Tuesday, November 29, 2011

La Legge 104- Si fa avanti l'ENS

Dal Sito ENS, grazie Massimo...

Grazie all’intervento personale del Presidente Nazionale ENS Giuseppe Petrucci che in un confronto aperto e costruttivo con i massimi vertici del Coordinamento Generale Medico Legale INPS e della Commissione Medica Superiore INPS, che ha avuto luogo il 13 ottobre 2011, ha esposto la problematica richiedendo un preciso atto di indirizzo che mettesse fine alle disparità di valutazione ed al rifiuto sempre più frequente di riconoscimento della situazione di gravità (art.3 comma 3 L.104/1992), il Presidente della Commissione Medica Superiore INPS Prof. Massimo Piccioni ha dato disposizione con propria nota trasmessa via mail ai medici INPS, affinchè ai cittadini riconosciuti sordi (di cui alle Leggi 381/1970, 508/1988 e 95/2006) che ne facciano richiesta, venga riconosciuta la situazione di gravità .


Inoltre nella stessa mail viene raccomandata l’applicazione, ove possibile, del Decreto Ministeriale 2 agosto 2007 che prevede l’esonero dalla chiamata a visita diretta per le persone sorde di cui alle Leggi 381/1970, 508/1988 e 95/2006, sia in fase di verifica ordinaria, sia in fase di verifica sulla permanenza dei requisiti sanitari.

A breve sarà pubblicato sul sito ENS un video messaggio del Presidente Petrucci ed a tutte le Sedi ENS verrà inviata una Circolare esplicativa con allegata la nota della Commissione Medica Superiore INPS e le leggi di riferimento. Il Presidente Nazionale Giuseppe Petrucci rivolge un sentito ringraziamento al Consiglio Direttivo ENS per l'unanime sostegno ricevuto.

Monday, November 28, 2011

"L'Attivazione e.................................Sentimento"

Racconta Davide...

Tranquilli, nessun trauma. Nessun pianto, nessuno shock, niente da immortalare a video. Però tante sensazioni ed emozioni, questo si. Strane sensazioni.


La mattina precedente all’attivazione ero superottimista. L’operazione era stata superata senza la minima conseguenza negativa, e fisicamente mi sentivo benissimo. Un mese nel silenzio totale, inoltre, avevano accentuato ai massimi livelli la voglia di risentire. Mi ero documentato ed in rete si possono vedere diversi video di attivazioni, sopratutto di bambini…le reazioni sono spesso violente, scoppi di pianto, stupore e anche paura. La sera invece, dopo aver riletto le esperienze di attivazione di altri blogghisti, l’entusiasmo si era decisamente abbassato, scendendo ai minimi termini. Da un lato temevo il fastidio provocato dai rumori, con conseguenti mal di testa, capogiri e nausee, e dall’altro sapevo che questi rumori sarebbero stati incomprensibili…ma non mi aspettavo quello che mi sarebbe successo.

La logopedista mi aveva avvertito, “ora ti mando dalla mappatrice per l’attivazione, ma non ti aspettare granchè, non farti illusioni“. E’ proprio vero, non c’è molta differenza fra ieri che non sentivo niente e oggi che sento qualcosa…non so come spiegare, sembra che mi abbia fatto la regolazione Topo Gigio, tutti i suoni sono acuti, come se fossero tutti degli squittii di topolino (o perlomeno, come immagino che siano gli squittii di topolino). Anche la distinzione fra la presenza o meno del suono non è così netta, quando avevo le protesi la percepivo in modo migliore. Probabilmente perché questa mappa numero 1 è proprio ai minimi livelli. L’unica grande emozione è stata di riflesso, guardando il volto felice di mio padre, reso tale dal fatto che sentivo, ovviamente senza riconoscere, suoni mai sentiti prima: le consonanti come f e s, il rumore delle suole di gomma sul pavimento di linoleum, il ticchettio delle dita su una superficie metallica…

Ora sono un pò così, da un lato deluso e dall’altro contento. Sono tranquillo perché so che mi cambieranno le mappe, facendomi sentire con un volumi più alti e frequenze sempre più ampie; sono preoccupato perché mi sembra tutto molto basso, e le vecchie protesi erano più soddisfacenti; sono di nuovo tranquillo perché sento suoni nuovi, mai sentiti in precedenza; sono di nuovo preoccupato perchè non distinguo fra un tipo di suono e l’altro (comunque questo anche prima…)…ma la cosa più confortante è che i nuovi suoni, pur apparendo molto acuti e metallici, non sono fastidiosi, e non provocano particolari disturbi…insomma sono all’inizio di un lungo processo di riadattamento ai suoni!

Sunday, November 27, 2011

Professor Stefano Berrettini: Vive la Toscana:-)


Scoprire e guarire la sordità anche nei neonati


La sordità oggi si può guarire nella maggior parte dei casi grazie alle innovative acquisizioni tecnologiche, come l’impianto cocleare. E’ chiaro che una diagnosi precoce è l’arma migliore, anche e soprattutto per la sordità infantile. Un bambino che non sente, che ha un deficit uditivo, avrà difficoltà a sviluppare il linguaggio e dunque manterrà negli anni anche un deficit nell’inserimento scolastico e sociale. Stiamo parlando di almeno 1000 nati ogni anno, questa la cifra (altissima) che riguarda il nostro paese e verso la quale va posta un’attenzione particolare.

Cosa possibile, perché gli strumenti medici attuali consentono di fare una diagnosi più che precoce della sordità infantile, in culla, con uno screening neonatale.


La Regione Toscana già da qualche anno ha avviato questa prassi, in tutti i punti nascita, grazie alla collaborazione dei Centri di Otorinolaringoiatria e Audiologia delle Università della Toscana. A tirare le fila l’Unità Operativa ORL di Audiologia e Foniatria universitaria diretta dal Prof. Stefano Berrettini e l’Unità operativa di Neonatologia diretta dal Prof. Antonio Boldrini, dell’AUOP di Pisa, uno dei centri di eccellenza nel trattamento della sordità infantile, non solo della Toscana ma di tutto il centro Italia (con la più alta casistica di impianti cocleari eseguiti). Da qui è nata una rete di strutture specialistiche che applicando lo screening neonatale sui bimbi una volta individuati eventuali deficit uditivi (più o meno gravi) avviano il piccino al trattamento terapeutico più idoneo. Per realizzare tutto ciò sono state pianificate delle linee guida su come condurre lo screening, effettuati corsi di formazione ai pediatri di base per il follow-up del bambino affetto da sordità o a rischio di svilupparla, sul trattamento protesico-riabilitativo del piccolo paziente ipoacusico, sull’appropriatezza della procedura di impianto cocleare, sulle protesi impiantabili.
A Pisa inoltre, i bambini con deficit uditivi vengono presi in carica da duna equipe multidisciplinare che li segue dalla diagnosi al percorso terapeutico-assistenziale  con attività di logopedia e riabilitazione oltre al sostegno nell’inserimento scolastico. Insomma ogni tanto ci piace parlare anche di una sanità che funziona. Anche e soprattutto in un periodo come questo di crisi che tende a far vedere solo cose negative. L’occasione è anche quella di ricordare che fino al 30 novembre l’AIRS (Associazione Italiana Ricerca Sordità) ha lanciato una serie di iniziative volte all’informazione circa la prevenzione e la cura dei deficit uditivi, attraverso visite gratuite in molti ospedali italiani. Anche Pisa aderisce aprendo gli ambulatori delle due Unità operative di otorinolaringoiatria di Cisanello, il 29 novembre, dalle 8.30 alle 12.30 (Edificio 30 A, piano -1). Sarà possibile effettuare circa 40 visite, riservate ai soli adulti, rispettando l’ordine di arrivo. Per approfondimenti leggi qui.

Saturday, November 26, 2011

Sottotitoli al Cinema per i Non Udenti: Moviereading.com


Presentazione MovieReading from MovieReading on Vimeo.


"Nella giornata nazionale per la lotta contro la sordita l'associazione AFA di Cantù in collaborazione con MovieReading ha organizzato la visione di un film con la sottotitolatura su tablet/smatrphone. Moviereading ha fornito in prestito circa una ventina di tablet. Io avevo il mio smartphone sul quale avevo precedentemente scaricato una apps e poi da un elenco di film ho scaricato i sottotitoli di quello in visione.

Sono sordo dal primo anno di vita, ne ho 37 ora e finora non ho mai avuto modo di apprezzare il cinema in quanto i dialoghi mi erano preclusi. Mi limitavo ad aspettare l'uscita in dvd. Ieri sera nonostante lo scetticismo iniziale ho davvero potuto constatare quanto sia facile seguire il film con i sottotitoli davvero a portata di mano. E' bastato schiacciare il tasto play sull'applicazione all'inizio del film, attendere un attimo che lo smartphone sentisse dal suo microfono il punto esatto del film che a quel punto tutto era davvero sincronizzato ! Checcè se ne dica sul fatto che si debba muovere la testa è invece una affermazione sbagliata, per me è stato sufficiente dare un occhiata veloce ai sottotitoli memorizzare il testo e seguire lo schermo..all'inizio bisogna adattarsi ma poi davvero tutto diventa facile.

Provare per credere !
Grazie Moviereading !"

-Fabrizio Carughi

"Riassumendo al massimo, MovieReading consente di fare al cinema quello che siamo abituati a fare in TV, ovvero visualizzare i sottotitoli se li vogliamo e nella lingua che vogliamo, in tutti i cinema e per tutti i film. Così mettiamo d'accordo sordi, non sordi, stranieri e tutti gli altri! Basta avere un telefonino di nuova generazione, oppure andare in un cinema che lo presta a chi non lo ha. Sul sito http://www.moviereading.com/ c'è anche un filmato esplicativo, oppure ponete qualsiasi domanda sulla pagina Facebook di MovieReading!"

-Carlo Cafarella

Ciao. Domanda: ma dappertutto sarà possibile disporre di questo servizio ?? Dove ci si informa ???
Risposta di MovieReading:
 Se hai il tuo dispositivo (smartphone o tablet) compatibile, puoi andare in QUALSIASI cinema. Altrimenti consulta l'elenco dei cinema che prestano il tablet e vai in uno di quelli.
In questo momento aggiungiamo un paio di nuovi film a settimana e via via aumenteranno, fino ad arrivare al 100% dei film. I sottotitoli dei nuovi film in media sono disponibili tre giorni dopo l'uscita nelle sale (es. se il film esce il venerdì, i sottotitoli sono disponibili dal lunedì successivo)

Tuesday, November 22, 2011

Mattia:-)

GUERRA APERTA

LA CHIOCCIOLINA ONLUS

26 NOVEMBRE ORE 10,30

INAUGURAZIONE SEDE VIA RIVISONDOLI

PER L 'OCCASIONE VERRA RILANCIATA LA BATTAGLIA PER RENDERE OBBLIGATORIO LO SCREENING AUDIOLOGICO NEONATALE IN TUTTI GLI OSPEDALI DEL LAZIO. INTERVERRANNO I CONSIGLIERI FIRMATARI E SOSTENITORI DEL PROGETTO E DELLA INTERROGAZIONE FERMA ALLA REGIONE DA GIUGNO SCORSO. UNA BATTAGLIA A TUTELA DI TUTTI I NUOVI NATI, SORDI E NON. VI ASPETTIAMO IN VIA RIVISONDOLI (METRO REBIBBIA)SABATO 29 ALLE ORE 10 E 30

Sunday, November 20, 2011

Jordan ed Io

I nostri ragazzi si raccontano….

Io Jordan … un po’ italiano, un po’ americano

(Questo racconto è stato scritto da Jordan circa tre anni fa quando frequentava ancora la scuola media. Oggi Jordan ha 15 anni e frequenta il secondo anno della scuola superiore per Grafico Pubblicitario. E’ stato impiantato all’età di 8 anni. Parla l’italiano con un lieve accento toscano e l’inglese con una leggera inflessione italiana.)


Sono nato sordo. E sono nato negli Stati Uniti. Queste due cose mi rendono molto diverso dagli altri.
Da quando avevo 12 mesi andavo a logopedia quattro volte alla settimana. Mi trovavo malissimo, avrei preferito giocare o riposarmi. All’inizio portavo gli apparecchi acustici che mi aiutavano a sentire. La mia logopedista si chiamava Iris ed ogni volta che andavo lì mi aiutava a parlare insegnandomi delle parole nuove.

Piano piano sono riuscito ad imparare l’italiano. Poi ho iniziato a frequentare la scuola materna e ho trovato tanti bambini diversi da me, che non avevo mai conosciuto. Nonostante il fatto che non sentivo bene ed ancora non ero capace di parlare bene, ho fatto amicizia con molti di loro. Giocavamo a calcio, a costruire
edifici o a fare la guerra per finta. Dopo la scuola materna, ho iniziato la Scuola Elementare. Una classe nuova con bimbi nuovi. Non mi sono trovato molto bene all’inizio perché c’era un bambino che mi dava fastidio e che mi prendeva in giro per il fatto che non parlavo bene. Ero molto frustrato.

La mia maestra di sostegno, Giulia, mi ha aiutato molto in classe anche perché non sentivo molto bene quello che la maestra spiegava. I bimbi della mia classe mi hanno aiutato, ma ero bizzoso e triste. Qui ho conosciuto
il mio amico migliore, Simone. Lui mi ha invitato a dormire a casa sua e abbiamo capito di avere molte cose in comune tipo la Playstation, il computer e basketball. Mi divertivo tanto con Simone, ma l’ambiente a scuola era molto rumoroso e pieno di confusione. Non riuscivo a sentire bene con gli apparecchi acustici, allora i miei genitori hanno deciso di farmi fare l’intervento per un impianto cocleare a Pisa.

Ho fatto l’intervento quando avevo otto anni. Devo dire che quel Natale l’ho passato in modo molto diverso dal solito. Babbo Natale è venuto all’ospedale a trovarmi e mia nonna ha preparato tutto un pranzo che abbiamo mangiato nella mia stanza, tutti insieme. Fare l’intervento è stato spaventoso e miei amici erano preoccupati per me. Infatti, quando sono tornato a scuola, mi hanno fatto l’applauso. Mia mamma è venuta a
scuola per spiegare tutte le cose importanti dell’impianto alla mia classe. Mi ricordo che per la prima volta sono stati tutti zitti ad ascoltarla. Mi hanno aiutato a portare lo zaino e hanno iniziato a cambiare atteggiamento con me. Anch’io sono cambiato.

Siccome pur essendo un bambino sordo riuscivo a parlare abbastanza bene, ci hanno chiamato su Rai Uno per parlare della sordità e dell’impianto cocleare. La mia mamma mi ha detto che era importantissimo andare così altri genitori di bambini sordi avrebbero avuto speranza in un percorso difficile. Ho suonato il piano forte in televisione ed ho raccontato la mia esperienza.

Ho spiegato tutte le cose che sento. Con l’impianto cocleare sento molto meglio tutti i rumori intorno a me. Sento gli uccelli, mia sorella che urla, la televisione, mia nonna al telefono, miei nonni negli Stati Uniti al computer e sempre tanta confusione in classe. Prima suonavo il piano forte e adesso suono la chitarra e frequento una scuola media che specializza in musica. La prima settimana del primo anno della scuola media, la professoressa ci ha chiesto di spiegare qualcosa speciale di ciascuno di noi. Io mi sono alzato ed ho parlato davanti alla mia classe dicendo, “Io sono sordo ed essendo sordo ho capito che le persone possono
avere paura dell’impianto cocleare che porto sull’orecchio sinistro. E’ un po’ strano. Forse qualche volta parlo in modo diverso. Forse qualche volta non capisco quello che le persone mi dicono.

Essere sordo mi rende diverso e tante volte le persone hanno paura delle cose che non capiscono.

Ma, come tutti voi, gioco alla Playstation, guardo la televisione, gioco a baseball e faccio gli scherzi.” La mia classe mi ha fattol’applauso e mi sono sentito tranquillo. Adesso frequento la seconda media. Devo dire che in classe mi sento diverso dai miei compagni. Loro chiacchierano tanto e questo mi crea delle difficoltà. Sono molto fortunato ad avere una compagna di classe che mi aiuta molto e si chiama Martina. Devo dire che in questi ultimi tempi mi sto impegnando molto a scuola e sono riuscito a migliorare i miei voti e sono molto più calmo di come ero prima. Ogni tanto ci fanno fare un saggio per verificare i nostri miglioramenti nel suonare lo strumento.

Io tutte le volte che devo suonare davanti agli altri sono molto timido ma riesco comunque a fare abbastanza bene. Ho iniziato a cercare una fidanzata, ma fino ad adesso tutte quelle a cui l’ho chiesto mi hanno detto che vogliono solo essere delle mie amiche. Questo mi dispiace un po’ perché io sarei un bravo fidanzato. In questo caso non sono molto diverso dagli altri miei compagni di scuola, sono solo più sfortunato...le donne non mi capiscono. Però ora con l’impianto cocleare gli posso chiedere senza problemi se vogliono mettersi insieme a me.

Vorrei terminare questo mio breve racconto dicendo che essere nato sordo mi ha reso diverso da altri ragazzi della mia età, ma di sicuro sono uguale a loro nella maniera in cui voglio bene ai miei familiari. E con l’impianto cocleare adesso glielo posso dire direttamente o anche al telefono.

Ora parlo io… di Jodi Michelle Cutler, mamma di Jordan

Mi ricordo ...

… quando il mio pediatra americano non ci ascoltò nonostante avessimo espresso le nostre preoccupazioni che Jordan era sordo;
… il momento in cui mi hanno confermato che era sordo in una lingua che non era la mia e che mi hanno fatto sentire ignorante perché non la capivo;
… di aver ripetuto ogni parola almeno 100 volte prima che entrasse a far parte del linguaggio di mio figlio;
… di essere rimasta fuori della scuola materna a piangere come una disperata cosciente del fatto che Jordan era lì dentro quella scuola a disperarsi in mezzo ai bimbi udenti che non riusciva a capire;
… quando gli insegnanti della scuola materna mi hanno consigliato di trattenerlo un altro anno perché secondo loro era potenzialmente pericoloso;
… quanto ho lottato per insegnargli a leggere quando aveva quattro anni, in modo che lui sarebbe stato avanti prima di entrare alla scuola elementare perché in questo modo, avrebbe potuto compensare le sue lacune nelle competenze linguistiche;
… quando i miei genitori, più volte, mi hanno chiesto quando avrebbe imparato a parlare l’inglese mentre stavo lottando per insegnargli l’italiano;
… quando un membro della famiglia mi ha detto che stavo per distruggere mio figlio, nel momento preciso in cui gli dissi che ero incinta di Sofia Madyson;
… quando Jordan ha gettato una sedia dall’altra parte della stanza frustrato perché un altro bambino aveva colpito il processore del suo impianto cocleare e lui aveva avuto così tanta paura che non sapeva cosa fare.

E mi ricordo bene quando ...

ha cantato per la prima volta in un coro,
ha suonato la sua chitarra davanti ad un pubblico di cinquanta persone,
ha parlato di ciò che significa essere sordo davanti a 200 persone,
ha vinto un premio per un tema che ha scritto su ciò che significa essere sordo,
ha parlato con la mamma di un altro bambino sordo,
mi ha chiesto di aiutarlo a trovare una ragazza,
ha giocato a nascondino e ha sentito il bambino contare,
mi ha detto: “Mamma, mi vuoi rispondere... ma sei sorda?”

Mi avevano detto di parlare solamente in Italiano con Jordan, perché parlare anche in Inglese l’avrebbe confuso. Ma dire “Ti voglio bene” per me, non è la stessa cosa di un “I love you”. Ed io ho insistito.

L’estate scorso eravamo a Baltimora dai i miei genitori e….una sera ho chiamato mia mamma su di sopra perché quando i bimbi erano piccoli veniva sempre insieme a me a metterli a letto ed era un bel po’ di tempo che non lo facevamo. Ad un certo punto, Jordan ha detto, “Nonna ti vedo una volta all’anno e ho voglia di parlare con te”.

Mia mamma ha detto: “Dimmi!” Jordan ha parlato per un’ora, un’ora intera, in inglese con mia mamma.
Ha parlato della sua vita in Italia, dei suoi amici e delle sue paure per le superiori.

In inglese.

Non avete idea.

Mia mamma faceva delle domande in inglese e lui ha risposto in inglese. Mi ricordo tutte le volte che cercavamo di tirare fuori solamente una parola in italiano, tutte le bizze ed i momenti duri che non passavano mai.

E adesso parla anche l’inglese.

Insomma, la mia più grande speranza è che Jordan cresca rendendosi conto della bella persona che è e delle sue capacità, della sua intelligenza, della sua unicità, senza cercare di appiccicarsi
addosso qualche etichetta, insomma *indipendentemente* dal fatto che sia sordo.

Friday, November 18, 2011

La Second Opinion Medica...SEMPRE


Siamo stati al centro C.I.A.O presso l'osp. Martini di Torino per fare visita con l'equipe del Dr. Di Lisi: non abbiamo parole per descrivere la passione e la professionalità di ognuno di loro, oltre a un'umanità a cui noi non eravamo abituati.

Siamo arrivati lì con una diagnosi che parlava di sordità neurosensoriale profonda, con la prescrizione di protesi di potenza e con la prospettiva dell'impianto cocleare a un anno corretto di nascita di giordana (Aprile p.v.). Dopo due giorni di ripetuti e scrupolosissimi esami (oggettivi e comportamentali....totalmente diversi da quelli fatti a Roma) è emerso che Giordana ha una sordità lieve/grave e che sente come se avesse le manine sulle orecchie. Il controllo è da rifare fra tre mesi e la situazione potrà chiaramente mutare, più facilmente in peggio che non in meglio, ma al momento ci fermiamo a questa notizia che ci ha travolto e reso felici.

Tanto felici da non voler pensare a chi le ha fatto degli esami e delle prescrizioni di cui non solo non aveva bisogno, ma che avrebbero potuto compromettere seriamente il suo residuo uditivo. Durante l'abr fatto a roma giordana era sveglia e piangeva, si dimenava tra le mie braccia ed era difficile tenerle le cuffie giganti che servivano per l'esame.

Nessuno ci aveva detto che l'abr presupponeva uno stato dormiente perchè il movimento del collo può dare degli artefatti; e nessuno ci ha detto che sarebbe stato opportuno ripeterlo. No, sono state prescritte protesi di potenza: dopo aver messo a Giordi le protesi lei era terrorizzata e se inizialmente pensavo che poteva essere la novità di essere stata aperta al suono, il giorno successivo non capivo pechè le reazioni positive non arrivavano. la bimba era sconvolta e disturbata: le ho tolto le protesi e non gliele ho più rimesse perchè secondo me qualcosa non andava...cuore di mamma a volte ci prende, perchè visto il residuo che ha l'avrebbero solo che danneggiata.

Grazie a tutti e al Presidente dell'Associazione Fiadda di Torino che ha lasciato il proprio lavoro per raggiungerci in ospedale per parlare con noi; grazie alla mamma di Leonardo di Torino che ha lasciato il suo numero di cell alla dottoressa in ospedale qualora avessi avuto bisogno di qualsiasi cosa; grazie a tutti voi del forum che continuamente condividete le storie dei vostri piccoli e che mi fate sentire parte di qualcosa di grande! Grazie a tutta l'equipe del Dr. Di Lisi e a tutti coloro che lavorano ancora con il giuramento di ippocrate nel cuore...

Simona, Mamma di Giordana.

Monday, November 14, 2011

Giulio Riccardo.......

Un grazie di cuore alla sua mamma stupenda...

Friday, November 11, 2011

Thursday, November 3, 2011

PC: Comitato Nazionale Genitori Familiari Disabili Uditivi...

COMITATO NAZIONALE GENITORI FAMILIARI DISABILI UDITIVI

Obblighi, diritti, priorità e scelte verso la normalità

Il vessillo ideologico innalzato con la pdl C. 4207 , lontano dal nascondere gli interessi inconfessabili dei sostenitori della LIS (Lingua italiana dei segni), rimette in discussione conquiste e dichiarazioni universali ormai ritenute principi fondanti per la nostra civiltà .

È difficile oggi negare che la parola (verso composito di suoni e fonemi naturali per l’uomo) non sia un bisogno naturale e, quindi, un diritto umano determinante perché consente una condizione essenziale della socialità umana.

Siamo in presenza di un diritto affermato dalla Convenzione per la salvaguardia dei Diritti dell'Uomo e delle Libertà fondamentali e il suo soddisfacimento non negoziabile costituisce un obbligo per tutti: uomini, donne, famiglie, scuola e gli stessi Stati.

È dovere degli Stati, infatti, promuovere, assicurare e garantire il soddisfacimento di questo bisogno insopprimibile, garantendo prioritariamente l’abilitazione umana alla parola . Lo strumento pratico per il perseguimento dell’obbligo è rappresentato dal diritto costituzionale alla salute (diagnosi precoce, protesizzazione e/o impianto cocleare, abilitazione logopedia, educazione all’espressione).

Lo Stato deve quindi organizzare servizi e prestazioni appropriate, per assicurare il perseguimento della condizione personale comunicativa “costruendo” la normale cittadinanza.

Non esistono su questo punto scelte , se non quella di negare un diritto naturale a favore di altre modalità comunque parziali e differenzianti fra uomini e donne.

Da qui nasce l’obbligo di organizzare i servizi per rendere esigibile il diritto alla parola attraverso una rete nazionale, diffusa in tutto il territorio, di prestazioni che vedano come attori protagonisti il medico, il logopedista, il familiare e l’educatore.

La sequenza non è casuale. Infatti, solo nel caso che sanitariamente sia dimostrata l’impossibilità ad acquisire l’abilità verbale, lo Stato deve rendere fruibili le modalità sostitutive che consentano la comunicazione e la conseguente opportunità di relazione e inclusione.

Anche su questo punto non vi è libertà di scelta perché si è in presenza di una decisione necessitata, affidata all’operatore sanitario deputato per il ricorso ad altre metodiche comunicative.

L’adozione di questa “soluzione necessitata” quale il ricorso alla comunicazione gestuale è una metodica ristretta ad una piccola casistica e non può sopraffare la restante schiacciante maggioranza che può ricorrere all’uso della normale espressione verbale.

Prioritariamente lo Stato deve quindi erogare prestazioni per abilitare alla parola e mettere a disposizione in caso di impossibilità per problemi cognitivi e/o motori associati alla sordità soluzioni condivise quali il linguaggio mimico gestuale, la video descrizione o altre soluzioni fornite dalla tecnologia.

Fra queste metodiche, temporalmente successive al diritto alla salute, può essere effettuata la libera scelta a condizione che non rimettano in discussione la costruzione dell’identità e della “normalità quotidiana”. Cioè i presupposti per il rispetto della dignità personale.

Uno Stato coerente deve quindi investire in salute e perseguire l’identità nazionale attraverso l’adozione di un’ unica lingua uguale per tutti. Se la lingua (codice convenzionale costituito da suoni, fonemi e significati condivisi), non costituisce identità ma, al contrario, produce lo stigma come nel caso della LIS, allora si deve convenire che si è non nel campo della libera scelta ma nel campo della discriminazione (Convenzione sui diritti delle persone con disabilità).

Ma se il “riconoscimento” della LIS, previsto dal pdl 4207, produce disuguaglianza, stigma, negazione umana, emarginazione, ghettizzazione e ulteriori inutili spese, perché elevare a rango di lingua, una gestualità che segna irrimediabilmente la persona umana?

Perché investire tante risorse finanziarie nel diritto alla salute per poi ripiegare, in modo lesionistico e dissipatorio sul linguaggio dei segni?

No. È bene abbandonare ogni velleità ingiustificata di stigmatizzazione, per operare proficuamente alla costruzione di cittadini orgogliosi di essere semplicemente italiani, perché gustino il sapore dell’uguaglianza e dell’italianità.

Cestinate quel disegno di legge! Avrete onorato la cultura dei diritti umani.



Alfio Desogus

Presidente RP Sardegna

per il Comitato Nazionale Genitori Disabili Uditivi

Mercoledì, 2 novembre 2011

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Comitato Nazionale Genitori Familiari Disabili Uditivi


comitatodisabiliuditivi@gmail.com

Tuesday, November 1, 2011

Pronto...Nonna?

Sara ha chiamato la nonna al telefono......(!!!!)