Genitori Sordi e L'Impianto Cocleare

Nella colonna a destra è indicato il gruppo di sostegno via Web del quale faccio parte:

"The Pediatric Cochlear Implant Circle" (in lingua inglese)

(cliccando sull'icona blu è anche possibile vedere uno slide show con le foto dei bambini del gruppo).

Collaboro, insieme con altre mamme, alla realizzazione di un blog intitolato "The CiCircle News Blog" (in lingua inglese). Questo blog raccoglie le storie, le esperienze, i consigli di molti genitori ed è perciò una importante risorsa. Tradurrò le storie più significative che rappresentano quanto possono essere diverse le strade che ogni famiglia percorre nell'ambito della sordità. Tutti noi genitori facciamo scelte che non sono sempre così facili. C'è un gran dibattito nella comunità dei sordi Americani che insiste nell'importanza dell'uso del linguaggio dei segni (ASL-American Sign Language - LIS Linguaggio Italiano dei Segni) e molti di loro sono spaventati dall'impianto cocleare. Inoltre vi è l'idea che i genitori udenti scelgono l'impianto cocleare per "aggiustare" i bambini sordi. (Questo sarà argomento di discussione per un futuro post)

Quello che segue è un articolo scritto da una mamma nata e cresciuta sorda che comunica solo con l'uso dei segni. Lei racconta i suoi timori nella scelta dell'impianto cocleare per suo figlio anch'egli nato sordo.

...Io e mio marito non credevamo nell'impianto cocleare finchè non abbiamo scoperto che nostro figlio è nato sordo. E' stato scioccante per noi. Io e mio marito eravamo gli unici membri sordi delle nostre famiglie. Abbiamo messo gli apparecchi acustici a nostro figlio quando aveva solo 3 mesi, ma ovviamente l'amplificazione non era adeguata perchè lui li toglieva sempre. Con gli apparecchi acustici nemmeno reagiva al battito di un tamburo dietro di lui. Un audiologo ci ha consigliato di prendere in considerazione l'impianto cocleare se veramente volevamo offrirgli accesso alla parola. Non mi interessava affatto perchè la maggior parte di ciò che avevo sentito riguardo all'impianto cocleare erano storie negative e miti del tipo il rigetto dell'impianto. Pensavo anche che la parte esterna dell'impianto cocleare (il processore) sembrava molto strana sulla testa dei bambini. Molti della comunità dei sordi probabilmente sono dello stesso mio parere, e non gli posso dare torto perchè anche io ero molto ignorante riguardo agli impianti cocleari.

Ero in ansia al pensiero delle molte decisioni importanti che dovevamo prendere per il futuro del nostro bambino. Mio marito pensava che nostro figlio sarebbe cresciuto meglio con il linguaggio dei segni. Pensava che avrebbe dovuto frequentare una scuola per sordi perchè sapeva che avrebbe fatto amicizia facilmente in quell'ambiente. Io, tuttavia, ero preoccupata per le sfide che lui avrebbe dovuto affrontare in una comunità di persone udenti -- le stesse problematiche che avevo dovuto affrontare io crescendo in una famiglia di persone udenti. Per esempio a volte mi sentivo esclusa dalle conversazioni alle cene di famiglia. Sebbene la mia famiglia era sempre stata unita, nelle occasioni che richiedevano una socializzazione maggiore, tipo feste o riunioni di famiglia, mi trovavo in difficoltà perchè non potevo interagire con tutti. Solo alcuni membri della famiglia si erano impegnati per imparare il linguaggio dei segni o a scrivere messaggi come mezzo per comunicare con me. Quando sono andata alla scuola pubblica e all'università sono dovuta ricorrere all'aiuto di un interprete del linguaggio dei segni. Mi sono sentita più a mio agio interagendo con i sordi che comunicavano con i gesti perchè riuscivo ad esprimermi liberamente e senza tanta fatica.

A volte per me è stimolante interagire con i miei colleghi udenti a lavoro. Nello svolgimento della mia professione, utilizzo un interprete del linguaggio dei segni per riunioni di gruppo e talvolta ricorro al suo aiuto anche per incontri con persone singole. Dato che entrambe le nostre famiglie sono composte da persone udenti io ho voluto che mio figlio fosse in grado di interagire con persone udenti liberamente ed avere buoni rapporti con i familiari così come con i vicini di casa ed i compagni di scuola. Io ho voluto che lui fosse più indipendente nella società, senza il bisogno di interpreti, ed in grado di interagire direttamente con le persone udenti usando il linguaggio parlato.

Abbiamo anche voluto che nostro figlio continuasse ad essere parte della comunità dei sordi, in quanto sia io che mio marito (i suoi genitori) ne facciamo parte. Comunque, il numero di bambini che alla sua età ha ricevuto l'impianto cocleare è aumentato a dismisura, perchè oltre il 90% dei bambini nati sordi sono in famiglie dove i genitori sono udenti. Ho paura che la comunità dei sordi, che utilizzano il linguaggio dei segni, possa ridimensionarsi nel futuro a meno che non inizi ad accettare anche gli individui con impianto cocleare. Accogliendo le persone che sono cresciute con il linguaggio parlato in famiglie udenti, c'è la speranza che la nostra comunità possa evolvere con questa nuova generazione di sordi invece di scomparire.

Quando abbiamo iniziato ad investigare gli impianti cocleari, ho visto molti bambini sordi con impianto cocleare, alla scuola materna, che erano bilingue, ovvero che usavano sia il linguaggio dei segni che il linguaggio parlato. Questa è una cosa che ho trovato molto interessante. Ho anche notato che sempre più persone sorde adulte ricevevano l'impianto cocleare. Così ho iniziato ad informarmi su questa tecnologia. Mi sono informata dai genitori di questi bambini e dagli adulti con impianto cocleare. Sorprendentemente, la maggior parte di loro mi ha riferito di una esperienza posititiva e del fatto che erano felici della decisione presa riguardo all'impianto cocleare, perchè aveva dato loro accesso al linguaggio parlato in modo molto differente dall'utilizzo dell'apparecchio acustico. Alcuni adulti sordi con l'impianto cocleare avrebbero desiderato ricevere l'impianto cocleare da bambini. Io non ho voluto che mio figlio un giorno si fosse lamentato per non averlo impiantato.

Io preferisco dargli la possibilità nel fututro di scegliere di continuare ad utilizzare l'impianto cocleare oppure no, quando sarà abbastanza grande da poter fare questo tipo di scelta, piuttosto che vederlo rammaricarsi del fatto di non essere stato impiantato da bambino quando avrebbe potuto imparare a sentire e a parlare più facilmente. Così ho iniziato a ricercare gli impianti cocleari dal momento che sapevamo che per lui avevamo solo due opzioni - Opzione#1 Impianto cocleare per linguaggio parlato e linguaggio dei segni, Opzione#2 No all'impianto cocleare, solo linguaggio dei segni. Abbiamo imparato che gli impianti cocleari di oggi sono molto più avanzati e la tecnologia è molto più sicura ed affidabile.

Ho scoperto il gruppo di supporto per i genitori, il CICircle, nel sito internet della Cochlear America e ne sono diventata membro. Da questo gruppo ho imparato molte cose nuove e sono stata sorpresa nel sentire le numerose storie di successo di bambini sordi con impianto cocleare. Ero un po' preoccupata del fatto che la maggior parte di questi bambini non utilizzava il linguaggio dei segni. In seguito ho imparato che non ne avevano bisogno perchè erano in grado di parlare e sentire bene, quasi quanto tipici bambini udenti. Comunque, io ero ancora convinta nella necessità di usare il linguaggio dei segni nei momenti in cui l'impianto doveva essere tolto. Durante il bagno o la doccia, durante il sonno, quando nuotavano, per malattia, per guasto dell'impianto, per perdita del dispositivo esterno etc. Io credo che il linguaggio dei segni potrebbe portare un notevole beneficio per i bambini sordi per permettergli l'accesso alla comunicazione dalla nascita fino al momento in cui ricevono l'impianto cocleare e iniziare il linguaggio parlato. Essi potrebbero continuare con il linguaggio dei segni o fermarsi, a seconda dei loro progressi con il linguaggio parlato. Questa è solo la mia personale opinione e io rispetto comunque tutte le decisioni prese dai genitori quando queste sono il frutto della ricerca delle migliori opzioni disponibili per i loro bambini sordi.

Mi sono incontrata con uno dei genitori del "CI Circle" che viveva vicino a me, ed ho condiviso le sue esperienze di vita con un figlio impiantato. Ho anche chiesto ulteriori informazioni in riguardo all'impianto cocleare all'Audiologa e anche lei mi ha detto molte cose positive - che in generale i benefici dell'impianto cocleare superano di molto i rischi. Mi sono informata anche presso un'altra scuola per sordi nelle vicinanze ma, all'opposto, loro hanno enfatizzato maggiormente i rischi dell'impianto cocleare rispetto ai benefici. Questo mi ha reso molto più nervosa, così ho nuovamente espresso la mia preoccupazione in riguardo a questi rischi sul sito del CI Circle.

Sono anche andata a chiedere ad una audiologa di un ospedale informazioni sui rischi e benefici dell'impianto. Lei ci ha avvisato che il nostro figlio avrebbe potuto aver bisogno di un supporto addizionale per imparare il linguaggio parlato perchè sia io che mio marito siamo sordi. Questo richiedeva di dover ricorrere ad una terapia in centri specializzati, perciò fuori dall'ambito domestico, molto più impegnativa rispetto a quella a cui venivano sottoposti i bambini impiantati che però avevano genitori udenti. Tutto questo ci preoccupava un po', ma noi volevamo comunque dare al nostro figlio una opportunità per poter sentire già da piccolo e se questo non avesse funzionato lui avrebbe sempre potuto rimuovere il dispositivo esterno (processore) e continuare ad usare il linguaggio dei segni.

Io e mio marito abbiamo deciso di fare impiantare nostro figlio ed abbiamo programmato l'intervento nel 2007. Devo ammettere che avevamo ancora molti dubbi e pensieri in riguardo ed eravamo molto nervosi perchè lui era un bambino sano e molto felice. L'intervento era la parte più difficile per noi: era durissimo lasciarlo andare sotto i ferri chirurgici. Quando abbiamo saputo la notizia della morte di una bambina sorda che a causa dell'impianto cocleare aveva contratto la meningite proprio nel periodo dell'intervento di nostro figlio, la nostra paura è molto aumentata. Però la bambina che era morta non aveva ricevuto le necessarie vaccinazioni ed il suo impianto era un modello ormai superato ed era persino stato ritirato dal commercio. Ho chiesto al nostro chirurgo di rinviare l'intervento per un po' di tempo almeno fino a quando nostro figlio non avesse avuto 2 anni ed il suo sistema immunitario fosse stato più forte, ma il chirurgo ci ha incoraggiato di fare l'intervento il prima possibile per ottenere risultati migliori. Io ho ricercato tutti i possibili rischi clinici relativi all'impianto cocleare, ne ho discusso a fondo con il chirurgo, e lui ci ha dato tutte le risposte che ci hanno aiutato a stare meglio, anche se eravamo ancora nervosi.

Quando abbiamo portato nostro figlio in ospedale per l'intervento, aveva dei problemi di salute, per cui abbiamo dovuto rimandarlo al mese dopo. Questo fatto mi aveva dato un po' di respiro, perchè avevo bisogno di un po' più di tempo per pensare all'impianto ponendomi domande del tipo "stiamo facendo la cosa giusta per lui? E' abbastanza sicuro per lui?", etc.

Mi sono sentita un po' più tranquilla quando un mese dopo ho messo mio figlio nelle mani del chirurgo ed ero felice quando le due ore di intervento erano passate e lui, dopo pochissimo tempo dal risveglio, in quello stesso giorno, era tornato ad essere il bambino di sempre.

Ero in ansia anche un mese dopo, per la prima attivazione dell'impianto cocleare di nostro figlio, quando lui aveva quasi 2 anni.

(ecco un esempio di una attivazione di IC)

Sono stata molto felice nel vedere che l'impianto funzionava bene. Sentire era una nuova sensazione per lui, che però ha accettato velocemente ed ha iniziato a portare il processore praticamente per tutto il giorno, tutti i giorni. Questo ci ha dimostrato il beneficio che nostro figlio traeva da esso, anche se per i successivi due mesi non riusciva a comprendere tutto mentre imparava a sentire. La sua insegnante della scuola materna ha pensato che il suo impianto non funzionasse ed ha persino suggerito di mandarlo ad una scuola per sordi! Io mi sono arrabbiata ed ho incontrato il Direttore della scuola e le insegnanti. Il Direttore ha rimproverato le insegnanti per aver fatto delle supposizioni senza avere prima chiesto a noi in riguardo all'impianto cocleare di nostro figlio. Ben presto nostro figlio ha iniziato a sentire e a capire sempre meglio. Le insegnanti hanno così realizzato che lui stava migliorando grazie all'impianto.

Nostro figlio ha avuto un netto miglioramento nel linguaggio parlato ad un anno e mezzo dalla sua prima attivazione, anche se è ancora in ritardo di un anno rispetto alla sua età (tre anni). Le sue terapiste erano sorprese dalla velocità con cui il suo linguaggio parlato progrediva. Dicevano che lui progrediva molto più velocemente di altri bambini impiantati alla stessa età che però non utilizzavano il linguaggio dei segni. Nostro figlio ha utilizzato il linguaggio dei segni dalla nascita e utilizza un livello di segni appropriato all'età. Io non sono troppo preoccupata del suo ritardo nel linguaggio parlato e, dati i suoi progressi, sono convinta che riuscirà a colmare questo divario anche perchè lui è già ad un buon livello con il linguaggio dei segni ed è sopra la media in tutte le aree dello sviluppo.

Io e mio marito siamo confortati dal fatto che lui stia progredendo bene nel linguaggio parlato nonostante che noi, i suoi genitori, siamo sordi. Mio figlio è stato molto motivato nell'imparare entrambi i linguaggi, sia quello parlato che quello dei segni. Lui è felice di andare alle sedute di Terapia Uditoria-Verbale (AVT) e si diverte anche con le sue insegnanti di lingua dei segni ogni settimana. Penso che sia meraviglioso per lui avere il vantaggio di poter comunicare sia con il linguaggio verbale che con il linguaggio dei segni. Utilizza l'ASL a casa con noi e parla a scuola con i suoi compagni di classe, questo metodo sembrerebbe funzionare bene. Inoltre, si rifiuta di togliere il suo processore per andare a letto ed ogni volta che cerco convincerlo, si mette a piangere. Allora, devo farlo addormentare prima di poterlo fare. Appena si sveglia al mattino la prima richiesta è sempre per il suo processore. Noi siamo molto felici di aver preso la giusta decisione per lui, perchè è veramente entusiasta del suo impianto cocleare.

Scritto da una Mamma Anonima