Sunday, September 18, 2011

La Battaglia Va Avanti

PC:

APIC
API
Associazione Portatori Impianto Cocleare
Iscritta nel Registro del Volontariato della Regione Piemonte con D.P.G.R 9/12/1998 n°468/28.1
e nel Registro delle Associazioni del Comune di Torino con deliberazione di Giunta 27/07 /1999 n°9905967/01
c/o VITALE TERESA Str. Com. Del Cartman n° 25 10132 Torino tel. 011 – 8981674
c.c.p. 39535109 Cod. Fisc. 97581140015

Alla C.A.
Gentile Onorevole
Membro Dodicesima Commissione
Camera dei Deputati
Oggetto : Proposta di Legge C.4207 :
Disposizione per la promozione della piena partecipazione delle persone sorde alla
vita collettiva 
 
Gentile Onorevole ,
Con il ritorno della PdL C .4207 alla Commissione di cui Lei è componente , la sua responsabilità si carica di una valenza decisiva che avrà conseguenze sulla qualità della vita presente e soprattutto su quella futura delle persone audiolese e in particolare dei bambini e ragazzi con disabilità uditiva .
Abbiamo seguito con molta preoccupazione ,a volte con rabbia al livello d’imbarbarimento, di confusione ,alla pratica di contrapposizione e appartenenza messa in campo anche con metodi a gamba tesa , abbiamo assistito con stupore a una sorta di fuga dalle responsabilità ,un allungamento e palleggiamento in attesa di un compromesso impossibile e pasticciato per venire incontro a chi magari potrebbe offrire consensi al momento della raccolti dei favori .
Abbiamo constatato il prodursi di contorsionismi e barocchismi lessicali , con violenze alla logica e alle leggi vigenti . 
 
Le audizioni ,i pareri scritti , le raccomandazioni ,le lettere delle associazioni , dei comitati ,delle singole persone, sicuramente hanno suscitato interesse ,hanno procurato domande , indotto dubbi e/o rafforzato le Sue convinzioni .
Sappiamo che a volte ,purtroppo succede, le motivazioni al voto contrario o favorevole rispecchiano la decisione che ha assunto il gruppo politico di cui si fa parte e possono differire dalla posizione personale , dal convincimento personale maturato attraverso il confronto, lo studio ,il vissuto quotidiano e la conoscenza diretta . 
 
Mi permetto senza alcuna supponenza ,ironia, di invitarla a prestare ascolto alla nostra voce ,in modo libero e generoso , come solo chi rappresenta i cittadini e lavora per il Bene Comune sa fare .
Gentile Onorevole la lingua dei segni che è uno strumento ,dovrebbe essere chiamato più propriamente LMG (linguaggio mimico gestuale ) non è la lingua di tutti gli audiolesi , non lo è certamente per le persone con disabilità uditiva che sono state sottoposte a intervento per Impianto cocleare e attraverso questa sofisticata endoprotesi riescono a sentire / risentire e con adeguata ri / abilitazione parlano, imparano a parlare.
 
Recenti dati statistici indicano in Italia la presenza di quasi 8.000 persone con impianto cocleare e fra questa una percentuale alta è costituita da bambini ,ragazzi, giovani .
Una piccolissima parte è rappresentata da APIC (in quanto realtà territoriale legata alle persone con I.C. e ai candidati a intervento che sono seguiti dai Centri Ospedalieri di riferimento in Piemonte ).
APIC aderisce al Comitato nazionale genitori familiari disabili uditivi , un Comitato a “tempo determinato” e pertanto attraverso questa lettera diretta a Lei riproponiamo alcune considerazioni già presentate in occasioni pubbliche e pubblicate su varie testate e agenzie . Ci scusiamo nel caso già a sua conoscenza , e invitiamo alla lettura e alla riflessione.
Gentile Onorevole siamo a un giro di boa impegnativo, importante e un minimo di sforzo è quel che domandiamo ,con la consapevolezza che pur in forma sintetica le osservazioni e le richieste del Comitato offrono il quadro reale da cui occorre partire per dare ascolto .

"Gli audiolesi, nati o diventati sordi
profondi bilaterali entro il terzo anno di vita ed unici ad avere problemi nell'apprendimento della lingua, sono in Italia lo 0,04% della popolazione, cioè solo 23mila su 60 milioni di abitanti, con in media 2 nati all'anno per provincia. Di questi 23mila, oltre il 90% ha genitori udenti. La dispersione geografica di questi in tutto il paese, insieme alla mancanza di una radice culturale comune fa cadere i presupposti per una comunità e quindi per una lingua naturale e identitaria dei sordi. La sordità è una disabilità e non può costituire tratto aggregante di una comunità".
"Chi sostiene il riconoscimento della Lis deve essere conscio che questo significa un cambiamento di status per cui i sordi non sarebbero più disabili, ma appartenenti ad una minoranza linguistica. In sostanza si deve scegliere se essere disabili o minoranza linguistica, le due cose sono tra loro incompatibili. Per tutti coloro che utilizzano o desiderano utilizzare la comunicazione gestuale, la Lis, il diritto è tutelato e consolidato dalla Legge quadro n.104/92 e per la frequenza all'Università dalla Legge n.17/99".
"Come già sostenuto dalla Comunità Scientifica, se viene messo in atto un adeguato protocollo sanitario, educativo e scolastico tutte le persone audiolese possono raggiungere un'adeguata competenza cognitiva e linguistica". (...) "Per raggiungere l'obiettivo della piena inclusione, come la Comunità Scientifica ha riaffermato, è necessaria la messa in atto di un adeguato protocollo sanitario, educativo e scolastico che sia unico a livello nazionale e non disomogeneo a seconda delle diverse politiche Regionali. Nello specifico, tale protocollo comprende screening neonatale, diagnosi, protesizzazione o impianto cocleare e abilitazione alla parola. È solo in questo modo che i nostri figli saranno liberi dall'handicap dato dal deficit uditivo e dall'assenza della lingua orale e la loro disabilità sarà minimizzata, con grande vantaggio sociale economico e culturale".
"Noi genitori chiediamo allo Stato di procedere rapidamente alla definizione di un piano nazionale di prevenzione e trattamento della disabilità uditiva, che parta dallo screening neonatale obbligatorio in tutti i punti nascita d'Italia entro i primi 3 o 4 giorni di vita. La diagnosi precoce deve significare anche l'accesso ai servizi sanitari definiti dallo Stato e realizzati dalle Regioni finalizzati alla protesizzazione o impianto cocleare e alla abilitazione alla lingua orale in modo conseguente, coerente, e prioritario".
"Solo e soltanto questo percorso è l'irrinunciabile premessa e condizione per la formazione del Cittadino Italiano e per perseguire l'inclusione e la piena cittadinanza e lo Stato non può trascurarlo, abbandonando i genitori nel sopportarne il peso. Lo Stato deve completare l'opera intrapresa assicurando la copertura organizzativa dell'intero percorso, sopportando tra l'altro un onere economico che ha termine con la raggiunta indipendenza, la piena inclusione. Altri e diversi percorsi sono, al contrario, fonte di oneri economici inesauribili, destinati a segnare la diversità, l'emarginazione e l'autoreferenzialità di gruppo".
"Noi genitori, in conclusione, chiediamo la piena esigibilità del diritto alla salute, l'informazione tempestiva e il sostegno alle famiglie, l'attivazione di azioni e percorsi verso l'uguaglianza, l'ottimizzazione degli interventi e degli investimenti, una vera politica di inclusione sociale che porti le persone con disabilità uditiva ad apprendere la lingua orale, ad essere cittadini fra i cittadini". "Per queste ragioni e per queste finalità, da noi considerate livello alto di civiltà, chiediamo il ritiro della proposta di legge 4207".
Comitato nazionale genitori familiari disabili uditivi .




Gentile Onorevole grazie per l’attenzione , nel dare disponibilità massima per eventuali chiarimenti e richieste di informazione su impianti cocleari ,riceva cordiali saluti
Per APIC Paolo De Luca Presidente











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