Wednesday, October 13, 2010

La Sordità...una MALATTIA?

No. Non lo è.
Però, io ho ricevuto questa mail da un amico sordo...sinceramente, mi aspettavo una risposta di questo genere, anzi diverse:

Come ho letto il tuo articolo Articolo Sullo Screening 10-10-10 in Corriere della Sera... da qualche giorno fa, so che hai il figlio Jordan, sordo dalla nascità ed ora ha IC, cmq perche parli della "malattia" o "curare la malattia" ???

Non ho scritto l'articolo io, e mi dà sempre fastidio quando la sordità viene considerata una "malattia". Ma il punto dell'articolo non era quello, era di stimolare un movimento per promuovere la necessità di implementare un progetto di screening a livello nazionale. Non siamo in un paese del Terzo Mondo, si dovrebbero vergognare.

Inoltre, al congresso FIMP, ho avuto il piacere di conoscere il presidente dell'associazione pediatri d'Israele. Ho mandato i nostri materiali a lui e lui ha girato tutto ciò al Ministero della Salute Israeliano. Ed abbiamo iniziato una corrispondenza. Sono riusciti, in Israele, una volta che l'hanno approvato lo screening a livello nazionale ad andare dal 33% di copertura al 98% di copertura in un anno.

Un anno.

Gli ho chiesto come avete fatto?

Mi hanno risposto subito. Mi hanno detto che il governo ha dato 12 $ a tutti i punti nascita per ciascun bambino che ha avuto il test. Hanno stabiito un protocollo a livello nazionale per formare personale. E hanno raccolto i dati.

*Smile*

Ieri mentre andavo al corso di audiologia per i pediatri di famiglia della Toscana, una nonna si è messa a sedere davanti a me sul treno. Mi ha chiesto di cosa me ne occupavo, e allora ovviamente ho tirato fuori l'articolo in Corriere della Sera. Mi ha guardato e mi ha detto, "Lo sai, ho visto un paio di settimane fa quel film bellissimo, 'Anna dei Miracoli!' Ma tuo figlio parla come Helen Keller con i gesti!?".

Mi voleva far capire che lei mi capiva, capiva mio figlio e la sua sordità perchè aveva visto Helen Keller parlare con i gesti. Io ho girato mio computer verso di lei, ho cliccato il video di Jordan che fa caso era lì e lei mi guardò con le lacrime agli occhi...."Ma PARLA!!!"

Sì...parla. E' sordo e parla.

Tornando al discorso di sordità come "malattia", vorrei dire che quando "insegno" i miei tre ore di sostegno alle famiglie ai pediatri cerco di spiegare il perchè la sordità è una disabilità e perchè viene considerata una disabilità invisibile. Porto sempre l'esempio di una donna sulla seggiola a rotelle che si trova in difficoltà ad attraversare la strada ed ogni persona bravo e buono l'aiuta ad attraversare quella strada.

*MA*

Un bambino che non percepisce un messaggio a causa della sua ipoacusia può reagire in diversi modi- strilla, fa una bizza, non risponde e passa per l'ignorante...esclusivamente perchè la sua disabilità fa sì che il messaggio non viene percepito. Come reagisce la persona bravo e buono? Si infastidisce, si arrabbia, o peggio, gli risponde, "NON IMPORTA".

Sono ben consapevole che mio figlio non ha una malattia.

Tranquillo.

3 comments:

mighe said...

:)

Bel racconto, bello! E io, sordo, non ho nessun problema a definire la sordità come malattia. Perché, non lo è? E' pur sempre una disfunzione del corpo umano, no? L'udito non funziona, è una disfunzione fisica, chiamiamola pure malattia. Non c'è mica niente di male nel fare questa affermazione. Non capisco l'atteggiamento contrario, quello di fare della sordità un dono, un privilegio. Boh.

un bacione Jodi, e continua così! :*

Jodi Michelle Cutler said...

:-)
Ti conosco e ti capisco e ti voglio bene. Non lo considero una malattia e capisco che sei in pace. Va bene così.
*Smack*

fiorus22 said...

CIAO Jodi,
Sono nato sordo ed ora sono sordo SENZA la malattia!!! Quella parola "malattia" o "curare la malattia" sull'articolo che mi da veramente moltooo fastidio, guardi che non solo io ma anche gli altri sordi hanno la mentalità ottima, non ci troviamo quale malattia che hanno descritto! Anche tuo figlio sordo ma non è malato, non ha bisogno di cure eh... è un ragazzo intelligente come tutti noi, direi che dagli udenti e dai sordi sono tutti uguali, i sordi tutto possono tranne l'udito! è solo questo! ma non c'entra nulla la malattia o curare la malattia! chi scrive quell'articolo è una persona ignorante o non è informato bene!