Documento Importante: Health Technology Assessment and L'Impianto Cocleare

 

Il Prof. Stefano Berrettini, direttore della U.O. ORL Audiologia e Foniatria Universitaria della Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana, é stato coordinatore di un report HTA (Health Technology Assessment) sulla appropriatezza e costo/beneficio della procedura di impianto cocleare nel paziente adulto e nel bambino.

Il sistema HTA utilizza strumenti che consentono di indagare, diversi aspetti della tecnologia valutata: efficacia e sicurezza, caratteristiche tecniche, costi e valutazione economica, analisi etiche, aspetti organizzativi, sociali, legali.

I report HTA hanno lo scopo di fornire a chi pianifica, eroga e riceve (pazienti, genitori e parenti dei pazienti) prestazioni sanitarie informazioni sull’ efficacia, costi e impatto delle tecnologie sanitarie.

Il progetto a tutti i livelli é stato attuato grazie alla collaborazione di un gruppo di lavoro, composto dai massimi esperti italiani della procedura di impianto cocleare, economisti esperti di economia sanitaria, epidemiologi, statistici, esperti di organizzazione sanitaria e procedure HTA e si é avvalso della collaborazione delle associazioni di pazienti, societá scientifiche di Otorinolaringoiatria e Audiologia e delle ditte produttrici del dispositivo.

Il progetto, coordinato da Age. Na.S. (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali) é stato condotto in un periodo di 2 anni e mezzo e si é concluso nel Maggio 2011producendo un report sulla appropriatezza della procedura di impianto cocleare, scaturito da una attenta analisi dei lavori scientifici pubblicati sull’argomento (review sistematica) e delle linee guida nazionali e internazionali; é stato inoltre messo a punto il progetto di un registro per la raccolta dei dati dei pazienti sottoposti alla procedura in oggetto.

La versione integrale del report è riportata nel sito  

 https://sites.google.com/site/impianticoclearipisa/

• L'Impianto Cocleare
  • Le Indicazioni
  • Le Controindicazioni
  • La Selezione
  • Il Counseling
  • L'Intervento Chirurgico
  • Il Mappaggio
  • La Riabilitazione
  • Risultati
  • Linee Guida HTA (pdf) ..... Cliccate sul sito poi Cliccate qui per scaricare il pdf.

Il report é stato inoltre oggetto di una pubblicazione su un volume monografico della rivista Acta Otorhinolaryngologica Italica (Acta Otorhinolaryngol Ital. 2011 Oct;31(5)).

Il report può rappresentare un importante punto di riferimento per tutti coloro che operano nel settore degli impianti cocleari, per i pazienti, i familiari e le associazioni.

Il Famoso "Perche'"?

Un giorno, durante una lezione sugli organi di senso, una mia alunna mi chiese di provare il processore esterno perché voleva comprendere la sensazione di portare una protesi acustica. Acconsentii e sistemai il mio processore esterno dietro il suo orecchio sostenendo con l'altra mano, il magnete. Si meravigliò del fatto che era leggerissimo e che a stento se ne accorgeva della presenza.
Ho raccontato questo episodio per farti capire che malgrado da piccolo mi vergognavo di portarle, perché mi dava fastidio lo sguardo incuriosito e, talvolta, spaventato, degli altri bambini, oggi ho superato questo problema accettando la sordità.
Tuo figlio, purtroppo, avrà sempre questo genere di problemi e la sensazione di essere "diverso" dagli altri lo accompagnerà per tutta la vita. I problemi si aggraveranno solo se tu gli nascondi la verità, se gli fai capire che non hai accettato la sua disabilità. Per questa ragione, tuo figlio deve crescere con questa consapevolezza e quindi, essere pronto ad affrontare tutto, anche eventuali episodi di bullismo ai suoi danni.

- Prof. Raffaele Magliulo

"Legittimo polemizzare e segnalare qualche cosa che non va"...

Coletto replica a Valdegamberi: «Ulss 20 La commissione sordità ha lo specialista»

13/09/2012

La sede dell'Ulss 20

Verona. «È dal 2008 che la commissione per l’accertamento dell’invalidità civile, delle condizioni visive, dello stato di sordità e della disabilità ai fini dell’inserimento lavorativo dell’Ulss 20 di Verona risulta priva di un medico specializzato sulle sordità». La denuncia arriva dal capogruppo Udc in Consiglio regionale del Veneto Stefano Valdegamberi, che si fa portavoce delle segnalazioni di un ragazzo sordo, ma dotato di impianto cocleare, che si è visto disconoscere lo stato di disabilità dalla commissione dell’azienda sanitaria scaligera. «Gli accertamenti sull’udito non possono essere svolti da uno specialista in ortopedia o in altre discipline - commenta Valdegamberi - Invito l’assessore alla sanità Coletto a verificare le motivazioni di tale mancanza e di provvedere alla soluzione del problema, per evitare il ripetersi di errate valutazioni e ulteriori disagi delle persone con disabilità uditive».

«Nella commissione dell'Ulss 20 nella quale il consigliere Valdegamberi sostiene mancare addirittura dal 2008 un medico specializzato sulle sordità, tale medico, uno specialista otorinolaringoiatra, c'è stato, e c'è tuttora. È stato nominato almeno a partire dal dicembre 1999 e reiterato con successive delibere del direttore generale del 2002, 2003 e 2011». Lo sottolinea l'assessore regionale alla sanità Luca Coletto, rispondendo alla polemica e relativa richiesta di verifica da parte del consigliere regionale Stefano Valdegamberi. «Ho già verificato il tutto con il direttore generale Giuseppina Bonavina - prosegue Coletto - e posso aggiungere che il medico in questione risulta anche essere pressoché sempre presente alle sedute della commissione. Aggiungo che il medico in questione è prossimo alla pensione e che è già in fase di predisposizione la delibera del direttore generale per garantire la sua sostituzione e dare continuità al servizio. Se fosse stato vero che questo specialista mancava dal 2008 - dice Coletto - mi chiedo come mai Valdegamberi, all'epoca assessore regionale alle politiche sociali con ampia facoltà d'intervento sulla questione, abbia deciso di occuparsene solo 4 anni dopo, quando il suo mestiere è diventato quello dell'oppositore».

«Legittimo polemizzare e segnalare qualche cosa che non va - conclude Coletto - ma bisognerebbe farlo a ragion veduta, magari verificando preventivamente la fondatezza di quanto si sostiene. Farlo in questo modo è quanto meno poco avveduto».

Affrontiamo la Sordita' Insieme: On the Road...

Complimenti a Nicola Battista e Tommaso Marini che hanno ospitato 90 persone ad un incontro/evento sociale dove i membri di varie associazioni insieme a diversi membri del forum nonche' il Prof. Alessandro Martini e la Dr.ssa Elisabetta Genovese hanno avuto l'opportunita' di riflettere su diverse idee, problematiche e progetti futuri. I presidenti di varie associazioni stanno organizzando eventi che permettono un contatto reale e non solo virtuale dopo tre anni di scambio e sostegno.
Prossimo tappo: ROMA- il 30 Settembre!!!

Iniziativa: Il Cavallino Bianco con sottotitoli

22 Settembre 2012 - Convegno Associazione Famiglie Audiolesi. (30 Anni).

Mattin	8.30		Uno Sguardo al Passato Registrazione partecipanti
	9.30		Saluto Autorità e Sponsor
			Coordina i lavori: Corrado Cattaneo –“Il Giorno” Lecco
	10.00		Nascita ed evoluzione della FIADDA
				Silvana BaroniI –Presidente  Onorario  della FIADDA  Afa Centro Reul  - Genova
	10.20		La storia sintetica dell’AFA
				Elio Parodi Presidente e fondatore dell’AFA  Cantù
	10.40		L’educazione alla lingua parlata
				Sara Cavicchiolo  -Logopedista Policlinico Milano
	11.00		Assistenza educativa scolastica
				Anna Fumagalli Già Coordinatrice Assistenti AFA  Provincia di Lecco
	11.20		Pausa caffè
	11.50		Il Gruppo Giovani dell’AFA
				Serena Luraschi Coordinatrice e fondatrice del GGA  Pedagogista Como
	12.10		Il Centro di Consulenza di Trento
				Salvatore Lagati Direttore e fondatore del Centro Polivalente TN
	12.30		DIBATTITO
	13.00		BUFFET  (attenzione necessaria prenotazione)
	Uno Sguardo al Futuro

		Coordina i lavori Silvia Cattaneo –“La Provincia” Como
Pomeriggio	14.30	La  FIADDA e la sfida del nuovo welfare
			Antonio Cotura Presidente in carica della FIADDA Roma
	14.50	Novità su protesi e Impianti Cocleari
			Umberto Ambrosetti- Policlinico di Milano
	15.10	Inclusione scolastica e accesso al lavoro
			Salvatore Nocera – Vice Presidente FISH  - Roma
	15.30	Oltre le barriere della comunicazione per una  cittadinanza attiva dei sordi
			Anna Orato – Vice Presidente FIADDA Pedagogista di Taranto
	15.50	Cinema per tutti con dimostrazione
			Carlo Cafarella- Moviereading Cologno Monzese
	16.30		DIBATTITO
	17.00		CHIUSURA DEL CONVEGNO

 

SEDE

Sala Convegni “G. Zampese” gentilmente concessa dalla Cassa Rurale ed Artigiana di Cantù in Corso Unità d’Italia 11 a Cantù.

Parcheggio interno coperto per 70 vetture.

 

ISCRIZIONE OBBLIGATORIA

Per ragioni organizzative (disponibilità dei posti in sala, consumazioni al buffet, duplicazione documenti) è obbligatorio prenotarsi entro giovedì 20 settembre restituendo il tagliando allegato via posta prioritaria o via fax o per posta elettronica. Sarà gradita una telefonata di conferma.

La quota di iscrizione di Euro 20,00 comprende anche buffet e atti

SOTTOTITOLI

Tutto il Convegno sarà interamente sottotitolato.

 

ATTI

Con la scheda di iscrizione si possono richiedere gli atti che verranno inviati a cura dell’AFA.

 

ATTESTATO DI PARTECIPAZIONE

L’attestato va richiesto alla Reception e verrà rilasciato al termine dei lavori del pomeriggio.

I RELATORI

I Relatori sono stati individuati tra gli Esperti di spicco con cui l’AFA ha operato nel passato e con i quali  intende proseguire nella collaborazione.

Elio Parodi,presidente storico dell’AFA presenta in sintesi la nascita dell’Associazione, i primi interventi sul territorio comasco e lecchese e gli effetti di una azione che ha portato a vedere la persona sorda in modo diverso e la persona sorda a sentirsi più accettata e rispettata sia a scuola che nel sociale.

Silvana Baroni, Sara Cavicchiolo, Anna Fumagalli, Serena Luraschi e Salvatore Lagati  ci illustrano alcuni degli elementi fondamentali del lavoro che ha visto l’AFA impegnata con continuità.

Antonio Cotura,Umberto Ambrosetti, Salvatore Nocera , Anna Orato e Carlo Cafarella segnano alcuni temi su cui l’AFA dovrà impegnarsi per il futuro.

 

A Te, Mamma di un Bimbo Sordo

 

A te, mamma di un bimbo sordo, dico: non stare male, non temere per tuo figlio, tutto quello che lui vivrà sarà un dono. La vita è un bellissimo dono. Con le lacrime e sorrisi, i dolori e le gioie, le sfide e le vittorie. Tuo figlio piangerà quando non potrà sentire il mare e gli parlerà in silenzio, piangerà quando le persone gli mostreranno il loro lato peggiore e si sentirà emarginato, piangerà quando andrà a ballare e si sentirà incapace perchè gli diranno che non va a tempo, piangerà quando si avvicinerà alla ragazza più bella del locale e lei lo guarderà cion compassione sapendo che è sordo. Ma tuo figlio piangerà anche quando imparerà ad ascoltare il mare e sentirà tutto ciò che ad esso, in silenzio, aveva raccontato, piangerà quando si sentirà solo e arriverà la carezza che non si aspetta e che lo farà sentire accettato, piangerà quando imparerà a ballare al tempo della vita e lo farà come se nessuno lo stesse guardando, piangerà quando, nel momento in cui non ci credeva più, due occhi di ragazza vedranno il suo cuore e si sentirà amato come mai prima d'allora. E piangerà perchè scoprirà che, per una cosa che non ha avuto, infinite altre cose gli sono state donate. E tu, mamma, piangerai insieme a lui. Piangerai per le sue lacrime amare e piangerai per le sue lacrime dolci. Ma, soprattutto, piangerai ringraziando la vita perchè a te ha fatto il dono di un figlio meraviglioso.

- Silvia Scialandrone