Tuesday, December 29, 2009

L'Ansia Pre-Intervento ed Il Sollievo Post-Impianto Cocleare


Il suo commento lo lascio così- proprio come è uscito dai suoi pensieri. Vincere le paure per scegliere la possibilità di una vita migliore non è sempre facile, ma più delle volte siamo noi stessi a crearci gli ostacoli. Ma una volta superati...

Ciao a tutti...

come ho scritto un pò più in su il 14 dicembre sono stato ricoverato all'ospedale di Pisa e dopo un pò di nervosismo dovuto a degli equivoci su quale reparto appoggiarmi sono riuscito ad infilarmi il pigiama e poco prima l'ora del pranzo ho completato gli esami che mi mancavano. Il pomeriggio è trascorso tranquillo e la sera dopo aver guardato un pò di televisione mi sono addormentato senza pensare a cosa avrei fatto la mattina seguente, stranamente ho dormito tutta la notte fino al punto di chiedermi se questa tranquillità era dovuta alla mia incoscenza o al fatto che la mia motivazione era talmente forte da non farmi preoccupare più di tanto.La mattina del 15 alle 7 20 mia moglie e mio figlio erano già li con me a darmi sostegno morale e subito dopo il loro arrivo è venuto l'infermiere per tagliarmi i capelli e dopo una breve pausa mi hanno trasportato nel reparto operatorio.

Non so che ora fosse ma incominciavano ad arrivare gli addetti alle sale operatorie e quando lo staff era al completo mi hanno portato in sala operatoria, ho seguito tutti i preparativi ma quando mi è arrivato l'anestetico gli occhi sono diventati sempre più pesanti e mi sono addormentato, ho riaperto gli occhi e mi sembrava che fosse passato poco tempo da quando li avevo chiusi ma erano trascorse ben 4 ore ed era tutto finito. Sono ruzzolato nel mio letto e siamo tornati nella mia camera battevo i denti dal freddo e l'anestesia mi stava dando dei fastidi, superati questi momenti è andato tutto migliorando. Ho mandato a casa mia moglie e mio figlio e a parte qualche doloretto nella zona operata e notti insonni siamo arrivati al giorno delle dimissioni. Ed eccomi qua sta procedendo bene almeno a me sembra il 28 Dicembre ho la vista di controllo per valutare lo stato della ferita e poi il 12 Gennaio finalmente il giorno dell'attivazione. Spero di aver dato un'idea di quello che è stato per me questa esperienza.
Ciao a tutti- alla prossima e buona giornata.

Monday, December 21, 2009

Video Confronto: Freedom vs. Nucleus 5



Nota bene che il giovane dottore che regola gli impianti è sordo, e porta un IC da una parte e l'apparecchio acustico dall'altra

Sunday, December 20, 2009

L'Orecchio Bionico e National Geographics

 
Cliccate qui per leggere l'articolo (consiglio il Google Translator)è veramente interessante...e VI PREGO...cliccate qui per vedere le foto, che questo bimbo è meraviglioso- ho avuto la fortuna di conoscere tutta la famiglia a Baltimora- BELLISSIMI!!!

...Ma un altro dispositivo bionico che è stato impiantato in quasi 200.000 persone in tutto il mondo nel corso degli ultimi 30 anni ha dimostrato che l'unione tra mente e macchina può essere al tempo stesso potente e duratura. Tale dispositivo è l'impianto cocleare e Aiden Kenny è tra gli ultimi destinatari. Tammy Kenny, sua madre, si ricorda di quando, un anno fa, venne a sapere che le protesi non erano in grado di aiutare suo figlio.

"Lo tenevo in braccio e piangevo disperatamente", dice lei, "Sapevo che non poteva sentirmi. Come avrebbe mai potuto imparare a conoscermi? A volte, mio marito sbatteva le pentole sperando in una risposta". Aiden non ha mai sentito il rumore.

Adesso invece sente il rumore delle pentole che sbattono. Nel febbraio del 2009 i chirurghi della Johns Hopkins Hospital hanno inserito fili sottili con 22 elettrodi in ogni coclea, la parte dell'orecchio interno che rileva normalmente vibrazioni sonore. In Aiden, un microfono capta i suoni e li invia come segnali agli elettrodi, che passano direttamente ai nervi.

"Il giorno in cui hanno attivato l'impianto, un mese dopo l'intervento, abbiamo notato che Aiden ha risposto al suono," Tammy Kenny dice. "Si voltò al suono della mia voce. Fu un'emozione incredibile." Oggi, con una terapia intensiva, sta recuperando il linguaggio velocemente.

Saturday, December 19, 2009

Wednesday, December 16, 2009

Un Ragazzo Sordo con una Passione per i Libri...

Questo ragazzo mi stupisce S*E*M*P*R*E!!!!!!!!!!!! Lui fa la quarta elementare, è nato sordo ma è stato diagnosticato a 18 mesi ed impiantato a 3 anni. Adesso ha l'impianto cocleare bilaterale e adora L*E*G*G*E*R*E...così tanto che ha creato un blog anche lui di tutti i libri che legge per aiutare gli altri a scegliere meglio. Ha anche letto il mio libro RALLY CAPS e mi ha dato dei bei voti:-). Cliccate qui per vedere suo blog...

Monday, December 14, 2009

"Sentire o non sentire, questo è il dilemma"


Ho trovato quest'articolo molto bello nel Messaggero di Sant'Antonio...per caso.
Per leggere tutto l'articolo cliccate qui.

...Terapie. L’orecchio bionico e i dispositivi anti sordità

Gli impianti cocleari hanno restituito la speranza di tornare a sentire alle persone affette dalle sordità più gravi.

Il padre dell’orecchio bionico, a ben guardare, è stato addirittura Alessandro Volta. Mentre sperimentava la pila che lo ha reso noto, avvicinando i fili elettrici ai lati della testa, il famoso scienziato registrò nei suoi diari di aver avvertito non solo una scossa, ma anche dei suoni. È su questa osservazione, adeguata alle conoscenze di oggi, che si basano gli impianti cocleari, i dispositivi che hanno restituito la speranza di tornare a sentire alle persone affette dalle sordità più gravi, presenti alla nascita o acquisite nel corso della vita per varie ragioni, genetiche o accidentali. «Sono costituiti da due parti – spiega il professor Diego Zanetti, responsabile del programma degli impianti cocleari alla clinica otorinolaringoiatrica dell’Università di Brescia –. Una si applica all’esterno, l’altra è impiantata dal chirurgo in profondità nell’orecchio interno, da dove trasmette al nervo acustico i suoni sotto forma di impulsi elettrici».

Questi interventi, molto costosi sebbene coperti dal sistema sanitario nazionale, sono riservati ai casi più gravi ed eseguiti solo in centri specializzati. Nella maggioranza dei casi, alla perdita di udito si può ovviare con dispositivi che si limitano ad amplificare i suoni elaborandoli, da indossare all’esterno (i classici apparecchi acustici) oppure da inserire in parte o in toto nell’orecchio, tramite un intervento chirurgico meno invasivo di quello necessario per gli impianti cocleari (protesi semi-impiantabili).

«Purtroppo, in tutto il mondo, solo una minoranza delle persone che ne avrebbero bisogno portano gli apparecchi acustici – commenta il professor Cuda –. Nei Paesi più poveri il problema può essere il costo, ma anche in quelli più avanzati la quota di chi li utilizza non supera il 30 per cento». Ciò in passato dipendeva dal fatto che questi strumenti, pur utili, potevano essere molto fastidiosi, amplificando anche i rumori di sottofondo oltre ai suoni e alle parole. «Oggi però sono tutti digitali e, se applicati non appena il disturbo si presenta, possono dare ottimi risultati». Inoltre, anche dal punto di vista estetico, si è fatto tutto il possibile per renderli quasi invisibili. Una parte esterna, comunque, resta anche nelle protesi semi-impiantabili: «Si applicano con una calamita, mentre la componente inserita nell’orecchio medio con l’intervento chirurgico permette di ottenere un segnale meno distorto rispetto agli apparecchi esterni». Questa metodica è utilizzata da una decina di anni, per cui ormai se ne conoscono bene limiti e vantaggi.
«Ancora ai primi passi invece sono i dispositivi totalmente impiantabili all’interno dell’orecchio» aggiunge Zanetti. Una soluzione che può sembrare senz’altro preferibile soprattutto per chi accetta malvolentieri la presenza di un apparecchio, per quanto ridotto, visibile all’esterno. «Con questi, invece, non ci sono parti visibili e pure la pila può essere ricaricata dall’esterno pur restando dentro l’orecchio» dice Cuda. I vantaggi sono anche pratici: per esempio la protesi non deve essere tolta quando si dorme o si va in acqua. «Ma ci sono anche degli inconvenienti – puntualizza Cuda –. A oggi sono disponibili due modelli: uno prevede un microfono sottopelle, che al contatto può scatenare rumori fastidiosi; con l’altro bisogna asportare chirurgicamente uno degli ossicini che trasmette il suono dalla membrana timpanica all’orecchio interno. L’apparecchio lo va a sostituire, ma se per qualunque ragione in un secondo tempo bisogna rimuoverlo, alla sordità di base si andrà ad aggiungere quella provocata dalla nuova menomazione». Questi prototipi non sono ancora coperti dal servizio sanitario nazionale.
Ogni soluzione, quindi, ha i suoi pro e i suoi contro, che vanno discussi nei singoli casi tra medico e paziente. «Allo stesso modo – conclude Cuda – non esiste una soglia oltre la quale si raccomanda l’uso dell’apparecchio o un intervento: ogni persona, in relazione alla sua attività professionale o al suo stile di vita, può trovare più o meno tollerabile un difetto dell’udito di qualsiasi entità esso sia. È quindi dal colloquio tra medico e paziente che emerge la migliore strategia individuale».

Saturday, December 12, 2009

"Come Te La Cavi Quando Non Capisci?"


Sul sorditàonline forum, una mamma ha iniziato questo thread:

Fai finta di niente e aspetti che ripetano, ti accorgi dalla loro faccia che ti sei perso qualcosa, eviti il rapporto con gente nuova, ti mortifica e ti senti umiliato? Ti capita di fare la parte dello scemo? Quanta forza ci vuole per non offenderti? Mi vengono tante domande... Come fai a risultare comunque affidabile anche se non capisci al volo?... Come reagisci se l'interlocutore perde la pazienza? Dai dei feedback a chi vive con te circa gli accordi comuni, ti chiedono dei feedback... grazie a chi vorrà rispondermi. Non sono sorda non riesco a immaginare che strategie si adottano per adattarsi.

Hanno risposto in tanti...ma Mizzie è stata troppo forte e volevo condividere qui ciò che ha scritto:

Allora, em...quoto tutti e tutto ciò che è stato scritto su sto thread perchè sono tutto e l'opposto di tutto

Diciamo che di indole io sono stata e sono/sarei scherzosa, socievole e parlo,parlo parlo, domando, canto fischio,... quindi ti dico che da quando son sorda non canto e non fischio più perchè non mi sento, ma lo farei(però con le protesi mi sento, ma vabbè).

Credo di rappresentare uno strano caso umano, circondata da gente che non capisce o non vuol capire, o si dimentica il mio stato:?: cioè, io ti giuro, non scherzo, la mia collega ancora mi chiama al telefono e ogni stramaledetta volta si incaxxa perchè non rispondo, ecco con questi tipi qua ormai me ne sbatto, tu capisci verò? Proprio con aria non curante gli faccio "ah sì sì/no no/scusa" qualche gesto di mano....è inutile inutile

Comunque ho sempre il sorriso sulla bocca e tendo a confessarlo quasi subito perchè io non capisco un' emerita sega, mai, cioè se ho una persona di fronte, nuova, che mi parla non ho problemi, ma se comincia a girarsi a spostarsi, insomma perdo di vista il labiale faccio finta di nulla, ma se vengo coinvolta con domande "a prova del 9", devo confessare..

Di stratagemmi se ne usano tanti, la finta disinvoltura, il sì sì/no no/certo sparati a caso, ma comunque, a gente che rivedrò tendo a confessarlo subito, magari commessi, cassieri eccetera non sanno.

Ieri un' altra persona mi ha chiesto
"da quanto è che sei in Italia?"
-"da sempre" e lo guardata così
"ah ma 6 Italiana?'"
-"sì, perchè?"
-"sembri straniera....PAUSA ...sai l' accento...sembri proprio spagnola"
-"ah grazie, no no sono italianissima"

Avrei continuato su questa linea, aggiungendo anche che lo spagnolo lo so davvero, ma poi ho visto che si stava girando e non ho più capito, quando si è rigirata mi ha guardato con "attesa di risposta", al che ho chiesto se potesse ripetere, riprende a parlare e si rigira e poi mi riguarda di nuovo e io, no no così non va, "em..puoi ripetere per piacere"
- Shocked: "Ma lo vedi che sei straniera?"
-Confused: No, è che non sento bene"
-"èh ma allora l' accento?"
"appunto non sento più come parlo"
eccetera eccetera

ECCO QUESTO è UN ESEMPIO CAPITATOMI CON ESTRANEO, MA FORTUNATAMENTE NON è SEMPRE COSI'

Comunque l'imbarazzo ce l'ho con quelli che non capiscono che basterebbe toccarmi anzichè inseguirmi per mille mila metri gridando il mio nome o magari guardarmi quando mi si parla.

D. ieri, l'ha fatto ancora, mi ha chiesto una cosa mentre era di là, poi me la vedo dietro e mi fa "hooooò" e sbuffa, fa sempre così, ecco io ormai la evito,
sì sì, ci sono alcune persone che evito in tutto e per tutto perchè mi fanno pesare ogni nanosecondo il mio essere, senza far nulla, mai, per venirmi incontro, ovviamente anche qui, quando evito, non dico che è per la sordità, ma avevo da fare o altro...


Image c/o brainyjane22...

Tuesday, December 8, 2009

Sordità e Sessualità

Scritto da mia amica Lorella...(TVB)


Sembra paradossale...scrivere ancora sulla disabilità, soprattutto agli amici, che ci conoscono da anni...e magari molti di loro ci hanno sostenuto, incoraggiato, aiutato...nei momenti di fatica, di impegno...eppure...eppure...credo che ancora ci siano dei muri da abbattere...e proprio cominciando da ci conosce e ci stima ... senza "barriere"...allargandosi poi...verso...il mare del mondo: voglio lanciare...una nota...un desiderio incompiuto!

Si...il mio desiderio incompiuto...quello di ...me! Credo in realtà che siano molte le persone disabili come me...che si ritrovano in ciò.

Comincio dall'inizio.

Fra tutto ciò che ho e ho avuto, solo una cosa mi manca...di più: un appuntamento organizzato da un amico/a.

Si, perché ...è la cosa più banale rivolgersi agli amici: cerco un compagno? Un'avventura? Beh...ci sono sempre loro che dicono: "Ah si! Ti presento un mio amico/a...non ti preoccupare: organizzo io!".

A me non è mai successo, anzi! Ho chiesto, parlato, ripetuto che desidero e voglio...che sia...: "Per favore, presentami un amico…" - "Presentami un collega"...-"Ma, avrai un parente da presentarmi a cena?!!". Tante risate, battute ... spesso ricadenti sul fatto che cerco un uomo, io lascio cadere li, per comodità.

Ma adesso, brucia.

Questo fa molto male… e..la riflessione...finale...è: "Nessuno ha avuto il coraggio di presentarmi un amico perchè sa che l'amico gli avrebbe detto di no, io sono una disabile.

"Sono molti i: “Brava”… “Bravissima!”…”Mi commuovi!”… “Tu m’insegni a crescere”. "Tu sei una persona molto amata, hai molti amici…!!!” Ma alla fine chi mai ha “investito” su di me proponendo ad un amico il famoso “Ti presento un’amica”?!!...

E’ molto doloroso perché se nessuno ha mai realmente realizzato…è perché, in fondo in fondo…nessuno mi stima così, “uguale”, dignitosa, coraggiosa, amorosa…In fondo…in fondo…non c’è un affetto che va ogni oltre, oltre ogni barriera. Noi non siamo uguali perché tu non scommetti su di me, non mi proponi!

Allora forse…ti vergogni?

C'è un’altra barriera… quella affettiva… si, "bravi bravissimi", ma... i diversamente abili sono sessuati? Sono sessuati?!!!?

Neeeeeeeeeee!!! Non è possibile!Si possono abbattere scale con i mazzoli…ma non le barriere della testa. Il disabile è sessuato: sessualità. Ha sessualità. Attenzione non dico pornografia o sesso…o genialità… ma sessualità! Ciò che ci differenzia tra uomo donna: emozioni, ormoni, gesti, gusti, forza, intuizione, sensibilità, fisicità… la sessualità è ciò che ci distingue e contraddistingue.

Non sono la cecità o la mancanza di udito o di capacità di correre che ci rendono asessuati.

Il “mondo” lontano…oppure gli amici vicini…non devono aver paura di perdere la faccia se “scommettono” su l’H… la ruota… il “poverino”…Il “mondo” lontano e quello vicino…devono vincere le paure e essere forza… non con gli applausi, ma con il coraggio di esserci al fianco…alla pari!

Saturday, December 5, 2009

Caro Babbo Natale...


Per favore, vorrei tanto, tanto una bambola nuova...



Guarda come prendo cura di Emma!!!! Facciamo delle belle chiacchierate insieme!



*Quanto adoro 'sta figliola*

Friday, December 4, 2009

E VIVA LA RAI!!! IMPEGNO-SOTTOTITOLI


Il 18 Novembre, Francesco, moderatore di sorditaonlineforum ha lasciato questo post intitolato: Un Incontro con la RAI!!!

Ciao a tutti,
grazie a Cafarella, presto avremo un incontro con la Rai per confrontarci sulla sottotitolazione, sia live che preregistrata. Nell'altro 3d sono già emersi alcuni problemi tecnici/editoriali dove forse sarà possibile arrivare a delle soluzioni.

Avremmo quindi bisogno di focalizzare bene le cose che riteniamo non ci soddisfino appieno. Dateci una mano, scrivendo sinteticamente (facciamo quasi un elenco) cosa vorreste fosse migliorato nei sottotitoli.

Nell'altro 3d erano già venute fuori alcune perplessità:
- i diversi colori delle frasi non sempre aiutano a capire chi parla
- sfasamento temporale tra immagini e sottotitoli
- errori grammaticali che non alterano la comprensione
- eccessiva sintesi del parlato
- cambiamenti di significato (imperdonabili)
- a volte eccessiva velocità di scorrimento dei sottotitoli

Cos'altro? Se avete da aggiungere...
Grazie a tutti.

Altre persone hanno risposto commentando...:

- 1 solo colore (bianco)
- cercare di sottotitolare più possibile, senza farre il riassunto
- per lo scorrimento veloce, ok, non ho pb.
- migliorare quelle situazioni quando dopo le pause pubblicitarie i sottotitoli spariscono, perchè "l'omino" era in bagno o a bere un caffè...
-A me interessa solo che vadano a tempo che non cambiano troppo i linguaggi ,e che non si blocchino
- Le repliche dovrebbero avere sempre i sottotitoli. Al momento, non sempre accade.
- Da diversi anni, il 31 dicembre, dopo il discorso del Presidente della Repubblica, i sottotitoli chiudono bottega. Anche se passano una replica (e di solito va così), dei sottotitoli, nessuna traccia. Non mi sembra giusto, lo trovo una mancanza nei confronti di un'utenza che si trova a dipendere da altri, e questi altri vengono mandati a casa...
- Non bisogna lavorare troppo di forbice e nemmeno rendere i dialoghi troppo semplici.
- Fare qualcosa, perchè, come giustamente segnalato, a volte le frasi durano il tempo di un battito di ciglia e se ne perde la lettura.

*Ringrazio la Rai e la Colby per l'impegno a garantirci il diritto all'informazione tramite la sottotitolazione dei programmi televisivi. Da sorda, qual sono, espongo una mia esigenza che considero fondamentale per chiunque trovasi nella mia stessa condizione. Quello che è il maggior problema di un non udente è la comprensione del reale, mancando i suoni la realtà gli si presenta monca e quindi distorta. La sottotitolazione supplendo al suono, dovrebbe permettere un miglior approccio con il mondo reale, pertanto dovrebbe risultare abbastanza chiara nel linguaggio e nel contenuto. Chi trascrive dovrebbe capire per primo quanto vien detto, di una trascrizione meccanica e senza senso si può ben fare a meno*

Aggiornamento 1 Dicembre...Titti:
Cari tutti,
domenica io e Francesco siamo andati in Colby, invitati al volo per vedere l’avanzamento di una idea emersa nel corso dell’altro incontro. E chi c'era in Colby?

C'era, occasionalmente a Milano, la responsabile dei sottotitoli Rai: l’incontro, seppure non concordato, ci ha permesso un ricco scambio di opinioni sulle varie tematiche legate alla sottotitolazione. La responsabile sottotitoli Rai si è posta con grande apertura e volontà di ascolto. Tuttavia c'è un limite intrinseco.

Come era facilmente immaginabile, quanto da noi riferito, domandato, e commentato, insomma tutto quello che abbiamo detto, pur se è stato preso in considerazione, rientra nell'ordine di una conversazione informale, perché ovviamente altri vertici Rai devono confrontarsi con interlocutori istituzionalizzati e più numericamente rappresentativi di quanto lo siamo tutti noi del forum.

La Rai sta facendo dei grossi investimenti per i sottotitoli, ed alcuni problemi da noi riferiti (per esempio: i sottotitoli non ripartono dopo la pubblicità, oppure a una certa ora della notte non ci sono, oppure non ci sono se un programma va in replica) sono dovuti a innovazioni tecnologiche che non sono ancora operative, ma si spera di poter assicurare nel 2010. Obiettivo della Rai è anche riconsiderare il target dei sordi, che non è più quello di decenni fa (e su questo abbiamo discusso molto), per arrivare quindi a una sottotitolazione più soddisfacente per tutti ed estesa all'intero palinsesto.

Ora hanno dato una bella accelerata, ma non possono garantire i tempi per l'attuazione. Direi che questo più o meno è tutto...

B*R*A*V*I*S*S*I*M*I !!!!!!!

Thursday, December 3, 2009

Mi Stupisce Ogni Giorno...

Seguo la storia di Christina e Christian da tre anni, e non smettono mai di stupirmi...

Mio figlio riuscirà a mantenere i ritmi sociali dei suoi compagni? Questa è una delle mie più grandi preoccupazioni. Spesso, per i bambini con perdita uditiva (compresi quelli che hanno l'impianto cocleare), è difficile riuscire a seguire conversazioni o essere coscienti di ciò che sta succedendo in un ambiente rumoroso. Nel mio caso forse la fase peggiore non è ancora arrivata, ma fino ad ora mio figlio è riuscito non solo a mantenere i ritmi sociali ma in alcuni casi a dettarli lui stesso. Questo va oltre ogni nostra aspettativa. Tra i suoi amici spesso è lui il leader.

Lo osservo attentamente durante le feste di compleanno (questo è per lui il periodo giusto - metà dei ragazzi della sua classe è nata tra Novembre e Dicembre), gli allenamenti di calcio (già! anche i bambini con l'ic praticano sport) e quando gioca con i suoi amici. Tutte queste situazioni di socializzazione di gruppo dovrebbero creargli molte frustrazioni, ma non è così. Vedo che nei dialoghi, anche se non acchiappa tutti i messaggi, riesce ad utilizzare il contesto sociale per compensare ciò che gli viene a mancare dalla voce parlata. Riesce a capire il linguaggio del corpo ed a seguire la mimica e le dimostrazioni visive per poter tenere il passo di chi comunica con lui.

Il fatto che lui guardi attentamente i suoi compagni va benissimo per poter partecipare ad un dialogo e non essere isolato dal gruppo, ma può anche influire sul suo comportamento.. occorre ricordare in questo caso che comunque sono bambini.

Con lui ci stiamo impegnando sul concetto di "ascoltare bene la prima volta". Io insisto molto sul fatto che lui deve chiedere al coach, all'insegnante ed agli amici di "ripetere ancora una volta, per favore."

Mio figlio sta facendo progressi enormi e l'altro giorno mentre stava addobbando l'albero di natale con i suoi amici più grandi, ho sentito questo discorso uscire dalla sua bocca di bambino di tre anni...
"Christian, cosa vuoi fare adesso?" ha chiesto Lucas, sei anni.
e Christian, tre anni, sordo profondo- impianto cocleare- ha risposto, "Perchè non andiamo fuori a giocare a Transformers?"
E così fecero.

Monday, November 30, 2009

Il Vincitore è Sordo!

 


Il vincitore del "Sud Africa ha Talento (tipo X Factor) è sordo!" Darren Rajbal ha 19anni...

Friday, November 27, 2009

Devi Essere Sordo per Capire...


Io non sono sorda ma mio figlio lo e', e tante volte vorrei essere dentro la sua testa per capire certe sfumature in modo migliore.

Devi essere sordo per capire...
(Grazie Lorenzo...molto interessante)
Che cosa c’è di più terribile che “sentire” una mano?

Devi essere sordo per capirlo!

Che cosa c’è di più terribile che essere un bambino,
a scuola, in una stanza vuota di suono
con una maestra che parla e parla e parla;
e che quando ti viene vicino
si aspetta che tu abbia capito le sue parole?

Devi essere sordo per capire.

O quando la maestra pensa che per farti felice
basti insegnarti a parlare con la tua voce;
come se tu fossi un giocattolo nelle mani di un bambino ignaro
che ti strapazzi per ore ed ore senza fine e pietà,
prima che venga fuori un verso che assomigli a un suono?

Devi essere sordo per capire.

Che cosa c’è di più terribile che avere la tentazione di conoscere
tutte le verità del mondo
e di volerle conoscere con le tue sole forze,
e poi scoprire che questo tuo desiderio è destinato
ad andare in fumo
e allora ti rivolgi a un fratello, a una sorella, a un amico
perché ti guardino per darti una risposta
e che invece ti dicono, “Ma di che t’impicci, lascia perdere!”?

Devi essere sordo per capire.

Che cosa c’è di più terribile che starsene in un angolo in castigo,
pur sapendo di non aver fatto niente di male,
se non di esserti azzardato a usare le mani
per comunicare a un fratello del silenzio
un pensiero che ti è venuto in mente proprio in quel momento?

Devi essere sordo per capire.

Che cosa c’è di più terribile che vedere qualcuno gridare,
qualcuno che è solo convinto di aiutare a sentire;
e interpretare male le parole di un amico
che non vuole far altro che aiutarti a capire,
mentre tu credi che voglia prenderti in giro?

Devi essere sordo per capire.

Che cosa c’è di più terribile di quando ti ridono in faccia,
solo perché tu cerchi di ripetere le parole degli altri
proprio per essere sicuro di aver capito bene,
e poi ti accorgi che non avevi capito niente
e allora vorresti gridare, “Ti prego, fratello, aiutami!”?

Devi essere sordo per capire.

Che cosa c’è di più terribile che pendere dalle labbra
di qualcuno che sente per te al telefono un amico;
e far telefonare a una ditta
ed essere costretto a svelare le tue cose più intime,
e poi scoprire che le tue parole
non sono state “tradotte” chiaramente?

Devi essere sordo per capire.

Che cosa c’è di più terribile che essere sordo e solo
in compagnia di quelli che possono sentire
e tu non puoi far altro che tirare ad indovinare mentre si cammina,
perché non c’è nessuno che ti tenda una mano
mentre tu cerchi di destreggiarti fra le parole e i suoni?

Devi essere sordo per capire.

Che cosa c’è di più terribile che incontrare per strada
uno sconosciuto che all’improvviso apre la bocca
per chiederti qualcosa
le parole corrono veloci sulle sue labbra
e tu non riesci a capirci nulla,
perché lui non sa che tu ti sei smarrito a rincorrere la sua voce?

Devi essere sordo per capire.

Che cosa c’è di più terribile che capire
le agili dita dei sordi che descrivono una scena
e che ti fanno sorridere ed essere sereno
con la « parola parlata » di una mano che si muove
e che ti aiuta in qualche modo a far parte del mondo?

Devi essere sordo per capire.

Com’è terribile sentire. una mano.

Sì, devi essere sordo per capirlo!

(WILLARD J. MADSEN, poeta sordo americano)

Thursday, November 26, 2009

Musica e Sordita'...Perche' No?

 

Una mamma preoccupata per gli acquisti di Natale ha lasciato questa lettera sul gruppo di sostegno Americano.

Ciao,
Mia figlia vorebbe un iPod per Natale e sto cercando di capire il modo migliore per aiutarla ad ascoltare la musica. Lei ha un Nucleus Freedom e vorrei sapere se devo comprare il cavo audio della Cochlear

 
oppure un Music Link o forse qualcos'altro? Qualcuno mi potrebbe consigliare in riguardo a cosa funziona per i vostri figli? Mia bimba ha solo sette anni e non capisco per quale motivo non ha chiesto una semplice Barbie da Babbo Natale!!??!!
Mamma Disperata


Un'altra mamma ha risposto...

Ciao,
Entrambi miei figli adorano loro ipod. Hanno l'impianto cocleare bilaterale ed utilizzano un Music Link, tutti e due dicono che funziona stra-bene ed assomiglia gli earbuds dell-iPod. Il costo e' intorno ai 50 dollari.
Barbara


Aggiungo che anche Jordan ha chiesto un iPod e per la PSP che adesso ha, usa il cavo personale della Cochlear che funziona strabene e che in Italia fa parte del kit Freedom (ed il Nucleus 5)...a costo zero.

E via con gli acquisti!!!

Monday, November 23, 2009

Il Percorso di Logopedia Continua...

Logopedia: la campagna d'autunno
La logopedia che ho iniziato qualche settimana fa è abbastanza diversa da quella che avevo fatto in primavera.

Allora ci si focalizzava sulla mia comprensione di singole parole, adesso invece lavoriamo molto sullo speech tracking, cioè la ripetizione/comprensione di un testo letto velocemente una parola alla volta. Siamo partiti da brani di prima elementare, via via affrontiamo temi più difficile (l'ultimo era un articolo di economia).

Una seduta molto carina è stata dedicata alla comprensione di suoni in sequenza aiutata da immagini: tra un gruppo di immagini dovevo scegliere quella a cui si riferivano i rumori che stavo ascoltando (esempio: si vede un bambino che spegne le candeline. Ma nell'ascolto si devono riconoscere lo sfregamento dei fiammiferi, l'accensione, il soffio e gli applausi successivi).

Insomma sono esercizi di attenzione che a mio avviso farebbero bene a chiunque. Chissà poi quanto aiutino il mio caso specifico. In ogni caso userò tutti gli strumenti a mia disposizione in questo percorso e quindi la continuerò.

Una cosa mi fa riflettere, l'ultimo articolo letto (si parlava di nuovi indici economici e della reazione alla crisi mondiale delle compagnie low cost) era destinato a un pubblico di livello culturale piuttosto elevato a mio avviso. Una persona che non ha potuto studiare riceve quindi meno benefici?

In questo percorso che, lo ripeto, mi piace, c'è probabilmente un solo piccolo limite: si è creato troppo feeling tra me e la logopedista: abbiamo la stessa età, figli coetanei e abitiamo a pochi metri di distanza. Talora sono forse troppe le chiacchiere personali nei preziosi 45 minuti della terapia.


La settimana scorsa ero ad un convegno sull'impianto cocleare dove hanno parlato di:
-fare esercizi di ascolto sia negli ambienti silenziosi che negli ambienti rumorosi;
-fare esercizi di ascolto registrati per poter imparare a capire meglio la televisione;
-fare esercizi di simolazione telefonica (appena torno dagli USA farò un video insieme a Jordan come esempio)

Friday, November 20, 2009

Ma Perchè???



Sono amica di Lorenzo of Vlog Sordi su facebook e sono rimasta leggermente male quando ho visto questa foto con su scritto: No Cochlear Implant.
Però è anche vero che lui ha commentato: Sono Orgoglioso Come Sono e Come Vivo.

Poi ho letto i vari commenti che seguivano ed erano pieni di rabbia, come "Io odio IMPIANTO COCLEAR", e "Ma tutti i ragazzi audiolesi che ho conosciuto finora sono contrari all IC. e poi i genitori, purtroppo, spesso si lasciano condizionare dai medici nonostante i problemi di oggi.."

Mi sembra che si possa configurare un conflitto di base, come se i medici che consigliano l'impianto cocleare ai genitori di bimbi candidati lo facessero per dispetto o per interesse. Ho già condiviso questo dialogo (che non finisce mai) con la comunità dei sordi americana. Qui in Italia... stessa storia.

Mio figlio è sordo, ma sente.
Non utilizza la LIS ma parla.
Non ho problemi con la LIS, ho anche chiesto a Jordan se la voleva imparare. Ha detto di no.
Però, anche lui è sordo. Quando toglie quel processore, non sente nulla.

Lorenzo ha scritto questo commento:
Sì! giusto che bisogna rispettare la scelta, ma i dottori? Non so se hanno lasciato la possibilità di scegliere...

I dottori danno consigli e spiegano come funziona il loro reparto e come lavorano. Tanti dottori sconsigliano l'impianto cocleare. Per esempio, la mia audiologa non era daccordo con il mio desiderio di informarmi in riguardo all'impianto cocleare. HO SCELTO IO di fare le ricerche finchè non sono stata convinta delle mie scelte ed ho proseguito per la mia strada per il bene di mio figlio, lasciandola comunque nelle sue posizioni e convinzioni. Apprezzo la prima parte del commento: "bisogna rispettare la scelta" e dico che l'ultima decisione spetta ai genitori che conoscono meglio di chiunque altro propri figli."
I dottori sono potenti, ma non sono mica degli Dei.

E poi, leggendo ancora, ho trovato questi altri commenti:
"..sembra la grande difficoltà soprattutto lo sport e le certe cose... non può andare a giocare con altri.. , si dice non si può giocare causa in pericolo I.C"
"..pure ci vogliono autorizzata per volare in aereo"

Vedete! Questi commenti sono falsi e vorrei sapere come cavolo fa, informazione di questo genere, a circolare??? Perchè ovviamente non esiste abbastanza informazione al contrario.

1. I bambini ipoacusici che hanno l'impianto cocleare fanno sport: calcio, pallavolo, basketball, nuoto, baseball, ecc.
2. Jordan vola da quando aveva dieci mesi sia con le protesi che con l'ic- mai ho avuto bisogno di autorizzazione.

Un altra persona ha lasciato questo commento:
"Ognuno sceglie cosa vuole, ma L'INFORMAZIONE DEVE ESSERE CORRETTA!"
Sono daccordo.

 

Thursday, November 19, 2009

Sottotitoli YouTube Automatici sul Google!!!

Se guardo questo video senza musica, non lo capisco perchè vedo solamente il linguaggio dei segni:


Pensate a quante persone con una perdita uditiva non hanno la possibilità di capire i testi delle canzoni. Ieri, Google ha fatto un annuncio in riguardo ad una nuova tecnologia che darà la possibilità a tutti gli utenti di avere accesso ai sottotitoli che sarano trasmessi in tempo reale in inglese su YouTube che poi, però possono essere tradotti in 51 lingue usando il traduttore Google.

*Incredibile*

L'articolo in Inglese...


The New York Times - November 19, 2009
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Google to Caption YouTube Videos

By MIGUEL HELFT

MOUNTAIN VIEW, Calif. — In the first major step toward making millions of
videos on YouTube accessible to deaf and hearing-impaired people, Google
unveiled new technologies on Thursday that will automatically bring text
captions to many videos on the site.

While the technology can only insert captions on English language speech,
Google is giving users the choice to use its automatic translation system to
read the captions in 51 languages. That could broaden the appeal of YouTube
videos to millions of other people who do not speak English but could use
the captioning technology to read subtitles in their native language.

The speech recognition technology that Google uses to turn speech into text
is not new; Google currently uses it to transcribe voice mail messages for
users of its Google Voice service. But Ken Harrenstien, a deaf engineer who
helped develop the automatic captioning system, said the technology had
never been applied on such a large scale.

“This is some thing that I have dreamt of for many years,” Mr. Harrenstien
said speaking through an interpreter. “To see it happen, is amazing.”

YouTube already has several hundred thousand videos that have closed
captions, which typically come from broadcast networks that include them in
their programs. Some other online video sites like Hulu and AOL also have
some professionally created videos with closed captioning.

But Mr. Harrenstien said the vast majority of clips on YouTube do not have
captions and the new Google technology will generate them automatically.
YouTube is initially applying the captioning technology only to a few
channels, most of them specializing in educational content. They include
channels from universities like Stanford, Yale, Duke, Columbia and the
Massachusetts Institute of Technology, as well as from P.B.S., National
Geographic and Google’s own corporate videos. The company plans to gradually
expand the number of channels that work with the automatic captioning
technology.

“Because the tools are not perfect, we want to make sure that we get
feedback from the video owners and the viewers before we roll it out for the
whole world,” Mr. Harrenstien said. “Sometimes the auto-captions are good.
Sometimes they are not great, but they are better than nothing if you are
hearing impaired or don’t know the language.”

Google also introduced a related service that gives anyone who uploads a
video to YouTube the option to also upload a text file of the words spoken
in the video. Google will turn the text file into captions, automatically
matching the spoken words with the files.

The technology, which Google calls “auto-timing,” will make it easy for
anyone to add captions to their videos. It will be available to YouTube
users worldwide, and Google said it would be particularly useful for
videographers who shoot from a script, since they already have a file of the
text spoken in the video.

In addition to helping people who are deaf or do not speak English, the
captions will make it easier for anyone to search text inside videos and
find specific snippets within a video.

Google announced the new features on Thursday at an event in Washington. The
company said they would be available by the end of the week.

Tuesday, November 17, 2009

Sì...Potrà Anche Cantare- Ma Voi Genitori Vi Dovrete Dare da Fare



Il mio bambino imparerà a parlare?
I bambini affetti da perdita uditiva possono imparare a parlare, e anche bene, se la diagnosi è precoce ed altrettanto precoce è la protesizzazione, se viene attivata rapidamente una terapia logopedica e se la famiglia si assume tutte le responsabilità di sostegno necessarie (garantire i supporti protesici, garantire con continuità l’attività di logopedia, stabilire un rapporto di amore e di fiducia con il bambino e o la bambina). La misura in cui riescono a comunicare usando il linguaggio orale dipende da molti fattori. La gravità della perdita uditiva non è più, oggi, un elemento discriminante per l’acquisizione del linguaggio orale, dati le protesi moderne e l’impianto cocleare.

Sunday, November 15, 2009

L'Impianto Cocleare: Quale Marca Scegliere?


Recentemente è stato condotto uno studio multicentrico (Battmer et al.
2007) coinvolgente 27 centri Europei con prolungata esperienza implantologica
(inizio medio dell’attività: anno 1989). L’indagine comprendeva
un totale di 12.856 IC; 488 (3.8%) avevano avuto una malfunzione totale
secondo le definizioni della singola clinica [tab. VI].

Cochlear
N° impianti: 8581
Failures: 169
%: 1.96

Med-El
N° impianti: 1987
Failures: 179
%: 9.01

Advance Bionics
N° impianti: 1761
Failures: 123
%: 6.98

MXM (No FDA approval)
N° impianti: 527
Failures: 17
%: 3.22

TOTALE
N° impianti: 12856
Failures: 488
%: 3.79

Tab. VI. Indagine Europea multicentrica sull’incidenza dei malfunzionamenti totali dell’IC
(dati tratti da Battmer et al. 2007)

Friday, November 13, 2009

"Impianto Cocleare: Quale dei due è Sordo?"



Uno dei due è sordo preverbale portatore di impianti cocleari..indovinate quale..se ci riuscite : ) - FIADDA Rovigo -Famiglie Italiane Associate per la Difesa dei Diritti degi Audiolesi

Monday, November 9, 2009

Simulazione FM System: Ambienti Rumorosi


La modulazione di frequenza – FM – è una tecnologia di comunicazione senza fili che oggigiorno trova ampio impiego in tutto il mondo per innumerevoli applicazioni e situazioni, ogniqualvolta la comunicazione sia al centro dell’attenzione. Esempi di altri campi di applicazione della tecnologia FM:

Telefoni senza fili
Walky-talkie
Sistemi per sorvegliare i neonati

Il sistema FM per i portatori di protesi acustiche e impianto cocleare funziona secondo lo stesso principio. E’ composto da un trasmettitore che capta la voce dell’oratore e la trasmette via onde radio, senza l’uso di fili, direttamente a un piccolo ricevitore FM collegato alla protesi acustica.


* Perché la tecnologia FM è importante *

La maggior parte delle persone con problemi di udito nota che anche con le migliori protesi acustiche ha difficoltà a sentire in determinate situazioni, per esempio al telefono, quando guarda la TV, nelle riunioni di lavoro o al ristorante. L’uso di un sistema FM facilita notevolmente la comunicazione in tutte queste situazioni difficili.

Per poter capire meglio come funziona l'fm system in rumori di fondo, clicca qui. Cliccate a sinistra per capire la differenza fra cosa può sentire una persona senza fm, con un "traditional fm," o con un "dynamic fm." E' in inglese ma si capisce bene la differenza nella qualità della voce dell'insegnante in rispetto ai rumori di fondo.
(Grazie Anne per aver segnalato questo link utilissimo)

EasyLink - Trasmettitore FM


Il nuovo EasyLink è il trasmettitore base a tracolla in grado di assicurare la tecnologia FM agli utenti. Facile dausare si accende tramite un solo pulsante.

Scarica EasyLink User Guide (PDF, 1300 kB)
Scarica EasyLink Data Sheet (PDF, 130 kB)

MicroLink Freedom - Ricevitore FM



MicroLink Freedom è il nuovo ricevitore integrato nel guscio dell'impianto Cochlear Freedom ed è stato creato in modo specifico per gli utenti dell'impianto cocleare Nucleus Freedom..E' anch'esso compatibile con tutta la gamma di trasmettitori Phonak.

Download Scheda tecnica MicroLink Freedom (103 kB)

Friday, November 6, 2009

Santa Mamma *Smile*


Quanto mi piace la grinta di questa mamma. Quando ho letto questo commento- l'ho subito rubato per spargere la sua voce...qui:


Il titolo del post scaturisce - "Mi Guarda Negli Occhi".

Il mio bambino è sordo ma questo non gli impedisce di essere il mio meraviglioso bambino anche con quella specie di parabola attaccata alla sua testolona. Anche se non riesce a dire tutte le parole...anche se non riesco a comprendere tutte le sue parole, ma.....come gli dico sempre: "Amore mio,la mamma è sorda, non capisce, ha gli orecchi sporchi!"

E così quando sta per arrabbiarsi a queste parole comincia a ridere alla grande!!! Altre volte gli faccio ripetere la parola che non capisco e ogni volta che lui la dice gli sparo una parola che non c'entra niente, e così lui è convinto che sono io che non capisco e mi prende in giro... E alla fine grazie a questo giochetto riesco a correggerlo, a fargli dire la parola nel miglior modo possibile e a farlo ridere di brutto. L'unica cosa è che alla fine lui è convinto di avere una mamma un pò rinco.....nita:-P

Mio figlio ha imparato nel tempo a guardare negli occhi, ad usare all'occorrenza il labiale, a progredire giorno per giorno a suon di duro lavoro.

Nella vita niente ti viene regalato, handicap non handicap le cose devono essere conquistate...bisogna imparare ad apprezzare anche le piccole cose.
_________________
"Non esiste notte tanto lunga che impedisca al sole di risorgere".

Tuesday, November 3, 2009

Vi Presento: Giocologo!!!!

 
Ho chiesto a Giovanni di spiegarvi un pò del suo sito nuovo fatto proprio dai genitori ai genitori...

Abbiamo messo online sotto forma di sito una prima parte del materiale che abbiamo elaborato in questi anni per la logopedia di nostra figlia. Lo trovate a questo link: www.giocologo.it .

Vorremmo far qualcosa di più carino (graficamente parlando), ma il tempo è poco e i bimbi reclamano, quindi per ora di più non si può. Cercheremo prima di tutto di arricchirlo con altri materiali, l’estetica dovrà aspettare ancora un po’...
Per il momento abbiamo messo a disposizione due documenti: il primo contiene le tessere (formato gioco “Memory”) rappresentanti i suoni onomatopeici, il secondo una serie di figure per realizzare una tombola degli animali.

Internet per noi genitori ha rappresentato una miniera alla quale attingere ottimizzando i tempi, che con i bambini (soprattutto se devono essere accompagnati a una o più terapie) è sempre poco. Ad eccezione di fotografie fatte a nostra figlia o alla nostra famiglia nelle varie attività quotidiane (non pubblicate), tutte le immagini sono infatti tratte dal web. C’è un perché se per molti sangoogle è ormai oggetto di venerazione...

Se adeguatamente veicolato e gestito, il computer è poi una risorsa formidabile per i bambini stessi; e ben sappiamo che i nostri specialissimi bimbi hanno bisogno di tutti gli stimoli possibili per sfruttare le loro potenzialità. Su giocologo abbiamo recensito solamente i software (gratuiti e non) più apprezzati da nostra figlia; ma, ovviamente, ogni bambino ha i suoi gusti e su internet c’è molto di più... Invitiamo perciò tutti i genitori a dare il proprio contributo di conoscenze e di materiali, per poter condividere e crescere insieme!
Giovanni e Nicoletta


*Bellissimi*
Cliccate sul sito!!!

Monday, November 2, 2009

Cochlear Freedom VS. Nucleus 5- Foto

Una mamma del gruppo di sostegno americano ha messo queste foto sul blog suo...e qui si vede meglio le differenze estetiche fra il processore Freedom e quello nuovo-il Nucleus 5...Sua figlia è stata impiantata a nove mesi- bilaterale, simultaneo..




Friday, October 30, 2009

Buuuuuuuuuuuu!!!!! Happy Halloween!!!

 



 

 

 

Nella Vecchia Fattoria...

 

ia ia o

c'è il cane

e Nico risponde " BU"

c'è il gatto

Nico "Mao"

l'asinello

Nico " o o " ( sarebbe i o )

eccola la nuova conquista, lui risponde il verso una volta che sente il nome dell'animale

e si aiuta ballando

ragazzi, 14 mesi e sordità grave

io esulto

Commento lasciato da Mamma Daniela su sorditaonlineforum

*ADORABILISSIMO*

Wednesday, October 28, 2009

Sottotitoli e Sordità: Meno Male Ci Pensa La FIADDA!

 
Guarda...se c'è una cosa che mi manda fuori di testa è il discorso mancanza di sottotitoli in televisione. Quando andiamo negli USA, ogni televisione ha i sottotitoli incorporati in OGNI SINGOLO PROGRAMMA TELEVISIVA e adesso c'è un movimento fortissimo USA per l'incorporazioni dei sottotitoli (closed-captioning) sul Internet attraverso una legislazione proposta.
Allora quando vedo delle iniziative in riguardo ai sottotitoli non posso farne almeno di pubblicizzarli qui.

Vi segnalo un'iniziativa bellissima sponsorizzata dalla FIADDA UMBRIA:

MESSA SOTTOTITOLATA !!
Partecipa anche tu...

Domenica 15 novembre 2009 - ore 11.30

Chiesa di San Francesco - Gubbio

Tanti complimenti e sono convinta che questa iniziativa non solo aiuterà le persone con una perdita uditiva ma tantissimi adulti con problemi di udito non diagnosticati ed anche gli stranieri che si trovano in difficoltà con l'Italiano.

Ho avuto un incontro con la mia associazione AGFA- Associazione Grossetana Famiglie Audiolesi dove mi è stata segnalata un'iniziativa di un'altra AGFA: Associazione Genitori con Figli Audiolesi di Bologna, però.

*Smile*

Anche questo, si che mi piace!

Un Convegno: Parliamone...La Persona Sorda nel Mondo di Oggi
Venerdì 30 Ottobre 2009 - Aula Prodi,
Piazza San Giovanni in Monte 2, Bologna
ed eventi teatrali sovratitolati
in collaborazione con la compagnia Teatro dell'Argine- ITC Teatro di San Lazzaro

A Chi è rivolto:
- alle famiglie
- alle persone audiolese
- agli operatori delle Istituzioni, Enti locali e Unità Sanitarie
- ai docenti e agli operatori della Scuola
- agli studenti universitari e delle SSIS

L'iscrizione al Convegno è gratuita e dà diritto a biglietti agevolati per la partecipazione ad uno degli spettacoli teatrali sovratitolati...

TUTTO IL CONVEGNO VIENE SOTTOTITOLATO IN DIRETTA TRAMITE STENOTIPIA!!!!!!!!!!!!!!

*9,40: Alessandro Martini- La diagnosi precoce, gli interventi sanitari e le ricerche attuali*
*10,20: Giuseppe Gitti- Sordità profonda e apprendimento della lingua*
*11,00 Silvana Baroni (quanto mi piace 'sta donna), Un esempio di presedio di secondo livello per la sordità: il centro Afareul di Genova*

Divertitevi!!!!!


Vorrei aggiungere anche quest'articolo importantissimo...

Giornata nazionale A.I.R.S. per la lotta alla sordita’

E vi lascio con questa citazione...(pc- ho parlato davanti a lei al Congresso FIMP:-))


“L’udito – ha spiegato il Sottosegretario alla Salute Francesca Martini – è un organo estremamente importante, collegato con le emozioni anche perchè è un organo sempre vigile. Proprio in relazione alla sua rilevanza e al fatto che ogni 1.000 nati 1-2 presentano sordità ,lo screening neonatale contro la sordità è stato inserito nei livelli essenziali di assistenza ( LEA). La diagnosi di sordità congenita va fatta molto precocemente perché soltanto entro i primi mesi di vita le possibilità di intervento e di recupero sono ottimali.

Proprio per contrastare l'insorgere di problemi all'udito, - ha proseguito il sottosegretario – abbiamo messo a punto la costituzione di un gruppo di lavoro per la lotta alla sordità, in collaborazione con il Ministero, le associazioni dei pazienti, le Regioni e gli specialisti. Questo gruppo coadiuverà tutte le azioni in campo per la lotta alla sordità, in particolare quelle già stabilite dal piano sanitario nazionale per la prevenzione; l'obiettivo è quello di facilitare l'integrazione delle persone con problemi di udito, la diffusione di buone prassi, la realizzazione diagnosi precoci che permettano di vivere in autonomia nel tempo.

La Giornata è un’occasione unica per favorire e promuovere la cultura della prevenzione facilitando anche fasce della popolazione che non hanno modo di pagare il ticket, un’iniziativa che coinvolge le strutture sanitarie del paese e che riveste un alto valore sociale”. Fondamentale l’impegno delle regioni per lo sviluppo dei piani di attuazione dei programmi di screening regionale.

Sunday, October 25, 2009

IC Adulto...Quanto Adoro 'Sta Donna!

 
A Ottobre 2008, giusto un anno fa comincia questa vera e propria avventura dell’impianto cocleare. Incontro nel mio ospedale storico di riferimento un giovane medico, dottorando, una persona appassionata che vince in tanti colloqui che iniziavano di pomeriggio e finivano di sera tutte le mie resistenze. Lui voleva che mi operassi “sentiva” che ero una candidata ideale a quest’operazione che seppur si fa da tanti anni agli adulti è in un certo senso ancora sperimentale – i risultati sono diversissimi da persona a persona e gli stessi ricercatori non sanno ancora bene perché, lo stanno studiando.

Mi spingeva a operarmi ma allo stesso tempo non si sbilanciava sui risultati ciò che in definitiva io sentivo di aver bisogno per decidermi, gli chiedevo, fino alla noia, “Dottore ma che potrò avere?” e lui “certamente sentirà meglio ma quanto non so dirglielo”. Alla fine, ricordo ancora, era la fine di Febbraio, il giorno più freddo dell’anno mi ha portato l’argomento decisivo, il tempo, più giovane mi operavo più possibilità di successo avevo. Ma è stato tutto l’evidente entusiasmo verso il mio “caso” che mi ha dimostrato in tanti modi – a volte mi scriveva a mezzanotte, mi mandava sms da un convegno all’estero per un appuntamento… - che mi ha convinta.

Un mese dopo mi sono operata. A Maggio l’attivazione e via via progressivamente i primi risultati.

Ora i medici parlano di me come un caso eccezionale, sento il telefono, vedo la tv, almeno i programmi italiani, senza problemi. In vacanza comprendevo di nuovo un po’ di inglese. Se prima sentivo a 120 db oggi sento tra i 20 e i 30….Dicono che su un centinaio di adulti che hanno seguito solo un'altra persona ha avuto simili risultati Sai anche la mia voce ora è cambiata ha un timbro più sciolto e sicuro. Come potrai immaginare questo è stato un vero e proprio terremoto nella mia gerarchia emozionale Ora sono un’altra persona, ho scoperto che mi piacciono fare tante cose che prima non potevo fare, chiacchierare per ore con un’amica al telefono, ascoltare la radio, generi musicali che avevo tralasciato perché non riuscivo a sentire bene dai REM a Vasco Rossi.

I medici dicono che se io parlassi con un paziente potrei essere pericolosa, nel senso di dargli troppe aspettative.

Informazione Impianto Cocleare: Documento Utile


Fondamentale:
1. Chiedete al chirurgo quanti interventi per l'impianto cocleare ha effettuato.
2. Leggete questo documento per informarvi su quelle che sono le indicazioni per la candidatura all'Impianto Cocleare nei bambini e negli adulti.

Thursday, October 22, 2009

Scuola, Sordità...e Sostegno: La Forza di Una Mamma = La Tranquillità di un Figlio


Una mamma che commenta spesso sul forum sorditaonline.it ha scritto della sua esperienza non molto facile con il sistema scolastica...

Giulio ha iniziato la scuola primaria - dopo tutta una serie di vicissitudini legali e non...abbiamo deciso per una scuola diversa da quella dove lo avevamo iscritto a suo tempo.

Perchè è successo questo:

Il cambio di scuola è una storia lunga che mi ha tenuta impegnata per tutta l'estate. Premetto che quando abbiamo scelto la scuola d'infanzia abbiamo optato per quella perchè c'era continuità con la scuola primaria che si trova nel solito plesso e avevamo visto che si formavano sempre classi con numero di bambini molto contenuto, la media è sempre stata di 18 alunni e a noi sembrava una cosa buona ai fini dell'apprendimento. Lo scorso anno il fratello era in una classe di 10 bambini!!!!

Il tutto è iniziato all'iscrizione a scuola a Febbraio, insieme alla domanda di iscrizione abbiamo allegato certificato della neuropsichiatra infantile dove veniva richiesta una classe con un numero di bambini non superiore a 20 così come previsto per legge. Purtroppo all'ultimo Pei nella scuola d'infanzia abbiamo saputo dalle future insegnanti della primaria che la classe sarebbe stata di 25 bambini e che oltre a Giulio ci sarebbe stata un'altra bambina con handicap.

Da un controllo è venuto fuori che nessuno, alla direzione didattica aveva visto il certificato che era misteriosamente sparito e poi ricomparso. Così l'ufficio provinciale (provveditorato agli studi) di competenza aveva dato l'ok per una classe di 25.

La cosa che mi ha fatto più male è come ha gestito il tutto la dirigente scolastica della direzione didattica, la quale ci ha chiesto di chiudere un occhio e di lasciare che tutti i bambini iscritti potessero frequentare quella classe (anche se non erano residenti) oppure potevamo andare via noi (visto che quella non era la scuola di competenza) e così si risolveva tutto. Io e mio marito ci siamo rifiutati perchè a suo tempo avevamo scelto quella scuola valutando tante cose (oltre al numero contenuto dei bambini nelle classi) anche che lavoriamo entrambi e la scuola si trovava non troppo lontano dai nostri luoghi di lavoro, che potevamo contare sull'appoggio della nonna che abita lì vicino, che era nei pressi dell'uscita della superstrada visto che ogni mattina portiamo Giulio a logopedia a circa 30 km da lì e quindi percorriamo quella superstrada!!!

La dirigente in sostanza ha dato in pasto ai genitori dei bambini che venivano esclusi, tutte le notizie del caso (alla faccia della privacy) e così questi genitori hanno iniziato a telefonarci a casa e a dirci le peggio cose a fare tabula rasa intorno a noi.

Ci siamo affidati anche ad un legale.

Ritenevo venisse fatta non solo un ingiustizia nei confronti di mio figlio, ma anche nei confronti del fratello il quale veniva costretto a cambiare scuola pure lui.
Alla fine grazie all'aiuto dell'ufficio scuola che mi ha garantito il servizio scuolabus per il ritorno nei giorni in cui bambini non pranzano a scuola e vanno dalla nonna, e ad una attenta valutazione da parte della logo e della neuropsichiatra sulle future insegnanti che nell'altra scuola ci convincevano poco, valutando che nell'altra classe sarebbero stati in 2 con l'handicap mentre in questa dove è adesso ci sarebbe stato solo lui.....abbiamo optato per questa.

Adesso vanno a scuola sereni, sono contenti e si stanno integrando piano piano con i nuovi compagni.

...Che emozione vederlo andare a scuola con il grembiule nero e il suo mega-zaino che cammina....lui ci sparisce e così da dietro si vedono le due gambette che si muovono svelte-svelte.
Ero preoccupata perchè ha dovuto abbandonare la vecchia scuola e gli amici della scuola dell'infanzia per andare in questa nuova scuola dove anche il fratello non voleva andare... ed invece per l'ennesima volta ho avuto conferma che i bambini hanno risorse infinite.
Ha iniziato il nuovo anno scolastico alla grande....piano piano sta facendo amicizia con i nuovi compagni, stravede già per i nuovi insegnanti e ha una voglia di imparare a scrivere e leggere.....
Speriamo che questo stato di grazia duri un bel pò ma prima o poi arriveranno i tempi di magra.... Per ora mi gusto i suoi piccoli grandi traguardi

Gli insegnanti sono contenti, mi dicono che è veloce e preciso nel fare le cose, finisce gli esercizi spesso per primo...credo che tutti questi anni di logopedia siano stati per lui una manna ai fini della scolarizzazione.

L'altro ieri la bambina vicina di banco non aveva capito quello che doveva fare, l'insegnante di sostegno di mio figlio le ha spiegato la cosa, e lei non capiva...ci ha provato la maestra curricolare... e niente, lo ha fatto mio piccolo uomo e la bambina ha capito.
Mi sono trattenuta con la mestra di sostegno (che me lo ha raccontato) dal dirgli che: o loro hanno dei problemi a farsi capire o mio figlio è un mito!

...Tale Mamma...

Tuesday, October 20, 2009

Lo Screening Uditivo Neonatale: Una Collaborazione Efficace


Tutto ha iniziato con questo questionario:

CONOSCENZA, ATTITUDINE ED ESPERIENZA DEI MEDICI PEDIATRI DI FAMIGLIA IN RELAZIONE ALLO SCREENING UDITIVO NEONATALE
Progetto Pilota: FIMP (Federazione Italiana dei Medici Pediatri), Regione Toscana


Poi...questo:


RICOGNIZIONE SUL METODO DI PREVENZIONE DELLE SORDITA NEONATALI NELLA REGIONE TOSCANA
Metodo delle otoemissioni acustiche


Fino allo sviluppo di uno studio basato su questi principi:

I pediatri e gli audiologi, lavorando in associazione con genitori ed altri professionisti come logopedisti, terapisti ed educatori, costituiscono il punto di riferimento chiave per la famiglia del neonato con problemi uditivi.

Questa equipe è il nucleo di base per fornire servizi di assistenza alla salute. Questo tipo di approccio fa sì che l’assistenza sia accessibile, continuativa, coordinata e soprattutto fruibile.
Il pediatra di famiglia agisce, in sinergia con i genitori per identificare ed avere accesso agli appropriati servizi audiologici, di intervento e di consultazione che sono necessari per sviluppare un piano globale per la salute e riabilitazione dei neonati diagnosticati con perdita uditiva o dei neonati a rischio.

Tutti i bambini devono essere comunque sottoposti ad una attenta sorveglianza delle abilità uditive e dello sviluppo del linguaggio anche dopo lo screening neonatale, come previsto dalle linee guida della Regione Toscana.
Il pediatra di famiglia, con accesso ad una adeguata informazione, è nella posizione ideale per poter sostenere e difendere il bambino e la famiglia.

Perchè:

In assenza di screening e di diagnosi obiettiva entro i primi mesi dalla nascita, la sordità infantile viene identificata a circa 18-24 mesi e quindi comporta ritardi terapeutici con conseguenti problemi e difficoltà nell’apprendimento del linguaggio, nonché nello sviluppo globale, cognitivo ed affettivo del bambino e riduce le sue potenzialità sociali in grado tanto maggiore quanto più severo è il danno uditivo. La diffusione dei programmi di screening audiologico neonatale permette di anticipare a soli circa 4-6 mesi di vita la data d’inizio del trattamento ed una riabilitazione estremamente precoce permette di intervenire con un tasso di successo elevato sullo sviluppo generale e del linguaggio, prima che il deficit uditivo produca disturbi irreversibili dell’apprendimento.

E:

Il Year 2007 Position Statement: Principles and Guidelines for Early Hearing Detection and Intervention Programs afferma:

•Il sistema di abilitazione dovrebbe essere incentrato alla famiglia rispettando i diritti della famiglia, il neonato e la privacy, assicurandosi la possibilità di scelte informate, il coinvolgimento nelle scelte mediche ed il consenso dei genitori, secondo le linee guida nazionali e regionali. Le famiglie dovrebbero avere accesso all’informazione sugli interventi e le varie opzioni di trattamento e sostegno in riguardo alla perdita uditiva.

MOTIVAZIONE...

Risultati:
Rete Audiologica FIMP
Collaborazione Totale dell'Associazione Audiologica
La Regione Toscana ha approvato Corsi di Aggiornamento Pediatrici sullo Screening Uditivo Neonatale e la Perdita Uditiva
La Regione Sicilia ha approvato in questi giorni un progetto per la copertura di 95 punti nascita
IDEM per la Regione Puglia

“La Mente che si apre ad una nuova idea non ritorna mai alla dimensione precedente”.

-Albert Einstein

Friday, October 16, 2009

Video Controversiale Sordità- Sta Girando il Mondo

Video:

Commento:

Tu giustamente hai considerato il target di riferimento, che a mio avviso è composto soprattutto da genitori che devono affrontare la sordità del proprio baby.
Prima di tutto, una considerazione sul titolo “Mio figlio è sordo, finalmente!”: dal punto di vista dell’efficacia della comunicazione funziona. Capovolge l’andamento della frase con quel “finalmente” che introduce un altro concetto e ti spiazza (perché ti aspetteresti qualcosa tipo “Mio figlio è sordo, accidenti!”), quindi incuriosisce.

E fin qui ok. Ma il filmato no, per il motivo che spiega nostro amico:
Che ha scritto:
Da sempre l'uomo ha cercato di porre rimedio, curare cioè, le malattie o le malformazioni congenite, cioè dalla nascita, e le "conseguenze" di queste malattie o malformazioni. Siano esse fisiche che sensoriali. E che cos'è la sordità se non la conseguenza di una malattia o di una malfunzione congenita delle orecchie?

Viene usata un’esagerazione (togliere un organo per diventare sordi) che ha sì lo scopo di colpire, ma è talmente fuori dal reale che risulta fantascienza o una barzelletta. La metafora non sta in piedi, perché la comparazione è sbagliatissima e non credo possa stimolare riflessioni utili in un genitore.

Forse è condivisibile da chi fa della sordità uno status.

Poi, il messaggio principale, scritto anche in chiusura, è “Salvate i bambini sordi dall’impianto cocleare”, ma non è così chiaro il perché devo salvarli.
Da cosa? Non si capisce bene, è fuorviante: dalla comparazione presentata, una persona che non sa nulla potrebbe anche credere che con l’ic si asporta un organo (quando in realtà si by-passa).

Il messaggio sottinteso (il solito, trito e ritrito) è un altro e non c'entra con il salvare i bambini dall'ic. E': essere sordi è bello.
Se volevano fare qualcosa di più onesto per aiutare davvero i genitori che approcciano con disperazione la sordità del figlio, avrebbero potuto presentare come i problemi di ogni giorno si possono risolvere benissimo, al di là della scelta dell'ic, delle protesi o della lis. Qualsiasi soluzione è da rispettare.
Invece no, guarda caso. Se questa non è malafede!

Chiudo qui, con lo stesso commento di nostro amico:
Non dovrebbero intromettersi nella disperazione di una coppia di genitori che si vedono nascere un bambino sordo.

Tuesday, October 13, 2009

Vi Presento Cochlear's Nucleus 5- L'Impianto Cocleare Più Piccolo Che Esiste

Sto lavorando sulla traduzione in italiano, per adesso vi copio l'informazione condivisa qui.

BREAKING NEWS! New Cochlear Nucleus 5 System launched

Global leader in hearing solutions,


Cochlear has launched a new cochlear implant system that is designed to give patients best hearing performance, with the world’s thinnest cochlear implant.
Like everyone, people with impaired hearing want to lead an active and connected family and social life, without worrying that their hearing will hold them back. This means, for example, being able to hear clearly in different situations, communicating in groups without being distracted by background noise, talking easily on the telephone.

The Cochlear Nucleus 5 System is a new solution that not only meets those needs; it exceeds them, setting a new benchmark in the field of cochlear implant technology. With this complete system, Cochlear now offers patients of all ages a hearing solution that is easy to use, faster to fit, thinner, smaller, more robust, and designed for best hearing performance. The new, wireless remote assistant makes it convenient and easy for the user to monitor and adjust the sound processors during use.

Professor Gerard O'Donoghue, Professor of Otology and Neurotology at the University of Nottingham and Nottingham University Hospitals NHS Trust in Nottingham, and cochlear implant surgeon, commented: “The launch of the Cochlear Nucleus® 5 System represents a quantum leap forward in hearing implant technology.


“The new slim design makes for minimally invasive surgery techniques and reduces operating time, which is highly advantageous when implanting infants and young children. Many young children are now receiving implants simultaneously in each ear, so that reducing operating time has never been more important. The new design also means that the implanted electronics can barely be seen beneath the skin, which is cosmetically very pleasing.”

The Cochlear Nucleus 5 System comprises four components, each developed in close collaboration with leading surgeons around the world, each at the cutting edge of cochlear implant technology.

Nucleus CI500 Series cochlear implant
Thin, strong, precise

The Nucleus CI500 Series is the world’s thinnest cochlear implant. At only 3.9mm, its new, sleek design is 40% slimmer than our previous generation cochlear implant. This not only makes it less obtrusive, it also offers more convenience during surgery.

The Nucleus CI500 Series cochlear implant is 2½ times stronger, allowing children and adults to live a full and active life. It leverages over 25 years of experience in developing the world’s most reliable cochlear implants. Cochlear is a global pioneer in implant reliability, applying the learning from each implant generation to the next.

Precise stimulation to the cochlea is essential for optimal performance. Only Cochlear Nucleus implants have 22 half banded platinum electrode contacts, providing focused stimulation to the spiral ganglion cell region of the cochlea. The pre-curved, flexible electrode with Softip aids gentle insertion.

Nucleus CP810 Sound Processor
Performance, design, confidence

The Nucleus CP810 is Cochlear’s smallest and slimmest sound processor, ergonomically designed to be more secure and comfortable to wear. The modular design means it can easily be adjusted to fit children and adapted to withstand the bumps and knocks that are a part of every child’s life.

The new Auto Telecoil, a unique and patented feature, is available only on the CP810 Sound Processor. Instead of manually activating a Telecoil, the user simply picks up the phone and puts it to his or her ear.

The Nucleus CP810 Sound Processor is built on a titanium foundation, tested for performance and reliability. It is more water resistant than ever before², allowing users to enjoy good hearing in more situations, indoors and out. Furthermore, two state-of-the art omni-directional microphones capture more detailed sound and provide enhanced directional hearing.

Nucleus CR110 Remote Assistant
Monitor, control, manage

More than a remote control, the CR110 Remote Assistant is the only bi-directional remote assistant available that gives complete, wireless control of the CP810 Sound Processor, allowing patients to manage the sound processor functions easily; and for parents, it offers the additional confidence that they can adjust or monitor the processor for their child, without having to interrupt concentration or play.



The inbuilt troubleshooting guide makes it easy for the user to check that all is working well, without the need to visit a clinic.
Patients with two CP810 Sound Processors only need one remote assistant as this can control both the left and right sound processor at the same time.

Cochlear Nucleus Custom Sound™ Suite 3.0
Easier, flexible
Cochlear Nucleus Custom Sound Suite 3.0 simplifies programming through a more efficient workflow and improved user interface to leave more time to counsel patients. Fewer steps - Custom Sound 3.0 enables the configuration of a single MAP with the four default SmartSound 2 environments and writing the programmes to the processor with one click instead of 13.

Bilateral programming has been greatly simplified with Custom Sound 3.0 - both sound processors can be programmed simultaneously with a single screen.
Custom Sound 3.0 will support all legacy implants and processors as well as the Hybrid system.

Lifelong solution

Today, when choosing a cochlear implant, seven out of ten people globally choose Nucleus from Cochlear for its leading technology, superior reliability and lifetime commitment to customers.

Cochlear’s commitment to backwards compatibility ensures that patients are not left behind as science progresses. When new technologies are developed, Cochlear gives Nucleus users the opportunity to upgrade their processor and improve their hearing, without the need for additional surgery.

A complete system: the new benchmark
The Cochlear Nucleus 5 System sets the new benchmark with a unique combination of breakthrough, world-leading technologies:• The world’s thinnest cochlear implant• A small, slim sound processor with automatic phone detection• Complete wireless control for the user, using the remote assistant with inbuilt troubleshooting tool• Advanced software for simplified programming of the sound processor
Moreover, like all Cochlear solutions, this system is designed to accommodate future technological advances.

Thursday, October 8, 2009

L'Impianto Cocleare...Il Percorso di un Adulto


Sbilancio

A volte mi sento "sbilanciata": magari nella stessa giornata mi capita di pensare..."però, solo pochi decibel in più e sentirei perfettamente" e, poco dopo soprattutto in ambienti molto amplificati "è così alto questo volume che non distinguo più le parole." Nell'ultimo audiogramma vocale per esempio sentivo il 100% al 50 db, il 70% a 60.

I medici, almeno a Luglio non volevano mettermi il controllo volume insistendo sulla necessità da parte mia di abituarmi a un udito "naturale". Per il 13 riuscirò a convincerli? Mi manca un po' di questo ultimo periodo il confronto quasi quotidiano con loro che ho avuto i primi tempi.


Logopedia e domande

Allora forse ci siamo per la logopedia "seria" (cioè fatta bisettimanalmente in un centro e non in ospedale solo nei ritagli di tempo della terapista). Venerdì dovrei ritirare l'autorizzazione della Asl e addirittura iniziare lunedì prossimo. Finalmente!

Martedì poi ho il controllo, dopo quasi tre mesi.

Ho tante cose da chiedere:

Il problema dello "sbilancio" (post sotto)

Mi mettete il controllo volume?

Come fare a ridurre i rumori? Sto usando la mappa 3 quella che riduce l'emissione del suono in entrata è una via corretta?

La garanzia è attiva? Ho rotto la linguetta che proteggeva l'uscita del cavo è un problema?

Mi mettete la mappa 4, tra quelle consigliate dall'opuscolo?

Uso il cavo audio anche per il pc è corretto? L'opuscolo dice di usare il cavo tv....

Dopo tanti mesi ho ancora dolore se poggio a lungo il capo dal lato operato. Passerà mai?


Quante domande! Speriamo avranno la pazienza di ascoltarmi (ne dubito mi sa che devo pensare a una scaletta delle più importanti...)

Monday, October 5, 2009

Effetto Passa-Parola


Una mamma speciale con un figlio speciale ha lasciato questa esperienza sul gruppo di sostegno americano...

...Volevo condividere due cose interessanti che ha detto mio figlio ieri. Per prima cosa, eravamo fuori di un negozio a vendere popcorn per un evento degli Scout quando un uomo ha chiesto a mio figlio se voleva un Gatorade. Mio figlio non l'aveva sentito e questo signore ha dovuto ripetere la domanda un paio di volte. Nessuno sembra mai capire che mio figlio è sordo e che ha due impianti cocleari. Ho deciso di dirlo io a questo signore in modo tale che avrebbe potuto capire meglio le esigenze di mio figlio e forse parlare un pò più forte visti i rumori di fondo. L'uomo aveva con sè suo figlio che, dopo aver sentito quello che avevo spiegato, prima di andarsene si è girato verso mio figlio e gli ha detto, "Ma sei sordo???"

Mio figlio gli ha spiegato che senza i processori dei suoi impianti cocleari (che ovviamente questo bimbo non aveva mai notato) non poteva sentire nulla. Poi ha aggiunto, in modo tale che chiunque potesse capire che sentire con gli impianti cocleari è una cosa della quale andare fiero, "Adesso sapete che avete una persona con una disabilità nel vostro gruppo." Come se fosse una celebrità che il bimbo avrebbe dovuto guardare con una stima fuori dal mondo.

Quella stessa sera eravamo a casa con i nostri familiari. La moglie di mio zio (70 anni) ha avuto diversi ictus negli ultimi tre anni ed è ancora sotto cure terapeutiche. Mio figlio ha parlato molto con lei e le ha anche detto che pensava che entrambi fossero dei miracoli viventi. Mia zia mi ha confidato che mio figlio ha una prospettiva unica e profonda in riguardo alla vita, ed è vera. Anche se ha sempre dovuto lavorare con impegno, ha maturato un modo profondo di vedere il mondo rispetto alla maggior parte degli altri bambini che non hanno dovuto affrontare le difficoltà che ha sempre dovuto affrontare lui.