Sunday, February 28, 2010

ACCESSIBILITA' DEI NON UDENTI DURANTE LA CAMPAGNA ELETTORALE


PC:

Subject: ACCESSIBILITA' DEI NON UDENTI DURANTE LA CAMPAGNA ELETTORALE

Carissimi

vi scrivo per aggiornarvi su una nuova vittoria nella lotta per l’accessibilità ai mezzi di comunicazione televisivi.

Il deputato radicale Marco Beltrandi è riuscito ad inserire e far approvare, nel
Regolamento che disciplina gli obblighi della Rai durante le competizioni
elettorali*, delle disposizioni specifiche per i non udenti.
L’articolo 11 prevede che:

“1. Nel periodo successivo alla presentazione delle liste la RAI cura la
pubblicazione di pagine Televideo l’illustrazione dei programmi delle liste e delle
loro principali iniziative nel corso della campagna elettorale.
2. I messaggi autogestiti di cui all’art 5 possono essere organizzati, su richiesta
della forza politica interessata, con modalità che ne consentono la comprensione
anche da parte di non udenti.
3. Le conferenze stampa di cui all’art 10 sono trasmesse sottotitolate e tradotte
nella lingua dei segni.”

L’Associazione da anni si batte perché tutte le trasmissioni di approfondimento
politico sia sottotitolate in simultanea affinché il cittadino non udente possa
esercitare appieno il suo dirotto ad informare ed essere informato per darci forza
in queste lotta per l’uguaglianza nell’esercizio della cittadinanza, la tua
collaborazione è fondamentale!

Aiutaci a monitorare l’effettiva attuazione del regolamento e la qualità dei
servizi che verranno realizzati in modo che non restino l’ennesima lettera morta.
Aiutaci anche a controllare la quantità e la qualità dei sottotitoli della intera
programmazione della Rai.

Ogni tua segnalazione sarà utilizzata per sollecitare l’azienda a migliorare ed
incrementare il servizio e, ove necessario, potrà essere finalizzata ad azioni di
denuncia del mancato rispetto degli obblighi previsti dal contratto di servizio
Stato – Rai che proprio in queste settimane dovrà essere rinnovato.

Inviaci i tuoi consigli ed osservazioni alla mail info@lucacoscioni.it

Cogliamo inoltre l’occasione per aggiornarti sull’iniziativa sull’accessibilità
delle sale cinematografiche della Cellula Coscioni Sordi di Roma, che vorremmo si
diffondesse in tutta Italia, abbiamo consegnato al Sindaco Alemanno le firme
dell’interrogazione interrogazione popolare sull’accessibilità alle sale
cinematografiche dei disabili sensoriali (clicca qui per tutte le informazioni ed il
video sottotitolato ).

Partendo dalla Capitale, infatti, vogliamo che un luogo di cultura e aggregazione
come il cinema sia effettivamente aperto a TUTTI, tramite l’ausilio di sottotitoli e
audio descrizioni. Se sei interessato all’iniziativa ne vuoi proporre di nuove, ti
vuoi avvicinare alla associazione, contattaci ;-)
info@lucacoscioni.


Giovanni Polidoro, Alessia Turchi e Josè de Falco
Associazione Luca Coscioni

Friday, February 26, 2010

REALTA' SORDITA'?????????????????!!!!!!!!



Certe volte forse dovrei stare zitta. Ma certe volte è più forte di me e non mi riesco.

Sono sicura che chi vede questo video sente quella sensazione di benessere, quella sensazione di pace totale nel mondo, di voler bene a tutta l'umanità, ecc...e magari avrei potuto anche io provare quest'emozione fortissima se non per questa frase

*"e la mia voce è appena udibile"*

COSA??????

*"e la mia voce è appena udibile"*

Ma stiamo scherzando?

I sordi nati nel anno 2010 possono imparare a parlare E COME!

E se la gente che crea questo tipo di video percepisce la sordità in questa maniera, vuol dire che la Media non sta facendo il suo lavoro...e che non hanno MAI conosciuto mio figlio e tanti altri bambini nati sordi come lui.

Wednesday, February 24, 2010

Se avrò un altro bambino, potrebbe anch’egli essere affetto da perdita uditiva?

Se avrò un altro bambino, potrebbe anch’egli essere affetto da perdita uditiva?
Se la causa della perdita uditiva del bambino è genetica, vi è una maggiore probabilità di avere un altro bambino affetto da perdita uditiva. Se siete preoccupati di questo aspetto, chiedete il parere di un consulente genetico. Sappiate comunque che in molte strutture sanitarie che seguono i bimbi con problemi di udito alla nascita, l’iter diagnostico comprende anche test genetici e la relativa consulenza ai genitori.

Monday, February 22, 2010

Convegno: Sordità: Cosa Sappiamo e Cosa ci Riserva il Futuro


27/02/2010 - Sordità:cosa sappiamo e cosa ci riserva il futuro

Cliccate qui per vedere il Programma
L’ASSOCIAZIONE E.L.D.A.

in collaborazione con

Associazione Centro Culturale Regionale “Enzo Piccinini”

con il Patrocinio e il sostegno della

Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia

Direzione Centrale Istruzione, Formazione e Cultura

ed il Patrocinio

del Comune di Trieste

ORGANIZZA


Il 1° Convegno regionale su

“SORDITA’: COSA SAPPIAMO E COSA CI RISERVA IL FUTURO”


SABATO 27 FEBBRAIO 2010
SALA CONGRESSI DI “PORTO SAN ROCCO” MUGGIA - TS
Ancora pochi posti disponibili! Le iscrizioni rimarrano aperte sino alla giornata di Sabato 27 o sino ad esaurimento della capacità della Sala. E’ possibile iscriversi anche nella giornata del Convegno esclusivamente presso la Sala Congressi di Porto San Rocco.

Per Info ed iscrizioni on-line

Sunday, February 21, 2010

Canale Youtube: Impianto Cocleare

Vi presento un canale Youtube esclusivamente per l'impianto cocleare. E' stato realizzato da Rachel Chaikof, sorda con l'impianto cocleare bilaterale...Datevi un'occhiata!

Lui si chiama Christian, abita in Germania, sordo, impianto cocleare bilaterale- parla Inglese, Tedesco e un pò di Francese...

Wednesday, February 17, 2010

Il Mio Bambino Imparerà a Parlare?

Il mio bambino imparerà a parlare?

I bambini affetti da perdita uditiva possono imparare a parlare, e anche bene, se la diagnosi è precoce ed altrettanto precoce è la protesizzazione, se viene attivata rapidamente una terapia logopedica e se la famiglia si assume tutte le responsabilità di sostegno necessarie (garantire i supporti protesici, garantire con continuità l’attività di logopedia, stabilire un rapporto di amore e di fiducia con il bambino e o la bambina). La misura in cui riescono a comunicare usando il linguaggio orale dipende da molti fattori. La gravità della perdita uditiva non è più, oggi, un elemento discriminante per l’acquisizione del linguaggio orale, dati le protesi moderne e l’impianto cocleare.

Tuesday, February 16, 2010

Aggiornamento Luca- Ogni giorno un altro suono:-)


Ciao a tutti...

Questa mattina ho fatto la mia solita corsetta domenicale e a un certo punto ho avvertito un suono che era da un tempo infinitamente lontano,(eh si perchè è stata una delle prime frequenze che ho perso)che non sentivo: il cip cip di u...n uccellino: era un pò metallico tipo suono eletttronico avete presente la disco dance degli anni 70-80? Giorgio Moroder, Donna Summer? Ma era proprio un'uccellino visto che non c'era nessuna band che suonava.Ah ah ah ah!!! FAVOLOSO!!!!!!!!!!!!!!!!!

*E*

Sono già al terzo tentativo ma mi rimane proprio difficile scrivere ciò che sto provando in questo momento. Vi posso dire però che sono tornato a far parte del mondo sonoro. Sento dei suoni che con le protesi non sentivo per niente, vi faccio alcuni esempi: io possiedo una macchina reflex analogica una olympus om 20 ,nella parte superiore c'è un selettore che serve per accendere la macchina nei suoi vari modi(si può usare in manuale o in automatico) oltre a questo ha anche una posizione per verificare lo stato delle pile, questo si verifica tramite un beep continuo. Questo suono l'ho avvertito ieri dopo non so quanto tempo fa: Io lavoro in una catena di montaggio di autocaravans,la mia mansione si svolge all'interno e quando vi salgo accendo la centralina,un pannello di controllo collegato a tutte le funzioni all'interno di esso(luci riscaldamento aria condizionata ecc) dopo due anni che stiamo usando questo tipo di centralina solo la scorsa settimana mi sono reso conto che al momento dell'accensione la centralina emette due beep intervallati fra di loro, ma poi ce ne sono molte altre e non vi voglio stancare. Uno dei difetti se così lo posso definire che ho trovato sull'ic, cosa che con le protesi non avevo, è la praticità, proprio sul mio padiglione non ci vuol stare, ma ho già rimediato quando lavoro mi metto una fascia tipo figlio dei fiori (così mi ha battezzato un mio collega)Bè ora vi saluto e vi dico che se tornassi indietro non esiterei a rifare tutto ciò che ho fatto anche perchè per me l'operazione e il post non sono stati molto traumatici.
Un salutone a tutti voi,
Luca

Sunday, February 14, 2010

Giovedì a Perugia..."Baciami Ancora" Sottotitolato

La cultura dell’integrazione chiama e … Perugia risponde

 

Finalmente al cinema “Baciami Ancora” con sottotitoli
Così udenti e non udenti potranno gustare assieme quello straordinario spettacolo che è il cinema…
Cinema per Tutti
Cinema Multiplex Giometti Perugia loc. Centova
Giovedì 18 Febbraio Orario spettacoli 17.15 – 20.00 – 22.45
Politeama Clarici Foligno
Sabato 13/02/2010 alle 17.30- Lunedi 15/02/2010 e Martedì 16/02/2010 alle 20.00 e 22.30
Sezione Regionale Umbra ONLUS
Multiplex Perugia Loc. Centova
Politeama Clarici Foligno

Friday, February 12, 2010

"Con L'Orecchio Bionico Ho Vinto Il Muro del Silenzio"


Ho avuto il piacere di conoscere Roberta e di sentirla recitare una delle sue poesie...un'esperienza veramente emozionante...Clicca qui per vedere il servizio di MediaSet.

Monday, February 8, 2010

Sordità Infantile e La Genetica


ROMA. I topi aiutano a far luce sulle cause della sordità infantile. Alcuni ricercatori del Baylor College of Medicine sono riusciti a creare in laboratorio topi con una mutazione in uno dei geni, chiamati tectorin alfa, noto per provocare sordità progressiva nei bambini. (In English, click here)I ricercatori affermano che fino ad ora si conosceva poco riguardo alla sordità progressiva, che colpisce di frequente nella prima infanzia, danneggiando l'abilità del bambino sia ad imparare il linguaggio sia a parlare. Lo studio del Baylor College of Medicine in Texas (Usa), riuscendo a creare in laboratorio un topo che ha sviluppato geneticamente lo stesso problema uditivo dei bambini, apre le porte alle nuove possibili cure sulla malattia dei cinque sensi più comune nei paesi avanzati.

L'equipe diretta dal dottor John Oghalai ha evidenziato che si tratta di un importante passo avanti nella ricerca: attraverso questa creazione sono ora in grado di studiare in dettaglio cosa esattamente va storto nello sviluppo delle orecchie interne dei topi. Dalle prime analisi infatti sono state ottenute nuove nozioni su come e perché la mutazione colpisce il modo in cui le onde sonore entrano nell'orecchio.

"Un giorno - ha commentato Oghalai - si spera che i topi aiuteranno a sviluppare nuove terapie per rallentare o anche fermare la perdita di udito non solo nei bambini, ma anche negli anziani, affrontando cosi una delle maggiori cause disolamento e depressione".

Qualità di Vita con L'Impianto Cocleare = alla Qualità di Vita dei Coetani Udenti: Studio Americano


Cochlear implantation enables quality of life equal to normal hearing peers1. febbraio 2010 01.11
New research gives voice to hearing-impaired children during kids E.N.T. health month

Children who have cochlear implants (CI) rank their quality of life (QOL) equal to their normally hearing (NH) peers, indicates new research in the February 2010 issue of Otolaryngology - Head and Neck Surgery.

A cochlear implant is an electronic device that restores partial hearing to the deaf. It is surgically implanted in the inner ear and activated by a device worn outside the ear. Unlike a hearing aid, it does not make sound louder or clearer. Instead, the device bypasses damaged parts of the auditory system and directly stimulates the hearing nerve, allowing deaf or severely hard of hearing individuals to receive sound. The National Institutes of Health estimate that as many as 59,000 people worldwide have received cochlear implants, with roughly half of those in the pediatric population.

Prior research has indicated that deaf children feel less socially accepted, experience more difficulty in making friends, and demonstrate greater adjustment problems than their hearing peers. The subsequent success of the multi-channel CI devices that improve speech perception and language development led researchers to look beyond speech and language performance to questions of psycho-social behaviors and adjustment.

This cross-sectional study of 88 families with CI children from 16 U.S. states used a generic QOL questionnaire. The group was then divided by age of the child when they filled out the questionnaire: an 8-11-year-old group and a 12-16-year-old group. Both parents and children were asked to fill out the QOL questionnaire, with the parents assessing their child. The study group was then compared to a control group of 1,501 NH children in fourth and eighth grades.

Results of the questionnaire revealed that overall QOL did not differ between CI and NH groups. However, examination of individual subscales revealed that 8-11-year-old CI children rate their QOL with family less positively than their NH peers. Younger CI recipients rated overall QOL more positively than the older 12-16-year-old CI group. However, the authors point out that this could be a reflection of standard adolescent behavior. Overall QOL showed a significant inverse association with age at implantation, and a significant positive correlation with duration of CI use in the 12-16-year-old group.

The authors point out that even though prior studies have assessed QOL in CI children, this study adds additional perspective to the literature, as it combines assessments by the actual CI recipients and parents, and it maps the results in context with NH children. In addition to findings about how CI children rank their QOL, the research reveals that parents proved to be reliable reporters for their children in areas where they could observe and participate.

The authors write, "For profoundly deaf children who regularly use a cochlear implant, feelings about life overall are no better or worse than their hearing peers. These findings indicate that cochlear implantation has a positive effect on certain psycho-social domains."
Source: American Academy of Otolaryngology -- Head and Neck Surgery

Tuesday, February 2, 2010

Santa Pazienza

 
Sull'Affrontiamo La Sordità Insieme- Forum Impianto Cocleare sul fb, una mamma ha lasciato questo commento:
Buongiorno, vorrei avere informazioni sugli asili pubblici per i nostri figli,oggi sono andata a iscrivere mia figlia per l'anno prossimo e mi sono sentita dire che la maestra non puo' prendersi la responsabilita' di una bimba con l'impianto, vorrei sapere se qualcuno sa cosa bisogna fare..

E Nicola ha lasciato questa risposta (bellissima)...

Allora, io sono protesizzato dall'età di 3 anni, sono stato alla scuola materna con le suore senza problemi, poi alle scuole elementari e medie ho avuto un insegnante di sostegno.
Ho avuto un percorso di apprendimento molto difficile ma sono riuscito a formarmi e proseguire nella mia strada in maniera autonoma.
Ovviamente tutto questo è in grandissima parte merito di mia mamma che ha sempre lottato nell'aiutarmi a svolgere i compiti (tutte le sere in cucina e con una pazienza che non riuscirei ad immaginare), ed aveva sempre diffidato delle dichiarazioni vergognose da parte degli insegnanti.

Un esempio? "Suo figlio non ce la può fare, non può iscriversi alle scuole superiori, sarebbe un passo solo dannoso e traumatico per lui." (detto da qualcuna qualche mese prima dell'esame di stato delle scuole medie)....
Mi ero iscritto al liceo scientifico ind. tecnologico SENZA insegnante di sostegno, sono riuscito a lottare e diventare + razionale, sono uscito con 66/100.
Poi ero iscritto ad Ingegneria dell'Automazione Industriale all'Università di Brescia, 3 + 2 anni, e ne sono uscito a pieni voti. Ora ho un bellissimo lavoro e sono strafelicissimo di me stesso.

Un forte messaggio alla Sig.ra: diffida delle debolezze che osannano le persone altrui, combatti affinchè le cose vengano trattate sempre alla stessa maniera per tutti, smantellando le esclusioni & ipocrisie varie, e fà si che sua figlia diventi la tua creatura più bella del mondo!
Un abbraccio,

Nicola

Monday, February 1, 2010

Ricerca Nuova Connexin 26 Gene: L'Udito Può Peggiorare?

Questo post è stato scritto da una mamma con un figlio sordo che porta l'impianto cocleare bilaterale. Questa mamma è tornata all'università per diventare audiologa. Cliccate il traduttore su in cima dove c'è la barra degli strumenti...(Praticamente lo studio dice che se il bimbo è nato sordo a causa del gene Connexin 26 ha un percentuale del 50% che la perdita uditiva rimarrà stabile e se dovesse peggiorare succederà entro un anno - un anno e mezzo di tempo)

Researchers at Children's Hospital Boston and Harvard Medical School have just published a new study on children whose hearing loss is caused by connexin 26 mutations. They wanted to know if hearing loss caused by connexin 26 remains unchanged or worsens. They monitored the hearing of about one hundred children for about 10 years to see what happened. Read on to learn what they discovered.

Background: Connexin 26 is a protein made in the cochlea. (It is coded for in our DNA by a gene called GJB2.) The exact purpose of the protein is not known for sure, but it is thought to help regulate the balance of potassium in the supporting cells. If the potassium balance is wrong, the supporting cells die, and there is evidence to suggest that if they die, the sensory hair cells -- those that pick up sound vibrations and stimulate the auditory nerves -- die also.


A cell-level view of the sensory part of the cochlea (from http://www.nature.com/nrn/journal/v7/n1/fig_tab/nrn1828_F2.html) (You don't need to try and understand this picture if you don't want to -- it's just for decoration.)

Connexin 26-caused hearing loss is typically inherited in a recessive fashion. In this case, each parent, usually unknowingly, has one healthy and one mutated copy of the gene. If a child inherits a mutation-carrying copy from both parents, the child will have hearing loss. (More details about how hearing loss is inherited can be found in the booklet you can download here.)

Connexin 26-caused hearing loss is common and could account for 10% or more of all cases congenital, or "born with", hearing losses. In other words, if your child was born with hearing loss (and you haven't yet had any testing to find out the cause) the chances are 1 in 10 that it is caused by connexin 26. If your child does not have any kind of syndrome that is responsible for their hearing loss, such as Waardenburg, the odds that it was caused by connexin 26 are even higher, like 1 in 5:


Causes of hearing loss from Boystown's http://www.babyhearing.org/hearingamplification/causes/genetics.asp website.

The Research Study The new research described here was carried out by a group of geneticists, otolaryngologists, and audiologists. A total of 126 children were included in the study. Of these children, 33% already had profound hearing loss when their parents agreed to take part in the research. Their hearing loss could not get any worse, so its progression couldn't be studied. The rest of the children had hearing losses somewhere in the mild to severe range when they first enrolled in the study.

Does the hearing loss progress? This was the first question the researchers asked. They found that in just over half of the cases (56%) the answer was yes, the hearing loss did get worse. The rest of the children seemed to have stable hearing levels over time.

Does the type of mutation determine whether it will progress? Many different hearing loss-causing mutations have been discovered in the gene for connexin 26 since it was first discovered in 1997. Earlier research showed that these different mutations can have different effects. Those that cause the protein to not be made at all are the most damaging and usually cause more severe hearing loss. Those that cause it to still be made but in an altered form usually cause less severe hearing loss. What was not known is whether certain kinds of mutations are more likely to cause hearing loss to worsen. This new study revealed that there is no correlation between the particular mutations a person has and whether or not the hearing loss will worsen. In other words, there is no crystal ball. However, for the children whose hearing loss levels did worsen, changes were detected on average 13 months after their hearing loss was first discovered. (A graph in the article shows a pattern of fairly rapid progression over the first year or two followed by a gradual leveling off.)

Why might some individuals' hearing losses progress while those of others with the same mutations stay the same? The researchers wrote that they don't know, but that there could be additional, as yet unidentified, modifier genes or environmental factors involved.

What does this mean for parents? While it would have been nice for parents to have a more definitive prediction of whether or not their child's hearing loss would progress based on which connexin 26 mutations they have, at least knowing that the odds of it being stable are 50:50 is something. Also knowing that progression, if it is going to happen, would likely be seen in the first year or two after the initial diagnosis gives parents at least some time-frame over which fret. Inevitably, our (genetically programmed??) individual human natures will determine just how much sleep we lose over this knowledge.

The full article is published in the Archives of Otolaryngology - Head & Neck Surgery:

Audiologic Phenotype and Progression in GJB2 (Connexin 26) Hearing Loss, MA Kenna, MD, MPH; HA Feldman, PhD; MW Neault, PhD; A Frangulov, BS; B-L Wu, MMed, PhD; B Fligor, ScD; HL Rehm, PhD, Arch Otolaryngol Head Neck Surg. 2010;136(1):81-87.

If you would like a copy of the full article, email me.

Lydia is the parent of a child with bilateral cochlear implants and hearing loss caused by connexin 26. She is also an audiology graduate student.