Monday, November 17, 2014

La vita va vissuta

Ciò che il bruco chiama "fine del mondo",
per il resto del mondo è una bellissima farfalla .

L. Tze
Eccolo qua, mio figlio, 18 anni nato con una sordita' profonda bilaterale neurosensoriale, pronto alla partenza per il suo primo viaggio da solo. 18 anni fa alla diagnosi della sua sordita' non avrei mai pensato fossi possibile. Perche'?
Non so, ero talmente sconvolta dal momento e alla ricerca di come uscirne fuori, che non avrei mai potuto pensare esattamente cosa avrebbe significato il percorso che abbiamo fatto e le esperienze che abbiamo vissuto.
So solo che, dopo 18 anni di viaggi fra l'Italia e l'USA, varie esperienze che ha vissuto con la scuola, e dopo che lui ha scelto di fare l'impianto cocleare bilaterale, vivendo l'intervento e tutto a riguardo da uomo, mi e' sembrato pronto per affrontare questa prossima sfida.
E' partito in aereo con due compagni di viaggio, Salvatore e Francesca. Ha attraversato i controlli senza problemi, e' arrivato al gate senza fatica ed e' atterrato in Strasburgo sano e salvo. Il prossimo ostacolo era di viaggiare dall'aeroporto di Strasburgo alla Youth Center.
Per effettuare questo percorso, doveva prendere un tram per la stazione ed altri due per arrivare in luogo seguendo le indicazioni forniti dal nostro amico (che ringrazio di cuore: Andrea Pietrini).
I nostri eroi ce l'hanno fatto ed adesso sono ad assistere alla Study Session.
L'ho sentito un paio di volte ieri appena sono arrivati. La prima volta, Jordan era sul tram con i suoi nuovi amici e rideva al telefono- grandissima cosa poter parlare al telefono con lui per condividere il viaggio, poter sentire la sua voce fra tutto il casino dei rumori di fondo. Poi, mi ha telefonato a mezzanotte con qualche domanda, non mi ricordo cosa, ma stava ridendo con Salvatore in camera mentre cercavano di fare gia' i "compiti".
La Study Session dura una settimana, e' un progetto dell'Unione Europeo sponsorizzato dall'Associazione: IFHOHYP - The International Federation of Hard of Hearing Young People. Lui potra' conoscere altre persone dai 18-30 anni da tutta l'Europa con perdita uditiva. Questo e' il programma della settimana:
E cosi' inizia un'altra avventura!


Tuesday, October 14, 2014

Jordan's Activation Video: August 15, 2014



Wednesday, August 27, 2014

Programma: Affrontiamo la Sordita' Insieme a 360°

Sono lieta di condividere il programma del Secondo Meeting Nazionale del Forum in collaborazione con l'Associazione Affrontiamo la Sordita' Insieme. Il titolo del meeting del 3 Ottobre 2014 nella Nuova Aula dei Gruppi Parlamentari nella Camera dei Deputati e' Affrontiamo la Sordita' Insieme a 360°. Stiamo ancora cercando sponsor per poter permettere lo streaming del Meeting. Se siete interessati a sponsorizzare o ad assistere all'evento, mi potete contattare a jodi.cutler@alice.it
Questi sono i membri del Comitato che stanno lavorando dai mesi, e questa volta non e' stata molto facile perche' volevamo fare un programma ambiziosa, ricca e concreta che faceva presente i vari punti forti del sistema italiana, ma anche le problematiche che viviamo quotidianemente. Non volevamo tralasciare nessuno e abbiamo cercato veramente un approccio alla sordita' a 360°.
I membri del Comitato Meeting ASI 360° sono: Domenico Pinto, Massimo Simicich, Gabriella Traisci, Anna Orato, Luca Valeck Valfon Acustica, Tommaso Marini, Giovanni Milani, Nicola Battista, Davide Cornolti, Michele Magrini, Deborah Renda, Corrado Corradini, Roberto Ballerini e Giovanni Barin Gio Bazen.
Ringrazio il Comitato per loro impegno, sensibilita' e grinta con la quale sono riusciti a tirare fuori un programma che vuole essere un contributo per cercare di evidenziare le realta' per poterle migliorare.
Programma
8,30-9,00: Registrazione partecipanti
9,00-9,15: Introduzione ASI 360°- Domenico Pinto, Jordan Del Dottore
9,20-9,35: Lo stato dello screening audiologico neonatale in Italia - Dr. Luciano Bubbico
9,40-9,55: Una proposta per un protocollo nazionale che tuteli le famiglie- Prof. Stefano Berrettini
10,00-10,45: Tavola Rotonda - Lo Screening: cosa è stato fatto e cosa c'è ancora da fare-
Moderatore: Dott. Ruggiero Corcella (Corriere della Sera)
Relatori: Prof. Alessandro Martini, Dr. Giovanni Lenzi, Dr. Stefano Martinelli, Dr. Francesco Martines
10,50-11,35: Un approccio globale per la tutela complessiva del bambino-Intro- Teresa Casacchia
Moderatrice: Dott.ssa Gabriella Traisci -Massimo Simicich, Prof.ssa Elisabetta Genovese, Prof. Umberto Barillari
11,40 -11,55: Nomenclatore Tariffario: " un viaggio tra ausili uditivi" - Dott. Luca Valeck.
12,00- 13,00: Ergo ego sum. L’inclusione a 360° a scuola e oltre la scuola. Persone, luoghi, strumenti e buone prassi dell'inclusione scolastica- Dott.ssa Anna Orato, Prof. Giovanni Barin, Dott. Raffaele Ciambrone, Prof. Raffaele Iosa, Dott.ssa Maria Grazia Fiore, Dott. Francesco Pavani, Dott.ssa Debora Musola
13,05-14,00: La normativa relativa alla sordità: Dr. Claudio Mariottini, Paolo De Luca, Dr.Arcadio Vacalebre, Dr. Renato Merenda
14,00-14,45: Discussione
15,00-15,30: Keynote Prof. Ferdinando Grandori, Prof. Alessandro Martini: Il sordo adulto in Italia
15,35-16,35: Analisi Clinica e Medico Legale per un adulto diagnosticato dopo i 12 anni
Intro- Giovanni Milani: Tavola rotonda Moderatore Dr. Antonino Morabito - Relatori Dr.ssa Ramona Nicastro, Dr.ssa Lucia Da Valle, Prof. Umberto Ambrosetti, Corrado Corradini, Dr. Renato Merenda
16,35-17,20: Opportunità, Volontà e Tecnologia: abbattere le barriere comunicative per l’integrazione lavorativa (Video di Alessandra Fantini) -
Moderatore: Guido Renato Venturini -Tommaso Marini, Dott. Gabriele Gamberi
17,25-17,50: L’Accessibilità nel Quotidiano: Ing. Michele Magrini, Dott.ssa Saveria Arma, Dr. Sergio Razza
17,50-18,30: Discussione e chiusura programma

Tuesday, March 4, 2014

Caro Matteo Renzi....

 

Renzi Se c’è qualcosa scrivete a matteo@governo.it ed io l'ho fatto!


Caro Matteo,
 
sono Stefania, mamma di una bellissima bambina affetta da sordità genetica, portatrice di protesi acustica ed impianto cocleare, dispositivi che le consentono di sentire e di parlare ma non la rendono udente, a pile spente mia figlia resta con una gravissima disabilità sensoriale.
L’intera sua piccola vita (6 anni appena) è stata pervasa dalle difficoltà delle leggi dello Stato Italiano: leggi in contrasto l’una con l’altra la legge 381 e la legge 289 che dicono sostanzialmente la stessa cosa: la 381 la tutela a vita, la 289 a 18 anni la fa tornare udente o invalida con molti meno diritti.
Il nomenclatore tariffario dei presidi per invalidi è fermo al 1999 e noi dobbiamo farci carico di costosissime integrazioni per dispositivi che la legge individua come accessori, ma che in realtà sono necessari a garantire la presenza di un ascolto in classe.
Mia figlia funziona a pile, spesso 5 euro per un blister che le dura 7 giorni, cavetti che l’asl passa con tempi biblici e che decidiamo di comprare per non lasciare un sordo “al buio”.
Le terapie riabilitative logopediche, che per legge sono garantite per patologia alla realtà dei fatti sono spessissimo a carico delle famiglie e non esiste una specificità settoriale di competenze.
Le commissioni di invalidità non si attengono alla legge: ma alla loro “libera” interpretazione di tagli nei confronti di veri disabili.
La scuola non consente scelta: la paritaria rifiuta un disabile perchè il sostegno scolastico non è garantito e spesso chiede alle famiglie di provvedere autonomamente al pagamento.
Caro Matteo, fatta l’italia abbiamo bisogno di chi lavori per gli italiani, per gli italiani come Gaia, che potranno avere un futuro eccezionale  o essere disabili a carico dello stato, se lo stato non garantisce la riabilitazione.
Mia figlia è un sordo “parlante” come me e come te, e la lis non è il primo problema di chi è sordo ma lo sono gli ausilii, le protesi, gli accessori, i processi riabilitativi e l’inclusione scolastica vera.
 
Caro Matteo, Gaia non sa scrivere ma io si, e la faccia ce l'ho messa con lei sui giornali, nei tg, perchè non posso pagarmi un avvocato che la tuteli, e ho ingenuamente sperato che l’opinione pubblica potesse fare per lei la differenza, ed invece se chiedo assistenza mi sento ancora rispondere “no” perchè non tutte le figure rispondono ad ordini professionali e fanno un po come gli pare.
Caro Matteo, c’è tanto da lavorare per Gaia, e per tutti noi.. Non voltateci la faccia, non siate sordi.
 
Stefania de Gaetano

Sunday, March 2, 2014

I Vincitori...




Attraverso il Forum abbiamo creato il primo concorso per il Giorno Internazionale dell'Impianto Cocleare (25 Febbraio): Crea un cibo a forma di IC o un video sul youtube che crea Awareness. Questo concorso e' stato sponsorizzato da Ear Gear (www.gearforears.com)

e Valfon Acustica che ha donato una scatola di pile Zenipower.
L'obiettivo del concorso era di promuovere un'attivita' che i genitori potevano svolgere insieme ai bambini per divertimento.
Grazie ad Ear Gear, sono riuscita a premiare tutti i concorrenti. Eccoli qua i vincitori!!!













 


Poi....ho deciso di estendere il concorso ad altri forum del mondo ed ecco altri cibi:-)
 



Monday, February 24, 2014

International Cochlear Implant Day...-1

 
Thank you so much for your comments. When my daughter saw the cake, she still didn't talk very well. She touched her ear and pointed to the cake, saying Boo-Boo, because I didn't make this cake now, but in June of last year when Martina was one. Although Martina was born in March of 2010, for us it was as if she was born in June of last year. She lived her first two years of life in total silence, she had never heard her mother's voice or her father's voice, the birds singing, the sound of a closing door, nothing nothing and nothing. In fact, when she began to hear, my calm and silent Martina became another child, much more self-confident and now she never stops talking. I am so happy to have made the right decision for her, otherwise I would never have had such a crazy-beautiful little girl. And now...it's her baby sister's turn. We still don't know her degree of hearing loss, but if it will be like her big sister's, we will not hesitate in making the same decision for cochlear implants. I don't know if this cake can be considered an entry in the International Cochlear Implant Day Contest, because I made it a year ago, but for me in this moment, it was more important for me to have shared about Emanuela's hearing loss...they are my sun and my moon:-) 

Grazie mille, quando la vide, non parlava ancora bene, si toccò l'orecchio e indicò la torta dicendo bua ,perché questa torta non l'ho fatta ora, ma è di giugno dell'anno scorso, quando Martina compì un anno di vita, anche se martina é nata nel marzo 2010, per me è come se fosse nata l'anno scorso, nei suoi due anni precedenti è stata nel silenzio assoluto, non ha mai ascoltato la voce della sua mamma e del suo papà,l'uccellino che canta, il rumore di qualche porta che sbatteva, niente niente e niente, infatti da quando ha iniziato ad ascoltare, la mia Martina calma e pacata, è diventata un'altra bimba, molto più sicura di se, ora non sta un attimo zitta, non fa niente che mi viene il mal di testa a sentirla, ma sono strafelice di aver preso la decisione giusta x lei,altrimenti non avrei mai avuto una bambina così pazzarella, e ora tocca alla piccola sorellina,non sappiamo il grado di sordità ma se sarà come la sorellona, non esiterò un attimo a riprendere la stessa decisione. Non so se vale x il concorso perché la torta è dell'anno scorso, per me fa lo stesso è stato più importante in questo momento lo sfogo e soprattutto di aver detto anche Emanuela...sono il mio sole e la mia luna