La Bimba Sorda con Disabilità Multiple: Cosa Prova una Mamma

Una mamma ha lanciato il seguente appello di aiuto nel mio gruppo di sostegno on-line:

“Mia figlia ha quasi sette anni ed è stata impiantata esattamente tre anni fa. Solo adesso però mi rendo conto che sarà sempre sorda. Non mi ero creata delle false speranze o aspettative pensando che l'impianto avrebbe sostituito il suo udito ne che all'improvviso avrebbe iniziato a parlare e sentire. Però pensavo veramente che sarebbe arrivata a conversare in modo naturale ed in questo momento non vedo la possibilità di arrivare a tal punto.

Lei è molto egoista e, se non è interessata all'argomento, non considera ne me ne altre persone. Vuole solamente parlare delle cose che la interessano. Vuole avere il controllo su tutto ciò che sente e dice e, questo modo di essere, rende difficile insegnarle cose nuove. Per esempio è difficile coinvolgerla nei giochi incentrati nell'ascolto o nel parlare quando non è dell'umore adatto per seguirne le regole.
So che apprenderà il linguaggio e sarà in grado di sentire se le verrà data questa opportunità, sopratutto perchè è brava a leggere ed a fare lo spelling delle parole, ma il linguaggio spontaneo necessario per produrre frasi divertenti ed improvvisate lei ancora non l'ha, cosa che dovrebbe essere normale in una bambina di 3 o 4 anni (credo). Mia figlia non pone domande astratte ma formula solo quelle che riguardano ciò che lei vede nel suo ambiente, cioè domande concrete.

Come si può insegnare ad una bambina sorda a pensare in modo astratto? Stasera mi ha chiesto, "Dove è Babbo? Perchè ancora non era arrivato a casa?” Ho risposto, "No lo so. Dove potrebbe essere secondo te: In chiesa? A scuola? Al negozio a fare la spesa? Nel bagno?" Cercavo di aiutarla a pensare a tutti i posti dove "avrebbe potuto" (concetto nuovo) essere. Ma penso che non mi abbia capito.

Mia figlia ha quasi sette anni, è molto sveglia ed impara facilmente. Riuscirà ad acquisire naturalmente con il tempo la capacità di dialogare? Oppure c'è un modo migliore per potergliela insegnare? Stasera ha usato la parola "Penso" ed è stato bello sentirgliela dire. Ha detto "Io sto penso" con il suo dito appoggiato alla testa ed io le ho chiesto: "Cosa stai pensando?" Lei mi ha risposto: "No lo so". Questa è una frase che lei dice troppo spesso.

Ha appena imparato la parola "Niente" ma la usa riferendosi sia agli oggetti che alle persone. "Cosa vuoi sull'hotdog?” “Niente”. "Chi è stato seduto accanto a te sul pullman?" “Niente”.

Forse a questo punto mi rendo conto che avrà sempre bisogno di leggere le labbra. Le persone dovranno sempre parlarle come ad una persona sorda, dovranno sempre fare uno sforzo in più per essere sicuri che li capisca e dialogare sarà sempre molto difficile per lei. Penso anche che avrà sempre bisogno dei sottotitoli.

All'inizio del nostro percorso ho conosciuto una bambina con un impianto cocleare e non avrei mai pensato che fosse sorda se non per la presenza del processore esterno. Il suo linguaggio era ad un livello superiore a quello dei suoi coetanei. Mi sono resa conto di aver sperato che mia figlia avrebbe potuto raggiungere quel livello ad un certo punto, ma inizio a pensare che forse non ci arriverà mai.
Non mi rendevo conto cosa voleva dire avere pazienza finchè non ho iniziato ad insegnare alla mia figlia sorda a parlare. Sono molto stanca.

Mamma Anon.
PS. Grazie per avermi ascoltato.

Come lei, anche io ho vissuto tanti momenti di questo genere, quando Jordan sembrava non parlasse mai. Andava alla scuola materna e le maestre me ne dicevano di tutti i colori sul suo comportamento, le sue frustrazioni, la rabbia, le sue incapacità ad esprimersi. Ci sono stati periodi di stallo totale durante i quali non faceva nessun progresso ed io andavo fuori di testa con mille domande chiedendomi se stavo facendo la scelta giusta oppure no. Mi sembrava di torturare mio figlio con il linguaggio, perchè anche per me era una tortura. Poi all’improvviso Jordan mi stupiva dicendo una parola nuova oppure leggendo una lettera che prima non riusciva a capire o mi concedeva un abbraccio da chissà dove in un momento di disperazione totale. Mi bastava poco per ricominciare.

Tipo venti altre mamme hanno risposto a questa mamma, che il giorno dopo ha riscritto:

...E' vero, la creatività è un modo astratto di ragionare.

Questo mi ha veramente colpito. Mia figlia disegna e fa dei disegni molto dettagliati. Ha anche una condizione neuromuscolare che la influenza nell’uso sopratutto delle sue braccia e che non le permette di utilizzare il lapis o la penna molto facilmente. Abbiamo un programma di arte sul computer e mi meraviglia guardare quello che lei è capace di disegnare a memoria e anche il modo in cui lo fa.

Una volta le ho visto disegnare la casa di ananas di Spongebob ed ha iniziato disegnando le finestre. Non è un po’ strano? Poi ha aggiunto tutti i personaggi, la casa di Patrick ed ha scritto il nome di ciascun personaggio. Ha disegnato proprio tutto...era veramente bellissimo, ed ha fatto tutto a memoria senza nessun tipo di riferimento.

Riesce a tenere in mano un lapis, ma quando scrive lo tiene appoggiato alla sua guancia e utilizza tutta la testa per formare le lettere. Questa caratteristica le permette di scrivere solo nella parte inferiore dei fogli in prossimità del bordo del tavolo. Allora lei ruota il foglio di volta in volta con l’accortezza di scrivere alla rovescia in modo tale che, quando rimette il foglio a posto, le parole sono tutte nella posizione corretta. La sua maestra mi ha raccontato che ha visto dei bimbi scrivere all'incontrario, da destra a sinistra, ma mai nessuno in grado di scrivere mezza pagina nel modo corretto e poi mezza pagina, con il foglio rigirato, alla rovescia ottenendo così tutta una pagina scritta in modo corretto.

Inoltre riesce a fare le somme in testa. Se le chiedo quanto fa 9 + 17, lei pensa un attimo e mi dà la risposta giusta. Ha delle capacità che a volte mi dimentico. La creatività e la logica non hanno niente a che fare con il linguaggio.

Mia figlia ha anche delle problematiche fisiche, come molti altri bambini in questo gruppo di sostegno, e deve adattarsi in base a queste difficoltà. Non può giocare come i bimbi normali ma fa del suo meglio. Cammina con un deambulatore che l’aiuta a gestire l’equilibrio, ma gli altri bimbi sembrano non notarlo. Porta un busto per la schiena (a causa di un intervento alla spina dorsale) e, anche su questo, nessun bambino ha mai fatto un commento. E' una bambina molto adattabile e non sembra essere frustrata a causa dei suoi limiti.

Forse la sua creatività ha compensato le sue carenze nella capacità di esprimersi utilizzando il linguaggio astratto ed ha contribuito al manifestare un classico comportamento "menefreghista".

Un’altra mamma ha lasciato un commento suggerendomi di trascorrere una giornata da mamma normale con mia figlia… Questo sì che mi ha fatto ridere. Penso di non aver passato un giorno "Normale" da quando mia figlia è nata. Mio figlio è perfettamente "normale" e non ha mai avuto nemmeno un raffreddore. La mia bimba invece ha più di 10 dottori che la seguono e viaggia per tutto l'ospedale da sola perché ormai lo conosce bene. Sono più che sicura di aver superato $500.000 di spese mediche, ma non chiedo mai niente alla compagnia di assicurazione. No, proprio niente di "normale" qui!

Grazie,
Mamma Anon.

P.S. La montagna russa non si ferma mai. Oggi ho pranzato con mia figlia che ha detto ad una sua amica, "Dopo pranzo leggerò dei libri con Maddie. Leggerò con te domani." E LA SUA AMICA HA CAPITO OGNI PAROLA DI CIO' CHE LE HA DETTO!!!! In quel momento il mio cuore ha smesso di battere. La sua maestra di sostegno mi dice che i suoi compagni capiscono la maggior parte di quello che dice. E’ stato importante per me vederla iniziare una conversazione con una sua amica che la capiva e le rispondeva. E' vero, devo smettere di preoccuparmi e godermela.

Condividere le esperienze vissute ci unisce e ci rende più forti.