Wednesday, February 27, 2013

Una Rete di Umanita':-)

Quando ho creato il forum quattro anni fa volevo aiutare chi capitava alla ricerca di informazione e risorse. Adesso con l'aiuto di tutte queste persone che negli anni hanno trovato quel sostegno, stiamo allargando il cerchio- che ha ricevuto quel sostegno, si rende disponibile nell'offrirlo alla prossima. Negli ultimi mesi siamo riusciti insieme all'ELDA e all'ASI di regalare le pile ricaricabili di un ic ad un bambino che non riusciva piu' a sentire bene a scuola.
Recentemente ci sono state quattro famiglie provenienti dagli USA e la Scozia a Verona dal Prof. Colletti per l'intervento per un ABI. Grazie al giro di internet e passaparola, tre membri del forum Affrontiamo la Sordita' Insieme- Forum Impianto Cocleare sono andati a fare una visita di benvenuta alle famiglie.
Mi sento veramente fortunata:-)
Grazie di cuore a Nicola, Alessandra e Tommaso...

Amy, una delle mamme con una bambina meravigliosa (l'intervento e' andato bene!)- Anna-  ha scritto: dal diario di Amy:
We ended our day with another surprise visitor - Tomas from Verona, another person who volunteers to serve as a sort of welcome wagon for foreign families undergoing this kind of surgery, arrived with a beautiful violet in a basket and a stuffed Bugs Bunny. Tomas has a hearing aid for one ear and a cochlear implant in the other. He showed Anna is external device, and Anna told him that she would be getting one, too. At least she understands that much. :)))


Thursday, February 21, 2013

Notizia fresca dalla FIADDA nazionale

Mediaset ha deciso di sottotitolare la puntata di “Italia domanda”, - che avrà come ospiti Mario Monti, Silvio Berlusconi e Pierluigi Bersani- in onda questa sera, 21 febbraio, alle ore 21:00, su Canale 5.
Bella notizia...

Monday, February 18, 2013

Per i politici: L'impianto cocleare conviene economicamente


Studio:

Age-Dependent Cost-Utility of Pediatric Cochlear Implantation

Semenov, Yevgeniy R.; Yeh, Susan T.; Seshamani, Meena; Wang, Nae-Yuh; Tobey, Emily A.; Eisenberg, Laurie S.; Quittner, Alexandra L.; Frick, Kevin D.; Niparko, John K.; CDaCI Investigative Team

Published Ahead-of-Print

Abstract

Objectives: Cochlear implantation (CI) has become the mainstay of treatment for children with severe-to-profound sensorineural hearing loss (SNHL). Yet, despite mounting evidence of the clinical benefits of early implantation, little data are available on the long-term societal benefits and comparative effectiveness of this procedure across various ages of implantation-a choice parameter for parents and clinicians with high prognostic value for clinical outcome. As such, the aim of the present study is to evaluate a model of the consequences of the timing of this intervention from a societal economic perspective. Average cost utility of pediatric CI by age at intervention will be analyzed.
Design: Prospective, longitudinal assessment of health utility and educational placement outcomes in 175 children recruited from six U.S. centers between November 2002 and December 2004, who had severe-to-profound SNHL onset within 1 year of age, underwent CI before 5 years of age, and had up to 6 years of postimplant follow-up that ended in November 2008 to December 2011. Costs of care were collected retrospectively and stratified by preoperative, operative, and postoperative expenditures. Incremental costs and benefits of implantation were compared among the three age groups and relative to a nonimplantation baseline.
Results: Children implanted at <18 10.7="" 18="" 36="" 8.4="" 9.0="" age="" an="" and="" as="" at="" average="" between="" compared="" for="" gained="" implanted="" life="" lifetime="" months="" of="" over="" projected="" qalys="" quality-adjusted="" s="" their="" those="" with="" years="">36 months of age, respectively. Medical and surgical complication rates were not significantly different among the three age groups. In addition, mean lifetime costs of implantation were similar among the three groups, at approximately $2000/child/year (77.5-year life expectancy), yielding costs of $14,996, $17,849, and $19,173 per QALY for the youngest, middle, and oldest implant age groups, respectively. Full mainstream classroom integration rate was significantly higher in the youngest group at 81% as compared with 57 and 63% for the middle and oldest groups, respectively (p < 0.05) after 6 years of follow-up. After incorporating lifetime educational cost savings, CI led to net societal savings of $31,252, $10,217, and $6,680 for the youngest, middle, and oldest groups at CI, respectively, over the child's projected lifetime.
Conclusions: Even without considering improvements in lifetime earnings, the overall cost-utility results indicate highly favorable ratios. Early (<18 a="" ages.="" and="" associated="" at="" ci="" classroom="" compared="" complications="" costs="" direct="" economically="" greater="" implantation="" improved="" improvements="" incidence="" intervention="" longer="" medical="" months="" of="" older="" p="" placement="" quality-of-life="" similar="" surgical="" to="" valuable="" was="" when="" with="" without="">
(C) 2013 Lippincott Williams & Wilkins, Inc.

Wednesday, February 13, 2013

Buon San Valentino!

Throw Pillow

Complimenti a Daniele Silvestri!

Sono arrivata in Italia e non capivo una parola di Italiano. Non sopportavo la musica italiana perche' non riuscivo a capire le parole. La musica per me era diventato rumore. Il primo cantante che sono riuscita a seguire e' stato Jovanotti e da li', piano piano ho iniziato a capire cio' che dicevano i cantanti. Musica era tornata a far parte della mia vita. La canzone italiana e' profonda quanto la voce della Nannini. Bello il performance di Silvestri.

Bellissimo regalare la parola a chi non riesce a sentirla- con la LIS o con i sottotitoli.

 

Tuesday, February 12, 2013

Acqua Accessory Disponibile in Italia- Buon Bagno!!!

RachelwiththeAquaAccessory 
Ho appena ricevuto questa mail riguardo l'ACQUA ACCESSORY della Cochlear

 Buonasera,
Cochlear Italia è lieta di informarla che da oggi è disponibile presso il nostro Customer Service e i nostri rivenditori autorizzati l’accessorio “Custodia Acqua”. Questo prodotto permette agli utilizzatori di processore CP810 di effettuare attività e sport acquatici in tutta tranquillità; utilizzando infatti la Custodia Acqua si raggiunge un fattore di protezione ancora più elevato (IP68) che permette l’immersione del processore. I test condotti da Cochlear hanno mostrato che con questo accessorio è possibile immergere il processore a una profondità di 4 metri fino a 2 ore in acqua, inclusa acqua saponata (doccia, vasca), acqua salata (mare) e acqua clorata (piscina). La Custodia Acqua è utilizzabile solamente dai possessori di processore CP810 con batterie ricaricabili.
Il customer service Cochlear Italia (cochlearitalia@cochlear.com; 051 6015 330) e il nostro personale sono a vostra disposizione per ulteriori informazioni.




D: Cos’è la Custodia Acqua?
R: La custodia Acqua è un contenitore in plastica morbida e flessibile, dotato di chiusura stagna ed ermetica che è stato progettato per contenere un processore CP810 e consentire ai portatori di IC l’uso in presenza di acqua
D: La Custodia Acqua e impermeabile?
R: Si. la Custodia Acqua ha una certificazione IP68, ovvero protezione all’immersione in acqua alla profondità di 4 metri per 2 ore. In aggiunta a ciò Cochlear ha condotto test in condizioni “reali” per simulare l’uso in presenza di acqua saponata (doccia), acqua clorata (piscine) e salata (mare). E’ possible che si formi condensa all’interno della custodia specialmente in ambienti umidi. Questo è normale e non ne compromette uso e sicurezza.
D: Con quali processori è compatibile?
R: La custodia Acqua è stata progettata e validata per l’uso con processori della serie CP800 utilizzando esclusivamente batterie ricaricabili
D: Perchè solo batterie ricaricabili?
R: Le batterie usa e getta (zinco-aria) consumano ossigeno dell’aria, e visto che la custodia è ermetica non possono funzionare all’interno della confezione chiusa.
D: Come si usa l’accessorio?
R: Il processore viene inserito nella busta equesta viene chiusa e sigillata attraverso la striscia preincollata.
Il processore può quindi essere indossato normalmente dietro l’orecchio. Nel caso di attività dinamiche (es. nuoto) si consiglia di utilizzare una fascia per tenere in posizione il processore (es. cuffia da piscina o occhialini) Si può utilizzare l’anello per mettere in sicurezza il processore con un cordino o una clip.
D: Se si perde l’accessorio in acqua?
R: Grazie al suo design, rimane all’interno della custodia una certa quantità di aria che permette alla custodia di galleggiare. Si raccomanda comunque, specialmente in luoghi aperti (es. laghi, mare) di utilizzare un cordino di sicurezza
D: Cochlear fornisce accessori di ritenzione?
R: Al momento non è prevista la fornitura di accessori di ritenzione (es. cuffie da piscine) o cordini di sicurezza.
D: Dove posso usare la Custodia Acqua?
R: La custodia Acqua è stata progettata per essere usata durante qualsiasi tipo di attività acquatica fino ad un massimo di 4 m di profondità
D: Posso usare l’accessorio per immersioni?
R: L’uso della Custodia Acqua durante immersioni subaquee è sconsigliato in quanto il prodotto è validato fino a una profondità massima di 4 metri

Monday, February 11, 2013

Momenti di Apprendimento

 
Al di là della provenienza della foto, l'ho postata perchè ricordo che quando ero piccola giocavo a " un duè e trè, campana!" (la melodia del giochino imponeva l'accento sui numeri). Posto questa foto, per rispondere anche alla logopedista che invita un'estranea ad entrare in casa per aiutare un bambino sordo a sviluppare il linguaggio . Quando giocavo a campana, lo facevo saltando alcuni numeri e i miei cuginetti, mitici caregiver, mi facevano rifare il turno oppure quando si incavolavano (saltavo con disinvoltura dal tre al sei) me lo facevano saltare. Non si può dimenticare che un bambino, anche quando ha genitori sordi, gioca con il mondo esterno, gioca con i cugini, con gli zii, con la vicina, con il compagno...gioca con chiunque. Ogni persona è una risorsa infinita, immensa e preziosa. Quindi potrà sviluppare il linguaggio in ogni occasione. Il vero linguaggio è quello informale, quello che ricava molto dalla conoscenza tacita e implicita, non è solo quello formale, organizzato, strutturato a SVO (soggetto-Verbo-Oggetto). Non dico che il lavoro logopedico non sia importante, ma esiste anche il resto. Esiste anche lo sviluppo prossimale del bambino. 
-Anna Orato

Thursday, February 7, 2013

Sempre piu' problemi con la commissione inps sulla legge 381- La parola al Dr. Vacalebre


Dopo una serie di post e varie domande sulla legge 381, questo commento del Dr. Arcadio Vacalebre illumina un po' il discorso...
"La legge 381, quella della sordità, ex sordomutismo per intenderci meglio è, malgrado tutto, abbastanza chiara. Ai fini del riconoscimento dello stato di sordità, che darà diritto alla indennità di comunicazione, bisogna dimostrare che il paziente abbia un deficit uditivo ( di un certo grado) che abbia ostacolato il normale apprendimento del linguaggio. Qui è il punto dove molte commissioni sbagliano. L'aggettivo normale è riferito alla parola APPRENDIMENTO e non alla parola LINGUAGGIO. Cioè non conta come parli il paziente, ma conta dimostrare che l'apprendimento del linguaggio sia avvenuto in maniera non normale, e quindi grazie a protesi acustiche, impianto cocleare, logopedia. Se si è quindi in possesso degli esami audiometrici, della documentazione relativa alle protesi o all'IC, alla frequenza di un centro dove il paziente ha effettuato la terapia logopedica, nessuna commissione, potrà affermare il contrario e, nel caso in cui sia composta da medici "ignoranti", fate ricorso perchè lo vincerete. In ogni modo ogni commissione deve, per legge, avere la presenza di un medico di categoria che dovrebbe rappresentare proprio gli interessi dei sordi.

Sul forum una mamma ha detto che a sua figlia è stata negata la 381, "perchè dopo 6 mesi di protesi e logo parla, non bene ma parla..A nulla è valsa una relazione di 12 pagine della neuropsichiatra e il risultato dell'anomalia 35 delg connessina 26. Oggi intanto le hanno prescritto protesi di tipo 2 per aggravamento..Sono indignata..Ha avuto la 289."

Ancora la risposta del Dr. Vacalebre:
"Mi sembra evidente che sia stato commesso un errore assurdo, che denota appunto l'"ignoranza" in materia dei colleghi che componevano questa commissione. La positività alla connessina 26 dimostra in maniera inconfutabile la presenza di una alterazione genetica che da origine quindi ad una ipoacusia congenita, presente cioè proprio in età preverbale e che quindi comporterà un apprendimento non "normale" del linguaggio, cioè anche se il linguaggio, come mi auguro, sarà perfetto, sarà appreso in maniera non normale, ma grazie ad ausili tecnologici ed alla logopedia!"

Sul forum, stiamo riscontrando sempre piu' problemi riguardo le commissioni inps- Vacalabre dice: "All'ignoranza si risponde con la conoscenza. Fatevi accompagnare, è un vostro diritto previsto dalla legge, da un vostro medico di fiducia che sia esperto sull'argomento, e che possa controbattere scientificamente, ad affermazioni come queste. Ed inoltre il medico di categoria, la cui presenza è obbligatoria nelle commissioni della 381, dovrà firmare il verbale in dissenso in modo che resti una traccia del suo parere contrario rispetto agli altri componenti."

Tuesday, February 5, 2013

Un Uomo Bionico...Sordo "Troppo Tardi" per la legge italiana

Rex, il primo uomo bionico
Photo preso dall'articolo: Rex, il primo uomo bionico

Carissimi forumisti,
pur ripromettendomi di stare lontano da questo forum, almeno per un po', in quanto il mio carattere mi fa star veramente male (penso a queste cose appena sceso dal letto) guardandomi attorno e ascoltando i discorsi, soprattutto di uno di voi fra i più impegnati e la cui amicizia e stima ci tengo a conservare, ho capito che è meglio ritornare e spiegarmi a tutto il forum.
Voglio dire una cosa: ho 54 anni di cui piu' di quaranta passati nella sordità: posso dire, senza fare la figura del presuntuoso, no niente presuntuosità, di avere un po' di esperienza, come dire? Vera? Tattile? Che si puo' toccare?
Ed un'altra cosa vorrei dire e che ho fatto notare a Vò Euganeo e Jodi, che ringrazio, ha sottolineato: non c'è solo il lato medico della sordità che, oso dire, non è neanche, al giorno d'oggi, il lato piu' importante: al giorno d'oggi la sordità si supera, vuoi con l'IC, vuoi con le protesi acustiche, vuoi, poi, con la rieducazione logopedica o foniatrica o quello che volete. I medici chirurghi e i centri per la sordità in Italia non mancano. E' il lato legale e sociale della sordità che non è considerato e trascurato. Non qui, ma da chi di dovere.
Non lo dico perchè io ci sono dentro fino al collo. No, non è per questo lo dico soprattutto vedendo i tanti dubbi, le tante discriminazioni, i tanti rifiuti di riconoscere la sordità solo perchè il bambino parla. E come fa a non parlare un bambino rieducato al giorno d'oggi? Solo perchè la legge è ancora quella dei sordomuti? Siamo nel 2013 non negli anni '50 o '60. Ed è per questo che è importante fare una legge che guardi al solo handicap sordità e basta, ai suoi vari livelli: lieve, media, grave e gravissima. Una legge organica della sola sordità. L'incipit della legge attuale dice "E' sorda...."
Perchè, cari ragazzi e care ragazze, fino a quando non avremo questa legge non la finiremo mai di avere problemi su problemi con le Commissioni per l'accertamento della sordità. E senza andare per sotterfugi nella 104, perchè chiedere la 104 è un sotterfugio: quella e' la legge generalista dell'handicap che elenca e disciplina i diritti di tutti gli handicappati compresi i sordi, ma non definisce la sordità. Se ci fosse una legge organica sulla sola sordità non ci sarebbe bisogno di andare a chiedere la 104.

Perchè scrivo questo? Anche perchè sabato e domenica mi hanno contattato in due del forum, lamentandosi tuttu e due delle stesse cose: la sordità del figlio non riconosciuta e idem l'altra persona che ha una sordità totale.
Credo, ora, che sia chiaro a tutti una cosa: abbiamo una legge che ha solo un botto: sordo (che in pratica è sordomuto) mentre il mondo della sordità è vario e variegato: c'è il sordo nato e segnante; c'è l'oralista rieducato fin da piccolissimo al linguaggio; c'è l'ex udente diventato sordo; c'è l'ipoacusico o sordastro; c'è poi il protesizzato e l'impiantato. Ma... per la legge italiana si va tutto in un botto solo: o sordo o niente. E solo se sei dichiarato sordo in base alla 381 hai un bel po' di agevolazioni legate al tuo specifico handicap, mentre se ti dichiarano solamente inv.civile, pur avendo lo stesso handicap, e in maniera anche piu' grave, paghi! Eccome se paghi.
Ed è giusto questo? No, non lo è. Che magari il sordo dichiarato sordo in base a quella legge va in giro con macchinoni ultimo modello, magari è pieno di soldi grazie alla famiglia facoltosa, mentre l'altro va in giro con un vecchio scassone con migliaia di chilometri sul groppone, in quanto non ha i soldi x comprarsene una decente. E deve pagare quello che l'altro non paga. Cornuto e mazziato.
Fino a quando resterà in vigore la legislazione attuale, non ne verremo, mai, mai, mai e poi mai fuori. sommando ingiustizia all'ingiustizia.
E non mi stancherò mai di dirlo.
Spero di essere stato chiaro.

E, per favore, niente polemiche.


-Giovanni Milani