Tuesday, December 30, 2008

Anno Nuovo e Buoni Propositi!

Non è facile ricordarsi del fatto che siamo donne e non solo mamme specialmente quando il nostro compito è di crescere un bambino con una disabilità. Ricordatevi di trovare qualche spazio per la coppia mentre vivete questa esperienza...è fondamentale. Insomma, vi auguro un Anno Nuovo 2009 pieno di tranquillità e serenità sopratutto per i vostri figli. Questa è la lista dei miei buoni propositi per l'anno nuovo:

1. Fare molto esercizio fisico!

 


2. Pulire casa e fare il bucato ogni giorno!

 


3. Occuparsi dei lavori della manutenzione della casa.

 


4. Viaggiare...molto!

 


5. Ricordarmi di fermarmi per annusare le rose.

 


6. Avere cura della mia macchina...

 


7. Ed anche di mio marito...(Non sprecate l'acqua!)

 


8. Mai girare le spalle ad un amico.

 


9. Ricordare ogni giorno ai miei figli che avranno il mondo ai loro piedi!

 


10. Far si che il mio libro diventi la sceneggiatura di un film!



HAPPY NEW YEAR 2009!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Monday, December 29, 2008

Il Bimbo Sordo 2009


Elisa ha dato la notizia di questa iniziativa importante per gli audiolesi che comunicano con LIS.
Catania: primi in Italia, l’insegnamento dell’inglese agli audiolesi
Una volta tanto la Sicilia arriva per prima. La Provincia regionale di Catania e il suo presidente Giuseppe Castiglione, hanno finanziato il primo progetto nazionale per l'insegnamento dell'inglese agli audiolesi attraverso la lingua dei segni americana. «Grazie a questo progetto – ha dichiarato il presidente Castiglione – per gli audiolesi che risiedono nella nostra provincia, sarà possibile abbattere in maniera definitiva le barriere della comunicazione che, ad esempio, impediscono
loro di confrontarsi in maniera paritaria con quanti soffrono lo stesso disturbo negli altri paesi, europei e non». La lingua dei segni italiana non è riconosciuta all'estero, laddove è il linguaggio dei segni americano, invece, ad essere assunto come lingua internazionale ufficiale degli audiolesi.

«Da adesso – ha proseguito Castiglione – sarà loro possibile potersi inserire nel mondo del lavoro anche all'estero, allargando così le loro opportunità di inserimento professionale, ma soprattutto il loro bagaglio culturale e umano, di conoscenza e rapporti». Il progetto di tipo formativo, che partirà a gennaio, prevede un corso di 120 ore di lingua dei segni americana per audiolesi, di età compresa tra i 18 e i 35 anni, è organizzato dall'Enac, ed è stato presentato nell'istituto delle Suore Canossiane di via Etnea, alla presenza del presidente della Provincia Giuseppe Castiglione, dell'assessore alle politiche della Formazione e del Lavoro, Francesco Ciancitto, e dei responsabili del progetto, Claudio Vadalà ed Irene Romeo. L'Ente Nazionale delle Canossiane ha come finalità
istituzionali la promozione morale, cristiana e sociale delle persone, mediante proposte di orientamento, di istruzione, di formazione e aggiornamento professionale. «Il progetto finanziato dalla Provincia di Catania è estremamente importante in un mondo che va sempre più verso la globalizzazione – ha sottolineato Suor Angela – per questo siamo riconoscenti al
presidente Castiglione e all'assessore Francesco Ciancitto».

CataniaOggi
http://www.cataniaoggi.com Realizzata con Joomla! Generata: 24 December, 2008, 07:22

*Hmmm.*

L'iniziativa è importante. Lo Screening Uditivo Neonatale è importante. Perchè...La diffusione dei programmi di screening neonatale permette di anticipare a soli circa 4-6 mesi di vita la data d’inizio del trattamento e che una riabilitazione estremamente precoce permette di intervenire con un tasso di successo elevato sullo sviluppo del linguaggio e della voce, prima che il deficit uditivo produca disturbi irreversibili dell’apprendimento.
Ho insegnato l'Inglese ai bimbi sordi che parlano e loro sono capaci di diventare bilingue senza dover utilizzare LIS. Non sono minimamente contro l'uso del linguaggio dei segni, specialmente come un ponte nel periodo in cui il bimbo capisce il linguaggio ma non riesce ad esprimersi-una situazione molto frustrante per un bambino. Ma, oggi giorno l'intervento precoce e la disponibilità della tecnologia ci dà la possibilità di offrire tutte le opportunità del mondo ai nostri figli.

Jordan è stato diagnosticato a 11 mesi e grazie all'impianto cocleare parla anche l'Inglese:



Mai sottovalutare le capacità dei vostri figli.

Wednesday, December 24, 2008

Auguri!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Anno Nuovo...cane nuovo...figli felici! (Però che freddo che fa!)

Tuesday, December 23, 2008

La Mia Bambola E' Uguale A Me


Ho trovato questo sul blog di un'altra mamma Americana...troppo forte! L'insieme di occhiali e gli apparecchi acustici costano solamente $9.95!


Clicca qui!



Tyler!

Monday, December 22, 2008

Oddio Le Femmine!

Vi presento Brook! E' una ragazzina MOLTO viziatella! Meno male ho un maschio, alla peggio mi tocca qualche teschio oppure un adesivo dei Gormiti! Forza Mamme- Vai con la Creatività!!!!








Friday, December 19, 2008

Le Recite Natalizie?? Che Dramma...


Come avevo scritto in un altro post, tutto il mondo è un paese. Sia nei gruppi di sostegno Americani che in quelli italiani, tutti i genitori si trovano in difficoltà ad affrontare le recite Natalizie. Ciò che dovrebbe essere l'occasione per vedere i nostri figli travestiti che cantano come degli angioletti diventa un incubo.

*Perchè?*
1. E' già difficile imparare il linguaggio quotidiano, figuriamoci una canzone...o cinque;
2. Se siamo veramente fortunati non aggiungono una canzone in Inglese (anche se per me andrebbe molto meglio);
3. Le maestre non comunicano con i genitori in maniera che una mamma possa preparare il figlio al meglio per fare in modo che possa cantare insieme al gruppo;
4.Alla fine...chi è che soffre? Il bambino sordo che si sente escluso, e noi come genitori che siamo massacrati per non aver fatto abbastanza ancora una volta.

Da quando Jordan portava gli apparecchi acustici fino all'anno che ha cominciato a portare l'impianto cocleare, non ha MAI partecipato totalmente (con sorriso) ad una recita scolastica. Quando però c'era qualche balletto (sì, lui è nato per ballare) era il migliore di tutti. Ad un certo punto, siccome l'italiano anche per me era una tragedia, gli ho consigliato di far finta di dire la parola "Watermelon" durante le canzone, almeno poteva sembrare che cantasse. Lo sò...patetico, ma non sapevo cos'altro fare...Dramma totale. Vi giuro che da quando ha messo quel processore ed ha iniziato a sentire molto meglio, è diventato un'altro bimbo.

Durante il concertino della quarta elementare, l'insegnante di musica lo ha fatto stare in piedi accanto a lui per dirigere il coro. Jordan non solo stava lì a dirigere, ma teneva una mano sulla chitarra mentre l'insegnante suonava...e da lì è nato il suo amore per la chitarra. Abbiamo deciso di mandarlo ad una scuola media con specializzazione musicale, ed ecco Jordan al suo concerto di chitarra di ieri...tranquilli, le cose migliorano sempre. *smile*
(ok, so che quì non si vede niente, ma ho dei problemi tecnici e Blogger non mi fa scaricare i miei video...sto cercando di sistemarlo, poi installerò il video del maestro Jordan)

video


Nel frattempo vi presento Elliot, un bimbo sordo che porta l'impianto cocleare bilaterale...

Wednesday, December 17, 2008

I Nostri Eroi di PISA




Oggi siamo andati a Pisa per fare il mappaggio del nostro NUOVO FREEDOM!!! YAHOO! Inanzitutto, ero emozionatissima quando è arrivata la scatola con il processore nuovo di Jordan stile stra-fico argentato. L'altro che indossava era stato dato in prestito dall'Università di Pisa quando avevo fatto la richiesta per provarlo. Jordan, all'inizio portava l'Esprit 3G ma dal momento che ha indossato il Freedom, non voleva più tornare dietro...dice che riesce a sentire ancora meglio-ed allora eccoci qua! Dentro il pacco (enorme-Buon Natale-grazie al Sistema Sanitario Nazionale ) c'era anche un "Dry-n-Store", e sono due anni che sento dire che è un prodotto incredibile da tutte le mamme americane. Infatti, diverse che hanno fatto cadere per sbaglio l'ipod in piscina, hanno poi messo l'ipod dentro il Dry-n-Store e dicono che fa dei miracoli. Che ficata! E adesso...abbiamo anche le batterie ricaricabili---Incredibile.

*Ma...*

La cosa che Jordan ha apprezzato più di tutto è stato il cavetto che collega il processore con la sua PSP, così sente la musica direttamente nel processore Freedom. Devo dire che anche io sono stra-contenta perchè non è che mi piaccia più di tanto il suo gusto nella musica.

Cmq, Le foto di sopra sono dei nostri eroi: Prof. Stefano Berrettini, Dr.ssa Francesca Forli e Dr.ssa Michela Giannarelli.



video

Monday, December 15, 2008

E' Sorda? Ma Parla Due Lingue!


Benvenuto nel mondo dell'impianto cocleare...dove tutto è possibile *smile* (Ovviamente con tanto, ma tanto tanto lavoro da parte dei genitori ed i medici)

Vi presento Rachel, una delle prime bambine impiantate negli Stati Uniti. E' un uragano!!!
Avete mai visto un pupazzo di neve con un impianto cocleare? Quando il nostro gruppo di sostegno ha deciso di creare una campagna per Cochlear Implant Advocacy, Rachel si è data da fare...(clicca qui per vedere i suoi prodotti). Ha anche illustrato due libri per bambini con dei personaggi con l'impianto cocleare:



Prima in Francese...



Poi in Inglese...


Hi. I’m Rachel Chaikof. I’m 20 years old, and I am currently hearing with bilateral cochlear implants. I received my first cochlear implant when I was 2½ years old in 1989 when it was not yet approved by the F.D.A. And, so basically I was part of the clinical trial studies at NYU, and then about three years ago I received a second implant for my other ear when I was 17 years old so that I could hear bilaterally, and it was one of the best decisions I have ever made because I am able to hear fuller and richer sounds and basically I’m able to hear better with two implants than one implant. I absolutely love having cochlear implants because I’m able to hear music with my iPod, and enjoy the sounds fully of the movies and I’m able to hear and speak well and I’m able to speak French fluently, and so I’m just able to have many opportunities that I wouldn’t have been able to have if I didn’t have cochlear implants. I am currently a second year student at Savannah College of Art and Design in Atlanta and I’m majoring in photography, and I’m hoping to be a photojournalist one day when I finish school. And I love traveling, especially to Europe, particularly France because I speak French fluently, and I have French friends over there who I visit from time to time. And, I also have a website, at www.cochlearimplantonline.com, and it’s a website about me and my sister Jessica, who was also born profoundly deaf, and basically this website has our story about our life with cochlear implants, and it’s an informative site about cochlear implants for parents who have deaf children or for anybody who wants to learn more about the cochlear implant. So, I would visit it.

Sunday, December 14, 2008

Cosa è Quella Cosa Nel Tuo Orecchio?



"Piu' sto andando avanti e piu' capisco che la sordita' e' un problema che in pochi conoscono e sanno gestire.
Tutto questo mi appare ogni giorno piu' ingiusto...
Una giungla dove combattere sempre..." -Mamma Anonima

Eh sì, non chiamano la sordità "la disabilità invisibile" per niente. La gente vede solamente l'amplificazione, cioè gli apparecchi acustici oppure l'impianto cocleare, non vedono tutto ciò che comporta la sordità. Hmmm...vediamo-

-i nostri figli hanno dei pensieri come tutti gli altri ma non sono in grado di esprimerli;
-ogni tanto parlano a voce alta e la gente si irrita invece di essere comprensiva;
-i ritardi del linguaggio creano disagi che portano alla frustrazione più totale e molte volte disturbi nel comportamento... mio figlio ha tirato una sedia o due nella sua vita;
-l'esigenza di dover sempre essere concentrato su ogni parola porta all'agitazione ed al nervosismo dei bambini;
-fanno finta di aver capito un discorso oppure fanno spesso la domanda "Cosa? Che cosa hai detto?" alla quale un genitore risponde sempre con calma ma gli altri perdono la pazienza e dicono sempre, "Niente, non importa."

Ce ne sono un migliaia di esempi e situazioni da raccontare. O ci si ride sopra, ci tiriamo su le maniche e cominciamo a dare un'educazione a tanta gente ignorante, o ci si piange addosso. Io sarei per l'opzione numero 1, ed è per questo motivo che scrivo questo blog.

Ogni giorno abbiamo il dovere di difendere i diritti dei nostri figli, di andare alle loro scuole per parlare con gli insegnanti- per fargli capire bene bene ciò che serve ai nostri figli per rendere il loro lavoro un successo. E non solo...per chi ha dei bambini sordi piccoli, quando ti ritrovi ai giardini ed un bambino curioso si ferma all'improviso per poi alzare quel ditino indicando gli apparecchi del tuo figlio...

*Cosa fai??*

Ti scendono subito le lacrimucce?? Oppure, anche se la mamma di questo bimbo cerca di abbassare quel dito curioso con uno sguardo totalmente imbarazzato, ti intrometti dicendo, "Signora, tranquilla. Mio figlio è sordo, vuol dire che i suoi orecchi non funzionano molto bene. Allora questa cosa che vedi attaccata al suo orecchio si chiama impianto cocleare e l'aiuta a sentire bene."

E così avrai non solo aiutato un'altro bimbo a capire un pochino meglio tuo figlio, ma avrai aiutato tuo figlio a trovare una sua voce per spiegare la sua sordità...che fa parte di lui.

Se non alziamo noi la voce, come faranno loro?

PS. Jordan è quello con gli occhiali da fichetto e...l'impianto cocleare *smile*

Friday, December 12, 2008

L'Impianto Cocleare: Unilaterale o Bilaterale? Una Mamma Risponde

 
Come vi avevo detto, collaboro con altre quattro mamme in un blog del nostro gruppo di sostegno The Pediatric Cochlear Implant Circle. Una di queste mamme ha due bimbi sordi. Sua figlia ha l'impianto cocleare bilaterale, mentre suo figlio ha l'impianto unilaterale a causa di una malformazione della coclea. Questo suo figlio nell'ultima settimana ha avuto un'altra TAC sull'orecchio non impiantato ed a causa della sua crescità è diventato candidato all'impianto bilaterale. Siccome molti genitori sono indecisi in riguardo all'intervento bilaterale, questa mamma ha scritto un post che racconta la sua esperienza con entrambi i figli per spiegare le differenze...

Una delle domande più frequenti che le persone mi pongono è: "Allora Val, quale è la differenza tra avere un bambino con un impianto cocleare bilaterale ed uno con l'impianto unilaterale?

Avere un bambino che porta l'impianto cocleare unilaterale, e una bimba che porta l'impianto cocleare bilaterale, mi permette di vedere quanto siano diverse le due situazioni nella vita quotidiana. Prima di raccontare la mia esperienza, vorrei farvi notare che non tutti i bambini possono essere candidati per l'impianto cocleare bilaterale. Vi potrebbe stupire sapere che anche se vostro figlio ha un ic in un orecchio, ciò non vuol dire che possa essere candidato automaticamente per il secondo ic. Infatti, potrebbe avere accesso al suono anche solo con l'apparecchio acustico oppure potrebbe non essere candidato per motivi clinici. E' fondamentale consultare il chirurgo e l'audiologo che sono in una posizione chiave per potervi consigliare nella scelta. Nel caso di mio figlio, l'anatomia del suo orecchio gli impedisce di fatto l'applicazione di un altro ic. Ha delle malformazioni dell'orecchio interno ed il suo nervo facciale è situato più in alto di un paziente normale. Infatti, ha già dovuto subire due interventi chirurgici per il primo impianto.

Quando entrambi i miei figli hanno ricevuto l'impianto cocleare (Gage all'eta di 3 anni e 1/2, Brook all'età di 2 anni e 1/2) sapevamo di aver fatto la scelta giusta. Eravamo molto soddisfatti dei risultati, loro potevano davvero sentire. Era stupefacente vederli sentire cose nuove, sentire suoni che loro non sapevano neanche che esistessero. Durante una visita di routine dall'audiologo, ci fu detto che mia figlia poteva essere una candidata per il secondo impianto cocleare. Le rispondemmo che ci avremmo pensato sù, ma avevo grossi dubbi che saremmo stati interessati. Io avevo già letto in riguardo ai benefici dell'impianto bilaterale: sapevo che aiutava nella localizzazione (capire la direzione da dove arriva il suono), sapevo che mia figlia avrebbe sentito meglio, sapevo che sarebbe stata meno stanca alla fine della giornata. La mia preoccupazione era quella di sapere che avevo anche un bambino di 5 anni al quale non potevo offrire queste cose. Come possono dei genitori offrire tutte queste cose eccezionali ad uno solo dei figli e non anche all'altro? Dopo molte notti passate insonni, ho realizzato che noi, come genitori, non potevamo negare a mia figlia queste possibilità solo perchè suo fratello non poteva essere candidato all'impianto bilaterale. Così ho chiamato l'audiologo ed abbiamo iniziato ancora una volta il processo pre-intervento.

Abbiamo capito i benefici dell'impianto bilaterale su nostra figlia solo dopo l'intervento. Lei ha iniziato a portare entrambi i processori fin dall'inizio. Durante la terapia, si toglieva il primo impianto in modo che noi potevamo insegnarle a sentire con l'orecchio appena impiantato. In poche settimane, mia figlia poteva sostenere una conversazione, con me in macchina, senza che mi dovessi girare con la mia faccia verso di lei, mentre talvolta lo dovevo fare con mio figlio. Anche oggi, a più di un anno di distanza, posso conversare con lei in macchina anche con la radio accesa. Ho anche capito che lei non aveva più bisogno di andare alla ricerca dei suoni, erano i suoni che adesso avevano trovato lei. Se i miei figli stanno giocando entrambi sul pavimento e suona il telefono, mio figlio alza la testa, guarda da una parte all'altra e, dopo aver capito che era il telefono, ricomincia a giocare. Mia figlia invece, non alza neanche la testa, ma magari chiede "E' nonna che ha chiamato al telefono?". Lei elabora automaticamente l'informazione dal momento che può determinare la direzione da dove proviene il suono.

Mentre è fuori a giocare, mio figlio puo sentire il rumore di una macchina che passa, e per motivi di sicurezza, siamo molto contenti di ciò. Mia figlia però, può sentire le macchine che si avvicinano prima ancora che siano arrivate, e questo è veramente incredibile. Quando usa il telefono, mio figlio ha bisogno della opzione telecoil del suo processore. Mia figlia puo usare il telefono sul vivavoce e riuscire a sentire non solo la persona dall'altra parte del telefono ma anche i rumori di fondo e decifrare cosa sta succedendo in quella casa. Un giorno, mentre parlava al telefono con sua nonna, ha sentito i rumori che faceva mentre cucinava. Ci viene spontaneo di iniziare ogni conversazione con mio figlio chiamandolo per nome, per avvertirlo che ci dovrà ascoltare, ma con mia figlia non è necessario, possiamo iniziare a conversare direttamente e lei riesce a seguire con molta facilità. Se qualcuno si avvicina a mio figlio e non lo avverte che gli sta parlando, lui non riesce a capire subito e chiede sempre "Cosa?".

Un altro motivo per cui ci sentiamo molto più tranquilli con mia figlia è perchè se dovesse succedere che un processore si rompe, può sempre sentire con l'altro. Noto subito quando mia figlia indossa solo un processore perchè ha bisogno di sentire ripetere le parole più volte come suo fratello. Noi siamo felici dei benefici che l'impianto bilaterale ha dato a nostra figlia, e sappiamo che anche nostro figlio si è adattato bene utilizzando l'impianto unilaterale. Lui si avvicina automaticamente a chi parla e utilizza i sottotitoli quando sono disponibili...in più ha anche la sua sorellina che lo aiuta quando lui ne ha bisogno.

Scritta da Val B.

Thursday, December 11, 2008

Tutto il Mondo è un Paese


Ecco. Penso proprio che scriverò questo post usando il mio vero linguaggio Italiano, che non è il massimo. MA, farò del mio meglio. Sono 11 anni che abito in Toscana ed in questi 11 anni, nessuno mi ha mai scambiato per una vera italiana e non penso che succederà mai. Quando sono arrivata non spiccicavo nemmeno una parola di italiano (vabbè apparte qualche parolaccia-abito nella Toscana *smile*)così quando mi hanno detto che il mio figlio era sordo (in italiano)e che avrei dovuto parlare solamente in italiano con lui...mi sono trovata un pò in difficoltà. (un pochino tanto)

Abbiamo imparato l'italiano insieme, io e Jordan. Io facevo sempre "Sssssssssss-ole", "Trrrrrrrrrrrr-attore", "Bao-bao fa il cane", etc ed adesso è lui che mi corregge. Si, ogni tanto la vita è proprio bella, ma non senza tanti sacrifici.

Sarebbe stato molto più facile se avessi avuto altri genitori nella mia condizione con i quali avrei potuto scambiare idee, ma a quei tempi...niente internet. Oggi ho trovato un sito in italiano che offre questo sostegno ed una cosa stranissima mi è successo. Dopo un anno e mezzo che aiuto altre mamme attraverso i gruppi di sostegno sul yahoo, mi sono presentata a questo gruppo italiano e sono stata io quella a ricevere il benvenuto...effetto strano, ma bello.

Una cosa è certa, le problematiche sono uguali dappertutto e sono fortunata di poter condividere altre risorse solamente perchè conosco l'inglese.

E allora...
Vi presento Aidan. Aidan porta gli apparecchi acustici ed oggi la sua mamma ha bloggato che farà l'intervento per l'impianto cocleare a Febbraio. Lei aveva messo questo video su facebook...adorabile. Troppo forte catturare la prima volta che un bambino riconosce la voce del suo babbo...


e la prima volta che un bambino dice "I love you."

Monday, December 8, 2008

Sotto Le Feste Di Natale...


Mio figlio Jordan ha dodici anni e quest'anno festeggiamo Natale con molta più tranquillità che negli anni passati. Ogni tanto leggo dei post scritti dalle mamme che mi ricordano le difficoltà che abbiamo vissuto in prima persona. Le lettere che seguono vogliono essere di supporto ad una mamma con un bimbo sordo, che si trova in difficoltà nel periodo delle feste natalizie. Lei sta aspettando che l'impianto cocleare venga approvato dalla sua compagnia di assicurazione. Abbiamo la fortuna, qui in Italia, che tutte le spese relative all'intervento vengono sostenute dal Sistema Sanitario Nazionale...
Voglio condividere queste lettere con gli altri genitori che si trovano nella stessa situazione di questa mamma...

Cara Mamma come Me,

La tua lettera mi ricorda molto il nostro primo Natale con la mia figlia. Abbiamo portato Lily a casa dalla Cina il 25 Ottobre, aveva 18 mesi ed il 15 Dicembre l'ABR ha confermato la diagnosi di una sordità profonda bilaterale neurosensoriale. Avevo aspettato degli anni per poter avere una figlia per condividere le gioie natalizie e mi sono ritrovata con una bellissima bambina che non riusciva a sentire...nulla. Ogni volta che una canzoncina natalizia suonava alla radio, io piangevo perchè Lily non poteva sentirla. Allora ho smesso di suonare la mia musica natalizia preferita...adoravo quella musica e mia figlia non poteva sentirla. Hai ragione, ogni giocattolo, OGNI CAVOLO DI GIOCATTOLO FA QUALCHE RUMORE!!!!! Come te, mi sono trovata in difficoltà nel fare lo shopping per i regali di Natale perchè mi rifiutavo di comprare giocattoli sonori. Quando una mia amica, che non sapeva che Lily era sorda, gli regalò una chitarra, io mi sono messa a piangere, poi anche lei ha iniziato a piangere. In quel momento stavo veramente male...

Un'altra Mamma ha scritto...

...Capisco totalmente quanto siano frustranti e difficili le feste natalizie. E' stato molto duro, specialmente l'anno scorso, prima dell'intervento per l'impianto cocleare, dover ascoltare molti amici miei, anche loro genitori, parlare di quanto erano emozionati di portare i loro figli ad ascoltare i canti natalizi e gli spettacoli dei burrattini. ANCHE IO LO VOLEVO FARE CON MIO FIGLIO!! Ma mio figlio non riusciva a sentire la mia voce, tanto meno il rumore dei campanellini. Io sono stata male... sono stata malissimo per questo fatto. Ho passato un lungo periodo di autocommiserazione sia nei miei confronti che verso mio figlio. Mi ricordo che guidavo la macchina per andare al centro commerciale e piangevo disperatamente mentre ascoltavo "Jingle Bells" con il pensiero che mio figlio non avrebbe mai potuto sentire quella canzone. Le feste erano momenti veramente, ma veramente duri. Sono arrivata al punto di dire "Ora basta!". Da quel momento abbiamo iniziato a fare esattamente ciò che volevamo fare insieme come una famiglia. Abbiamo partecipato alle feste che sapevamo avrebbero fatto felice nostro figlio, per esempio abbiamo girato tutti i quartieri per vedere le luci natalizi delle case.

Invece quest'anno stiamo vivendo un'esperienza totalmente nuova. L'impianto cocleare di mio figlio ha reso molto più facile accedere ad attività "tipiche" ma c'è qualcosa di ancora più bello...abbiamo avuto la fortuna di aver trovato un gruppo di amici del nostro quartiere che accoglie la nostra famiglia e tutte le nostre esigenze- sono sensibili alla nostra diversità. Con loro non mi sento fuori luogo. E' molto importante, per i genitori di bambini sordi, concentrarsi su ciò che serve al proprio figlio e non su quello che fanno gli altri. Per quanto noi desideriamo dare un'infanzia "normale" ai nostri figli, è anche importante mantenere la nostra serenità. Ho deciso di seguire il mio figlio ed i suoi interessi, ed apprezzo molto aver trovato delle persone intorno a noi che ci capiscono.

Saturday, December 6, 2008

Grosseto: Un Progetto Didattico a Favore dei Bambini Audiolesi


Grosseto: Un progetto didattico a favore dei bambini audiolesi
Dal Comune un sostegno per l’attività scolastica degli alunni con importanti problemi d’udito


Grosseto: L’amministrazione comunale al fianco dell’associazione grossetana ‘Famiglie audiolesi’ per un progetto finalizzato all’integrazione sociale all’interno dell’ambiente scolastico dei bambini con importanti problemi di udito.
Il progetto didattico, che sarà in parte finanziato dal Comune, prevede infatti attività di sostegno a favore degli alunni audiolesi, che saranno seguiti in questo percorso extrascolastico da personale qualificato, con esperienza e competenza nel settore.
L’iniziativa vedrà coinvolti i ragazzi di alcune scuole cittadine, che hanno dato la loro adesione; a questi alunni saranno dedicate lezioni ad hoc, nel pomeriggio, per fare in modo che i concetti spiegati dagli insegnanti nell’orario scolastico del mattino vengano perfettamente assimilati e rielaborati. Un modo questo per evitare che l’handicap possa interferire con il regolare percorso d’apprendimento in aula.http://www.maremmanews.tv/it1012/index.php?option=com_content&task=view&id=10179&Itemid=53


La nostra famiglia è stata molto fortunata ad aver trovato un uomo come Silvano Biagioni, nonno di un ragazzo sordo (e belloccio), Lorenzo, che porta gli apparecchi acustici. E' un campione di palla a mano e fa parte della selezione nazionale. Il Dr. Biagioni ha seguito il suo nipote con molta attenzione ed è stato lui a creare a Grosseto ed a portare avanti, in collaborazione con la Dottoressa Iris Lolini, il Centro di Rieducazione del Linguaggio dove il nostro figlio Jordan è stato seguito con molta cura. Grazie al Dr. Biagioni, che è presidente della nostra associazione di genitori, riusciamo a portare avanti diverse iniziative.


Una volta mentre stavo chiaccherando con Lorenzo, gli ho chiesto di spiegarmi, in base alla sua esperienza, se riteneva di avere avuto una vita molto più difficile a causa della sua sordità. (Mi piace parlare con lui, perchè in questo modo posso cercare di capire meglio la situazione e le difficoltà di mio figlio.) Lui mi ha confermato che ovviamente non è stato facile, specialmente il percorso scolastico con classi rumorose e numerose, tantissimi compiti ed ore trascorse a studiare sia per la scuola che per la logopedia...MA, mi ha detto che forse è stato proprio grazie a tutte queste esperienze che è diventato una persona più sensibile della media.

Tuesday, December 2, 2008

La Mamma Speciale


La Mamma Speciale

di Erma Bombeck


La maggior parte delle donne diventano mamme per sbaglio, alcune per scelta, solo poche a causa di pressioni sociali ed un paio per vecchie abitudini.

Quest'anno circa 100,000 donne diventeranno mamme di bambini disabili. Hai mai riflettuto su come vengono scelte queste mamme?

Se ci penso, visualizzo Dio che sorveglia la terra selezionando i suoi prescelti per la procreazione con grande attenzione e giudizio. Mentre osserva, LUI raccomanda ai suoi angeli di prendere appunti in un libro gigante.

"Armstrong, Beth; figlio maschio. Santo Patrono...diamole Gerard. Lui è abituato alle parolacce."

"Forrest, Marjorie; figlia femmina. Santa Patrona...Cecilia."

"Rutledge, Carrie; due gemelli. Santo Patrono...Matteo."

Ad un certo punto, LUI dà un nome ad un angelo e sorride, "A questa, diamo un bambino disabile."

L'Angelo incuriosito chiede, "Perchè proprio a questa Signora, Dio? Lei è così felice."

"Chiaro," ride Dio, "Potrei dare un bambino disabile ad una mamma che non sa ridere? Sarebbe crudele."

"Ma sarà una madre paziente?" chiede l'angelo.

"Non voglio che sia troppo paziente, altrimenti affogherà in un mare di auto-commiserazione e disperazione. Vedrai che una volta passato lo shock ed il risentimento, saprà come gestire la situazione."

"La osservavo oggi. E' cosciente di se stessa ed independente e queste sono due qualità così rare e necessarie in una madre. Vedi, il bambino che le darò ha un proprio mondo. Lei dovrà farlo vivere in questo suo mondo e ciò non sarà facile."

"Ma, Signore, non sono neanche sicuro che creda in Lei." Dio sorride, "Non importa, ci penserò io. Questa è proprio perfetta - ha la giusta dose di egoismo." L'angelo si meraviglia - "L'egoismo?? E' forse una virtù?"

Dio annuisce. "Se non riesce a separarsi dal bambino ogni tanto, non sopravvivrà. Si, questa è proprio una donna che benedirò con un bambino imperfetto. Ancora non se ne rende conto, ma sarà una madre da invidiare. Non darà mai per scontata neanche la più piccola 'parola pronunciata'. Non considererà mai un 'passo' come qualcosa di ordinario. Quando il suo bambino dirà 'Mamma' per la prima volta, sarà cosciente di aver assistito ad un miracolo!"

"Io le permetterò di vedere chiaramente le cose che anche io vedo...l'ignoranza, la crudeltà, il pregiudizio...e le permetterò di esserne al di sopra. Lei non sarà mai sola. Sarò al suo fianco ogni minuto di ogni giorno della sua vita, perchè sta sicuramente facendo il Mio lavoro, come se fosse qui al Mio fianco."

"E il suo Santo Patrono?" chiede l'angelo, con la sua penna pronta a scrivere.

Dio sorride, "Basterà uno specchio."

Sunday, November 30, 2008

Genitori Sordi e L'Impianto Cocleare


Nella colonna a destra è indicato il gruppo di sostegno via Web del quale faccio parte:
"The Pediatric Cochlear Implant Circle" (in lingua inglese)
(cliccando sull'icona blu è anche possibile vedere uno slide show con le foto dei bambini del gruppo).
Collaboro, insieme con altre mamme, alla realizzazione di un blog intitolato "The CiCircle News Blog" (in lingua inglese). Questo blog raccoglie le storie, le esperienze, i consigli di molti genitori ed è perciò una importante risorsa. Tradurrò le storie più significative che rappresentano quanto possono essere diverse le strade che ogni famiglia percorre nell'ambito della sordità. Tutti noi genitori facciamo scelte che non sono sempre così facili. C'è un gran dibattito nella comunità dei sordi Americani che insiste nell'importanza dell'uso del linguaggio dei segni (ASL-American Sign Language - LIS Linguaggio Italiano dei Segni) e molti di loro sono spaventati dall'impianto cocleare. Inoltre vi è l'idea che i genitori udenti scelgono l'impianto cocleare per "aggiustare" i bambini sordi. (Questo sarà argomento di discussione per un futuro post)

Quello che segue è un articolo scritto da una mamma nata e cresciuta sorda che comunica solo con l'uso dei segni. Lei racconta i suoi timori nella scelta dell'impianto cocleare per suo figlio anch'egli nato sordo.

...Io e mio marito non credevamo nell'impianto cocleare finchè non abbiamo scoperto che nostro figlio è nato sordo. E' stato scioccante per noi. Io e mio marito eravamo gli unici membri sordi delle nostre famiglie. Abbiamo messo gli apparecchi acustici a nostro figlio quando aveva solo 3 mesi, ma ovviamente l'amplificazione non era adeguata perchè lui li toglieva sempre. Con gli apparecchi acustici nemmeno reagiva al battito di un tamburo dietro di lui. Un audiologo ci ha consigliato di prendere in considerazione l'impianto cocleare se veramente volevamo offrirgli accesso alla parola. Non mi interessava affatto perchè la maggior parte di ciò che avevo sentito riguardo all'impianto cocleare erano storie negative e miti del tipo il rigetto dell'impianto. Pensavo anche che la parte esterna dell'impianto cocleare (il processore) sembrava molto strana sulla testa dei bambini. Molti della comunità dei sordi probabilmente sono dello stesso mio parere, e non gli posso dare torto perchè anche io ero molto ignorante riguardo agli impianti cocleari.


Ero in ansia al pensiero delle molte decisioni importanti che dovevamo prendere per il futuro del nostro bambino. Mio marito pensava che nostro figlio sarebbe cresciuto meglio con il linguaggio dei segni. Pensava che avrebbe dovuto frequentare una scuola per sordi perchè sapeva che avrebbe fatto amicizia facilmente in quell'ambiente. Io, tuttavia, ero preoccupata per le sfide che lui avrebbe dovuto affrontare in una comunità di persone udenti -- le stesse problematiche che avevo dovuto affrontare io crescendo in una famiglia di persone udenti. Per esempio a volte mi sentivo esclusa dalle conversazioni alle cene di famiglia. Sebbene la mia famiglia era sempre stata unita, nelle occasioni che richiedevano una socializzazione maggiore, tipo feste o riunioni di famiglia, mi trovavo in difficoltà perchè non potevo interagire con tutti. Solo alcuni membri della famiglia si erano impegnati per imparare il linguaggio dei segni o a scrivere messaggi come mezzo per comunicare con me. Quando sono andata alla scuola pubblica e all'università sono dovuta ricorrere all'aiuto di un interprete del linguaggio dei segni. Mi sono sentita più a mio agio interagendo con i sordi che comunicavano con i gesti perchè riuscivo ad esprimermi liberamente e senza tanta fatica.

A volte per me è stimolante interagire con i miei colleghi udenti a lavoro. Nello svolgimento della mia professione, utilizzo un interprete del linguaggio dei segni per riunioni di gruppo e talvolta ricorro al suo aiuto anche per incontri con persone singole. Dato che entrambe le nostre famiglie sono composte da persone udenti io ho voluto che mio figlio fosse in grado di interagire con persone udenti liberamente ed avere buoni rapporti con i familiari così come con i vicini di casa ed i compagni di scuola. Io ho voluto che lui fosse più indipendente nella società, senza il bisogno di interpreti, ed in grado di interagire direttamente con le persone udenti usando il linguaggio parlato.

Abbiamo anche voluto che nostro figlio continuasse ad essere parte della comunità dei sordi, in quanto sia io che mio marito (i suoi genitori) ne facciamo parte. Comunque, il numero di bambini che alla sua età ha ricevuto l'impianto cocleare è aumentato a dismisura, perchè oltre il 90% dei bambini nati sordi sono in famiglie dove i genitori sono udenti. Ho paura che la comunità dei sordi, che utilizzano il linguaggio dei segni, possa ridimensionarsi nel futuro a meno che non inizi ad accettare anche gli individui con impianto cocleare. Accogliendo le persone che sono cresciute con il linguaggio parlato in famiglie udenti, c'è la speranza che la nostra comunità possa evolvere con questa nuova generazione di sordi invece di scomparire.

Quando abbiamo iniziato ad investigare gli impianti cocleari, ho visto molti bambini sordi con impianto cocleare, alla scuola materna, che erano bilingue, ovvero che usavano sia il linguaggio dei segni che il linguaggio parlato. Questa è una cosa che ho trovato molto interessante. Ho anche notato che sempre più persone sorde adulte ricevevano l'impianto cocleare. Così ho iniziato ad informarmi su questa tecnologia. Mi sono informata dai genitori di questi bambini e dagli adulti con impianto cocleare. Sorprendentemente, la maggior parte di loro mi ha riferito di una esperienza posititiva e del fatto che erano felici della decisione presa riguardo all'impianto cocleare, perchè aveva dato loro accesso al linguaggio parlato in modo molto differente dall'utilizzo dell'apparecchio acustico. Alcuni adulti sordi con l'impianto cocleare avrebbero desiderato ricevere l'impianto cocleare da bambini. Io non ho voluto che mio figlio un giorno si fosse lamentato per non averlo impiantato.

Io preferisco dargli la possibilità nel fututro di scegliere di continuare ad utilizzare l'impianto cocleare oppure no, quando sarà abbastanza grande da poter fare questo tipo di scelta, piuttosto che vederlo rammaricarsi del fatto di non essere stato impiantato da bambino quando avrebbe potuto imparare a sentire e a parlare più facilmente. Così ho iniziato a ricercare gli impianti cocleari dal momento che sapevamo che per lui avevamo solo due opzioni - Opzione#1 Impianto cocleare per linguaggio parlato e linguaggio dei segni, Opzione#2 No all'impianto cocleare, solo linguaggio dei segni. Abbiamo imparato che gli impianti cocleari di oggi sono molto più avanzati e la tecnologia è molto più sicura ed affidabile.

Ho scoperto il gruppo di supporto per i genitori, il CICircle, nel sito internet della Cochlear America e ne sono diventata membro. Da questo gruppo ho imparato molte cose nuove e sono stata sorpresa nel sentire le numerose storie di successo di bambini sordi con impianto cocleare. Ero un po' preoccupata del fatto che la maggior parte di questi bambini non utilizzava il linguaggio dei segni. In seguito ho imparato che non ne avevano bisogno perchè erano in grado di parlare e sentire bene, quasi quanto tipici bambini udenti. Comunque, io ero ancora convinta nella necessità di usare il linguaggio dei segni nei momenti in cui l'impianto doveva essere tolto. Durante il bagno o la doccia, durante il sonno, quando nuotavano, per malattia, per guasto dell'impianto, per perdita del dispositivo esterno etc. Io credo che il linguaggio dei segni potrebbe portare un notevole beneficio per i bambini sordi per permettergli l'accesso alla comunicazione dalla nascita fino al momento in cui ricevono l'impianto cocleare e iniziare il linguaggio parlato. Essi potrebbero continuare con il linguaggio dei segni o fermarsi, a seconda dei loro progressi con il linguaggio parlato. Questa è solo la mia personale opinione e io rispetto comunque tutte le decisioni prese dai genitori quando queste sono il frutto della ricerca delle migliori opzioni disponibili per i loro bambini sordi.

Mi sono incontrata con uno dei genitori del "CI Circle" che viveva vicino a me, ed ho condiviso le sue esperienze di vita con un figlio impiantato. Ho anche chiesto ulteriori informazioni in riguardo all'impianto cocleare all'Audiologa e anche lei mi ha detto molte cose positive - che in generale i benefici dell'impianto cocleare superano di molto i rischi. Mi sono informata anche presso un'altra scuola per sordi nelle vicinanze ma, all'opposto, loro hanno enfatizzato maggiormente i rischi dell'impianto cocleare rispetto ai benefici. Questo mi ha reso molto più nervosa, così ho nuovamente espresso la mia preoccupazione in riguardo a questi rischi sul sito del CI Circle.

Sono anche andata a chiedere ad una audiologa di un ospedale informazioni sui rischi e benefici dell'impianto. Lei ci ha avvisato che il nostro figlio avrebbe potuto aver bisogno di un supporto addizionale per imparare il linguaggio parlato perchè sia io che mio marito siamo sordi. Questo richiedeva di dover ricorrere ad una terapia in centri specializzati, perciò fuori dall'ambito domestico, molto più impegnativa rispetto a quella a cui venivano sottoposti i bambini impiantati che però avevano genitori udenti. Tutto questo ci preoccupava un po', ma noi volevamo comunque dare al nostro figlio una opportunità per poter sentire già da piccolo e se questo non avesse funzionato lui avrebbe sempre potuto rimuovere il dispositivo esterno (processore) e continuare ad usare il linguaggio dei segni.

Io e mio marito abbiamo deciso di fare impiantare nostro figlio ed abbiamo programmato l'intervento nel 2007. Devo ammettere che avevamo ancora molti dubbi e pensieri in riguardo ed eravamo molto nervosi perchè lui era un bambino sano e molto felice. L'intervento era la parte più difficile per noi: era durissimo lasciarlo andare sotto i ferri chirurgici. Quando abbiamo saputo la notizia della morte di una bambina sorda che a causa dell'impianto cocleare aveva contratto la meningite proprio nel periodo dell'intervento di nostro figlio, la nostra paura è molto aumentata. Però la bambina che era morta non aveva ricevuto le necessarie vaccinazioni ed il suo impianto era un modello ormai superato ed era persino stato ritirato dal commercio. Ho chiesto al nostro chirurgo di rinviare l'intervento per un po' di tempo almeno fino a quando nostro figlio non avesse avuto 2 anni ed il suo sistema immunitario fosse stato più forte, ma il chirurgo ci ha incoraggiato di fare l'intervento il prima possibile per ottenere risultati migliori. Io ho ricercato tutti i possibili rischi clinici relativi all'impianto cocleare, ne ho discusso a fondo con il chirurgo, e lui ci ha dato tutte le risposte che ci hanno aiutato a stare meglio, anche se eravamo ancora nervosi.

Quando abbiamo portato nostro figlio in ospedale per l'intervento, aveva dei problemi di salute, per cui abbiamo dovuto rimandarlo al mese dopo. Questo fatto mi aveva dato un po' di respiro, perchè avevo bisogno di un po' più di tempo per pensare all'impianto ponendomi domande del tipo "stiamo facendo la cosa giusta per lui? E' abbastanza sicuro per lui?", etc.

Mi sono sentita un po' più tranquilla quando un mese dopo ho messo mio figlio nelle mani del chirurgo ed ero felice quando le due ore di intervento erano passate e lui, dopo pochissimo tempo dal risveglio, in quello stesso giorno, era tornato ad essere il bambino di sempre.

Ero in ansia anche un mese dopo, per la prima attivazione dell'impianto cocleare di nostro figlio, quando lui aveva quasi 2 anni.
(ecco un esempio di una attivazione di IC)

Sono stata molto felice nel vedere che l'impianto funzionava bene. Sentire era una nuova sensazione per lui, che però ha accettato velocemente ed ha iniziato a portare il processore praticamente per tutto il giorno, tutti i giorni. Questo ci ha dimostrato il beneficio che nostro figlio traeva da esso, anche se per i successivi due mesi non riusciva a comprendere tutto mentre imparava a sentire. La sua insegnante della scuola materna ha pensato che il suo impianto non funzionasse ed ha persino suggerito di mandarlo ad una scuola per sordi! Io mi sono arrabbiata ed ho incontrato il Direttore della scuola e le insegnanti. Il Direttore ha rimproverato le insegnanti per aver fatto delle supposizioni senza avere prima chiesto a noi in riguardo all'impianto cocleare di nostro figlio. Ben presto nostro figlio ha iniziato a sentire e a capire sempre meglio. Le insegnanti hanno così realizzato che lui stava migliorando grazie all'impianto.

Nostro figlio ha avuto un netto miglioramento nel linguaggio parlato ad un anno e mezzo dalla sua prima attivazione, anche se è ancora in ritardo di un anno rispetto alla sua età (tre anni). Le sue terapiste erano sorprese dalla velocità con cui il suo linguaggio parlato progrediva. Dicevano che lui progrediva molto più velocemente di altri bambini impiantati alla stessa età che però non utilizzavano il linguaggio dei segni. Nostro figlio ha utilizzato il linguaggio dei segni dalla nascita e utilizza un livello di segni appropriato all'età. Io non sono troppo preoccupata del suo ritardo nel linguaggio parlato e, dati i suoi progressi, sono convinta che riuscirà a colmare questo divario anche perchè lui è già ad un buon livello con il linguaggio dei segni ed è sopra la media in tutte le aree dello sviluppo.

Io e mio marito siamo confortati dal fatto che lui stia progredendo bene nel linguaggio parlato nonostante che noi, i suoi genitori, siamo sordi. Mio figlio è stato molto motivato nell'imparare entrambi i linguaggi, sia quello parlato che quello dei segni. Lui è felice di andare alle sedute di Terapia Uditoria-Verbale (AVT) e si diverte anche con le sue insegnanti di lingua dei segni ogni settimana. Penso che sia meraviglioso per lui avere il vantaggio di poter comunicare sia con il linguaggio verbale che con il linguaggio dei segni. Utilizza l'ASL a casa con noi e parla a scuola con i suoi compagni di classe, questo metodo sembrerebbe funzionare bene. Inoltre, si rifiuta di togliere il suo processore per andare a letto ed ogni volta che cerco convincerlo, si mette a piangere. Allora, devo farlo addormentare prima di poterlo fare. Appena si sveglia al mattino la prima richiesta è sempre per il suo processore. Noi siamo molto felici di aver preso la giusta decisione per lui, perchè è veramente entusiasta del suo impianto cocleare.

Scritto da una Mamma Anonima

Wednesday, November 26, 2008

La Mamma e Le Logopediste


Sabato scorso ho avuto l'opportunità di parlare davanti ad una platea di logopediste ad un corso di aggiornamento a Pisa sull'impianto cocleare. Jordan è nato con una sordità profonda bilaterale neurosensoriale. Abbiamo cominciato il nostro percorso Logopedico quando aveva 11 mesi. Ha ricevuto l’impianto cocleare quando aveva 8 anni.
La nostra logopedista, la D.ssa Iris Lolini, è stata la persona più importante nel nostro percorso. Ha sempre affrontato il suo lavoro con impegno, grande serietà, professionalità ed empatia sia nei confronti di Jordan che nei miei, una mamma che si era ritrovata all’improvviso nel ruolo di insegnante. Iris è stata per noi anche una psicologa.
Vorrei condividere una parte della mia presentazione con voi...genitori. Quello che segue è appunto il testo contenuto nelle slide da me realizzate.

Genitori – Logopedista: Sforzo Collaborativo al 50%?


Le famiglie possono contribuire allo svolgimento del nostro lavoro?
E’ importante la partecipazione della famiglia nel momento di prendere le decisioni per l’intervento abilitativo?
Ritengo che le opinioni espresse dai membri della famiglia sono importanti quanto quelle dei dottori?

Reazioni Tipiche alla Diagnosi della Sordità

-“Ero sorpresa di sapere che aveva una perdita uditiva, e mi sono sentita in colpa per le possibili cause."
-“Ero molto spaventata perché era un argomento sconosciuto per noi. Noi non avevamo idea del significato della parola SORDITA’."
-“Sono stata per lungo tempo in depressione.“
-“Per me, la cosa più dura all’inizio è stata la paura di non sapere come fare per aiutare il mio figlio."

Il nostro bambino non sente e noi ci facciamo mille domande ed abbiamo mille preoccupazioni…ci sentiamo impotenti di fronte alla nuova situazione.

Dalla Prospettiva dei Genitori: La Disperazione

Come posso aiutare il mio figlio?…non parla

Come faccio a trovare un equilibrio fra la necessità di acquisire il linguaggio ed il diritto del bimbo di essere…bimbo?

Non sono un insegnante, sono una MAMMA!

Aiutateci a trovare un equilibrio sia per i nostri figli che per noi stessi. Dateci dei suggerimenti per aiutarci a comunicare meglio con i nostri bambini…Una mamma tranquilla riflette la sua serenità nel bambino e rende il vostro lavoro più efficace.

Dalla Prospettiva dei Genitori: La Comunicazione

Suggerimenti generali per lo sviluppo del linguaggio…
• Crea l’ambiente adatto
• Adatta il tuo modo di parlare alle sue esigenze
• Incoraggia il tuo bambino a dirigere la conversazione (fare proposte, sviluppare iniziativa)
• Promuovi il gioco simbolico
• Mettilo in contatto con altri bambini
• Approfitta delle situazioni quotidiane
• Chiedigli di riferire messaggi o ricordare cose
• Utilizza i libri, le favole, le canzoncine

Per Favore forniteci le informazioni e le risorse necessarie per migliorare il linguaggio dei nostri figli ed aiutarvi così nel vostro lavoro…la collaborazione deve essere reciproca.

Dalla Prospettiva dei Genitori: Le Informazioni

-Offrite accesso alle risorse informative che potrebbero essere utili ai genitori per capire meglio la perdita uditiva del proprio figlio.
-Se un genitore vi fa delle domande e non avete le risposte, siete nella posizione giusta per aiutarlo a trovare le risorse necessarie per ottenerle.
-Con la crescita e lo sviluppo dei bambini, cresce anche l’esigenza di maggiori informazioni.

Video Mostrato nella Presentazione

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Ed ecco a VOI...ciò che non hanno visto...*smile*

LA MOSCA


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Sunday, November 23, 2008

Lo Screening Uditivo Neonatale

Perché fare lo Screening Uditivo Neonatale?

• La maggior parte dei neonati sentono bene alla nascita, ma alcuni no.
• Lo Screening è l’unico modo per sapere se un neonato ha una perdita uditiva. Tutti i neonati vengono sottoposti allo Screening.
• E’ importante individuare precocemente una perdita uditiva.
• Scoprire precocemente la perdita uditiva può fare la differenza nella vita del vostro bambino.
• Assicuratevi che lo Screening Uditivo venga effettuato prima della dimissione dall’ospedale.

Cosa dovremmo sapere in riguardo allo Screening?

• Il Test è sicuro e indolore. Dura all’incirca dieci minuti.
• Il Test consiste nell’appoggiare un piccolo microfono all’orecchio del neonato; in pochi secondi registra una risposta che permette di valutare l’udito di vostro figlio.
• La maggior parte dei bambini dormono durante il Test.
• Avrete il risultato del Test prima della dimissione dall’ospedale.
Ricordatevi di segnalare all’ospedale i dati del vostro pediatra di famiglia in modo che gli venga inviato il risultato.

Perché alcuni bambini necessitano di un ulteriore esame uditivo?

• Alcuni bambini potrebbero avere il bisogno di eseguire un altro test per i seguenti motivi:
-liquido nelle orecchie -troppo rumore nella stanza del Test
-il bambino si agita molto -il bambino ha una perdita uditiva
• La maggior parte dei neonati che necessitano di un ulteriore test hanno l’udito nella norma. Alcuni avranno una perdita uditiva.
Se il vostro bambino non supera il Test Uditivo, vi dovrete assicurare che venga sottoposto nuovamente al Test il prima possibile.

Può un neonato superare lo Screening Uditivo e avere comunque una perdita di udito?

• Si, alcuni bambini sentono abbastanza bene da superare il primo test, ma perdono l’udito in seguito a causa di:
-malattie -infortuni
-medicine -familiarità
• Fate attenzione ad eventuali segni di perdita uditiva durante la crescita del vostro bambino.

Saturday, November 22, 2008

Lo Screening Uditivo Neonatale: Quando il Test Risulta Positivo

Il Test dello Screening Uditivo Neonatale effettuato sul vostro bambino mostra che potrebbe avere una perdita uditiva.




E’ importante sottolineare che i test di screening uditivo devono essere di tipo oggettivo, e cioè indipendenti dalle risposte comportamentali del bambino. Gli attuali strumenti audiologici per lo screening uditivo (emissioni otoacustiche e potenziali evocati uditivi del tronco encefalico –ABR, entrambi in versione automatica) possono essere applicati fin dai primissimi giorni di vita, sono molto più sofisticati dei vecchi metodi comportamentali, hanno un’elevata sensibilità nell’identificare un bambino con difetto uditivo se organizzati in protocolli controllati e soprattutto hanno un costo sanitario globale decisamente minore rispetto a quello delle vecchie metodiche di osservazione. Dei due test, i bambini sottoposti alle emissioni otoacustiche sono quelli che più frequentemente mostrano test falsi positivi.

Ricevere un risultato negativo ad un test dello Screening Uditivo Neonatale può terrorizzare i genitori in quello che dovrebbe essere un momento di gioia per la nascita del bambino. Lo Screening è uno dei vari test ai quali viene sottoposto il neonato subito dopo la nascita che dà risultati immediati ai genitori.

"Il mio bambino non ha passato lo Screening!"

Perché il mio bambino ha bisogno di un ulteriore Test Uditivo?

Alcuni bambini potrebbero avere il bisogno di eseguire un altro Test Uditivo per i seguenti motivi:
-Liquido nelle orecchie -Troppo rumore nella stanza del Test
-Il bambino si agita molto -Il bambino ha una perdita uditiva
La maggior parte dei neonati che necessitano di un ulteriore Test hanno l’udito nella norma. Alcuni avranno una perdita uditiva.

Perché è importante effettuare un ulteriore Test Uditivo il prima possibile?

• Effettuare il Test è l’unico modo per sapere se il neonato ha una perdita uditiva.
• Più precocemente viene scoperta la perdita uditiva, meglio è per il bambino. La perdita dell’udito è direttamente correlata allo sviluppo del linguaggio.
• Se il vostro bambino ha una perdita uditiva ci sono molti modi per poterlo aiutare.

Cosa accadrà durante la visita?

• Uno specialista (Audiologo) eseguirà un Test Uditivo sul vostro bambino e vi spiegherà i risultati o vi dirà se sono necessari ulteriori test.
• Il Test è sicuro ed indolore.
• Alcuni bambini avranno bisogno di ulteriori e più completi test uditivi, per cui potrebbe esservi chiesto di riportare il vostro bambino.
• Se il bambino necessita di ulteriori test, fateli il prima possibile.

Può un neonato superare il Test Uditivo e avere ancora una perdita uditiva?

• Si. Alcuni bambini sentono abbastanza bene per superare il primo test, ma perdono l’udito in seguito a causa di:
-malattie -infortuni
-medicine -familiarità
• Fate attenzione ad eventuali segni di perdita uditiva durante la crescita del vostro bambino.

Wednesday, November 19, 2008

L' Impianto Cocleare Non è una Scelta Semplice...

 

Sono Americana e da un anno scrivo un blog in inglese che si intitola "An American Mom in Tuscany: Jordan's Cochlear Implant Story" dove racconto la nostra storia per aiutare tante persone a capire che vuol dire avere un bambino sordo. Ho avuto la possibilità di imparare tante cose da molti altri genitori e di conoscere tanti altri bimbi proprio come il mio figlio. Nel percorso di questo blog, che cercerò di scrivere in un italiano leggibile (meno male c'è il mio marito che mi dà una mano)vi farò conoscere altri genitori che stanno percorrendo la nostra stessa strada.

Una di queste mamme che ho conosciuto via internet, scrive un blog che mi ricorda tanto la nostra esperienza con Jordan. Lei si chiama Christina e questa sua lettera mi ha veramente colpito...

Lettera a Christian
*Oggi, ho deciso di scrivere una lettera a Christian. L'ho messa nel suo libricino dei ricordi e gliela leggerò quando sarà grande. Sono sicura che ci sarà un momento in cui mi farà delle domande in riguardo alla sua sordità, all'intervento e alla nostra scelta dell'impianto cocleare*

Caro Christian,


Sai che io ed il tuo Babbo te abbiamo sognato anche prima che tu fossi quì? Quando eri solo una stellina nel cielo, abbiamo pregato Gesù e gli abbiamo chiesto di benedirci con un piccolo bambino con il quale condividere i nostri cuori. Quando eri solo un piccolo angelo nella mia pancia, sognavo un bambino con dei bellissimi occhi.

Il giorno che sei nato, il mondo si è fermato, i nostri cuori hanno smesso di battere e siamo stati immediatamente innamorati di te. Christian, sai che sei il bambino più bello e perfetto che noi abbiamo mai incontrato? Mi ricordo di aver guardato dentro i tuoi occhi subito dopo la tua nascita, ringraziando Dio per averci donato il nostro bambino perfetto. Sussuravo nelle tue orecchie quanto ti volevo bene, e tu mi guardavi con i tuoi occhioni marroni. Il mio bambino perfetto.

Christian, quando io e Babbo abbiamo capito che tu non riuscivi a sentire le nostre voci, abbiamo avuto tanta paura. Mi ricordo di aver pianto tanto con il pensiero che non avevi mai sentito tutte le cose che ti avevo sussurato nelle orecchie, che non mi avevi mai sentito dire quanto ti volevo bene. Anche se te non potevi sentire le nostre voci, eri comunque sempre così dolce e FELICE. Hai sempre mangiato con gusto e dormivi meglio di qualsiasi altro bambino che conoscevamo. Eravamo così fortunati di avere un bambino bravissimo. Christian, anche se non ci potevi sentire con le tue orecchie, noi abbiamo sempre saputo che ci potevi sentire con il tuo cuore. Ridevi. Giocavi. Sorridevi. Tutto di te era perfetto.

Tesoro, tutto ciò che io ed il tuo Babbo abbiamo fatto per te, che sia stato insegnarti il linguaggio dei segni, metterti gli apparecchi acustici, oppure aiutarti ad imparare a sentire, è perchè vogliamo offrirti il meglio della vita. Vogliamo darti IL MONDO. Quando io e Babbo abbiamo saputo che esisteva un intervento chirurgico che ti poteva dare più opportunità, ci siamo informati.

Mio dolce bambino, domani mattina ti porteremo all'ospedale per ricevere un impianto cocleare. La decisione di fare questo intervento non è stata una cosa semplice. Abbiamo pregato e pregato e pregato. Io e Babbo siamo molto nervosi ed impauriti, ma sappiamo che questo intervento ti potrebbe aiutare a sentire gli uccellini che ti piacciono tanto. Sappiamo che ti potrebbe aiutare a sentire le canzoni che cantiamo ogni giorno. Ma sopratutto, sappiamo che ti potrebbe aiutare a sentire le voci di tutte le persone che ti amano così tanto.

Christian, ci hai insegnato molto. Averti nelle nostre vite è la più bella cosa che ci sia mai accaduta. Ti amiamo esattamente per quello che sei. Con questo intervento non ti vogliamo cambiare. Vogliamo solo provare a darti quanto di meglio possibile. Ti vogliamo bene, indifferentemente che tu ci senta o no. E ti vorremo sempre bene per il bambino perfetto che sei.

Sempre e Per Sempre,
Mommy and Daddy

Venti giorni dopo l'attivazione dell'impianto cocleare, Christian sente il rumore del tuono per la prima volta.

Wednesday, November 12, 2008

Tirandosi Su Le Maniche...

 
La favola bella di Jordan è un libro
Nato sordo, è guarito anche grazie alla sanità Toscana

Negli Stati Uniti non avevano compreso la sua malattia. Poi, a Grosseto, l’incontro con medici e specialisti capaci di aiutarlo Oggi in Sala Pegaso il racconto di una straordinaria avventura

GROSSETO. A volte la demolizione di un mito è un evento da salutare con gioia. Soprattutto se a cadere è un mito negativo, e ancor più se a farlo crollare è la battaglia per la felicità di un bambino.

Il mito che cade è quello dell’equazione Italia-malasanità. E a dargli la spallata, se non definitiva quantomeno portatrice di speranza, è stato il piccolo Jordan Eric Del Dottore. Un ragazzino che oggi ha undici anni, frequenta la scuola media Da Vinci di Grosseto, canta, suona la chitarra e si allena con i “junior” del Bbc per diventare un campione del baseball. Jordan è nato a Baltimora, negli Stati Uniti. È nato sordo, ma in quella città - una delle più grandi e moderne della più grande e moderna nazione del mondo - il pediatra che lo aveva in cura non si era accorto del suo male. A scoprirlo, quando Jordan aveva ormai quasi un anno e si era trasferito con babbo e mamma in Italia, fu un medico della “piccola” Grosseto.

Ed è stata poi la tanto spesso vituperata sanità della “piccola” Toscana a traghettare - in otto anni di amorevoli cure e sapienti consigli - il piccolo Jordan alla riacquisizione “bionica” dell’udito e alla completa pienezza della vita.
È tutta qui, la favola bella di Jordan Eric Dottore e della sua bellissima famiglia. Babbo Luca e la mamma Jodi Cutler, due persone che non hanno mai smesso di crederci, neppure nei momenti più difficili. Proprio Jodi, sulla spinta di suo padre Stephen, ha deciso di raccontare le emozioni speciali di questa avventura umana in un libro. O meglio: nonno Stephen “Steve” voleva che lei lo aiutasse a scrivere un libro sul baseball, passione di una vita; mentre Jodi meditava da tempo il modo giusto per mettere a disposizione degli altri la sua esperienza di madre di un bambino sordo.

È nato così “Rally Caps”, il libro che viene presentato questa mattina alle 11 in Sala Pegaso, salotto pubblico del Palazzo della Provincia in piazza Dante. Un storia scritta a quattro mani da Steve e Jodi - padre e figlia - e ambientata nel mondo del baseball. Il protagonista porta il nome di Jordan, ma è Jordan allo specchio: ha dieci anni e si prepara a una decisiva partita per il campionato di baseball giovanile negli States, quando subisce un infortunio al quale sembra incapace di reagire. A tirarlo fuori sarà un coetaneo italiano, Luca (l’alter ego letterario del vero Jordan), che - sordo dalla nascita e ritornato a sentire grazie a un impianto tecnologico nel suo apparato uditivo - gli insegnerà come affrontare i momenti duri della vita.

Negli Usa “Rally Caps” è stato un piccolo successo editoriale. Ora - tradotto da Rosy Alfinito e edito dal grossetano Innocenti - il libro, ricco di umorismo e passione, è pronto a dare il bis in Italia.

La presentazione di stamani, però, ha per Jodi Cutler e la sua famiglia un significato molto speciale, che va ben al di là del libro in sé. «È un modo - spiega Jodi - per ringraziare tutte le persone che ci hanno sostenuto in questa grande sfida». La Cochlear Italia, innanzitutto, cioè l’azienda che ha inventato e che produce il prodigioso apparecchio capace di restituire l’udito a Jordan. E poi, ma non per ordine di importanza, tutti i medici, gli specialisti e gli amici toscani che hanno curato Jordan o semplicemente gli sono stati al fianco in questi anni. Un elenco lunghissimo, che parte dal pediatra grossetano Giovanni Lenzi, primo ad accorgersi della sordità del piccolo Jordan, fino al professor Stefano Berrettini (Università di Pisa), che tre anni fa ha innestato l’impianto cocleare sul bimbo. Nei ringraziamenti in cima a “Rally Caps” Jodi, riconoscente, non dimentica nessuno, e non nasconde la sua emozione per questa mattinata che - spiega - le consentirà di «vedere tutte le persone che mi hanno aiutato riunite con me, nello stesso posto».

 

Ovviamente alla “festa” ci sarà anche Jordan, che affiancato da una compagna di classe si esibirà - voci e chitarre - in una versione speciale de “La Vecchia Fattoria”. Solo una delle tante cose “normali”, la musica, che Jordan può fare come tutti i ragazzini della sua età. «Ora finalmente sta imparando anche l’Inglese», dice orgogliosa mamma Jodi. E già. Perché un vero fenomeno del baseball, l’Inglese - anzi l’Americano - deve avercelo nel sangue.

Friday, October 31, 2008

Vi Presento Jordan!

Jordan è nato con una sordità profonda bilaterale. Ha portato l'apparecchio acustico per otto anni e ha ricevuto l'impianto cocleare circa quattro anni fa all'Università di Pisa.