Tuesday, May 28, 2013

Il racconto di un padre: Parte I


Silenzio

Ci è stato chiesto di descrivere per iscritto le emozioni che noi, genitori di una bambina sorda, abbiamo provato dal momento in cui ci è stata rivelata la sordità di nostra figlia. La forma del racconto scritto in terza persona, pensavo, fosse utile per estraniarsi dalle vicende vissute e quindi poter contare su di un punto di vista più obiettivo, distaccato, meno coinvolto. In realtà mi sono ritrovato a scrivere per me stesso, e provare una certa soddisfazione e utilità nel farlo.

I nomi dei personaggi e dei luoghi sono inventati ma si potrebbero trovare dei riferimenti a persone e luoghi reali. Il mio consiglio è di utilizzare questi riferimenti alla realtà come spunto per una critica costruttiva per migliorare una situazione sicuramente migliorabile, senza rischiare di incrinare dei rapporti tra persone che comunque danno il meglio di se stessi in un campo in cui è difficile muoversi: la sfera emotiva.

Inizio

C'è qualche cosa che non quadra, Anna lo sa. C'è quella sensazione spiacevole che l'accompagna dal momento in cui quella grassa infermiera ha cacciato il sensore nell'orecchietta minuscola di Francesca. La piccola Francesca. Un dito di quell’infermiera era più grosso di un braccio della bimba.

"Deve ritornare signora perché la sua bambina non ha superato l'esame."

"Quale esame? " dice Anna "è appena nata e deve già sostenere un esame?

"È una cosa nuova per capire se è sorda... non si preoccupi..." le hanno spiegato che spesso non funziona al primo colpo, bisogna riprovarci.

Anna ci ha riprovato tutte le volte che le hanno detto di farlo. Con l'ansia della mamma che ha paura di non aver fatto tutto nel migliore dei modi. Di non essere stata capace di "costruire" le orecchie alla figlia. Con la stessa ansia con la quale le madri contano le dita dei propri cuccioli appena nati, ancora sporchi della fatica e del dolore con il quale sono stati scaraventati al mondo.

Ugo è abituato a gestire l'ansia di sua moglie, forse troppo abituato per esserle realmente di aiuto. Forse ha paura anche lui ma non può ammetterlo e, quindi, non ha paura. Reagisce come sempre: "Mi piacerebbe sapere chi è quel genio che ha pensato di mettere nella mano di una lanciatrice del peso un apparecchio microscopico da inserire in un'orecchietta ancora più piccola... per forza non registra nulla." Prendere la mano di Anna e dire "Speriamo che non ci siano problemi" forse sarebbe stato meglio, più onesto, più semplice. Lui non è semplice. Si informa di che esame si tratta, gli spiegano che è basato sulle otoemissioni, cellule cigliate, orecchio interno, coclea... "Ma chi se ne frega, tanto mia figlia non è sorda!"

L'apparecchio infernale non vuole saperne di fare il suo dovere: tranquillizzare due genitori naturalmente ansiosi.

"Vi contatteranno per dirvi cosa fare”. “Chi? Quando? ...che cavolo sta succedendo?”

La pediatra di base afferma che, secondo lei, è tutto normale, non bisogna preoccuparsi. Ad Anna non basta: “Non possiamo aspettare che qualcuno ci telefoni, chissà quando! Che cosa facciamo?” Anna è terrorizzata.  Ugo deve mantenere la calma, lui è quello razionale: "Per me non ci sono problemi, ma se devi vivere con questa ansia, allora è meglio andare da un medico specialista e toglierti ogni dubbio. Il marito di Claudia, sai... la logopedista, non è specializzato in otorinolaringoiatria?

Si è un otorinolaringoiatra. Come si fa ad esercitare un mestiere che è uno scioglilingua e farlo con serietà e professionalità impeccabile?

"Francesca ci sente benissimo! Non dovete preoccuparvi, siate sereni" il medico specialista toglie ogni dubbio e la parcella sottolinea l'autorevolezza della diagnosi. "Che sollievo, che stupidi che siamo stati a dubitare che la nostra bambina potesse essere sorda. Cavolo, come fa una bambina così bella, così vispa e attenta, essere sorda?"

Eppure qualche cosa non quadra, Anna lo sente. Francesca fino a qualche mese prima era parte di se, non può essersi spezzato tutto ciò che le ha tenute unite per nove mesi. Insieme al cordone ombelicale non può essersi troncato quel feeling ancestrale che le sta dicendo che qualche cosa non va. "Basta Anna! Adesso esageri. Ti dico che Francesca sente benissimo! Ti vuoi fidare di quello che ti dicono?" Ugo ha un ruolo da sostenere, lo ha sempre fatto e non può sottrarsi proprio adesso.

Dolore

Anna si informa e scopre che all'ospedale S. Antonio, sanno il fatto loro. Esiste un metodo infallibile, ma soprattutto utilizzato da persone preparate con una grande esperienza. Si tratta di: "Audiometria comportamentale". Deve portare sua figlia in quel posto. Deve azzittire quella vocina fastidiosa.

Audiometria Comportamentale: due casse di uno stereo, due televisori e una donnina posata, un po' sulle sue, circondata da apprendiste, tirocinanti, seguaci, ragazzine. Dieci minuti di BIP BIP e BOP BOP e arriva la prima micidiale randellata allo stomaco di Ugo e Anna. "Secondo me ci sono dei problemi..." senza scomporsi, con calma, in modo molto posato, avrebbe potuto dire con lo stesso tono di voce: "Eh... non ci sono più le mezze stagioni."

"Ma chi cazzo è questa qui per dire che la mia bambina ha dei problemi! Si sta sbagliando! Si deve sbagliare. Non è possibile che in dieci minuti di suoni del cavolo e dando qualche occhiata a Francesca possa avere capito tutto! Se fosse così, l'otorinolaringoiatra si sarebbe sbagliato completamente. Non è possibile! Comunque qualcuno si sta sbagliando". Ugo è piegato in due dalla randellata ma non cede al dolore. È abituato a non mollare, ha un ruolo da sostenere. Anna è terrorizzata cerca in suo marito delle risposte ma non le trova. La donnina si scompone un po', l'ultima frase di Ugo è andata a segno, dice: "È necessario fare almeno un'altra seduta per avere un quadro completo e poi la dottoressa Bianchi visiterà Francesca e sarà lei a dirvi com'è la situazione."

Trascorre una settimana da incubo; Ugo e Anna non ci credono che devono affrontare un problema così grave, e perché proprio loro. La speranza che la donnina si stia sbagliando gli impedisce di morire un po', di diventare ancora  più adulti di quello che già non vorrebbero essere.

La dottoressa Bianchi. Tocca a lei comunicare la brutta notizia, se ne rende conto e visitando Francesca la chiama "Ranocchietta" come se fosse la sua nipotina, come se esistesse un qualche rapporto, come se fosse a proprio agio, come se non dovesse comunicare semplicemente una brutta notizia a due genitori di una bambina sorda.

"Francesca è sorda, ma non è mica un dramma, con la logopedia potrebbe riuscire a dire decentemente anche qualche parolina tra qualche anno. Certo se parlano due persone nella stessa stanza non potrà capire nulla, la musica non potrà apprezzarla, se non si parla guardandola in faccia difficilmente potrà capire qualche cosa, a scuola farà molta fatica, ma ci sono gli insegnanti di sostegno... signora se la chiama con quel tono di voce non riuscirà mai a farsi sentire da Francesca." Anna non ha più saliva figuriamoci la voce. Ugo si limita ad ascoltare quella donna con il camice bianco. Non è più la stessa donna che chiamava "ranocchietta" la loro bimba. Dentro una stanza, di spalle, seduto ad una scrivania, un ragazzo in camice bianco, probabilmente tirocinante. Fa finta di non ascoltare. Fa  caldo. Ugo ha caldo. Anna è imprigionata in un corpo che non le appartiene, non ha più contatti con la realtà, non sente freddo o caldo, non sente nulla oltre al dolore. La donna è indaffarata, non potrà dedicare molto tempo a questo caso: d'altronde è uno dei tanti che passano da quelle stanze. In realtà, a distanza di tempo, Ugo e Anna non hanno mai capito che ruolo avesse quella donna con il camice bianco nell'ospedale. Quel giorno però, Ugo, nonostante la fitta allo stomaco e una sete irreale, nota subito come la donna riesce a comunicare, parallelamente al manuale d'uso e manutenzione di una bambina sorda, anche la propria estrazione sociale, la frequentazione di congressi internazionali, la propria appartenenza alla classe agiata e culturalmente elevata. Francesca se ne frega, gioca, guarda, ride. Quella donna le è simpatica. La vede muoversi concitata rivolgersi alla mamma e al papà con una faccia impassibile anche se muove velocissima la bocca. Chissà perché? Ha notato spesso che le persone muovono la bocca, aprono e chiudono le labbra... che strano. Però quando la guarda è divertente, spalanca la bocca offrendole una palla che tiene in mano muovendola nell'aria davanti a lei con gesti circolari. È tutta sorrisi, occhi che si dilatano e la fissano e poi sorridono e di nuovo a fare volare la palla, e d'improvviso, guardano la mamma o il papà... che strano loro hanno gli occhi lucidi... la mamma ha persino le lacrime... però che donna buffa questa con la palla.

Anna e Ugo chiedono spiegazioni al medico che aveva dichiarato: "Francesca è normo udente" brutto termine per identificare una persona che sente normalmente, ma suonava così bene quando Anna e Ugo lo hanno sentito dire dal medico, riferito a Francesca. La speranza che si siano sbagliati è come una droga dalla quale è difficile liberarsi. Il medico balbetta che la bambina era troppo piccola per essere precisi, adesso è necessario fari i passi giusti, le scelte corrette, si prodiga in consigli, anche la moglie logopedista elargisce consigli professionali, tutto gratis. Ugo non ha la forza di reagire.

Anna non riesce ad accettare la sordità di Francesca. Il suo rapporto con Ugo, ultimamente, non si può definire appagante e gli sforzi maldestri di Ugo per avvicinarsi al mondo dei sordi, e quindi a sua figlia, la irritano, la isolano nel proprio dolore, le viene tolta l'unica cosa di cui avrebbe più bisogno adesso: una spalla su cui piangere. Quando Ugo le dice che vorrebbe iscriversi ad un corso per imparare la lingua dei segni, la lingua dei sordomuti, per lei è troppo,  "Ugo sei il solito stronzo!"

Anna comincia a prendere in seria considerazione una soluzione particolarmente innovativa, ma che sembra funzionare. Qualcuno la chiama "Orecchio bionico", in realtà il nome corretto è: impianto cocleare. Una speranza per rendere normale Francesca. Ugo non è convinto, si tratta di ficcare un bel po' di roba nella testa di sua figlia! Di farla vivere dipendente da una macchinetta. Non è convinto, ma sa che Anna ha ragione. Le dà carta bianca per poter fare l'avvocato del diavolo e criticare l'atteggiamento superficiale di chi decide per la soluzione più semplice, tentare di cancellare il problema: la sordità. Lui è per l'approccio educativo al problema, non semplicemente clinico. La strada "oralista" a tutti i costi nasconde rischi psicologici da tenere in considerazione. Francesca potrebbe un giorno pensare di non essere stata accettata semplicemente per ciò che è: una persona sorda. Ugo non è convinto a riguardo dell'impianto, però sa che Anna ha ragione: va fatto.

Ugo vuole capire cosa significa essere sordi. Comincia a rendersi conto che Francesca non potrà sentire il rumore del mare, il ticchettio della pioggia sui vetri, le parole "ti amo" sussurrate in un orecchio, la musica del proprio gruppo rock preferito. Vorrebbe poter scambiare le proprie orecchie con le sue, ormai ha sentito abbastanza, la sua bambina deve ancora sentire tutto. Delusione, impotenza, rabbia, deve sfogarsi, decide di scrivere una lettera al medico otorinolaringoiatra e alla moglie logopedista.

dott. Carlo Cortese,

il titolo davanti al tuo nome presuppone senza ombra di dubbio una responsabilità. Ti scrivo per esprimere il mio disagio, delusione e rammarico appellandomi proprio a questa responsabilità di cui tu ti dovresti fare carico.

Io e Anna ci siamo rivolti a te, in qualità di Otorinolaringoiatra, per chiarire una situazione che vede come protagonista nostra figlia Francesca: volevamo stabilire se esistevano i presupposti che nostra figlia potesse essere sorda. Adesso sappiamo che tu non eri e non sei in grado di farlo. Avresti dovuto dircelo, ci saremmo rivolti ad altri. A chi, sei mesi dopo la tua diagnosi sbagliata, a colpo d'occhio (e senza titolo davanti al nome) ha capito subito che Francesca aveva ed ha problemi di udito, diagnosticando quasi subito una gravissima ipoacusia neurosensoriale bilaterale. Tu non solo hai completamente sbagliato la diagnosi, ma hai sbagliato addirittura paziente. Hai tentato maldestramente di curare l'ansia più che legittima e giustificata di noi genitori, trascurando palesemente il motivo per il quale eravamo nel tuo studio e per il quale abbiamo pagato una parcella.

Ci siamo rivolti a te una seconda volta per avere un parere/spiegazione per una situazione che ci ha colto completamente impreparati in parte anche a causa tua. Hai "corretto il tiro" sulla diagnosi fatta sei mesi prima... nessuna scusa, nessuna ammissione di aver commesso un errore. È intervenuta anche tua moglie Claudia (logopedista) consigliandoci di evitare a qualsiasi costo l'impianto cocleare, prodigandosi in consigli ma nascondendo, neanche troppo bene, un semplice e giustificato imbarazzo.

Abbiamo perso sei mesi di logopedia, di utilizzo di protesi, abbiamo dovuto posticipare l'inizio di un processo lungo, faticoso e doloroso di accettazione della sordità di nostra figlia. Abbiamo, ora, deciso per l'impianto cocleare, mi sono contemporaneamente iscritto ad un corso di Lingua Italiana dei Segni. Abbiamo capito (o comunque stiamo tentando di farlo) che cosa significa essere sordi, quali sono le complicazioni psicologiche di chi, sordo prelabiale, deve investire tempo infinito e impegno oltre ogni immaginazione per riuscire a pronunciare una parola con il semplice aiuto di protesi tradizionali, di quali sono i disagi di un adolescente che proviene da un'infanzia di questo tipo. Abbiamo letto libri abbiamo parlato con i sordi, mi sono iscritto alle loro associazioni, stiamo imparando a comunicare con loro. Abbiamo spostato il problema della sordità di Francesca da un puro e semplice approccio clinico ad un approccio più ampio: educativo. Ci siamo resi conto che esiste un mondo di ignoranza nei confronti della sordità. Mi sono reso conto che tu e Claudia ne fate parte.

Questo ultimo aspetto, forse, è il vero motivo della mia lettera. Sappi che la responsabilità di cui ti dovresti fare carico nei confronti di chi si rivolge a te per farsi aiutare è importante, per tua scelta, non penso che nessuno ti abbia obbligato a fare il medico. Forse sarebbe opportuno che riconoscessi i tuoi limiti in tempo utile per evitare di confondere cure mediche, psicologia spiccia, addirittura paziente. L'approccio del medico che deve ostentare sicurezza a tutti i costi deve essere aggiornato. I pazienti non sono stupidi. Hanno bisogno di capire, hanno la possibilità di farlo e dimostrano di saperlo fare. Ti consiglio di aggiornarti ma soprattutto di avere l'onestà, la modestia e l'intelligenza per consigliare di rivolgersi ad altri quando riconosci di non essere in grado di aiutare chi te lo chiede.

Con la speranza che possa essere di aiuto, non tanto a te ma a chi si rivolgerà a te perché nella necessità di essere aiutato.

 Ugo
 
(To be continued...)

 

Sunday, May 26, 2013

Dalla Scrivania del Dr. Burdo: il nuovo N6 Processor dalla Cochlear





Buongiorno.
in questi giorni è stato presentato ufficialmente il nuovo processore Nucleus 6, ad Istanbul, al Congresso Europeo sugli impianti. Prima di tutto:
1.Ci vorrà ancora qualche settimana per la distribuzione perchè non ha ottenuto tutti i visti burocratici.
2.Potrà già essere utilizzato solo da chi ha l’impianto interno Freedom o Nucleus 5, ovvero da chi è stato operato dal 2005 circa in poi.
3.Gli altri dovranno aspettare almeno un anno perchè il software a loro dedicato sia messo definitivamente a punto.

Fatte queste precisazioni, direi che è stato appagata la voglia di novità perchè alcune nuove funzioni sono veramente interessanti. La prima, e la più importante per il contenuto, è l’introduzione di un nuovo algoritmo nella componente acustica per migliorare l’ascolto nel rumore e nelle giornate ventose.
A questa novità di aggiornamento sull’elaborazione, se ne aggiungono altre tre di maggior impatto sensazionalistico e cioè:

1.Un sistema di scanning automatico dell’ambiente in cui si trova il paziente con la scelta, sempre automatica, della miglior regolazione; al ristorante il processore si regolerà automaticamente nel programma che riduce il rumore, nell’auditorium a quello dedicato all’ascolto della musica e così via. Purtroppo è probabile che non sia conveniente per noi utilizzarlo subito poichè obbliga ad usare una regolazione deleteria per i risultati delle nostre mappe che, come già detto più volte, sono del tutto originali rispetto a tutti gli altri centri. Il confronto avuto con uno degli sviluppatori del software mi fa però ben sperare che questo limite alla libertà di regolazione sarà superato a breve.

2.Un sistema wireless integrato per il collegamento ad un mini microfono, al televisore, al telefono ecc. utilizzando i sistemi della GN resound (visitate il sito così potrete rendervi conto delle possibilità http://www.resounditalia.com/prodotti/accessori ). Tenete presente che noi continueremo sempre ad utilizzare anche l’FM a scuola e in una prossima newsletter spiegherò il perchè. Inoltre non tutti gli accessori sono già disponibili, ma questo avverrà in pochi mesi.

3.Una memoria interna potrà essere consultata per verificare i tempi di ascolto nelle varie situazioni, così da permettere una migliore personalizzazione dei programmi quando si faranno le mappe. Ha inoltre un maggior protezione dall’umidità ed è leggermente, ma proprio leggermente, più piccolo. Infine, prevede all’interno anche una protesi acustica così da utilizzarla, ad esempio, nell’immediato postoperatorio, così come abbiamo fatto con alcuni di voi, sfruttando sempre il processore però e non la vecchia protesi.

Andate nel sito http://www.cochlear.com/curious e compilate la scheda: vi invieranno le istruzioni per veder un filmato molto emozionante; fatelo !! perchè merita. Grazie per l'attenzione e a presto Sandro Burdo

Monday, May 13, 2013

Io e Jordan a Roma: Suo Intervento- "Mai Arrenderti"


Le sculture di cui parla nel suo intervento:




Sunday, May 12, 2013

Senti Chi Parla! Un Successone:-)

 
Carissimi Tutti e vi scrivo dal cuore...
Ho aspettato prima di scrivervi perche' volevo riflettere ancora di piu' su cosa ho appena avuto la fortuna straordinario di vivere con mio figlio e tutti voi. E' stata una giornata emozionante che sono riuscita a vivere grazie all'impegno di tutto il Comitato Organizatore (Grazie alla Goethe Institut). Gabriella Traisci e' stata una forza che ha dato il massimo impegno al di la' di qualsiasi aspettativa perche' lei tutto cio' che fa, lo fa col cuore- fortunatissimi i suoi pazienti come abbiamo visto anche dai video che ci ha fatto vedere.
Domenico Pinto - Presidente da testa a piedi con un cuore cosi' immenso - e' un leader, competente, organizzato, appassionato e pieno di risorse. Tommaso Marini ha talento nell'arte come avete visto dal programma che ha creato- ha preso in mano le iscrizioni e ha portato a termine il suo compito in maniera disponibilissima con tutte le richieste e vita quotidiano che ha vissuto in questo periodo. Lui ci tiene ed e' evidente in tutto cio' che fa. L'intervento che ha fatto con Davide Cornolti e' stato un lavoro importantissimo e spero che Davide' mettera' sul suo blog tutto cio' che hanno creato perche' e' proprio dal loro intervento che dovremmo partire per iniziare a riempire le lacune. Michele Magrini- suo intervento per me e' stato uno dei momenti piu' belli, perche' nonostante le sue paure di parlare in pubblico, e' riuscito a superarle prorpio grazie a e per voi.

Nicola Battista e' un leader nato e sta girando l'Italia, sta condividendo suoi momenti indimenticabili con noi che ci fanno sognare che un giorno anche noi possiamo diventare cintura nera o correre una maratona. Soprattutto, lui ha identificato un elemento critico che dovrebbe essere la base per poter evolvere- la socializzazione incorporato nella logopedia. Tommaso e Davide hanno parlato di una cosa verissima: ovvero, la legge Italiano ci ha sottovalutato, ha sottovalutato quanto possiamo essere in grado di essere autonomi- adesso i sordi sono imprenditori, siamo riusciti non solo ad uscire dalle scuole per i sordi, ma siamo anche diventati cittadini che contribuiscono alla societa', grazie all'impegno dello stato, ma non puo' finire con un "mettiamo a disposizione qualche lavoro statale" deve agevolare libero professionisti.
Anna Orato per me e' il sogno di ogni Mamma che combatte giorno dopo giorno. Lei e' una donna intelligente, forte, intraprendente che rappresenta la donna sorda di oggi e tutto cio' che e' possibile nel futuro.
Abbiamo assistito ad un intervento moderno che ci aiuta a capire le esigenze dei nostri figli nella scuola grazie a Luca Valfon Acustica che ci ha fatto conoscere Terenzio Traisci.
Tutti in piede a sorridere grazie a lui....tutti cosciente dell'importanza della risata nella vita quotidiana nonostante tutte le difficolta'. Certe volte sono le cose semplici che ci sfuggono, grazie a lui per averci dato una lezione di vita.
BiancaGarofalo E MassimoBelli sta combattendo nel Lazio, e abbiamo visto che ci sono tre cliniche disponibilissimi nei confronti delle famiglie durante la tavola rotonda gestito fluidamente dal Prof. Stefano Berrettini che sia giovedi' che venerdi' ha avuto un congresso internazionale a Pisa tutto in inglese, ma che nonostante tutto si e' svegliato alle sei di mattina per essere a Roma alle 8,30 per essere con noi. Arcadio Vacalebre ha avuto un convegno la mattina e ha preso un treno il pomeriggio per essere con noi con un intervento bellissimo. Ne sono profondamente grata a tutti loro.
Corrado Corradini e' stato e ha fatto di tutto per dare il benvenuto a tutti nella sua amata Roma, e' un uomo con un cuore enorme- sara' un ottimo politico;-) come Bianca:)
Ringrazio Vera Arma e gli interpreti per aver reso nostro Meeting accessibile a tutti. Non so come hanno fatto perche' anchio faccio l'interprete e sarei stata da ricovero dopo i primi tre ore.
Noi qui abbiamo la porta aperto per aprire la mente. Massimo Simicich (non mi fa taggare nessun'altro:() mi ha fatto commuovere diverse volte durante suo intervento, umano, dal cuore di Papa'...soprattutto quando si e' commosso ringraziando la moglie.

Si', e' vero. Alla fine del Meeting una signora mi ha parlato in maniera non molto gentile. e siccome ero distrutta, non ho risposto neanche gentilmente. Poi, ho riflettuto. Io so cosa vuol dire voler parlare e non avere la possibilita' di farlo. Sono tornata da lei che stava segnando con un paio di uomini. Sono andata dal loro e ho detto: "Mi potresti fare da interprete?" Lei ha risposto di si'. Io ho spiegato che avevamo superato i nostri tempi e mi dispiaceva non aver avuto la possibilita' di dare la parola a loro. Gli ho chiesto di dirmi cosa avrebbero detto e gli ho anche invitato a dirlo direttamente sul forum. Loro hanno risposto, "Non ti preoccupare. Siamo rimasti veramente colpiti dal Meeting. Abbiamo imparato tante cose dell'impianto cocleare. Per noi e' difficile dialogare con gli udenti, ma vediamo che chi ha l'impianto cocleare riesce. Noi abbiamo ascoltato voi, sarebbe bello partire da qui per poter condividere piu' cose."
E io ho risposto: "Noi siamo disponibilissimi".
Uno di questi uomini si e' rivolto a Jordan dicendo a lui che ha una mamma molto sensibile e con un cuore grande."
La signora che si e' rivolta a me non gentilmente all'inizio, alla fine ci ha anche offerto un passaggio alla stazione.

Siamo qui per costruire i ponti...non distruggerli.

Abbiamo iniziato nostro rapporto a livello virtuale, ma adesso possiamo affrontare la sordita' insieme anche faccia a faccia. Ringrazio tutte quelle persone che mi hanno abbracciato, che ci hanno fatto i complimenti, che ci hanno apprezzato.
C'era tanto cuore in quella sala ed e' stata la pretessa del Forum, Silvia, ad unirci in piede alla fine....possiamo crescere insieme piano piano- anche perche' Roma non fu costruito in un giorno.
Vi ringrazio di cuore,
Jodi

Thursday, May 9, 2013

Reazione all'Attivazione

Oggi e' avvenuta la tanto attesa attivazione dell'IC...Mi sento ancora un po' confusa e anche tanto felice, una sensazione ed un'emozione che non si puo' descrivere a parole....Camminando per strada sentivo il chiaccherio della gente e anche se non capivo nulla di cio' che dicevano .......LO SENTIVO....

Se mi parlano chiaramente riesco a capire un discorso, la tv la sento ma non riesco a capirla.....Cmq ancora e' solo l'inizio cerchero' di arrivare oltre i miei limiti.....
Un affettuoso abbraccio a tutti voi che mi avete aiutata in questo difficile cammino.....Grazie a tutti!!!
- Carmen

Sunday, May 5, 2013

Metodologia: Libera


Si sta avvicinando il primo Meeting Nazionale del Forum: Senti Chi Parla! Io sono emozionatissima.
Dopo cinque anni che condivido la nostra esperienza per offrire risorse ed informazioni a livello virtuale, l'11 Maggio rappresenta un momento in cui potremmo guardarci faccia a faccia. Negli ultimi anni ho vissuto la fine di un matrimonio e la fine di un amore importante, e durante tutto c'era il forum. Durante ogni momento difficile della mia vita privata, c'era un messaggio con la richiesta di aiuto, una persona che aveva bisogno di sostegno, un emergenza medico da risolvere, una persona in crisi.

Nonostante le crisi, momenti difficili di crescita' dei miei figli, impegni lavorativi e il quotidiano che certe volte come ben sappiamo ci mette alla prova, io trovavo il momento per rispondere. E' quello che faccio e non farei diversamente.

Io guardo le persone e non le metodologie che utilizzano. Ogni persona attraversa questo percorso nel miglior modo possibile per vivere le crisi, momenti difficili di crescita' dei propri figli, gli impegni lavorativi ed il quotidiano che certe volte ci mette alla prova.

Un uomo che usa la LIS non e' diverso da me. Io guardo quell'uomo negli occhi e vedo che lui e' passato cose simili al mio figlio.
Quell'uomo aveva una mamma che ha scelto quella strada per lui e chi sono io per fare delle domande?
Una mamma che sceglie di fare l'impianto cocleare e di abilitare il proprio figlio al linguaggio e' simile a me e io posso aiutare meglio quella mamma perche' so esattamente quello che vive.
Tutto qui.

Ho creato il forum come luogo di scelte libere.
Vivo il forum come luogo di condivisione per migliorare gli aspetti psicologici del percorso in maniera tale che nessuno si sente solo.
E' la solitudine in questo percorso che uccide.
Che nessuno in Italia si sente piu' solo nell'affrontare le scelte.

L'11 Maggio non voglio sentire parlare di LIS subito, ne di Oralismo come l'unico modo di comunicazione.
Voglio sentire parlare le nostre esperienze, perche' e' la condivisione delle nostre experienze che ci rende uniti e forti.
E per come sta andando l'Italia, ora piu' che mai, serve l'unione.
Roma...-6!!!


Thursday, May 2, 2013

Comunicato Stampa: Meeting SENTI CHI PARLA!! Roma 11 Maggio



 
Roma, 2 Maggio 2013


INVITO STAMPA

1° MEETING NAZIONALE DEL FORUM “AFFRONTIAMO LA SORDITA’ INSIEME”
“Senti chi parla!”

Con il patrocinio della Società Italiana di Neonatologia.

Che si terrà
Sabato 11 maggio, ore 9.00

Presso il
Goethe Institut Rom
Centro Culturale Tedesco
Via Savoia 15 - ROMA


Il Forum Affrontiamo la Sordita’ Insieme è stato fondato dalla sig.a Jodi Michelle Cutler, Mamma Americana di un ragazzo sordo che grazie all’impianto cocleare e l’aiuto del Sistema Sanitaria Nazionale Italiana oggi sente e parla. Il Forum offre un luogo per tutti coloro che hanno qualche storia da condividere o parola importante da dire per sostenere le famiglie con bambini ipoacusici interessati nell’impianto cocleare. Ad oggi siamo un gruppo di 1.700 persone, la maggior parte sorde o genitori di bambini/ragazzi sordi. Siamo sempre stati uniti dalla forza della condivisione dei nostri percorsi.
La vera voce di questo meeting saranno le persone sorde ed i genitori dei bambini che porteranno la loro esperienza ed il loro punto di vista sul tavolo dei relatori chiedendo, per una volta, di venir ascoltati e non di ascoltare. Nella giornata si affronteranno tutte le tematiche che riguardano la sordità, con interventi da parte di professionisti del settore ma non solo.
Lo screening neonatale e l’impianto cocleare al giorno d’oggi hanno permesso a molti bambini e adulti di accedere ad un mondo di suoni e parole, e soprattutto ai bambini di avere uno sviluppo del linguaggio più naturale possibile.
Tra gli adulti Corrado Corradini né è un esempio eclatante di cosa vuol significare aver voglia di tornare a sentire: uno dei motivi per cui ha fatto l’impianto cocleare è per poter sentire la voce della sua splendida nipotina.
Aderiscono al meeting e collaborano con il forum ASI innumerevoli associazioni che lavorano attivamente nei territori di appartenenza creando rete su tutto il territorio nazionale.
L’evento è stato reso gratuito per i partecipanti grazie al contributo della Cochlear, Med-el e Neurelec.
Il Meeting è reso completamente accessibile grazie ad un servizio di sottotitolazione ed interpretariato in Lingua dei Segni Italiana.
Per dare finalmente visibilità ad una disabilità invisibile la presenza di un Vostro giornalista sarà particolarmente gradita.

                                                                           Il Comitato Forum ASI

Per info e contatti:
Jodi Michelle Cutler 338-1640244
Domenico Pinto 366-2734633
Massimo Simicich 339-4686319