La Mamma e Le Logopediste

Sabato scorso ho avuto l'opportunità di parlare davanti ad una platea di logopediste ad un corso di aggiornamento a Pisa sull'impianto cocleare. Jordan è nato con una sordità profonda bilaterale neurosensoriale. Abbiamo cominciato il nostro percorso Logopedico quando aveva 11 mesi. Ha ricevuto l’impianto cocleare quando aveva 8 anni.
La nostra logopedista, la D.ssa Iris Lolini, è stata la persona più importante nel nostro percorso. Ha sempre affrontato il suo lavoro con impegno, grande serietà, professionalità ed empatia sia nei confronti di Jordan che nei miei, una mamma che si era ritrovata all’improvviso nel ruolo di insegnante. Iris è stata per noi anche una psicologa.
Vorrei condividere una parte della mia presentazione con voi...genitori. Quello che segue è appunto il testo contenuto nelle slide da me realizzate.

Genitori – Logopedista: Sforzo Collaborativo al 50%?

Le famiglie possono contribuire allo svolgimento del nostro lavoro?
E’ importante la partecipazione della famiglia nel momento di prendere le decisioni per l’intervento abilitativo?
Ritengo che le opinioni espresse dai membri della famiglia sono importanti quanto quelle dei dottori?

Reazioni Tipiche alla Diagnosi della Sordità

-“Ero sorpresa di sapere che aveva una perdita uditiva, e mi sono sentita in colpa per le possibili cause."
-“Ero molto spaventata perché era un argomento sconosciuto per noi. Noi non avevamo idea del significato della parola SORDITA’."
-“Sono stata per lungo tempo in depressione.“
-“Per me, la cosa più dura all’inizio è stata la paura di non sapere come fare per aiutare il mio figlio."

Il nostro bambino non sente e noi ci facciamo mille domande ed abbiamo mille preoccupazioni…ci sentiamo impotenti di fronte alla nuova situazione.

Dalla Prospettiva dei Genitori: La Disperazione

Come posso aiutare il mio figlio?…non parla

Come faccio a trovare un equilibrio fra la necessità di acquisire il linguaggio ed il diritto del bimbo di essere…bimbo?

Non sono un insegnante, sono una MAMMA!

Aiutateci a trovare un equilibrio sia per i nostri figli che per noi stessi. Dateci dei suggerimenti per aiutarci a comunicare meglio con i nostri bambini…Una mamma tranquilla riflette la sua serenità nel bambino e rende il vostro lavoro più efficace.

Dalla Prospettiva dei Genitori: La Comunicazione

Suggerimenti generali per lo sviluppo del linguaggio…
• Crea l’ambiente adatto
• Adatta il tuo modo di parlare alle sue esigenze
• Incoraggia il tuo bambino a dirigere la conversazione (fare proposte, sviluppare iniziativa)
• Promuovi il gioco simbolico
• Mettilo in contatto con altri bambini
• Approfitta delle situazioni quotidiane
• Chiedigli di riferire messaggi o ricordare cose
• Utilizza i libri, le favole, le canzoncine

Per Favore forniteci le informazioni e le risorse necessarie per migliorare il linguaggio dei nostri figli ed aiutarvi così nel vostro lavoro…la collaborazione deve essere reciproca.

Dalla Prospettiva dei Genitori: Le Informazioni

-Offrite accesso alle risorse informative che potrebbero essere utili ai genitori per capire meglio la perdita uditiva del proprio figlio.
-Se un genitore vi fa delle domande e non avete le risposte, siete nella posizione giusta per aiutarlo a trovare le risorse necessarie per ottenerle.
-Con la crescita e lo sviluppo dei bambini, cresce anche l’esigenza di maggiori informazioni.

Video Mostrato nella Presentazione



Ed ecco a VOI...ciò che non hanno visto...*smile*

LA MOSCA

Lo Screening Uditivo Neonatale: Quando il Test Risulta Positivo

Il Test dello Screening Uditivo Neonatale effettuato sul vostro bambino mostra che potrebbe avere una perdita uditiva.

E’ importante sottolineare che i test di screening uditivo devono essere di tipo oggettivo, e cioè indipendenti dalle risposte comportamentali del bambino. Gli attuali strumenti audiologici per lo screening uditivo (emissioni otoacustiche e potenziali evocati uditivi del tronco encefalico –ABR, entrambi in versione automatica) possono essere applicati fin dai primissimi giorni di vita, sono molto più sofisticati dei vecchi metodi comportamentali, hanno un’elevata sensibilità nell’identificare un bambino con difetto uditivo se organizzati in protocolli controllati e soprattutto hanno un costo sanitario globale decisamente minore rispetto a quello delle vecchie metodiche di osservazione. Dei due test, i bambini sottoposti alle emissioni otoacustiche sono quelli che più frequentemente mostrano test falsi positivi.

Ricevere un risultato negativo ad un test dello Screening Uditivo Neonatale può terrorizzare i genitori in quello che dovrebbe essere un momento di gioia per la nascita del bambino. Lo Screening è uno dei vari test ai quali viene sottoposto il neonato subito dopo la nascita che dà risultati immediati ai genitori.

"Il mio bambino non ha passato lo Screening!"

Perché il mio bambino ha bisogno di un ulteriore Test Uditivo?

Alcuni bambini potrebbero avere il bisogno di eseguire un altro Test Uditivo per i seguenti motivi:
-Liquido nelle orecchie -Troppo rumore nella stanza del Test
-Il bambino si agita molto -Il bambino ha una perdita uditiva
La maggior parte dei neonati che necessitano di un ulteriore Test hanno l’udito nella norma. Alcuni avranno una perdita uditiva.

Perché è importante effettuare un ulteriore Test Uditivo il prima possibile?

• Effettuare il Test è l’unico modo per sapere se il neonato ha una perdita uditiva.
• Più precocemente viene scoperta la perdita uditiva, meglio è per il bambino. La perdita dell’udito è direttamente correlata allo sviluppo del linguaggio.
• Se il vostro bambino ha una perdita uditiva ci sono molti modi per poterlo aiutare.

Cosa accadrà durante la visita?

• Uno specialista (Audiologo) eseguirà un Test Uditivo sul vostro bambino e vi spiegherà i risultati o vi dirà se sono necessari ulteriori test.
• Il Test è sicuro ed indolore.
• Alcuni bambini avranno bisogno di ulteriori e più completi test uditivi, per cui potrebbe esservi chiesto di riportare il vostro bambino.
• Se il bambino necessita di ulteriori test, fateli il prima possibile.

Può un neonato superare il Test Uditivo e avere ancora una perdita uditiva?

• Si. Alcuni bambini sentono abbastanza bene per superare il primo test, ma perdono l’udito in seguito a causa di:
-malattie -infortuni
-medicine -familiarità
• Fate attenzione ad eventuali segni di perdita uditiva durante la crescita del vostro bambino.

Tirandosi Su Le Maniche...

 

La favola bella di Jordan è un libro
Nato sordo, è guarito anche grazie alla sanità Toscana

Negli Stati Uniti non avevano compreso la sua malattia. Poi, a Grosseto, l’incontro con medici e specialisti capaci di aiutarlo Oggi in Sala Pegaso il racconto di una straordinaria avventura

GROSSETO. A volte la demolizione di un mito è un evento da salutare con gioia. Soprattutto se a cadere è un mito negativo, e ancor più se a farlo crollare è la battaglia per la felicità di un bambino.

Il mito che cade è quello dell’equazione Italia-malasanità. E a dargli la spallata, se non definitiva quantomeno portatrice di speranza, è stato il piccolo Jordan Eric Del Dottore. Un ragazzino che oggi ha undici anni, frequenta la scuola media Da Vinci di Grosseto, canta, suona la chitarra e si allena con i “junior” del Bbc per diventare un campione del baseball. Jordan è nato a Baltimora, negli Stati Uniti. È nato sordo, ma in quella città - una delle più grandi e moderne della più grande e moderna nazione del mondo - il pediatra che lo aveva in cura non si era accorto del suo male. A scoprirlo, quando Jordan aveva ormai quasi un anno e si era trasferito con babbo e mamma in Italia, fu un medico della “piccola” Grosseto.

Ed è stata poi la tanto spesso vituperata sanità della “piccola” Toscana a traghettare - in otto anni di amorevoli cure e sapienti consigli - il piccolo Jordan alla riacquisizione “bionica” dell’udito e alla completa pienezza della vita.
È tutta qui, la favola bella di Jordan Eric Dottore e della sua bellissima famiglia. Babbo Luca e la mamma Jodi Cutler, due persone che non hanno mai smesso di crederci, neppure nei momenti più difficili. Proprio Jodi, sulla spinta di suo padre Stephen, ha deciso di raccontare le emozioni speciali di questa avventura umana in un libro. O meglio: nonno Stephen “Steve” voleva che lei lo aiutasse a scrivere un libro sul baseball, passione di una vita; mentre Jodi meditava da tempo il modo giusto per mettere a disposizione degli altri la sua esperienza di madre di un bambino sordo.

È nato così “Rally Caps”, il libro che viene presentato questa mattina alle 11 in Sala Pegaso, salotto pubblico del Palazzo della Provincia in piazza Dante. Un storia scritta a quattro mani da Steve e Jodi - padre e figlia - e ambientata nel mondo del baseball. Il protagonista porta il nome di Jordan, ma è Jordan allo specchio: ha dieci anni e si prepara a una decisiva partita per il campionato di baseball giovanile negli States, quando subisce un infortunio al quale sembra incapace di reagire. A tirarlo fuori sarà un coetaneo italiano, Luca (l’alter ego letterario del vero Jordan), che - sordo dalla nascita e ritornato a sentire grazie a un impianto tecnologico nel suo apparato uditivo - gli insegnerà come affrontare i momenti duri della vita.

Negli Usa “Rally Caps” è stato un piccolo successo editoriale. Ora - tradotto da Rosy Alfinito e edito dal grossetano Innocenti - il libro, ricco di umorismo e passione, è pronto a dare il bis in Italia.

La presentazione di stamani, però, ha per Jodi Cutler e la sua famiglia un significato molto speciale, che va ben al di là del libro in sé. «È un modo - spiega Jodi - per ringraziare tutte le persone che ci hanno sostenuto in questa grande sfida». La Cochlear Italia, innanzitutto, cioè l’azienda che ha inventato e che produce il prodigioso apparecchio capace di restituire l’udito a Jordan. E poi, ma non per ordine di importanza, tutti i medici, gli specialisti e gli amici toscani che hanno curato Jordan o semplicemente gli sono stati al fianco in questi anni. Un elenco lunghissimo, che parte dal pediatra grossetano Giovanni Lenzi, primo ad accorgersi della sordità del piccolo Jordan, fino al professor Stefano Berrettini (Università di Pisa), che tre anni fa ha innestato l’impianto cocleare sul bimbo. Nei ringraziamenti in cima a “Rally Caps” Jodi, riconoscente, non dimentica nessuno, e non nasconde la sua emozione per questa mattinata che - spiega - le consentirà di «vedere tutte le persone che mi hanno aiutato riunite con me, nello stesso posto».

 

Ovviamente alla “festa” ci sarà anche Jordan, che affiancato da una compagna di classe si esibirà - voci e chitarre - in una versione speciale de “La Vecchia Fattoria”. Solo una delle tante cose “normali”, la musica, che Jordan può fare come tutti i ragazzini della sua età. «Ora finalmente sta imparando anche l’Inglese», dice orgogliosa mamma Jodi. E già. Perché un vero fenomeno del baseball, l’Inglese - anzi l’Americano - deve avercelo nel sangue.