Friday, December 12, 2008

L'Impianto Cocleare: Unilaterale o Bilaterale? Una Mamma Risponde

 
Come vi avevo detto, collaboro con altre quattro mamme in un blog del nostro gruppo di sostegno The Pediatric Cochlear Implant Circle. Una di queste mamme ha due bimbi sordi. Sua figlia ha l'impianto cocleare bilaterale, mentre suo figlio ha l'impianto unilaterale a causa di una malformazione della coclea. Questo suo figlio nell'ultima settimana ha avuto un'altra TAC sull'orecchio non impiantato ed a causa della sua crescità è diventato candidato all'impianto bilaterale. Siccome molti genitori sono indecisi in riguardo all'intervento bilaterale, questa mamma ha scritto un post che racconta la sua esperienza con entrambi i figli per spiegare le differenze...

Una delle domande più frequenti che le persone mi pongono è: "Allora Val, quale è la differenza tra avere un bambino con un impianto cocleare bilaterale ed uno con l'impianto unilaterale?

Avere un bambino che porta l'impianto cocleare unilaterale, e una bimba che porta l'impianto cocleare bilaterale, mi permette di vedere quanto siano diverse le due situazioni nella vita quotidiana. Prima di raccontare la mia esperienza, vorrei farvi notare che non tutti i bambini possono essere candidati per l'impianto cocleare bilaterale. Vi potrebbe stupire sapere che anche se vostro figlio ha un ic in un orecchio, ciò non vuol dire che possa essere candidato automaticamente per il secondo ic. Infatti, potrebbe avere accesso al suono anche solo con l'apparecchio acustico oppure potrebbe non essere candidato per motivi clinici. E' fondamentale consultare il chirurgo e l'audiologo che sono in una posizione chiave per potervi consigliare nella scelta. Nel caso di mio figlio, l'anatomia del suo orecchio gli impedisce di fatto l'applicazione di un altro ic. Ha delle malformazioni dell'orecchio interno ed il suo nervo facciale è situato più in alto di un paziente normale. Infatti, ha già dovuto subire due interventi chirurgici per il primo impianto.

Quando entrambi i miei figli hanno ricevuto l'impianto cocleare (Gage all'eta di 3 anni e 1/2, Brook all'età di 2 anni e 1/2) sapevamo di aver fatto la scelta giusta. Eravamo molto soddisfatti dei risultati, loro potevano davvero sentire. Era stupefacente vederli sentire cose nuove, sentire suoni che loro non sapevano neanche che esistessero. Durante una visita di routine dall'audiologo, ci fu detto che mia figlia poteva essere una candidata per il secondo impianto cocleare. Le rispondemmo che ci avremmo pensato sù, ma avevo grossi dubbi che saremmo stati interessati. Io avevo già letto in riguardo ai benefici dell'impianto bilaterale: sapevo che aiutava nella localizzazione (capire la direzione da dove arriva il suono), sapevo che mia figlia avrebbe sentito meglio, sapevo che sarebbe stata meno stanca alla fine della giornata. La mia preoccupazione era quella di sapere che avevo anche un bambino di 5 anni al quale non potevo offrire queste cose. Come possono dei genitori offrire tutte queste cose eccezionali ad uno solo dei figli e non anche all'altro? Dopo molte notti passate insonni, ho realizzato che noi, come genitori, non potevamo negare a mia figlia queste possibilità solo perchè suo fratello non poteva essere candidato all'impianto bilaterale. Così ho chiamato l'audiologo ed abbiamo iniziato ancora una volta il processo pre-intervento.

Abbiamo capito i benefici dell'impianto bilaterale su nostra figlia solo dopo l'intervento. Lei ha iniziato a portare entrambi i processori fin dall'inizio. Durante la terapia, si toglieva il primo impianto in modo che noi potevamo insegnarle a sentire con l'orecchio appena impiantato. In poche settimane, mia figlia poteva sostenere una conversazione, con me in macchina, senza che mi dovessi girare con la mia faccia verso di lei, mentre talvolta lo dovevo fare con mio figlio. Anche oggi, a più di un anno di distanza, posso conversare con lei in macchina anche con la radio accesa. Ho anche capito che lei non aveva più bisogno di andare alla ricerca dei suoni, erano i suoni che adesso avevano trovato lei. Se i miei figli stanno giocando entrambi sul pavimento e suona il telefono, mio figlio alza la testa, guarda da una parte all'altra e, dopo aver capito che era il telefono, ricomincia a giocare. Mia figlia invece, non alza neanche la testa, ma magari chiede "E' nonna che ha chiamato al telefono?". Lei elabora automaticamente l'informazione dal momento che può determinare la direzione da dove proviene il suono.

Mentre è fuori a giocare, mio figlio puo sentire il rumore di una macchina che passa, e per motivi di sicurezza, siamo molto contenti di ciò. Mia figlia però, può sentire le macchine che si avvicinano prima ancora che siano arrivate, e questo è veramente incredibile. Quando usa il telefono, mio figlio ha bisogno della opzione telecoil del suo processore. Mia figlia puo usare il telefono sul vivavoce e riuscire a sentire non solo la persona dall'altra parte del telefono ma anche i rumori di fondo e decifrare cosa sta succedendo in quella casa. Un giorno, mentre parlava al telefono con sua nonna, ha sentito i rumori che faceva mentre cucinava. Ci viene spontaneo di iniziare ogni conversazione con mio figlio chiamandolo per nome, per avvertirlo che ci dovrà ascoltare, ma con mia figlia non è necessario, possiamo iniziare a conversare direttamente e lei riesce a seguire con molta facilità. Se qualcuno si avvicina a mio figlio e non lo avverte che gli sta parlando, lui non riesce a capire subito e chiede sempre "Cosa?".

Un altro motivo per cui ci sentiamo molto più tranquilli con mia figlia è perchè se dovesse succedere che un processore si rompe, può sempre sentire con l'altro. Noto subito quando mia figlia indossa solo un processore perchè ha bisogno di sentire ripetere le parole più volte come suo fratello. Noi siamo felici dei benefici che l'impianto bilaterale ha dato a nostra figlia, e sappiamo che anche nostro figlio si è adattato bene utilizzando l'impianto unilaterale. Lui si avvicina automaticamente a chi parla e utilizza i sottotitoli quando sono disponibili...in più ha anche la sua sorellina che lo aiuta quando lui ne ha bisogno.

Scritta da Val B.

2 comments:

sordita-31 said...
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Anonymous said...

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