Tuesday, December 30, 2008

Anno Nuovo e Buoni Propositi!

Non è facile ricordarsi del fatto che siamo donne e non solo mamme specialmente quando il nostro compito è di crescere un bambino con una disabilità. Ricordatevi di trovare qualche spazio per la coppia mentre vivete questa esperienza...è fondamentale. Insomma, vi auguro un Anno Nuovo 2009 pieno di tranquillità e serenità sopratutto per i vostri figli. Questa è la lista dei miei buoni propositi per l'anno nuovo:

1. Fare molto esercizio fisico!

 


2. Pulire casa e fare il bucato ogni giorno!

 


3. Occuparsi dei lavori della manutenzione della casa.

 


4. Viaggiare...molto!

 


5. Ricordarmi di fermarmi per annusare le rose.

 


6. Avere cura della mia macchina...

 


7. Ed anche di mio marito...(Non sprecate l'acqua!)

 


8. Mai girare le spalle ad un amico.

 


9. Ricordare ogni giorno ai miei figli che avranno il mondo ai loro piedi!

 


10. Far si che il mio libro diventi la sceneggiatura di un film!



HAPPY NEW YEAR 2009!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Monday, December 29, 2008

Il Bimbo Sordo 2009


Elisa ha dato la notizia di questa iniziativa importante per gli audiolesi che comunicano con LIS.
Catania: primi in Italia, l’insegnamento dell’inglese agli audiolesi
Una volta tanto la Sicilia arriva per prima. La Provincia regionale di Catania e il suo presidente Giuseppe Castiglione, hanno finanziato il primo progetto nazionale per l'insegnamento dell'inglese agli audiolesi attraverso la lingua dei segni americana. «Grazie a questo progetto – ha dichiarato il presidente Castiglione – per gli audiolesi che risiedono nella nostra provincia, sarà possibile abbattere in maniera definitiva le barriere della comunicazione che, ad esempio, impediscono
loro di confrontarsi in maniera paritaria con quanti soffrono lo stesso disturbo negli altri paesi, europei e non». La lingua dei segni italiana non è riconosciuta all'estero, laddove è il linguaggio dei segni americano, invece, ad essere assunto come lingua internazionale ufficiale degli audiolesi.

«Da adesso – ha proseguito Castiglione – sarà loro possibile potersi inserire nel mondo del lavoro anche all'estero, allargando così le loro opportunità di inserimento professionale, ma soprattutto il loro bagaglio culturale e umano, di conoscenza e rapporti». Il progetto di tipo formativo, che partirà a gennaio, prevede un corso di 120 ore di lingua dei segni americana per audiolesi, di età compresa tra i 18 e i 35 anni, è organizzato dall'Enac, ed è stato presentato nell'istituto delle Suore Canossiane di via Etnea, alla presenza del presidente della Provincia Giuseppe Castiglione, dell'assessore alle politiche della Formazione e del Lavoro, Francesco Ciancitto, e dei responsabili del progetto, Claudio Vadalà ed Irene Romeo. L'Ente Nazionale delle Canossiane ha come finalità
istituzionali la promozione morale, cristiana e sociale delle persone, mediante proposte di orientamento, di istruzione, di formazione e aggiornamento professionale. «Il progetto finanziato dalla Provincia di Catania è estremamente importante in un mondo che va sempre più verso la globalizzazione – ha sottolineato Suor Angela – per questo siamo riconoscenti al
presidente Castiglione e all'assessore Francesco Ciancitto».

CataniaOggi
http://www.cataniaoggi.com Realizzata con Joomla! Generata: 24 December, 2008, 07:22

*Hmmm.*

L'iniziativa è importante. Lo Screening Uditivo Neonatale è importante. Perchè...La diffusione dei programmi di screening neonatale permette di anticipare a soli circa 4-6 mesi di vita la data d’inizio del trattamento e che una riabilitazione estremamente precoce permette di intervenire con un tasso di successo elevato sullo sviluppo del linguaggio e della voce, prima che il deficit uditivo produca disturbi irreversibili dell’apprendimento.
Ho insegnato l'Inglese ai bimbi sordi che parlano e loro sono capaci di diventare bilingue senza dover utilizzare LIS. Non sono minimamente contro l'uso del linguaggio dei segni, specialmente come un ponte nel periodo in cui il bimbo capisce il linguaggio ma non riesce ad esprimersi-una situazione molto frustrante per un bambino. Ma, oggi giorno l'intervento precoce e la disponibilità della tecnologia ci dà la possibilità di offrire tutte le opportunità del mondo ai nostri figli.

Jordan è stato diagnosticato a 11 mesi e grazie all'impianto cocleare parla anche l'Inglese:



Mai sottovalutare le capacità dei vostri figli.

Wednesday, December 24, 2008

Auguri!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Anno Nuovo...cane nuovo...figli felici! (Però che freddo che fa!)

Tuesday, December 23, 2008

La Mia Bambola E' Uguale A Me


Ho trovato questo sul blog di un'altra mamma Americana...troppo forte! L'insieme di occhiali e gli apparecchi acustici costano solamente $9.95!


Clicca qui!



Tyler!

Monday, December 22, 2008

Oddio Le Femmine!

Vi presento Brook! E' una ragazzina MOLTO viziatella! Meno male ho un maschio, alla peggio mi tocca qualche teschio oppure un adesivo dei Gormiti! Forza Mamme- Vai con la Creatività!!!!








Friday, December 19, 2008

Le Recite Natalizie?? Che Dramma...


Come avevo scritto in un altro post, tutto il mondo è un paese. Sia nei gruppi di sostegno Americani che in quelli italiani, tutti i genitori si trovano in difficoltà ad affrontare le recite Natalizie. Ciò che dovrebbe essere l'occasione per vedere i nostri figli travestiti che cantano come degli angioletti diventa un incubo.

*Perchè?*
1. E' già difficile imparare il linguaggio quotidiano, figuriamoci una canzone...o cinque;
2. Se siamo veramente fortunati non aggiungono una canzone in Inglese (anche se per me andrebbe molto meglio);
3. Le maestre non comunicano con i genitori in maniera che una mamma possa preparare il figlio al meglio per fare in modo che possa cantare insieme al gruppo;
4.Alla fine...chi è che soffre? Il bambino sordo che si sente escluso, e noi come genitori che siamo massacrati per non aver fatto abbastanza ancora una volta.

Da quando Jordan portava gli apparecchi acustici fino all'anno che ha cominciato a portare l'impianto cocleare, non ha MAI partecipato totalmente (con sorriso) ad una recita scolastica. Quando però c'era qualche balletto (sì, lui è nato per ballare) era il migliore di tutti. Ad un certo punto, siccome l'italiano anche per me era una tragedia, gli ho consigliato di far finta di dire la parola "Watermelon" durante le canzone, almeno poteva sembrare che cantasse. Lo sò...patetico, ma non sapevo cos'altro fare...Dramma totale. Vi giuro che da quando ha messo quel processore ed ha iniziato a sentire molto meglio, è diventato un'altro bimbo.

Durante il concertino della quarta elementare, l'insegnante di musica lo ha fatto stare in piedi accanto a lui per dirigere il coro. Jordan non solo stava lì a dirigere, ma teneva una mano sulla chitarra mentre l'insegnante suonava...e da lì è nato il suo amore per la chitarra. Abbiamo deciso di mandarlo ad una scuola media con specializzazione musicale, ed ecco Jordan al suo concerto di chitarra di ieri...tranquilli, le cose migliorano sempre. *smile*
(ok, so che quì non si vede niente, ma ho dei problemi tecnici e Blogger non mi fa scaricare i miei video...sto cercando di sistemarlo, poi installerò il video del maestro Jordan)

video


Nel frattempo vi presento Elliot, un bimbo sordo che porta l'impianto cocleare bilaterale...

Wednesday, December 17, 2008

I Nostri Eroi di PISA




Oggi siamo andati a Pisa per fare il mappaggio del nostro NUOVO FREEDOM!!! YAHOO! Inanzitutto, ero emozionatissima quando è arrivata la scatola con il processore nuovo di Jordan stile stra-fico argentato. L'altro che indossava era stato dato in prestito dall'Università di Pisa quando avevo fatto la richiesta per provarlo. Jordan, all'inizio portava l'Esprit 3G ma dal momento che ha indossato il Freedom, non voleva più tornare dietro...dice che riesce a sentire ancora meglio-ed allora eccoci qua! Dentro il pacco (enorme-Buon Natale-grazie al Sistema Sanitario Nazionale ) c'era anche un "Dry-n-Store", e sono due anni che sento dire che è un prodotto incredibile da tutte le mamme americane. Infatti, diverse che hanno fatto cadere per sbaglio l'ipod in piscina, hanno poi messo l'ipod dentro il Dry-n-Store e dicono che fa dei miracoli. Che ficata! E adesso...abbiamo anche le batterie ricaricabili---Incredibile.

*Ma...*

La cosa che Jordan ha apprezzato più di tutto è stato il cavetto che collega il processore con la sua PSP, così sente la musica direttamente nel processore Freedom. Devo dire che anche io sono stra-contenta perchè non è che mi piaccia più di tanto il suo gusto nella musica.

Cmq, Le foto di sopra sono dei nostri eroi: Prof. Stefano Berrettini, Dr.ssa Francesca Forli e Dr.ssa Michela Giannarelli.



video

Monday, December 15, 2008

E' Sorda? Ma Parla Due Lingue!


Benvenuto nel mondo dell'impianto cocleare...dove tutto è possibile *smile* (Ovviamente con tanto, ma tanto tanto lavoro da parte dei genitori ed i medici)

Vi presento Rachel, una delle prime bambine impiantate negli Stati Uniti. E' un uragano!!!
Avete mai visto un pupazzo di neve con un impianto cocleare? Quando il nostro gruppo di sostegno ha deciso di creare una campagna per Cochlear Implant Advocacy, Rachel si è data da fare...(clicca qui per vedere i suoi prodotti). Ha anche illustrato due libri per bambini con dei personaggi con l'impianto cocleare:



Prima in Francese...



Poi in Inglese...


Hi. I’m Rachel Chaikof. I’m 20 years old, and I am currently hearing with bilateral cochlear implants. I received my first cochlear implant when I was 2½ years old in 1989 when it was not yet approved by the F.D.A. And, so basically I was part of the clinical trial studies at NYU, and then about three years ago I received a second implant for my other ear when I was 17 years old so that I could hear bilaterally, and it was one of the best decisions I have ever made because I am able to hear fuller and richer sounds and basically I’m able to hear better with two implants than one implant. I absolutely love having cochlear implants because I’m able to hear music with my iPod, and enjoy the sounds fully of the movies and I’m able to hear and speak well and I’m able to speak French fluently, and so I’m just able to have many opportunities that I wouldn’t have been able to have if I didn’t have cochlear implants. I am currently a second year student at Savannah College of Art and Design in Atlanta and I’m majoring in photography, and I’m hoping to be a photojournalist one day when I finish school. And I love traveling, especially to Europe, particularly France because I speak French fluently, and I have French friends over there who I visit from time to time. And, I also have a website, at www.cochlearimplantonline.com, and it’s a website about me and my sister Jessica, who was also born profoundly deaf, and basically this website has our story about our life with cochlear implants, and it’s an informative site about cochlear implants for parents who have deaf children or for anybody who wants to learn more about the cochlear implant. So, I would visit it.

Sunday, December 14, 2008

Cosa è Quella Cosa Nel Tuo Orecchio?



"Piu' sto andando avanti e piu' capisco che la sordita' e' un problema che in pochi conoscono e sanno gestire.
Tutto questo mi appare ogni giorno piu' ingiusto...
Una giungla dove combattere sempre..." -Mamma Anonima

Eh sì, non chiamano la sordità "la disabilità invisibile" per niente. La gente vede solamente l'amplificazione, cioè gli apparecchi acustici oppure l'impianto cocleare, non vedono tutto ciò che comporta la sordità. Hmmm...vediamo-

-i nostri figli hanno dei pensieri come tutti gli altri ma non sono in grado di esprimerli;
-ogni tanto parlano a voce alta e la gente si irrita invece di essere comprensiva;
-i ritardi del linguaggio creano disagi che portano alla frustrazione più totale e molte volte disturbi nel comportamento... mio figlio ha tirato una sedia o due nella sua vita;
-l'esigenza di dover sempre essere concentrato su ogni parola porta all'agitazione ed al nervosismo dei bambini;
-fanno finta di aver capito un discorso oppure fanno spesso la domanda "Cosa? Che cosa hai detto?" alla quale un genitore risponde sempre con calma ma gli altri perdono la pazienza e dicono sempre, "Niente, non importa."

Ce ne sono un migliaia di esempi e situazioni da raccontare. O ci si ride sopra, ci tiriamo su le maniche e cominciamo a dare un'educazione a tanta gente ignorante, o ci si piange addosso. Io sarei per l'opzione numero 1, ed è per questo motivo che scrivo questo blog.

Ogni giorno abbiamo il dovere di difendere i diritti dei nostri figli, di andare alle loro scuole per parlare con gli insegnanti- per fargli capire bene bene ciò che serve ai nostri figli per rendere il loro lavoro un successo. E non solo...per chi ha dei bambini sordi piccoli, quando ti ritrovi ai giardini ed un bambino curioso si ferma all'improviso per poi alzare quel ditino indicando gli apparecchi del tuo figlio...

*Cosa fai??*

Ti scendono subito le lacrimucce?? Oppure, anche se la mamma di questo bimbo cerca di abbassare quel dito curioso con uno sguardo totalmente imbarazzato, ti intrometti dicendo, "Signora, tranquilla. Mio figlio è sordo, vuol dire che i suoi orecchi non funzionano molto bene. Allora questa cosa che vedi attaccata al suo orecchio si chiama impianto cocleare e l'aiuta a sentire bene."

E così avrai non solo aiutato un'altro bimbo a capire un pochino meglio tuo figlio, ma avrai aiutato tuo figlio a trovare una sua voce per spiegare la sua sordità...che fa parte di lui.

Se non alziamo noi la voce, come faranno loro?

PS. Jordan è quello con gli occhiali da fichetto e...l'impianto cocleare *smile*

Friday, December 12, 2008

L'Impianto Cocleare: Unilaterale o Bilaterale? Una Mamma Risponde

 
Come vi avevo detto, collaboro con altre quattro mamme in un blog del nostro gruppo di sostegno The Pediatric Cochlear Implant Circle. Una di queste mamme ha due bimbi sordi. Sua figlia ha l'impianto cocleare bilaterale, mentre suo figlio ha l'impianto unilaterale a causa di una malformazione della coclea. Questo suo figlio nell'ultima settimana ha avuto un'altra TAC sull'orecchio non impiantato ed a causa della sua crescità è diventato candidato all'impianto bilaterale. Siccome molti genitori sono indecisi in riguardo all'intervento bilaterale, questa mamma ha scritto un post che racconta la sua esperienza con entrambi i figli per spiegare le differenze...

Una delle domande più frequenti che le persone mi pongono è: "Allora Val, quale è la differenza tra avere un bambino con un impianto cocleare bilaterale ed uno con l'impianto unilaterale?

Avere un bambino che porta l'impianto cocleare unilaterale, e una bimba che porta l'impianto cocleare bilaterale, mi permette di vedere quanto siano diverse le due situazioni nella vita quotidiana. Prima di raccontare la mia esperienza, vorrei farvi notare che non tutti i bambini possono essere candidati per l'impianto cocleare bilaterale. Vi potrebbe stupire sapere che anche se vostro figlio ha un ic in un orecchio, ciò non vuol dire che possa essere candidato automaticamente per il secondo ic. Infatti, potrebbe avere accesso al suono anche solo con l'apparecchio acustico oppure potrebbe non essere candidato per motivi clinici. E' fondamentale consultare il chirurgo e l'audiologo che sono in una posizione chiave per potervi consigliare nella scelta. Nel caso di mio figlio, l'anatomia del suo orecchio gli impedisce di fatto l'applicazione di un altro ic. Ha delle malformazioni dell'orecchio interno ed il suo nervo facciale è situato più in alto di un paziente normale. Infatti, ha già dovuto subire due interventi chirurgici per il primo impianto.

Quando entrambi i miei figli hanno ricevuto l'impianto cocleare (Gage all'eta di 3 anni e 1/2, Brook all'età di 2 anni e 1/2) sapevamo di aver fatto la scelta giusta. Eravamo molto soddisfatti dei risultati, loro potevano davvero sentire. Era stupefacente vederli sentire cose nuove, sentire suoni che loro non sapevano neanche che esistessero. Durante una visita di routine dall'audiologo, ci fu detto che mia figlia poteva essere una candidata per il secondo impianto cocleare. Le rispondemmo che ci avremmo pensato sù, ma avevo grossi dubbi che saremmo stati interessati. Io avevo già letto in riguardo ai benefici dell'impianto bilaterale: sapevo che aiutava nella localizzazione (capire la direzione da dove arriva il suono), sapevo che mia figlia avrebbe sentito meglio, sapevo che sarebbe stata meno stanca alla fine della giornata. La mia preoccupazione era quella di sapere che avevo anche un bambino di 5 anni al quale non potevo offrire queste cose. Come possono dei genitori offrire tutte queste cose eccezionali ad uno solo dei figli e non anche all'altro? Dopo molte notti passate insonni, ho realizzato che noi, come genitori, non potevamo negare a mia figlia queste possibilità solo perchè suo fratello non poteva essere candidato all'impianto bilaterale. Così ho chiamato l'audiologo ed abbiamo iniziato ancora una volta il processo pre-intervento.

Abbiamo capito i benefici dell'impianto bilaterale su nostra figlia solo dopo l'intervento. Lei ha iniziato a portare entrambi i processori fin dall'inizio. Durante la terapia, si toglieva il primo impianto in modo che noi potevamo insegnarle a sentire con l'orecchio appena impiantato. In poche settimane, mia figlia poteva sostenere una conversazione, con me in macchina, senza che mi dovessi girare con la mia faccia verso di lei, mentre talvolta lo dovevo fare con mio figlio. Anche oggi, a più di un anno di distanza, posso conversare con lei in macchina anche con la radio accesa. Ho anche capito che lei non aveva più bisogno di andare alla ricerca dei suoni, erano i suoni che adesso avevano trovato lei. Se i miei figli stanno giocando entrambi sul pavimento e suona il telefono, mio figlio alza la testa, guarda da una parte all'altra e, dopo aver capito che era il telefono, ricomincia a giocare. Mia figlia invece, non alza neanche la testa, ma magari chiede "E' nonna che ha chiamato al telefono?". Lei elabora automaticamente l'informazione dal momento che può determinare la direzione da dove proviene il suono.

Mentre è fuori a giocare, mio figlio puo sentire il rumore di una macchina che passa, e per motivi di sicurezza, siamo molto contenti di ciò. Mia figlia però, può sentire le macchine che si avvicinano prima ancora che siano arrivate, e questo è veramente incredibile. Quando usa il telefono, mio figlio ha bisogno della opzione telecoil del suo processore. Mia figlia puo usare il telefono sul vivavoce e riuscire a sentire non solo la persona dall'altra parte del telefono ma anche i rumori di fondo e decifrare cosa sta succedendo in quella casa. Un giorno, mentre parlava al telefono con sua nonna, ha sentito i rumori che faceva mentre cucinava. Ci viene spontaneo di iniziare ogni conversazione con mio figlio chiamandolo per nome, per avvertirlo che ci dovrà ascoltare, ma con mia figlia non è necessario, possiamo iniziare a conversare direttamente e lei riesce a seguire con molta facilità. Se qualcuno si avvicina a mio figlio e non lo avverte che gli sta parlando, lui non riesce a capire subito e chiede sempre "Cosa?".

Un altro motivo per cui ci sentiamo molto più tranquilli con mia figlia è perchè se dovesse succedere che un processore si rompe, può sempre sentire con l'altro. Noto subito quando mia figlia indossa solo un processore perchè ha bisogno di sentire ripetere le parole più volte come suo fratello. Noi siamo felici dei benefici che l'impianto bilaterale ha dato a nostra figlia, e sappiamo che anche nostro figlio si è adattato bene utilizzando l'impianto unilaterale. Lui si avvicina automaticamente a chi parla e utilizza i sottotitoli quando sono disponibili...in più ha anche la sua sorellina che lo aiuta quando lui ne ha bisogno.

Scritta da Val B.

Thursday, December 11, 2008

Tutto il Mondo è un Paese


Ecco. Penso proprio che scriverò questo post usando il mio vero linguaggio Italiano, che non è il massimo. MA, farò del mio meglio. Sono 11 anni che abito in Toscana ed in questi 11 anni, nessuno mi ha mai scambiato per una vera italiana e non penso che succederà mai. Quando sono arrivata non spiccicavo nemmeno una parola di italiano (vabbè apparte qualche parolaccia-abito nella Toscana *smile*)così quando mi hanno detto che il mio figlio era sordo (in italiano)e che avrei dovuto parlare solamente in italiano con lui...mi sono trovata un pò in difficoltà. (un pochino tanto)

Abbiamo imparato l'italiano insieme, io e Jordan. Io facevo sempre "Sssssssssss-ole", "Trrrrrrrrrrrr-attore", "Bao-bao fa il cane", etc ed adesso è lui che mi corregge. Si, ogni tanto la vita è proprio bella, ma non senza tanti sacrifici.

Sarebbe stato molto più facile se avessi avuto altri genitori nella mia condizione con i quali avrei potuto scambiare idee, ma a quei tempi...niente internet. Oggi ho trovato un sito in italiano che offre questo sostegno ed una cosa stranissima mi è successo. Dopo un anno e mezzo che aiuto altre mamme attraverso i gruppi di sostegno sul yahoo, mi sono presentata a questo gruppo italiano e sono stata io quella a ricevere il benvenuto...effetto strano, ma bello.

Una cosa è certa, le problematiche sono uguali dappertutto e sono fortunata di poter condividere altre risorse solamente perchè conosco l'inglese.

E allora...
Vi presento Aidan. Aidan porta gli apparecchi acustici ed oggi la sua mamma ha bloggato che farà l'intervento per l'impianto cocleare a Febbraio. Lei aveva messo questo video su facebook...adorabile. Troppo forte catturare la prima volta che un bambino riconosce la voce del suo babbo...


e la prima volta che un bambino dice "I love you."

Monday, December 8, 2008

Sotto Le Feste Di Natale...


Mio figlio Jordan ha dodici anni e quest'anno festeggiamo Natale con molta più tranquillità che negli anni passati. Ogni tanto leggo dei post scritti dalle mamme che mi ricordano le difficoltà che abbiamo vissuto in prima persona. Le lettere che seguono vogliono essere di supporto ad una mamma con un bimbo sordo, che si trova in difficoltà nel periodo delle feste natalizie. Lei sta aspettando che l'impianto cocleare venga approvato dalla sua compagnia di assicurazione. Abbiamo la fortuna, qui in Italia, che tutte le spese relative all'intervento vengono sostenute dal Sistema Sanitario Nazionale...
Voglio condividere queste lettere con gli altri genitori che si trovano nella stessa situazione di questa mamma...

Cara Mamma come Me,

La tua lettera mi ricorda molto il nostro primo Natale con la mia figlia. Abbiamo portato Lily a casa dalla Cina il 25 Ottobre, aveva 18 mesi ed il 15 Dicembre l'ABR ha confermato la diagnosi di una sordità profonda bilaterale neurosensoriale. Avevo aspettato degli anni per poter avere una figlia per condividere le gioie natalizie e mi sono ritrovata con una bellissima bambina che non riusciva a sentire...nulla. Ogni volta che una canzoncina natalizia suonava alla radio, io piangevo perchè Lily non poteva sentirla. Allora ho smesso di suonare la mia musica natalizia preferita...adoravo quella musica e mia figlia non poteva sentirla. Hai ragione, ogni giocattolo, OGNI CAVOLO DI GIOCATTOLO FA QUALCHE RUMORE!!!!! Come te, mi sono trovata in difficoltà nel fare lo shopping per i regali di Natale perchè mi rifiutavo di comprare giocattoli sonori. Quando una mia amica, che non sapeva che Lily era sorda, gli regalò una chitarra, io mi sono messa a piangere, poi anche lei ha iniziato a piangere. In quel momento stavo veramente male...

Un'altra Mamma ha scritto...

...Capisco totalmente quanto siano frustranti e difficili le feste natalizie. E' stato molto duro, specialmente l'anno scorso, prima dell'intervento per l'impianto cocleare, dover ascoltare molti amici miei, anche loro genitori, parlare di quanto erano emozionati di portare i loro figli ad ascoltare i canti natalizi e gli spettacoli dei burrattini. ANCHE IO LO VOLEVO FARE CON MIO FIGLIO!! Ma mio figlio non riusciva a sentire la mia voce, tanto meno il rumore dei campanellini. Io sono stata male... sono stata malissimo per questo fatto. Ho passato un lungo periodo di autocommiserazione sia nei miei confronti che verso mio figlio. Mi ricordo che guidavo la macchina per andare al centro commerciale e piangevo disperatamente mentre ascoltavo "Jingle Bells" con il pensiero che mio figlio non avrebbe mai potuto sentire quella canzone. Le feste erano momenti veramente, ma veramente duri. Sono arrivata al punto di dire "Ora basta!". Da quel momento abbiamo iniziato a fare esattamente ciò che volevamo fare insieme come una famiglia. Abbiamo partecipato alle feste che sapevamo avrebbero fatto felice nostro figlio, per esempio abbiamo girato tutti i quartieri per vedere le luci natalizi delle case.

Invece quest'anno stiamo vivendo un'esperienza totalmente nuova. L'impianto cocleare di mio figlio ha reso molto più facile accedere ad attività "tipiche" ma c'è qualcosa di ancora più bello...abbiamo avuto la fortuna di aver trovato un gruppo di amici del nostro quartiere che accoglie la nostra famiglia e tutte le nostre esigenze- sono sensibili alla nostra diversità. Con loro non mi sento fuori luogo. E' molto importante, per i genitori di bambini sordi, concentrarsi su ciò che serve al proprio figlio e non su quello che fanno gli altri. Per quanto noi desideriamo dare un'infanzia "normale" ai nostri figli, è anche importante mantenere la nostra serenità. Ho deciso di seguire il mio figlio ed i suoi interessi, ed apprezzo molto aver trovato delle persone intorno a noi che ci capiscono.

Saturday, December 6, 2008

Grosseto: Un Progetto Didattico a Favore dei Bambini Audiolesi


Grosseto: Un progetto didattico a favore dei bambini audiolesi
Dal Comune un sostegno per l’attività scolastica degli alunni con importanti problemi d’udito


Grosseto: L’amministrazione comunale al fianco dell’associazione grossetana ‘Famiglie audiolesi’ per un progetto finalizzato all’integrazione sociale all’interno dell’ambiente scolastico dei bambini con importanti problemi di udito.
Il progetto didattico, che sarà in parte finanziato dal Comune, prevede infatti attività di sostegno a favore degli alunni audiolesi, che saranno seguiti in questo percorso extrascolastico da personale qualificato, con esperienza e competenza nel settore.
L’iniziativa vedrà coinvolti i ragazzi di alcune scuole cittadine, che hanno dato la loro adesione; a questi alunni saranno dedicate lezioni ad hoc, nel pomeriggio, per fare in modo che i concetti spiegati dagli insegnanti nell’orario scolastico del mattino vengano perfettamente assimilati e rielaborati. Un modo questo per evitare che l’handicap possa interferire con il regolare percorso d’apprendimento in aula.http://www.maremmanews.tv/it1012/index.php?option=com_content&task=view&id=10179&Itemid=53


La nostra famiglia è stata molto fortunata ad aver trovato un uomo come Silvano Biagioni, nonno di un ragazzo sordo (e belloccio), Lorenzo, che porta gli apparecchi acustici. E' un campione di palla a mano e fa parte della selezione nazionale. Il Dr. Biagioni ha seguito il suo nipote con molta attenzione ed è stato lui a creare a Grosseto ed a portare avanti, in collaborazione con la Dottoressa Iris Lolini, il Centro di Rieducazione del Linguaggio dove il nostro figlio Jordan è stato seguito con molta cura. Grazie al Dr. Biagioni, che è presidente della nostra associazione di genitori, riusciamo a portare avanti diverse iniziative.


Una volta mentre stavo chiaccherando con Lorenzo, gli ho chiesto di spiegarmi, in base alla sua esperienza, se riteneva di avere avuto una vita molto più difficile a causa della sua sordità. (Mi piace parlare con lui, perchè in questo modo posso cercare di capire meglio la situazione e le difficoltà di mio figlio.) Lui mi ha confermato che ovviamente non è stato facile, specialmente il percorso scolastico con classi rumorose e numerose, tantissimi compiti ed ore trascorse a studiare sia per la scuola che per la logopedia...MA, mi ha detto che forse è stato proprio grazie a tutte queste esperienze che è diventato una persona più sensibile della media.

Tuesday, December 2, 2008

La Mamma Speciale


La Mamma Speciale

di Erma Bombeck


La maggior parte delle donne diventano mamme per sbaglio, alcune per scelta, solo poche a causa di pressioni sociali ed un paio per vecchie abitudini.

Quest'anno circa 100,000 donne diventeranno mamme di bambini disabili. Hai mai riflettuto su come vengono scelte queste mamme?

Se ci penso, visualizzo Dio che sorveglia la terra selezionando i suoi prescelti per la procreazione con grande attenzione e giudizio. Mentre osserva, LUI raccomanda ai suoi angeli di prendere appunti in un libro gigante.

"Armstrong, Beth; figlio maschio. Santo Patrono...diamole Gerard. Lui è abituato alle parolacce."

"Forrest, Marjorie; figlia femmina. Santa Patrona...Cecilia."

"Rutledge, Carrie; due gemelli. Santo Patrono...Matteo."

Ad un certo punto, LUI dà un nome ad un angelo e sorride, "A questa, diamo un bambino disabile."

L'Angelo incuriosito chiede, "Perchè proprio a questa Signora, Dio? Lei è così felice."

"Chiaro," ride Dio, "Potrei dare un bambino disabile ad una mamma che non sa ridere? Sarebbe crudele."

"Ma sarà una madre paziente?" chiede l'angelo.

"Non voglio che sia troppo paziente, altrimenti affogherà in un mare di auto-commiserazione e disperazione. Vedrai che una volta passato lo shock ed il risentimento, saprà come gestire la situazione."

"La osservavo oggi. E' cosciente di se stessa ed independente e queste sono due qualità così rare e necessarie in una madre. Vedi, il bambino che le darò ha un proprio mondo. Lei dovrà farlo vivere in questo suo mondo e ciò non sarà facile."

"Ma, Signore, non sono neanche sicuro che creda in Lei." Dio sorride, "Non importa, ci penserò io. Questa è proprio perfetta - ha la giusta dose di egoismo." L'angelo si meraviglia - "L'egoismo?? E' forse una virtù?"

Dio annuisce. "Se non riesce a separarsi dal bambino ogni tanto, non sopravvivrà. Si, questa è proprio una donna che benedirò con un bambino imperfetto. Ancora non se ne rende conto, ma sarà una madre da invidiare. Non darà mai per scontata neanche la più piccola 'parola pronunciata'. Non considererà mai un 'passo' come qualcosa di ordinario. Quando il suo bambino dirà 'Mamma' per la prima volta, sarà cosciente di aver assistito ad un miracolo!"

"Io le permetterò di vedere chiaramente le cose che anche io vedo...l'ignoranza, la crudeltà, il pregiudizio...e le permetterò di esserne al di sopra. Lei non sarà mai sola. Sarò al suo fianco ogni minuto di ogni giorno della sua vita, perchè sta sicuramente facendo il Mio lavoro, come se fosse qui al Mio fianco."

"E il suo Santo Patrono?" chiede l'angelo, con la sua penna pronta a scrivere.

Dio sorride, "Basterà uno specchio."