Thursday, December 29, 2011

Primi Progressi- Davide


Davide scrive un blog bellissimo e lo potete seguire cliccando qui.

Oggi, lunedi 31 ottobre, “vestendo” la mappa numero 3, dieci giorni dopo l’attivazione e un mese e dieci giorni dopo l’operazione, sono tornato al lavoro. Spiace perché, stando in ufficio, non ho più la possibilità di esercitare la mente a recepire i suoni della natura, e si riducono drasticamente i tempi per fare logopedia a casa con i familiari. Comincia infatti un periodo monotono, scandito dalle giornate lavorative, dall’ora di logopedia quotidiana fatta a casa, e dagli appuntamenti in ospedale per fare logopedia (due volte a settimana in questa fase iniziale).
Mi mancava il contatto con la gente e il ridivenire “animale sociale”, anche se eviterei volentieri la domanda da tutti ripetuta, “ma ora senti?“. E’ stancante spiegare e ripetere che anche prima sentivo, e che per il momento non si sentono grandi differenze rispetto a quando portavo la protesi, e che l’unico passo in avanti è che sento nuovi suoni, senza però comprenderli, e che occorre pazienza, che il cervello si deve abituare, non è un interruttore della luce, non basta cliccare su “on” per accenderlo. E dentro me ripeto la domanda, che me ne faccio di suoni che non riesco a distinguere?
Ma la domanda è ingenerosa, progressi ce ne sono. Pur senza capire cosa fossero, ho sentito il canto della tortora, una foglia di fico che cadeva, il “fusssch” delle macchine che passano sulla strada e il rumore dei mattoni che spezza la mia schiena (fine settimana passato a lavorare per sistemare la nuova casa…). E facendo logopedia ormai sono arrivato alla comprensione totale delle vocali (scala uoòaeèi). In ospedale di volta in volta mi danno degli esercizi da fare, partendo da quelli più semplici, e i miglioramenti sono strabilianti, esercizi che non riesco a fare (portando anche a un pò di nervosismo…) il giorno dopo diventano facili. Il passo successivo a quello delle vocali è il riconoscimento se due parole sono uguali o diverse. Per alcune, quelle dove cambia la lunghezza della parola (es: dito/dettato) o una vocale (es: volere/volare, vento/vela) è facile, le altre, dove si allunga una consonante oppure cambia la consonante stessa (es: palla/pala, dopo/topo) si entra nell’inferno: le consonanti ancora non le so riconoscere. E mi sembra anche giusto, non le ho mai sentite in vita mia. Ulteriore esercizio è quello della distinzione della parola sentita, potendo leggere la lista, in ordine di difficoltà (similitudine delle parole) e in ordine di ampiezza di scelta (una fra 3, una fra 5, una fra 10) (es: biblioteca, biscotto, bilancia, biro, birra, bici, biglia, binario, biondo). Anche questo esercizio sta andando bene, con alcuni blocchi su determinate parole. Trippa e patate però le ho indovinate subito, da buongustaio quale sono.
Infine alcune curiosità: le pile (usa e getta, non ricaricabili), da usare due per volta, durano circa 3 giorni, ma so che quando le mappe saranno più “potenti” dureranno sempre di meno, stabilizzandosi su due giorni di lavoro, tenendo spento l’impianto la notte. Inoltre, avendo una voce abbastanza ben impostata – mi dicono che parlo leggermente acuto e nasale, e che sbaglio alcuni fonemi come la z, ma la voce è praticamente pari a quella di un normoudente -, ho chiesto alla logopedista se potevo esercitarmi leggendo da solo le varie parole. Come risposta, e è meglio che sia un altra persona a parlare, perché la propria voce è percepita diversamente rispetto alle voci degli altri, ma che comunque come integrazione va benissimo, e che se mi piace posso anche leggermi le pagine del vocabolario!

PS: maschietti che leggete il blog e che siete in odor di iscrizione all’università, consiglio spassionato: iscrivetevi a scuola di logopedia. Non so se c’è una selezione o altro, ma la logopedista che mi segue è veramente bella (anche se ovviamente una spanna sotto la fidanzata :) ), cosa che induce all’andare volentieri in ospedale e spesso, essendo in periodo di tirocinio, nella seduta di logopedia oltre alla dottoressa ci sono anche i tirocinanti…non un maschietto, tutte donne. Per cui, per la legge dei grandi numeri…iscrivetevi! E comunque, in generale, ho notato che in un po’ tutti gli ospedali il primario è un uomo, è lui che dirige il reparto ed opera, ma il lavoro “sporco” di valutazione, logopedia, cura ed altro è svolto quasi sempre da donne…

Tuesday, December 27, 2011

Friday, December 23, 2011

Auguri.................


♥ ...auguri a tutti noi perchè ognuno di noi trova in tutti noi un pò di sè stesso... ♥ ...auguri a tutti noi perchè sentire di non essere soli è ciò che di più grande possiamo trovare nei momenti tristi e di sconforto... ♥ ...auguri a tutti noi perchè sentire che c'è qualcuno come noi è ciò che di più bello possiamo scoprire nei momenti gioiosi e di conquista... ♥ ...auguri a tutti noi semplicemente perch ognuno di noi è speciale, così com'è, così come siamo... ♥
- Silvia

Auguri, a chi è appena arrivato tra noi, a chi sta scoprendo un mondo nuovo, a chi sta versando una lacrima di dolore, a chi ne versa di gioia, a chi è indeciso su cosa fare, a chi ha già deciso, a chi gioisce per una piccola conquista, a chi parla, a chi legge le labbra, a chi segna, a chi ogni giorno lotta per far rispettare i diritti, a chi ogni giorno lavora per noi e per i nostri bambini ma sopratutto a voi genitori ed amici che lo rendete ogni giorno possibile!
Buon Natale e Buone Feste
- Massimo

Wednesday, December 21, 2011

Leonardo................i primi suoni

In seguito all'articolo pubblicato domenica in Corriere della Sera: Leonardo (al Nord) curato a sette mesi, Alessandro (al Sud) solo dopo l'anno...................dove la mamma di Leo dice:
«Il 20 dicembre, a Leonardo sarà attivato l' impianto - dice mamma Alessandra -. È la data della sua rinascita, perché comincerà a sentire tutto quello che finora non ha mai sentito. È il mio miracolo di Natale».

Alessandra ci ha raccontatato sul forum l'attivazione dell'impianto cocleare:

eccoci qui...
che giornata carica di emozioni... 
domani appena possibile vi carico il piccolo video che siamo riusciti a fare durante l'attivazione...
era stupendo vedere Leo che si voltava agli stimoli che riceveva, mi guardava con i suoi occhietti come se mi chiedesse conferma di quello che sentiva... c'è stato un momento in cui ha pianto tanto perchè ha avuto paura di un suono emesso ad un volume più alto...
immagino già la sua vita carica di suoni!!!! 
grazie mille per il vostro appoggio!!!!

Sunday, December 18, 2011

http://daigenitoriaigenitori.blogspot.com: Articolo in Corriere della Sera

Salve,
se siete arrivati qui grazie all'articolo in Corriere della Sera di stamattina mi fa molto piacere.

Articolo 1 : Per i neonati test uditivo ancora in poche Regioni
Articolo 2 : Leonardo (al Nord) curato a sette mesi, Alessandro (al Sud) solo dopo l'anno

Sono tre anni che sto combattendo insieme a diverse associazioni genitoriali ed i medici per promuovere lo Screening Uditivo Neonatale.
Se siete i genitori di bambini diagnosticati con un'ipoacusia, sappiate che non siete soli e che esiste sostegno per aiutarvi a raggiungere tutti i traguardi possibli, immaginabili.
Se mi volete contattare direttamente, mi potete inviare una mail a jodi.cutler@alice.it

Grazie di cuore a Ruggiero Corcella il giornalista di Corriere della Sera che riesce sempre ad evidenziare i punti principali. Spero che questo articolo motiverà qualcuno a livello nazionale a dare una mossa per stabilire dei protocolli nazionali.

Un caro saluto,
Jodi
Mamma di Jordan- 15 anni sordita bilaterale neurosensoriale profonda, impianto cocleare e Sofia, 9 anni

Thursday, December 15, 2011

Il percorso è sempre emozionante...


Attimi di panico stamattina!!!!!!!!!!! Preparo Domenico per andare a scuola...ha i due impianti; arriva il cuginetto, cerco di rendermi presentabile e usciamo per andare a scuola. Parcheggiamo l'auto...entriamo nell'atrio...parlo con la maestra della recita di oggi ed ad un tratto lei mi chiede"signora Domenico ha un solo impianto stamattina?" "No, due" "A Destra non c'è!!" AAAAAAAAHHHHHHHHHH...corro fuori per vedere se è caduto lungo la strada, guardo in macchina....NIENTEEEEEEEEEEEE........a casa li aveva entrambi....corro a casa già convinta del disastro....era sepolto sotto i cuscini del divano dove si era nascosto per fare lo scherzo al cuginetto............sospiro di sollievo e recupero automatico dei 15 kg persi per la paura!

Piero finalmente non fa più i capricci quando mette il processore dell'impianto cochleare! Abbiamo cominciato a vedere qualche piccolo cambiamento...ad esempio quando ha ic è più attivo...come lo toglie diventa assente! E poi vederlo girare quando il papà torna dal lavoro e bussa...non ha prezzo!


Fatto il terzo mappaggio ora si che le cose quadrano!!! ringrazio L'audiometrista Sara che mi ha gia lasciato le possibili mappe future (4-5-6) piu appuntamento a lunedi 19 non si sa mai magari brucio le tappe!!! In ogni caso ora riesco a far conversazione di spalle con percezione dell'80%!!!

Oggi... dopo due anni di sacrifici.. finalmente ho visto i dottori sorridere e la piccola collaborare!!!!! E' un'emozione forte... Genitori dei bambini sordi, impiantati che non danno i risultati subito.. non vi abbattete... prima o poi piangerete come me... ogni uno ha il suo tempo... tanti auguri a tutti!!!!

Sunday, December 11, 2011

DAGLI USA in ITALIA per un Impianto al Tronco: 90.000 dollari

Una mia amica mi ha contattato dagli USA perchè c'è una fondazione americana che sta cercando testimonial riguardo all'impianto al tronco. Servono queste testimonianze per convincere il Consiglio a donare dei fondi per poter aiutare una bambina e la sua famiglia a pagare i costi enormi dell'intervento.
L'intervento sarà effettuato dal Prof. Colletti e la bambina si chiama Amelia.
Non sono in contatto con il Prof. Colletti, e all'unico indirizzo email che ho, non mi rispondono mai.
Potete leggere la storia di Amelia qui.
Grazie...

Thursday, December 8, 2011

Alice...un anno di impianto cocleare

Ebbene si, è passato un anno da quell intervento che mi ha cambiato la vita. Un anno fa sentire dei suoni era totalmente impossibile e i miei sforzi per sentirli erano altrettanto inutili. A distanza di un anno non faccio che ringraziare coloro che mi hanno sostenuta e indirizzata verso questa scelta...!
Mi rendo conto di sentire meglio i rumori ma anche le voci di coloro che mi circondano,riesco anche ad identificare i suoni e distinguerli, cosa che con le protesi non ero in grado di fare. A scuola riesco a seguire un intero discorso anche se la persona che parla è nascosta... Riesco a prendere benissimo gli appunti senza perdere il filo del discorso,ciò ha reso di me una persona orgogliosa di questa scelta, più sicura anche nella vita sociale oltre che scolastica ed infine più coraggiosa verso tutto.
Se un anno fa ero timida e chiusa di fronte allo sconosciuto,per paura di non sentirlo bene, ora sono l' esatto contrario...!
Uomini,donne e bimbi,non aspettate a fare l' ic! Vi offre infinite risorse! ♥ Baci!

Tuesday, December 6, 2011

Ci Sono Sempre Stati....

Per i genitori che vivono con ansia e si domandando sul futuro dei loro figli, vi dico una cosa - vivete serenamente e date tanto amore e pazienza..sgridateli quando serve...aiutateli sempre nei momenti di difficoltà...non arrabbiatevi con la vita per quello che vi ha fatto...non fatevi la domanda : perchè a mio figlio?? Ve lo dice la figlia che ha avuto tanto dai genitori che le hanno insegnato i valori della vita... : amore pazienza, sacrificio e forza! Se non fosse stato per loro non sarei arrivata a scrivere una dedica nella mia tesi:



Cari genitori,


Questo traguardo è prima di tutto per voi e il “vostro”,
perché voi siete riusciti in uno ben più grande: crescermi così !


L'ho scritta stamattina mentre ero in viaggio sul treno pensando alla mia vita passata e in questa mia vita passata non c'è un momento dove non c'erano loro...ci sono sempre stati e mi accorgo di quanto hanno dato e fatto per me...è veramente bello :)
 
-Neira

Monday, December 5, 2011

La Vedo Così....


 
L’Evidence based medicine è la nuova frontiera per la medicina dei nostri giorni. Il vecchio modello di rapporto tra medico e paziente basato sulla cieca e totale fiducia del paziente o dei genitori, nel nostro caso, nel medico, un rapporto asimmetrico dove il medico sa, conosce, ed “ordina” ed il paziente esegue, mette in pratica, le prescrizioni è stato ormai abbandonato da una ventina d’anni anche se in molte realtà resiste strenuamente.

Il nuovo modello di interazione tra medico e paziente è basato sulla partnership, sulla collaborazione tra i due soggetti, il medico, colui che sa, e colui che vuole guarire, che lavorano insieme per ottenere la migliore salute possibile di chi soffre. Questo tipo di rapporto tra medico e paziente è quanto emerge dal nuovo Codice di Deontologia Medica è che ha abolito il termine “paziente” che consentiva una lettura paternalistica delle indicazioni nel Codice stesso. Proprio il rispetto della persona malata è al centro della Evidence based medicine, la medicina basata sulle evidenze.

La medicina basata sulle evidenze è l’integrazione di 3 elementi rappresentati dai risultati migliori della ricerca scientifica, dall’esperienza clinica del medico e dalle convinzioni, i valori, dei pazienti. Nel caso della Pediatria la situazione è un poco più complicata dal senso di responsabilità dei genitori nei confronti dei figli che sono totalmente dipendenti dalle loro scelte. Le migliori evidenze scientifiche sono rappresentate dai risultati delle ricerche più importanti, con il maggior numero di pazienti studiati, svolte in modo indipendente dai finanziamenti delle ditte farmaceutiche (conflitto di interessi). Le nuove conquiste scientifiche consentono di utilizzare trattamenti preventivi o terapeutici più efficaci e più sicuri.

L’esperienza clinica è rappresentata dall’abilità e dalle conoscenze acquisite dal medico nella sua attività quotidiana che consentono di identificare rapidamente lo stato di salute e la malattia che affligge la persona che ha davanti e quali possono i vantaggi ed i rischi dei diversi interventi terapeutici proponibili. I pazienti, dal canto loro, hanno preferenze, gusti, aspettative individuali che li portano ad essere unici e che devono essere rispettate ed integrate nel processo diagnostico-terapeutico. L’integrazione di questi tre elementi porta alla cosiddetta alleanza terapeutica che migliora i risultati della terapia e la qualità di vita delle persone.

Nel caso del bambino il ruolo di mediatori dei genitori è fondamentale perché si tratta di figure molto autorevoli per il bambino che interpreta, nella maggior parte dei casi, il loro intervento come dettato dall’amore. Le credenze, le opinioni, dei genitori possono, però, rappresentare un ostacolo od un pericolo come si vede spesso nella aspettativa, o più francamente nella richiesta, di una terapia antibiotica qualora il bambino presenti una malattia febbrile oppure di una terapia aerosolica nel caso di malattia delle vie aeree. In questo caso la situazione diventa difficile e viene attuata la cosiddetta medicina difensiva con eccesso di esami diagnostici e prescrizioni terapeutiche e fallimento totale dell’alleanza terapeutica che diventa, viceversa, conflitto.

Per migliorare l’assistenza ai loro bambini, i genitori debbono chiedere spiegazioni su comportamenti, indagini cliniche e terapie proposte, manifestare in modo chiaro i loro dubbi e porsi in contraddittorio costruttivo con il medico che, da parte sua, è tenuto a rispondere in maniera chiara e facilmente comprensibile alle domande poste, senza pregiudizi da entrambe le parti. Solo in questo modo si può concretizzare la vera alleanza terapeutica ed il reale miglioramento dello stato di salute del bambino.
05 dicembre 2011

Tuesday, November 29, 2011

La Legge 104- Si fa avanti l'ENS

Dal Sito ENS, grazie Massimo...

Grazie all’intervento personale del Presidente Nazionale ENS Giuseppe Petrucci che in un confronto aperto e costruttivo con i massimi vertici del Coordinamento Generale Medico Legale INPS e della Commissione Medica Superiore INPS, che ha avuto luogo il 13 ottobre 2011, ha esposto la problematica richiedendo un preciso atto di indirizzo che mettesse fine alle disparità di valutazione ed al rifiuto sempre più frequente di riconoscimento della situazione di gravità (art.3 comma 3 L.104/1992), il Presidente della Commissione Medica Superiore INPS Prof. Massimo Piccioni ha dato disposizione con propria nota trasmessa via mail ai medici INPS, affinchè ai cittadini riconosciuti sordi (di cui alle Leggi 381/1970, 508/1988 e 95/2006) che ne facciano richiesta, venga riconosciuta la situazione di gravità .


Inoltre nella stessa mail viene raccomandata l’applicazione, ove possibile, del Decreto Ministeriale 2 agosto 2007 che prevede l’esonero dalla chiamata a visita diretta per le persone sorde di cui alle Leggi 381/1970, 508/1988 e 95/2006, sia in fase di verifica ordinaria, sia in fase di verifica sulla permanenza dei requisiti sanitari.

A breve sarà pubblicato sul sito ENS un video messaggio del Presidente Petrucci ed a tutte le Sedi ENS verrà inviata una Circolare esplicativa con allegata la nota della Commissione Medica Superiore INPS e le leggi di riferimento. Il Presidente Nazionale Giuseppe Petrucci rivolge un sentito ringraziamento al Consiglio Direttivo ENS per l'unanime sostegno ricevuto.

Monday, November 28, 2011

"L'Attivazione e.................................Sentimento"

Racconta Davide...

Tranquilli, nessun trauma. Nessun pianto, nessuno shock, niente da immortalare a video. Però tante sensazioni ed emozioni, questo si. Strane sensazioni.


La mattina precedente all’attivazione ero superottimista. L’operazione era stata superata senza la minima conseguenza negativa, e fisicamente mi sentivo benissimo. Un mese nel silenzio totale, inoltre, avevano accentuato ai massimi livelli la voglia di risentire. Mi ero documentato ed in rete si possono vedere diversi video di attivazioni, sopratutto di bambini…le reazioni sono spesso violente, scoppi di pianto, stupore e anche paura. La sera invece, dopo aver riletto le esperienze di attivazione di altri blogghisti, l’entusiasmo si era decisamente abbassato, scendendo ai minimi termini. Da un lato temevo il fastidio provocato dai rumori, con conseguenti mal di testa, capogiri e nausee, e dall’altro sapevo che questi rumori sarebbero stati incomprensibili…ma non mi aspettavo quello che mi sarebbe successo.

La logopedista mi aveva avvertito, “ora ti mando dalla mappatrice per l’attivazione, ma non ti aspettare granchè, non farti illusioni“. E’ proprio vero, non c’è molta differenza fra ieri che non sentivo niente e oggi che sento qualcosa…non so come spiegare, sembra che mi abbia fatto la regolazione Topo Gigio, tutti i suoni sono acuti, come se fossero tutti degli squittii di topolino (o perlomeno, come immagino che siano gli squittii di topolino). Anche la distinzione fra la presenza o meno del suono non è così netta, quando avevo le protesi la percepivo in modo migliore. Probabilmente perché questa mappa numero 1 è proprio ai minimi livelli. L’unica grande emozione è stata di riflesso, guardando il volto felice di mio padre, reso tale dal fatto che sentivo, ovviamente senza riconoscere, suoni mai sentiti prima: le consonanti come f e s, il rumore delle suole di gomma sul pavimento di linoleum, il ticchettio delle dita su una superficie metallica…

Ora sono un pò così, da un lato deluso e dall’altro contento. Sono tranquillo perché so che mi cambieranno le mappe, facendomi sentire con un volumi più alti e frequenze sempre più ampie; sono preoccupato perché mi sembra tutto molto basso, e le vecchie protesi erano più soddisfacenti; sono di nuovo tranquillo perché sento suoni nuovi, mai sentiti in precedenza; sono di nuovo preoccupato perchè non distinguo fra un tipo di suono e l’altro (comunque questo anche prima…)…ma la cosa più confortante è che i nuovi suoni, pur apparendo molto acuti e metallici, non sono fastidiosi, e non provocano particolari disturbi…insomma sono all’inizio di un lungo processo di riadattamento ai suoni!

Sunday, November 27, 2011

Professor Stefano Berrettini: Vive la Toscana:-)


Scoprire e guarire la sordità anche nei neonati


La sordità oggi si può guarire nella maggior parte dei casi grazie alle innovative acquisizioni tecnologiche, come l’impianto cocleare. E’ chiaro che una diagnosi precoce è l’arma migliore, anche e soprattutto per la sordità infantile. Un bambino che non sente, che ha un deficit uditivo, avrà difficoltà a sviluppare il linguaggio e dunque manterrà negli anni anche un deficit nell’inserimento scolastico e sociale. Stiamo parlando di almeno 1000 nati ogni anno, questa la cifra (altissima) che riguarda il nostro paese e verso la quale va posta un’attenzione particolare.

Cosa possibile, perché gli strumenti medici attuali consentono di fare una diagnosi più che precoce della sordità infantile, in culla, con uno screening neonatale.


La Regione Toscana già da qualche anno ha avviato questa prassi, in tutti i punti nascita, grazie alla collaborazione dei Centri di Otorinolaringoiatria e Audiologia delle Università della Toscana. A tirare le fila l’Unità Operativa ORL di Audiologia e Foniatria universitaria diretta dal Prof. Stefano Berrettini e l’Unità operativa di Neonatologia diretta dal Prof. Antonio Boldrini, dell’AUOP di Pisa, uno dei centri di eccellenza nel trattamento della sordità infantile, non solo della Toscana ma di tutto il centro Italia (con la più alta casistica di impianti cocleari eseguiti). Da qui è nata una rete di strutture specialistiche che applicando lo screening neonatale sui bimbi una volta individuati eventuali deficit uditivi (più o meno gravi) avviano il piccino al trattamento terapeutico più idoneo. Per realizzare tutto ciò sono state pianificate delle linee guida su come condurre lo screening, effettuati corsi di formazione ai pediatri di base per il follow-up del bambino affetto da sordità o a rischio di svilupparla, sul trattamento protesico-riabilitativo del piccolo paziente ipoacusico, sull’appropriatezza della procedura di impianto cocleare, sulle protesi impiantabili.
A Pisa inoltre, i bambini con deficit uditivi vengono presi in carica da duna equipe multidisciplinare che li segue dalla diagnosi al percorso terapeutico-assistenziale  con attività di logopedia e riabilitazione oltre al sostegno nell’inserimento scolastico. Insomma ogni tanto ci piace parlare anche di una sanità che funziona. Anche e soprattutto in un periodo come questo di crisi che tende a far vedere solo cose negative. L’occasione è anche quella di ricordare che fino al 30 novembre l’AIRS (Associazione Italiana Ricerca Sordità) ha lanciato una serie di iniziative volte all’informazione circa la prevenzione e la cura dei deficit uditivi, attraverso visite gratuite in molti ospedali italiani. Anche Pisa aderisce aprendo gli ambulatori delle due Unità operative di otorinolaringoiatria di Cisanello, il 29 novembre, dalle 8.30 alle 12.30 (Edificio 30 A, piano -1). Sarà possibile effettuare circa 40 visite, riservate ai soli adulti, rispettando l’ordine di arrivo. Per approfondimenti leggi qui.

Saturday, November 26, 2011

Sottotitoli al Cinema per i Non Udenti: Moviereading.com


Presentazione MovieReading from MovieReading on Vimeo.


"Nella giornata nazionale per la lotta contro la sordita l'associazione AFA di Cantù in collaborazione con MovieReading ha organizzato la visione di un film con la sottotitolatura su tablet/smatrphone. Moviereading ha fornito in prestito circa una ventina di tablet. Io avevo il mio smartphone sul quale avevo precedentemente scaricato una apps e poi da un elenco di film ho scaricato i sottotitoli di quello in visione.

Sono sordo dal primo anno di vita, ne ho 37 ora e finora non ho mai avuto modo di apprezzare il cinema in quanto i dialoghi mi erano preclusi. Mi limitavo ad aspettare l'uscita in dvd. Ieri sera nonostante lo scetticismo iniziale ho davvero potuto constatare quanto sia facile seguire il film con i sottotitoli davvero a portata di mano. E' bastato schiacciare il tasto play sull'applicazione all'inizio del film, attendere un attimo che lo smartphone sentisse dal suo microfono il punto esatto del film che a quel punto tutto era davvero sincronizzato ! Checcè se ne dica sul fatto che si debba muovere la testa è invece una affermazione sbagliata, per me è stato sufficiente dare un occhiata veloce ai sottotitoli memorizzare il testo e seguire lo schermo..all'inizio bisogna adattarsi ma poi davvero tutto diventa facile.

Provare per credere !
Grazie Moviereading !"

-Fabrizio Carughi

"Riassumendo al massimo, MovieReading consente di fare al cinema quello che siamo abituati a fare in TV, ovvero visualizzare i sottotitoli se li vogliamo e nella lingua che vogliamo, in tutti i cinema e per tutti i film. Così mettiamo d'accordo sordi, non sordi, stranieri e tutti gli altri! Basta avere un telefonino di nuova generazione, oppure andare in un cinema che lo presta a chi non lo ha. Sul sito http://www.moviereading.com/ c'è anche un filmato esplicativo, oppure ponete qualsiasi domanda sulla pagina Facebook di MovieReading!"

-Carlo Cafarella

Ciao. Domanda: ma dappertutto sarà possibile disporre di questo servizio ?? Dove ci si informa ???
Risposta di MovieReading:
 Se hai il tuo dispositivo (smartphone o tablet) compatibile, puoi andare in QUALSIASI cinema. Altrimenti consulta l'elenco dei cinema che prestano il tablet e vai in uno di quelli.
In questo momento aggiungiamo un paio di nuovi film a settimana e via via aumenteranno, fino ad arrivare al 100% dei film. I sottotitoli dei nuovi film in media sono disponibili tre giorni dopo l'uscita nelle sale (es. se il film esce il venerdì, i sottotitoli sono disponibili dal lunedì successivo)

Tuesday, November 22, 2011

Mattia:-)

GUERRA APERTA

LA CHIOCCIOLINA ONLUS

26 NOVEMBRE ORE 10,30

INAUGURAZIONE SEDE VIA RIVISONDOLI

PER L 'OCCASIONE VERRA RILANCIATA LA BATTAGLIA PER RENDERE OBBLIGATORIO LO SCREENING AUDIOLOGICO NEONATALE IN TUTTI GLI OSPEDALI DEL LAZIO. INTERVERRANNO I CONSIGLIERI FIRMATARI E SOSTENITORI DEL PROGETTO E DELLA INTERROGAZIONE FERMA ALLA REGIONE DA GIUGNO SCORSO. UNA BATTAGLIA A TUTELA DI TUTTI I NUOVI NATI, SORDI E NON. VI ASPETTIAMO IN VIA RIVISONDOLI (METRO REBIBBIA)SABATO 29 ALLE ORE 10 E 30

Sunday, November 20, 2011

Jordan ed Io

I nostri ragazzi si raccontano….

Io Jordan … un po’ italiano, un po’ americano

(Questo racconto è stato scritto da Jordan circa tre anni fa quando frequentava ancora la scuola media. Oggi Jordan ha 15 anni e frequenta il secondo anno della scuola superiore per Grafico Pubblicitario. E’ stato impiantato all’età di 8 anni. Parla l’italiano con un lieve accento toscano e l’inglese con una leggera inflessione italiana.)


Sono nato sordo. E sono nato negli Stati Uniti. Queste due cose mi rendono molto diverso dagli altri.
Da quando avevo 12 mesi andavo a logopedia quattro volte alla settimana. Mi trovavo malissimo, avrei preferito giocare o riposarmi. All’inizio portavo gli apparecchi acustici che mi aiutavano a sentire. La mia logopedista si chiamava Iris ed ogni volta che andavo lì mi aiutava a parlare insegnandomi delle parole nuove.

Piano piano sono riuscito ad imparare l’italiano. Poi ho iniziato a frequentare la scuola materna e ho trovato tanti bambini diversi da me, che non avevo mai conosciuto. Nonostante il fatto che non sentivo bene ed ancora non ero capace di parlare bene, ho fatto amicizia con molti di loro. Giocavamo a calcio, a costruire
edifici o a fare la guerra per finta. Dopo la scuola materna, ho iniziato la Scuola Elementare. Una classe nuova con bimbi nuovi. Non mi sono trovato molto bene all’inizio perché c’era un bambino che mi dava fastidio e che mi prendeva in giro per il fatto che non parlavo bene. Ero molto frustrato.

La mia maestra di sostegno, Giulia, mi ha aiutato molto in classe anche perché non sentivo molto bene quello che la maestra spiegava. I bimbi della mia classe mi hanno aiutato, ma ero bizzoso e triste. Qui ho conosciuto
il mio amico migliore, Simone. Lui mi ha invitato a dormire a casa sua e abbiamo capito di avere molte cose in comune tipo la Playstation, il computer e basketball. Mi divertivo tanto con Simone, ma l’ambiente a scuola era molto rumoroso e pieno di confusione. Non riuscivo a sentire bene con gli apparecchi acustici, allora i miei genitori hanno deciso di farmi fare l’intervento per un impianto cocleare a Pisa.

Ho fatto l’intervento quando avevo otto anni. Devo dire che quel Natale l’ho passato in modo molto diverso dal solito. Babbo Natale è venuto all’ospedale a trovarmi e mia nonna ha preparato tutto un pranzo che abbiamo mangiato nella mia stanza, tutti insieme. Fare l’intervento è stato spaventoso e miei amici erano preoccupati per me. Infatti, quando sono tornato a scuola, mi hanno fatto l’applauso. Mia mamma è venuta a
scuola per spiegare tutte le cose importanti dell’impianto alla mia classe. Mi ricordo che per la prima volta sono stati tutti zitti ad ascoltarla. Mi hanno aiutato a portare lo zaino e hanno iniziato a cambiare atteggiamento con me. Anch’io sono cambiato.

Siccome pur essendo un bambino sordo riuscivo a parlare abbastanza bene, ci hanno chiamato su Rai Uno per parlare della sordità e dell’impianto cocleare. La mia mamma mi ha detto che era importantissimo andare così altri genitori di bambini sordi avrebbero avuto speranza in un percorso difficile. Ho suonato il piano forte in televisione ed ho raccontato la mia esperienza.

Ho spiegato tutte le cose che sento. Con l’impianto cocleare sento molto meglio tutti i rumori intorno a me. Sento gli uccelli, mia sorella che urla, la televisione, mia nonna al telefono, miei nonni negli Stati Uniti al computer e sempre tanta confusione in classe. Prima suonavo il piano forte e adesso suono la chitarra e frequento una scuola media che specializza in musica. La prima settimana del primo anno della scuola media, la professoressa ci ha chiesto di spiegare qualcosa speciale di ciascuno di noi. Io mi sono alzato ed ho parlato davanti alla mia classe dicendo, “Io sono sordo ed essendo sordo ho capito che le persone possono
avere paura dell’impianto cocleare che porto sull’orecchio sinistro. E’ un po’ strano. Forse qualche volta parlo in modo diverso. Forse qualche volta non capisco quello che le persone mi dicono.

Essere sordo mi rende diverso e tante volte le persone hanno paura delle cose che non capiscono.

Ma, come tutti voi, gioco alla Playstation, guardo la televisione, gioco a baseball e faccio gli scherzi.” La mia classe mi ha fattol’applauso e mi sono sentito tranquillo. Adesso frequento la seconda media. Devo dire che in classe mi sento diverso dai miei compagni. Loro chiacchierano tanto e questo mi crea delle difficoltà. Sono molto fortunato ad avere una compagna di classe che mi aiuta molto e si chiama Martina. Devo dire che in questi ultimi tempi mi sto impegnando molto a scuola e sono riuscito a migliorare i miei voti e sono molto più calmo di come ero prima. Ogni tanto ci fanno fare un saggio per verificare i nostri miglioramenti nel suonare lo strumento.

Io tutte le volte che devo suonare davanti agli altri sono molto timido ma riesco comunque a fare abbastanza bene. Ho iniziato a cercare una fidanzata, ma fino ad adesso tutte quelle a cui l’ho chiesto mi hanno detto che vogliono solo essere delle mie amiche. Questo mi dispiace un po’ perché io sarei un bravo fidanzato. In questo caso non sono molto diverso dagli altri miei compagni di scuola, sono solo più sfortunato...le donne non mi capiscono. Però ora con l’impianto cocleare gli posso chiedere senza problemi se vogliono mettersi insieme a me.

Vorrei terminare questo mio breve racconto dicendo che essere nato sordo mi ha reso diverso da altri ragazzi della mia età, ma di sicuro sono uguale a loro nella maniera in cui voglio bene ai miei familiari. E con l’impianto cocleare adesso glielo posso dire direttamente o anche al telefono.

Ora parlo io… di Jodi Michelle Cutler, mamma di Jordan

Mi ricordo ...

… quando il mio pediatra americano non ci ascoltò nonostante avessimo espresso le nostre preoccupazioni che Jordan era sordo;
… il momento in cui mi hanno confermato che era sordo in una lingua che non era la mia e che mi hanno fatto sentire ignorante perché non la capivo;
… di aver ripetuto ogni parola almeno 100 volte prima che entrasse a far parte del linguaggio di mio figlio;
… di essere rimasta fuori della scuola materna a piangere come una disperata cosciente del fatto che Jordan era lì dentro quella scuola a disperarsi in mezzo ai bimbi udenti che non riusciva a capire;
… quando gli insegnanti della scuola materna mi hanno consigliato di trattenerlo un altro anno perché secondo loro era potenzialmente pericoloso;
… quanto ho lottato per insegnargli a leggere quando aveva quattro anni, in modo che lui sarebbe stato avanti prima di entrare alla scuola elementare perché in questo modo, avrebbe potuto compensare le sue lacune nelle competenze linguistiche;
… quando i miei genitori, più volte, mi hanno chiesto quando avrebbe imparato a parlare l’inglese mentre stavo lottando per insegnargli l’italiano;
… quando un membro della famiglia mi ha detto che stavo per distruggere mio figlio, nel momento preciso in cui gli dissi che ero incinta di Sofia Madyson;
… quando Jordan ha gettato una sedia dall’altra parte della stanza frustrato perché un altro bambino aveva colpito il processore del suo impianto cocleare e lui aveva avuto così tanta paura che non sapeva cosa fare.

E mi ricordo bene quando ...

ha cantato per la prima volta in un coro,
ha suonato la sua chitarra davanti ad un pubblico di cinquanta persone,
ha parlato di ciò che significa essere sordo davanti a 200 persone,
ha vinto un premio per un tema che ha scritto su ciò che significa essere sordo,
ha parlato con la mamma di un altro bambino sordo,
mi ha chiesto di aiutarlo a trovare una ragazza,
ha giocato a nascondino e ha sentito il bambino contare,
mi ha detto: “Mamma, mi vuoi rispondere... ma sei sorda?”

Mi avevano detto di parlare solamente in Italiano con Jordan, perché parlare anche in Inglese l’avrebbe confuso. Ma dire “Ti voglio bene” per me, non è la stessa cosa di un “I love you”. Ed io ho insistito.

L’estate scorso eravamo a Baltimora dai i miei genitori e….una sera ho chiamato mia mamma su di sopra perché quando i bimbi erano piccoli veniva sempre insieme a me a metterli a letto ed era un bel po’ di tempo che non lo facevamo. Ad un certo punto, Jordan ha detto, “Nonna ti vedo una volta all’anno e ho voglia di parlare con te”.

Mia mamma ha detto: “Dimmi!” Jordan ha parlato per un’ora, un’ora intera, in inglese con mia mamma.
Ha parlato della sua vita in Italia, dei suoi amici e delle sue paure per le superiori.

In inglese.

Non avete idea.

Mia mamma faceva delle domande in inglese e lui ha risposto in inglese. Mi ricordo tutte le volte che cercavamo di tirare fuori solamente una parola in italiano, tutte le bizze ed i momenti duri che non passavano mai.

E adesso parla anche l’inglese.

Insomma, la mia più grande speranza è che Jordan cresca rendendosi conto della bella persona che è e delle sue capacità, della sua intelligenza, della sua unicità, senza cercare di appiccicarsi
addosso qualche etichetta, insomma *indipendentemente* dal fatto che sia sordo.

Friday, November 18, 2011

La Second Opinion Medica...SEMPRE


Siamo stati al centro C.I.A.O presso l'osp. Martini di Torino per fare visita con l'equipe del Dr. Di Lisi: non abbiamo parole per descrivere la passione e la professionalità di ognuno di loro, oltre a un'umanità a cui noi non eravamo abituati.

Siamo arrivati lì con una diagnosi che parlava di sordità neurosensoriale profonda, con la prescrizione di protesi di potenza e con la prospettiva dell'impianto cocleare a un anno corretto di nascita di giordana (Aprile p.v.). Dopo due giorni di ripetuti e scrupolosissimi esami (oggettivi e comportamentali....totalmente diversi da quelli fatti a Roma) è emerso che Giordana ha una sordità lieve/grave e che sente come se avesse le manine sulle orecchie. Il controllo è da rifare fra tre mesi e la situazione potrà chiaramente mutare, più facilmente in peggio che non in meglio, ma al momento ci fermiamo a questa notizia che ci ha travolto e reso felici.

Tanto felici da non voler pensare a chi le ha fatto degli esami e delle prescrizioni di cui non solo non aveva bisogno, ma che avrebbero potuto compromettere seriamente il suo residuo uditivo. Durante l'abr fatto a roma giordana era sveglia e piangeva, si dimenava tra le mie braccia ed era difficile tenerle le cuffie giganti che servivano per l'esame.

Nessuno ci aveva detto che l'abr presupponeva uno stato dormiente perchè il movimento del collo può dare degli artefatti; e nessuno ci ha detto che sarebbe stato opportuno ripeterlo. No, sono state prescritte protesi di potenza: dopo aver messo a Giordi le protesi lei era terrorizzata e se inizialmente pensavo che poteva essere la novità di essere stata aperta al suono, il giorno successivo non capivo pechè le reazioni positive non arrivavano. la bimba era sconvolta e disturbata: le ho tolto le protesi e non gliele ho più rimesse perchè secondo me qualcosa non andava...cuore di mamma a volte ci prende, perchè visto il residuo che ha l'avrebbero solo che danneggiata.

Grazie a tutti e al Presidente dell'Associazione Fiadda di Torino che ha lasciato il proprio lavoro per raggiungerci in ospedale per parlare con noi; grazie alla mamma di Leonardo di Torino che ha lasciato il suo numero di cell alla dottoressa in ospedale qualora avessi avuto bisogno di qualsiasi cosa; grazie a tutti voi del forum che continuamente condividete le storie dei vostri piccoli e che mi fate sentire parte di qualcosa di grande! Grazie a tutta l'equipe del Dr. Di Lisi e a tutti coloro che lavorano ancora con il giuramento di ippocrate nel cuore...

Simona, Mamma di Giordana.

Monday, November 14, 2011

Giulio Riccardo.......

Un grazie di cuore alla sua mamma stupenda...

Friday, November 11, 2011

Thursday, November 3, 2011

PC: Comitato Nazionale Genitori Familiari Disabili Uditivi...

COMITATO NAZIONALE GENITORI FAMILIARI DISABILI UDITIVI

Obblighi, diritti, priorità e scelte verso la normalità

Il vessillo ideologico innalzato con la pdl C. 4207 , lontano dal nascondere gli interessi inconfessabili dei sostenitori della LIS (Lingua italiana dei segni), rimette in discussione conquiste e dichiarazioni universali ormai ritenute principi fondanti per la nostra civiltà .

È difficile oggi negare che la parola (verso composito di suoni e fonemi naturali per l’uomo) non sia un bisogno naturale e, quindi, un diritto umano determinante perché consente una condizione essenziale della socialità umana.

Siamo in presenza di un diritto affermato dalla Convenzione per la salvaguardia dei Diritti dell'Uomo e delle Libertà fondamentali e il suo soddisfacimento non negoziabile costituisce un obbligo per tutti: uomini, donne, famiglie, scuola e gli stessi Stati.

È dovere degli Stati, infatti, promuovere, assicurare e garantire il soddisfacimento di questo bisogno insopprimibile, garantendo prioritariamente l’abilitazione umana alla parola . Lo strumento pratico per il perseguimento dell’obbligo è rappresentato dal diritto costituzionale alla salute (diagnosi precoce, protesizzazione e/o impianto cocleare, abilitazione logopedia, educazione all’espressione).

Lo Stato deve quindi organizzare servizi e prestazioni appropriate, per assicurare il perseguimento della condizione personale comunicativa “costruendo” la normale cittadinanza.

Non esistono su questo punto scelte , se non quella di negare un diritto naturale a favore di altre modalità comunque parziali e differenzianti fra uomini e donne.

Da qui nasce l’obbligo di organizzare i servizi per rendere esigibile il diritto alla parola attraverso una rete nazionale, diffusa in tutto il territorio, di prestazioni che vedano come attori protagonisti il medico, il logopedista, il familiare e l’educatore.

La sequenza non è casuale. Infatti, solo nel caso che sanitariamente sia dimostrata l’impossibilità ad acquisire l’abilità verbale, lo Stato deve rendere fruibili le modalità sostitutive che consentano la comunicazione e la conseguente opportunità di relazione e inclusione.

Anche su questo punto non vi è libertà di scelta perché si è in presenza di una decisione necessitata, affidata all’operatore sanitario deputato per il ricorso ad altre metodiche comunicative.

L’adozione di questa “soluzione necessitata” quale il ricorso alla comunicazione gestuale è una metodica ristretta ad una piccola casistica e non può sopraffare la restante schiacciante maggioranza che può ricorrere all’uso della normale espressione verbale.

Prioritariamente lo Stato deve quindi erogare prestazioni per abilitare alla parola e mettere a disposizione in caso di impossibilità per problemi cognitivi e/o motori associati alla sordità soluzioni condivise quali il linguaggio mimico gestuale, la video descrizione o altre soluzioni fornite dalla tecnologia.

Fra queste metodiche, temporalmente successive al diritto alla salute, può essere effettuata la libera scelta a condizione che non rimettano in discussione la costruzione dell’identità e della “normalità quotidiana”. Cioè i presupposti per il rispetto della dignità personale.

Uno Stato coerente deve quindi investire in salute e perseguire l’identità nazionale attraverso l’adozione di un’ unica lingua uguale per tutti. Se la lingua (codice convenzionale costituito da suoni, fonemi e significati condivisi), non costituisce identità ma, al contrario, produce lo stigma come nel caso della LIS, allora si deve convenire che si è non nel campo della libera scelta ma nel campo della discriminazione (Convenzione sui diritti delle persone con disabilità).

Ma se il “riconoscimento” della LIS, previsto dal pdl 4207, produce disuguaglianza, stigma, negazione umana, emarginazione, ghettizzazione e ulteriori inutili spese, perché elevare a rango di lingua, una gestualità che segna irrimediabilmente la persona umana?

Perché investire tante risorse finanziarie nel diritto alla salute per poi ripiegare, in modo lesionistico e dissipatorio sul linguaggio dei segni?

No. È bene abbandonare ogni velleità ingiustificata di stigmatizzazione, per operare proficuamente alla costruzione di cittadini orgogliosi di essere semplicemente italiani, perché gustino il sapore dell’uguaglianza e dell’italianità.

Cestinate quel disegno di legge! Avrete onorato la cultura dei diritti umani.



Alfio Desogus

Presidente RP Sardegna

per il Comitato Nazionale Genitori Disabili Uditivi

Mercoledì, 2 novembre 2011

--
Comitato Nazionale Genitori Familiari Disabili Uditivi


comitatodisabiliuditivi@gmail.com

Tuesday, November 1, 2011

Pronto...Nonna?

Sara ha chiamato la nonna al telefono......(!!!!)

Sunday, October 30, 2011

Studio sull'impianto cocleare bilaterale: Meglio due di uno...

Deaf children: Study shows significant language progress after two cochlear implants



Oct. 24, 2011

by David Tenenbaum

An ongoing study of 45 deaf children who had two cochlear implants finds that their language skills are within the normal range.

Cochlear implants attempt to replace the hair cells in the inner ear, by delivering an electric signal from an external microphone and processor to the auditory nerves, which carry information from the inner ear to the brain.
The study, providing the first good evidence that a second implant helps with understanding speech, was conducted at the Waisman Center at the University of Wisconsin–Madison and presented at a regional meeting of experts on cochlear implants held Oct. 21-22.
“It’s a huge success to see these children making such strides in language acquisition,” says Christi Hess, a Ph.D. student in communicative disorders. “Many, after as little as one or two years with the implant, have language scores within the normal range, especially those who got the implant before age two.”
Thousands of children get cochlear implants each year, and the surgery is done at an ever-younger age, says Ruth Litovsky, professor of communicative disorders and surgery/otolaryngology.

It’s known that implants made at a younger age deliver results more quickly, and that a second implant helps children both locate the source of a sound and understand speech in a noisy room. But until now, it was not clear if the second implant would improve understanding of spoken language.

“The most exciting finding is that having two implants does correlate with an improvement in receptive language,” says Hess.

“Many of these children go through an ‘Aha!’ moment, a revelation, when the inputs they are trying to process suddenly start to make sense,” says Hess. “They have not had a framework for organizing these stimuli, but at some point, their brains start to make new connections and they begin to understand the auditory world.”

There are several reasons why two implants could be better, says Litovsky, who is director of the binaural hearing and speech lab at the Waisman Center and has studied cochlear implants for 12 years.

“As good as cochlear implants are, they provide input that is degraded, and the input to each ear is imperfect. The hypothesis is that with two implants, the children receive ‘two looks’ at a signal. The success of surgery in the two ears can vary, so the electrical impulses reaching the brain from each ear are not identical, and getting a signal to both ears gives another opportunity to sample and understand the auditory world," Litovsky says.

The children, who ranged from 4 to 9 years of age at the time of testing, had had at least one year of experience with the first implant and got the second implant by age 6.

There are several reasons to study language acquisition in children with “electric hearing,” Litovsky says. “This helps us understand the incredibly complex process of converting pressure waves in the air into sound and then into meaningful information, but this kind of research also helps parents make momentous decision about implants for their children who are deaf.”

The surgery is often covered by health insurance, but parents must decide whether and when to implant and whether to do both ears. Understanding the possible benefit of a second implant becomes a critical component of the decision process.

Implants deliver a highly simplified signal — they condense the tens of thousands of frequency information “channels” available in an acoustic system to approximately 20 channels of frequency. That, combined with the consequences of having spent months or years in silence, can limit the benefits. “The children we test are typically functioning fairly well in quiet, everyday conversation,” says Hess. “There may be nuances that they are missing, and they tend to have more trouble in the presence of background noise, like what they would hear in a classroom.”

Although Hess and Litovsky have seen wide variations in the language skills of the 45 children, Litovsky says it’s critical to keep the context in mind. “Without these implants, they would have significantly less ability for spoken and receptive language, or perhaps none at all.”

These results reported today came from the first language tests after the children were implanted, but the scientists are continuing to track the 45 children, who came from across the country.

“We are interested in understanding how they will perform over time,” says Hess. “Most children have been to the lab for two or three annual visits, and we will soon know more about whether their language tests correlate with auditory measures, whether they continue to improve with added experience with two implants.”

Tuesday, October 25, 2011

Momento Incredibile- Impianto Cocleare: Surround Sound

Carissimi tutti -
ieri mi sono regalata un DOCKING STATION ma visto i prezzi ero concentrata su un Bosè ma alla fine ho optato per un Yamaha! Ora la mia casa è una discoteca ...da quanti anni aspettavo questo momento....i sogni nel cassetto si sono realizzati, ho in mente anche un concerto -tutte cose che da ragazza non ho potuto realizzare ...ewwiwa ..
- Flora

La Repubblica: Sordità, tra ignoranza e pregiudizi ma oggi una vita normale è possibile

Sordità, tra ignoranza e pregiudizima oggi una vita normale è possibile

Oggi in Italia i non udenti dalla nascita sono circa 25mila; una patologia ancora circondata da luoghi comuni, eppure sedute specialistiche e apparecchi acustici possono assicurare un'esistenza normale. Divide la proposta di legge che vuole la lingua dei segni come lingua minoritaria

di LORENZA CASTAGNERI ROMA - Una patologia circondata da pregiudizi e molti luoghi comuni. Questo è ancora oggi la sordità in Italia. Tra scarsa conoscenza dei meccanismi alla base della patologia e poca chiarezza sulle cause, manca una definizione condivisa di "non udente". Anche i dati sono approssimativi e nel frattempo impazza la polemica tra coloro che vorrebbero vedere la Lis riconosciuta come una lingua ufficiale e chi - tra gli altri medici specialisti e associazioni - non accetta la proposta.

Una definizione. "Per non udenti si intendono i 'sordi profondi bilaterali' - spiega Giuseppe Gitti, logopedista del Centro di rieducazione ortofonica di Firenze - . Oggi in Italia sono circa 25mila. Non ne nascono più 300 all'anno, circa 2 o 3 per provincia". Un numero esiguo per cui l'insorgenza della malattia può essere legata a cause diversissime. "La sordità è solo in parte un handicap ereditario, legato a questioni genetiche. Nel 95 per cento dei casi i genitori di un bambino non udente non sono sordi", spiega Gitti.

Proprio come Laura Brogelli e suo marito. Fiorentina, Laura è mamma di un bambino di tre anni sordo dalla nascita. Le diagnosi prenatali classiche non avevano rivelato nessuna anomalia. I primi problemi sono emersi quando il bambino aveva un anno. "Lo chiamavo e non rispondeva, così ci siamo rivolti ai medici". Prima un classico esame audiometrico, poi uno più specifico, l'Abr. L'esito fu "sordità totale bilaterale".

Diagnosi e terapie per vivere normalmente.
Ecografie, amniocentesi. Nessuno di questi test rileva la sordità nel feto. "Ma dopo la diagnosi, attraverso le terapie e l'uso delle protesi, i non udenti, sebbene non possano iniziare a sentire come una persona nata perfettamente sana, imparano a parlare e riescono a comprendere tutto senza difficoltà, aiutati anche dalla lettura del labiale", spiega lo specialista. Insomma, una vita normale, facilitata anche dal fatto che oggi la comunicazione verbale, tra sms, email e chat, è sempre più "visibile". Certo, le sedute con il logopedista e l'uso di apparecchi acustici sono fondamentali.

In Italia cure all'avanguardia. Tra gli strumenti a disposizione, il più comune è l'amplificatore di suoni che si colloca dietro l'orecchio. C'è poi il cosiddetto orecchio bionico, ovvero l'impianto cocleare, che si inserisce nell'orecchio interno del paziente attraverso un intervento chirurgico. L'operazione è interamente a carico dello Servizio sanitario nazionale, mentre la spesa per gli amplificatori richiede un contributo da parte delle famiglie. La situazione, tuttavia, varia da regione a regione. In Toscana, ad esempio, il servizio sanitario pubblico concede gratuitamente ai non udenti anche le pile per gli apparecchi. ''In Italia la ricerca e le cure per la sordità sono all'avanguardia - dice ancora Gitti - . Sul territorio sono presenti tanti centri specializzati per i non udenti. Forse si potrebbe creare un miglior coordinamento tra ospedali a livello nazionale, ma la situazione nel nostro Paese è tutt'altro che nera''.

Riconoscere per legge la Lis come lingua. Lo scorso luglio è stata presentata in Parlamento una proposta di legge bipartisan tesa alla "promozione della piena partecipazione delle persone sorde alla vita collettiva". In particolare, la legge propone il riconoscimento della Lis, la lingua dei segni italiana, come una lingua autonoma. Un provvedimento contrastato dal Comitato nazionale genitori familiari disabili uditivi, di cui anche Laura Brogelli fa parte. "Riconoscere la Lis come una lingua vorrebbe dire che esiste una minoranza, distinta in base a un deficit fisico, che usa correntemente questa lingua - spiega Brogelli - ; un popolo di sordi, insomma. Non ci opponiamo all'uso del linguaggio gestuale - precisa - , ma al riconoscimento della lingua italiana dei segni. Se ciò accadesse i sordi tornerebbero a essere sordomuti".

"Proprio così - concorda Giuseppe Gitti - . Alla base della proposta di legge c'è l'idea stereotipata che i sordi siano anche muti e che possano esprimersi solo a gesti. Sbagliato. Come detto, la stragrande maggioranza dei bambini sordi nascono e crescono in una famiglia in cui non ci sono altri non udenti e non conoscono la Lis. E poi con la terapia e gli apparecchi acustici  suppliscono perfettamente al deficit". 

La spesa. Alla questione culturale si aggiunge la spesa pubblica che l'accoglimento della proposta di legge comporterebbe. "Per lo Stato sarebbe un dispendio enorme", dice Gitti. Tra le spese per la formazione degli interpreti in ambito scolastico e per garantire la presenza di almeno uno di loro in tutti gli uffici pubblici italiani, il Comitato stima che la spesa sarebbe di almeno 200 milioni di euro, considerati 25mila sordi profondi bilaterali dalla nascita. 

"La sordità non è uno status, ma un deficit rimediabile", sottolineano dal Comitato. Lo dimostra il figlio di Laura. Frequenta il primo anno di scuola materna e sa interagire senza particolari difficoltà. "L'emozione più grande è stata sentirlo pronunciare la sua prima parola: pipì. Non lo dimenticherò mai".

Monday, October 24, 2011

Programmi Sottotitolati Disponibili su iTunes...

Closed captioning for the hearing impaired is now available in iTunes for new TV episodes as well as thousands of movies and iTunes U video episodes. As you browse the store you can determine whether the particular content you're looking at has closed caption support by looking for the small cc icon in the info on the left side of their pages. The cc icon also appears in lists of TV episodes and in iTunes U offerings with multiple episodes (e.g. Developing Apps for iOS, from Stanford). To find all the content with closed captioning in Movies, TV or iTunes U, click the Power Search link in Quick LInks in the iTunes store, select the category you want to search within from the Results popup, and check the option to search only for closed captioning before you use the Search button.
 Cliccate qui.

Friday, October 21, 2011

Io Sento

Ieri alla stazione mentre aspettavo le amiche in mezzo ad un casino alluccinante tra i clacson delle macchine; i treni che frenano; la gente che parla, che urla, chi ride..ho sentito un rumore alquanto strano..pensavo che fosse il distributore automatico dei biglietti..mi allontano un pò..ancora una volta sento questo rumore...mi giro- mi rigiro per capire cos'è..alzo la testa di fronte a me: l'enorme tabellone dei treni in arrivo e in partenza...quando scalano e girano le lettere..i numeri! Sento questo rumore e la prima cosa che ho detto: in tutti questi 6 anni che vengo in questa stazione ad aspettare le amiche non ho mai sentito questo??? 
Le mie amiche hanno avuto difficoltà a togliermi da quel posto..ero e sono felicissima di aver sentito questo rumore "nuovo"...
Quindi, Davide anch'io ho provato la tua stessa cosa, mi aspettavo molto quel giorno tant è vero che quando tornai a casa con la scusa di mal di testa tolsi l'impianto...mi ponevo la domanda: e se ho fatto la scelta sbagliata?
La mattina seguente mi feci forza, lo misi e da quel giorno ho scoperto il mondo dei rumori....e ogni giorno scopro qualcosa di nuovo e più mi si accumula il mio serbatoio della felicità.
- Neira

Wednesday, October 19, 2011

Da Prendere a Morsi:-)

Salve a tutti, questo è il mio grande amore Giulio Riccardo, ha 3 anni e ha fatto l'impianto cocleare un anno e mezzo fa. Oggi siamo andati al Policlinico di Bari a fare il controllo con la logopedista e devo dire che sono uscita piu soddisfatta dell'altre volte, perche il mio piccolo regolarmente, siccome è un bel monello, anche se a casa dice tante cose, quando arriva al controllo non collabora, fa e dice le cose come e quando dice lui, ed io esco un po triste.....ma oggi invece è stato molto Bravo l'amore mio....ha collaborato tantissimo, ha detto tutto quello che se le ha chiesto, anche se la sua fonetica è da lavorare ancora, ci sta dando tante sodisffazioni, ogni giorno impara una cosa nuova, una grande gioia per noi e quello che si prova è cosi meraviglioso che non ci sono parole per descriverlo!

Tuesday, October 18, 2011

"Skin Its" Disponibile per i Processori Cochlear, Advanced Bionics

Siamo sempre alla ricerca dei nuovi modelli per rendere più fichi, belli, brillanti nostri processori sia da adulto che da bambino.
Skinit.com è un prodotto che è tipo copri-processore ed è disponibile in tanti modi alla moda per ogni gusto possibile immaginabile.
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Friday, October 14, 2011

Per Conoscenza: Lettera aperta al Presidente dell’ENS

COMITATO NAZIONALE GENITORI FAMILIARI DISABILI UDITIVI
Lettera aperta al Presidente dell’ENS

Egregio Signor Presidente,
il Comitato Nazionale Genitori Familiari Disabili Uditivi è costituito da genitori, disabili uditivi,
professionisti e esponenti della comunità scientifica e associazioni in rappresentanza di tutto il
territorio nazionale.

Premettiamo che non siamo assolutamente contrari all'uso del linguaggio mimico gestuale quando
necessario. Lei è molto giovane e sa perfettamente che oggi un bambino sordo, anche profondo,
ha la possibilità di apprendere la lingua orale e di vivere insieme a tutti, come tutti.
Quindi noi non siamo contro il linguaggio mimico gestuale da sempre e fino agli inizi degli anni '90
difeso dall'ENS. Siamo contro il riconoscimento della LIS. Perché riconoscerla significa affermare
che esiste una minoranza sorda, una cultura sorda, una identità sorda, significa insomma
affermare che la sordità è uno status antropologico e non un deficit peraltro, attualmente,
rimediabilissimo.

Noi, per correttezza, La informiamo che nel caso la legge venga approvata ci batteremo affinché
siate considerati minoranza linguistica e non disabili e faremo pressione che siate trattati come
tutte le minoranze linguistiche, non come disabili. Non può esistere una minoranza disabile.
Sicuramente l'ENS sarà d’accordo nel rinunciare a tutte le previdenze concesse agli handicappati
così come lo saranno i veri promotori della legge, gli unici veramente interessati a questa legge: gli
interpreti.

Caro Presidente con l'approvazione di questa Legge, l'ENS non sarà più, a nostro avviso, il punto di
riferimento dei sordi italiani, l'ENS verrà sostituito dalle numerose associazioni di interpreti che in
pratica "gestiranno" i sordi.

Come genitori ci permettiamo di farLe una proposta che va contro la cultura mondiale delle varie
lobby dei sordi, una proposta rivoluzionaria che potrebbe mettere al centro del dibattito mondiale
l' ENS, una proposta che, se non esistono pregiudizi e interessi, dovrebbe trovare il suo assenso e
quello di molti suoi iscritti.

La persona sorda con tutto ciò che è già previsto delle attuali Leggi, con la diagnosi precoce,
l’abilitazione, l’educazione e l’utilizzo della moderna tecnologia, può raggiungere una adeguata
competenza linguistica nella lingua italiana. Questo credo che nessuno lo possa mettere in
discussione! Se è così perché non uniamo gli sforzi, le competenze, le risorse, perché non
promuoviamo l'ENS come unica grande Associazione affinché tutti i sordi possano imparare la
lingua di tutti e possano disporre di tutte le tecnologie sanitarie e sociali possibili per vivere con
tutti insieme a tutti.

Perché non ripudiamo tutte le ideologie che in qualche modo vogliono far credere che il sordo è
"diverso".
Perché non ci poniamo l'obiettivo di poter vivere tutti insieme a prescindere dal deficit fisico?
Perché non ci battiamo tutti insieme perché il termine sordo sia sempre più considerato una
aggettivo e poco qualificativo.
Certo ci saranno alcuni, non certo a causa della sordità, che avranno difficoltà a parlare, per loro,
abbiamo sempre a disposizione l’antico e utilissimo linguaggio mimico gestuale che nessuno vuole
abolire.

Egregio Signor Presidente, noi italiani siamo esterofili e normalmente facciamo ciò che in America
hanno fatto 10/15 anni prima, per una volta anticipiamoli. Affermiamo con forza che la persona
sorda può superare il suo deficit ed essere come tutti, come, nel 95% dei casi, i suoi genitori.
Basta con assurde teorie separatiste!

Come Lei sa, i maggiori sostenitori della LIS sono le associazioni degli interpreti che con tale
riconoscimento si aspettano circa 200.000 posti di lavoro! Questi saranno i “padroni dei sordi”.
Basta con la lingua dei sordi, con l’etnia sorda, con la minoranza sorda, con la cultura sorda, col
popolo sordo, l’identità sorda, ecc. ecc... possiamo e dobbiamo sentirci e considerarci tutti uguali..
tutti uguali e tutti diversi!

L’ENS ha avuto grandi meriti per l’emancipazione dei sordi, l’ENS per questo è sempre stata
l’Associazione di riferimento, ma per continuare ad esserlo non può fare una battaglia di
retroguardia. Secondo noi per continuare ad esserlo deve avere come obiettivo la vera
integrazione dei sordi e questo, è proprio quello che gli interpreti non vogliono: loro hanno
bisogno dei sordi.

Signor Presidente, lei sostiene che bisogna aver rispetto della lingua dei segni, la lingua dei segni
dei Sordi. Certo il rispetto è dovuto, ma Lei che la conosce, può affermare che è equipotente?
Perché gli scienziati hanno studiato la Lingua dei segni e nessuno ha mai verificato
l’equipotenzialità? È strano, non crede? Con il linguaggio mimico gestuale oggi LIS si può
veramente parlare di tutto? Non Le chiediamo una risposta, Le chiediamo di procedere ad una
verifica seria. Le chiediamo che cosa capiscono i sordi dai telegiornali nazionali, le chiediamo che
cosa traducono gli interpreti e che cosa capiscono i sordi.
Egregio Sig. Presidente, Don Milani
diceva che è solo la lingua che ci fa uguali e stimolava Gianni (figlio del contadino) a impararla,
altrimenti Pierino (figlio del dottore) l’avrebbe fregato.

Se Lei intende occuparsi dei tanti Gianni sordi, noi siamo con Lei.
Cordiali saluti
Il Comitato Nazionale Genitori Disabili Uditivi
Martedì 11 ottobre 2011

Genitori Tosti Stimolano Progetto Screening Uditivo Neonatale: SIN

Ok. Avrei veramente tante cose da dire dopo gli ultimi due congressi della SIAF e della SIN.
La cosa importante è che la SIN ha deciso di creare un progetto Organi di Senso per promuovere lo screening uditivo neonatale in tutti i punti nascita dell'Italia ed il Responsabile è il Dr. Stefano Martinelli.

Uno dei motivi principali del Progetto, credo sia il fatto che i genitori dei bambini diagnosticati tardi iniziano a fare causa contro le aziende ospedaliere.

Sto cercando di intromettermi per poter collaborare in questo progetto in base al lavoro svolto con la Federazione Italiana Medici Pediatri- siamo riusciti a fare la formazione riguardo ad un percorso di screening a 1.300 pediatri di famiglia.
La Federazione Italiana Medici Pediatri ha creato un librino sul Citomegalovirus che ha avuto il patrocinio della SIAF e della SIN, ma quel librino non è stato menzionato ne al congresso SIAF ne al congresso SIN- manca una rete collaborativa che mette tutte le risorse utili sia per i medici che le famiglie a portata di mano.

Use me:-)

In ogni caso, vorrei ringraziare Marianne Bengsston Agostino, presidentessa di Parlo IO ed amica per l'invito alla sessione. E' stata una sessione molto informativo visto la qualità dei relatori.
Ho imparato che:
- C'e' una finestra di tempo dagli 1-2 anni massimo 3 anni e mezzo nel quale fare l'impianto cocleare porterà dei risultati migliori.
- I chirurghi dicono che fare l'impianto cocleare bilaterale simultaneo porta i risultati migliori.

- Ho chiesto se conveniva tenere un orecchio per il futuro e sia Dr.ssa Anu Sharma che il Prof. Martini di Padova hanno detto che sia le cellule staminali che l'ic totalmente impiantabile sono talmente lontani che non serve aspettare e sarebbe solamente uno spreco di tempo ed udito aspettare.

Monday, October 10, 2011

...

vivi la vita cosi come viene affrontala giorno per giorno senza mai disdegnare un sorriso a chi dice di non averne bisogno, vivila con la verità, con coraggio e serenità allora con L'I.C. ci accorgiamo di quanti suoni è fatto il mondo, ascolta la musica e vivila con il cuore e vedrai che la vita vive per te...... con amore.

franco

vi domanderete da dove arriva tutto ciò mi sono ispirato nei vostri colloqui e vi accorgerete che tutte le parole che ho usato sono solo le vostre grazie a tutti voi siete fantastici.

Sunday, October 9, 2011

La Felicità è...

...quando tuo figlio sordo, che sente grazie ad un impianto cocleare, ti dice che ore sono in base al numero di volte che le campane della chiesa suonano...

-Lydia, Mamma di Jeremy (14 anni, ic bilaterale dx 2001, sx 2005)

Wednesday, October 5, 2011

Blog Nuovo - "Me ne frego"

Je m’en fiche!


“Je m’en fiche!” (“Me ne frego“). Così Le Corbusier rispondeva ai suoi detrattori, che lo criticavano per le sue intemperanze e stranezze. E così ho sempre risposto io alla mia sordità, andandomi a conquistare le normali tappe della vita di una persona.

Mi chiamo Davide, annata ’79, affetto da “sordità neurosensoriale bilaterale profonda” dall’età di due anni e mezzo, perfettamente oralista e dotato di buone capacità comunicative. Non conosco il linguaggio dei segni, e ringrazio i miei genitori per non avermelo insegnato. Sono arrivato, seguendo lo stesso percorso che compie una persona normoudente, alla laurea in Ingegneria Edile-Architettura, e ho deciso di scrivere questo blog dopo aver scelto di effettuare un Impianto Cocleare all’età di 32 anni.

Ho sentito l’esigenza di scrivere – saranno articoli brevi per evitare di annoiarvi e per fare in modo che l’informazione arrivi più velocemente – sia perché nel percorso intrapreso verso l’impianto cocleare ho avuto modo di conoscere persone che hanno voluto condividere con me le loro esperienze, e questa condivisione è stata importante ed utile, sia per mettere ordine a tutte le ricerche che ho fatto prima di operarmi, informandomi su quello che andavo a fare. Sulla destra, cliccando su “Mappa del sito”, troverete tutti i miei articoli, il più possibile ordinati.

Spero siano pagine utili per voi, e se vi capita di maledire il mondo per questo regalo non voluto, provate a pensare “si può stare bene lo stesso, chi se ne frega della sordità!”

Citro

PS: Corre d’obbligo chiarire che quelle che seguiranno sono solo riflessioni personali, assolutamente non supportate da qualsiasi background medico, per cui assolutamente da non prendere alla lettera. Per le questioni mediche eventualmente esposte fate riferimento ai medici ed ai dottori, non al sentito dire via internet. I dottori ne sanno più di noi, e le storie di sordità sono tutte l’una diversa dall’altra!

PPS: per contatti e commenti scrivete anche a davidecor[at]yahoo.it

Monday, October 3, 2011

Tu lavoreresti gratis? Un casino a Torino..e le FAMIGLIE?

Sono appena tornata dal Congresso FIMP dove abbiamo avuto la nostra sessione della Rete Audiologica FIMP.  La sala era piena e gli argomenti sul Citomegalovirus e il ruolo del pediatra di famiglia in un percorso di sordità congenita e progressiva -utilissimi ed informativi.

Dopo la nostra sessione Massimiliano del forum insieme alla sua mamma, sono venuti a prendermi dall'albergo per andare a  trovare una mamma all'ospedale Regina Margherita a Torino e il suo bambino bellissimo che si era appena svegliato da un intervento per l'impianto cocleare bilaterale. Mentre ero lì, ho incontrato il Dr. Diego Di Lisi, il chirurgo che non solo ha operato il bambino, ma che negli ultimi sei mesi ha effettuato altri interventi sui vari membri del forum. Mi ha detto che avrebbe voluto parlare con me di una situazione e ci siamo dati un appuntamento per la mattina dopo.

Primo impatto: Medico con una grande umanità.

La mattina dopo, mi ha spiegato la situazione, direi drammatica in questo momento:

- I recenti piani di riorganizzazione sanitaria, finalizzati al contenimento della spesa, hanno determinato, in prospettiva dell'avvento di macroziende ospedaliere, la creazione come progetto pilota di un'unica direzione per le aziende Molinette, Regina Margherita, Santa'Anna, CTO.

-L'effetto immediato è stato quello di interrompere la collaborazione tra il Martini e lo stesso Regina Margherita per quanto riguarda la fase di diagnosi precoce e di riabilitazione della sordità, sostenute dal personale a progetto.

-Al momento l'attività di diagnosi e riabilitazione della sordità è stata trasferita presso l'ospedale Martini dove è sostenuta dal personale a progetto (ormai decaduto) in forma di assoluto volontariato, all'unico scopo di non creare un grave disservizio per la popolazione, per i pazienti e le loro famiglie, presi in carico nel delicato e complesso percorso che segue all'impianto cocleare.

-Gli attuali programmi di contenimento della spesa non consentono al momentodi richiedere personale se non
in deroga alle vigenti leggi.

E adesso?

Io condivido questa situazione con voi. 

Come fa un'azienda a tagliare nettamente, nel modo più totale, senza guardare dove taglia e senza tutelare le famiglie?

Questi medici stanno lavorando gratis.

Lo faresti tu a posto loro?

Che cosa possiamo fare?