Friday, April 29, 2011

"Se vuoi capire la natura di chi non sente, devi saper ascoltare"


Roma. La diva delle percussioni: non ascolto la mia musica

Non è il suo argomento preferito, essendo l'ossessione dei suoi interlocutori. Ma lei sa che non può eludere la domanda. «Quando il pubblico si meraviglia di come un musicista sordo possa suonare le percussioni, vuol dire che ho fallito. Io non mi considero un miracolo della natura».

Evelyn Glennie non è un fenomeno da baraccone ma una donna che si è messa alla prova con una forza straordinaria, un'eroina dei Due Mondi: si è esibita con Ozawa, Haitink, Abbado, Maazel; ha collaborato con Elton John («mi colpisce lo sguardo ampio, la sua consapevolezza della dimensione orchestrale»), Sting («bussa ai diversi dialetti musicali») e Björk («con lei ho suonato strumenti inusuali»). Ma il musicista da cui è stata maggiormente influenzata è Glenn Gould, il pianista canadese che amava la logica di Bach e detestava Chopin e la sensualità dei romantici e che, a 32 anni, decise di negarsi agli applausi del pubblico rifiutando di esibirsi dal vivo: «Gli piaceva la sua libertà, il suo spingere i confini tra vecchia e nuova musica».

Dopo sei anni, il 12 maggio al Teatro Olimpico, ospite dell'Accademia Filarmonica, Evelyn tornerà a Roma. Nel recital «Il suono della terra» , sola in palcoscenico, suonerà dieci brani, da Rzewski a Piazzolla, da Reich a Stevens. Alcuni li ha arrangiati o trascritti lei, la 46 enne di Aberdeen, Scozia. Ebbe un'adolescenza felice in campagna, «la libertà, l'aria fresca, gli animali, la pienezza delle stagioni che si avvicendavano hanno dato vita al mio romanzo di formazione, un viaggio di crescita» .

Prima di essere aggredita dalla sordità a 12 anni, per una malattia nervosa, si dilettava al pianoforte. «Non ho perso l'udito da un giorno all'altro racconta lamusicista e compositrice via blackberry appena tornata da Taiwan ho fatto in tempo ad abituarmici». Il suo segreto? Vibrazioni. È attraverso le vibrazioni che sente ritmi e melodie. In concerto si toglie le scarpe, e dal pavimento, co n i piedi nudi, coglie le vibrazioni.

Una volta ha raccontato che se i rami di un albero si agitano, lei sente il vento che passa attraverso.

«Il movimento visivo mi consente di immaginare il suono, io sento perché vedo». Usa il corpo come una grande cassa di risonanza: «I suoni bassi li percepisco soprattutto attraverso gambe e piedi, i suoni alti attraverso il viso, il collo e il petto». Dice di non essere «completamente sorda» ma «profondamente sorda», e di aiutarsi «leggendo» le labbra di chi le parla; racconta che la sordità viene avvicinata «in modo povero, c'è un falso convincimento secondo cui i sordi vivono in un mondo di silenzio. Se vuoi capire la natura di chi non sente, devi saper ascoltare. E poi ognuno di noi percepisce un suono in maniera diversa. Per me, ascoltare è una forma specializzata di comunicazione. Il suono è una vibrazione dell'aria che l'orecchio capta e converte in segnali elettrici, i quali vengono poi interpretati dal cervello. Si tende a distinguere tra ascoltare un suono e sentire una vibrazione, in realtà sono la stessa cosa. Il corpo è come un grande orecchio e di conseguenza ci sono tante possibilità di ascoltare e apprezzare la musica». «I miei genitori sono stati d'accordo con me nell'evitarmi scuole per sordi, per non farmi sentire diversa. Questo mi ha rinforzato. Ho avuto periodi bui, drammatici. Ma non mi sono mai lasciata andare, non ho mai ceduto».

Ha studiato alla Royal Academy of Music di Londra. «L'Academy aveva due sfide, come affrontare il caso inedito che io rappresentavo, e come affrontare una musicista come me che voleva diventare una solista di percussioni». Dal vivo, Evelyn è un vulcano di energia musicale. Il suo eremo ritmico comprende marimba, batteria, vibrafono, maracas, ma anche nuove invenzioni (lei cita il tamburo denominato Halo), che sembrano evocare gli elementi primordiali della Terra.

«Sul palco ho bisogno di un rapporto emotivo. È come se, con la musica e con gli str umenti non avessi avuto esperienze prima. Quando suono con altri ho una serie di accorgimenti visivi. Come spettatrice, vado spesso ai concerti per Orchestra, mentre ascoltare musica da camera è dura». L'intento di Evelyn non è quello di suscitare reazioni morbose. Non ha mai pronunciato la parola handicap. «Sa che cosa dico a chi vuole ascoltarmi? Nessuno capisce davvero come posso fare quello che faccio. Ma, per favore, divertitevi e dimenticate il resto».

di Valerio Cappelli
(fonte: Press-IN anno III / n. 1225 - Il Corriere della Sera del 28-04-2011)

Tuesday, April 26, 2011

Calcio e L'Impianto Cocleare


Un mese fa una mamma ha contattato il forum con la domanda, "Il mio figlio che ha l'impianto cocleare vorebbe giocare a calcio, ma ho paura. Può giocare a calcio con l'impianto cocleare?"

E noi mamme, babbi, adulti, ragazzi del forum abbiamo risposto di si. Ognuno ha contribuito un'idea su come tenere fermo il processore e su come proteggerlo meglio.

La settimana scorsa, la mamma ha lasciato questo commento...

Volevo condividere con voi, la gioia di mio figlio, 5 anni quando lunedì è entrato dentro lo stadio di calcio. Era incredulo, aveva una luce negli occhi che non si può descrivere, continuava a ripetermi: mamma ma davvero gioco a calcio!! ma davvero posso !!! Voglio ringraziarvi per i vostri consigli che ci hanno convinto ad iscriverlo alla scuola calcio. Le mie ansie e la mie paure si sono un pò affievolite nel vedere quelle gambette che correvano, felice insieme agli altri bambini e nel capire che deve vivere come tutti la sua vita. Tanti auguroni di buona pasqua a tutti voi e le vostre famiglie.

Michael Chorost-Scrittore Americano- Sordo, Impianto Cocleare Bilaterale



Michael Chorost:
I'm a freelance science writer. My first book was on cochlear implants. My second, WORLD WIDE MIND, will be published in February 2011.

I'm the author of "Rebuilt: How Becoming Part Computer Made Me More Human" (Houghton Mifflin, 2005) and a co-editor of "Educating Learning Technology Designers" (Routledge, 2009.) My next book, "World Wide Mind," is being published in February 2011 by The Free Press, an imprint of Simon & Schuster.

I've done freelance writing for Wired, Technology Review, and the Washington Post, among others. I co-wrote a TV show on brain implants, titled "The 22nd Century", which aired on PBS in January '07.

I grew up in New Jersey and moved to the Bay Area in 1999. After spending ten years there, I moved to Washington D.C. in 2009. I have two cochlear implants, a Dell laptop, an iPhone 4, three cats named Harper, Posy, and Elvis, and a wife named Victoria.

Saturday, April 23, 2011

Buona Pasqua....

Un difetto nelle donne......
Le donne hanno forze che sorprendono gli uomini.........
sopportano fatiche e portano fardelli,
ma comprendono la felicità, l'amore e la gioia.
Sorridono quando vogliono urlare.
Cantano quando vogliono piangere.
Piangono quando sono felici.
e ridono quando sono nervose.
Combattono per quello in cui credono...
si ribellano all'ingiustizia.
Non accettano un "no" come risposta
quando credono che ci sia una soluzione migliore.
Rinunciano per far avere di più alla famiglia.
Vanno dal dottore con un'amica spaventata.
Amano incondizionatamente.
Piangono quando i loro figli vincono
e festeggiano quando i loro amici ricevono premi.
Sono felici quando sentono parlare
di una nascita o di un matrimonio.
I loro cuori si spezzano quando muore un amico.
Stanno in lutto per la perdita di un membro della famiglia
ma sono forti quando pensano che non sia rimasta più forza.
Sanno che un abbraccio ed un bacio
possono curare un cuore spezzato.
Di donne ce ne sono di tutte le forme, misure e colori.
Guideranno, voleranno, cammineranno, correranno
o ti invieranno e-mail
per mostrarti quanto tengano a te.
Il cuore di una donna è ciò che continua a far girare il mondo.
Portano gioia, speranza e amore.
Hanno compassione ed idee.
Danno supporto morale alla famiglia e agli amici.
Le donne hanno cose vitali da dire
e tutto da dare.
Comunque, se c'è un difetto nelle donne
è che si dimenticano del loro valore.

Tuesday, April 19, 2011

Un Anno Fa L'Intervento...e Oggi...

A Giuseppe Ruffo sarà impiantato un importante impianto all’orecchio
Venerdì 09 Aprile 2010


Mercoledì 14 aprile prossimo, presso l’Azienda Ospedaliera - Universitaria di Pisa nella SOD OTOLOGIA – IMPIANTI COCLEARI con l’aiuto straordinario del dott. Roberto Bruno, otorinolaringoiatra presso l’ambulatorio dell’ospedale di Rossano, a Giuseppe Ruffo, giovane rossanese di Piragineti, sarà impiantato all’interno di un orecchio un impianto cocleare.

L’impianto cocleare è un dispositivo che consente di sentire ad adulti e bambini affetti da sordità profonde. Esso fornisce degli impulsi elettrici direttamente alle fibre del nervo acustico bypassando le cellule dell’orecchio interno (cellule ciliate) danneggiate. Gli impulsi una volta raggiunto il cervello vengono interpretati come suoni. Non si tratta quindi di un apparecchio acustico che amplifica solamente i suoni. L’impianto è costituito da una parte interna costituita dal ricevitore/ stimolatore con il filo porta elettrodi (array) ed una parte esterna costituita dall’elaboratore del linguaggio e la bobina.

L’apparecchiatura può essere applicato in quei soggetti che presentano un’ipoacusia neurosensoriale grave o profonda (anacusia) bilaterale, con scarso o nessun beneficio dall’utilizzo di una protesi acustica e con forti motivazioni ed aspettative. L’impianto cocleare può essere applicato in quei soggetti che presentano un’ipoacusia neurosensoriale grave o profonda (anacusia) bilaterale, con scarso o nessun beneficio dall’utilizzo di una protesi acustica e con forti motivazioni ed aspettative Giuseppe ha 31 anni, si è diplomato presso l’Istituto Tecnico per Ragonieri di Rossano, e sin dalla nascita soffre di ipoacusia neurosensoriale bilaterale grave e profonda.

Tale patologia è stata riconosciuta come invalidità civile ed iscritto nelle liste speciali provinciali degli invalidi. Giuseppe ha avuto bisogno di essere continuamente assistito. La famiglia oltre al tanto amore ha sopportato enormi sacrifici economici per assicurare a Giuseppe l’aiuto necessario. Si tratta di un intervento all’avanguardia e anche costoso, a carico del servizio sanitario nazionale.
Perché i genitori hanno deciso di rendere pubblico questo fatto privato?

Per due ragioni: per dare speranza a tutti i genitori che hanno figli con gli stessi problemi di Giuseppe, perché nei pazienti impiantati si ha un miglioramento della capacità uditiva ed una consapevolezza dei suoni della vita quotidiana e per ringraziare amici, docenti e medici che hanno seguito in tutti questi anni Giuseppe.
Tanti auguri a Giuseppe.

Ruffo Gaetano (padre)

E un anno dopo...Giuseppe dice, "Sono felice di sentire con l'impianto!".

Sunday, April 17, 2011

CONCORDO


La non CONDIVISIONE di approvazione di LEGGI contro il diritto umano delle persone affette da sordità.

Che in Campania ed in Italia da oltre 50 anni le persone affette da sordità sono regolarmente DIAGNOSTICATE, PROTESIZZATE (protesi acustica presente in tanti centri/negozi di tutte le città) RIABILITATE attraverso la LOGOPEDIA e seguite dall'insegnante di... sostegno...

Quanto investe lo stato per integrare ed riabilitare alla PAROLA il bambino sordo ??

I risultati sono eccellenti e lo dimostrano i fatti. E' ovvio che la famiglia investe tutta se stessa per dare il meglio.....anche economicamente parlando. Oggi il governo pur sapendo che la maggioranza delle persone sorde si esprimono attraverso LA LINGUA ORALE ITALIANA, vuole riconoscere la LINGUA DEI SEGNI per tutti i sordi e mortificare I CITTADINI ITALIANI SORDI.

Saranno costretti ad imparare a gesticolare per rientrare in una comunità/etnia imposta da persone o ORGANIZZAZIONI che......... SIGH!!!!! Che la politica si svegli,....prima che sia troppo tardi !!!! Per distruggere i lavoro e l'amore di tanti genitori , di tanti giovani, di tanti bambini...basta un secondo .....

ATTENZIONE...invece di sprecare soldi in progetti inutili....investiamo realmente sui protocolli che risolvono definitivamente il problema. Non esiste alcuna lingua dei segni....ESISTONO I DIALETTI TERRITORIALI E LA GESTUALITA' LOCALE.
Attenzione....!!!!

By: Paola Attanasio

Friday, April 15, 2011

Advanced Bionics Aggiornamento Recall

Aggiornamento Advanced Bionics: Non ho capito se torna in Italia, dice che può tornare nei mercati che riconoscono il marchio CE per cambiamenti effettuati nell'impianto HiREs 90K implant, sembra che ancora non torna sul mercato USA.

Press release, Sonova - April 14, 2011
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Sonova announces the return of Advanced Bionic’s cochlear implant business
to the European, Asia Pacific, and Latin American Markets

Sonova Holding AG, the world’s leading provider of hearing systems, is
announcing today, that Advanced Bionics (AB), a global leader in developing
advanced cochlear implant systems, has received CE mark approval from the
European Notified Body (TÜV) for changes submitted for the manufacturing of
the HiRes 90K™ implant. Advanced Bionics is in the process of resuming
production and distribution of HiRes 90K implants in all markets that
recognize the CE mark or do not require additional approval.


Prior to the voluntary recall of HiRes 90K™ announced on November 23, 2010,
AB generated approx. 70% of its global sales in these markets. Sonova
expects Advanced Bionics to resume its business in these countries over the
next few weeks.

In addition, AB intends to submit the necessary documentation on the changes
to the manufacturing process to the United States Food and Drug
Administration (FDA) in the coming weeks.

“The CE mark approval is an important milestone for Advanced Bionics to
resume its global business activities” said Alexander Zschokke, acting CEO
of the Sonova Group. “ I am confident that AB will regain its market
position as one of the leading cochlear implant manufacturers very soon.”

As part of AB’s commitment to putting patients first and protecting the
safety of its implant recipients, Advanced Bionics instituted a voluntary
recall of the HiRes 90K cochlear implant in November 2010 as a result of a
very rare technical defect. AB’s investigation continues to show that of the
more than 28,000 implanted HiRes 90K devices, only two devices have been
confirmed to have a technical issue. AB concluded the root cause analysis in
January 2011. Since that time, AB has implemented changes to the
manufacturing process to ensure that no further implants will have this
defect.
Sonova will update its expectation of the financial impact of the resumed
business activities of AB at its full year guidance 2011/12 on May 24, 2011.

Tuesday, April 12, 2011

Dal Sito dell'ENS

Clicca qui per leggere l'articolo.
Cambia la composizione delle Commissioni mediche INPS

Per garantire la trasparenza. Invalidi, cambia la composizione delle Commissioni mediche INPS. Le Commissioni mediche dell’INPS devono essere integrate con un medico di rappresentanza dell’ANMIC, UIC e ENS.

Allo scopo di garantire la massima trasparenza, collegialità e partecipazione procedimentale all’attività connessa all'attuazione dei programmi di verifiche circa la permanenza dei requisiti sanitari per accedere alle prestazioni

- di invalidità civile,
- di cecità civile
- e di sordità civile,

l’INPS comunica che le Commissioni mediche INPS a cio’ deputate sono di volta in volta integrate con un medico in rappresentanza, rispettivamente, dell’Associazione nazionale dei mutilati e invalidi civili (A.N.M.I.C.), dell’Unione italiana dei ciechi e degli ipovedenti (U.I.C.) e dell’Ente nazionale per la protezione e l'assistenza dei sordi (E.N.S.).

A tal fine, il Coordinatore generale medico-legale rappresenterà alle Strutture centrali delle citate associazioni il fabbisogno territoriale di medici per l’attività in argomento e, una volta ricevute le relative indicazioni, emetterà i provvedimenti di nomina trasmettendoli alle Direzioni Regionali per i successivi adempimenti...


(Messaggio INPS 05/04/2011, n. 8146)

Monday, April 11, 2011

Il Primo Impianto Cocleare a Ferrara - 1996


Ciao!
Allora,da dove comincio?

Ho 34 anni,da quando ne avevo 2 che sono audiolesa, si pensa in seguito ad un'influenza fortissima e a farmaci che allora erano in circolazione.
Ho sempre usato protesi analogiche,sentivo abbastanza bene,sufficiente per sopravvivere.. ma l'adolescenza è stata difficile,colpa della mia fantasia,delle amicizie sbagliate,della difficoltà ad integrarmi a scuola,di non riuscire sempre a comprendere quello che mi succedeva intorno,ma soprattutto di non capire e accettare la mia sordità,mi chiedevo perchè proprio a me,perchè non potevo essere come gli altri?

Tante lacrime ho versato, ma col tempo ho imparato a vivere,a sfruttare quello che il mio handicap mi dava,lo sviluppo superiore degli altri sensi. Ricordo che quando ero giù di morale e volevo stare sola con me stessa andavo al parco, sempre sotto lo stesso albero e mi sdraiavo nell'erba con le mani appoggiate a terra e lì stavo a sentire attraverso gli altri miei sensi, non so perchè ma questo mi ha aiutato molto.

Alla fine ce l'ho fatta ,mi sono accettata così, anche grazie ai pochi amici veri e alla mia famiglia.

Man mano che crescevo e ad ogni influenza perdevo sempre un po di udito, fino ad arrivare a 17 anni dove ho cominciato a soffrire di acufeni acute, da lì mi sono accorta che non sentivo quasi più con le protesi, tanta era la mia abitudine ad affidarmi agli altri sensi e ad adattarmi.

In quell'anno, dopo un ricovero, dovuto alle acufeni che non riuscivo a gestire perchè mi davano grossi problemi di equilibrio, e fortissime emicranie ho conosciuto il Professor Martini Alessandro. Mi prese sotto la sua ala protettiva e mi propose l'allora innovativo impianto cocleare. Era il 1993.

Mi spiegò in lungo e in largo tutto ciò che c'era da sapere, mi fece assistere ad un piccolo convegno tenuto da una professoressa americana di cui non ricordo il nome e che non parlava nemmeno italiano, ricordo solo che lui si mise a fianco a me e mi fece da traduttore.

Lì penso di aver preso la mia decisione più grande e sensata della mia vita, in quel progetto ci ho creduto fin da subito.

L'iter burocratico fu lento e snervante,allora l'ospedale non voleva iniziare questo percorso,.....problemi interni? Diciamo così...
Ricordo che mio papà per 2 anni si presentò regolare al tribunale del malato, la mia pratica sembrava scomparsa, e nessuno lì ci aiutava e intanto il tempo passava...finalmente grazie ad una soffiata mio padre scoprì dove si era arenata la mia pratica.. minacciò di rendere tutto pubblico...e la persona,(importante) per non perdere la faccia finalmente firmò.

E finalmente ebbi la mia fatidica e anelata data 26 febbraio 1996!!!! Sono la prima impiantanta a Ferrara dal professore Alessandro Martini.

Non nascondo che allora l'intervento fu pesante, ma ero convinta di quello che facevo e avevo una grande fiducia nel prof. Martini. :)

A un mese dall'intervento, finalmente , mi attivarono l'impianto!
Non tutti i canali furono aperti, ed erano tenuti nei livelli più bassi.
Arrivata a casa provai ad ascoltare la musica....confesso che non capi nulla la prima volta, troppo diversi erano i suoni. Ma con pazienza riascoltai più volte la stessa canzone e iniziai a capire i suoni e la voce.

Con il passare dei giorni, e con l'apertura graduale dei canali,iniziai a scoprire un mondo nuovo!!

Ricordo che a un mesetto circa dall'attivazione mi sorse un grosso dilemma uditivo, quasi tutte le volte che mi muovevo in casa sentivo un rumore che proprio non riuscivo ad identificare.!..Immaginate la scena, chiamai mio papà e tenendolo per mano iniziammo a camminare per tutta la casa fino alla comparsa del suono misterioso!!!! Sapete cos'era? :) Era la mia cagnolina che mi seguiva....,quello che sentivo erano le sue unghiette sul pavimento! :)

Da allora ho scoperto molti suoni, come il cinguettio dei passerotti in estate,il miagolio di un gatto,la musica stessa con tutti i suoi suoni e riuscire a decifrare buona parte della canzone. e tanto altro ancora.

All'impianto bisogna crederci e bisogna lavorarci molto, il cervello è una misteriosa e meravigliosa macchina in grado di elaborare tantissime informazioni.Ha solo bisogno di tempo,pazienza e fiducia.

Dopo 14 anni posso dire con sicurezza che senza non potrei stare, anche se ci sono giorni che scelgo il silenzio perchè a modo mio ho imparato ad amarlo e senza mi mancherebbe...

Sono soddisfatta dei suoni naturali(almeno per me)che sono riuscita ad ottenere (dopo tantissime elaborazioni della mappatura).
Sono in grado di sentire ed ascoltare una persona senza guardarla, di sentire abbastanza bene il telefono e il cellulare, di sentire molti suoni lontani, di riuscire a gestirmi nelle situazioni critiche anche grazie al programma di riserva (l'impianto ne può tenere 3), di capire la differenza di suoni e rumori,di sentire i motori,(come canta la mia moto non canta nessuno!! ;) ),sento il fruscio dei fogli,o d'estate le foglie degli alberi mosse dal vento, la pioggia che batte sui vetri o la pioggia quando si è in macchina,lo scorrere dell'acqua nell'acquario e il gracidare delle rane sentendo le diverse voci. Riesco a sentire le fusa della mia gatta. Mi piacciono le sere d'estate in giardino dove nella calma ascolto i grilli.

E' stata un'emozione fortissima sentire il mare con gli occhi chiusi,quando non c'è nessun altro rumore intorno. Sentirlo poi quando è agitato oppure arrabbiato, sentirlo quando si infrange contro gli scogli e magari sentire anche il verso del gabbiano. (confesso che è bello anche nel silenzio,attraverso la pelle perchè dà vibrazioni che mi arrivano al cuore)

Non ho più paura di andare agli sportelli della posta o simili.
Recentemente ho preso il mio primo treno da sola e ho scoperto di riuscire a decifrare la voce dell'altoparlante (ascoltandola più volte) .
E tanto altro ancora!!!

Non sono brava a spiegarmi in modo tecnico,ma spero di essere riuscita a farmi capire.

I suoni che dà l'impianto sono suoni conquistati e cercati con tanto lavoro e l'aiuto del tecnico che mi regola le mappature.
Sono io a dire :"Ok, ho bisogno di una regolata, certi suoni non vanno più bene, oppure alziamo un poco i valori? ecc.." Lei è sempre pronta a consigliarmi.

Negli ultimi anni ho avuto come l'impressione di essere incompleta,una sensazione quasi di cecità dalla parte non impiantata, una bizzarra sensazione di 'vuoto'....mi è difficile spiegare ...ho scoperto poi di poter impiantare anche l'altro....
Ho contattato subito il prof. Martini e ho chiesto un suo parere-14 anni sono tanti....

A saperlo lo avrei fatto molto prima!!!
Voglio poter sentire in entrambe le orecchie.
Voglio riuscire a colmare le lacune uditive.
Voglio togliermi la sensazione di essere cieca a destra.

Il 21 dicembre il professore mi ha operata, ho voluto che lui finisse quello che aveva iniziato. :)

Inizierò tutto da capo, solo che stavolta non mi butto nel vuoto. ;)
In fondo c'e' la luce.

Thursday, April 7, 2011

Diritto ad Avere una Voce

Lettera inviata ai componenti della Commisione Affari Sociali della Camera

Onorevoli

(Genitori di FIADDA Toscana*)

Facciamo parte di un'Associazione Nazionale che da oltre quarant'anni rappresenta le famiglie di bambini sordi e vogliamo esprimere la nostra assoluta contrarietà all'approvazione della Proposta di Legge C.4207 (Disposizioni per la promozione della piena partecipazione delle persone sorde alla vita collettiva e riconoscimento della lingua dei segni italiana), approvata e trasmessa dal Senato il 23 marzo scorso [il testo, disponibile cliccando qui, ha riunito varie altre proposte precedenti, N.d.R.], perché nuocerebbe gravemente all'acquisizione da parte di tutti i bambini sordi della lingua italiana, unico mezzo di reale integrazione e inclusione nella vita del Paese. Non si può pensare, infatti, che lo Stato sancisca per legge che le persone sorde debbano essere totalmente dipendenti da "interpreti" di un linguaggio sconosciuto ai più.

Le persone sorde in Italia sono circa 23.000 (lo 0,04% dell'intera popolazione) e di queste il 90% hanno genitori e familiari udenti.
La realtà italiana è migliore rispetto a quella prospettata nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Da almeno quarant'anni, infatti, nel nostro Paese esiste per i bambini nati sordi la possibilità - tramite un corretto approccio sanitario - dell'apprendimento della lingua orale.

In Italia, quindi, le persone sorde sono libere dalla dipendenza di un linguaggio alternativo perché, grazie alla nostra struttura sanitaria e ai protocolli delle ASL, possono, senza mezzi termini, essere alla pari con tutti, parlare la lingua di tutti ed essere parte della comunità del popolo italiano.
Inoltre, anche la nostra legislazione è idonea e all'avanguardia, con la Legge 104/92 che tutela in modo efficace le persone con handicap, comprese quelle che abbiano necessità di un linguaggio mimico gestuale.

Riteniamo quindi che non abbia senso tornare indietro a un linguaggio mimico gestuale, che è solo ghettizzante, anacronistico e va contro, di fatto, allo stesso articolo 3 della Costituzione italiana [«Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali...»].
I risultati concreti dimostrano poi che il bambino nato sordo non ha alcuna necessità di quel linguaggio, nemmeno per acquisire in modo migliore la lingua italiana. La Lingua dei Segni (LIS), infatti, "parla" per immagini, mentre la lingua italiana parla per concetti: sono quindi due canali di apprendimento completamente diversi che non possono, in nessun caso, essere equiparati a un bilinguismo vero e proprio, come quello, ad esempio, cui è esposto un bambino figlio di genitori di lingua italiana e inglese. La lingua naturale di un bambino è quella che usano i genitori.

Le persone sorde hanno un deficit, una disabilità fisica e quindi è impensabile che possano - per questo dato meramente fisico - essere classificate come "minoranza linguistica" ai sensi dell'articolo 6 della Costituzione [«La Repubblica tutela con apposite norme le minoranze linguistiche»].

È pertanto illogico definire l'appartenenza a una minoranza linguistica su una base puramente sensoriale, anche per il fatto che tutte le minoranze linguistiche riconosciute in Italia hanno una distribuzione territoriale definita. Il ladino, ad esempio, la lingua della minoranza linguistica più piccola in Italia, è parlato da 30.000 persone, circoscritte territorialmente, e ha una sua giustificazione storica, sociale e culturale di secoli. I ladini non hanno una disabilità!
Infine va rilevato che - nonostante quanto previsto nell'articolo 3 della Proposta di Legge («Dall'attuazione della presente legge non devono derivare nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica...»), il riconoscimento della LIS sottintende un aggravio della spesa per lo Stato italiano, causato dall'organizzazione dei corsi di formazione dei docenti e degli "interpreti" e dall’inserimento degli interpreti nelle strutture pubbliche. Inoltre, innegabilmente, ciò distrarrà attenzioni e risorse al percorso sanitario (screening neonatale, protesizzazione o impianto cocleare, abilitazione, logopedia), nonostante gli evidenti risultati ottenuti in questo campo.
Il riconoscimento della LIS, quindi, cela a nostro parere solamente interessi economici, condannando all'emarginazione e al silenzio.

I genitori della FIADDA Toscana

*Famiglie Italiane Associate per la Difesa dei Diritti degli Audiolesi (info@fiaddatoscana.it).


Questa bimba ha perso l'udito a causa di una meningite. E' sorda. Non ci fate caso che sia Americana. Dovrà pure lei avere un interprete LIS a scuola?

Tuesday, April 5, 2011

Totalmente Impiantabile?

Ok. Ogni giorno mi arrivano delle domande riguardo all'impianto totalmente impiantabile. Raramente rispondo, perchè credo che con i tempi andiamo alla lunga. Però, oggi ho letto un articolo che trovo più realistico di tutti gli altri articoli che sembrano non so troppo. Troppo entusiasti, troppo "sarà perfetto"! E non mi torna ciò che viene scritto.
Invece, quest'articolo spiega i limiti dell'impiantabile che stanno cercando di superare. E...parla delle ricerche per un impiantabile fatto dalla Cochlear. Io mi fido della Cochlear. E' stato la Cochlear a cambiare la vita di mio figlio con già due processori esterni uno migliore dell'altro e sempre con la solita parte interna impiantato 6 anni fa (Nucleus 24).

L'articolo dice che la difficoltà nel creare un impianto totalmente impiantabile sta nel microfono. Cioè se metti un microfono all'interno della testa, la persona sente i rumori interni del corpo. Stanno cercando di trovare un equilibrazione con questo microfono. Poi, e pensate bene, questo microfono sarà in grado di percepire i suoni esterni allo stesso livello di un microfono esterno? Siete pronti a sacrificare la qualità del suono per un estetica migliore? Poi c'è il discorso del ricaricare la batteria interno e allora per un periodo ci sarà la necessità anche di una parte esterno per forza.

Insomma, l'articolo dice 5 anni. Mah. Vedremo. Nel frattempo, sceglierei di sentire e di non aspettare una cosa ancora incerta ma almeno sappiamo che

stanno lavorando. Siamo veramente fortunati di vivere nell'anno 2011 quando ogni giorno c'è qualche novità o almeno la speranza che ce ne una in arrivo. Cliccate Google Translator.

Potete visionare l'articolo qui.

Monday, April 4, 2011

Richiesta di Aiuto per uno Studio Internazionale sull'IC



Bambini con impianto cocleare a scuola
Studio interculturale Parlo io-Roma e Barnplantorna-Göteborg, Svezia

Caro Genitore,

Ti invitiamo a partecipare a un indagine sui bambini con impianto cocleare e la scuola che frequentano.

Lo studio è una collaborazione tra Barnplantorna (Associazione svedese genitori di bambini con impianto cocleare) e Parlo io (associazione onlus “sorella” nata a Roma nel 2009) con l’obiettivo di analizzare la situazione scolastica in un campione di bambini con impianto cocleare in Italia e in Svezia per capire e conoscere le loro esigenze nell’ambiente scolastico per sostenerli meglio nel prossimo futuro.

Lo studio si svolgerà nella primavera del 2011. I risultati saranno pubblicati in Italia e in Svezia.

Ti preghiamo di rispondere alle domande del questionario allegato.
Una volta compilato, è sufficiente spedirlo entro il primo maggio nella busta già predisposta e affrancata.

Grazie per la collaborazione!

Marianne Bengtsson Agostino & Linnea Agostino
Presidente e Vice Presidente Parlo io onlus

I dati raccolti saranno trattati nel rispetto della legge per la privacy n 675 del 31.12.1996.

Per chi è interessato a partecipare invia un'email al info@parloio.net