Wednesday, August 27, 2014

Programma: Affrontiamo la Sordita' Insieme a 360°

Sono lieta di condividere il programma del Secondo Meeting Nazionale del Forum in collaborazione con l'Associazione Affrontiamo la Sordita' Insieme. Il titolo del meeting del 3 Ottobre 2014 nella Nuova Aula dei Gruppi Parlamentari nella Camera dei Deputati e' Affrontiamo la Sordita' Insieme a 360°. Stiamo ancora cercando sponsor per poter permettere lo streaming del Meeting. Se siete interessati a sponsorizzare o ad assistere all'evento, mi potete contattare a jodi.cutler@alice.it
Questi sono i membri del Comitato che stanno lavorando dai mesi, e questa volta non e' stata molto facile perche' volevamo fare un programma ambiziosa, ricca e concreta che faceva presente i vari punti forti del sistema italiana, ma anche le problematiche che viviamo quotidianemente. Non volevamo tralasciare nessuno e abbiamo cercato veramente un approccio alla sordita' a 360°.
I membri del Comitato Meeting ASI 360° sono: Domenico Pinto, Massimo Simicich, Gabriella Traisci, Anna Orato, Luca Valeck Valfon Acustica, Tommaso Marini, Giovanni Milani, Nicola Battista, Davide Cornolti, Michele Magrini, Deborah Renda, Corrado Corradini, Roberto Ballerini e Giovanni Barin Gio Bazen.
Ringrazio il Comitato per loro impegno, sensibilita' e grinta con la quale sono riusciti a tirare fuori un programma che vuole essere un contributo per cercare di evidenziare le realta' per poterle migliorare.
Programma
8,30-9,00: Registrazione partecipanti
9,00-9,15: Introduzione ASI 360°- Domenico Pinto, Jordan Del Dottore
9,20-9,35: Lo stato dello screening audiologico neonatale in Italia - Dr. Luciano Bubbico
9,40-9,55: Una proposta per un protocollo nazionale che tuteli le famiglie- Prof. Stefano Berrettini
10,00-10,45: Tavola Rotonda - Lo Screening: cosa è stato fatto e cosa c'è ancora da fare-
Moderatore: Dott. Ruggiero Corcella (Corriere della Sera)
Relatori: Prof. Alessandro Martini, Dr. Giovanni Lenzi, Dr. Stefano Martinelli, Dr. Francesco Martines
10,50-11,35: Un approccio globale per la tutela complessiva del bambino-Intro- Teresa Casacchia
Moderatrice: Dott.ssa Gabriella Traisci -Massimo Simicich, Prof.ssa Elisabetta Genovese, Prof. Umberto Barillari
11,40 -11,55: Nomenclatore Tariffario: " un viaggio tra ausili uditivi" - Dott. Luca Valeck.
12,00- 13,00: Ergo ego sum. L’inclusione a 360° a scuola e oltre la scuola. Persone, luoghi, strumenti e buone prassi dell'inclusione scolastica- Dott.ssa Anna Orato, Prof. Giovanni Barin, Dott. Raffaele Ciambrone, Prof. Raffaele Iosa, Dott.ssa Maria Grazia Fiore, Dott. Francesco Pavani, Dott.ssa Debora Musola
13,05-14,00: La normativa relativa alla sordità: Dr. Claudio Mariottini, Paolo De Luca, Dr.Arcadio Vacalebre, Dr. Renato Merenda
14,00-14,45: Discussione
15,00-15,30: Keynote Prof. Ferdinando Grandori, Prof. Alessandro Martini: Il sordo adulto in Italia
15,35-16,35: Analisi Clinica e Medico Legale per un adulto diagnosticato dopo i 12 anni
Intro- Giovanni Milani: Tavola rotonda Moderatore Dr. Antonino Morabito - Relatori Dr.ssa Ramona Nicastro, Dr.ssa Lucia Da Valle, Prof. Umberto Ambrosetti, Corrado Corradini, Dr. Renato Merenda
16,35-17,20: Opportunità, Volontà e Tecnologia: abbattere le barriere comunicative per l’integrazione lavorativa (Video di Alessandra Fantini) -
Moderatore: Guido Renato Venturini -Tommaso Marini, Dott. Gabriele Gamberi
17,25-17,50: L’Accessibilità nel Quotidiano: Ing. Michele Magrini, Dott.ssa Saveria Arma, Dr. Sergio Razza
17,50-18,30: Discussione e chiusura programma

Tuesday, March 4, 2014

Caro Matteo Renzi....

 

Renzi Se c’è qualcosa scrivete a matteo@governo.it ed io l'ho fatto!


Caro Matteo,
 
sono Stefania, mamma di una bellissima bambina affetta da sordità genetica, portatrice di protesi acustica ed impianto cocleare, dispositivi che le consentono di sentire e di parlare ma non la rendono udente, a pile spente mia figlia resta con una gravissima disabilità sensoriale.
L’intera sua piccola vita (6 anni appena) è stata pervasa dalle difficoltà delle leggi dello Stato Italiano: leggi in contrasto l’una con l’altra la legge 381 e la legge 289 che dicono sostanzialmente la stessa cosa: la 381 la tutela a vita, la 289 a 18 anni la fa tornare udente o invalida con molti meno diritti.
Il nomenclatore tariffario dei presidi per invalidi è fermo al 1999 e noi dobbiamo farci carico di costosissime integrazioni per dispositivi che la legge individua come accessori, ma che in realtà sono necessari a garantire la presenza di un ascolto in classe.
Mia figlia funziona a pile, spesso 5 euro per un blister che le dura 7 giorni, cavetti che l’asl passa con tempi biblici e che decidiamo di comprare per non lasciare un sordo “al buio”.
Le terapie riabilitative logopediche, che per legge sono garantite per patologia alla realtà dei fatti sono spessissimo a carico delle famiglie e non esiste una specificità settoriale di competenze.
Le commissioni di invalidità non si attengono alla legge: ma alla loro “libera” interpretazione di tagli nei confronti di veri disabili.
La scuola non consente scelta: la paritaria rifiuta un disabile perchè il sostegno scolastico non è garantito e spesso chiede alle famiglie di provvedere autonomamente al pagamento.
Caro Matteo, fatta l’italia abbiamo bisogno di chi lavori per gli italiani, per gli italiani come Gaia, che potranno avere un futuro eccezionale  o essere disabili a carico dello stato, se lo stato non garantisce la riabilitazione.
Mia figlia è un sordo “parlante” come me e come te, e la lis non è il primo problema di chi è sordo ma lo sono gli ausilii, le protesi, gli accessori, i processi riabilitativi e l’inclusione scolastica vera.
 
Caro Matteo, Gaia non sa scrivere ma io si, e la faccia ce l'ho messa con lei sui giornali, nei tg, perchè non posso pagarmi un avvocato che la tuteli, e ho ingenuamente sperato che l’opinione pubblica potesse fare per lei la differenza, ed invece se chiedo assistenza mi sento ancora rispondere “no” perchè non tutte le figure rispondono ad ordini professionali e fanno un po come gli pare.
Caro Matteo, c’è tanto da lavorare per Gaia, e per tutti noi.. Non voltateci la faccia, non siate sordi.
 
Stefania de Gaetano

Sunday, March 2, 2014

I Vincitori...




Attraverso il Forum abbiamo creato il primo concorso per il Giorno Internazionale dell'Impianto Cocleare (25 Febbraio): Crea un cibo a forma di IC o un video sul youtube che crea Awareness. Questo concorso e' stato sponsorizzato da Ear Gear (www.gearforears.com)

e Valfon Acustica che ha donato una scatola di pile Zenipower.
L'obiettivo del concorso era di promuovere un'attivita' che i genitori potevano svolgere insieme ai bambini per divertimento.
Grazie ad Ear Gear, sono riuscita a premiare tutti i concorrenti. Eccoli qua i vincitori!!!













 


Poi....ho deciso di estendere il concorso ad altri forum del mondo ed ecco altri cibi:-)
 



Monday, February 24, 2014

International Cochlear Implant Day...-1

 
Thank you so much for your comments. When my daughter saw the cake, she still didn't talk very well. She touched her ear and pointed to the cake, saying Boo-Boo, because I didn't make this cake now, but in June of last year when Martina was one. Although Martina was born in March of 2010, for us it was as if she was born in June of last year. She lived her first two years of life in total silence, she had never heard her mother's voice or her father's voice, the birds singing, the sound of a closing door, nothing nothing and nothing. In fact, when she began to hear, my calm and silent Martina became another child, much more self-confident and now she never stops talking. I am so happy to have made the right decision for her, otherwise I would never have had such a crazy-beautiful little girl. And now...it's her baby sister's turn. We still don't know her degree of hearing loss, but if it will be like her big sister's, we will not hesitate in making the same decision for cochlear implants. I don't know if this cake can be considered an entry in the International Cochlear Implant Day Contest, because I made it a year ago, but for me in this moment, it was more important for me to have shared about Emanuela's hearing loss...they are my sun and my moon:-) 

Grazie mille, quando la vide, non parlava ancora bene, si toccò l'orecchio e indicò la torta dicendo bua ,perché questa torta non l'ho fatta ora, ma è di giugno dell'anno scorso, quando Martina compì un anno di vita, anche se martina é nata nel marzo 2010, per me è come se fosse nata l'anno scorso, nei suoi due anni precedenti è stata nel silenzio assoluto, non ha mai ascoltato la voce della sua mamma e del suo papà,l'uccellino che canta, il rumore di qualche porta che sbatteva, niente niente e niente, infatti da quando ha iniziato ad ascoltare, la mia Martina calma e pacata, è diventata un'altra bimba, molto più sicura di se, ora non sta un attimo zitta, non fa niente che mi viene il mal di testa a sentirla, ma sono strafelice di aver preso la decisione giusta x lei,altrimenti non avrei mai avuto una bambina così pazzarella, e ora tocca alla piccola sorellina,non sappiamo il grado di sordità ma se sarà come la sorellona, non esiterò un attimo a riprendere la stessa decisione. Non so se vale x il concorso perché la torta è dell'anno scorso, per me fa lo stesso è stato più importante in questo momento lo sfogo e soprattutto di aver detto anche Emanuela...sono il mio sole e la mia luna

Saturday, February 8, 2014

Correzione: L'ENS non rappresenta TUTTI i sordi

Vorrei fare una precisazione, per poi ripartire.
Avevo intitolato l'altro post: L'ENS NON rappresenta i sordi, quando in effetti, l'ENS rappresenta una parte dei sordi, una minoranza dei sordi.
In base alla  Legge 21 agosto 1950, n. 698 (in GU 9 settembre 1950, n. 207)
Norme per la protezione e l'assistenza dei sordomuti (regolamento approvato con D.P.R. 3 luglio 1957, n. 826) l'ENS dovrebbe tutelare TUTTI i sordi, ma non e' cosi'.
Infatti, questo intervento del Presidente dell'ENS dimostra che sta ancora vivendo ai tempi dell'Agosto 21, 1959:
"Questo è l’intervento di oggi del presidente dell’Ens, Ente nazionale Sordi, Giuseppe Petrucci, che gentilmente, mi ha inviato: 'Le barriere della comunicazione sono tutte quelle barriere che ai disabili sensoriali uditivi impediscono di comunicare e quindi di entrare in relazione con chi ci circonda. Queste barriere sono superate quotidianamente dai sordi con diverse modalità e soprattutto con la Lingua dei Segni Italiana, la lingua utilizzata quotidianamente dalla larga maggioranza dei sordi: la LIS consente la piena accessibilità alle persone sorde.'"

NON sono d'accordo. La LIS non viene "utilizzata quotidianamente dalla larga maggioranza dei sordi".

Mio figlio e tante altre famiglie che seguo non utilizzano la LIS proprio per niente. Altro che "larga maggioranza".

Gestisco un forum di oltre 3000 utenti che utilizzano un aiuto tecnologico che li permette di sentire e che insieme a logopedia e lavoro di squadra per il bene del bambino, li permette di imparare a parlare, e si chiama IMPIANTO COCLEARE.
Nel disegno di legge proposto, quelle due parole non appaiano.

PERCHE'?

Come fa un'ENTE che dovrebbe rappresentare un'intera COMUNITA' tralasciare quelle parole?
La LIS NON consente la piena accessibilità alle persone sorde.

Pero' nel caso in cui una persona utilizza la LIS come metodo di comunicazione, quella persona e' tutelata dalla  L. 104/92 e 17/99 che garantisce alle persone sorde che utilizzano il linguaggio dei segni: 
• a spese delle Province interpreti gestuali a scuola, 
• a spese delle università l'interprete gestuale durante le lezioni, 
• a spese dello Stato interpreti in sede giurisdizionale, 
• a spese della RAI TV l'interprete gestuale in alcune trasmissioni di telegiornali,
• a spese pubbliche l'attuazione degli articoli dal dodicesimo al diciottesimo della Legge 104/92 per l'inserimento scolastico e lavorativo,
• a spese infine degli interessati l'accompagnamento di interpreti gestuali in tutti gli uffici pubblici, ragion per cui la normativa assegna alle persone sorde l'indennità di comunicazione, indipendentemente dalle condizioni economiche

Avrei un'altra domanda:
Quali sono i numeri veri dei sordi pre-linguali in Italia?
In uno studio di Luciano Bubbico, La prevalenza della sordità prelinguale in Italia,
lui condivide questi dati:

Statistical analyses were performed using the SPSS statistical software package. A total of 40,887 cases of prelingual profound sensorineural hearing loss ≥ 60 dB were detected in Italy in 2003, for a total prevalence rate of 0.72 per 1,000. The hearing impairment prevalence differs according to sex. The overall prevalence is 0.78 per 1,000 for males and 0.69 per 1,000 for females (p < 0.001). The hearing impairment prevalence differs ac- cording to region of residence (p < 0.001). The geographic distribution of prelingual deafness was found to be: North 15,644 cases (0.63 per 1,000), Central Italy 7,111 cases (0.64 per 1,000), South and Islands 18,132 (0.87 per 1,000). The prelingual hearing loss is highly prevalent in South Italy (Basilicata, Calabria and Sicily).  

Lui mi ha confermato che ogni anno in Italia nascono 1.050 - 1.100 bambini sordi. Nel 2003 c'era un totale di 40.887 casi di sordi profondi prelinguali. L'ENS parla di oltre 60.000 sordi prelinguali.. (ancora non utilizza le parole IMPIANTO COCLEARE in questo video).

Mi spiace, ma dall'ENS e' tutto un'esagerazione ed omissione.

E LORO CONTINUANO A RAPPRESENTARE TUTTI I SORDI?

La figlia di genitori sordi che utilizzano la LIS ha pubblicato loro disagio in questo articolo:
Una Mamma di un bambino con impianto cocleare ha pubblicato un suo disagio in questo articolo.

Ci sono diverse esigenze e ci vorrebbe un approccio al livello sistemico.

Siamo nell'anno 2014.
Non abbiamo un progetto di Screening Uditivo Neonatale a livello nazionale.
Che vergogna.
 

 


Wednesday, February 5, 2014

NOI....con l'Impianto Cocleare

Davide ha lasciato questo commento sul forum:
In ospedale -  Mi chiamano per parlare con le persone che sono in dubbio e vorrebbero informazioni "di prima mano". Oggi ho parlato con due genitori di un bambino piccolissimo (4 mesi). Sopratutto il padre era preoccupato per la gestione "pratica" dell'impianto: "e se cade, si rompe l'impianto, dobbiamo ricomprarlo?". "e se batte la testa, si rompe la parte interna, deve essere rioperato?".
"Ma per fare sport, se gli arriva una pallonata in testa che succede?". 
Domande legittime, io rispondo che gioco tranquillamente a pallone, e che vado in moto con l'impianto sotto il casco. Improvvisamente interviene la nonna, e dice al figlio "l'altro giorno hanno fatto vedere in televisione un rugbista impiantato, che giocava con l'impianto sotto il casco". 
Al che il babbo di è illuminato...succo di tutto questo? Siamo noi i migliori esempi dell'impianto, i migliori testimonial. 
Noi, che con l'impianto lavoriamo, giochiamo a pallone, facciamo immersioni subacquee, andiamo in moto, guidiamo il go-kart, facciamo teatro, amiamo....non ci facciamo mancare niente, e possiamo sentire mentre lo facciamo:-)