Monday, April 11, 2011

Il Primo Impianto Cocleare a Ferrara - 1996


Ciao!
Allora,da dove comincio?

Ho 34 anni,da quando ne avevo 2 che sono audiolesa, si pensa in seguito ad un'influenza fortissima e a farmaci che allora erano in circolazione.
Ho sempre usato protesi analogiche,sentivo abbastanza bene,sufficiente per sopravvivere.. ma l'adolescenza è stata difficile,colpa della mia fantasia,delle amicizie sbagliate,della difficoltà ad integrarmi a scuola,di non riuscire sempre a comprendere quello che mi succedeva intorno,ma soprattutto di non capire e accettare la mia sordità,mi chiedevo perchè proprio a me,perchè non potevo essere come gli altri?

Tante lacrime ho versato, ma col tempo ho imparato a vivere,a sfruttare quello che il mio handicap mi dava,lo sviluppo superiore degli altri sensi. Ricordo che quando ero giù di morale e volevo stare sola con me stessa andavo al parco, sempre sotto lo stesso albero e mi sdraiavo nell'erba con le mani appoggiate a terra e lì stavo a sentire attraverso gli altri miei sensi, non so perchè ma questo mi ha aiutato molto.

Alla fine ce l'ho fatta ,mi sono accettata così, anche grazie ai pochi amici veri e alla mia famiglia.

Man mano che crescevo e ad ogni influenza perdevo sempre un po di udito, fino ad arrivare a 17 anni dove ho cominciato a soffrire di acufeni acute, da lì mi sono accorta che non sentivo quasi più con le protesi, tanta era la mia abitudine ad affidarmi agli altri sensi e ad adattarmi.

In quell'anno, dopo un ricovero, dovuto alle acufeni che non riuscivo a gestire perchè mi davano grossi problemi di equilibrio, e fortissime emicranie ho conosciuto il Professor Martini Alessandro. Mi prese sotto la sua ala protettiva e mi propose l'allora innovativo impianto cocleare. Era il 1993.

Mi spiegò in lungo e in largo tutto ciò che c'era da sapere, mi fece assistere ad un piccolo convegno tenuto da una professoressa americana di cui non ricordo il nome e che non parlava nemmeno italiano, ricordo solo che lui si mise a fianco a me e mi fece da traduttore.

Lì penso di aver preso la mia decisione più grande e sensata della mia vita, in quel progetto ci ho creduto fin da subito.

L'iter burocratico fu lento e snervante,allora l'ospedale non voleva iniziare questo percorso,.....problemi interni? Diciamo così...
Ricordo che mio papà per 2 anni si presentò regolare al tribunale del malato, la mia pratica sembrava scomparsa, e nessuno lì ci aiutava e intanto il tempo passava...finalmente grazie ad una soffiata mio padre scoprì dove si era arenata la mia pratica.. minacciò di rendere tutto pubblico...e la persona,(importante) per non perdere la faccia finalmente firmò.

E finalmente ebbi la mia fatidica e anelata data 26 febbraio 1996!!!! Sono la prima impiantanta a Ferrara dal professore Alessandro Martini.

Non nascondo che allora l'intervento fu pesante, ma ero convinta di quello che facevo e avevo una grande fiducia nel prof. Martini. :)

A un mese dall'intervento, finalmente , mi attivarono l'impianto!
Non tutti i canali furono aperti, ed erano tenuti nei livelli più bassi.
Arrivata a casa provai ad ascoltare la musica....confesso che non capi nulla la prima volta, troppo diversi erano i suoni. Ma con pazienza riascoltai più volte la stessa canzone e iniziai a capire i suoni e la voce.

Con il passare dei giorni, e con l'apertura graduale dei canali,iniziai a scoprire un mondo nuovo!!

Ricordo che a un mesetto circa dall'attivazione mi sorse un grosso dilemma uditivo, quasi tutte le volte che mi muovevo in casa sentivo un rumore che proprio non riuscivo ad identificare.!..Immaginate la scena, chiamai mio papà e tenendolo per mano iniziammo a camminare per tutta la casa fino alla comparsa del suono misterioso!!!! Sapete cos'era? :) Era la mia cagnolina che mi seguiva....,quello che sentivo erano le sue unghiette sul pavimento! :)

Da allora ho scoperto molti suoni, come il cinguettio dei passerotti in estate,il miagolio di un gatto,la musica stessa con tutti i suoi suoni e riuscire a decifrare buona parte della canzone. e tanto altro ancora.

All'impianto bisogna crederci e bisogna lavorarci molto, il cervello è una misteriosa e meravigliosa macchina in grado di elaborare tantissime informazioni.Ha solo bisogno di tempo,pazienza e fiducia.

Dopo 14 anni posso dire con sicurezza che senza non potrei stare, anche se ci sono giorni che scelgo il silenzio perchè a modo mio ho imparato ad amarlo e senza mi mancherebbe...

Sono soddisfatta dei suoni naturali(almeno per me)che sono riuscita ad ottenere (dopo tantissime elaborazioni della mappatura).
Sono in grado di sentire ed ascoltare una persona senza guardarla, di sentire abbastanza bene il telefono e il cellulare, di sentire molti suoni lontani, di riuscire a gestirmi nelle situazioni critiche anche grazie al programma di riserva (l'impianto ne può tenere 3), di capire la differenza di suoni e rumori,di sentire i motori,(come canta la mia moto non canta nessuno!! ;) ),sento il fruscio dei fogli,o d'estate le foglie degli alberi mosse dal vento, la pioggia che batte sui vetri o la pioggia quando si è in macchina,lo scorrere dell'acqua nell'acquario e il gracidare delle rane sentendo le diverse voci. Riesco a sentire le fusa della mia gatta. Mi piacciono le sere d'estate in giardino dove nella calma ascolto i grilli.

E' stata un'emozione fortissima sentire il mare con gli occhi chiusi,quando non c'è nessun altro rumore intorno. Sentirlo poi quando è agitato oppure arrabbiato, sentirlo quando si infrange contro gli scogli e magari sentire anche il verso del gabbiano. (confesso che è bello anche nel silenzio,attraverso la pelle perchè dà vibrazioni che mi arrivano al cuore)

Non ho più paura di andare agli sportelli della posta o simili.
Recentemente ho preso il mio primo treno da sola e ho scoperto di riuscire a decifrare la voce dell'altoparlante (ascoltandola più volte) .
E tanto altro ancora!!!

Non sono brava a spiegarmi in modo tecnico,ma spero di essere riuscita a farmi capire.

I suoni che dà l'impianto sono suoni conquistati e cercati con tanto lavoro e l'aiuto del tecnico che mi regola le mappature.
Sono io a dire :"Ok, ho bisogno di una regolata, certi suoni non vanno più bene, oppure alziamo un poco i valori? ecc.." Lei è sempre pronta a consigliarmi.

Negli ultimi anni ho avuto come l'impressione di essere incompleta,una sensazione quasi di cecità dalla parte non impiantata, una bizzarra sensazione di 'vuoto'....mi è difficile spiegare ...ho scoperto poi di poter impiantare anche l'altro....
Ho contattato subito il prof. Martini e ho chiesto un suo parere-14 anni sono tanti....

A saperlo lo avrei fatto molto prima!!!
Voglio poter sentire in entrambe le orecchie.
Voglio riuscire a colmare le lacune uditive.
Voglio togliermi la sensazione di essere cieca a destra.

Il 21 dicembre il professore mi ha operata, ho voluto che lui finisse quello che aveva iniziato. :)

Inizierò tutto da capo, solo che stavolta non mi butto nel vuoto. ;)
In fondo c'e' la luce.

2 comments:

SERENA said...

testimonianza forte e bellissima, profonda molto più di tutte le parole di noi esperti del settore che in realtà non potremo mai comprendere fino in fondo cosa significa essere dall'altra parte...grazie

Jodi Michelle Cutler said...

Concordo Serena:-)