So Che Ci Siete...

Ecco...iniziamo il dialogo!

...Sono una giovane mamma e (meno giovane)studentessa. Ho trovato il tuo blog per caso ed ho iniziato a seguirlo con interesse, ora sto studiando un progetto di Sostegno alla Genitorialità per genitori (udenti) di figli sordi, perchè credo fermamente nel nostro bisogno e diritto di essere sostenuti nella meravigliosa e impegnativa impresa che l'essere genitori, essere famiglia richiede.

Vorrei ringraziarti per la riflessione che la lettura delle tue righe mi ha scatenato, anche perchè mi si è aperto un mondo (quello dell'impianto cocleare) che conoscevo solo superficialmente e che ancora adesso scatena in me mille domande, mille dubbi.

I miei dubbi non riguardano l'efficacia e l'utilità dell'impianto, ma come potrai immaginare riguardano gli aspetti identitari della persona sorda o il bisogno che questi bambini possano aver un giorno di conoscere altre persone sorde con cui confrontarsi e con cui condividere le proprie storie, le proprie esperienze.

La mia idea di progetto è quella di creare un'integrazione tra i servizi, dal momento della diagnosi, che offra dei servizi di orientamento (risposte alle domande dei genitori) di opportunità (es: corsi di massaggio al bambino, acquaticità, condivisione tra genitori, Lis)e che li accompagni nel percorso del pre e post impianto.

Ma è davvero di questo che i genitori hanno bisogno?
Ti rinnovo i complimenti per il blog che mi ha fatto pensare e ripensare ed emozionare e se ci saranno... attendo critiche e suggerimenti!!

Claudia

Diagnosi Sordità: Domande Per L'Audiologo

Cari Genitori,
Siete l'arma più potente che i vostri figli possono avere e più siete informati, più siete forti. Avete il diritto alle risposte, e allora fate le domande. Eccone alcune:
Domande per l’Audiologo
*Qual è il livello di udito del mio
Bambino?

*Cosa significano questi termini:
neurosensoriale, conduttiva, mista,
leggera, moderata, grave, profonda,
uditiva, neuropatia?

*La perdita è permanente?

*Avrà bisogno di ulteriori test?

*Con quale frequenza dovrei fare
riesaminare l’udito del mio bambino?

*È possibile prevedere se la perdita
uditiva peggiorerà o cambierà?

*Entrambe le orecchie presentano la
stessa perdita?

*In quale modo la perdita uditiva
inciderà sullo sviluppo della favella e
del linguaggio del neonato?

*Il mio neonato ha bisogno di una
protesi acustica?

* Il mio neonato ha
bisogno di protesi acustiche per
entrambe le orecchie?

*Il mio neonato avrà bisogno di una
protesi acustica per sempre?

*Quanto costeranno le protesi
acustiche?

*Cosa sentirà il neonato con le protesi
acustiche?

*Il neonato dovrà sempre usare la
protesi acustica?

*Con quale frequenza devono essere
sostituite le protesi acustiche?

*Le protesi acustiche avranno bisogno
di ricambi?

*Cosa devo fare se il neonato non
vuole indossare le protesi acustiche?

*Un impianto cocleare rappresenta
un’opzione per il mio neonato?

*A chi altro dovrei rivolgermi per
ottenere assistenza in merito all’udito
del neonato?

*In quali altri modi posso aiutare il
mio neonato?

*Qual è l’aspetto delle protesi
acustiche?

Foto: www.japantravel.co.uk

Un Racconto di Un Babbo Orgoglioso

Buona Festa della MAMMA!!!! Ma stavolta racconta un babbo...

Ambiente affollato con persone sedute che si preparano ad assistere ad un evento.
Ad un certo punto eccolo che arriva. Jedd ha 11 anni, camicia bianca, pantaloni eleganti neri, scarpe nere lucide. Si è preparato a lungo per questo momento. Questa mattina, appena svegliato, si è fatto la doccia, si è lavato ed improfumato, si è pettinato a modino e si è messo il gel nei capelli. E' un pò emozionato ma non importa.

E' il suo turno e lui si dirige deciso verso il piccolo palco con in mano la sua chitarra. Si siede, aggiusta il leggio con lo spartito musicale, aggiusta il microfono e si prepara. Jedd è di carnagione molto chiara, indossa occhiali da vista che però tiene in bilico sulla punta del naso. Ha un bel viso con una spruzzata di lentiggini sulle guance e sul naso.

Suona alcune note per accordare la chitarra.. le dita lunghe ed affusolate si muovono velocemente mentre lui con la testa inclinata cerca di capire quando il suono è perfetto. Ad un certo punto si ferma, alza la testa e si guarda intorno. Il brusio delle persone in attesa cessa di colpo. Jedd è pronto per iniziare e sembra proprio un vero musicista. Di fronte a lui il suo insegnante di musica che lo accompagnerà.

Scruta tra il pubblico alla ricerca dei suoi genitori, che ovviamente sono lì, e sono anche più emozionati di lui.. eccoli, li ha visti. Fà un respiro, si china verso la sua chitarra ed inizia a suonare.. all'inizio il suono è un pò incerto, ma poi le sue dita partono decise. Il brano è "nella vecchia fattoria". Mentre suona, Jedd socchiude gli occhi ed oscilla la testa dandosi il ritmo. Di tanto in tanto sbaglia qualche nota, si ferma qualche secondo e riparte cercando di correggere l'errore.. Al termine del suo saggio le dita si fermano, la testa si alza, lo sguardo scruta la platea e, dopo qualche secondo ecco uno scrosciare di applausi e urla di incitamento. Tra le persone si identificano molto bene i genitori, perchè sono quelli che si stanno "sbucciando" letteralmente le mani per applaudire e nei loro volti e nei sorrisi si nota evidente la soddisfazione per quel loro figlio "prodigio".

Jedd si alza e sorride. Nel suo viso risaltano i denti un pò sproporzionati ma che comunque gli danno un chè di simpatico.. si mette una mano sulla pancia e si inchina più volte per salutare un così caloroso pubblico.
Soddisfatto della sua prestazione prende la chitarra e si allontana velocemente.

Detto tra noi, non è che sia stata una prestazione così eccezionale, tutto sommato ha commesso molti errori ed il brano " la vecchia fattoria" non è certo il massimo.

Mentre si allontana si può scorgere sul lato della sua testa, poco sopra l'orecchio sinistro, uno strano dispositivo elettronico con una parte che stà sull'orecchio ed è collegata con un filo ad un dischetto delle dimensioni di una moneta da due euro attaccato al cuoio capelluto.

Ah! Forse mi ero dimenticato di dire che Jedd è un bambino sordo. E' nato con sordità bilaterale profonda e, senza l'ausilio di un sistema di amplicazione, non potrebbe sentire nulla.

Ebbene sì, Jedd è un grande musicista, ne sanno qualcosa lui e la sua famiglia. Anni di sacrifici, frustrazioni, fatica, scelte difficilissime. Visite, incontri giornalieri con la logopedista e poi, all'età di otto anni una piccola svolta, a Jedd è stato installato un impianto cocleare. Badate bene, è sbagliato pensare che ora sia tutto a posto o che Jedd possa ora sentire tutto in modo perfetto..

Quello che importa veramente è che Jedd oggi ha superato il suo saggio di chitarra come tutti gli altri suoi compagni di scuola ed è felice. E' giusto che si senta un grande musicista...

Diagnosi: Sordità Profonda

Scritto da Lori...(Mamma Super-Speciale)

IL CAVALIERE DAGLI ORECCHI BIONICI

Sei arrivato inaspettatamente con tutta la tua solarità e la tua gioia di
vivere.... cavaliere dagli orecchi bionici...
Abbiamo trascorso i mesi successivi alla tua nascita ad esplorarci a vicenda con tante difficoltà e tanti dubbi poi, in un giorno d'autunno abbiamo capito il perché di tante difficoltà e il perché dei tuoi sguardi titubanti dei tuoi mezzi sorrisi, così tanto rari ed indecisi...

Ci avevi osservato, avevi cercato in tutti modi di comunicare con noi abitanti nel mondo caotico di "rumorilandia" ma non riuscivi a farci capire che tu venivi da un altro mondo dove tutto è molto tranquillo e sereno. Ecco allora che alcuni maghi dai camici bianchi ti hanno donato due lunette speciali... e così sei diventato il "cavaliere dagli orecchi bionici" e tutti hanno iniziato a guardarti a chiederti spiegazioni per questi apparecchi speciali che non tutti possono avere...perché è un regalo speciale dei maghi dai camici bianchi e della tua mamma e del tuo papà.... perché tu sei un bambino veramente speciale.

Pensa, puoi ascoltare solo chi, come, e quando vuoi, mentre noi
"rumorilandesi" siamo obbligati ad ascoltare tutti senza avere la
possibilità di decidere...
Gli altri pensano di essere fortunati perché non hanno bisogno delle
lunette, non sanno che sono proprio queste che ti rendono più importante di tutti loro e che ti hanno addirittura conferito il titolo di "Cavaliere".

Il tuo primo sorriso convinto, deciso, mi ha aperto il cuore, la prima volta
che mi hai detto mamma è stato emozionante come il giorno della tua
nascita... ho pianto lacrime di gioia perché sei di nuovo nato e non tutti
possono dire di essere nati due volte come te.
Ci saranno tante persone che ti classificheranno e ti allontaneranno, credimi sei e sarai un bambino fortunato perché avrai modo di capire fin da subito chi devi avvicinare e chi allontanare.

Sentirai dire che hai un handicap, non è una brutta parola è solo un modo per classificare le persone speciali come te, credimi vai fiero del tuo handicap perché è proprio grazie a questo che la tua mamma ha
potuto capire tante più cose di te e di tuo fratello e che ha potuto dire
grazie a Dio o a chi per lui, di avere un bambino con handicap bello,
solare, gioioso ed intelligente come te.

Sei uno dei pochi che può vantarsi di aver conosciuto il suo "angelo" in
terra (Ilaria la logopedista) che ti ha fatto scoprire l'esistenza del suono
e che ti aiuta ogni giorno a parlare.

Credimi, tanti non sanno e non hanno la fortuna di vedere al di là del
proprio naso, credono di essere perfetti ed invece si perdono tante piccole
gioie che solo i genitori di un bambino come te possono scoprire.
La nostra vita quotidiana è sempre molto piena di impegni e a volte molto
stancante, ma vale la pena viverla e viverla con l'intensità e la gioia che
stiamo provando insieme è la conferma che è bellissima.

Non dimenticare mai che sei il frutto dell'amore senza riserve del tuo papà e della tua mamma, ed è questo il pensiero che ti deve accompagnare e sostenere per tutto il cammino non sempre facile di questa vita.

Sei meraviglioso mio "Cavaliere dagli orecchi bionici", grazie di averci
scelto come famiglia e di essere ogni giorno con noi.
La tua mamma

- Questa è la lettera che ho pensato di scrivere al mio piccolo Giulio, un
bambino di 30 mesi nato sordo profondo. Nonostante il suo carattere
meraviglioso presto dovrà fare i conti con questa società incentrata sulla
perfezione e sicuramente arriverà il giorno in cui noi genitori dovremo
fargli capire che lui non è diverso dagli altri ma che sono gli altri ad
essere diversi da lui visto che lui ha ricevuto, alla sua nascita, "doti
speciali" che non tutti possono avere..... Molti possono pensare che sono
matta a pensare di avere un bambino speciale (visto che è handicappato) ma è proprio grazie a lui che ho aperto gli occhi ed ho visto una luce migliore.
Sono stata fortunata perché sono una mamma che grazie al suo cavaliere vola sopra la massa (troppo presa a correre senza guardarsi attorno), una mamma che si gusta la vita giorno per giorno sempre con il sorriso sulla labbra.

La Lingua Naturale dei Sordi = LIS??

Un altro parere...

Io sono una mamma udente e straniera di un bambino nato con sordità profonda, bilaterale, che ha cominciato il percorso con protesi acustiche e dei segni. Ma non era linguaggio. Non conosco la LIS. E’ troppo facile per alcune persone dire che la lingua naturale per i bambini sordi è la LIS.

Allora, chi è che la insegna al bambino se i genitori non la conoscono? C’è anche chi dice, “ma che ci vuole per impararla?” E’ come dire di parlare in cinese al proprio figlio da un giorno all’altro, non essendo madrelingua cinese e non conoscendo il cinese. “Ah, ma non ti preoccupare, la imparerai!” Quando? Quando mio figlio già è anni indietro ai suoi coetanee e ha grossi problemi di integrazione sociale e scolastica? Non sono contraria al linguaggio dei segni, ma in pratica spesso le cose sono molto diverse dalle semplici prese di posizione filosofiche.

Sono stata ad un convegno sabato scorso a Roma che si intitolava, “Sordità Infantile e Benessere Psicologico” dove c’erano tanti esperti stranieri, fra cui, una psicologa americana, sorda: la dott.ssa Irene Leigh. E’ fortissima! Ha fatto il suo intervento in ASL, il linguaggio dei segni americano, anche se parla bene l’inglese. Dopo, ho avuto l’occasione di parlare personalmente con lei.

Ho raccontato un episodio recente: stavamo con tutta la famiglia in un locale di pizza e kebab, e il signore dietro il banco, rivolgendosi direttamente a mio figlio, gli ha chiesto, “Che cos’è quella roba che hai in testa?” E lui ha risposto senza battere ciglio, “Sono nato sordo, e questi apparecchi mi fanno sentire.” Poi ha chiesto una fetta di pizza. Faccio presente che mio figlio ha solo sette anni, e che porta IC bilaterale. Comunque, ho detto alla dott.ssa Leigh che adesso vedo mio figlio con un carattere forte, ma che mi preoccupo già degli anni di adolescenza.

Allora, che mi ha detto? Avrei pensato che mi avrebbe detto la solita storia, che dovevo per forza insegnare a mio figlio i segni per dargli un’identità sorda. Invece, no affatto!! Ha risposto semplicemente di far esprimere sempre al bambino o ragazzo le sue emozioni, e di fare in modo che abbia due o tre amici del cuore.

*Vi presento Brianna!! Ha l'impianto cocleare bilaterale- Nucleus Freedom*

La Sordità ed il Bilinguismo

Ho fatto questa domanda sul forum sorditaonline: Tutti i bimbi sordi che conosco a Grosseto utilizzano l'approccio orale, nessuno usa LIS. Quando i vostri bimbi sono stati diagnosticati qualcuno ha suggerito di insegnargli qualche gesto?

Mentre la maggior parte, cioè quasi tutti, hanno risposto di no, una persona ha dato parecchie informazioni in riguardo alla sua esperienza ed io vorrei condividerla visto che "My World" mi ha dato il permesso di farlo:

...Ho una ipoacusia bilaterale grave-profonda. Senza protesi non sento un tubo. Ho i genitori sordi e segnanti. Li ho imparati dalla nascita. Il mio caso non vale per tutti. Certo che per i bambini sordi è più facile segnare, ma questo non esclude che imparano a parlare. Ok. Logopedia dai 18 mesi di vita agli 11 anni, quando ho detto basta, voglio vivere. La logopedista usava anche la Lis.

In casa si parlava e si usava la Lis. La prima parola corretta l'ho detta verso i 4 anni, dai 18 mesi ai 4 anni cmq non era un problema perchè usavo la Lis per farmi capire dagli altri. Protesizzata dai 3 anni ad oggi, ancora con quelle analogiche. Le digitali mi fanno impazzire. Ho sempre fatto le scuole per gli udenti, con l'insegnante di sostegno e l'educatore Lis a casa. Programma come tutti gli altri. Ho sempre parlato o segnato a seconda del contesto, sia in casa che fuori.

All'università appuntista e/o l'interprete. Attualmente lavoro in un ufficio e mi sto laureando di nuovo. So di bambini che hanno imparato la Lis prima di parlare, e anzi l'hanno utilizzata proprio come base per imparare l'italiano parlato. Tutti i genitori di questi bambini erano contenti perchè, una volta che imparavano un po' di segni anche loro, potevano capire cosa volesse il figlio invece di andare a tentativi, in attesa che imparasse a pronunicare bene le parole. Che la lis non aiuti a imparare anche a parlare è un'enorme cavolata smentita da molte ricerche (che guarda caso non si vedono mai citate da chi supporta il puro oralismo). Io ne sono una dimostrazione vivente, e non sono l'unica.

Imparare la Lis prima di perdere anni a imparare a parlare aiuta anche la mente del bambino a sviluppare una capacità di linguaggio inteso come struttura e regole. è la stessa cosa di quando ci si basa sull'italiano per imparare l'inglese.

Intanto io parto dal presupposto che è sempre meglio non far mancare a un bambino la struttura di una lingua, qualsiasi sia questa, fino a tarda età. Se devi andare dal panettiere parli, se incontri qualcuno che segna, segni...se vai a un convegno è più semplice e facile e più completa la comprensione dell'interprete che una lunga lettura labiale del relatore..e se è lontano e ha pure la barba che fai??

Semplicemente, io credo che sapere entrambe le modalità di comunicazione sia meno limitante. Io vivo così: ho amici udenti e sordi, parlo o segno a seconda di chi ho di fronte, e con i sordi come me a volte parlo pure!! E qualsiasi convegno mi va di andare vado. Non mi precludo niente. A me non piace solo l'idea del puro oralismo. Si capisce meglio ora la mia posizione?

Smettiamo di vedere solo quello che vogliamo e guardiamoci intorno, perfino il concilio del consiglio europeo ha fatto una ricerca su IC e lingua dei segni e ne ha concluso che uno non esclude l'altro!!!

Ma quando a decidere sono i genitori non è mai facile. E' comprensibile...l'obiettività per le testimonianze di vita come le mie è molto difficile averla...

*Una mamma deve sempre informarsi in riguardo a tutte le possibilità per il proprio figlio, solo così sarà in grado di scegliere e di offrirgli "il mondo"*

"Vorrei Tre Pezzi di Pizza, Per Favore...Grazie"

Si...i sordi parlano. Impossibile? Macchè.

Mi ricordo i primi fonemi, le lotte, le frustrazioni, le lacrime, e la depressione. E' stata tosta. Ed è per quel motivo che mandare mio figlio di dodici anni, da solo in centro città a pranzare perchè non riuscivo ad essere in due posti allo stesso tempo, è stato possibile e gratificante.

Forse le mamme dei bambini udenti non ci pensano due volte prima di fare una cosa di quel genere, ma la mamma di un ragazzo sordo, ci pensa eccome. E quando raggiunge quel figlio nella pizzeria e lo vede sano e salvo che mangia beatamente, si rende ancora più conto di quanti progressi sono stati fatti.

La cosa bella di avere un bambino con una disabilità è di vederlo superare ogni ostacolo per diventare indipendente, di poter camminare tra la gente senza paura.

Lunedì, Jordan va in gita con la sua classe. Vanno a Genova e dormono in albergo una notte- 27 ragazzi della scuola media. Lui sa cambiare le pile ed è capace di gestire il suo processore dell'impianto cocleare da solo.

Penso proprio che non dormirò quella notte...