Tuesday, December 29, 2009

L'Ansia Pre-Intervento ed Il Sollievo Post-Impianto Cocleare


Il suo commento lo lascio così- proprio come è uscito dai suoi pensieri. Vincere le paure per scegliere la possibilità di una vita migliore non è sempre facile, ma più delle volte siamo noi stessi a crearci gli ostacoli. Ma una volta superati...

Ciao a tutti...

come ho scritto un pò più in su il 14 dicembre sono stato ricoverato all'ospedale di Pisa e dopo un pò di nervosismo dovuto a degli equivoci su quale reparto appoggiarmi sono riuscito ad infilarmi il pigiama e poco prima l'ora del pranzo ho completato gli esami che mi mancavano. Il pomeriggio è trascorso tranquillo e la sera dopo aver guardato un pò di televisione mi sono addormentato senza pensare a cosa avrei fatto la mattina seguente, stranamente ho dormito tutta la notte fino al punto di chiedermi se questa tranquillità era dovuta alla mia incoscenza o al fatto che la mia motivazione era talmente forte da non farmi preoccupare più di tanto.La mattina del 15 alle 7 20 mia moglie e mio figlio erano già li con me a darmi sostegno morale e subito dopo il loro arrivo è venuto l'infermiere per tagliarmi i capelli e dopo una breve pausa mi hanno trasportato nel reparto operatorio.

Non so che ora fosse ma incominciavano ad arrivare gli addetti alle sale operatorie e quando lo staff era al completo mi hanno portato in sala operatoria, ho seguito tutti i preparativi ma quando mi è arrivato l'anestetico gli occhi sono diventati sempre più pesanti e mi sono addormentato, ho riaperto gli occhi e mi sembrava che fosse passato poco tempo da quando li avevo chiusi ma erano trascorse ben 4 ore ed era tutto finito. Sono ruzzolato nel mio letto e siamo tornati nella mia camera battevo i denti dal freddo e l'anestesia mi stava dando dei fastidi, superati questi momenti è andato tutto migliorando. Ho mandato a casa mia moglie e mio figlio e a parte qualche doloretto nella zona operata e notti insonni siamo arrivati al giorno delle dimissioni. Ed eccomi qua sta procedendo bene almeno a me sembra il 28 Dicembre ho la vista di controllo per valutare lo stato della ferita e poi il 12 Gennaio finalmente il giorno dell'attivazione. Spero di aver dato un'idea di quello che è stato per me questa esperienza.
Ciao a tutti- alla prossima e buona giornata.

Monday, December 21, 2009

Video Confronto: Freedom vs. Nucleus 5



Nota bene che il giovane dottore che regola gli impianti è sordo, e porta un IC da una parte e l'apparecchio acustico dall'altra

Sunday, December 20, 2009

L'Orecchio Bionico e National Geographics

 
Cliccate qui per leggere l'articolo (consiglio il Google Translator)è veramente interessante...e VI PREGO...cliccate qui per vedere le foto, che questo bimbo è meraviglioso- ho avuto la fortuna di conoscere tutta la famiglia a Baltimora- BELLISSIMI!!!

...Ma un altro dispositivo bionico che è stato impiantato in quasi 200.000 persone in tutto il mondo nel corso degli ultimi 30 anni ha dimostrato che l'unione tra mente e macchina può essere al tempo stesso potente e duratura. Tale dispositivo è l'impianto cocleare e Aiden Kenny è tra gli ultimi destinatari. Tammy Kenny, sua madre, si ricorda di quando, un anno fa, venne a sapere che le protesi non erano in grado di aiutare suo figlio.

"Lo tenevo in braccio e piangevo disperatamente", dice lei, "Sapevo che non poteva sentirmi. Come avrebbe mai potuto imparare a conoscermi? A volte, mio marito sbatteva le pentole sperando in una risposta". Aiden non ha mai sentito il rumore.

Adesso invece sente il rumore delle pentole che sbattono. Nel febbraio del 2009 i chirurghi della Johns Hopkins Hospital hanno inserito fili sottili con 22 elettrodi in ogni coclea, la parte dell'orecchio interno che rileva normalmente vibrazioni sonore. In Aiden, un microfono capta i suoni e li invia come segnali agli elettrodi, che passano direttamente ai nervi.

"Il giorno in cui hanno attivato l'impianto, un mese dopo l'intervento, abbiamo notato che Aiden ha risposto al suono," Tammy Kenny dice. "Si voltò al suono della mia voce. Fu un'emozione incredibile." Oggi, con una terapia intensiva, sta recuperando il linguaggio velocemente.

Saturday, December 19, 2009

Wednesday, December 16, 2009

Un Ragazzo Sordo con una Passione per i Libri...

Questo ragazzo mi stupisce S*E*M*P*R*E!!!!!!!!!!!! Lui fa la quarta elementare, è nato sordo ma è stato diagnosticato a 18 mesi ed impiantato a 3 anni. Adesso ha l'impianto cocleare bilaterale e adora L*E*G*G*E*R*E...così tanto che ha creato un blog anche lui di tutti i libri che legge per aiutare gli altri a scegliere meglio. Ha anche letto il mio libro RALLY CAPS e mi ha dato dei bei voti:-). Cliccate qui per vedere suo blog...

Monday, December 14, 2009

"Sentire o non sentire, questo è il dilemma"


Ho trovato quest'articolo molto bello nel Messaggero di Sant'Antonio...per caso.
Per leggere tutto l'articolo cliccate qui.

...Terapie. L’orecchio bionico e i dispositivi anti sordità

Gli impianti cocleari hanno restituito la speranza di tornare a sentire alle persone affette dalle sordità più gravi.

Il padre dell’orecchio bionico, a ben guardare, è stato addirittura Alessandro Volta. Mentre sperimentava la pila che lo ha reso noto, avvicinando i fili elettrici ai lati della testa, il famoso scienziato registrò nei suoi diari di aver avvertito non solo una scossa, ma anche dei suoni. È su questa osservazione, adeguata alle conoscenze di oggi, che si basano gli impianti cocleari, i dispositivi che hanno restituito la speranza di tornare a sentire alle persone affette dalle sordità più gravi, presenti alla nascita o acquisite nel corso della vita per varie ragioni, genetiche o accidentali. «Sono costituiti da due parti – spiega il professor Diego Zanetti, responsabile del programma degli impianti cocleari alla clinica otorinolaringoiatrica dell’Università di Brescia –. Una si applica all’esterno, l’altra è impiantata dal chirurgo in profondità nell’orecchio interno, da dove trasmette al nervo acustico i suoni sotto forma di impulsi elettrici».

Questi interventi, molto costosi sebbene coperti dal sistema sanitario nazionale, sono riservati ai casi più gravi ed eseguiti solo in centri specializzati. Nella maggioranza dei casi, alla perdita di udito si può ovviare con dispositivi che si limitano ad amplificare i suoni elaborandoli, da indossare all’esterno (i classici apparecchi acustici) oppure da inserire in parte o in toto nell’orecchio, tramite un intervento chirurgico meno invasivo di quello necessario per gli impianti cocleari (protesi semi-impiantabili).

«Purtroppo, in tutto il mondo, solo una minoranza delle persone che ne avrebbero bisogno portano gli apparecchi acustici – commenta il professor Cuda –. Nei Paesi più poveri il problema può essere il costo, ma anche in quelli più avanzati la quota di chi li utilizza non supera il 30 per cento». Ciò in passato dipendeva dal fatto che questi strumenti, pur utili, potevano essere molto fastidiosi, amplificando anche i rumori di sottofondo oltre ai suoni e alle parole. «Oggi però sono tutti digitali e, se applicati non appena il disturbo si presenta, possono dare ottimi risultati». Inoltre, anche dal punto di vista estetico, si è fatto tutto il possibile per renderli quasi invisibili. Una parte esterna, comunque, resta anche nelle protesi semi-impiantabili: «Si applicano con una calamita, mentre la componente inserita nell’orecchio medio con l’intervento chirurgico permette di ottenere un segnale meno distorto rispetto agli apparecchi esterni». Questa metodica è utilizzata da una decina di anni, per cui ormai se ne conoscono bene limiti e vantaggi.
«Ancora ai primi passi invece sono i dispositivi totalmente impiantabili all’interno dell’orecchio» aggiunge Zanetti. Una soluzione che può sembrare senz’altro preferibile soprattutto per chi accetta malvolentieri la presenza di un apparecchio, per quanto ridotto, visibile all’esterno. «Con questi, invece, non ci sono parti visibili e pure la pila può essere ricaricata dall’esterno pur restando dentro l’orecchio» dice Cuda. I vantaggi sono anche pratici: per esempio la protesi non deve essere tolta quando si dorme o si va in acqua. «Ma ci sono anche degli inconvenienti – puntualizza Cuda –. A oggi sono disponibili due modelli: uno prevede un microfono sottopelle, che al contatto può scatenare rumori fastidiosi; con l’altro bisogna asportare chirurgicamente uno degli ossicini che trasmette il suono dalla membrana timpanica all’orecchio interno. L’apparecchio lo va a sostituire, ma se per qualunque ragione in un secondo tempo bisogna rimuoverlo, alla sordità di base si andrà ad aggiungere quella provocata dalla nuova menomazione». Questi prototipi non sono ancora coperti dal servizio sanitario nazionale.
Ogni soluzione, quindi, ha i suoi pro e i suoi contro, che vanno discussi nei singoli casi tra medico e paziente. «Allo stesso modo – conclude Cuda – non esiste una soglia oltre la quale si raccomanda l’uso dell’apparecchio o un intervento: ogni persona, in relazione alla sua attività professionale o al suo stile di vita, può trovare più o meno tollerabile un difetto dell’udito di qualsiasi entità esso sia. È quindi dal colloquio tra medico e paziente che emerge la migliore strategia individuale».

Saturday, December 12, 2009

"Come Te La Cavi Quando Non Capisci?"


Sul sorditàonline forum, una mamma ha iniziato questo thread:

Fai finta di niente e aspetti che ripetano, ti accorgi dalla loro faccia che ti sei perso qualcosa, eviti il rapporto con gente nuova, ti mortifica e ti senti umiliato? Ti capita di fare la parte dello scemo? Quanta forza ci vuole per non offenderti? Mi vengono tante domande... Come fai a risultare comunque affidabile anche se non capisci al volo?... Come reagisci se l'interlocutore perde la pazienza? Dai dei feedback a chi vive con te circa gli accordi comuni, ti chiedono dei feedback... grazie a chi vorrà rispondermi. Non sono sorda non riesco a immaginare che strategie si adottano per adattarsi.

Hanno risposto in tanti...ma Mizzie è stata troppo forte e volevo condividere qui ciò che ha scritto:

Allora, em...quoto tutti e tutto ciò che è stato scritto su sto thread perchè sono tutto e l'opposto di tutto

Diciamo che di indole io sono stata e sono/sarei scherzosa, socievole e parlo,parlo parlo, domando, canto fischio,... quindi ti dico che da quando son sorda non canto e non fischio più perchè non mi sento, ma lo farei(però con le protesi mi sento, ma vabbè).

Credo di rappresentare uno strano caso umano, circondata da gente che non capisce o non vuol capire, o si dimentica il mio stato:?: cioè, io ti giuro, non scherzo, la mia collega ancora mi chiama al telefono e ogni stramaledetta volta si incaxxa perchè non rispondo, ecco con questi tipi qua ormai me ne sbatto, tu capisci verò? Proprio con aria non curante gli faccio "ah sì sì/no no/scusa" qualche gesto di mano....è inutile inutile

Comunque ho sempre il sorriso sulla bocca e tendo a confessarlo quasi subito perchè io non capisco un' emerita sega, mai, cioè se ho una persona di fronte, nuova, che mi parla non ho problemi, ma se comincia a girarsi a spostarsi, insomma perdo di vista il labiale faccio finta di nulla, ma se vengo coinvolta con domande "a prova del 9", devo confessare..

Di stratagemmi se ne usano tanti, la finta disinvoltura, il sì sì/no no/certo sparati a caso, ma comunque, a gente che rivedrò tendo a confessarlo subito, magari commessi, cassieri eccetera non sanno.

Ieri un' altra persona mi ha chiesto
"da quanto è che sei in Italia?"
-"da sempre" e lo guardata così
"ah ma 6 Italiana?'"
-"sì, perchè?"
-"sembri straniera....PAUSA ...sai l' accento...sembri proprio spagnola"
-"ah grazie, no no sono italianissima"

Avrei continuato su questa linea, aggiungendo anche che lo spagnolo lo so davvero, ma poi ho visto che si stava girando e non ho più capito, quando si è rigirata mi ha guardato con "attesa di risposta", al che ho chiesto se potesse ripetere, riprende a parlare e si rigira e poi mi riguarda di nuovo e io, no no così non va, "em..puoi ripetere per piacere"
- Shocked: "Ma lo vedi che sei straniera?"
-Confused: No, è che non sento bene"
-"èh ma allora l' accento?"
"appunto non sento più come parlo"
eccetera eccetera

ECCO QUESTO è UN ESEMPIO CAPITATOMI CON ESTRANEO, MA FORTUNATAMENTE NON è SEMPRE COSI'

Comunque l'imbarazzo ce l'ho con quelli che non capiscono che basterebbe toccarmi anzichè inseguirmi per mille mila metri gridando il mio nome o magari guardarmi quando mi si parla.

D. ieri, l'ha fatto ancora, mi ha chiesto una cosa mentre era di là, poi me la vedo dietro e mi fa "hooooò" e sbuffa, fa sempre così, ecco io ormai la evito,
sì sì, ci sono alcune persone che evito in tutto e per tutto perchè mi fanno pesare ogni nanosecondo il mio essere, senza far nulla, mai, per venirmi incontro, ovviamente anche qui, quando evito, non dico che è per la sordità, ma avevo da fare o altro...


Image c/o brainyjane22...

Tuesday, December 8, 2009

Sordità e Sessualità

Scritto da mia amica Lorella...(TVB)


Sembra paradossale...scrivere ancora sulla disabilità, soprattutto agli amici, che ci conoscono da anni...e magari molti di loro ci hanno sostenuto, incoraggiato, aiutato...nei momenti di fatica, di impegno...eppure...eppure...credo che ancora ci siano dei muri da abbattere...e proprio cominciando da ci conosce e ci stima ... senza "barriere"...allargandosi poi...verso...il mare del mondo: voglio lanciare...una nota...un desiderio incompiuto!

Si...il mio desiderio incompiuto...quello di ...me! Credo in realtà che siano molte le persone disabili come me...che si ritrovano in ciò.

Comincio dall'inizio.

Fra tutto ciò che ho e ho avuto, solo una cosa mi manca...di più: un appuntamento organizzato da un amico/a.

Si, perché ...è la cosa più banale rivolgersi agli amici: cerco un compagno? Un'avventura? Beh...ci sono sempre loro che dicono: "Ah si! Ti presento un mio amico/a...non ti preoccupare: organizzo io!".

A me non è mai successo, anzi! Ho chiesto, parlato, ripetuto che desidero e voglio...che sia...: "Per favore, presentami un amico…" - "Presentami un collega"...-"Ma, avrai un parente da presentarmi a cena?!!". Tante risate, battute ... spesso ricadenti sul fatto che cerco un uomo, io lascio cadere li, per comodità.

Ma adesso, brucia.

Questo fa molto male… e..la riflessione...finale...è: "Nessuno ha avuto il coraggio di presentarmi un amico perchè sa che l'amico gli avrebbe detto di no, io sono una disabile.

"Sono molti i: “Brava”… “Bravissima!”…”Mi commuovi!”… “Tu m’insegni a crescere”. "Tu sei una persona molto amata, hai molti amici…!!!” Ma alla fine chi mai ha “investito” su di me proponendo ad un amico il famoso “Ti presento un’amica”?!!...

E’ molto doloroso perché se nessuno ha mai realmente realizzato…è perché, in fondo in fondo…nessuno mi stima così, “uguale”, dignitosa, coraggiosa, amorosa…In fondo…in fondo…non c’è un affetto che va ogni oltre, oltre ogni barriera. Noi non siamo uguali perché tu non scommetti su di me, non mi proponi!

Allora forse…ti vergogni?

C'è un’altra barriera… quella affettiva… si, "bravi bravissimi", ma... i diversamente abili sono sessuati? Sono sessuati?!!!?

Neeeeeeeeeee!!! Non è possibile!Si possono abbattere scale con i mazzoli…ma non le barriere della testa. Il disabile è sessuato: sessualità. Ha sessualità. Attenzione non dico pornografia o sesso…o genialità… ma sessualità! Ciò che ci differenzia tra uomo donna: emozioni, ormoni, gesti, gusti, forza, intuizione, sensibilità, fisicità… la sessualità è ciò che ci distingue e contraddistingue.

Non sono la cecità o la mancanza di udito o di capacità di correre che ci rendono asessuati.

Il “mondo” lontano…oppure gli amici vicini…non devono aver paura di perdere la faccia se “scommettono” su l’H… la ruota… il “poverino”…Il “mondo” lontano e quello vicino…devono vincere le paure e essere forza… non con gli applausi, ma con il coraggio di esserci al fianco…alla pari!

Saturday, December 5, 2009

Caro Babbo Natale...


Per favore, vorrei tanto, tanto una bambola nuova...



Guarda come prendo cura di Emma!!!! Facciamo delle belle chiacchierate insieme!



*Quanto adoro 'sta figliola*

Friday, December 4, 2009

E VIVA LA RAI!!! IMPEGNO-SOTTOTITOLI


Il 18 Novembre, Francesco, moderatore di sorditaonlineforum ha lasciato questo post intitolato: Un Incontro con la RAI!!!

Ciao a tutti,
grazie a Cafarella, presto avremo un incontro con la Rai per confrontarci sulla sottotitolazione, sia live che preregistrata. Nell'altro 3d sono già emersi alcuni problemi tecnici/editoriali dove forse sarà possibile arrivare a delle soluzioni.

Avremmo quindi bisogno di focalizzare bene le cose che riteniamo non ci soddisfino appieno. Dateci una mano, scrivendo sinteticamente (facciamo quasi un elenco) cosa vorreste fosse migliorato nei sottotitoli.

Nell'altro 3d erano già venute fuori alcune perplessità:
- i diversi colori delle frasi non sempre aiutano a capire chi parla
- sfasamento temporale tra immagini e sottotitoli
- errori grammaticali che non alterano la comprensione
- eccessiva sintesi del parlato
- cambiamenti di significato (imperdonabili)
- a volte eccessiva velocità di scorrimento dei sottotitoli

Cos'altro? Se avete da aggiungere...
Grazie a tutti.

Altre persone hanno risposto commentando...:

- 1 solo colore (bianco)
- cercare di sottotitolare più possibile, senza farre il riassunto
- per lo scorrimento veloce, ok, non ho pb.
- migliorare quelle situazioni quando dopo le pause pubblicitarie i sottotitoli spariscono, perchè "l'omino" era in bagno o a bere un caffè...
-A me interessa solo che vadano a tempo che non cambiano troppo i linguaggi ,e che non si blocchino
- Le repliche dovrebbero avere sempre i sottotitoli. Al momento, non sempre accade.
- Da diversi anni, il 31 dicembre, dopo il discorso del Presidente della Repubblica, i sottotitoli chiudono bottega. Anche se passano una replica (e di solito va così), dei sottotitoli, nessuna traccia. Non mi sembra giusto, lo trovo una mancanza nei confronti di un'utenza che si trova a dipendere da altri, e questi altri vengono mandati a casa...
- Non bisogna lavorare troppo di forbice e nemmeno rendere i dialoghi troppo semplici.
- Fare qualcosa, perchè, come giustamente segnalato, a volte le frasi durano il tempo di un battito di ciglia e se ne perde la lettura.

*Ringrazio la Rai e la Colby per l'impegno a garantirci il diritto all'informazione tramite la sottotitolazione dei programmi televisivi. Da sorda, qual sono, espongo una mia esigenza che considero fondamentale per chiunque trovasi nella mia stessa condizione. Quello che è il maggior problema di un non udente è la comprensione del reale, mancando i suoni la realtà gli si presenta monca e quindi distorta. La sottotitolazione supplendo al suono, dovrebbe permettere un miglior approccio con il mondo reale, pertanto dovrebbe risultare abbastanza chiara nel linguaggio e nel contenuto. Chi trascrive dovrebbe capire per primo quanto vien detto, di una trascrizione meccanica e senza senso si può ben fare a meno*

Aggiornamento 1 Dicembre...Titti:
Cari tutti,
domenica io e Francesco siamo andati in Colby, invitati al volo per vedere l’avanzamento di una idea emersa nel corso dell’altro incontro. E chi c'era in Colby?

C'era, occasionalmente a Milano, la responsabile dei sottotitoli Rai: l’incontro, seppure non concordato, ci ha permesso un ricco scambio di opinioni sulle varie tematiche legate alla sottotitolazione. La responsabile sottotitoli Rai si è posta con grande apertura e volontà di ascolto. Tuttavia c'è un limite intrinseco.

Come era facilmente immaginabile, quanto da noi riferito, domandato, e commentato, insomma tutto quello che abbiamo detto, pur se è stato preso in considerazione, rientra nell'ordine di una conversazione informale, perché ovviamente altri vertici Rai devono confrontarsi con interlocutori istituzionalizzati e più numericamente rappresentativi di quanto lo siamo tutti noi del forum.

La Rai sta facendo dei grossi investimenti per i sottotitoli, ed alcuni problemi da noi riferiti (per esempio: i sottotitoli non ripartono dopo la pubblicità, oppure a una certa ora della notte non ci sono, oppure non ci sono se un programma va in replica) sono dovuti a innovazioni tecnologiche che non sono ancora operative, ma si spera di poter assicurare nel 2010. Obiettivo della Rai è anche riconsiderare il target dei sordi, che non è più quello di decenni fa (e su questo abbiamo discusso molto), per arrivare quindi a una sottotitolazione più soddisfacente per tutti ed estesa all'intero palinsesto.

Ora hanno dato una bella accelerata, ma non possono garantire i tempi per l'attuazione. Direi che questo più o meno è tutto...

B*R*A*V*I*S*S*I*M*I !!!!!!!

Thursday, December 3, 2009

Mi Stupisce Ogni Giorno...

Seguo la storia di Christina e Christian da tre anni, e non smettono mai di stupirmi...

Mio figlio riuscirà a mantenere i ritmi sociali dei suoi compagni? Questa è una delle mie più grandi preoccupazioni. Spesso, per i bambini con perdita uditiva (compresi quelli che hanno l'impianto cocleare), è difficile riuscire a seguire conversazioni o essere coscienti di ciò che sta succedendo in un ambiente rumoroso. Nel mio caso forse la fase peggiore non è ancora arrivata, ma fino ad ora mio figlio è riuscito non solo a mantenere i ritmi sociali ma in alcuni casi a dettarli lui stesso. Questo va oltre ogni nostra aspettativa. Tra i suoi amici spesso è lui il leader.

Lo osservo attentamente durante le feste di compleanno (questo è per lui il periodo giusto - metà dei ragazzi della sua classe è nata tra Novembre e Dicembre), gli allenamenti di calcio (già! anche i bambini con l'ic praticano sport) e quando gioca con i suoi amici. Tutte queste situazioni di socializzazione di gruppo dovrebbero creargli molte frustrazioni, ma non è così. Vedo che nei dialoghi, anche se non acchiappa tutti i messaggi, riesce ad utilizzare il contesto sociale per compensare ciò che gli viene a mancare dalla voce parlata. Riesce a capire il linguaggio del corpo ed a seguire la mimica e le dimostrazioni visive per poter tenere il passo di chi comunica con lui.

Il fatto che lui guardi attentamente i suoi compagni va benissimo per poter partecipare ad un dialogo e non essere isolato dal gruppo, ma può anche influire sul suo comportamento.. occorre ricordare in questo caso che comunque sono bambini.

Con lui ci stiamo impegnando sul concetto di "ascoltare bene la prima volta". Io insisto molto sul fatto che lui deve chiedere al coach, all'insegnante ed agli amici di "ripetere ancora una volta, per favore."

Mio figlio sta facendo progressi enormi e l'altro giorno mentre stava addobbando l'albero di natale con i suoi amici più grandi, ho sentito questo discorso uscire dalla sua bocca di bambino di tre anni...
"Christian, cosa vuoi fare adesso?" ha chiesto Lucas, sei anni.
e Christian, tre anni, sordo profondo- impianto cocleare- ha risposto, "Perchè non andiamo fuori a giocare a Transformers?"
E così fecero.