Sunday, September 26, 2010

Genitori-Pediatri di Famiglia: Affrontiamo la Sordità Insieme





Un anno dopo l'ultimo Congresso Nazionale FIMP a Roma, la Rete Audiologica Fimp continua a promuovere la formazione pediatrica a livello nazionale sullo screening uditivo neonatale fino all'abilitazione. Sono lieta di poter dire che anche la Dr.ssa Anna Orato, Pedagogista, sorda e portatrice di impianto cocleare parlerà.


La creazione della Rete Audiologica FIMP (Federazione Italiana dei Medici Pediatri) è il risultato di una collaborazione internazionale tra associazioni genitoriali e pediatri di famiglia allo scopo di promuovere un modello efficace atto a sviluppare un processo universale del percorso dallo screening uditivo neonatale all’abilitazione che riconosce il ruolo di genitori come “partner” nel processo.


Tra gli altri fattori, un elemento frequentemente sottovalutato nella maggior parte dei programmi di screening, sia negli Stati Uniti che negli altri paesi, è il ruolo genitoriale nei programmi di Screening. Quando un genitore viene informato della diagnosi di una perdita uditiva del proprio figlio, le reazioni possono essere le più svariate, dalla disperazione al senso di colpa, alla vergogna, alla paura e all’impotenza, fino alla negazione della diagnosi. Un genitore può fare domande del tipo: “Come possiamo essere certi che il pediatra di nostro figlio sia sufficientemente preparato, abile, informato e aggiornato in questo campo?”; “Il pediatra ci darà il giusto rispetto in qualità di genitori?”; “Comprenderà nel giusto modo le necessità di nostro figlio non udente o con una perdita uditiva?” Al momento della diagnosi, inizierà un percorso a vita tra genitori e medico.

Quando si analizza il processo di abilitazione di un bambino non udente, il rapporto tra i medici e il ruolo cruciale di genitori nella crescita del bambino prevede una responsabilità al 50% per gli uni e al 50% per gli altri. Un obiettivo del programma di screening deve poter mettere i genitori in grado di supportare il loro figlio sin dall’inizio del processo. La distribuzione immediata ai genitori di risorse informative concernenti lo screening uditivo neonatale e l’accesso ai gruppi di sostegno genitoriali mette subito in grado i genitori di affrontare la problematica con i loro figli. La Rete Audiologica FIMP è stata creata proprio per coniugare le esigenze dei genitori e i protocolli medici allo scopo di gettare le basi di programmi di screening in continua evoluzione a partire dal pediatra di famiglia, figura centrale del percorso.

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