Incontro al Santobono (Napoli) - Prima Parte

Ringrazio il Dr. Della Volpe per l'invito e l'ospitalità durante la giornata dedicata alle famiglie, il venerdì scorso al Santobono. Sono rimasta molto colpita dall'impegno dell'equipe di Santobono in rispetto alle loro famiglie, cioè i loro piccoli pazienti.
I membri del forum sono stati coinvolti in questa giornata anche perchè la mattina la Cochlear ha presentato un corso SPOT, che è stato veramente un successo grazie alle informazioni utili condivisi.

Ho avuto il piacere di conoscere Raffaele che dopo l'incontro mi ha mandato questa mail:
Ciao Jodi.
E' stata una bellissima giornata, quella di ieri, perché ho conosciuto persone che condividono il mio problema e, finalmente, ora non sono più solo.
Ringrazio la Cochlear per aver dato l'opportunità di questo incontro e di conoscere, dal vivo, tante belle persone e di confrontarci sulle varie problematiche tanto care agli impiantati e ai loro genitori...

E adesso le risposte alle domande del forum pre-incontro:

1. Vorrei avere la possibilità di cambiare il colore del processore anche pagando. 

La Cochlear ha risposto che solo recentemente hanno avuto qualche richiesta riguardo la possibilità di cambiare la scelta del colore del processore. Sta cercando di introdurre altri copri-processori di colori tipo marrone, beige, nero, ecc- per offrire una possibilità economico per questa esigenza. Sta valutando se offrire o no la possibilità di cambiare processore se il cliente è disposto a pagare.

2. Non è possibile per i genitori che abitano vicino andare a prendersi il pezzo che serve?. Quando aprirà il punto forniture a Torino? 
No, per legge Italiano, un azienda non può avere contatto diretto con il cliente. Il negozio aprirà a Marzo.

 3. E' possibile poter avere un processore in sostituzione al momento di una rottura specialmente se bambini, anche pagando una cauzione se hanno paura che qualcuno se lo tenga ma non si possono lasciare i bambini sordi.

La Cochlear ha risposto che nel passato hanno dato un processore di sostituzione, però che alla fine della riparazione non veniva mai restituito. In base a quest'esperienza, hanno deciso di mandare un processore definitivo al paziente- cioè il paziente manda il processore che deve essere riparato, e la Cochlear manda un processore o nuovo o regenerato al paziente che rimarrà con quel processore.

4. Con quale frequenza va messo l'impianto nel dry brick? Ci sono rischi che i raggi ultravioletti danneggino le parti di plastica dell'impianto (cavetti)?

Il processore va messo 2-3 volte a settimana nel Dry-n-Store, Zephyr o Breeze.

I raggi ultravioletti non danneggino le parti di plastica del processore perchè all'interno della macchina, la lampadina si spegne dopo 10 minuti.

Il processore va messo per intero all'interno, ma se utilizzi le pile usa e getta, vanno rimossi. Il processore va smontato una volta al mese e messo in tale modo nel Breeze.

5.  Con quale frequenza va sostituito il dry brick? Come ci accorgiamo che la scatolina ha finito il suo ciclo?

Se utilizzi il Zephyr: bisogna cambiare il dry brick quando la riga diventa rossa dal bianco.

Se utilizzi il Breeze: Scrivi la data del primo utilizzo e cambia il dry brick due mesi da quella data...non importa quante volte l'utilizzi...dopo due mesi.

6.  Con quale frequenza va sostituito il coprimicrofono?

I coprimicrofoni vanno cambiati ogni 2-3 mesi. Bisogna sostituire le curvette ogni 3-4 mesi. Il processore va pulito con un panno asciutto e il cavetto e calamita vanno smontati e pulito con uno spazzolino ogni giorno per levare lo sporco.

7.  Le protezioni copri-microfoni sono del freedom?

No, ci sono anche per il CP810.

8. Vorrei che ci aggiornassero circa il ritiro avvenuto mesi fa del Nucleus 5 (processore interno). Sapere se hanno individuato il problema, avere dati precisi sul numero dei malfunzionamenti e sapere quanto e' alto o irrelevante il rischio per coloro che ce l'hanno impiantato.

Per adesso non è previsto un rientro sul mercato, stanno ancora studiando il problema. Appena ci sarano notizie, le cliniche saranno informate in maniera tale da poter informare i pazienti.

9.Come legiferano le regioni in merito alla copertura delle spese da parte dell'Azienda Sanitaria per quanto concerne i pezzi quali coprimicrofoni, batterie ricaricabili, dry brick, pile usa e getta, cavetti, ecc... Qual è la procedura per farne richiesta all'Azienda Sanitaria e alla Ditta produttrice (la Cochlear)?

Part II: Domani...