Wednesday, April 11, 2012

L'Impianto Cocleare da Adulto: da Andrea

Andrea ha segnalato un'articolo che ha scritto qui, sul suo blog qui.

Sul suo blog, lui ha scritto:  L'istituto Gualandi di Bologna, ("Istituto dei sordomuti don Giuseppe Gualandi", esistente dal lontano 1849) attraverso la sua Fondazione, mi ha chiesto di scrivere un articolo il più possibile pacato e riflessivo su cosa è realmente l'orecchio bionico, se funziona o no, se serve o meno, e di quale utilità sia per una persona sorda.

Buona lettura:-)

L'impianto cocleare da adulto

Andrea Pietrini

un percorso da affrontare con costanza e volontà


Molte persone mi domandano perché, arrivato a quarant'anni, ho preso la decisione di fare l’impianto cocleare. La mia risposta rimane sempre la stessa: l’ho fatto perché la sordità mi aveva reso impossibile la vita quotidiana.
Portare gli apparecchi acustici, seppure con un deficit da 110-120 decibel (sordità profonda), può in molti casi consentire un certo livello di vita sociale, un buon grado d’autosufficienza, una qualità di voce passabile e comprensibile.
Anche essendo sordi profondi si può arrivare ad un livello di integrazione soddisfacente nella società.
Le limitazioni rimangono tante: si deve sempre far conto sulla lettura labiale, parlare al telefono è pura utopia, il cinema e il teatro rimangono un qualcosa difficilmente alla portata; la radio, non ne parliamo nemmeno.
Tuttavia con l’esperienza, l’età e l’intelligenza nella maggior parte delle occasioni la sordità rimane un peso, ma ancora sopportabile.
E’ quando perdi quel poco di udito residuo che conosci il vero significato della parola sordità: andare a dormire che “ci senti”, svegliarsi il mattino dopo che “non ci senti più”. Il controllo audiometrico dice che i residui non esistono più. Provando a parlare ti accorgi che non distingui più la tua stessa voce. Perfino l’apparecchio acustico retroauricolare super-potente, di punto in bianco sembra non servire più a nulla.
La gente comune pensa che “sordità” sia sinonimo di “assenza di suono”.
Non è proprio così.
La sordità, quella vera, totale, che va oltre i  120 decibel del tracciato audiometrico, non è assenza di suono, bensì la sensazione di udire sempre lo stesso rumore.
Non c’è più differenza tra la voce umana, la musica al pianoforte, e il motore dell’autobus in mezzo alla strada.
Tutto diventa un solo “suono”, una sorta di crepitio continuo che varia d’intensità, come una stazione televisiva non sintonizzata. Si vive una sensazione di irrealtà continua perché la “percezione sonora” è completamente discordante dalla “realtà sonora”.
Si arriva al punto che è preferibile stare senza apparecchio acustico piuttosto che sentire ciò che non può essere reale.
Quel che è peggio è che la vita relazionale comincia a scemare sensibilmente.
Non accorgersi più se parlando, si stanno pronunciando correttamente le parole; non essere più in grado di entrare in un bar e ordinare un caffé senza incontrare difficoltà. Questi sono piccoli sintomi di come la propria esistenza stia cominciando ad andare alla deriva.
L’impianto cocleare non è stata una scelta quanto una necessità: non riuscivo più a fare la stessa vita di prima e io volevo, fortemente volevo, tornare a fare ed essere quello che ero prima; se non altro, a sentire almeno il suono della mia stessa voce.
Trovare un’informazione pacata e rigorosa sull’impianto cocleare è una vera impresa.
Si spazia da “rimedio miracoloso per la sordità” fino all’estremo opposto di “aggeggio infernale che distrugge i vostri figli”.
Ho consultato logopediste, audiometristi, esperti del settore, ho chiesto informazioni alle persone già portatrici di impianto. Sfruttando la mia formazione scientifica, ho passato ore e ore a documentarmi sulle riviste scientifiche del settore, quasi tutte in lingua inglese.
Ho fatto tesoro di tutto quello che ho appreso, nel bene e nel male e alla fine ho preso le mie decisioni.
I problemi maggiori, paradossalmente, non sono venuti con l’operazione chirurgica ma con il “dopo”, dal momento che il consiglio migliore che ho ricevuto è stato: “nessuno può dirvi niente su cosa fare o non fare, voi adulti con l’impianto cocleare dovete cavarvela da soli”.
Ho preso alla lettera questo “suggerimento” e con molto entusiasmo – lottare per migliorare sé stessi è la forma di impegno più bello che esista, non è vero?- ho passato lunghi mesi a provare e riprovare soluzioni che potessero andare bene.
Ne ho approfittato per scrivere un resoconto della mia esperienza, che ho messo gratuitamente sulla rete a disposizione di tutti.
Il fatto che in un anno questo volumetto sia stato distribuito in circa 1700 copie, vista la specificità dell’argomento, mi ha fatto capire che si trattava di una tematica che suscitava interesse.
L’impianto cocleare serve davvero per le persone sorde? Funziona davvero? Che utilità può avere?
La cosa più importante da capire è che l’impianto cocleare permette di udire praticamente tutti i suoni.
La persona sorda profonda scoprirà cose incredibili:  non solo le parole, ma financo le singole lettere hanno un suono. Per esempio la S e la F hanno un suono caratteristico e particolare, e chi lo avrebbe mai sospettato prima?
La T e la D sono due lettere che prima sembravano misteriose, e invece adesso hanno un suono diverso, e sono quindi riconoscibili.
Ma i suoni “di prima”?
Quei suoni non esistono più, sono stati rimpiazzati da una serie di suoni completamente differenti.
Questa la grande particolarità dell’impianto cocleare che deve essere immediatamente chiarita: l’impianto funziona benissimo nel far udire i suoni ma questo da solo non basta, non è sufficiente.
E’ la persona che deve imparare a conoscere (e ri-conoscere) i suoni, a dar loro il corretto significato.
E’ qui il nocciolo del lavoro, del grande impegno che attende queste persone: lavorare per “capire quello che si sente”.
Se non si capisce questo passaggio tanto semplice quanto importante e fondamentale, è probabile che l’impianto cocleare non verrà sfruttato a fondo e si rivelerà una mezza delusione.
Siate molto onesti con voi stessi: avete intenzione di dedicare mesi, e forse anche qualche anno, in questo lavoro?
Come in tutte le cose, nulla che abbia veramente un valore è gratuito e senza sforzo.
L’impianto cocleare non fa miracoli, non guarisce la sordità, bensì si limita a tentare di portare dentro la vostra testa i suoni esterni, che altrimenti non potrebbero giungere.
E’ la singola persona, poi, a doversi districare nella giungla sonora, e dare ad ogni suono il giusto significato. Così facendo, è possibile arrivare a parlare al telefono, a sentire la radio alla televisione, a comunicare senza dover leggere le labbra di chi ci parla.
Tutto ciò, è bene ricordarlo, solo in seguito a un gran lavoro e tanto impegno.
Parimenti, non demonizzate l’impianto. L’impianto cocleare come talvolta si sente dire, non nasce per “distruggere le persone sorde” bensì per aiutare ad udire meglio. E tutti noi sappiamo – in particolar modo noi che abbiamo fatto l’impianto cocleare e che possiamo fare un confronto con “prima”- quanto sia importante il senso dell’udito nella vita di tutti i giorni.
L’impianto cocleare non mi ha “guarito” dalla sordità ma senz’altro, mi ha aiutato a stare meglio di prima. E’ un lavoro lento e faticoso, ma per l’esperienza che ne ho avuto - e sto ancora avendo- è uno sforzo che vale la pena fare.
Lavorate duro, sacrificatevi se pensate che “udire e capire” sia per voi una cosa importante: qualche risultato presto o tardi arriverà.
Nessuno se non una persona sorda o un suo familiare, può capire che gioia dà il poter parlare finalmente al telefono con un interlocutore, oppure ascoltare la radio.
Una cosa così insignificante.
Un’impresa così straordinaria.
Nota
"Per quanto riguarda la mia sordità, nessuno ne ha mai saputo dire con precisione l’origine, non ci sono mai stati casi di sordità in famiglia in precedenza, e nessuno ha mai pensato che potessi avere problemi di udito. E' molto probabile che si sia trattato di una sordità progressiva; al momento della nascita, andando a estrapolare le cartelle cliniche, ero sordo lieve-medio, e poi è andata gradualmente peggiorando, e comunque - di questo conservo un ricordo nettissimo - al momento di iniziare la scuola dell'obbligo portavo già gli apparecchi acustici e non ero capace di capire  senza guardare le labbra dell'interlocutore."
Il “Manuale dei consigli per l’impianto cocleare nell’età adulta” di Andrea Pietrini è scaricabile gratuitamente al seguente indirizzo: http://martenclet.blogspot.com/2011/04/l-impianto-cocleare-nelleta-adulta-i.html

5 comments:

Anonymous said...

Io conosco un ragazzo che ha fatto la stessa operazione e anche per lui la vita sembra nettamente migliorata.Sono felice che al giorno d'oggi ci siano delle soluzioni per questi tipi di situazioni, che permettano a chi soffre di rendere la sua esistenza migliore.E soprattutto che non mettano nessuno nella condizione di trovarsi in difficolta' maggiori di quelle che gia' la vita di per se' ci presenta.
Manuela

Jodi Michelle Cutler said...

Grazie Manuela:-)

Anonymous said...

Trovo ora questa magnifica descrizione tecnica ed emotiva di chi come me e' giunto all'impianto come ultima spiaggia , lottando con tutto se stesso per non cadere nell'oblio della solitudine... Ebbene l'impianto serve eccome.. Anche a persone come me , che si sono ritrovate profondamente sorde nel giro di una decina di anni.. Il cammino non e' facile ma nemmeno impossibile.. Anche perche' chi e' sordo e' già abituato alla fatica.. E vogliamo mettere questa fatica che porta ad una vittoria! La mia la e' .. Sono impiantata da un anno e sono davvero felice. . Ormai riesco a comunicar senza problemi nelle più diverse situazioni.. E mi alzo ogni mattina sapendo che posso far meglio !!!! Coraggio. Miriam

anonimus said...

Io son una ragazza di persona30 anni nata sorda a causa della rosolia in gravi. Non ho mai usato il linguaggio dei segni, fin da piccola son andata ad una scuola a Milano e parlo bene tranne x l'accento simile ad una straniera. Da un anno però un orecchio non sopporta più l'apparecchio acustico, se lo accendo mi prendono capogiri tremendi da cadere. Non so più cosa fare, se indirizzarmi all' impianto cocleare. Ho bisogno di consigli e di aiuto

anonimus said...

Io son una ragazza di persona30 anni nata sorda a causa della rosolia in gravi. Non ho mai usato il linguaggio dei segni, fin da piccola son andata ad una scuola a Milano e parlo bene tranne x l'accento simile ad una straniera. Da un anno però un orecchio non sopporta più l'apparecchio acustico, se lo accendo mi prendono capogiri tremendi da cadere. Non so più cosa fare, se indirizzarmi all' impianto cocleare. Ho bisogno di consigli e di aiuto