Affrontiamo La Sordità Insieme
Dai Genitori ai Genitori
Sunday, March 4, 2012
Thursday, March 1, 2012
Convegno al Santobono - PART II: Risponde Direttamente La Cochlear
Dopo l'ultimo post sul convegno, una serie di domande del forum ed il fatto che non sono tranquillissima quando devo scrivere in italiano, ho deciso di mandare la lista di domande direttamente alla Cochlear- chiedendo anche la diapositiva che non si vedeva bene nell'ultimo post e che Davide mi aveva richiesto.
Spero che le risposte siano più chiare adesso. Ringrazio Giada che ho conosciuto all'incontro per avermi inviato le risposte in tempo record. Ricomincio da capo:
2. Non è possibile per i genitori che abitano vicino andare a prendersi il pezzo che serve?. Quando aprirà il punto forniture a Torino?
in realtà non ci sono vincoli di legge per avere contatti diretti per l'assistenza, ma il fatto è che da giugno scorso Cochlear Italia si è trasferita in una nuova sede la quale non ha i permessi necessari per fare accoglienza al pubblico. Abbiamo attivato spedizioni con corriere su tutto il territorio che sono in grado di sopperire alle urgenze nell'arco di 24 ore (48 per isole o alcuni territori rurali). In parallelo stiamo valutando nuovi negozi disposti ad agire come centri di assistenza per aumentarne il numero. Nello specifico il centro di Torino sarà operativo dal 10 Marzo.
3. E' possibile poter avere un processore in sostituzione al momento di una rottura specialmente se bambini, anche pagando una cauzione se hanno paura che qualcuno se lo tenga ma non si possono lasciare i bambini sordi.
6. Spero di non far danno rispondendo, forse occorrerebbe un nuovo post, cmq...le istruzioni dicono che il dry brick va cambiato ogni 2 mesi se lo usi tutti i giorni...ma io non uso il dry&store Global II tutti i giorni perché mi sembra eccessivo, ed ho un pò paura che i raggi UV danneggino in parte le componenti in plastica dell'impianto (se ci fate caso i cavetti, dopo l'utilizzo, sono più rigidi, inoltre alcuni mi hanno riferito che i pezzi di colore bianco si scoloriscono, appunto a causa dei raggi UV)
La lampada UV del Dry & Store che ha una funzione germicida si disattiva automaticamenete dopo alcuni minuti d’uso appunto per non danneggiare le parti in plastica. Prove tecniche fatte nei laboratori di Cochlear dimostrano che l’irrigidimento della plastica dovuto ai raggi UV è trascurabile nell’utilizzo standard del dispositivo.
Spero che le risposte siano più chiare adesso. Ringrazio Giada che ho conosciuto all'incontro per avermi inviato le risposte in tempo record. Ricomincio da capo:
1. Vorrei avere la possibilità di cambiare il colore del processore anche pagando.
La Cochlear ha risposto che solo recentemente hanno avuto qualche richiesta riguardo la possibilità di cambiare la scelta del colore del processore. Sta cercando di introdurre altri copri-processori di colori tipo marrone, beige, nero, ecc- per offrire una possibilità economica per questa esigenza. Sta valutando se offrire o no la possibilità di cambiare processore se il cliente è disposto a pagare.2. Non è possibile per i genitori che abitano vicino andare a prendersi il pezzo che serve?. Quando aprirà il punto forniture a Torino?
in realtà non ci sono vincoli di legge per avere contatti diretti per l'assistenza, ma il fatto è che da giugno scorso Cochlear Italia si è trasferita in una nuova sede la quale non ha i permessi necessari per fare accoglienza al pubblico. Abbiamo attivato spedizioni con corriere su tutto il territorio che sono in grado di sopperire alle urgenze nell'arco di 24 ore (48 per isole o alcuni territori rurali). In parallelo stiamo valutando nuovi negozi disposti ad agire come centri di assistenza per aumentarne il numero. Nello specifico il centro di Torino sarà operativo dal 10 Marzo.
3. E' possibile poter avere un processore in sostituzione al momento di una rottura specialmente se bambini, anche pagando una cauzione se hanno paura che qualcuno se lo tenga ma non si possono lasciare i bambini sordi.
Per quanto riguarda Cochlear al momento di una rottura viene spedito un processore in sostituzione nel giro di 24/48 ore a seconda che venga richiesto mappato o non mappato.
4. Chiederei una mail diretta per le associazioni in maniera tale che possono saltare customer assistance per avere un contatto diretto con chi può rispondere a domande specifiche delle associazioni.
E’ un’ottima idea; che siamo assolutamente disposti ad implementare. Ma già ad oggi esiste una persona che smista le mail pervenute sulla casella di posta di Cochlear Italia (cochlearitalia@cochlear.com)a seconda del contenuto e del mittente.
5. Prova a fare anche questa domanda: l'impianto cochlear Nucleus 5 ha le membrane di protezione copri-microfono, che andrebbero sostituite ogni tre mesi: ebbene sulle istruzioni non si parla di nessuna membrana copri-microfono, e non è spiegato come si possono togliere e sostituire..... e sul libretto dei pezzi di ricambio non esistono nemmeno! Ma insomma, le membrane di protezione esistono oppure no? Vanno cambiate ogni tre mesi oppure no??
Le membrane di protezione dei microfoni del nucleus 5 vengono dette “cover del microfono” (protettori microfono) e hanno la funzione sia di proteggere da sporco e umidità sia di isolare da acqua/umidità. La loro funzione è spiegata nel manuale d’uso nonchè nel manuale di guida alla risoluzione dei problemi “Sostituzione delle cover del microfono” . Non esiste un tempo pre-definito di cambio poichè è influenzato da vari fattori (e.g. sudorazione) ma consigliamo di sostituirli entrambi ogni 2/3 mesi. Dal lancio del prodotto (2009) sono state introdotte nuove cover con una nuova confezione con applicatore, che hanno consentito peraltro di aumentare l’intervallo di utilizzo rispetto al mese che veniva indicato precedentemente. Presumiamo che il Sig abbia ricevuto il suo impianto prima dell’introduzione di questo accessorio e saremo lieti, come avvenuto precedentemente con coloro che ce ne hanno fatto richiesta, di inviare un manuale d’uso nuovo. Scopo di iniziative come SPOT è appunto quella di aggiornare gli utilizzatori sulle novità di prodotto o su informazioni che per qualsiasi ragione non sono state trasferite chiaramente.6. Spero di non far danno rispondendo, forse occorrerebbe un nuovo post, cmq...le istruzioni dicono che il dry brick va cambiato ogni 2 mesi se lo usi tutti i giorni...ma io non uso il dry&store Global II tutti i giorni perché mi sembra eccessivo, ed ho un pò paura che i raggi UV danneggino in parte le componenti in plastica dell'impianto (se ci fate caso i cavetti, dopo l'utilizzo, sono più rigidi, inoltre alcuni mi hanno riferito che i pezzi di colore bianco si scoloriscono, appunto a causa dei raggi UV)
La lampada UV del Dry & Store che ha una funzione germicida si disattiva automaticamenete dopo alcuni minuti d’uso appunto per non danneggiare le parti in plastica. Prove tecniche fatte nei laboratori di Cochlear dimostrano che l’irrigidimento della plastica dovuto ai raggi UV è trascurabile nell’utilizzo standard del dispositivo.
7. Vorrei che ci aggiornassero circa il ritiro avvenuto mesi fa del Nucleus 5 (processore interno). Sapere se hanno individuato il problema, avere dati precisi sul numero dei malfunzionamenti e sapere quanto e' alto o irrelevante il rischio per coloro che ce l'hanno impiantato.
Per ragioni di tipo regolatorio, Cochlear ha scelto di informare periodicamente le cliniche sulla situazione relativa al richiamo volontario e su dati relativi. Vi invitiamo a fare riferimento alla vostra clinica di impianto.
8. COCHLEAR/NUCLEUS 5: 1)perchè lo pubblicizzano come il più piccolo (mostrandolo nel loro sito con la batteria piccola) poi proprio questa non si può montare,perchè la capacità non basterebbe neanche per 2 ore? e anche volendo comprarne 7 (spendendo un capitale) per coprire l'intera giornata,ma più che altro per ridurre il peso sulle piccole orecchie dei bambini,lo stesso call center ti sconsiglia l'acquisto? in sintesi si potrà mai utilizzare questa batteria? 2) novità sul difetto della parte interna? 3) quando è prevista l'uscita di un nuovo processore esterno,visto che le altre ditte si sono aggiornate? 4) in caso di malfunzionamento della parte esterna una spedizione immediata per avere un processore di scorta fino alla riparazione del nostro. p.s. io riparo cellulari,quando me lo lasciano a ripare,se non gli prestiamo il cosiddetto telefono di cortesia,la gente si dispera piangedo e sbattendo la testa a terra,o addirittura mi invia una lettera dall'avvocato...quindi direi che noi ne avremmo tutto il diritto!
1) 1. Nel sito Italiano di Cochlear non viene riportato nulla riguardo il processore visto che in Italia per legge è espressamente vietata la pubblicità di questi dispositivi così come non indichiamo il nostro processore come “il più piccolo sul mercato”. La batteria compatta è disponibile come opzione per chi desidera una batteria più piccola rispetto alla standard ma non gradisce soluzioni come il Litewear (generalmente indicata per pazienti pediatrici) che consente di non avere la batteria sull’orecchio. Il compromesso, per la batteria compatta è quello di avere una durata inferiore ma questo è ben specificato e ovviamente lasciamo libera scelta a chiunque di scegliere la soluzione che preferisce.
2) 2. Vedi risposta precedente
3) 3. Il processore che vendiamo attualmente rappresenta l’8va generazione, ed è il terzo commercializzato nelgli ultimo 10 anni. Pensiamo che ben poche aziende possano vantare un tale tasso di innovazione. Chiaramente stiamo da tempo lavorando ad una nuova generazione di prodotti di cui però fare previsioni temporali è al momento abbastanza azzardato, sopttrattutto considerando il difficile iter burocratico per la commercializzazione di un dispositivo medico.
4. Nel caso di un malfunzionamento non viene dato il cosidetto “muletto”ma viene fatta la sostituzione immediata con un processore rigenerato. Questo evita tempi di attesa dovuti al processo di riparazione.
Il processore inviato, in cambio di quello malfunzionante che quindi dovrà essere reso, diventerà quello definitivo.9. Io vorrei sapere a che punto e' la sperimentazione del ic invisibile e ricaricabile grazie.
La ricerca e la sperimentazione per ottenere un impianto totalmente impiantabile è in corso da alcuni anni; esistono problemi tecnologici importanti da risolvere prima di poter arrivare alla commercializzazione di tale prodotto. Al momento è difficile fare una stima temporale.
10. Come legiferano le regioni in merito alla copertura delle spese da parte dell'Azienda Sanitaria per quanto concerne i pezzi quali coprimicrofoni, batterie ricaricabili, dry brick, pile usa e getta, cavetti, ecc... Qual è la procedura per farne richiesta all'Azienda Sanitaria e alla Ditta produttrice (la Cochlear)?
Esiste una normative nazionale di riferimento (LEA) che indica le prestazioni che le regioni sono chiamate a erogare; all’interno di questa normative le regioni, ma anche le singole aziende sanitarie hanno la facoltà di organizzarsi sul “come” viene erogato il servizio. Questo fa sì che esistano potenzialmente tanti sistemi/procedure quante ASL ci sono sul territorio.
Processo per l’Erogazione
Requisiti per l’erogazione
•-5 anni d’anzianità per il rinnovo (può variare a seconda della regione di residenza)
•-Invalidità
•-I minorenni non soggetti a questi limiti
Prescrizione
-Responsabile Centro Regionale IC – H. Santobono (per bambini fino a 14aa.)
•- Diagnosi
•- Piano Riabilitativo
• -Descrizione dell’ausilio/Specifica Modello
• -Codice riconducibilità
Preventivo (Per Napoli Santobono)
-Customer Service Cochlear
• -Distributore Cochlear a Napoli: Schearing SRL Via B. Cavallino, 6 – Napoli (NA) Tel. 081 7810016
Autorizzazione
-ASL di residenza
•-Protocollo della domanda
• -Verifica Requisiti/Verifica Formale/Autorizzazione
•-20gg silenzio assenso
Fornitura & Collaudo
-Convocazione ASL
•- Copia collaudo
•- Scheda registrazione
- processore (per la garanzia)
Wednesday, February 29, 2012
Il tema di Jordan (San Valentino)
Ok. Sento l'esigenza di condividere questo moment e Jordan mi ha dato il permesso di farlo, allora adesso vi racconto.
Ieri l'altro, Jordan è tornato a casa incavolato nero. Mi disse, "Mamma, devo scrivere un tema sul S. Valentino! Odio il San Valentino."
Allora lui ed io ci siamo messi al tavolo per scrivere questo tema. Ho detto, "Scrivi una cosa personalissima, così la Prof. capira' che sei un ragazzo serio (ricordatevi che è in una scuola nuova dal 9 Gennaio). Lui mi guardò e ha detto, Ok!.
Eccolo qua il tema:
Ho cercato in tutti i modi di evitare di scrivere questo tema perchè San Valentino è una festa molto dolorosa per me. Io ho 15 anni e non ho la fidanzata. Vorrei innamorarmi ma so che non sono pronto.
Quando ero molto piccolo alla scuola elementare, ogni anno portavo cioccolatini, fiori e bigliettini d'amore ad una mia compagna di classe che aveva gli occhi azzurri bellissimi. Una volta avevo anche preso un braccialetto della mia mamma per dichiarare il mio amore per lei, solo che la mamma mi ha sgamato e ho dovuto chiederla di restituire il braccialetto.
Alla mamma piace tanto San Valentino e mi fa dei regali ogni anno. Quest'anno mi ha regalato un paio di boxer con un lupo che ululula. Queste cose sono divertenti ma rimango male lo stesso. Io voglio trovare l'anima gemella. La ragazza ideale sarebbe bella, intelligente e divertente.
Dovrebbe essere sensibile perchè dovraà capire quanta difficoltà ho a parlare con le ragazze. Io sono un gentiluomo e vorrei trovare una ragazza che apprezza questo mio modo di essere, e che non cerca un tipo fichetto.
Insomma, spero tanto che per il prossimo San Valentino riuscirò a trovare questa ragazza perchè mi sto stancando di ricevere solamente i regali della mia mamma.
Okay.
Ieri sono andata a prendere Jordan a scuola - aveva avuto il rientro. Lui entra in macchina e mi disse, "Mamma, la Prof di Italiano ci ha fatto leggere il tema a voce alta davanti alla classe."
OMG!!!!
In classe sua ci sono 23 ragazze e 6 ragazzi.
Come è andato????
Vi dico solamente che mentre usciva per andare a scuola stamani...sentivo un certo "Ululuuuuuuuuuuuuuuu".
Ieri l'altro, Jordan è tornato a casa incavolato nero. Mi disse, "Mamma, devo scrivere un tema sul S. Valentino! Odio il San Valentino."
Allora lui ed io ci siamo messi al tavolo per scrivere questo tema. Ho detto, "Scrivi una cosa personalissima, così la Prof. capira' che sei un ragazzo serio (ricordatevi che è in una scuola nuova dal 9 Gennaio). Lui mi guardò e ha detto, Ok!.
Eccolo qua il tema:
Ho cercato in tutti i modi di evitare di scrivere questo tema perchè San Valentino è una festa molto dolorosa per me. Io ho 15 anni e non ho la fidanzata. Vorrei innamorarmi ma so che non sono pronto.
Quando ero molto piccolo alla scuola elementare, ogni anno portavo cioccolatini, fiori e bigliettini d'amore ad una mia compagna di classe che aveva gli occhi azzurri bellissimi. Una volta avevo anche preso un braccialetto della mia mamma per dichiarare il mio amore per lei, solo che la mamma mi ha sgamato e ho dovuto chiederla di restituire il braccialetto.
Alla mamma piace tanto San Valentino e mi fa dei regali ogni anno. Quest'anno mi ha regalato un paio di boxer con un lupo che ululula. Queste cose sono divertenti ma rimango male lo stesso. Io voglio trovare l'anima gemella. La ragazza ideale sarebbe bella, intelligente e divertente.
Dovrebbe essere sensibile perchè dovraà capire quanta difficoltà ho a parlare con le ragazze. Io sono un gentiluomo e vorrei trovare una ragazza che apprezza questo mio modo di essere, e che non cerca un tipo fichetto.
Insomma, spero tanto che per il prossimo San Valentino riuscirò a trovare questa ragazza perchè mi sto stancando di ricevere solamente i regali della mia mamma.
Okay.
Ieri sono andata a prendere Jordan a scuola - aveva avuto il rientro. Lui entra in macchina e mi disse, "Mamma, la Prof di Italiano ci ha fatto leggere il tema a voce alta davanti alla classe."
OMG!!!!
In classe sua ci sono 23 ragazze e 6 ragazzi.
Come è andato????
Vi dico solamente che mentre usciva per andare a scuola stamani...sentivo un certo "Ululuuuuuuuuuuuuuuu".
Tuesday, February 28, 2012
Incontro al Santobono (Napoli) - Prima Parte
Ringrazio il Dr. Della Volpe per l'invito e l'ospitalità durante la giornata dedicata alle famiglie, il venerdì scorso al Santobono. Sono rimasta molto colpita dall'impegno dell'equipe di Santobono in rispetto alle loro famiglie, cioè i loro piccoli pazienti.
I membri del forum sono stati coinvolti in questa giornata anche perchè la mattina la Cochlear ha presentato un corso SPOT, che è stato veramente un successo grazie alle informazioni utili condivisi.
Ho avuto il piacere di conoscere Raffaele che dopo l'incontro mi ha mandato questa mail:
Ciao Jodi.
E' stata una bellissima giornata, quella di ieri, perché ho conosciuto persone che condividono il mio problema e, finalmente, ora non sono più solo.
Ringrazio la Cochlear per aver dato l'opportunità di questo incontro e di conoscere, dal vivo, tante belle persone e di confrontarci sulle varie problematiche tanto care agli impiantati e ai loro genitori...
E adesso le risposte alle domande del forum pre-incontro:
I membri del forum sono stati coinvolti in questa giornata anche perchè la mattina la Cochlear ha presentato un corso SPOT, che è stato veramente un successo grazie alle informazioni utili condivisi.
Ho avuto il piacere di conoscere Raffaele che dopo l'incontro mi ha mandato questa mail:
Ciao Jodi.
E' stata una bellissima giornata, quella di ieri, perché ho conosciuto persone che condividono il mio problema e, finalmente, ora non sono più solo.
Ringrazio la Cochlear per aver dato l'opportunità di questo incontro e di conoscere, dal vivo, tante belle persone e di confrontarci sulle varie problematiche tanto care agli impiantati e ai loro genitori...
E adesso le risposte alle domande del forum pre-incontro:
1. Vorrei avere la possibilità di cambiare il colore del processore anche pagando.
La Cochlear ha risposto che solo recentemente hanno avuto qualche richiesta riguardo la possibilità di cambiare la scelta del colore del processore. Sta cercando di introdurre altri copri-processori di colori tipo marrone, beige, nero, ecc- per offrire una possibilità economico per questa esigenza. Sta valutando se offrire o no la possibilità di cambiare processore se il cliente è disposto a pagare.2. Non è possibile per i genitori che abitano vicino andare a prendersi il pezzo che serve?. Quando aprirà il punto forniture a Torino?
No, per legge Italiano, un azienda non può avere contatto diretto con il cliente. Il negozio aprirà a Marzo.
No, per legge Italiano, un azienda non può avere contatto diretto con il cliente. Il negozio aprirà a Marzo.
3. E' possibile poter avere un processore in sostituzione al momento di una rottura specialmente se bambini, anche pagando una cauzione se hanno paura che qualcuno se lo tenga ma non si possono lasciare i bambini sordi.
La Cochlear ha risposto che nel passato hanno dato un processore di sostituzione, però che alla fine della riparazione non veniva mai restituito. In base a quest'esperienza, hanno deciso di mandare un processore definitivo al paziente- cioè il paziente manda il processore che deve essere riparato, e la Cochlear manda un processore o nuovo o regenerato al paziente che rimarrà con quel processore.
4. Con quale frequenza va messo l'impianto nel dry brick? Ci sono rischi che i raggi ultravioletti danneggino le parti di plastica dell'impianto (cavetti)?
Il processore va messo 2-3 volte a settimana nel Dry-n-Store, Zephyr o Breeze.
I raggi ultravioletti non danneggino le parti di plastica del processore perchè all'interno della macchina, la lampadina si spegne dopo 10 minuti.
Il processore va messo per intero all'interno, ma se utilizzi le pile usa e getta, vanno rimossi. Il processore va smontato una volta al mese e messo in tale modo nel Breeze.
5. Con quale frequenza va sostituito il dry brick? Come ci accorgiamo che la scatolina ha finito il suo ciclo?
Se utilizzi il Zephyr: bisogna cambiare il dry brick quando la riga diventa rossa dal bianco.
Se utilizzi il Breeze: Scrivi la data del primo utilizzo e cambia il dry brick due mesi da quella data...non importa quante volte l'utilizzi...dopo due mesi.
6. Con quale frequenza va sostituito il coprimicrofono?
I coprimicrofoni vanno cambiati ogni 2-3 mesi. Bisogna sostituire le curvette ogni 3-4 mesi. Il processore va pulito con un panno asciutto e il cavetto e calamita vanno smontati e pulito con uno spazzolino ogni giorno per levare lo sporco.
7. Le protezioni copri-microfoni sono del freedom?
No, ci sono anche per il CP810.
8. Vorrei che ci aggiornassero circa il ritiro avvenuto mesi fa del Nucleus 5 (processore interno). Sapere se hanno individuato il problema, avere dati precisi sul numero dei malfunzionamenti e sapere quanto e' alto o irrelevante il rischio per coloro che ce l'hanno impiantato.
Per adesso non è previsto un rientro sul mercato, stanno ancora studiando il problema. Appena ci sarano notizie, le cliniche saranno informate in maniera tale da poter informare i pazienti.
9.Come legiferano le regioni in merito alla copertura delle spese da parte dell'Azienda Sanitaria per quanto concerne i pezzi quali coprimicrofoni, batterie ricaricabili, dry brick, pile usa e getta, cavetti, ecc... Qual è la procedura per farne richiesta all'Azienda Sanitaria e alla Ditta produttrice (la Cochlear)?
Part II: Domani...
Monday, February 27, 2012
Testimonial Impianto Cocleare
Ieri è stata una domenica entusiasmante.
In agriturismo ho ammirato come riesca a sentire uno per uno tutto il vociare della gente in una stanza, mentre i miei parenti faticavano a sentirmi non sopportando il subbuglio intorno.
Al pomeriggio passeggiando lungo il canale ho distinto lo starnazzare delle folaghe, che si trovavano in riva, rispetto ai germani. Inoltre sentivo aumentare il chiasso dei cinguettii e ho scoperto alzandomi la testa in su che mi trovavo esattamente sotto il loro nido.
Impressionante davvero!
-Tommaso Marini
Wednesday, February 22, 2012
Quella legge deve garantire la prevenzione e la diagnosi ...
Per Conoscenza...
Quella legge deve garantire la prevenzione e la diagnosi
Quella legge deve garantire la prevenzione e la diagnosi
Alla luce dei pareri espressi dalle Commissioni Bilancio e Cultura della Camera, la Fiadda chiede ufficialmente il ritiro della pdl C4207. Vediamo perché.
La proposta di legge C.4207 contenente le “Disposizioni per la promozione della piena partecipazione delle persone sorde alla vita collettiva” ha regolarmente proseguito il suo iter alla Camera nei mesi scorsi e recentemente è stata al vaglio della Commissione V Bilancio prima (1 febbraio) e della Commissione VII Cultura (15 febbraio).
Entrambe le Commissioni hanno espresso dei pareri dirimenti che darebbero un forte impulso alle scelte future della Commissione XII Affari Sociali ed oggi orientano sensibilmente l’opinione generale e l’analisi del testo da parte delle istituzioni, della FIADDA e di altri portatori di interessi.
Seppure favorevole al testo, la Commissione Bilancio e Tesoro ne vincola la promulgazione alla “condizione che l'articolo 1, comma 1, sia modificato al fine di precisare che la garanzia di forme di prevenzione, diagnosi e cura della sordità rappresenta una disposizione di carattere meramente programmatorio, che, quindi, non comporta oneri a carico della finanza pubblica”.
A fronte di un simile parere, la FIADDA ha inviato una lettera alla Commissione Affari Sociali della Camera auspicando il ritiro della pdl C4207 piuttosto che vedere promulgata una legge che non contempli la garanzia di prevenzione e diagnosi e quindi la certezza e l’esigibilità di un diritto ineludibile per il buon esito del progetto di vita nei casi di sordità preverbale. Bisogna oggi più che mai, garantire lo screening neonatale audiologico universale recuperando quella quota pari a circa il 39% attualmente non garantita in Italia.
La FIADDA ha molto apprezzato invece i fondamentali passaggi che la Commissione VII Cultura ha espresso in un articolato parere contrario, per molti versi di portata storica, sulla base “del rischio di non completa inclusione dei non udenti che potrebbe derivare da un uso prevalente o esclusivo dello strumento della lingua dei segni”, evidenziando ed esplicitando il bisogno di autonomia ed indipendenza personale di alunni ed adulti sordi, come da sempre sostenuto anche dalla FIADDA. Questo importante parere dovrebbe fare riflettere tanti che con facili entusiasmi si lasciano sedurre dal buonismo di superficie quando confondono la realtà delle persone sorde ed i loro reali bisogni di inclusione sociale, il bisogno di acquisizione della lingua italiana come fattore imprescindibile.
Tuesday, February 21, 2012
Aggiornamento Davide....50 gg Post-Attivazione
La tecnica (9 dicembre 2011 – 50gg)
Me ne aveva parlato con un tono quasi cospiratorio, “mercoledì facciamo logopedia, poi venerdì torna di nuovo, che ci sarà la tecnica della Cochlear. Ti farà la mappatura nuova…e cercheremo anche di risolvere quel problema del rumore di fondo!”.Detto e fatto. Nel primo appuntamento abbiamo fatto logopedia, con un piccolo salto di qualità, ascoltando prima file audio su PC, e poi esercizi di discriminazione vocale effettuati con rumore di fondo. La confusione disturbante, per il momento, è a 60 db e a 1000 hz. Non è simile al trambusto di fondo che c’è nella realtà – troppo monotono e continuo per esserlo – ma è comunque la simulazione di una situazione in cui ci si ritrova spesso nella quotidianità. Gli esercizi non sono andati bene: in questa situazione non ho capito neanche una parola e ho dovuto chiedere diverse ripetizioni prima di comprendere qualcosa. Ma è sempre così, all’inizio il muro di mattoni è solido, poi a furia di sbatterci contro si sbriciola…e la mia testa è bella dura!!!
Secondo appuntamento, venerdì…ma non ho capito bene quello che mi hanno fatto. La gentile tecnica della Cochlear ha spiegato alla mappista come eliminare la regolazione che comprime i suoni nel casino, abbattendoli tutti…e mi ha dato appuntamento in discoteca per vedere come sarebbero andate le cose…vi saprò dire
Mi han messo le quattro nuove mappe, e mi hanno fatto un esame dei potenziali evocati stimolati per via elettrica (ovvero attraverso l’impianto, e non con le normali cuffie). Sembra sia andato bene, anche se non ho ben compreso l’utilità dell’esame. La cosa buffa è che mi sono sentito un po’ una cavia, l’esame era una prova anche per le dottoresse, erano in quattro, istruite dalla tecnica, con un foglietto in mano dove erano appuntate le istruzioni…all’inizio ho pure provato a seguire quello che dicevano, per captare qualche frase e fare poi bella figura sul blog (e capire qualcosa io), ma dopo qualche tentativo inutile mi son detto: “evabbè, fanno loro“. E mi sono preoccupato solo di dormire per una mezz’oretta.
Il fine settimana successivo sono andato ad un matrimonio, ed ho avuto modo di sperimentare questa nuova regolazione del rumore. Più in generale ora il rumore e la confusione sono come me le aspettavo, un caos indescrivibile di suoni e di schiamazzi che coprono tutto il resto, anche la voce della persona che ti sta di fronte. Inoltre sono uscito da quella festa con un forte mal di testa, e devo capire se è causata dalla confusione non più attenuata o se semplicemente dal fatto che non ho più il fisico di un tempo
E con questo ho capito i “vantaggi” di quel filtro, che attenuano tutti i suoni in modo innaturale, ma effettivamente evitano fastidi. Del resto, dal punto di vista della comprensione, non cambia se hai il filtro o meno: non riesci comunque a capire l’interlocutore, in un caso perché tutto smorzato, nell’altro perché tutto troppo caotico. L’obiettivo, per il futuro, è di riuscire a mettere ordine alla cacofonia di suoni.
Alla prossima mappatura, chiederò di tenere due mappe uguali l’una all’altra, differenziate solo da questa opzione…allora capirò quale è veramente “meglio”!
Infine, emozione: senza neanche accorgermene, comprendevo quello che mi diceva la mia ragazza su skype, in collegamento telefonico dalla Spagna. Semplici parole o frasi brevissime, ma…avanti così!
PS: su richiesta di un lettore metterò, quando necessario, sul titolo sia la data dell’articolo sia i giorni passati dall’attivazione…50gg significa che sono passati quasi due mesi dal giorno dell’attivazione, 22 ottobre.
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