Tuesday, September 28, 2010

Bullismo sul Pulman? Ci Pensa il Padre

Questo qui è un video che sta girando gli Stati Uniti. Vedrai un padre che sale sul pulman della figlia cerebrolesa e inizia a mandare a quel paese con tante di parolacce tutti i bimbi silenziosi che lo guardano spaventati. La figlia era tornata a casa e aveva lamentato del bullismo sul pulman. Invece di contattare la scuola, il padre è salito da solo sul pulman e ha pensato lui a sistemare la facenda in modo suo.

Non condivido suo approccio, ma posso dire che lo capisco. Comunque rimango del parere che l'unico modo di combattere il bullismo è di educare gli ignoranti e per fare questo nel modo giusto ci vuole la collaborazione delle scuole ed un impegno da parte del Ministero.

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Monday, September 27, 2010

Il Sermone Perizoma

Per le mamme del forum e ovunque.

Sabato pomeriggio ho incontrato la mamma di un bambino sordo di cinque anni. Lei era in crisi e i suoi occhi erano morti. Dopo la diagnosi del figlio, ha continuato a lavorare otto ore al giorno, mentre il marito e la suocera guardavano suo figlio. Lei ha avuto il suo bambino quando aveva 25 anni.

Cinque anni più tardi lei è andata in ferie per una settimana e ha trascorso parecchio tempo insieme al bimbo. Mi ha detto, con le lacrime agli occhi, che suo figlio era troppo introverso, sofferente e lei percepiva un'esigenza disperata di avere la mamma accanto a se. Lei mi ha detto che aveva deciso di chiedere ai dattori di lavoro - un lavoro a part-time, ma era terrorizzata di fare la richiesta.

Quindi, mi sono ritrovata lì seduta a guardare questa madre che posso solamente paragonare a Nicole Kidman- ed in questo paragone trovo la Kidman carente- aveva un carattere assertivo, ed era ovviamente molto competente nel suo lavoro. Ma era 100% insicura di se. E improvvisamente si era resa conto che voleva fare la mamma.

Le ho detto che poteva essere una madre se voleva fare la madre, e che se voleva lavorare part-time, poteva fare anche questo. Le ho detto di lavorare sulla sua richiesta se era sicura di volere il lavoro a part-time.

Il suo matrimonio è in crisi. Lei torna a casa stressata, arrabbiata ed esausta. Ho detto che aveva bisogno di decidere cosa fosse meglio per lei, perché questa sarebbe stata la miglior cosa per suo figlio. Avrebbe potuto impegnarsi a lavorare a tempo pieno se era convinta di essere felice nel suo lavoro, per poi tornare a casa una madre felice, perchè magari sarebbe bastato un ora di 100% tranquillità per suo figlio. Quando una mamma è serena, suo figlio è sereno e tutto procede per il meglio. Oppure, avrebbe potuto decidere di lavorare part-time per poi trascorrere mezza giornata insieme al figlio e magari aiutarlo nel linguaggio e nell'autostima- gli bastava prendere una decisione per poi muoversi.

Siamo costantemente noi stessi a sottovalutarci in momenti di transizione. Le nostre insicurezze prevalgono. Ho cercato di ascoltarla e di aiutarla.


Poi abbiamo parlato del sesso. Ho detto che avrei voluto avere qualcuna accanto a me che mi avrebbe dato gli strumenti necessari per poter gestire figlio, lavoro e marito. Perchè se non abbiamo gli strumenti adeguati...si perde qualcosa o qualcuno. E' difficilissimo fare funzionare tutto. E' difficile abbandonare il lavoro per dedicarsi ai bisogni di un bambino sordo. E' difficile saltare adosso al proprio marito ogni notte quando si ha la disperazione in testa.

Ho deciso di sfidare la statistica, mentre mi specchiavo nel viso di questa mamma.

Le ho dato il "Sermone Perizoma" e le ho detto di chiedere subito alla suocera di fare la babysitter in modo tale da poter andare a cena fuori insieme al marito. Cinque minuti dopo i suoi occhi brillavano e lei era per la sua strada in direzione "Intimissimi".


Le mie dita sono incrociate per loro...bella coppia, figlio bello...

(Oggi, mi ha telefonato la mamma. Ha avuto il lavoro a part-time, e il perizoma fu un successo:-))

Sunday, September 26, 2010

Genitori-Pediatri di Famiglia: Affrontiamo la Sordità Insieme





Un anno dopo l'ultimo Congresso Nazionale FIMP a Roma, la Rete Audiologica Fimp continua a promuovere la formazione pediatrica a livello nazionale sullo screening uditivo neonatale fino all'abilitazione. Sono lieta di poter dire che anche la Dr.ssa Anna Orato, Pedagogista, sorda e portatrice di impianto cocleare parlerà.


La creazione della Rete Audiologica FIMP (Federazione Italiana dei Medici Pediatri) è il risultato di una collaborazione internazionale tra associazioni genitoriali e pediatri di famiglia allo scopo di promuovere un modello efficace atto a sviluppare un processo universale del percorso dallo screening uditivo neonatale all’abilitazione che riconosce il ruolo di genitori come “partner” nel processo.


Tra gli altri fattori, un elemento frequentemente sottovalutato nella maggior parte dei programmi di screening, sia negli Stati Uniti che negli altri paesi, è il ruolo genitoriale nei programmi di Screening. Quando un genitore viene informato della diagnosi di una perdita uditiva del proprio figlio, le reazioni possono essere le più svariate, dalla disperazione al senso di colpa, alla vergogna, alla paura e all’impotenza, fino alla negazione della diagnosi. Un genitore può fare domande del tipo: “Come possiamo essere certi che il pediatra di nostro figlio sia sufficientemente preparato, abile, informato e aggiornato in questo campo?”; “Il pediatra ci darà il giusto rispetto in qualità di genitori?”; “Comprenderà nel giusto modo le necessità di nostro figlio non udente o con una perdita uditiva?” Al momento della diagnosi, inizierà un percorso a vita tra genitori e medico.

Quando si analizza il processo di abilitazione di un bambino non udente, il rapporto tra i medici e il ruolo cruciale di genitori nella crescita del bambino prevede una responsabilità al 50% per gli uni e al 50% per gli altri. Un obiettivo del programma di screening deve poter mettere i genitori in grado di supportare il loro figlio sin dall’inizio del processo. La distribuzione immediata ai genitori di risorse informative concernenti lo screening uditivo neonatale e l’accesso ai gruppi di sostegno genitoriali mette subito in grado i genitori di affrontare la problematica con i loro figli. La Rete Audiologica FIMP è stata creata proprio per coniugare le esigenze dei genitori e i protocolli medici allo scopo di gettare le basi di programmi di screening in continua evoluzione a partire dal pediatra di famiglia, figura centrale del percorso.

Thursday, September 23, 2010

Lo Screening Uditivo Neonatale= Un Dovere per Ogni Punto Nascita in Italia

Pubblico questa petizione in solidarietà con la famiglia che con tanta grinta porta avanti la causa...in tutti i sensi. Cliccate qui per firmarla. Grazie.

Caro Direttore Generale,


e mi rivolgo a Lei Dott. Ricci Direttore generale dell’Azienda Ospedali Riuniti Marche Nord che eredita la nostra delicata vicenda.

Mi dispiace davvero molto che la nostra famiglia si veda costretta a procedere in tribunale per il riconoscimento di un diritto alla salute sancito dalla Costituzione di un bimbo di 4 anni e volevo rassicurarLa del fatto che, anche se sarà difficile ed estenuante, andremo fino in fondo non tema per la nostra salute psico-fisica.

Le dico ciò perché immagino l’ospedale San Salvatore come un padre con tanti piccolissimi figli, che si rivolgono a lui nel momento estremo del bisogno e hanno numerosissime aspettative.


Quando, come nel nostro caso, queste aspettative vengono tradite per un qualsiasi errore ci si aspetta di incontrare lo sguardo del padre amorevole che pone immediatamente rimedio e soprattutto cerca il più possibile di alleviare le sofferenze, già comunque presenti a causa della problematica ed aggravate dall’errore medico.

Invece, dopo due anni di tentativi di dialogo ed incredibile pazienza, che abbiamo voluto investire perché comunque continuiamo a credere nelle istituzioni, ci troviamo a scoprire che per il San Salvatore la colpa è addirittura nostra.


Oltre il danno la beffa, Non credo sia condivisibile la linea genitoriale.

Sappia che d’ora in avanti non accetteremo più distinzioni di sorta tra assicurazioni Generali ed ospedale, la responsabilità è dell’ospedale che non può continuare a nascondersi dietro a un dito, di conseguenza tutto ciò che uscirà dalla bocca dell’avvocato Berti che Vi rappresenta e rappresenta le Generali, per noi e per la cittadinanza è come se fosse uscito dalla Sua bocca.


Come la dichiarazione rilasciata al messaggero lo scorso 8 luglio.in cui appunto afferma, testuali parole”…..anche se la legge prescrive uno screening audiologico entro il sesto giorno dalla nascita, ci chiediamo perché una volta a casa, non ci abbiano pensato i medici ed i famigliari a farlo… ”.


Certamente l’avvocato Berti non sa che quando ci siamo rivolti per la prima volta all’ospedale la direzione ignorava la presenza di una legge sul proprio territorio regionale o la massima urgenza e necessità di effettuare quell’esame e la diagnosi alla nascita, pur essendo dotata delle attrezzature necessarie.


Ora mi può spiegare secondo quale principio normativo se non ha fatto quell’esame il San Salvatore che era obbligato dalla legge, la responsabilità dal settimo giorno ricade su di noi? Le giuro conosco bene quella legge e la pubblicazione della Mediateca delle Marche scritta a spiegazione di quella legge ma da nessuna parte sta scritta una cosa del genere.


Soprattutto, mi spiega come avremmo potuto metterci in allarme e cogliere tutti i segni che nostro figlio ci dava (primo figlio senza termini di paragone per lo sviluppo delle capacità uditive e verbali) se siamo stati dimessi dal ricovero per nascita con il cartellino “il nuovo nato” che contiene la sintesi di tutti gli esami effettuati, con scritto “esame audiologico normale”?

Mi fidavo del vostro operato e non ero nelle condizioni di farmi nascere sospetti, c’è voluto più di un anno per prendere coscienza dell’esistenza di un problema tanto grave e guardare in faccia la realtà, me ne faccio già una colpa io per tanto tempo perso, vuole scaricarmi addosso anche la sua responsabilità morale e legale?


Mi dispiace smentire nuovamente l’ospedale, può sembrare che ci provi gusto, ma in data 26 marzo sulle pagine dei quotidiani locali l’ospedale affermava di aver cambiato lo screening audiologico neonatale con soddisfacenti risultati da me condivisi, sappia che proprio grazie al mio articolo a cui in quell’occasione replicavate la famiglia del primo bambino nato sordo individuato a Pesaro la vigilia di Pasqua è venuta a raccontarmi che a causa della totale mancanza dell’ospedale ad accompagnare l’iter diagnostico e a far seguire una rapida ed efficace presa in carico del piccolo paziente, il piccolo e la sua mamma si sono addirittura trasferiti lontano da casa e dagli affetti, dalla loro vita per cercare un posto dove ritenevano di avere una rete di servizi a disposizione del proprio figlio.


Questo come mamma attiva che ha cercato di lavorare con il San Salvatore seriamente al superamento di certi limiti, gravi che esistono, non lo posso accettare e mi sento di avere fallito, in due anni non sono riuscita ad evitarlo, Lei come si sente? L’anno messa al corrente?


L’hanno messa al corrente del fatto che audiologia a Pesaro non funziona come dovrebbe se un pediatra mi chiama e mi dice che ad una mamma con seri dubbi sull’udito del proprio bimbo di due anni vengono chiesti 90 euro per una valutazione audiologica con apparecchiature che la fondazione Cassa di Risparmio a donato proprio nell’ottica di avviare un lavoro su questo delicato problema che colpisce oggi circa 3 bambini su 1000, di cui l’80% sordi congeniti prenatali?


Volevo solo ringraziarla perché, oltre al fatto che sono state tolte a mio figlio possibilità importanti con una diagnosi tardiva, mi costringete anche a dover quotidianamente continuare a farci i conti, non posso guardare avanti pensando solo a fargli ottenere il massimo come vorremmo, sarebbe bello, no dobbiamo continuare a confrontarci con ciò che non potrà mai raggiungere perché fino a che sarà aperta questa partita è questo che viviamo, caro padre padrone.


Dobbiamo continuare a confrontarci con Medici come il Dott. Filipo del policlinico Umberto I di Roma incaricato dall’Ospedale come clinico specializzato, che vengono a sostenere tutto il contrario di ciò che grida ormai da anni con forza la comunità scientifica e medica internazionale e nazionale sulla diagnosi precoce, sulla sua importanza fondamentale.

Mi sento di rassiucrarLa, non molleremo, visto che questo padre così punitivo, severo ed ingiusto non vuole ammettere le sue colpe continuando a infliggere sofferenza. Noi continueremo con forza perché quando per strada camminiamo, sempre a testa alta ovviamente visto che non ci importa se l’Avv.Berti (e quindi Lei Dott. Ricci), dice che ci dobbiamo vergognare, la gente che legge le pagine dei giornali ci sostiene e ci da forza facendoci sentire che per fortuna una comunità ancora esiste, pensa e si muove.


Arrivederci in tribunale il 15 dicembre Direttore Ricci.


www.gessimattia.org


info@gessimattia.org


http://www.facebook.com/pages/Mattia-Gessi/120969017954926

Tuesday, September 21, 2010

Può un Computer Sostituire una Maestra di Sostegno?

Nel caso di mio figlio, che avrebbe bisogno a questo punto di ricevere tutto il messaggio sempre in classe...sì.
Leggete l'articolo qui.

Monday, September 20, 2010

Più Esperienze Condivise...


"Sono la mamma di Davide (portatore di ic bilaterale: il primo fatto a 11 mesi ed il secondo dopo circ 6 mesi). Davide compirà 3 anni a dicembre, è ancora piccolino, ma io sono molto orgogliosa di lui e dei progressi che ha fatto. Parla bene, x la sua età si intende, aumenta sempre di più il suo vocabolario, stà conquistando le sue autonomie. A questo punto posso dirmi molto soddisfatta e soprattutto tranquilla.

Quando è nato avevo seri dubbi sul suo futuro: al di là della sordità aveva altre problematiche che con l'ic ha e sta superando brillantemente. Una cosa che mi rende fiera di lui è che adesso vedo che i progressi li sta facendo da solo, ci sta mettendo del suo. Io lo aiuto molto poco, dalla logopedista e dalla fisioterapista non và più da tempo, in famiglia ci comportiamo con lui come con gli altri due figli (uno maggiore e uno minore di lui).

L'ic bilaterale ha salvato il futuro a lui e anche a noi che lo adoriamo. Stiamo uscendo da un incubo strisciando, ma ne stiamo uscendo per fortuna!!!!!!!!! Mi auguro che la mia testimonianza possa essere di conforto a tutte quelle famiglie che si trovano a dover affrontare questo tipo di problema, dalla sordità si esce alla grande!!!!!!! Auguri a tutti!!!!!!!"

Thursday, September 16, 2010

Scelte di Vita...Perchè Puoi Scegliere

 
 

Un signore ha lasciato questo commento sul forum fb- Affrontiamo la Sordità Insieme:

Tra 2 giorni parto per Padova dove l'equipe del Prof. Martini mi farà l'intervento per impiantarmi, dopo oltre 20 anni di quasi silenzio totale inizio questa nuova fase della mia vita a 55 anni suonati......... cosa mi aspetto da questo?

Non lo sò bene, forse reintegrarmi in un mondo normale ma sopratutto sentire la voce della mia nipotina quando mi chiama NONNOOOO e io non la sento è piccolina ha 15 mesi sà 5 parole papà mamma nonno e ciccio, ciccio è il mio cavallo una passione che coltivo da quando ero un ragazzino, posso sen'altro dire che la mia sordità in questo mi ha aiutato moltissimo riesco a comunicare con i cavalli perchè loro per natura usano il linguaggio del corpo e sò ascoltarli ho imparato a sentire con le loro orecchie se cè qualcosa che li disturba o se si avvicina qualcuno che non conoscono, non vorrei essere presuntuoso ma credo che loro avvertono questo mio deficit ea loro modo mi avvertono.

Mi cambierà la vita??

Ero normoudente fino a 26 anni poi per una malattia genetica pian piano sono sceso nel silenzio e non solo io mio padre i miei fratelli i miei cugini i loro figli tutti chi piu o chi meno arriviamo in età avanzata a questo grado di sordità, mio figlio oggi 26 enne inizia ad avere i primi problemi il telefono se è in un altra stanza non lo sente e non cè nessun modo il contrasto per ovviare a questa discesa uditiva, gli apparecchi acustici anche di nuova generazione sono insopportabili per la nostra sordità quindi siamo rassegnati ad andare incontro a questo silenzio e a fare l'impianto quando ormai si arriva come me alla soglia del 10 % di udito..........

Ci spero e ci credo...........

Tuesday, September 14, 2010

Perdita Uditiva Unilaterale, Acufeni e..L'Impianto Cocleare?

Clicca sul Google Translate. Leggi l'articolo qui. Conclusione: Miglioramenti..sia nell'udito che gli acufeni, non tutti allo stesso livello, ma miglioramenti.

Otology & Neurotology:
POST AUTHOR CORRECTIONS, 20 August 2010
doi: 10.1097/MAO.0b013e3181e3d353
Original Study: PDF Only

Cochlear Implantation in Unilateral Deaf Subjects Associated With Ipsilateral Tinnitus

Buechner, Andreas; Brendel, Martina; Lesinski-Schiedat, Anke; Wenzel, Gentiana; Frohne-Buechner, Carolin; Jaeger, Burkard; Lenarz, Thomas

AbstractObjective: In subjects who are deaf and who also have tinnitus in the affected ear, tinnitus treatments based on acoustic input are impossible. On the other hand, tinnitus suppression using electric stimulation has been reported to be successful. Therefore, a study was initiated to investigate the potential of cochlear implantation (CI) in unilateral deaf subjects regarding tinnitus suppression, device acceptance, and restoration of spatial hearing.

Method: Five subjects with severe to profound unilateral deafness having also ipsilateral tinnitus were enrolled. In monthly visits, the speech processor program was optimized, and the hearing performance as well as tinnitus were monitored. In addition, it was investigated whether the CI improves hearing in adverse listening situations when combined with the normal hearing side.

Results: In 3 participants, the tinnitus was significantly suppressed while wearing the device. In the other 2 participants, the tinnitus could be reduced in certain situations. Speech perception tests revealed a significant benefit with the CI in combination with the normal-hearing side for 3 participants. All participants accepted the device in a clinical setting; adaptation of the frequency allocation was not required.

Conclusion: Improvements were found regarding the hearing and the tinnitus. Not all participants benefit from the CI to the same degree and in the same situations.

The results indicate that cochlear implantation in subjects with unilateral severe to profound hearing loss and ipsilateral tinnitus may be beneficial on a case-to-case basis. Further work needs to be performed to define the appropriate indication criteria.

(C) 2010 Otology & Neurotology, Inc.

Monday, September 13, 2010

Grazie...Bella Parola

Mi è piaciuta la fine di questo commento lasciato sul blog. Ci vuole grinta e fiducia per affrontare certe persone e certi percorsi di vita...e credo sia importante dire grazie.

"Mi viene da sorridere oggi a ripensare ai modi di fare del dottore quando si rivolgeva ai candidati adulti alla preparazione pre-impianto.
A distanza di 3 anni non ho dimenticato il suo modo di dire e fare a quanto ci rimanevo male nel sentirmi dire :"voi non sapete che significa sentire","non diventerai udente",ecc..;oggi ci RIDO su e gli sono riconoscente perchè ci ha dovuto "scuotere" per farci capire la consapevolezza della nostra condizione e devo dire che erano BUONE e BELLE lezioni di VITA.GRAZIE DOTTORE,io sono nata una seconda volta 3 anni fa,me l'avete detto tutti voi.
Oggi sono felice e posso dirlo!
In gran parte ho recuperato questo bellissimo mondo di rumori ed è tutta un'altra MUSICA,sorrido alla vita percHè tante cose mi son persa negli anni bui del silenzio.
NON BISOGNA SCORAGGIARSI MAI .
LA FORZA è DENTRO DI TE DEVI SOLO ELABORARLA.
DA LASSU' QUALCUNO CI VUOLE UN BENE DELL'ANIMA"

Thursday, September 9, 2010

LA PROCEDURA DI IMPIANTO COCLEARE E LE PROTESI IMPIANTABILI- PISA


5° Corso di Base Teorico-Pratico di Aggiornamento:
LA PROCEDURA DI IMPIANTO COCLEARE E LE PROTESI IMPIANTABILI
Direttore: Prof. Stefano Berrettini
Pisa 10-11 Settembre 2010
Università di Pisa,
Facoltà di Medicina e Chirurgia
Ospedale Cisanello
Azienda Ospedaliero
Universitaria Pisana
Corso di Laurea in
Tecniche Audiometriche e Audioprotesiche
S.O.D. Otologia Impianti Cocleari
Direttore: Prof. Stefano Berrettini


Obiettivo formativo nazionale
Il corso ha lo scopo di illustrare i vari aspetti della complessa procedura di impianto cocleare nel bambino e nell'adulto e quelli relativi alle nuove protesi impiantabili di orecchio medio. verranno approfondite le molteplici e complesse problematiche della procedutra di impianto cocleare, dalla fase di valutazione e selezione pre-operatoria, alla fase di valutazione dei risultati, al follow up; verranno inoltre illustrate la fase di monitoraggio intra-operatorio, attivazione-mappaggio dell'impianto cocleare, la stimolazione bimodale e elettroacustica e soprattutto affrontate le problematiche relative alla riabilitazione del paziente pediatrico e adulto, con discussione su casi clinici. saranno inoltre approfonditi i vari aspetti della chirurgia di impianto cocleare e quelli relativi alla conservazione dell'udito nella chirurgia dell'impianto cocleare., inoltre verrà affrontato l'argomento delle protesi impiantabili di orecchio medio, descrivendone le caretteristiche tecniche, le indicazioni, la tecnica chirurgica e i risultati ottenuti. Il corso si compone di una parte teorica con lezioni frontali, tenuti da esperti nei diversi settori, che appartengono al gruppo impianti cocleari università di pisa, ampie discussioni interattive con i corsisti su casi clinici e di sessioni pratiche a piccoli gruppi, volte a fornire una formazione pratica, con partecipazione diretta dei corsisti alle esercitazioni.

Tuesday, September 7, 2010

L'Impianto Cocleare VS. Le Protesi...La Giungla Sonora Parte III

 
Parte Terza: “Ri-arredare la casa”

Sono passati tre mesi dalla prima accensione dell’impianto, ed ecco il resoconto delle nostre impressioni. Avevamo concluso la prima puntata con lo shock -a modo suo affascinante- della prima attivazione, e la seconda con l’analisi dei primi suoni percepiti.
Adesso in questa terza fase ci avviciniamo di più all’osservazione dei suoni. Sarebbe bello dire che “ormai si è arrivati alla conversazione telefonica” oppure “non c’è problema ad ascoltare la radio”, ma siamo ancora molto, molto lontano da questi livelli…sperando di arrivarci.
In realtà in questo momento l’attenzione è concentrata sull’osservazione dei suoni, per riuscire ad ottenere in seguito la comprensione.
Osservare per comprendere. Prestare attenzione, per capire.

Ricapitoliamo brevemente: eravamo rimasti all’impianto cocleare che permette di sentire i suoni come se fossero le voci dei cartoni animati (sensazione dovuta al fatto che ai suoni gravi si aggiungono adesso i suoni acuti). Adesso andiamo oltre. Avviciniamoci a questi suoni e indaghiamo meglio quali sono le differenze tra i suoni uditi con l’impianto e senza impianto (ovvero solo con protesi), relativamente ai suoni più importanti: le parole.

Innanzitutto, come fare per “sentire le parole”, per notare le differenze tra apparecchio acustico e impianto cocleare?? Un metodo semplice ed efficace è quello di ascoltare frasi di cui si conoscono in anticipo le singole parole, prima solo con l’apparecchio acustico, e successivamente solo con l’impianto cocleare, facendo così un confronto. Un buon esempio è L’Infinito di Leopardi, di cui si trovano su internet diverse tracce audio. “Sempre caro mi fu quest’ermo colle….” eccetera . E’ importante sapere in anticipo le parole che verranno pronunciate, per poter consentire l’accostamento tra il suono e la parola che verrà pronunciata. In mancanza di lunghi testi, o se si vuol cominciare con qualcosa di più facile, basta farsi ripetere (o registrare su nastro) da una persona volenterosa frasi anche molto semplici come ad esempio “L’albero ha il tronco e le foglie”, o simili, ovviamente annotando le frasi su un foglio.
Insomma: bisogna ascoltare la frase “L’albero ha il tronco e le foglie” sapendo in anticipo che sarà proprio quella la frase ad essere pronunciata.
Tutto questo, con il motivo preciso di “sentire” come è fatto il suono della parola “albero”, foglie”, “tronco”, eccetera.

E qui dopo un po’ di pratica ci rendiamo conto delle grandi differenze tra impianto cocleare e protesi tradizionale, una differenza che va al di là del semplice concetto di pulizia del suono e di grave/acuto. Intendiamoci: il fatto che il suono arrivi direttamente dentro la testa senza nessun disturbo, filtro, smorzamento, o sbavatura, già di per sé costituisce un grosso vantaggio.

Ma non si tratta solo di questo: mentre con la protesi la singola parola è costituita da due o tre frammenti sonori (spesse volte coincidenti con le sillabe), con l’impianto cocleare la singola parola può essere costituita da sette, otto, dieci frammenti sonori. Detto in altre parole, la differenza tra protesi acustica ed impianto cocleare è che quest’ultimo fa percepire una maggior quantità di informazioni (oltre che in maniera più pulita).
Con la protesi la parola “albero” viene udita come un qualcosa che potrebbe essere vagamente qualcosa come “ah-he-ho”, con l’impianto cocleare si sentono invece una quantità di suoni/frammenti sonori assai maggiore.
Ehi, quella lì è una “elle”. E quell’altra è una “bi”. E senti un pò come si sente bene la “erre”……e quindi in totale che viene fuori?
Viene fuori “A L B E R O”.

E qui abbiamo fatto centro: se una parola è fatta di tanti frammenti sonori, sarà, con il dovuto allenamento (ripeto: con il dovuto allenamento!), più comprensibile della stessa parola fatta di soli due o tre frammenti.
Torniamo all’esempio dell’albero. Se “albero” viene percepito con la protesi acustica “ah-he-ho”, come accidenti possiamo sapere che si tratta proprio di “albero”? Ovviamente non si può. Ma è proprio questo il motivo per cui si ricorre alla lettura labiale: frammenti di suoni + movimento delle labbra = ricostruzione della parola pronunciata.
Ma ecco che con l’impianto cocleare si sentono tanti frammenti sonori in più. Potenzialmente quindi non avremmo nemmeno più bisogno di dover guardare le labbra di una persona mentre parla.
Però ci troviamo di fronte a un ostacolo immenso: rimettere a posto i pezzi, far sì che a “quel” particolare frammento sonoro venga attribuito un significato. E come si fa? In questo caso la soluzione è una sola: allenamento, allenamento, e ancora allenamento.
Abbiamo quindi capito una cosa: e cioè che l’impianto cocleare è, fondamentalmente, una questione di pazienza infinita.

E’ simile alla composizione di un puzzle: quando avevamo la protesi acustica vi erano a disposizione solo pochi pezzi, e con quelli dovevamo ricostruire l’immagine dell’intero puzzle, e ci dovevano bastare (non per avere l’intera immagine, attenzione! Ma solo per capirne almeno il senso). Adesso invece con l’impianto cocleare abbiamo a disposizione molti più pezzi, e almeno in teoria la ricomposizione dell’immagine finale è più semplice, e, forse, completa.
Il problema è che queste nuove tessere del puzzle sono di tipo completamente diverso da quelle precedenti; riusciremo a farci l’abitudine?

Insomma, un gioco di pazienza cercando di ricostruire un’immagine sonora. Questa è la conclusione alla quale è arrivato il sottoscritto, ed è la conclusione sulla quale non si trovano d’accordo i genitori dei bambini piccoli con impianto cocleare, in quanto la tipologia di problemi è completamente differente, differente anche la maniera di reagire, di relazionarsi, eccetera. Ne convengo: io devo fare un faticoso lavoro di ricostruzione della casa, buttando giù l’intero edificio, i bambini piccoli no, cominciano da zero a edificare il palazzo, e procedono, pare, speditamente. D’altro canto io ho la memoria dei suoni e delle parole, ovvero l’arredamento della casa è già pronto, e loro no, devono acquistare l’arredamento della propria casa giorno dopo giorno.
Al che si arriva alla conclusione che la “sordità” non è mai generalizzabile, bensì un qualcosa che va valutata “caso per caso”.

Leggendo queste righe mi vien quasi da sorridere: si sta in pratica affermando che le parole sono fatte da segmenti sonori che si susseguono velocissimi, e sentire questi frammenti, e capire la loro disposizione (prima l’uno poi l’altro), permette il riconoscimento delle parole. La scoperta dell’acqua calda!
Ma una cosa è sapere le cose perché altri te le hanno dette, un’altra cosa è invece scoprirle, viverle, rendersene conto di persona.
E la cosa è importante perché riuscendo finalmente a inquadrare il problema con precisione, riesci anche a gettare le basi per la sua soluzione.
Tutto questo per capire che il segreto della comprensione è proprio qui: riuscire a mettere insieme i frammenti sonori che adesso si sentono, e prima sfuggivano completamente.

E’ spaventoso ascoltare l’Infinito di Leopardi (o altra poesia) inizialmente con protesi acustica e impianto contemporaneamente, e poi spegnere improvvisamente l’impianto in maniera volontaria. Rimane in funzione la protesi, e all’istante ci si accorge di come in pratica si riesca a percepire nulla più che un brusio di sottofondo. I suoni acuti, le sonorità extra sono cancellate di colpo.
Facendo l’inverso, spegnendo la protesi, vengono a mancare i suoni più “gravi”, e i suoni che si percepiscono sembrano spostati prevalentemente sugli acuti, fermo restando che la quantità di suono (non il volume sonoro, attenzione) è enormemente superiore.

E quindi… allenamento quotidiano. Lavoro faticoso, e ogni giorno che passa capisco sempre più il senso della frase “Lavora, pelandrone! Sei vecchio, e dovrai lavorare più degli altri per avere risultati”.
Gambe in spalla e pedalare! Ogni giorno almeno due ore di esercizi. Ascolto della radio, ascolto della televisione. Musica. Ascolto di frasi prestabilite. E poi, dialoghi con altre persone, rumori del traffico, immersione nella vita quotidiana. E’ paradossale che la cosa da evitare ora, è proprio il silenzio.
Un gioco di pazienza infinita. E mi domando: quanti di noi hanno la pazienza necessaria? Qui si parla di mesi e mesi e mesi, ma soprattutto si parla di una età che non è più quella dell’infanzia o adolescenza.

Ecco, se devo dire come mi sento adesso, mi sento come quella persona che rientra a casa e la ritrova completamente sottosopra. Non manca nulla, non sono entrati i ladri. Semplicemente nulla è più al posto di prima. Dove sono finiti gli oggetti?
Scopro che i piatti sono finiti sotto al divano. Il dentifricio è sotto il lavello della cucina. Il sapone è dentro il frigorifero. I bicchieri sono dentro la vasca da bagno. I libri sono accatastati in giardino. Le cravatte sono nel freezer.

Non c’è più un solo oggetto, che sia uno!, ad essere al suo posto. Devo recuperarli tutti e rimetterli al loro posto. Questo cosa è? Un bicchiere. E dove va messo? In cucina.
E queste cosa sono? Cravatte. E dove dovrebbero stare ? Appese nell’armadio.
E così per tutti gli oggetti….

“Lavora pelandrone!”.

Scritto da Andrea Pietrini

Monday, September 6, 2010

"Oltre le Barriere della Comunicazione"


ASSOCIAZIONE FAMIGLIE AUDIOLESI – CANTU’

MOSTRA CONVEGNO : “Oltre le barriere della comunicazione”

Sabato 25 settembre 2010
Sala Convegni “G. Zampese” della Cassa Rurale ed Artigiana
Corso Unità d’Italia 11 - Cantù (CO)

Mattino: "L'inclusione a scuola e nel sociale"

8.30 Registrazione partecipanti
9.30 Saluto Autorità e Sponsor

9.40 Introduzione alla giornata
M. Mozzanica - Docente Servizi alla persona
Università Cattolica - Milano

10.00 La comunicazione nella gestione della classe
L. d’Alonzo – Professore Ordinario Pedagogia Speciale
Università Cattolica - Milano

10.30 L’Assistente alla comunicazione e il team docenti
I. Buzzi - Coop Aforisma - Milano

11.00 Formazione permanente per una scuola inclusiva di qualità
G.C. Onger - Vice Presidente Associazione Nazionale
Insegnanti Specializzati - Brescia

11.30 Pausa caffè

11.45 Percezione uditiva e comunicazione
A. Arpini – Professore in Bioacustica
Università Statale Milano

12.00 Le barriere della comunicazione
L. Parodi - Educatrice Audiolesa - Cantù

12.15 La comunicazione a distanza
S. Luraschi - Vice Presidente AFA Audiolesa - Cantù

12.30 Cinema e teatro senza barriere
M. Frattini - Odontoiatra Audioleso - Meda

12.45 DIBATTITO
13.15 BUFFET

Pomeriggio : "Oralismo e ausili"

14.15 Oralismo e inclusione sociale
I. Ripamonti – Logopedista - Cusano Milanino

14.45 La personalizzazione degli ausili
L. Cornacchia – Audiologo - Lecco

15.00 Le protesi: panoramica attuale e prospettive
M. Racca - Audioprotesista - Milano

15.15 Impianti Cocleari: funzionamento e prospettive
E. Fagnani - Audiologo - Policlinico di Milano

15.30 I Centri lombardi di implantologia
U. Ambrosetti - Audiologo – Policlinico di Milano

15.45 I candidati all’Impianto e affidabilità degli I.C.
A. Zaghis - Audiologo – Policlinico di Milano

16.15 DIBATTITO
17,00 CHIUSURA DEL CONVEGNO

COMITATO SCIENTIFICO
Il programma è nato dalla collaborazione di tutti i relatori, risponde alle esigenze dei soggetti audiolesi (Mozzanica, Parodi, Luraschi e Frattini), propone modelli sulla qualità dell’inclusione scolastica (d’Alonzo, Buzzi e Onger), è coerente con la politica oralista dell’AFA (Ripamonti) e indica soluzioni sul piano sanitario (Arpini, Ambrosetti, Cornacchia, Fagnani, Racca, Zaghis).

ESPOSITORI
All’interno della Sala Convegni, espongono: Cochlear,A. Bionics, Mondial Udito, Monaco, Linear, Amplifon, Oticon, Erickson, Favelliana che presenteranno novità su protesi, impianti cocleari, materiali di rieducazione e proposte didattiche.

INFORMAZIONI
Informazioni e prenotazione (obbligatoria) entro mercoledì 22 settembre
c/o segreteria organizzativa dell’AFA Via Madonna 11/30 22063 Cantù
Tel. 031.700.633- fax 031/3516015
E.mail: afa.audiolesi@gmail.com
Sito Internet:

Friday, September 3, 2010

Blog- L'Impianto Cocleare...L'Avventura Continua

La Parola a Lidia...
Guantanamera!
Avete presente le sagre di paese con la musica a volume così alto che non si sente nulla? In tali situazioni non ero mai riuscita a distinguere una canzone, invece questa estate all'improvviso, forte e chiaro "Guantameeeeera....guajira guantanameeeeeraaaaaa". Solo quella eh! Però è una novità.


Un'altra novità di questi mesi è stato il mio nuovo telefonino, Nokia 5800, che mi dà un audio decisamente migliore rispetto al vecchio modello di tre anni fa con il quale sentivo solo in ambienti tranquilli, adesso seppure continuano i disagi in ambienti rumorosi sento praticamente ovunque, senza usare il cavo, come facevo prima.


E tutti questi progressi mi fanno di nuovo ripensare all'opportunità di operare l'altro orecchio discorso che con i medici si era deciso di affrontare nell'imminente autunno. Sento così bene ora, meglio di tanti cosidetti 'udenti' (per esempio alla macchinetta io sentivo il suono che avvisa la preparazione del caffè e il mio collega no) che mi chiedo quanto sia utile affrontare un intervento che ora lo so non è particolarmente difficile ma è pur sempre un intervento.


Prima di chiudere il post una piccola, orgogliosa annotazione riguardo questo blog, ormai quotidianamente cliccato più volte da chi cerca notizie sull'impianto cocleare: annuncio con soddisfazione che google lo mette al 6° posto su 12.400 risultati circa. Il merito è soprattutto di chi, conosciuto o meno, ha cliccato, visitato e talora commentato queste pagine con interesse in questi circa 15 mesi di vita. Grazie Titti, Laura, Lilly e tanti altri! Spero di cuore che continui a rendersi utile a chi cerca informazioni ed esperienze.

The Sunny Side Of Life

di Wyclef Jean

Thursday, September 2, 2010

Congresso Internazionale- ORL a Lecce


Conventus XXXVIII Societas ORL Latina
Acaya Golf Resort - LECCE, Italy - September 1-4, 2010
SCIENTIFIC PROGRAMME


Round Table- Screening Uditivo Neonatale e L'Impianto Cocleare

Chairmen: R. Bento (Brazil), A. Quaranta (Italia)

Moderator: G. Paludetti (Italia)

Speakers: G. Auletta (Italy), S. Berrettini (Italy), G. Lenzi (Italy), A.R. Nobre (Portugal), L. Radulescu (Romania), S. Vitale (Italy)