Tuesday, April 24, 2012

Dal Blog di Davide: Kudos al Prof. Berrettini e lo staff di Pisa

Cioccolatini e mappa numero 11 (9 febbraio 2012 – 115 gg)

Oggi mattinata di lusso in reparto…ho portato infatti allo staff i cioccolatini “De Bondt” (essendo tutto lo staff composto da donne, sapevo che regalando cioccolata sarei andato a colpo sicuro ;) ), con il seguente biglietto “nel 1982, all’età di due anni e mezzo, la diagnosi di “sordità neurosensoriale bilaterale profonda”. Sabato 4 febbraio 2012, a distanza di quattro mesi dall’operazione e dopo tre mesi di lavoro logopedico, il “miracolo” della telefonata di mia madre, perfettamente compresa. Al gruppo “Impianti Cocleari” dell’ospedale di Pisa, ed in particolare al dott. Berrettini e alle dott.sse Forli e Giuntini…beh, grazie!!!
Credo che sia giusto riconoscere, anche mediante piccole gratificazioni di questo tipo, il lavoro svolto da professionisti che, anche dietro il camice bianco che indossano, sono pur sempre persone come noi, a volte alle prese con propri problemi, dubbi ed insicurezze. Il percorso di riabilitazione – e un pò tutti i percorsi lavorativi ben fatti – non hanno un flusso univoco specialisti—>pazienti, ma sono percorsi in cui entrambe le parti crescono insieme, e alla base di tutto c’è la disponibilità all’ascolto. Disponibilità pienamente soddisfatta dallo staff dell’ospedale di Pisa.
Dopo i cioccolatini, molto apprezzati, ho fatto logopedia avendo come base un rumore di fondo a 750 hz (nelle precedenti prove era a 1000 hz) e come testo di un brano tratto dal sito de La Repubblica, “I misteri del lago Vostok”. La logopedista parlava scandendo parola dopo parola, lentamente, e doveva ripetere…non è una situazione normale ma via via il parlato è sempre più fluido, precedentemente dovevo chiedere la ripetizione delle parole almeno due o tre volte prima di comprenderle, mentre oggi alcune parole le comprendevo al primo colpo. E’ sempre così, si migliora passo dopo passo.
In seguito alla logopedia abbiamo fatto il mappaggio, inserendo quattro nuove mappe, con queste caratteristiche:
- mi hanno abilitato il telecoil. Da attivare quando arriva una telefonata, da disattivare quando finisce. In questo modo (ma lo spiegherò in un successivo post a parte) si sentono più nitidamente i rumori della telefonata. Non c’è pericolo di lasciare inavvertitamente attivo il telecoil, perchè te ne accorgi (con telecoil attivo sparisce brusio continuo di sottofondo). In ogni caso collegando l’ic con auricolare a doppia uscita (in dotazione con l’ic) è possibile far ascoltare ad altri il suono che arriva all’apparecchio, e capire se è attivo o meno.
- è stato aumentato il “volume” della mappa e sono stati abbassati i gravi, cosa che – forse – mi impediva di percepire la differenza fra affermazione e domanda. Le prime due mappe hanno caratteristiche molto diverse, mentre le mappe 2,3,4 sono abbastanza simili, aumenta leggermente solo il volume, e devo decidere da solo quale mappa mi “sta meglio”, tenendo conto che non è detto che a volume maggiore corrisponde una percezione migliore del suono. Cosa curiosa, ha aumentato i gravi, avrei dovuto percepire il suono più cupo…invece lo percepivo più acuto, mah! Forse perché lo avevo appena acceso…
- ho scoperto che sto utilizzando, e fin dall’inizio, tutti e 22 gli elettrodi.
- sul suono continuo dello sportello della macchina (quando c’è un fischio acuto e continuo, dopo qualche secondo non lo percepisco più, diventa di sottofondo) e sullo scambio tono/volume (cantando e mantenendo la stessa nota, non riesco a variare il volume del canto, inevitabilmente salgo o scendo di nota) non sanno che dirmi. Probabilmente perché non c’è niente da dire.
- avrò problemi con la durata delle batterie, che dureranno sempre di meno. Attualmente durano un giorno e mezzo.
- mi hanno fatto l’impegnativa per le pile usa e getta, e ha detto che proveranno a farci avere le batterie ricaricabili, vediamo!
Uscito dalla mappatura ho incontrato il dott. Berrettini, che con mia grande sopresa mi ha riconosciuto…gli ho detto dei cioccolatini e della telefonata, era contento e mi ha detto che per risultati stabili occorre aspettare un anno…stretta di mano moscia, ma cordialità e riconoscimento, non me lo aspettavo!
PS: dopo aver fatto la mappatura, calo di comprensione. come sempre, occorre qualche giorno per recuperare il livello precedente, e superarlo
PPS: spezzo qui una lancia in favore dello staff medico: in questa situazione di crisi generale, anche gli ospedali sono in difficoltà, con personale stabile sempre più ridotto e ricorso massiccio a forme di collaborazione esternalizzate e non continuative – tirocini, specializzandi, borsisti, contratti a termine, partite iva etc etc. Io sono un caso fortunato per loro, perché adulto e collaborativo, ma come si può creare un rapporto stabile e continuativo, basato sulla fiducia dottore-paziente, sopratutto nei bambini problematici, se lo staff medico cambia a rotazione ogni anno? Per bisogni a lungo termine come quelli dei bambini occorrono progetti a lungo termine, e non è possibile farli con personale che ruota continuamente.

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