Monday, June 29, 2009

Guida Alle Agevolazioni Fiscali Per i Disabili


Documento utilissimo per chi ha bisogno di informazioni in riguardo alle agevolazioni fiscali.
Clicca qui.
Preso dal sito: http://www.handylex.org/index.shtml

Thursday, June 25, 2009

Mio Figlio è Sordo: Parlerà?

Si.

Lo Screening Uditivo Neonatale

Il Programma di Screening Uditivo Neonatale mira ad individuare tutti i neonati affetti da sordità bilaterale permanente acuta entro l’età di 3 mesi, e a far sì che tali bambini possano avvalersi di adeguate terapie interventi entro i primi 6 mesi. I neonati con problemi di udito vengono identificati tramite uno screening universale, cioè effettuato su tutti i neonati. La tecnologia per diagnosticare i disturbi dell’udito nel periodo neonatale esiste da molti anni e viene oggi impiegata in tutte le cliniche di maternità che intendano assicurare gli standard di qualità propri dei paesi sviluppati.

L’individuazione e l’intervento precoce sono molto importanti. Sono molte le ricerche che indicano come un intervento che abbia inizio entro il 6º mese d’età può determinare uno sviluppo ottimale della voce e del linguaggio e minimizzare la necessità di forme speciali di istruzione su base continuativa.

Il team sanitario del vostro bambino

Audiologi
Gli audiologi sono operatori sanitari che individuano, valutano e seguono l’andamento dei disturbi dell’udito, dell’equilibrio e di disturbi correlati che affliggono persone di tutte le età. Offrono anche consulenza psicologica sia ai pazienti che ai loro familiari. Gestiscono e controllano programmi e servizi legati ai disturbi dell’udito. Gli audiologi fanno spesso parte di un più ampio team di specialisti che si occupano dei disturbi dell’udito e di disturbi che in alcuni casi possono essere correlati ai problemi di udito.

Specialisti di orecchie, naso e gola (Otorinolaringoiatri)
Gli specialisti di orecchie, naso e gola (otorinolaringoiatri) sono medici dotati di speciale preparazione nel campo delle malattie delle orecchie, del naso o della gola. In caso di necessità eseguono interventi chirurgici e possono offrire consigli e terapie per patologie croniche a carico dell’orecchio medio (vedi sotto). Inoltre, alcuni otorinolaringoiatri eseguono l’intervento per l’impianto cocleare nei bambini che si ritiene possano trarre beneficio da tale dispositivo.

Specialisti della vista (Oftalmologhi)
Gli oftalmologhi sono medici specializzati nei disturbi o nelle malattie a carico dell’occhio. Si consiglia che tutti i bambini portatori di un deficit uditivo vengano sottoposti a visita oculistica condotta da un oftalmologo. A volte, in alcuni (rari) casi di disturbi di origine genetica, alla sordità si possono accompagnare disturbi della vista.

Genetisti
I genetisti sono operatori sanitari con una speciale preparazione nel valutare la natura e l’ereditarietà di disturbi che potrebbero manifestarsi all’improvviso o con una certa continuità in seno alle famiglie. Si pensa che più del 70% delle sordità congenite siano di origine genetica.

Pediatri di Famiglia (Pdf)
I pediatri sono medici specializzati nel trattamento di disturbi dell’infanzia. Molti neonati vengono sottoposti alla nascita ad una visita di controllo a cura di un pediatra. Il pediatra seguirà l’andamento di altri disturbi che potrebbero eventualmente essere individuati e aiuterà a tenere sotto controllo l’andamento del bambino sotto tutti gli aspetti dello sviluppo.

Logopedisti
I logopedisti sono dotati della necessaria preparazione per valutare tutte le forme di comunicazione nella prima infanzia e nei bambini più grandi. Valutano l’evoluzione del linguaggio del bambino e contribuiscono al corretto sviluppo della voce ed in genere di tutte forme di comunicazione. Inoltre, forniscono assistenza ai genitori sui modi di migliorare il linguaggio e la voce del bambino.

Se collaborate insieme a questa squadra di medici e non ci sono altri fattori medici coinvolti nella diagnosi, si, il vostro bambino potrà parlare.

Tuesday, June 23, 2009

Sordità e Estate: Part 1

 
Questo commento è stato lasciato da una mamma Americana...

L'estate scorsa, ho portato un gruppo di amici di mia figlia ad un Acqua Park. Nonostante che tutti i suoi amici fossero andati a nuotare nella piscina delle onde, lei continuava ad inventare delle scuse per non andarci. Non riuscivo a capire il perchè di questo suo atteggiamento. Finalmente, dopo avere insistito molto nel tentativo di farla andare con i compagni, lei mi ha detto, "Mamma, nessuno dei miei amici sa che sono sorda, cosa dovrei fare?"

All'istante, sono andata dal suo gruppo di amici, gli ho fatto vedere i suoi apparecchi acustici e gli ho detto, "Se volete parlare con Delaney, dovete toccarla sulla spalla e dovete parlarle davanti perchè legge le labbra benissimo."

Dopodichè è andato tutto bene anche perchè i suoi amici già sapevano della sua sordità, era lei che preferiva pensare che non fosse così.

L'autostima dei nostri figli è un'aspetto che va coltivato nel tempo, ed ogni tanto tocca a noi genitori dargli un aiutino al momento e nel modo giusto.

Sunday, June 21, 2009

Il Saggio e L'Ignorante


Ieri l'altro ho pubblicato la foto del bambino che spiega come funziona l'impianto cocleare alla sua classe di amici. Mi è tornato in mente un episodio che ci è successo una settimana fa, che vorrei condividere con voi, perchè sono più che sicura che potrebbe capitare a chiunque.

Avevo portato Jordan e Sofia a fare le foto per rinnovare i passaporti. Siamo entrati nel negozio ed un uomo anziano ha iniziato a chiacchierare con me. Intanto Jordan e Sofia, come al solito, avevano cominciato a curiosare e frugare dappertutto. Il mio sguardo era concentrato su di loro mentre questo uomo mi parlava.

Ad un certo punto l'uomo mi ha chiesto, "Signora, che è quell'affare in testa al suo figlio?". Io, non sicura di averlo capito bene, gli ho detto, "Come, scusi?"
lui mi ha risposto "Che cosa è quella mostruosità in testa al suo figlio?"

Di solito non ho problemi a spiegare alle persone che cosa è l'impianto cocleare, ma quando la domanda è rivolta con evidente ignoranza e in modo arrogante.. beh! Vi giuro che l'avrei stesso per terra in quell'istante. Invece, con calma, mi sono girata verso Jordan e gli ho chiesto di venire vicino a noi. A lui ho detto, "Jordan! potresti gentilmente spiegare esattamente a questo uomo che cosa è quella cosa che hai sopra all'orecchio ed a cosa serve?"

Jordan guardò l'uomo dritto negli occhi, e tranquillamente iniziò, "Questo è il processore dell'impianto cocleare. Sono nato sordo e mi aiuta a sentire bene. Prima, con gli apparecchi acustici, non sentivo così ma adesso sento tutto e sto bene."

Poi, si girò e continuò a nella sua attività di esplorazione dell'ambiente. A quel punto l'uomo mi guardò, ovviamente in imbarazzo, e mi disse, "Signora, suo figlio è un ragazzo molto in gamba."
Io gli dissi, "Grazie, ed è anche estremamente intelligente."
L'uomo fece un cenno di sorriso e se ne andò.

Più tardi quella sera, mentre stavo raccontando questo episodio a Luca, Jordan, che ci stava ascoltando, mi ha detto, "Non credo che quell'uomo guardi molto il telegiornale altrimenti avrebbe capito subito che era l'impianto cocleare."
Io gli ho risposto, "Sfortunatamente è raro che parlino dell'impianto cocleare al telegiornale."
Luca ha aggiunto, "Credo che quell'uomo aveva paura del processore."
Jordan ha risposto, "Guarda che se mi avesse detto che aveva paura io gli avrei detto di stare tranquillo, perchè non c'è nessun motivo di avere paura."

E' vero che possiamo imparare tantissimo dalla gente anziana e le loro esperienze di vita, ma è altrettanto vero che possiamo imparare tantissimo dai nostri figli.

Photo care of: iandiphoto.deviantart.com/art/Holding-hands-1...

Thursday, June 18, 2009

Una Diagnosi Precoce per Vivere di Suoni


Questo articolo è stato pubblicato nel Tirreno di oggi e parla della nostra logopedista la Dr.ssa Iris Lolini...

Iris Lolini segue ragazzi sordi: famiglia e scuola sono determinanti

GROSSETO:

Figli di un dio minore? Oggi non più. I bambini affetti da sordità anche profonda, possono riuscire a sentire e parlare come i coetanei con udito normale, a patto che la diagnosi sia precoce e il percorso riabilitativo costante. "Una sordità diagnosticata a sei mesi di vita permette di intervenire subito", spiega la dottoressa Iris Lolini dell'Agfa, centro convenzionato con la Asl che in vent'anni ha restituito suoni e parole a decine di bambini grossetani.

Ai piccoli viene impiantata una protesi che serve ad amplificare i suoni; si inizia poi con il recupero logopedico (tre sedute settimanali per i bimbi fino a 5 anni e poi a scalare fino a una seduta per i ragazzini di 13) e si procede con l'impianto cocleare, una sorta di orecchio elettronico che permette anche a chi ha una sordità profonda di sentire quasi perfettamente. "Non meno importante dell'intervento degli specialisti- prosegue Lolini- è la collaborazione familiare e scolastica, dove è indispensabile la figura di un insegnante che aiuti il bambino a seguire le lezioni". Una figura che accompagna i piccoli per tutto il primo ciclo scolastico e li aiuta a rendersi indipendenti.

Monday, June 15, 2009

Il Mondo è Così...Rumoroso!


Il titolo è stato il primo commento che Michele mi ha lasciato su facebook (cliccatemi:))da quando il processore dell'impianto cocleare è stato attivato.


E questi commenti sono le sue prime impressioni...

Ho avuto la bella pensata di andare al supermercato a impianto acceso... Secondo chi mi accompagnava stavo percependo, nel caos generale, pure le bottiglie che sbattevano...dall'altra parte del supermercato! *Shocked*

La percezione è ancora, ovviamente, allo stato di una cacofonia generale, i suoni li divido solo in pieni, corposi e acuti-picchiettanti... MA è bellissimo comunque tornare alla consapevolezza di vivere sapendo che il suono fa parte di questo mondo, tornare alla sua percezione, poco importa se ora è grossolana e imperfetta, almeno so che è presente. Compresa la confusione da mal di testa immediato del supermercato!

Ma anche voi nei primi tempi sembravate dei deficienti che si fermavano ogni 5 minuti qualsiasi cosa stavate facendo perché avevate sentito un suono senza poter identificarlo?

Friday, June 12, 2009

ACCENDIAMOLO!!!!!!





Mi chiamo Michele, ho 28 anni, vivo a Firenze, e sono nato sordo, protesizzato all'età di 11 mesi e rieducato ortofonicamente con il metodo oralista (niente LIS!) e inserito fin dalla più tenera età nel normale percorso scolastico, senza nessun insegnante di sostegno per scelta prima dei miei genitori e poi mia: mi affidavo esclusivamente sul buon senso dei maestri e dei professori che appoggiavano le mie richieste di spiegare le lezioni con il viso rivolto verso la classe in modo che io potessi seguire il loro labiale. Inoltre mi appoggiavo anche agli appunti che quelle anime pie dei miei compagni mi passavano più che volentieri (infatti l'unico limite che avevo era quello di non poter leggere il labiale e contemporaneamente scrivere appunti, non ho gli occhi indipendenti tra loro come quelli dei camaleonti eh...).

Non nego che mi sono capitati anche professori ignoranti e scortesi, ma questi ostacoli mi hanno reso sempre più testardo nel fare affidamento esclusivamente alle mie capacità, talvolta prendendo pure ripetizioni private pur di non dar loro alcuna soddisfazione. Alla fine le rivincite sono state tutte mie, riuscendo ad avere ottimi voti, riuscendo ad entrare in un'università a numero più che chiuso (non mi sono ancora laureato, ma questo è un altro discorso...) e trovando un lavoro consono alle mie capacità.

Due anni fa, nel Settembre del 2007, ebbi un improvviso calo del mio già risicato residuo uditivo, dopo un viaggio in Germania: da un giorno all'altro persi la capacità di udire molti dei "miei" rumori, quel panorama sonoro personale che mi ero faticosamente costruito tramite l'aiuto delle protesi. Inizialmente pensai a un guasto di quest'ultime, poi una volta rientrato in Italia mi resi conto che il problema ero IO, non loro. La mia sordità, che fino ad allora ritenevo ferma nella sua situazione, mi stava mostrando che in realtà non era così, che poteva essere ben più crudele di quanto non fosse mai stata fino ad allora...

E così iniziò un percorso di ricerca su valide alternative alle mie vecchie protesi analogiche, due anni in cui provai ogni modello, ogni opzione possibile, ogni marca, fino a capire che l'amplificazione del suono non sarebbe mai stata abbastanza per il mio livello profondo di sordità, finché non capii che l'unica opzione rimasta era l'Impianto Cocleare. Otto anni fa, nel 2001, feci un primo colloquio per valutare l'opzione Impianto Cocleare, dal quale scappai a gambe levate... "Farmi trapanare il cranio per mettermi quell'affare?? GIAMMAI!". È buffo constatare come, otto anni dopo, ho affrontato questa sfida con spirito totalmente diverso, più sereno, più conscio delle mie necessità, più consapevole. Forse era necessario che passasse tutto questo tempo affinché io arrivassi a questa decisione nella massima serenità possibile.

Perciò questo è il mio consiglio per chi comincia a valutare l'opzione di ricevere un Impianto Cocleare: prendetevi tutto il tempo necessario per informarvi, respirate, esploratevi dentro di voi stessi, rendetevi consapevoli del grande passo che state facendo, agite nella massima serenità e senza farvi influenzare da nessuno; qualunque sia la vostra decisione, fate in modo che ponga le vostre esigenze al centro dell'attenzione.

Tuesday, June 9, 2009

Io Sento La Musica...e Sono Sordo

Seguo la storia di Christina, Chuck e Christian da due anni. Un anno fa, Christina ha scritto una lettera a Christian:

...Vogliamo darti IL MONDO. Quando io e Babbo abbiamo saputo che esisteva un intervento chirurgico che ti poteva dare più opportunità, ci siamo informati. Mio dolce bambino, domani mattina ti porteremo all'ospedale per ricevere un impianto cocleare. La decisione di fare questo intervento non è stata una cosa semplice. Abbiamo pregato e pregato e pregato. Io e Babbo siamo molto nervosi ed impauriti, ma sappiamo che questo intervento ti potrebbe aiutare a sentire gli uccellini che ti piacciono tanto. Sappiamo che ti potrebbe aiutare a sentire le canzoni che cantiamo ogni giorno. Ma sopratutto, sappiamo che ti potrebbe aiutare a sentire le voci di tutte le persone che ti amano così tanto...

Un anno fa...attivazione dell'impianto cocleare:


Ieri...un anno dopo:


*Bellissimo*

Monday, June 8, 2009

La Ninna Nanna


Jordan ha dormito con noi fino all'età di 4 anni. Da 5 a 6 anni dovevo sdraiarmi nel letto con lui fino a quando non si addormentava. Aveva il bisogno di sentire il contatto fisico con me. Si addormentava toccandomi i capelli. Adesso, a 12 anni, si toglie l’IC e lo mette a posto da solo, prende con se la nostra gattina Lola e buona notte a tutti. Io sono convinta che Jordan aveva bisogno della mia presenza e del contatto fisico con me proprio a causa della sordità, anche in modo subconscio...è possibile?

Diverse persone hanno commentato sul sorditaonline Forum, anche questo Babbo...

Vi dico questo...
Luca 12 anni ha qualche sua paura e solitamente lasciamo accesa una lucetta che provvediamo a spegnere una volta che lui si è addormentato.
Ha l'impianto cocleare e prima di addormentarsi se lo toglie.
Una sera ha deciso di dormire con l'impianto. Io come sempre ho acceso la piccola luce e a quel punto lui mi ha detto: "Papà spegni la luce, io sento, ho l'impianto."
Io e mia moglie ci siamo rimasti un po’....
Da questo potrei dedurre che, sentendo, ha sicuramente un controllo maggiore dell'ambiente e pertanto "si sente" più sicuro.
Ma questo potrebbe valere solo per lui.
Da un paio di mesi non accendiamo più la solita luce, l'abbiamo sostituita con una piccola luce blu da 5 watt che rimane accesa tutta la notte.
Ciao,
Francesco

E le vostre esperienze??...

Tuesday, June 2, 2009

Forza e Coraggio!

La strada inizia qui "La Mamma e Me"...



La mamma si informa per poter dare le migliori possibilità disponibili al proprio figlio...non è facile gestire tutto...



Perchè ci sono così tante cose da considerare, vocabolari nuovi da imparare e componenti da controllare...



E' bello ogni tanto avere una persona accanto che ci dà una mano...



Allora, quando le mamme dei gruppi di sostegno condividono i successi dei loro figli dopo tanti anni di lavoro sodo, è con gran piacere che le rigiro a voi:

Ciao!

Un giornale locale ha scritto un articolo su nostra figlia, Jenna, 18 anni. Lei ha due impianti cocleari (uno all'età di 2 anni e l'altro all'eta di 14 anni). Si è laureata oggi al liceo ed è stata nominata "valedictorian" (la numero 1) della scuola. Se non altro, scrivo per dare sostegno a tutti coloro che frequentano la logopedia e che trascorrono ore ed ore a lavorare con i propri figli per aiutarli ad ascoltare ed a parlare. Ne vale tutto il sacrificio! Potete leggere l'articolo qui. Si intitola "Co-Valedictorian Sorda Regala un Messaggio d'Ispirazione". Alla fine del suo discorso tutto il pubblico si è alzato in piedi per applaudirla e la metà piangeva. Tutto il nostro lavoro è stato appagato e non potrei mai ringraziare abbastanza le nostre logopediste per tutto il loro impegno ed incoraggiamento. Mi rendo conto che c'erano dei giorni che non sapevo dove saremmo andati a finire. Vi auguro il meglio per tutti voi che vi ritrovate nella nostra stessa situazione e vi dico, "Forza e Coraggio che ce la farete...alla grande!"

Brenda

*VERO*