Sunday, November 30, 2008

Genitori Sordi e L'Impianto Cocleare


Nella colonna a destra è indicato il gruppo di sostegno via Web del quale faccio parte:
"The Pediatric Cochlear Implant Circle" (in lingua inglese)
(cliccando sull'icona blu è anche possibile vedere uno slide show con le foto dei bambini del gruppo).
Collaboro, insieme con altre mamme, alla realizzazione di un blog intitolato "The CiCircle News Blog" (in lingua inglese). Questo blog raccoglie le storie, le esperienze, i consigli di molti genitori ed è perciò una importante risorsa. Tradurrò le storie più significative che rappresentano quanto possono essere diverse le strade che ogni famiglia percorre nell'ambito della sordità. Tutti noi genitori facciamo scelte che non sono sempre così facili. C'è un gran dibattito nella comunità dei sordi Americani che insiste nell'importanza dell'uso del linguaggio dei segni (ASL-American Sign Language - LIS Linguaggio Italiano dei Segni) e molti di loro sono spaventati dall'impianto cocleare. Inoltre vi è l'idea che i genitori udenti scelgono l'impianto cocleare per "aggiustare" i bambini sordi. (Questo sarà argomento di discussione per un futuro post)

Quello che segue è un articolo scritto da una mamma nata e cresciuta sorda che comunica solo con l'uso dei segni. Lei racconta i suoi timori nella scelta dell'impianto cocleare per suo figlio anch'egli nato sordo.

...Io e mio marito non credevamo nell'impianto cocleare finchè non abbiamo scoperto che nostro figlio è nato sordo. E' stato scioccante per noi. Io e mio marito eravamo gli unici membri sordi delle nostre famiglie. Abbiamo messo gli apparecchi acustici a nostro figlio quando aveva solo 3 mesi, ma ovviamente l'amplificazione non era adeguata perchè lui li toglieva sempre. Con gli apparecchi acustici nemmeno reagiva al battito di un tamburo dietro di lui. Un audiologo ci ha consigliato di prendere in considerazione l'impianto cocleare se veramente volevamo offrirgli accesso alla parola. Non mi interessava affatto perchè la maggior parte di ciò che avevo sentito riguardo all'impianto cocleare erano storie negative e miti del tipo il rigetto dell'impianto. Pensavo anche che la parte esterna dell'impianto cocleare (il processore) sembrava molto strana sulla testa dei bambini. Molti della comunità dei sordi probabilmente sono dello stesso mio parere, e non gli posso dare torto perchè anche io ero molto ignorante riguardo agli impianti cocleari.


Ero in ansia al pensiero delle molte decisioni importanti che dovevamo prendere per il futuro del nostro bambino. Mio marito pensava che nostro figlio sarebbe cresciuto meglio con il linguaggio dei segni. Pensava che avrebbe dovuto frequentare una scuola per sordi perchè sapeva che avrebbe fatto amicizia facilmente in quell'ambiente. Io, tuttavia, ero preoccupata per le sfide che lui avrebbe dovuto affrontare in una comunità di persone udenti -- le stesse problematiche che avevo dovuto affrontare io crescendo in una famiglia di persone udenti. Per esempio a volte mi sentivo esclusa dalle conversazioni alle cene di famiglia. Sebbene la mia famiglia era sempre stata unita, nelle occasioni che richiedevano una socializzazione maggiore, tipo feste o riunioni di famiglia, mi trovavo in difficoltà perchè non potevo interagire con tutti. Solo alcuni membri della famiglia si erano impegnati per imparare il linguaggio dei segni o a scrivere messaggi come mezzo per comunicare con me. Quando sono andata alla scuola pubblica e all'università sono dovuta ricorrere all'aiuto di un interprete del linguaggio dei segni. Mi sono sentita più a mio agio interagendo con i sordi che comunicavano con i gesti perchè riuscivo ad esprimermi liberamente e senza tanta fatica.

A volte per me è stimolante interagire con i miei colleghi udenti a lavoro. Nello svolgimento della mia professione, utilizzo un interprete del linguaggio dei segni per riunioni di gruppo e talvolta ricorro al suo aiuto anche per incontri con persone singole. Dato che entrambe le nostre famiglie sono composte da persone udenti io ho voluto che mio figlio fosse in grado di interagire con persone udenti liberamente ed avere buoni rapporti con i familiari così come con i vicini di casa ed i compagni di scuola. Io ho voluto che lui fosse più indipendente nella società, senza il bisogno di interpreti, ed in grado di interagire direttamente con le persone udenti usando il linguaggio parlato.

Abbiamo anche voluto che nostro figlio continuasse ad essere parte della comunità dei sordi, in quanto sia io che mio marito (i suoi genitori) ne facciamo parte. Comunque, il numero di bambini che alla sua età ha ricevuto l'impianto cocleare è aumentato a dismisura, perchè oltre il 90% dei bambini nati sordi sono in famiglie dove i genitori sono udenti. Ho paura che la comunità dei sordi, che utilizzano il linguaggio dei segni, possa ridimensionarsi nel futuro a meno che non inizi ad accettare anche gli individui con impianto cocleare. Accogliendo le persone che sono cresciute con il linguaggio parlato in famiglie udenti, c'è la speranza che la nostra comunità possa evolvere con questa nuova generazione di sordi invece di scomparire.

Quando abbiamo iniziato ad investigare gli impianti cocleari, ho visto molti bambini sordi con impianto cocleare, alla scuola materna, che erano bilingue, ovvero che usavano sia il linguaggio dei segni che il linguaggio parlato. Questa è una cosa che ho trovato molto interessante. Ho anche notato che sempre più persone sorde adulte ricevevano l'impianto cocleare. Così ho iniziato ad informarmi su questa tecnologia. Mi sono informata dai genitori di questi bambini e dagli adulti con impianto cocleare. Sorprendentemente, la maggior parte di loro mi ha riferito di una esperienza posititiva e del fatto che erano felici della decisione presa riguardo all'impianto cocleare, perchè aveva dato loro accesso al linguaggio parlato in modo molto differente dall'utilizzo dell'apparecchio acustico. Alcuni adulti sordi con l'impianto cocleare avrebbero desiderato ricevere l'impianto cocleare da bambini. Io non ho voluto che mio figlio un giorno si fosse lamentato per non averlo impiantato.

Io preferisco dargli la possibilità nel fututro di scegliere di continuare ad utilizzare l'impianto cocleare oppure no, quando sarà abbastanza grande da poter fare questo tipo di scelta, piuttosto che vederlo rammaricarsi del fatto di non essere stato impiantato da bambino quando avrebbe potuto imparare a sentire e a parlare più facilmente. Così ho iniziato a ricercare gli impianti cocleari dal momento che sapevamo che per lui avevamo solo due opzioni - Opzione#1 Impianto cocleare per linguaggio parlato e linguaggio dei segni, Opzione#2 No all'impianto cocleare, solo linguaggio dei segni. Abbiamo imparato che gli impianti cocleari di oggi sono molto più avanzati e la tecnologia è molto più sicura ed affidabile.

Ho scoperto il gruppo di supporto per i genitori, il CICircle, nel sito internet della Cochlear America e ne sono diventata membro. Da questo gruppo ho imparato molte cose nuove e sono stata sorpresa nel sentire le numerose storie di successo di bambini sordi con impianto cocleare. Ero un po' preoccupata del fatto che la maggior parte di questi bambini non utilizzava il linguaggio dei segni. In seguito ho imparato che non ne avevano bisogno perchè erano in grado di parlare e sentire bene, quasi quanto tipici bambini udenti. Comunque, io ero ancora convinta nella necessità di usare il linguaggio dei segni nei momenti in cui l'impianto doveva essere tolto. Durante il bagno o la doccia, durante il sonno, quando nuotavano, per malattia, per guasto dell'impianto, per perdita del dispositivo esterno etc. Io credo che il linguaggio dei segni potrebbe portare un notevole beneficio per i bambini sordi per permettergli l'accesso alla comunicazione dalla nascita fino al momento in cui ricevono l'impianto cocleare e iniziare il linguaggio parlato. Essi potrebbero continuare con il linguaggio dei segni o fermarsi, a seconda dei loro progressi con il linguaggio parlato. Questa è solo la mia personale opinione e io rispetto comunque tutte le decisioni prese dai genitori quando queste sono il frutto della ricerca delle migliori opzioni disponibili per i loro bambini sordi.

Mi sono incontrata con uno dei genitori del "CI Circle" che viveva vicino a me, ed ho condiviso le sue esperienze di vita con un figlio impiantato. Ho anche chiesto ulteriori informazioni in riguardo all'impianto cocleare all'Audiologa e anche lei mi ha detto molte cose positive - che in generale i benefici dell'impianto cocleare superano di molto i rischi. Mi sono informata anche presso un'altra scuola per sordi nelle vicinanze ma, all'opposto, loro hanno enfatizzato maggiormente i rischi dell'impianto cocleare rispetto ai benefici. Questo mi ha reso molto più nervosa, così ho nuovamente espresso la mia preoccupazione in riguardo a questi rischi sul sito del CI Circle.

Sono anche andata a chiedere ad una audiologa di un ospedale informazioni sui rischi e benefici dell'impianto. Lei ci ha avvisato che il nostro figlio avrebbe potuto aver bisogno di un supporto addizionale per imparare il linguaggio parlato perchè sia io che mio marito siamo sordi. Questo richiedeva di dover ricorrere ad una terapia in centri specializzati, perciò fuori dall'ambito domestico, molto più impegnativa rispetto a quella a cui venivano sottoposti i bambini impiantati che però avevano genitori udenti. Tutto questo ci preoccupava un po', ma noi volevamo comunque dare al nostro figlio una opportunità per poter sentire già da piccolo e se questo non avesse funzionato lui avrebbe sempre potuto rimuovere il dispositivo esterno (processore) e continuare ad usare il linguaggio dei segni.

Io e mio marito abbiamo deciso di fare impiantare nostro figlio ed abbiamo programmato l'intervento nel 2007. Devo ammettere che avevamo ancora molti dubbi e pensieri in riguardo ed eravamo molto nervosi perchè lui era un bambino sano e molto felice. L'intervento era la parte più difficile per noi: era durissimo lasciarlo andare sotto i ferri chirurgici. Quando abbiamo saputo la notizia della morte di una bambina sorda che a causa dell'impianto cocleare aveva contratto la meningite proprio nel periodo dell'intervento di nostro figlio, la nostra paura è molto aumentata. Però la bambina che era morta non aveva ricevuto le necessarie vaccinazioni ed il suo impianto era un modello ormai superato ed era persino stato ritirato dal commercio. Ho chiesto al nostro chirurgo di rinviare l'intervento per un po' di tempo almeno fino a quando nostro figlio non avesse avuto 2 anni ed il suo sistema immunitario fosse stato più forte, ma il chirurgo ci ha incoraggiato di fare l'intervento il prima possibile per ottenere risultati migliori. Io ho ricercato tutti i possibili rischi clinici relativi all'impianto cocleare, ne ho discusso a fondo con il chirurgo, e lui ci ha dato tutte le risposte che ci hanno aiutato a stare meglio, anche se eravamo ancora nervosi.

Quando abbiamo portato nostro figlio in ospedale per l'intervento, aveva dei problemi di salute, per cui abbiamo dovuto rimandarlo al mese dopo. Questo fatto mi aveva dato un po' di respiro, perchè avevo bisogno di un po' più di tempo per pensare all'impianto ponendomi domande del tipo "stiamo facendo la cosa giusta per lui? E' abbastanza sicuro per lui?", etc.

Mi sono sentita un po' più tranquilla quando un mese dopo ho messo mio figlio nelle mani del chirurgo ed ero felice quando le due ore di intervento erano passate e lui, dopo pochissimo tempo dal risveglio, in quello stesso giorno, era tornato ad essere il bambino di sempre.

Ero in ansia anche un mese dopo, per la prima attivazione dell'impianto cocleare di nostro figlio, quando lui aveva quasi 2 anni.
(ecco un esempio di una attivazione di IC)

Sono stata molto felice nel vedere che l'impianto funzionava bene. Sentire era una nuova sensazione per lui, che però ha accettato velocemente ed ha iniziato a portare il processore praticamente per tutto il giorno, tutti i giorni. Questo ci ha dimostrato il beneficio che nostro figlio traeva da esso, anche se per i successivi due mesi non riusciva a comprendere tutto mentre imparava a sentire. La sua insegnante della scuola materna ha pensato che il suo impianto non funzionasse ed ha persino suggerito di mandarlo ad una scuola per sordi! Io mi sono arrabbiata ed ho incontrato il Direttore della scuola e le insegnanti. Il Direttore ha rimproverato le insegnanti per aver fatto delle supposizioni senza avere prima chiesto a noi in riguardo all'impianto cocleare di nostro figlio. Ben presto nostro figlio ha iniziato a sentire e a capire sempre meglio. Le insegnanti hanno così realizzato che lui stava migliorando grazie all'impianto.

Nostro figlio ha avuto un netto miglioramento nel linguaggio parlato ad un anno e mezzo dalla sua prima attivazione, anche se è ancora in ritardo di un anno rispetto alla sua età (tre anni). Le sue terapiste erano sorprese dalla velocità con cui il suo linguaggio parlato progrediva. Dicevano che lui progrediva molto più velocemente di altri bambini impiantati alla stessa età che però non utilizzavano il linguaggio dei segni. Nostro figlio ha utilizzato il linguaggio dei segni dalla nascita e utilizza un livello di segni appropriato all'età. Io non sono troppo preoccupata del suo ritardo nel linguaggio parlato e, dati i suoi progressi, sono convinta che riuscirà a colmare questo divario anche perchè lui è già ad un buon livello con il linguaggio dei segni ed è sopra la media in tutte le aree dello sviluppo.

Io e mio marito siamo confortati dal fatto che lui stia progredendo bene nel linguaggio parlato nonostante che noi, i suoi genitori, siamo sordi. Mio figlio è stato molto motivato nell'imparare entrambi i linguaggi, sia quello parlato che quello dei segni. Lui è felice di andare alle sedute di Terapia Uditoria-Verbale (AVT) e si diverte anche con le sue insegnanti di lingua dei segni ogni settimana. Penso che sia meraviglioso per lui avere il vantaggio di poter comunicare sia con il linguaggio verbale che con il linguaggio dei segni. Utilizza l'ASL a casa con noi e parla a scuola con i suoi compagni di classe, questo metodo sembrerebbe funzionare bene. Inoltre, si rifiuta di togliere il suo processore per andare a letto ed ogni volta che cerco convincerlo, si mette a piangere. Allora, devo farlo addormentare prima di poterlo fare. Appena si sveglia al mattino la prima richiesta è sempre per il suo processore. Noi siamo molto felici di aver preso la giusta decisione per lui, perchè è veramente entusiasta del suo impianto cocleare.

Scritto da una Mamma Anonima

Wednesday, November 26, 2008

La Mamma e Le Logopediste


Sabato scorso ho avuto l'opportunità di parlare davanti ad una platea di logopediste ad un corso di aggiornamento a Pisa sull'impianto cocleare. Jordan è nato con una sordità profonda bilaterale neurosensoriale. Abbiamo cominciato il nostro percorso Logopedico quando aveva 11 mesi. Ha ricevuto l’impianto cocleare quando aveva 8 anni.
La nostra logopedista, la D.ssa Iris Lolini, è stata la persona più importante nel nostro percorso. Ha sempre affrontato il suo lavoro con impegno, grande serietà, professionalità ed empatia sia nei confronti di Jordan che nei miei, una mamma che si era ritrovata all’improvviso nel ruolo di insegnante. Iris è stata per noi anche una psicologa.
Vorrei condividere una parte della mia presentazione con voi...genitori. Quello che segue è appunto il testo contenuto nelle slide da me realizzate.

Genitori – Logopedista: Sforzo Collaborativo al 50%?


Le famiglie possono contribuire allo svolgimento del nostro lavoro?
E’ importante la partecipazione della famiglia nel momento di prendere le decisioni per l’intervento abilitativo?
Ritengo che le opinioni espresse dai membri della famiglia sono importanti quanto quelle dei dottori?

Reazioni Tipiche alla Diagnosi della Sordità

-“Ero sorpresa di sapere che aveva una perdita uditiva, e mi sono sentita in colpa per le possibili cause."
-“Ero molto spaventata perché era un argomento sconosciuto per noi. Noi non avevamo idea del significato della parola SORDITA’."
-“Sono stata per lungo tempo in depressione.“
-“Per me, la cosa più dura all’inizio è stata la paura di non sapere come fare per aiutare il mio figlio."

Il nostro bambino non sente e noi ci facciamo mille domande ed abbiamo mille preoccupazioni…ci sentiamo impotenti di fronte alla nuova situazione.

Dalla Prospettiva dei Genitori: La Disperazione

Come posso aiutare il mio figlio?…non parla

Come faccio a trovare un equilibrio fra la necessità di acquisire il linguaggio ed il diritto del bimbo di essere…bimbo?

Non sono un insegnante, sono una MAMMA!

Aiutateci a trovare un equilibrio sia per i nostri figli che per noi stessi. Dateci dei suggerimenti per aiutarci a comunicare meglio con i nostri bambini…Una mamma tranquilla riflette la sua serenità nel bambino e rende il vostro lavoro più efficace.

Dalla Prospettiva dei Genitori: La Comunicazione

Suggerimenti generali per lo sviluppo del linguaggio…
• Crea l’ambiente adatto
• Adatta il tuo modo di parlare alle sue esigenze
• Incoraggia il tuo bambino a dirigere la conversazione (fare proposte, sviluppare iniziativa)
• Promuovi il gioco simbolico
• Mettilo in contatto con altri bambini
• Approfitta delle situazioni quotidiane
• Chiedigli di riferire messaggi o ricordare cose
• Utilizza i libri, le favole, le canzoncine

Per Favore forniteci le informazioni e le risorse necessarie per migliorare il linguaggio dei nostri figli ed aiutarvi così nel vostro lavoro…la collaborazione deve essere reciproca.

Dalla Prospettiva dei Genitori: Le Informazioni

-Offrite accesso alle risorse informative che potrebbero essere utili ai genitori per capire meglio la perdita uditiva del proprio figlio.
-Se un genitore vi fa delle domande e non avete le risposte, siete nella posizione giusta per aiutarlo a trovare le risorse necessarie per ottenerle.
-Con la crescita e lo sviluppo dei bambini, cresce anche l’esigenza di maggiori informazioni.

Video Mostrato nella Presentazione

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Ed ecco a VOI...ciò che non hanno visto...*smile*

LA MOSCA


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Sunday, November 23, 2008

Lo Screening Uditivo Neonatale

Perché fare lo Screening Uditivo Neonatale?

• La maggior parte dei neonati sentono bene alla nascita, ma alcuni no.
• Lo Screening è l’unico modo per sapere se un neonato ha una perdita uditiva. Tutti i neonati vengono sottoposti allo Screening.
• E’ importante individuare precocemente una perdita uditiva.
• Scoprire precocemente la perdita uditiva può fare la differenza nella vita del vostro bambino.
• Assicuratevi che lo Screening Uditivo venga effettuato prima della dimissione dall’ospedale.

Cosa dovremmo sapere in riguardo allo Screening?

• Il Test è sicuro e indolore. Dura all’incirca dieci minuti.
• Il Test consiste nell’appoggiare un piccolo microfono all’orecchio del neonato; in pochi secondi registra una risposta che permette di valutare l’udito di vostro figlio.
• La maggior parte dei bambini dormono durante il Test.
• Avrete il risultato del Test prima della dimissione dall’ospedale.
Ricordatevi di segnalare all’ospedale i dati del vostro pediatra di famiglia in modo che gli venga inviato il risultato.

Perché alcuni bambini necessitano di un ulteriore esame uditivo?

• Alcuni bambini potrebbero avere il bisogno di eseguire un altro test per i seguenti motivi:
-liquido nelle orecchie -troppo rumore nella stanza del Test
-il bambino si agita molto -il bambino ha una perdita uditiva
• La maggior parte dei neonati che necessitano di un ulteriore test hanno l’udito nella norma. Alcuni avranno una perdita uditiva.
Se il vostro bambino non supera il Test Uditivo, vi dovrete assicurare che venga sottoposto nuovamente al Test il prima possibile.

Può un neonato superare lo Screening Uditivo e avere comunque una perdita di udito?

• Si, alcuni bambini sentono abbastanza bene da superare il primo test, ma perdono l’udito in seguito a causa di:
-malattie -infortuni
-medicine -familiarità
• Fate attenzione ad eventuali segni di perdita uditiva durante la crescita del vostro bambino.

Saturday, November 22, 2008

Lo Screening Uditivo Neonatale: Quando il Test Risulta Positivo

Il Test dello Screening Uditivo Neonatale effettuato sul vostro bambino mostra che potrebbe avere una perdita uditiva.




E’ importante sottolineare che i test di screening uditivo devono essere di tipo oggettivo, e cioè indipendenti dalle risposte comportamentali del bambino. Gli attuali strumenti audiologici per lo screening uditivo (emissioni otoacustiche e potenziali evocati uditivi del tronco encefalico –ABR, entrambi in versione automatica) possono essere applicati fin dai primissimi giorni di vita, sono molto più sofisticati dei vecchi metodi comportamentali, hanno un’elevata sensibilità nell’identificare un bambino con difetto uditivo se organizzati in protocolli controllati e soprattutto hanno un costo sanitario globale decisamente minore rispetto a quello delle vecchie metodiche di osservazione. Dei due test, i bambini sottoposti alle emissioni otoacustiche sono quelli che più frequentemente mostrano test falsi positivi.

Ricevere un risultato negativo ad un test dello Screening Uditivo Neonatale può terrorizzare i genitori in quello che dovrebbe essere un momento di gioia per la nascita del bambino. Lo Screening è uno dei vari test ai quali viene sottoposto il neonato subito dopo la nascita che dà risultati immediati ai genitori.

"Il mio bambino non ha passato lo Screening!"

Perché il mio bambino ha bisogno di un ulteriore Test Uditivo?

Alcuni bambini potrebbero avere il bisogno di eseguire un altro Test Uditivo per i seguenti motivi:
-Liquido nelle orecchie -Troppo rumore nella stanza del Test
-Il bambino si agita molto -Il bambino ha una perdita uditiva
La maggior parte dei neonati che necessitano di un ulteriore Test hanno l’udito nella norma. Alcuni avranno una perdita uditiva.

Perché è importante effettuare un ulteriore Test Uditivo il prima possibile?

• Effettuare il Test è l’unico modo per sapere se il neonato ha una perdita uditiva.
• Più precocemente viene scoperta la perdita uditiva, meglio è per il bambino. La perdita dell’udito è direttamente correlata allo sviluppo del linguaggio.
• Se il vostro bambino ha una perdita uditiva ci sono molti modi per poterlo aiutare.

Cosa accadrà durante la visita?

• Uno specialista (Audiologo) eseguirà un Test Uditivo sul vostro bambino e vi spiegherà i risultati o vi dirà se sono necessari ulteriori test.
• Il Test è sicuro ed indolore.
• Alcuni bambini avranno bisogno di ulteriori e più completi test uditivi, per cui potrebbe esservi chiesto di riportare il vostro bambino.
• Se il bambino necessita di ulteriori test, fateli il prima possibile.

Può un neonato superare il Test Uditivo e avere ancora una perdita uditiva?

• Si. Alcuni bambini sentono abbastanza bene per superare il primo test, ma perdono l’udito in seguito a causa di:
-malattie -infortuni
-medicine -familiarità
• Fate attenzione ad eventuali segni di perdita uditiva durante la crescita del vostro bambino.

Wednesday, November 19, 2008

L' Impianto Cocleare Non è una Scelta Semplice...

 

Sono Americana e da un anno scrivo un blog in inglese che si intitola "An American Mom in Tuscany: Jordan's Cochlear Implant Story" dove racconto la nostra storia per aiutare tante persone a capire che vuol dire avere un bambino sordo. Ho avuto la possibilità di imparare tante cose da molti altri genitori e di conoscere tanti altri bimbi proprio come il mio figlio. Nel percorso di questo blog, che cercerò di scrivere in un italiano leggibile (meno male c'è il mio marito che mi dà una mano)vi farò conoscere altri genitori che stanno percorrendo la nostra stessa strada.

Una di queste mamme che ho conosciuto via internet, scrive un blog che mi ricorda tanto la nostra esperienza con Jordan. Lei si chiama Christina e questa sua lettera mi ha veramente colpito...

Lettera a Christian
*Oggi, ho deciso di scrivere una lettera a Christian. L'ho messa nel suo libricino dei ricordi e gliela leggerò quando sarà grande. Sono sicura che ci sarà un momento in cui mi farà delle domande in riguardo alla sua sordità, all'intervento e alla nostra scelta dell'impianto cocleare*

Caro Christian,


Sai che io ed il tuo Babbo te abbiamo sognato anche prima che tu fossi quì? Quando eri solo una stellina nel cielo, abbiamo pregato Gesù e gli abbiamo chiesto di benedirci con un piccolo bambino con il quale condividere i nostri cuori. Quando eri solo un piccolo angelo nella mia pancia, sognavo un bambino con dei bellissimi occhi.

Il giorno che sei nato, il mondo si è fermato, i nostri cuori hanno smesso di battere e siamo stati immediatamente innamorati di te. Christian, sai che sei il bambino più bello e perfetto che noi abbiamo mai incontrato? Mi ricordo di aver guardato dentro i tuoi occhi subito dopo la tua nascita, ringraziando Dio per averci donato il nostro bambino perfetto. Sussuravo nelle tue orecchie quanto ti volevo bene, e tu mi guardavi con i tuoi occhioni marroni. Il mio bambino perfetto.

Christian, quando io e Babbo abbiamo capito che tu non riuscivi a sentire le nostre voci, abbiamo avuto tanta paura. Mi ricordo di aver pianto tanto con il pensiero che non avevi mai sentito tutte le cose che ti avevo sussurato nelle orecchie, che non mi avevi mai sentito dire quanto ti volevo bene. Anche se te non potevi sentire le nostre voci, eri comunque sempre così dolce e FELICE. Hai sempre mangiato con gusto e dormivi meglio di qualsiasi altro bambino che conoscevamo. Eravamo così fortunati di avere un bambino bravissimo. Christian, anche se non ci potevi sentire con le tue orecchie, noi abbiamo sempre saputo che ci potevi sentire con il tuo cuore. Ridevi. Giocavi. Sorridevi. Tutto di te era perfetto.

Tesoro, tutto ciò che io ed il tuo Babbo abbiamo fatto per te, che sia stato insegnarti il linguaggio dei segni, metterti gli apparecchi acustici, oppure aiutarti ad imparare a sentire, è perchè vogliamo offrirti il meglio della vita. Vogliamo darti IL MONDO. Quando io e Babbo abbiamo saputo che esisteva un intervento chirurgico che ti poteva dare più opportunità, ci siamo informati.

Mio dolce bambino, domani mattina ti porteremo all'ospedale per ricevere un impianto cocleare. La decisione di fare questo intervento non è stata una cosa semplice. Abbiamo pregato e pregato e pregato. Io e Babbo siamo molto nervosi ed impauriti, ma sappiamo che questo intervento ti potrebbe aiutare a sentire gli uccellini che ti piacciono tanto. Sappiamo che ti potrebbe aiutare a sentire le canzoni che cantiamo ogni giorno. Ma sopratutto, sappiamo che ti potrebbe aiutare a sentire le voci di tutte le persone che ti amano così tanto.

Christian, ci hai insegnato molto. Averti nelle nostre vite è la più bella cosa che ci sia mai accaduta. Ti amiamo esattamente per quello che sei. Con questo intervento non ti vogliamo cambiare. Vogliamo solo provare a darti quanto di meglio possibile. Ti vogliamo bene, indifferentemente che tu ci senta o no. E ti vorremo sempre bene per il bambino perfetto che sei.

Sempre e Per Sempre,
Mommy and Daddy

Venti giorni dopo l'attivazione dell'impianto cocleare, Christian sente il rumore del tuono per la prima volta.

Wednesday, November 12, 2008

Tirandosi Su Le Maniche...

 
La favola bella di Jordan è un libro
Nato sordo, è guarito anche grazie alla sanità Toscana

Negli Stati Uniti non avevano compreso la sua malattia. Poi, a Grosseto, l’incontro con medici e specialisti capaci di aiutarlo Oggi in Sala Pegaso il racconto di una straordinaria avventura

GROSSETO. A volte la demolizione di un mito è un evento da salutare con gioia. Soprattutto se a cadere è un mito negativo, e ancor più se a farlo crollare è la battaglia per la felicità di un bambino.

Il mito che cade è quello dell’equazione Italia-malasanità. E a dargli la spallata, se non definitiva quantomeno portatrice di speranza, è stato il piccolo Jordan Eric Del Dottore. Un ragazzino che oggi ha undici anni, frequenta la scuola media Da Vinci di Grosseto, canta, suona la chitarra e si allena con i “junior” del Bbc per diventare un campione del baseball. Jordan è nato a Baltimora, negli Stati Uniti. È nato sordo, ma in quella città - una delle più grandi e moderne della più grande e moderna nazione del mondo - il pediatra che lo aveva in cura non si era accorto del suo male. A scoprirlo, quando Jordan aveva ormai quasi un anno e si era trasferito con babbo e mamma in Italia, fu un medico della “piccola” Grosseto.

Ed è stata poi la tanto spesso vituperata sanità della “piccola” Toscana a traghettare - in otto anni di amorevoli cure e sapienti consigli - il piccolo Jordan alla riacquisizione “bionica” dell’udito e alla completa pienezza della vita.
È tutta qui, la favola bella di Jordan Eric Dottore e della sua bellissima famiglia. Babbo Luca e la mamma Jodi Cutler, due persone che non hanno mai smesso di crederci, neppure nei momenti più difficili. Proprio Jodi, sulla spinta di suo padre Stephen, ha deciso di raccontare le emozioni speciali di questa avventura umana in un libro. O meglio: nonno Stephen “Steve” voleva che lei lo aiutasse a scrivere un libro sul baseball, passione di una vita; mentre Jodi meditava da tempo il modo giusto per mettere a disposizione degli altri la sua esperienza di madre di un bambino sordo.

È nato così “Rally Caps”, il libro che viene presentato questa mattina alle 11 in Sala Pegaso, salotto pubblico del Palazzo della Provincia in piazza Dante. Un storia scritta a quattro mani da Steve e Jodi - padre e figlia - e ambientata nel mondo del baseball. Il protagonista porta il nome di Jordan, ma è Jordan allo specchio: ha dieci anni e si prepara a una decisiva partita per il campionato di baseball giovanile negli States, quando subisce un infortunio al quale sembra incapace di reagire. A tirarlo fuori sarà un coetaneo italiano, Luca (l’alter ego letterario del vero Jordan), che - sordo dalla nascita e ritornato a sentire grazie a un impianto tecnologico nel suo apparato uditivo - gli insegnerà come affrontare i momenti duri della vita.

Negli Usa “Rally Caps” è stato un piccolo successo editoriale. Ora - tradotto da Rosy Alfinito e edito dal grossetano Innocenti - il libro, ricco di umorismo e passione, è pronto a dare il bis in Italia.

La presentazione di stamani, però, ha per Jodi Cutler e la sua famiglia un significato molto speciale, che va ben al di là del libro in sé. «È un modo - spiega Jodi - per ringraziare tutte le persone che ci hanno sostenuto in questa grande sfida». La Cochlear Italia, innanzitutto, cioè l’azienda che ha inventato e che produce il prodigioso apparecchio capace di restituire l’udito a Jordan. E poi, ma non per ordine di importanza, tutti i medici, gli specialisti e gli amici toscani che hanno curato Jordan o semplicemente gli sono stati al fianco in questi anni. Un elenco lunghissimo, che parte dal pediatra grossetano Giovanni Lenzi, primo ad accorgersi della sordità del piccolo Jordan, fino al professor Stefano Berrettini (Università di Pisa), che tre anni fa ha innestato l’impianto cocleare sul bimbo. Nei ringraziamenti in cima a “Rally Caps” Jodi, riconoscente, non dimentica nessuno, e non nasconde la sua emozione per questa mattinata che - spiega - le consentirà di «vedere tutte le persone che mi hanno aiutato riunite con me, nello stesso posto».

 

Ovviamente alla “festa” ci sarà anche Jordan, che affiancato da una compagna di classe si esibirà - voci e chitarre - in una versione speciale de “La Vecchia Fattoria”. Solo una delle tante cose “normali”, la musica, che Jordan può fare come tutti i ragazzini della sua età. «Ora finalmente sta imparando anche l’Inglese», dice orgogliosa mamma Jodi. E già. Perché un vero fenomeno del baseball, l’Inglese - anzi l’Americano - deve avercelo nel sangue.