Friday, December 31, 2010

Avanti 2011!!!


Auguriiiiiiiii!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Tuesday, December 28, 2010

Cercasi Lavoro/Impianto Cocleare


Vi scrivo da Verona (Negràr) dove si opera una mia amica. E' un ospedale di secondo livello dove viene effettuato lo screening uditivo neonatale (ho chiesto). Allora posso restare:-). E' tanto che volevo mettere questa lettera di Lilly sul blog. E' una donna fantastica che vorrebbe lavorare in Italia. Vorrebbe lavorare in Italia per poter fare l'intervento per l'impianto cocleare. Ho già parlato con mio chirurgo che sarebbe disposto a fare le visite...manca solamente il lavoro. Aiuto!!!

Ciao a tutti,

Stasera mi e venuta l'idea di parlare di me stessa qui solo per fare un pò di conoscenza con voi; e condividere con voi anche il mio sogno: l'impianto cocleare.

Mi scuso se sarò troppo lunga...

Jodi non mi conosce di persona ma sicuramente si è accorta da quello che scrivo che sono molto determinata e sensibile (con tanta modestia però...)

Affrontare la mia sordità con positività mi da la forza di andare avanti e di credere con tutta me stessa che un giorno avrò anche io di fronte a me un medico che mi dirà in faccia se sono idonea o no all'impianto.

Ho vissuto in Sardegna per quasi 3 anni, in tutto questo tempo non sapevo dell'esistenza del IC e purtroppo non avevo internet. E' stato un otorino italiano che, dopo avermi fatto un'audiometria (di cui avevo bisogno per la prova gratuita di una protesi digitale da Amplifon) e guardando l'audiometria dopo, mi dice: "Se vuoi fare la prova della protesi, falla, ma non avrai gli benefici che ti darebbe un IC. Prendi la protesi se vuoi ma prima fai analisi per IC. Ti faccio una raccomandazione di una clinica"-e scrive entusiasta li sull'audiometria l'indirizzo (di una clinica da Cagliari) mentre io ero senza parole...muta!

E' stato un colpo perchè non sapevo assolutamente niente di IC. Quando ho ripreso il fiato ho detto addirittura che non farei mai nessun tipo di intervento, ho ammeso che non sapevo niente del'IC ma insistevo con l'idea che non voglio perdere il poco residuo che mi è rimasto. Lei, tranquilla, ha insistito dicendomi che potrei sentire il telefono o almeno potrebbe aiutarmi di più nel lavorare. Mi ha assigurato che sono bravi medici specializzati in Italia, cliniche, che un medico specializzato mi risponderà alle domande e alla fine mi consglia di cercare informazioni su internet. Ha ripetuto 3-4 volte le stesse cose perchè vedeva il mio viso scettico.
Ha visto che parlo normalmente, mi ha chiesto della logopedia e non si è meravigliata che non l'ho mai fatta (ho l'ipoacusia dall'età di 4 anni e mezzo e allora parlavo già, non conosco la LIS- e con l'orecchio sinistro anacusico non sento niente di allora, alla destra ipoacusia bilaterale neurosensoriale grave-proffonda- porto da sempre la protesi, che mi ha salvata)

Quando sono uscita da li, non ero per niente entusiasta. Sono andata in un posto con internet e ho cercato come mi ha detto lei, tanto non mi cambiava niente (pensavo io).
Dopo un tempo di ricerca con le prime informazioni e pian piano inizio a capire...poi tutto dopo un'altro tempo diventa una fame di sapere di leggere, capire, sapere.... Il resto, nel tempo, le testimonianze dai forum, dal gruppo di Jodi mi hanno fatto capire.
Direi che un pò sono cambiata, mi sembrava che prima vivevo nel buio. Questa fame mi ha anche migliorato molto il scrivere in italiano, e imparo sempre (con modestia).

Però ho avuto bisogno di tempo per capire tutto dell'IC, per imparare, e frattempo sono tornata nel mio paese di origine (perchè vivevo-regolare-con mia sorella e sua famiglia, e loro sono tornati definitivamente e io non ho trovato lavoro frattempo).

Quindi purtroppo ora mi trovo in Romania.

In Romania si fanno IC, ma è gratuito solo per i bimbi, anche li fanno una scelta molto discriminatoria a mio parere, in basi alla sordità del bimbo (i bimbi ipoacusici ho letto che non operano, con il motivo che le liste di attesa sono lunghissime-comprono anche 4 anni di attesa-e i soldi dal nostro ASL pocchissimi , e anche nella basi dell'età del bimbo (non deve superare 4 anni). Operano gratuito solo i bimbi sordi dalla nascita.

Il mio sogno è di tornare indietro in Italia, trovare un lavoro semplice ma onesto e sperare che ce la faccio. Non avrei MAIi pensato questo desiderio di tornare per un IC.

Quando sono andata via ero negativissima....ora soffro perchè ho dovuto tornare a casa.

Grazie se avete avuto la pazienza di leggermi la mia lunghissima storia e scusate che vi ho fatto annoiare!

Ringrazio a Jodi che esiste questo gruppo, mi ha aiutato molto nel capire!



Friday, December 24, 2010

Tanti Auguri dalla Nostra Famiglia....Alla Vostra:-)


Che meraviglia leggere le vostre gioie e soddisfazioniiii!!! Complimenti, coraggio e continuate a lottare!!!!!!! Auguriii!!!!

UN AUGURIO DI UN SERENO NATALE A QUESTO SPLENDIDO GRUPPO....SIETE TUTTI MERAVIGLIOSI!!!!!!!!!!!!!!!

(FIGLIA)Wee :) Sono appena tornata dall' attivazione.... Non posso che essere felice!!!! All' inizio ero un pò in confusione ma già dopo qualche mezz' oretta sentivo qualche parola, anche della radio!!! Che emozioni!!!!!!!! :)

(MAMMA)OGGI ATTIVAZIONE. ALICE ESCE DALL OSPEDALE CON LA SENSAZIONE CHE TUTTO SIA UN DI DI DI...RIPETUTO....IN AUTO RICONOSCE ALCUNE PAROLE DALLA RADIO ACCESA...MAI SUCCESSO CON LE PROTESI....A CASA LA CHIAMO DA UN ALTRA STANZA E SENZA DIFFICOLTA' MI RISPONDE.DOPO DUE ORE PRIMA PROVA TELEFONO CON LA NONNA .PROVA RIUSCITA.POME...RIGGIO DI SHOPPING E RIENTRO IN AUTO AL BUIO....UN INCUBO IN QUESTI ULTIMI MESI QUANDO I SUOI GRANDI OCCHIONI DOVEVANO SEMPRE GUARDARE LE MIE LABBRA X RISPONDERE...ED INVECE NO..IO PARLAVO E LEI TRANQUILLA MI RISPONDEVA..O NON SO SE E' SUCCESSO UN MIRACOLO...NON SO CHI DEVO RINGRAZIARE.SO CHE IL SOGNO SI E' GIA' AVVERATO SO CHE NON POSSO CHIEDERE ALTRO A BABBO NATALE SE NON CHE TUTTI I BIMBI E GLI ADULTI AUDIOLESI POSSANO TROVARE LA STESSA SODDISFAZIONE DI ALICE CON IC

Ieri Léo è tornato della scuola con l'impianto destro roto...Grazie a la meravigliosa squadra Varesina oggi abbiamo già un impianto nuovo e funzionante,è stato un incubo di solo 24 ore,sono così grata .....!

ieri pomeriggio festa in ospedale con altri bimbi impiantati e nn.........domenico nn si è smentito: corse tutt'intorno l'aula magna....il prof. BELTRAME lo guardava tra l'esterrefatto, il divertito e il soddisfatto.....solo l'arrivo del clown l'ha "calmato" ....nn ama per niente le maschere e i mascherati.........stam...attina invece festa all'asilo...si è comportato tanto bene....poi, sorpresa, è arrivato babbo natale: PANICOOOOOOOO, TERRORE ANZI....tremava come una foglia, il cuore a mille, pianti a dirotto e urla.....nn è più sceso dalle mie braccia anche qnd babbo natale nnc'era più....però qnt son stata felice ieri ed oggi.....emozionata....il mio piccolino........buon natale a tutti

auguro Buon Natale e felice Anno nuovo 2011 a tutti i portatori di IC e ai genitori dei bambini impiantati ... Auguriiiiiiiiiii

ECCOMI di ritorno ieri dai controlli per idoneità all'impianto cocleare..........IDONEA!!! sono molto emozionata!!! perchè ero convinta come disse un primario chirurgo otorino di roma 30 anni fa' che non avevo nessuna possibilita' in quando avevo a suo dire il nervo acustico atrofizzato ed inveceeeeeeeeee risulta...no quelli più esterni si atrofizzati ma quelli più interni ancora vivi :-))) ed è grazie a quelli che potrò effettuare l'impianto...ovviamente dopo aver stimolato le fibre ciliate vive con le protesi.....ed ho accettato il percorso perchè mi sono venuti incontro facendomi fare le protesi e quindi il percorso dove vivo andando ogni 15 gg in ospedale......evvaiiiiiiiiiiiiiiiiiii :-)))

Giornata strana ... ! Siamo andati in commissione sordità e come ci aspettavamo concessa!! Altro passo che sembra una sciabolata in pieno petto... non mi abituerò mai a questo, anche se quando sento le mie piccole cantare ballando mi sento felice lo stesso!!! Grazie all'IC sarà lenta la ripresa della parola ma arriveremo a grandi risultati ne sono sicura!!!!

Stamattina all'ospedale mi hanno tolto le medicazioni e qui tutto ok....e poi consegnato la valigetta bianca bio-atomica della Cochlear :-) ........inutile dirvi che una volta tornato a casa non ho resistito ad aprirla come se fossi un bambino che apre un regalo di Natale....... sto' ancora piangendo dalla gioia....

Thursday, December 16, 2010

I Nonni Intorno a Noi...


Sul forum, Elena ha scritto...
Grazie Nonno!!...Le logopediste di Tommaso mi hanno detto che lavora troppo meglio quando lo accompagna il Nonno..e quindi tutte le mattine nonno Marco si fa un ora di macchina e lo porta a lezione!! Grazie grazie e ancora grazie!..Tommaso è circondato da 4 nonni davvero speciali che lo stanno aiutando devvero tanto! Anche per noi genitori è fondamentale avere la famiglia vicino..poichè ci sono giorni e giorni..alti e bassi..ma loro ci sono sempre!! Grazie a tutti Nonni !

Wednesday, December 15, 2010

*Smile* Missione Non-Impossibile


450 pediatri di famiglia=
450.000 bambini

La regione Toscana in collaborazione con la Fimp Toscana ha appena finito di formare tutti i pediatri di famiglia della Toscana sul percorso dello Screening Uditivo Neonatale fino all'abilitazione. Ogni singolo pediatra è in grado di gestire ed offrire sostegno alle famiglie che si trovano davanti ad un diagnosi di ipoacusia. E non solo...hanno gli strumenti necessari per poter monitorare anche le sordità progressive.

Abbiamo iniziato tutto questo lavoro due anni fa grazie ad una collaborazione fra mio pediatra di famiglia Dr. Giovanni Lenzi, Grosseto e mio chirurgo adorato Prof. Stefano Berrettini, Univ. di Pisa, Ospedale Cisanello: Impianti Cocleari. Entrambi hanno creduto e rischiato per far si che il progetto partiva.

Ma non ci fermeremo qui. All'ultimo incontro c'era anche la presenza dei nostri riferenti regionali della Rete Audiologica della FIMP: dell'Abruzzo, della Campania, delle Marche e della Sardegna per assistere ai corsi della Toscana: 16 ore in due giorni..molto impegnativo. Così possono iniziare i corsi anche nelle loro regioni.
NO, non esiste una legge nazionale che rende obbligatorio lo Screening Uditivo Neonatale in ogni regione di Italia...ci pensiamo noi a dare la spinta.

Partendo proprio dai medici che prendono cura - col cuore - dei nostri figli.
E vi dico che il ruolo di Mamma...ti porta a fare dei viaggi nella vita mai e poi mai immaginato.

Sunday, December 12, 2010

"Sorda, ottima pianista: la storia di Holly"....Corriere della Sera

Sorda, ottima pianista: la storia di Holly
La nipote di Ken Loach ha 11 anni e un talento naturale per il pianoforte. Grazie ai genitori, che non si sono arresi grazie all'impianto cocleare

Sorda, ottima pianista: la storia di Holly

La nipote di Ken Loach ha 11 anni e un talento naturale per il pianoforte. Grazie ai genitori, che non si sono arresi

MILANO - «La scoperta della sordità di un bimbo è un trauma per tutta la famiglia. La diagnosi è tanto drammatica da poter mandare in pezzi le relazioni familiari». Sono parole di Ken Loach, il regista inglese de La canzone di Carla e di Il vento che accarezza l'erba, Palma d'Oro a Cannes nel 2006. Loach sa bene di che cosa sta parlando: sua nipote, Holly, è sorda da quando aveva 13 mesi. Appena nata, nel giugno del 1999, era una bimba perfettamente sana. A poco più di un anno, nell'agosto del 2000, si è ammalata di una meningite pneumococcica rischiando la vita. È sopravvissuta ma per il suo udito non c'è stato niente da fare, è rimasta completamente sorda da entrambe le orecchie. A vederla oggi non si direbbe affatto: Holly è una bella bambina di 11 anni che vive a Bristol, in Inghilterra, e soprattutto è un talento naturale per il piano. La sua rinascita è iniziata grazie ai genitori, Hannah e Mike, che non volevano arrendersi a quella sentenza: i medici avevano spiegato che la bimba non avrebbe mai potuto ascoltare e apprezzare la musica e per loro, entrambi musicisti, quella suonava come una condanna.

IMPIANTO COCLEARE - «Mentre ero incinta di Holly - racconta Hannah - lavoravo per un balletto: la bimba ha ascoltato ore e ore di Chopin fin da quando era nella mia pancia. La prospettiva della sordità totale per noi era sconvolgente». Così Hannah e Mike portarono Holly all'università di Nottingham, in uno dei Centri più all'avanguardia nel mondo per la ricerca e le cura della sordità: i medici decisero di inserire un impianto cocleare nell'orecchio destro della piccola. Era febbraio del 2001 e per Holly la vita poteva ricominciare. L'impianto cocleare, infatti, è un "orecchio elettronico": un piccolo apparecchio esterno elabora suoni e linguaggio in segnali digitali; questi arrivano al ricevitore interno, che li trasforma in segnali elettrici con cui si stimola direttamente il nervo acustico. Da qui l'informazione sonora arriva alla corteccia uditiva cerebrale, che quindi riconosce questi stimoli come veri e propri suoni.

L'impianto cocleare perciò non è un semplice "amplificatore", ma un mezzo con cui il sordo profondo può effettivamente tornare a sentire. È stato così anche per Holly, che nel 2007 è stata sottoposta a un secondo impianto cocleare nell'orecchio sinistro: pian piano, grazie alla riabilitazione per il linguaggio e alla musico-terapia, è uscita dal silenzio.

Cliccate qui per leggere l'articolo (stra-bello:-))

L'Impianto Cocleare, la Ballerina e la Schiaccianoci

By PATRICK NEAS
Special to The Star
Gracie Hooks, 9, was born deaf, but Cochlear implants have improved her hearing. This year she’s dancing the part of an angel in the Kansas City Ballet’s “The Nutcracker.”

The Kansas City Ballet’s performance of “The Nutcracker” always provides plenty of holiday fantasy. But one little angel is giving this year’s production a special magic.

You’d never know it to watch her dancing to Tchaikovsky’s intricate score, but 9-year-old Gracie Hooks, who plays one of the angels, was born deaf.

“She’s profoundly deaf,” said her mother, Lauren Hooks. “But with Cochlear implants, she can hear like someone with a mild hearing impediment.”

Hooks and her husband, who are both full-time ministers at the Kansas City Church of Christ in Lenexa, discovered their daughter was deaf when she was very young.

“She was only 18 months old,” Hooks said. “By the time she was 2, she got her first Cochlear implant. With Cochlear implants, she has a different life than she would have otherwise. It’s allowed her natural talent for dance to come out.”

Clicca qui per vedere tutto l'articolo.

Friday, December 10, 2010

Laboratorio Multisensoriale per Bambini Sordociechi

Radio Vaticana: intervista sul laboratorio multisensoriale “Il Primo Passo…”

Il Direttore della Roberto Wirth Fund Onlus, Stefania Fadda, ha raccontato a Gabriella Ceraso, giornalista di Radio Vaticana, “Il Primo Passo…”, il laboratorio multisensoriale per bambini sordociechi inaugurato il 24 novembre scorso.

L’intervista è andata in onda l’8 dicembre, nel radio giornale delle 19.30, delle 21.00 e delle 23.00.

Ringraziamo Radio Vaticana e Gabriella Ceraso per lo spazio che hanno dedicato al nostro laboratorio e ai bambini sordociechi, e riportiamo, con vero piacere, la trascrizione dell’intervista che è possibile ascoltare qui.

Giornalista: Trenta metri quadrati di stimolazioni sensoriali di tutti i tipi che aiutano i piccoli ad apprendere e a comunicare meglio. E’ questo “Il Primo Passo...”
Ad accoglierti, quando entri, pareti morbide, proiezioni colorate, pannelli visivi, sonori e tattili. Un pavimento insonorizzato e, in fondo, una piscina di palline e chicchi di riso per stimolare la motricità. A dominare, l’arancio e il blu intenso. Si stimola il tatto ai bambini con sordocecità congenita, l’udito e la vista a quelli con residui uditivi e visivi. Stefania Fadda, direttrice della Onlus

Stefania Fadda: noi sappiamo che una grandissima plasticità cerebrale permette ad alcune aree, non sufficientemente stimolate per alcuni sensi, di essere invece stimolate grazie all’utilizzo, appunto, di altre aree cerebrali integre.

Giornalista: per i primi 6 mesi i bambini trascorrono nel laboratorio due ore, due volte a settimana, ma poi il programma continua a casa col personale specializzato e i genitori che sono fondamentali in tutto il percorso.

Stefania Fadda: un educatore spiegherà ai genitori passo dopo passo cosa sta avvenendo nel bambino. Successivamente il genitore stesso imparerà come replicare tutto ciò che il piccolo sta imparando.

Giornalista: la Roberto Wirth Fund Onlus segue i bambini sordociechi dalla nascita fino al mondo del lavoro, con ricerche e finanziamenti di progetti, ma accompagna anche le loro famiglie, nella convinzione che se questi bambini ricevono le stesse opportunità di quelli sani potranno realizzare tutti i loro sogni. Gabriella Ceraso, Radio Vaticana.

Tuesday, December 7, 2010

Via Con Le Feste!

Inizia la stagione Natalizia...Ricordatevi che è un periodo pieno di stimoli- stress delle recite natalizie, stress dei genitori sempre di corsa e stress in generale. I bimbi assorbono tutto- aumenta i periodi di pisolini e coccoli. E ricordatevi di prendere anche una pausa per voi stessi.

Facile dire:-)


Sunday, December 5, 2010

E La Comunità Impianto Cocleare Cresce...

 PC- La mamma del bambino in questo giornale (National Geographics) scrive un blog: clicca qui.
Ciao Benny.  Nel raccontare la tua storia, sei stato bravissimo ad usare i temini esatti. Mi sono commosso sia per il tuo racconto e sia perchè il tuo episodio è molto simile al mio. La differenza è che il Ciop mi ha abbandonato nel lontano 1980. Avevo soli 5 anni. Sono del 1975. Non ricordo nemmeno come ci sentivo con la protesi nell' destro. Praticamente nell' orecchio destro è come se non avessi mai sentito. Poi in quel decennio l'IC non era diffuso in Italia. Mentre nell'orecchio sinistro il Cip mi ha abbandonato improvvisamente la mattina del 18 dicembre 2009. All'età di 34 anni e mezzo ed alle porte del mio matrimonio programmato a giugno 2010. La mattina del 18 dicembre di un anno fa, ho subito un fischio nell'orecchio interno e gradualmente nel giro di 30 minuti ho perso del tutto il piccolo residuo di udito che avevo. Era un residuo di udito che con la protesi acustica poteva essere sufficiente per vivere discretamente. 
Sono rimasto isolato completamente dal mondo dei suoni. 
Non solo. E' sorto per la prima volta l'acufene. Che dramma con l'acuifene davvero insopportabile sia di giorno e sia di notte. Il recupero dell'udito tramite punture per flebo e altre terapie sono state purtroppo inutili. Le medie ed alte frequenze non mi sono mai più tornati. L'unica salvezza era l'IC. Il 15 marzo scorso sono stato impiantato ed il 26 aprile sono finalmente tornato a sentire. Ammetto che l'inizio non è stato facile, ma gradualmente con il passare dei giorni tutto migliorava. Ora mi trovo in una situazione migliore rispetto alla classica protesi acustica. 
Benny, sono convinto che a gennaio con l'attivazione tornerai a sentire meglio di prima! :-) Parola mia e di altri che ci leggono qui su fb. Mi è stato impianto il Cochlear. Come a te. Il nucleus5. Posso garantirti che è un IC eccezionale. E' una marca molto buona e va molto bene. Poi la pila ricaricabile dura circa un giorno e mezzo. Portandosi in tasca l'altra pila ricaricabile, puoi alternare in modo omogeneo le 2 pile. inoltre è dotato di slot per l'inserimento di pile tipo 675.
Passa un sereno natale e finito le feste natalizie tornerai a recuperare l'udito perso. 
Saluti

Wednesday, December 1, 2010

Quella Maledetta-Benedetta Barbie...

(Prima di lasciarvi liberi di leggere l'esperienza di questa famiglia, vorrei dirvi grazie. Oggi il blog ha raggiunto 50.000 visite. 50.000 clicks da persone alla ricerca di informazione, risorse e sostegno. Grazie a voi per la vostra disponibilità nel condividere momenti difficili, gioiosi, dolorosi e soprattutto emozionanti.)

Ragazzi...ieri sera dopo una lunga giornata al convegno sugli impianti cocleari a Roma torno a casa e saluto le mie principesse. Dopo cena come al solito le bimbe si vedono un cartone e io e Silvia ci sediamo sul divano vicino a loro.


Ad un certo punto Sara si alza e fa "Papà perchè io ho l'impianto?"
E io di rimando "Amore te l'ho detto tante volte....tu non senti bene e l'mpianto ti aiuta a sentire tutto.".
Lei mi fa..."Ma io voglio sentire solo con le orecchie...come Barbie" (stava vedendo un cartone di Barbie)...
E io "Ma tu hai visto che su qualche cartone Barbie porta gli occhiali perchè non vede bene? E anche i tuoi amichetti a scuola, qualcuno porta gli occhiali perchè non vede bene" e lei....


"Allora quando sarò grande potrò togliere l'impianto?"


(Se avessi avuto una 765 mi sarei sparato in bocca :() "..No amore..penso proprio di no...".
Lei "Allora papà facciamo una cosa...mi compri la bacchetta magica e mi fai sentire solo dalle orecchie...come te, mamma, Ilaria e Bianca(la cuginetta).".


Io le rispondo "Sara ma tu lo sai che la bacchetta magica la possono usare solo le fate...e le fate non esistono.."


Lei..."Si lo sò...facevo per finta...allora facciamo una cosa....quando tra poco arriva Babbo natale gli chiedo di regalarmi due orecchie che sentono!!!!"


E li se avessi avuto una mazza da baseball mi sarei spappolato le palle....Silvia era basita....


Piano piano poi siamo riusciti a cambiare discorso...ma ragazzi quanto è dura!!!!
Silvia mi ha detto poi con i lacrimoni agli occhi e un sorriso sulle labbra...."Ecco il risultato...abbiamo voluto che parlasse bene? Ecco ce l'ha spiegato a dovere, come si sente !!".


E io le ho risposto "Cara mia...questo è solo l'inizio!!!":D
E' già la seconda volta che ci fa un discorso del genere...ma l'altra volta l'aveva solo buttata là.


E' di una sensibiltà spaventosa....pensavamo che questa cosa arrivasse un pò più i là...ma i bimbi di oggi sono più svegli di noi alla loro età.


Che dire....stringiamo i denti e proseguiamo così....

Tuesday, November 30, 2010

Il VERO Uomo Bionico

Salve a tutti gli amici del forum , per prima cosa complimenti alla Super Moderatrice .Credo che questo forum abbia una sola precisa validita' , raccontare le nostre storie e aiutare gli altri ad affrontare il nostro problema con serenita’, in ultimo a far capire a tutti che noi siamo uguali a loro e non “Diversi “. Ho scritto questa mia avventura intitolata il “Silenzio Perduto” perche’ così sara’ col nuovo impianto . Mi ri-presento , Sono Beniamino Della Femina , alias Benny Recchia Bionica. Sono originario di Torre del Greco- Napoli, classe ‘77 , a 18 mesi ho contratto un infezione da meningite che mi ha portato come conseguenza una perdita bilaterale dell’udito, questa infezione fortunatamente non mi ha calcificato ,come in molti casi, la coclea ma l’alta tossicita’ dei medicinali ha compromesso irrimediabilmente il mio sistema uditivo. Nel corso della prima infanzia non ho portato protesi , questo mi è stato di aiuto in quanto con il poco udito residuo e la voce strillante della mia sorellina sono riuscito a imparare a parlare bene come un normo-udente. Poi a 4 anni i miei cominciarono a capire che qualcosa non andava e che quello che i dottori avevano previsto si era purtroppo avverato . Ipoacusia bilaterale di tipo neurosensoriale. Protesizzato ambo i lati e seguito dal bellissimo e ottimo Staff del Dott. Auletta e Dott.ssa Mariofen presso il II° Policlinico di Napoli sono riuscito ad avere ottimi risultati di recupero che mi hanno permesso di svolgere la vita normale come gli altri, parlare al telefono, e anche dal punto di vista scolastico , ovviamente con una attenzione di piu’. Nel 2003 c’è stato un altro passo importante , cioè il passaggio dalle vecchie protesi analogiche alle nuove digitali , anche qui un ottimo recupero con risultati di riconoscimento vocale pari al 90%. Purtroppo quello stesso anno , un’altra infezione virale sconosciuta forse a causa di frutti di mare crudi , il mio orecchio sinistro nel giro di pochi giorni si spegne completamente , senso ovattato e silenzio assoluto… Dopo vari Otorini consultati finalmente un buon dott. mi da’ una cura che mi risolve parzialmente il problema perche’ ormai era gia’ troppo tardi . Conseguenza : perdita di circa il 30% delle frequenze acute e inizio di un fischio (acufene) che tutt’ora mi assilla ancora. Poi quest’anno da quest’estate ancora un’ altra caduta e da qui la decisione di passare all’impianto cocleare sempre all’orecchio sinistro che era tra l’altro il migliore col quale parlavo anche a telefono e col quale potevo fare a meno anche di portare l’apparecchio a destra. Li ho battezzati Cip&Ciop , Cip il sinistro e Ciop il destro. Ora Cip non cè piu’ , è arrivato Chip. E qui inizia una nuova avventura ……………………………


Giorno 28 Novembre 2010 , è una giornata piovosa qui a Napoli presso l’Ospedale Monaldi …..forse un motivo cè , in fondo per noi è difficile accettare un cambiamento ma a volte e’ necessario perche’ nella vita funziona così , gli ostacoli non esistono ma ce li creiamo solo noi. E io lo volevo superare a tutti i costi . Il cielo piange e saluta per l’ultimo giorno il mio fedele compagno Cip. La notte passa serena e tranquilla , in compagnia col mio portatile a scambiare quattro chiacchiere con gli amici Facebookkiani. Giorno 29 Novembre 2010. Sveglia alle 6 , lavata veloce , e alle 7 arrivano la mia dolce meta’ e mia suocera , mentre il resto della banda della mia famiglia arrivera’ quando sono gia’ in sala . Sono super rilassato . Ore 9:30 circa sono in sala operatoria, l’equipe del Dott.Leone mi aiuta nella preparazione di routine, camice ,flebo e mi addormentano senza manco accorgermene, apro gli occhi e sono in camera …tutto finito , mi sembra che siano passati pochi secondi ma erano le 13:00.E’ nato Chip. Il dott. si raccomanda di non muovermi fino alle 18:00 e poi dopo provare ad alzarmi piano piano e poi appoggiare i piedi per terra per riprendere equilibrio. Bhe’ con la fame e la sete che avevo potevo mai resistere ancora??? Nooooo , mi sono tranquillamente alzato , 10 minuti seduto e poi via a sedermi al tavolo per mangiarmi un bel POLPETTTOOOOONEEEEE!!! Ahahhahaha con dei broccoli schifosi e freddi e con un brodino altrettanto freddo ma avevo una fame….e poi la testa non mi girava per niente , solo un mal di gola per via del tubo che mi hanno messo per la respirazione e la lingua intorpidita…niente di cui preoccuparsi.. La seconda notte invece ho dormito poco , alti e bassi , e qualche fastidio dietro alla nuca come se qualcuno ti avesse dato una bella mazzata dietro. Diciamo che il fastidio che si prova è come un livido dopo una brutta caduta. Oggi 30 Novembre 2010 ore 12:00 sono a casa in attesa della tanto agognata attivazione che avverra’ purtroppo il 10 di Gennaio2011 per via delle festivita’. A proposito , il modello di impianto che ho è l’ultimo della casa Cochlear Nucleus5 CI512 per la parte interna e il Nucleus5 CP800 per il processore esterno.
Vi voglio bene , Benny.

Monday, November 29, 2010

Prima giornata Nazionale dell'Arte senza barriere


COMUNICATO STAMPA

Un viaggio lungo un sogno
Prima giornata Nazionale dell'Arte senza barriere

con
Milena Vukotic e Mariella Nava

5 dicembre
Teatro San Leone Magno,
via Bolzano 3 -- Roma

Roma 19 novembre 2010 -- Ci sono anche Milena Vukotic e Mariella Nava tra gli artisti che, domenica 5 dicembre al teatro San Leone Magno, prenderanno parte a "Un viaggio lungo un sogno", prima giornata nazionale dell'arte senza barriere, organizzata da Associazione culturale Li.Fra e Municipio Roma 2, con il sostegno della Regione Lazio e il patrocinio del Comune di Roma. Obiettivo, promuovere la completa accessibilità di spettacoli e arti anche a un pubblico di non vedenti e non udenti.
A farsi portavoce della campagna per l'accessibilità delle arti saranno numerosi nomi noti di cultura, spettacolo e politica, sia in scena che in platea.

In programma, oltre a un monologo di Milena Vukotic e a un mini-concerto di Mariella Nava il debutto nazionale del primo spettacolo di danza interamente audiodescritto, dibattiti, performance di teatro, poesia, musica e mostre totalmente accessibili, grazie a servizi di sovratitolazione, audiodescrizione, e interpretariato in LIS.

La giornata si apre alle 18 con la tavola rotonda: "Insieme per abbattere le barriere della comunicazione", cui parteciperanno politici, tecnici, esperti del settore, dirigenti scolastici, genitori e bambini delle scuole del II municipio. Si prosegue alle 21 con lo spettacolo "Un viaggio lungo un sogno", che prevede perfomance di più artisti, tra i quali, Milena Vukotic, Mariella Nava, Pietro De Silva, e per la danza, Susanna Beltrami e la Compagnia Pier Lombardo.Presenta Savino Zaba. Non manca l'arte. Per tutta la giornata si potranno ammirare le opere del ciclo "3X" a cura di Valeria Arnaldi, che riunisce tre mostre personali: "Assenze" di Roberto Atzori, "Silenzi" di Ester Grossi e "Ausencias" di Jaime de Carvalho.

Ad accogliere i partecipanti saranno i clown dottori dell'Associazione Vivere per Ridere . Durante la serata sarà effettuata una raccolta fondi attraverso la vendita dei libri "Il Redento" di Gioacchino Colonna e "Vedere di corsa e sentirci ancora meno" di Marco Frattini.

Sponsor Uffciale della serata è Linear che mostrerà al pubblico la tecnica del rallentamento vocale.

Biglietto di ingresso: 10 euro.
I proventi saranno interamente destinati a progetti di utilità sociale.
Per l'utilizzo delle cuffie per l'audiodescrizione è gradita la prenotazione :
Cell:349/4660127 328/3153540; Tel:06/99705756
Email: info@lifraweb.com

Per informazioni e interviste: Valeria Arnaldi 338-2344178 - email: valeria.arnaldi@tin.it

Sunday, November 28, 2010

Spinaci

Un utente del forum su facebook ha lasciato questo commento:

io credo che se si sente bene e la lettura del labbiale è buona l'uso del cocleare sia non necessario io parlo per esperienza visto che sono insieme ad una ragazza sorda da 8 anni e ti dico lei si trova bene e anche anche alle visite anno pensato che visto che lei leggendo bene il labbiale e quindi interpretando molto bene le parole parla benissimo e quindi non vuole fare il cocleare perchè se uno parla con lei non conoscendola non capisce che è una ragazza audiolesa quindi se la sordità non è propio cosi profonda da non riusire ad interpretare bene le parole meglio non farlo perchè sarebbe un rincominciare un doversi riabituare a cose nuove e poi se il cocleare non viene bene sono beghe grandi in dietro non si torna quindi se propio si vuole afrontare un intervento cosi almeno pensarci prima tantissimo

Non tutte le persone con una perdita uditiva sono candidati all'impianto cocleare. Ed è per questo motivo che uno deve consultare un medico per saperlo. Se è in fatti candidata la tua fidanzata, i forum servono per offrire sostegno. Se non lo vuole fare, è una scelta sua, ma ci sono tantissime persone che non si vogliano accontentarsi del proprio modo di non sentire.

Ciò che ha scritto Corrado dopo l'ultimo mappaggio:

Ciao a tutti.......... tornato da Padova e dal mappaggio, la logopedista ed il medico parlano di risultato strabiliante..........sara così? Perchè ad un mese dall attivazione ho questi risultati
ABILITA' AUDIO-PERCETTIVA
IDENTIFICAZIONE:

Vocali 92%
Consonanti 62%
parole bisillabiche 100%
parole trisillabiche 100%
frasi ( diverso numero di sillabe) 100%
frasi ( uguale numero di sillabe ) 100%

RICONOSCIMENTO:

Parole trisillabiche 70%
Parole bisillabiche 65%
frasi 85%

Ecco questa è la valutazione di sintesi e del giovamento nel sentire che ho trovato, dopo miè stata fatta la nuova mappatura.............di nuovo confusione iniziale........avrei voluto tornare alle vecchia mappa.........ma l'audiometrista mi ha spiegato che è del tutto normale che quando si cambiano dei parametri la confusione iniziale cè...............Ero in aereo, prima del decollo, dall altoparlante esce una voce e descrive tutte le norme di sicurezza in caso di avarie ecc.......................ho sentito tutto, non ho perso una parola :-) .........questi piccoli grandi passi mi fanno capire che sto uscendo dalla (bolla della sordità) finalmente posso dire con certezza che il lupo sordo è crepato.................Ciao a tutti.....





Thursday, November 25, 2010

AVANTI...

MI presento anche io: mamma di una tigrotta con una sordità bilaterale, profonda a dx e medio-grave a sx. comparsa apparentemente senza cause un anno e mezzo fa. Protesizzata per 6 mesi impiantata a dx esattamente una settimana fa, con Advanced Bionics, perchè ritenuto più giusto per le sue caratteristiche, in attesa di attivazione e dell'evolversi di questa nuova situazione.....



Ciao e ben arrivata, le mie figlie di tre anni e mezzo sono state operate a Giugno e anche a loro hanno messo AB Harmony.. attivate a luglio e adesso quando suono il campanello di casa mi aprono loro e mi accolgono dicendo AAAOOOOO... Mama!! La ripresa è lenta ma le basi che stiamo mettendo saranno veramente Solide!!! In bocca al lupo!!




Wednesday, November 24, 2010

Lettera Dall' Advanced Bionics Riguardo al Recall

La lettera dice che ci sono stati due persone che 8-10 giorni post-attivazione hanno sentito rumori forti e shock. Ci sono altri 9 casi sospetti ma non confermati. Il motivo per questa informazione non è per creare allarmismo ma per rendere accessibili tutte le informazioni perchè mentre un adulto può spiegare ciò che sente, un bambino non può comunicare e come genitori possiamo pensare che è solo un discorso di dover abituarsi al nuovo modo di sentire. C'è scritto che dovete monitorare questa cosa per un periodo di 90 giorni post-attivazione e che l'AB continuerà ad informarci riguardo allo stato dell'indagine. Se il bambino manifesta qualsiasi segnale ambiguo, levate subito il processore esterno e chiama la clinica dove è stato operato.


Advanced Bionics website - November 23, 2010

---------------**** Recall Notification****



Advanced Bionics HiRes 90K Cochlear Implant

Dear Cochlear Implant Recipient or Parent,
Our mission at Advanced Bionics is to improve the lives of the hearing
impaired, and the safety and well-being of our recipients is our first priority. Because we are committed to ensuring that our products are as safe as possible, we are voluntarily informing you that we have become aware of an issue with the HiRes 90K cochlear implant.

The issue can result in pain, overly loud sounds, and/or sudden shock sensation in the implanted ear while the implant is receiving power. Thus far, our investigation shows that of the more than 28,000 implanted HiRes 90K devices, only two explanted devices have been confirmed to have this issue. There are 9 other patients with similar symptoms which our investigations have not yet ruled out as related to this issue. For the two confirmed cases, there were no symptoms upon initial activation of device.

However, the patients experienced symptoms after 8-10 days of use. Both recipients were re-implanted with HiRes 90K devices and their clinicians report that they are progressing well.

We are conducting an extensive investigation of this issue using an
independent scientific research organization. Their current analysis suggests that, if present, the issue will first occur within 90 days of device use. However, the onset of symptoms may be delayed after initial activation, and they may continue to occur intermittently.

In the unlikely event that this symptom occurs, continued device use may lead to
damage to the inner ear and/or the auditory nerve. If you or your child experience
pain related to implant use, remove the external equipment immediately and contact your cochlear implant clinician to schedule an appointment. If the evaluation of your device identifies this problem, device replacement is advised.

It is important to note that it is not unusual for cochlear implant recipients to experience overly loud sounds. Most of these cases can be resolved with standard
troubleshooting, such as the replacement of external equipment. The vast majority of these cases are not signs of the issue described above and do not require explant of the device.

We will notify you again as more information from our investigation becomes
available.

We sincerely regret any concern this notification may cause. Advanced
Bionics assures you that we will correct this issue and continue to improve our product reliability.

Tuesday, November 23, 2010

GIORNATA NAZIONALE A.I.R.S. PER LA LOTTA ALLA SORDITA’

Cliccate qui per leggere tutto l'articolo.

Io vorrei questo in tutti punti nascita di Italia:



GLI OSPEDALI ITALIANI CON L'A.I.R.S. PER “DARE ASCOLTO ALLA SORDITA’”
MERCOLEDI’
24 NOVEMBRE 2010
LIBERO ACCESSO ALL’ESAME DELL’UDITO

Il 12% della popolazione italiana (circa otto milioni di persone) soffre di disturbi uditivi, più di mezzo milione le persone adulte con sordità grave invalidante e conseguente handicap di rilevanza sociale, oltre mille i bambini che nascono ogni anno con sordità congenita e quindi tale da ostacolare gravemente lo sviluppo e l’uso del linguaggio, l’integrazione nella scuola e nella società. Queste le cifre allarmanti fornite dall’’A.I.R.S. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Sordità - ONLUS che, per aumentare il livello di conoscenza delle opportunità di prevenzione e sensibilizzare l’opinione pubblica, ha coinvolto anche quest’anno più di 250 ospedali distribuiti su tutto il territorio nazionale organizzando la “Giornata Nazionale A.I.R.S per la Lotta alla Sordita” che ha avuto luogo mercoledì 24 novembre 2010. I centri ospedalieri di diagnosi ed il personale medico e paramedico aderenti all’iniziativa hanno effettuato valutazioni cliniche gratuite dell’udito ed hanno fornito all'utenza informazioni di base utili alla migliore conoscenza del problema sordità.

Giunta all'ottava edizione la “Giornata”, si svolge, tra gli altri, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, gode del Patrocinio del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, della Presidenza del Consiglio dei Ministri, del Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, del Comune di Roma, della Regione Lazio, dell’Università degli Studi di Roma “La Sapienza”, dell’Azienda Policlinico Umberto 1° – Roma, della Società Italiana di Audiologia e Foniatria, della Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri, della Federazione Italiana Medici di Famiglia, dell’Ente Nazionale per la protezione e l’assistenza dei sordi- Onlus, della Società Italiana di Neonatologia, della Società Italiana di Pediatria e si tiene sotto gli auspici della Società Italiana di Otorinolaringologia e Chirurgia Cervico- Facciale.

La Giornata è stata organizzata grazie al sostegno di: AAMS - AMMINISTRAZIONE AUTONOMA DEI MONOPOLI DI STATO, GIOCO DEL LOTTO, AMPLIFON, AUDIN,SCHARPER HEALTHCARE,OTICON ITALIA, WIDEX ITALIA, ACEA, GRUPPO GMC- ADNKRONOS, SEGRETARIATO SOCIALE RAI.

Si ringraziano inoltre: CENTRO AUDIOPROTESI, COCHLEAR ITALIA, CRAI, GN RESOUND ITALIA,ISTITUTO AUDIOMETRICO.

Sonova Annuncia un Recall del HiRes 90K Impianto Cocleare Dell'Advanced Bionics

Cliccate Qui

Press release, Sonova - November 23, 2010
23.11.2010


Advanced Bionics (AB), a global leader in developing advanced cochlear implant systems, announced today that it has notified the US Food & Drug Administration (FDA) that it will voluntarily recall its HiRes 90K cochlear implant device worldwide. The device will be removed from the market as a precaution while the company works with the US Food & Drug Administration to address the issue.

This action is being taken in response to two instances thus far where the product experienced a rare malfunction requiring explantation. These recipients experienced severe pain, overly loud sounds and/or shocking sensations, at 8-10 days after initial activation of their device. AB is working closely with the FDA to identify the problem and institute changes to the product to ensure that the HiRes 90K has the highest quality for patients who use the device. This voluntary action is being taken as a precaution and the risk of adverse medical events is remote at present. A notification letter from the company to cochlear implant professionals and recipients is forthcoming.

Outlook for the remainder of the year

It is still too premature for the Sonova Group to predict the impact the recall will have on sales and operating income for the remainder of the fiscal year 2010/11 for Advanced Bionics. As soon as the Sonova Group is able to ascertain the fiscal impact of the recall, it will communicate this information.

Monday, November 22, 2010

Impianto Cocleare da Grandi...Sì o No?

Risponde Michele...

Per rispondere al topic: sono uno dei "grandi" che si è sottoposto a intervento in età relativamente avanzata (28 anni), sono nato sordo profondo e subito protesizzato con profitto abbastanza buono fino all'età di 26 anni, quando non-si-sa-perché persi tutto il residuo uditivo da un giorno all'altro rendendo di fatto inutili le protesi. Seguirono due anni di travagli e ricerche, depressione, angoscia, ansia, culminati con l'intervento di IC a Pisa (Prof Berrettini)

Il 12 giugno è il mio non-compleanno, giorno della mia rinascita, giorno dell'attivazione dell'IC. L'IC ha i suoi difetti (delicatino con l'umidità e il sudore, mancanza di un'accensione graduale, estetica un po' così così, microfono troppo sensibile al vento e a dove viene orientata la testa) ma i vantaggi sono ENORMI. Quello che mi facevano sentire le protesi era niente in confronto alle prestazioni dell'IC, non tanto quanto per la quantità di suoni quanto per la QUALITA. Adesso sto continuando a fare recupero logopedico e sto facendo le mie primissime conversazioni al telefono; rispondo a domande semplici senza usare il labiale - se c'è silenzio - ; mi sto affacciando al mondo della musica grazie alla mia curiosità, etc etc

La qualità della mia vita, nel suo insieme, è migliorata ENORMEMENTE, e di questo ogni mattina, quando indosso il processore, ringrazio colui che ha inventato 'sto cosino magico, Graeme Clark.

Saturday, November 20, 2010

Nuovo Test Genetico che Riesce a Screenare Tutti i Geni Sordità in Modo Simultaneo

New Test Can Screen All Deafness Genes Simultaneously

ScienceDaily (Nov. 15, 2010) — Pinpointing the exact genetic cause of inherited deafness has always involved sequencing one gene at a time, a process that can take up to a year and cost roughly $1,000 per gene. It would cost around $75,000 to test all known deafness causing genes using this approach.

Now University of Iowa researchers working with colleagues at Baylor College of Medicine have developed a test that can screen all of the genes known to cause deafness in a single run, in one to three months and for about $2,000. It means quicker answers for families anxious to determine treatment options or learn the likelihood that future children will have hearing loss.
The new test, called OtoSCOPE, will be available through the UI's Molecular Otolaryngology and Renal Research Laboratory (MORL) by spring 2011 to clinicians and patients within the U.S. and potentially in other countries...

"There has been genetic testing for hearing loss for over a decade and our laboratory was one of the first in the country to offer it," Shearer said. "But traditional gene sequencing can only look at one gene at a time, which can be prohibitively expensive and time consuming. We will be the first laboratory in the world to offer genetic testing for all known hearing loss genes simultaneously, which will significantly increase efficiency and decrease cost."

Hearing loss is a very common problem. It affects 1 in 500 newborns and an estimated 278 million people worldwide have moderate to severe hearing loss. About two thirds of hearing loss is inherited and can be caused by mutations in many different genes.

"Genetic testing can provide information on whether the hearing loss will be severe, moderate or mild and whether it will progress," Shearer said. "It can also give information on the chances that another child born in the family will also be affected by hearing loss. Finally, genetic information can help determine the best options for treatment. We often know, based on what gene is affected, whether cochlear implants or hearing aids are the best treatment to improve hearing."


 Cliccate qui per leggere l'articolo.

Friday, November 19, 2010

Natale in Arrivooooooooooooooooooooo

"Mommy, Mommy, guarda!!! Quel bambino ha l'impianto cocleare proprio come me!!! Possiamo comprare quella lavagna?"

Cristina ha scritto al forum americano dopo aver fatto vedere il catalogo nuovo dei giocattoli di un negozio famoso Americano a suo figlio. E' stato lui a vedere quel bambino col processore uguale al suo...

Cliccate un pò qui!  Poi, cliccate sul "The Big Christmas Book" e vai a pag 32. Se vi chiede un "zipcode" inserite 21117. (Complicato:-))

Wednesday, November 17, 2010

Usate Voi il Microlink? Email Informativa

Ho ricevuto questa email importante che condivido con voi...

Desidero iniziare un dialogo con tutti coloro che sono ipoudenti ed usano ausili acustici o impianto cocleare.
Desidero iniziare raccontando la mia esperienza uditiva di ormai 50 anni.
Uso regolarmente ausili acustici retro auricolari rigorosamente dotati di bobina per telefono.
Possiedo da alcuni anni anche un microlink che uso quando mi trovo in luoghi non accessibili.
A casa ho fatto installare alcuni anni fa un impianto ad induzione magnetica per facilitare l’ascolto dei programmi televisivi.
Questo impianto copre parzialmente il mio appartamento.
Vi racconto le mie esperienze quotidiane:
la mattina quando mi sveglio, accendo la TV e il microlink. In questo modo posso andare in qualsiasi stanza, fare la colazione, lavarmi, sistemare la camera, vestirmi e sentire bene quello che dice la TV.
La sera quando rientro a casa, accendo la TV e l’impianto ad induzione magnetica. In questo modo ho la possibilità di ascoltare i programmi televisivi preparare la cena e mangiare in cucina.

In ufficio, se ho una riunione di lavoro o devo partecipare ad una conferenza e la zona non è accessibile, uso il microlink per ascoltare i vari interventi. Lo faccio posizionando lo strumento vicino a chi parla.

Stessa cosa anche quando faccio un viaggio in macchina, una escursione per i monti o… persino a cercare i funghi, uso il microlink. In questo modo non faccio alcuna fatica a sentire quello che gli altri mi stanno dicendo.

Perfino quando partecipo a tour turistici o viaggio in pullman, chiedo alla guida di portare al collo o nel taschino della sua giacca il mio microlink. Così posso seguire senza problemi quello che la guida turistica sta spiegando.
Quando entro invece nei luoghi accessibili, cioè dove è stato installato un impianto ad induzione magnetica, non faccio altro che spostare la levetta del mio apparecchio acustico sulla posizione T o MT. Se l’impianto copre tutta l’area, ad esempio la Chiesa di Sori o il Salone di Rappresentanza, anche se mi siedo in fondo alla sala, riesco a sentire bene tutto quello che dicono.

Spesso uso posizionare il mio ausilio acustico nella posizione T. In questo modo ho la possibilità di ascoltare bene la persona che sta parlando al microfono. Invece nella posizione MT ho la possibilità di sentire la voce di chi mi sta vicino. A secondo delle circostanze uso una o l’altra posizione, ma la posizione T favorisce un ascolto più tangibile, i rumori che mi circondano vengono eliminati.
Per parlare a telefono, sposto il mio ausilio nella posizione T.

Invece quando devo comunicare con il cellulare, uso il laccio magnetico che viene “agganciato” al mio ausilio acustico. Ho trovato che i cellulari che hanno la radio, hanno una ottima acustica acustica.
Spesso uso anche il vivavoce. Questo succede quando squilla e il laccio magnetico non è allacciato ….

Certamente usare il bluetooth è un’altra cosa…. Ma al momento non mi è possibile.
Agli apparecchi acustici che possiedo non è possibile agganciare all’esterno il bluetooth.

Spero di poter acquistare i miei prossimi apparecchi acustici con all’interno T-coil e bluetooth. Inoltre il laccio magnetico lo uso anche per ascoltare la musica o la radio del mio MP3.

E voi cosa ci raccontate?
Avete dei problemi con i vostri apparecchi acustici?
Quando andate al teatro o partecipate ad una conferenza, sentite bene con i vostri apparecchi acustici?
Usate con facilità i cellulari?
Raccontateci le vostre esperienze.
Una domanda: avete fatto esperienza di ascolto con le TV di ultima generazione?
Avete notato qualche differenza?

Coraggio fatevi avanti, vi aspetto. Lo scambio di informazioni potrà favorire la conoscenza e vivere meglio la nostra sordità.
Vi ringrazio in anticipo e resto in attesa delle vostre esperienze.

Sunday, November 14, 2010

Complimentoni alla Chiocciolina e al Prof. Filipo!!!

E' stato un congresso ricco di informazione a livello internazionale che ha messo in primo piano l'importanza della famiglia nel percorso sordità e la necessità di mettere le risorse nelle mani delle famiglie.
L'aula era piena di medici, genitori, nonni, ragazzi con perdita uditiva e l'informazione era accessibile grazie alla sottotitolazione e le interprete LIS.
*Bella cosa*
Un ringrazio per l'invito veramente di cuore..










Wednesday, November 10, 2010

Lilly Commenta la Cotura

Lilly è bellissima...sensibile e sempre pronta ad aiutare il prossimo. Potete leggere suo blog qui.

E' passato un pò di tempo da quando non ho scritto più. Ora voglio inserire qui un corto che girava un pò di tempo fa su Facebook e vari siti.
Il corto mi aveva fatto tanta impressione, anche se la "trama" è troppo compressa e un pò esagerata. Ho trovato questa ragazza forte, forse irealisticamente forte, ma il punto è che davanti a lei c'era un muro di ignoranza, cosa che nella realtà capita sempre.

Il video si è voluto una provocazione e un segnale d'alarme per la mancanza di informazione riguardo la sordità, per i pregiudizi degli udenti già formati senza saper niente del mondo degli sordi, e io aggiungerei anche quello che non si dice nel film-perchè ha pocchssimi minuti- i pregiudizi e i complessi di inferiorità degli sordi.

Per abbattere i muri non bisogna essere proprio come questa ragazza, ma basta avere un pò di più fiducia in noi stessi e tentare sempre. Mai chiudersi dentro i nostri muri.

Riguardo al gesto di Chiara, la ragazza del video, quel gesto in cui lei mostrava al ragazzo i propri apparecchi acustici con la sfida negli occhi, è un gesto dico io coraggioso, se pensiamo ai maschi che non si possono nascondere dietro i capelli come noi le donne, e sono obbligati ad affrontare i sguardi indiscreti e cretini della gente ignorante e anche maleducata-perchè penso che la discrezione fa parte dell'educazione.

Questo gesto ha scocciato certi sordi, oppure ha fatto ammirare il coraggio agli altri. Per me, oltre un gesto di coraggio mi sembra un gesto di sfida contro tutti gli ignoranti e non particolarmente contro il ragazzo che piaceva a lei. Ognuno con la sua personalità e con la sua esperienza di vita.

Personalmente non sono scocciata di un gesto simile.Però, al primo incontro con una persona che diciamo mi piace, ma non sa niente di questo mondo mio non penso sia una buona idea mostrarli l'apparecchio acustico.
Un conto è dirlo, un altro mostralo al primo incontro. Si va avanti con i passi piccoli, prima di tutto ci si capisce la personalità dell'altro...poi se capita che la sua voce a volte non la capisci allora devi chiarire le cose...e poi...andrà come andrà!
Non dimentichiamo che una persona udente non conosce assolutamente niente del mondo sordità.
Mi è capitato di sentire la risposta: "e qual'è il problema? io vedo che parli e mi capisci quando parlo". Però quello è soltanto il primo confronto; ci sono tante cose da conoscere....ma non dall'inizio.
Io penso che se poi via via conoscendo un mondo diverso, se lui/lei scappa davanti al confronto con una persona sorda che vuole essere trattata uguale come gli altri ma anche capita, allora questa persona saprai com'è fatta: non vale la pena! Una persona superficiale in meno.

E l'amore? Quello vero cancella le barriere! Altre parole sono inutili.

Ma quelli che si fingono amici ma non capiscono niente di te? Quelli che pensano: "poverina!"? Uno schifo di gente senza sensibilità.
Quelli che la vita non gli ha messi alle prove, non capiranno mai la lotta di una persona per vivere normale. Non potranno mai vedere la proffondità di un cuore.

Non ho mai detto che non ho sofferto, ma non mostrerò mai la mia sofferenza davanti al mondo, per il semplice motivo che esistono esseri che non vogliono saper niente di quello che esiste al di là del LORO orizzonte, quali, invece di pensare "poverina!" o "cerca compassione..." non provano a condividere in modo semplice e capire che abiamo emozioni e pensieri, specialmente la DIGNITA'!
Non si perde la dignità mostrando al mondo la tua sofferenza, ma solo quando non sai quanto vali tu steso e ti lasci calpestrare le emozioni. In questo mondo non vale la pena mostrare la propria sensibilità.

Perchè manca la curiosità di conoscere...questo si che è un handicap. E a noi i sordi se manca il desiderio di confrontarci con il mondo udente affontando pregiudizi e barriere,e con la vita in generale, allora come ci vediamo nello specchio? Dobbiamo giudicarci anche noi stessi, non solo il mondo ignorante.


Monday, November 8, 2010

16 Anni e Grintosa


















"Sono quasi due mesi che ho attivato l'ic, solo da poco mi rendo conto che sono cambiate molte cose, cioè ho dato attenzione a cosa era diverso prima e dopo...Le cose che sono cambiate sono le piccole differenze che sono diventate grandi. E' impressionante accorgersi che c'è un rumore e di impulso e senza pensarci ti giri di scatto per vedere intorno, è impressionante sentire le risate più assurde delle persone dietro di te, è impressionante sentire il tic tac dell'orologio che ti disturba mentre stai cercando di studiare, è impressionante sentire in lontananza dei rumori di qualsiasi cosa, è impressionante sentire una parola lettera per lettera...insomma... con l'impianto ti regala una normalità incredibile. Ti fa sentire un udente a tutti gli effetti ecco."

 Non è una decisione facile tante volte, perchè tante volte la vita si intromette accanto alle paure di fare un intervento. Allora...giusto avere i risultati così.

Saturday, November 6, 2010

"Retina artificiale ridà la luce a tre non vedenti"

Retina artificiale ridà la luce a tre non vedenti

E' un chip che si impianta negli occhi e invia immagini al cervello

03 novembre, 20:02
 
 ROMA - Presto le persone non vedenti potrebbero tornare alla luce con un 'occhio bionico', o per meglio dire una retina artificiale che, impiantata nell'occhio dei pazienti, 'disegna le immagini' con la luce che gli arriva dall'esterno e le trasmette al cervello attraverso i nervi ottici in modo del tutto simile a una retina vera. Grande pochi millimetri, la retina artificiale creata da scienziati tedeschi, é stata impiantata con successo negli occhi di tre pazienti colpiti da degenerazione retinica a causa di una malattia ereditaria, la retinite pigmentosa. I risultati del primo trial clinico ristretto sono stati presentati sulla rivista 'Proceedings of the Royal Society B.'.

Friday, November 5, 2010

Pssssssst...BURDO ADESSO E' A PIACENZA

Sono appena tornata dal Europa Forum Lions International dove ho parlato subito dopo Dr. Sandro Burdo. Ovviamente ho sparato la domanda, "Ma insomma....ci sono novità????"
Flash risposta dal Dr. Burdo: "Da oggi (ieri) opero a Piacenza (Prof. Sanna)  in un clinico accreditato in modo tale che chi fa l'intervento per l'impianto cocleare non paga".

*Interessante*

Monday, November 1, 2010

San GIOcologo...Guardate il Sito!

Giocologo nasce per condividere il materiale realizzato per la logopedia e le esperienze compiute fin qui. Tutto ha come filo conduttore la sordità e la crescita, vissuta giorno dopo giorno. Per questo inseriremo i nuovi materiali...

e i riferimenti alle risorse presenti in rete che man mano scopriremo.

Nel convincimento che il computer, quando usato con giudizio, sia una risorsa eccezionale, abbiamo inserito una pagina di link a siti che propongono software didattico (anche e soprattutto gratuito) che abbiamo potuto utilizzare.

Il materiale online è di libero utilizzo. Per scaricare i file usate il tasto destro scegliendo "Salva destinazione con nome".

Se volete pubblicare del materiale, darci consigli o altro ancora, il vostro aiuto sarà sempre ben accetto!

Potete contattarci mandandoci una mail a: info @ giocologo.it (togliendo gli spazi!)

gio e nico

Cliccate qui...per leggere questo post:
new - La LIM Lavagna Interattiva Multimediale a scuola (e non solo!)
Dopo l’installazione di una LIM nella classe di nostra figlia, approfondendo l’argomento grazie anche alla segnalazione di Simo, abbiamo ritenuto importante diffondere ed esemplificare la metodologia didattica “digitale” grazie alla quale si possono approfondire concetti complessi ad una velocità, con un coinvolgimento e una completezza impensabile nelle lezioni tradizionali: in pochi istanti si scrive e disegna, si aprono schede di riferimento a lezioni precedenti e tematiche affini, si visualizzano filmati anche direttamente dal web e in questo si possono raggiungere risorse organizzate multimediali. Ad un indubbia efficacia per la didattica, fa da contraltare la rarefazione degli orizzonti dell’utilizzo della LIM, a causa delle scarse risorse della scuola pubblica destinate con ogni probabilità ad essere decimate sempre più per… ma questa è un’altra storia...

Friday, October 29, 2010

Carinissimo

 
"Sono in metropolitana a Milano. Vedo sguardi volgere altrove quando mi giro (mi spiavano..ma che le'è stò robo appeso alle orecchie?) SONO TROPPO ORGOGLIOSO DI QUESTI MIEI APPARECCHIONI COCLEARI! Hanno cambiato la mia vita e allora SORRIDO A CHI MI GUARDA PERCHE MI SENTO FELICE! Fatelo anche voi, un giorno mettersi gli impianti sarà come mettersi gli occhiali!"

Thursday, October 28, 2010

Convegno Internazionale: L'Impianto Cocleare in Europa

Convegno Internazionale:
L’IMPIANTO COCLEARE IN EUROPA: ASSOCIAZIONI DI UTENTI E CENTRI
CLINICI A CONFRONTO
12/13 NOVEMBRE 2010


SEDE
Centro Congressi Facoltà di Sociologia,
via Salaria, 113 - Roma

ORARI
Venerdì 12 novembre ore 9-18
Sabato 13 novembre ore 9-13

Il Centro Impianti Cocleari dell’Università “La
Sapienza” di Roma e l’Associazione Onlus “La Chiocciolina”- composta dalle famiglie di bambini sordi portatori di impianto cocleare e da adulti sordi impiantati o protesizzati
- collaborano da ormai dieci anni per migliorare la qualità della vita delle persone sorde. Numerose e diversificate iniziative sono state organizzate (convegni di aggiornamento e sensibilizzazione sulle problematiche della sordità; attività pedagogiche e ricreative quali corsi di lingua inglese, di formazione professionale, corsi di teatro, visite strutturate in musei e aree archeologiche ecc).

Razionale del convegno:

Confronto e scambio di esperienze, dati e
informazioni tra Associazioni di portatori di
impianto cocleare e alcuni tra i maggiori Centri di Impianto Cocleare in Europea.

Finalità è ottenere dati aggiornati sullo stato
dell’arte e porre le basi per una rete stabile di
collaborazione tra le Associazioni in Europa.

Tuesday, October 26, 2010

Chiedere Aiuto? Figurati


Una persona "Anonymous" mi ha lasciato questo commento sul post "Cavia":

Sono io di nuovo...Oh grazie per le tue risposte sincere che mi hanno dato ragione alla conclusione giusta. Certo, non paragonerò l'oralismo con quello di vent'anni fa solo perché nei nostri tempi c'è la tecnologia medica come l'impianto cocleare ma ti deluderò una cosa: l’oralismo in tutti i tempi rimarrà fallita e i sordi rimarranno tali.

Ti avviso per mia esperienza che se il bambino preferisce guardare la televisione con i sottotitoli e chiede di ripetere visto che non capisce, senza dubbio è che il bambino fa finta di sentire per acconsentirti.
Anch'io l'ho fatto. I miei, che hanno fatto tanti sacrifici inutili, mi hanno chiesto
se io sentivo la tv e io, per non deluderli di più, ho risposto di si per finta.
Dico per mia esperienza, senz'altro il tuo bambino fa finta. Non solo questo bambino. Lo fanno anche molti bambini sordi.

*Hmmmm*

Il termine che usiamo negli USA per quando un bambino "Fa Finta" è "Bluffing". Il concetto di "Bluffing" è conosciutissimo nel mondo dei sordi e riferisce a tutti quei momenti che un ragazzo/a sordo/a non percepisce il messaggio ma fa finta di averlo capito con una risatina. E' una cosa terribile, l'ho fatto diverse volte anchio non conoscendo bene l'Italiano ma non volendo interrompere un discorso con un, "Scusi, non ho capito, cosa ha detto?"

Sono sicura che lo fa anche Jordan tante volte.

*Ma*

Dall'altra parte, lui ha imparato una cosa importantissimo. Mi ricordo all'inizio del nostro percorso, non era in grado di chiedere aiuto. La nostra logopedista ci ha detto ripetutamente che è fondamentale la capacità di chiedere aiuto quando il messaggio non viene percepito.

E' già difficile chiedere aiuto da donna adulta, figurati da bambino.

Una settimana fa, la nostra logopedista mi ha chiamato chiedendomi di far compilare un questionario da Jordan. Due domande erano:
Chiedi spiegazioni quando non capisci: "Sì...al professore."
Nello svolgimento dei compiti a casa...."Ho bisogno di aiuto per i concetti difficili."

Tanta roba.

Sunday, October 24, 2010

"Bambina Sorda Sente dei Rumori in Aula Mentre Lei è a Mensa"

Seguo il blog di una mia amica americana, Val, che ha due figli sordi, entrambi con l'impianto cocleare bilaterale. Lei racconta loro avventure, perchè i suoi figli sono strepitosi..come la mamma. Ecco ciò che lei ha scritto un paio di giorni fa...

Ieri, una cosa divertente è capitata a Brook mentre sua maestra era assente ed al posto suo c'era la supplente. La supplente non era a conoscenza riguardo a come funziona l'fm system, e per sbaglio lasciò il microfono acceso in classe mentre andavano alla mensa. All'improvviso, Brook udì un rumore forte che proveniva da sua classe, così ha avvisato la docente, "Il microfono è ancora acceso e io ho sentito qualcosa di forte in classe!"

L'insegnante ha chiesto a Brook se voleva andare a spegnerlo e Brook ha risposto di sì. Brook mi ha raccontato che quando è entrata in aula, una sedia era stata rovesciata in modo tale che sapeva era stata quella la causa del rumore forte. Lei ha rimesso a posto la sedia ed è tornata a pranzo.


*Bellina*