Grande Umanita' a Varese...Parla la Dr.ssa Cristofari

Una settimana fa, famiglie, medici, politici e VIP si sono riuniti a Varese per l'incontro estivo annuale dell'Aguav.
Accanto agli interventi scientifici, come sempre, c'erano spazi di gioco per i bimbi, con bolle di sapone, gonfiabili, la sfilata delle Ferrari, il Mago Magico e il volo ancorato in mongolfiera.
La parte scientifica:

• Saluti e introduzione dei presidenti di Aguav (sig.ra Tiziana Roi Basso) e FAV (dott.ssa Rosangela Arancio)
• Relazioni dei rappresentanti di Euro-Ciu
• Intervento delle autorità
• Aggiornamento scientifico e organizzativo della responsabile della Struttura Semplice

Dipartimentale di Audiovestibologia dell’Ospedale di Varese dott.ssa Eliana Cristofari, con nuove indicazioni all’impianto cocleare e novità della tecnologia protesica.

Ho chiesto alla Dr.ssa Eliana Cristofari di commentare la giornata:

"Da medico ti dico che un aggiornamento scientifico sui progressi della scienza fruibile da tutti i pazienti sia un evento straordinario in Italia ed estremamente utile, inoltre avere la possibilità per loro di incontrare direttamente i responsabili regionali della sanità li fa sentire al centro dell'attenzione, mai soli e protagonisti della sanità stessa per cui anche più attivi nel "costruirsela" come stanno facendo a Varese da anni.

Da donna dovrei scrivere molto e forse non riuscirei a descrivere le emozioni provate in primis per il numero più alto mai registrato in una Convention nella nostra storia a mia memoria, per il grande numero di personalità politiche intervenute e che si sono messe a disposizione degli utenti, per l'intervento della Fracci che, commossa, ci ha ringraziati lei per averle fatto conoscere questa realtà e poi per la gioia autentica di adulti e bambini che nonostante il freddo e qualche problema con i pasti si sono commossi e divertiti tanto e la cosa incredibile è che i piccoli piccoli mi hanno riconosciuta, mi hanno sorriso e qualcuno è venuto pure in braccio per cui per me è tutto!"

Grazie al Presidente dell'Aguav Tiziana Roi Basso per la sua preziosa collaborazione.
Clicca qui per vedere il video.

Come scegliere un telefono...

Sul forum un utente ha fatto la domanda, "Quale telefono dovrei scegliere per avere una maggiore compatibilita' con mio impianto cocleare?"

All'incontro di Bologna un rappresentante ha presentato un paio di slide molto utili. Clicca qui per vedere il rating USA per i telefoni che vi potrebbero interessare

Le prime emozioni post-attivazione ic

Ragazzi stasera ho volato sono stata a correre per la prima volta dopo l' intervento e....lo sapevate che il respiro fa rumore ? Lo sapevate che la fatica fa rumore ? Lo sapevate che le scarpette da corsa sull'asfalto fanno CLAP CLAP ? Io no !! Ed e' stato trovarmi in alto ! Sentire che a seconda di come appoggiavo il piede il suono cambiava e che ho capito che il male al ginocchio che mi procuravo correndo dipendeva da me .....appoggio più pesantemente il piede sinistro ! È stata davvero una bella emozione e non vedevo l'ora di dividerla con voi ....il mio staff ....ora si! Sono pronta a lavorare e so che l'impianto da stasera e' diventato parte di me ...ci siamo finalmente incontrati e.......piaciuti ! Vi abbraccio tutti!
-Nicoletta

Per i Genitori- Nicola : Part II

 
Riscrivo qui la mia risposta per esteso, su ciò che farei se avessi un figlio audioleso.

Primo: come papà, mio figlio lo considero sempre al pari dei normoudenti e non gli porrei mai dei limiti, MAI.
Se mi fasciassi la testa, avendo sempre timori ad esempio che le sue protesi acustiche o impianto cocleare possano cadere e rompersi, che è meglio inserirlo in una scuola specifica piuttosto che in una scuola dove vanno tutti, ecc…, in questo modo vedrei mio figlio come un handicappato e…… la conseguenza è che diventerà handicappato.

Secondo: lo aiuterei sin dai primissimi tempi a fare i compiti ed a rispiegargli le lezioni; sempre, tutti i giorni, finché sarà in grado di acquisire una certa autonomia.
Se lui sbaglia, eviterei di fare il professorino dicendogli “NO, non si fa così, tu devi fare questo e …”, piuttosto gli sorriderei e gli farei “Ahahahah! Saverio ma cosa hai capito?? Guarda qui…”.
I ragazzi con problemi di sordità difficilmente ridono e non è colpa loro, aiutiamoli.
Io a mio figlio voglio regalargli un sorriso, dato che sono poche volte che gli capita, voglio che si senta vivo e che sia felice.
Non importa quanto tempo ci metterà a gestirsi da solo, l’importante è FARLO anche fino a quando compierà 16-17 anni.
Si lamenta perché non riesce a trovare la morosa e non sa cosa fare nei weekends?
Gli farei capire indirettamente che l’amore è un problema che hanno TUTTI, l’amore esiste ed arriverà inaspettatamente.
Nei weekends lo porto in moto con me, lo metto davanti ad una parete rocciosa, gli spiego un po’ di storia e tecniche e gli faccio provare l’arrampicata. Si sente male in moto perché gli gira la testa o non gli piace l’arrampicata? Prendo le carte del memory e gioco con lui, poi gli racconto uno dei miei viaggi sul deserto. Non sa che cosa sono i datteri? Apro internet e glielo faccio vedere, gli spiego come nascono sulle palme e glielo farei raccontare ai suoi compagni di classe, ecc…

Ripeto, mai porsi dei limiti, lui deve stare in mezzo ai normoudenti, non ascoltate gli insegnanti che vi dicono “suo figlio ha problemi di sordità e Lei vuole farlo iscrivere al liceo? Ma scherziamo? Gli servirebbe un insegnante di sostegno per ogni materia!”.
Mio figlio deve poter fare quello che fanno TUTTI e soprattutto… per me è e deve essere la creatura più bella della mia vita.

Un Mappaggio di Jordan a Johns Hopkins

Documento Importante: Health Technology Assessment and L'Impianto Cocleare

 

Il Prof. Stefano Berrettini, direttore della U.O. ORL Audiologia e Foniatria Universitaria della Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana, é stato coordinatore di un report HTA (Health Technology Assessment) sulla appropriatezza e costo/beneficio della procedura di impianto cocleare nel paziente adulto e nel bambino.

Il sistema HTA utilizza strumenti che consentono di indagare, diversi aspetti della tecnologia valutata: efficacia e sicurezza, caratteristiche tecniche, costi e valutazione economica, analisi etiche, aspetti organizzativi, sociali, legali.

I report HTA hanno lo scopo di fornire a chi pianifica, eroga e riceve (pazienti, genitori e parenti dei pazienti) prestazioni sanitarie informazioni sull’ efficacia, costi e impatto delle tecnologie sanitarie.

Il progetto a tutti i livelli é stato attuato grazie alla collaborazione di un gruppo di lavoro, composto dai massimi esperti italiani della procedura di impianto cocleare, economisti esperti di economia sanitaria, epidemiologi, statistici, esperti di organizzazione sanitaria e procedure HTA e si é avvalso della collaborazione delle associazioni di pazienti, societá scientifiche di Otorinolaringoiatria e Audiologia e delle ditte produttrici del dispositivo.

Il progetto, coordinato da Age. Na.S. (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali) é stato condotto in un periodo di 2 anni e mezzo e si é concluso nel Maggio 2011producendo un report sulla appropriatezza della procedura di impianto cocleare, scaturito da una attenta analisi dei lavori scientifici pubblicati sull’argomento (review sistematica) e delle linee guida nazionali e internazionali; é stato inoltre messo a punto il progetto di un registro per la raccolta dei dati dei pazienti sottoposti alla procedura in oggetto.

La versione integrale del report è riportata nel sito  

 https://sites.google.com/site/impianticoclearipisa/

• L'Impianto Cocleare
  • Le Indicazioni
  • Le Controindicazioni
  • La Selezione
  • Il Counseling
  • L'Intervento Chirurgico
  • Il Mappaggio
  • La Riabilitazione
  • Risultati
  • Linee Guida HTA (pdf) ..... Cliccate sul sito poi Cliccate qui per scaricare il pdf.

Il report é stato inoltre oggetto di una pubblicazione su un volume monografico della rivista Acta Otorhinolaryngologica Italica (Acta Otorhinolaryngol Ital. 2011 Oct;31(5)).

Il report può rappresentare un importante punto di riferimento per tutti coloro che operano nel settore degli impianti cocleari, per i pazienti, i familiari e le associazioni.

Ancora...Cochlear Implant Moments

 

Tanti momenti, il migliore quando mi sono accorta che sentivo senza dovermi necessariamente girare a guardare chi parlava. In questi giorni mi sono accorta che riesco a seguire abbastanza la televisione. Ci sono sempre cose nuove , anche dopo un anno e passa.
-Antonella Bognandi

Ivan - 2 anni e 3 mesi- impiantato bilaterale da 4 mesi e mezzo - La prima volta che ci siamo accorti che sentiva davvero dopo l'attivazione: fece cadere la pianola alle sue spalle e sobbalzò gridando un pò per lo spavento. Le prime volte che incominciò a girarsi quando veniva chiamato per nome dalla voce maschile del suo papà. La sua prima parolina: CIAO; i primi versi di animali: MIAO, MUU ( poi anche gli altri); le altre paroline: MAMMA, PAPà, AUA (= acqua), ZIA, MAIA (=nonna Maria), PALLA, NINNA OOO, ELEE(=il fratello Emanuele). Altri momenti: sente provenire da fuori il rumore di una moto, lo riconosce e fa il movimento con le mani dicendo BRUM BRUM; in bagno sente il rumore della pipì degli altri e dello sciacquone; ama il rumore dello scorrere dell'acqua dai rubinetti e in bagno il rubinetto del bidet scorre, scorre, finchè tra noi e lui scoppia una piccola "battaglia" per farlo smettere!
-Anna Difonzo 

Appena attivata la prima parola che ha detto mia figlia a 4 anni con il primo ic:sento!!!!!EMOZIONE STRAORDINARIA E LACRIME DI GIOIA! nel ritorno in macchina nn faceva altro che abbracciarmi e baciarmi.....gli occhi erano colmi di felicità di sentire IL MONDO VERO!
- Francesca Pascale

Intervista sul Rai Uno con il Prof. Colletti: Pericolosa

Cari Genitori,
alcuni di voi troverete questo post perche' qualcuno vi ha segnalato l'intervista con il Prof. Colletti sul Rai Uno. Questa intervista fa sembrare un miracolo l'impianto cocleare. Sappiate che oggi giorno un bambino diagnosticato con una sordita' profonda potra' parlare, ma servira' molto di piu' dell'intervento per l'impianto cocleare. Servira' un percorso dallo screening che comportera' anche un periodo con le protesi, un'adeguata abilitazione al linguaggio, l'impegno della famiglia e se possibile una clinica in prossimita' per il mappaggio dell'impianto cocleare....l'intervista non ha parlato di tutte queste cose fondamentali.

L'impianto cocleare e' un intervento quasi di routine, non e' il chirurgo la parte principale, sarete voi la parte principale nel recupero del tuo figlio. Richiede impegno.

Alcune parti dell'intervista sono state fatte veramente bene. Tania e' adorabile e la spiegazione dell'intervento con l'aiuto visivo ha reso abbastanza chiaro l'intervento.
Cio' che non mi e' piaciuto e' il fatto che l'impianto cocleare sembra una cura miracolosa che va effettuato all'eta' di 2 o 3 mesi.

Non succede cosi' se non nel caso di meningite.
Dopo l'uscita dell'articolo che segue cioe' lo studio del Prof. Colletti dove impianta 12 bambini sotto 5 mesi di eta', ero preoccupata e ho scritto a sei chirurghi italiani . Cinque dei sei chirurghi non erano d'accordo con l'eta' precoce dell'impianto cocleare; l'altro chirurgo ha detto che aveva visto i bambini dello studio e che procedevano bene, ma che lui non impianta prima dei sei mesi. Loro dicono che impiantare prima dei sei mesi e senza un trial period con le protesi e' rischioso. Ho anche parlato con un noto chirurgo americano che ha avuto la stessa reazione dei colleghi italiani.

Siccome non esiste un programma di screening al livello nazionale, non esiste un sistema di controllo per tutelare le famiglie. Mi preoccupa questo fatto. Moltissimo.

Potete leggere i protocolli della Regione Toscana cliccando qui.

Se sei una mamma di una bambina o un bambino appena diagnosticata/o e avete delle domande o vi servono delle risorse, mi potete contattare al jodi.cutler@alice.it

Grazie allo screening uditivo neonatale, avete il tempo per decidere quale strada prendere.

NON ESISTE NESSUN STUDIO CHE DICE CHE I BAMBINI IMPIANTATI A 2 MESI DI VITA HANNO UN PERFORMANCE SUPERIORE DEI BAMBINI IMPIANTATI A 6 MESI DI VITA.

Avete il tempo, le risorse esistono.

Cliccate qui per vedere l'intervista con il Prof. Colletti

Questo studio e' uscito mesi fa:
Cochlear Implants in Children Younger Than 6 Monthshttp://oto.sagepub.com/content/147/1/139.abstract?rss=1

Liliana Colletti, PhD1 |Marco Mandalà, MD1 |Vittorio Colletti, MD1

ENT Department, University of Verona, Verona, Italy

Vittorio Colletti, MD, ENT Department, University of Verona, Piazzale L. A. Scuro, 10; 37134 Verona, Italy Email: vittoriocolletti@yahoo.com

Abstract

Objectives (1) To determine the long-term outcomes of cochlear implantation in children implanted younger than 6 months and (2) to evaluate auditory-based performance in very young children compared with older children, all with profound sensorineural bilateral hearing loss.

Study Design Prospective cohort study.

Setting Tertiary referral center.

Subjects and Methods Twelve subjects aged 2 to 6 months, 9 aged 7 to 12 months, 11 aged 13 to 18 months, and 13 aged 19 to 24 months, all with profound bilateral hearing loss, were fitted with cochlear implants and followed longitudinally for 4 years. Subjects were developmentally normal with no additional disabilities (visual, motor, or cognitive). Auditory-based communication outcomes included tests for speech perception, receptive language development, receptive vocabulary, and speech production.

Results Age at cochlear implantation was a significant factor in most outcome measures, contributing significantly to speech perception, speech production, and language outcomes. There were no major complications and no significantly higher rates of minor complications in the younger children.

Conclusion This article reports an uncontrolled observational study on a small group of infants fitted with cochlear implants following personal audiological criteria and, up to now, with limited literature support due to the innovative nature of the study. This study shows, for the first time, significantly improved auditory-based outcomes in children implanted younger than 6 months and without an increased rate of complications. The data from the present study must be considered as explorative, and a more extensive study is required.

No sponsorships or competing interests have been disclosed for this article. This article was presented at the 2011 AAO-HNSF Annual Meeting& OTO EXPO; September 11-14, 2011; San Francisco, California.

Avanti 2012..............Auguri:-)

Spinaci

Un utente del forum su facebook ha lasciato questo commento:

io credo che se si sente bene e la lettura del labbiale è buona l'uso del cocleare sia non necessario io parlo per esperienza visto che sono insieme ad una ragazza sorda da 8 anni e ti dico lei si trova bene e anche anche alle visite anno pensato che visto che lei leggendo bene il labbiale e quindi interpretando molto bene le parole parla benissimo e quindi non vuole fare il cocleare perchè se uno parla con lei non conoscendola non capisce che è una ragazza audiolesa quindi se la sordità non è propio cosi profonda da non riusire ad interpretare bene le parole meglio non farlo perchè sarebbe un rincominciare un doversi riabituare a cose nuove e poi se il cocleare non viene bene sono beghe grandi in dietro non si torna quindi se propio si vuole afrontare un intervento cosi almeno pensarci prima tantissimo

Non tutte le persone con una perdita uditiva sono candidati all'impianto cocleare. Ed è per questo motivo che uno deve consultare un medico per saperlo. Se è in fatti candidata la tua fidanzata, i forum servono per offrire sostegno. Se non lo vuole fare, è una scelta sua, ma ci sono tantissime persone che non si vogliano accontentarsi del proprio modo di non sentire.

Ciò che ha scritto Corrado dopo l'ultimo mappaggio:

Ciao a tutti.......... tornato da Padova e dal mappaggio, la logopedista ed il medico parlano di risultato strabiliante..........sara così? Perchè ad un mese dall attivazione ho questi risultati
ABILITA' AUDIO-PERCETTIVA
IDENTIFICAZIONE:

Vocali 92%
Consonanti 62%
parole bisillabiche 100%
parole trisillabiche 100%
frasi ( diverso numero di sillabe) 100%
frasi ( uguale numero di sillabe ) 100%

RICONOSCIMENTO:

Parole trisillabiche 70%
Parole bisillabiche 65%
frasi 85%

Ecco questa è la valutazione di sintesi e del giovamento nel sentire che ho trovato, dopo miè stata fatta la nuova mappatura.............di nuovo confusione iniziale........avrei voluto tornare alle vecchia mappa.........ma l'audiometrista mi ha spiegato che è del tutto normale che quando si cambiano dei parametri la confusione iniziale cè...............Ero in aereo, prima del decollo, dall altoparlante esce una voce e descrive tutte le norme di sicurezza in caso di avarie ecc.......................ho sentito tutto, non ho perso una parola :-) .........questi piccoli grandi passi mi fanno capire che sto uscendo dalla (bolla della sordità) finalmente posso dire con certezza che il lupo sordo è crepato.................Ciao a tutti.....

Come Funziona L'Impianto Cocleare

Questo video è un po' vecchiotto, ma il modo in cui spiega come funziona l'udito normale e come poi funziona l'impianto cocleare nel caso di una sordità profonda bilaterale neurosensoriale...che sostituisce quell'udito normale è efficace.

Lo Screening Uditivo Neonatale: Quando il Test Risulta Positivo

Il Test dello Screening Uditivo Neonatale effettuato sul vostro bambino mostra che potrebbe avere una perdita uditiva.

E’ importante sottolineare che i test di screening uditivo devono essere di tipo oggettivo, e cioè indipendenti dalle risposte comportamentali del bambino. Gli attuali strumenti audiologici per lo screening uditivo (emissioni otoacustiche e potenziali evocati uditivi del tronco encefalico –ABR, entrambi in versione automatica) possono essere applicati fin dai primissimi giorni di vita, sono molto più sofisticati dei vecchi metodi comportamentali, hanno un’elevata sensibilità nell’identificare un bambino con difetto uditivo se organizzati in protocolli controllati e soprattutto hanno un costo sanitario globale decisamente minore rispetto a quello delle vecchie metodiche di osservazione. Dei due test, i bambini sottoposti alle emissioni otoacustiche sono quelli che più frequentemente mostrano test falsi positivi.

Ricevere un risultato negativo ad un test dello Screening Uditivo Neonatale può terrorizzare i genitori in quello che dovrebbe essere un momento di gioia per la nascita del bambino. Lo Screening è uno dei vari test ai quali viene sottoposto il neonato subito dopo la nascita che dà risultati immediati ai genitori.

"Il mio bambino non ha passato lo Screening!"

Perché il mio bambino ha bisogno di un ulteriore Test Uditivo?

Alcuni bambini potrebbero avere il bisogno di eseguire un altro Test Uditivo per i seguenti motivi:
-Liquido nelle orecchie -Troppo rumore nella stanza del Test
-Il bambino si agita molto -Il bambino ha una perdita uditiva
La maggior parte dei neonati che necessitano di un ulteriore Test hanno l’udito nella norma. Alcuni avranno una perdita uditiva.

Perché è importante effettuare un ulteriore Test Uditivo il prima possibile?

• Effettuare il Test è l’unico modo per sapere se il neonato ha una perdita uditiva.
• Più precocemente viene scoperta la perdita uditiva, meglio è per il bambino. La perdita dell’udito è direttamente correlata allo sviluppo del linguaggio.
• Se il vostro bambino ha una perdita uditiva ci sono molti modi per poterlo aiutare.

Cosa accadrà durante la visita?

• Uno specialista (Audiologo) eseguirà un Test Uditivo sul vostro bambino e vi spiegherà i risultati o vi dirà se sono necessari ulteriori test.
• Il Test è sicuro ed indolore.
• Alcuni bambini avranno bisogno di ulteriori e più completi test uditivi, per cui potrebbe esservi chiesto di riportare il vostro bambino.
• Se il bambino necessita di ulteriori test, fateli il prima possibile.

Può un neonato superare il Test Uditivo e avere ancora una perdita uditiva?

• Si. Alcuni bambini sentono abbastanza bene per superare il primo test, ma perdono l’udito in seguito a causa di:
-malattie -infortuni
-medicine -familiarità
• Fate attenzione ad eventuali segni di perdita uditiva durante la crescita del vostro bambino.