Tuesday, August 31, 2010

Forum, Gruppi di Sostegno e Blog sull'Impianto Cocleare


Io ho conosciuto la famiglia di Aiden un anno fa quando abbiamo organizzato un evento con ospite di onore "Batman" a Baltimora. Fu un grande successo ma soprattutto perchè noi genitori del gruppo di sostegno Pediatric Cochlear Implant Circle siamo riusciti ad incontrarci faccia a faccia dopo un anno di email, domande e preoccupazioni per l'intervento ic.


Ed eccolo qua Aiden un anno dopo...


 


 



E' così facile parlare del proprio figlio, ed il percorso che ognuno di noi prosegue richiede la condivisione. La sordità è internazionale, ma l'italiano, non lo è. Iniziate a raccontare la vostra storia per il bene di chi camminerà seguendo i vostri passi. Cliccate qui per creare un tuo blog. E cliccate qui per il forum Affrontiamo la Sordità Insieme.

Monday, August 23, 2010

Bellino...


Nato sordo, Ben ha ricevuto suo primo impianto cocleare all'età di 11 mesi ed il secondo all'età di 16 mesi. In questo video Ben ha 18 mesi...

Thursday, August 19, 2010

Vorrei Capire Quanto Sente Mio Figlio!

 

Esistono dei siti che offrono questa possibilita' secondo il grado di ipoacusia.

Cliccate il sito Better Hearing Institute per poter capire meglio come sente una persona con una perdita uditiva:

(Mild) Perdita uditiva lieve (21-40dB)
Se il bambino presenta una perdita uditiva lieve, avrà difficoltà a sentire mentre gioca con altri bambini o in una riunione in famiglia, anche se spesso se la cava bene in situazioni più silenziose.

(Moderate) Perdita uditiva media (41-65dB)
Se il bambino presenta una perdita uditiva media, farà molta fatica a capire cosa gli dite, soprattutto in presenza di rumore di fondo. Con questo livello di perdita uditiva, l’uso di apparecchi acustici nelle prime fasi della vita favorisce lo sviluppo della voce. Se non si ricorre a terapie precoci, lo sviluppo della voce e del linguaggio potrebbe risentirne in maniera anche notevole.

Tuesday, August 17, 2010

Sport e L'Impianto Cocleare

 

E adesso, finalmente, fanno un casco per chi ha l'impianto cocleare. Questo casco e' stato fatto per un ragazzo che gioca a football americano e di gia' lui dice che si trova stra-bene. La ditta sarebbe intenzionata a creare modelli per chi gioca a baseball e chi va in moto. Clicca qui per leggere l'articolo in inglese.
Per informazione, potete contattare Dave Lamm at AAA Sales (001-515-745-2531) e costa circa $350.

Saturday, August 14, 2010

Sito Internet: Film Sottotitolati

 
Lilly ha lasciato questa domanda sul forum: Ciao a tutti, sto cercando di guardare i film online, sul mio pc, e cerco anche per i film italiani...si può avere sottotitolazione in italiano per i sordi (ai film italiani) ?

E

Karmen ha risposto lasciando questo sito:
Ciao Lilly, sono Karmen... ti consiglio di andare su http://cineblog01.com/film/category/solo-english-sub-ita e lì ci sono film con sottotitoli, ovviamente la lingua non è in italiano! Mi ha consigliato mio fratello! Spero di essere stata utile! Buone ferie a tutti!

Buona visione!

Thursday, August 12, 2010

Sfida il Sindrome di Usher

Rachel ha scritto un libro per bambini portatori di impianto cocleare e viaggia il mondo come testimonial. Puoi visitare suo sito cliccando qui.

 

 

Tuesday, August 10, 2010

L'Impianto Cocleare ed il Cellulare


Domanda lasciato sul facebook forum:
Ciao a tutti! Vi chiedo gentilmente quale cellulare potrebbe andare bene per l'impianto cocleare? Grazie e buone vacanze!

E' una domanda frequente ed eccole risposte:

- Io ho il Blackberry Bold 9700, costicchia ma si sente da DIO!

- Io ho un'amica qui nel mio Paese che ha convinto il representante del negozio di cellulari a lasciarla provare i telefoni per apparecchio (acustico), a vedere come e con quale sente, prima di acquistarlo.... Penso sia un bene provare....se ti danno l'opportunità....ma non la danno sempre....

- Io se c ho un modello che mi interessa lo provo da quelli che conosco che ce l hanno...cmq mai comprarlo se non l hai provato ;-))

- Sono stata operata con impianto cocleare tutte e due, due anni fa. Io uso il cellulare normale come altre marche.
Importante prima devi abituare la posizione del tuo cellulare sul tuo orecchio preferito come il telefono normale.... Pian piano...
Non esiste il cellulare apposta dell'impianto cocleare, importante è imparare sentire spesso il cellulare e il telefono. Prima di operarmi, facevo fatica a capire il telefono o cellulare.
Adesso è un'altra cosa, pulita, chiara, capisco molto meglio di prima!!!!
PROVA!!! E BUONE FERIE!!!!

- Io sono da quasi tre mesi con l'impianto e già con il telefono ho iniziato a capire non tutte le parole con mamma, papà, mio fratello, altri ancora no, ma faccio fatica a capire perchè non la sento molto perfetto...speriamo con il tempo...Buone Ferie a tutti!!!

Saturday, August 7, 2010

Avanti

Ogni persona che incontri è migliore di te in qualcosa... In quella cosa impara.


-Mahatma Gandhi

 

Thursday, August 5, 2010

Cavia?

Hmmmm. Mi da' tanto, ma tanto fastidio quando Nazzareno generalizza. E quando mette in dubbio la mia capacita' di scegliere un percorso per mio figlio sordo come genitore. Sono stata io ad insistere nel fare l'impianto cocleare...io ho sempre trovato dei medici in gamba ed abbiamo lavorato insieme per il bene del mio figlio.

Riguardo alla possibilita' del uso del linguaggio dei segni, io ho chiesto sostegno all'ENS visto che collaboro con i medici che condannano...mai avuto ne materiali a riguardo, ne risposta.

Forse queste sparate valgono di piu' di un iniziativa che veramente offre una formazione ai medici coinvolti nel processo dello screening uditivo neonatale.

Addio all’oralismo, una conquista per comunità sorda
31 luglio 2010


Di seguito pubblichiamo interamente una lettera che abbiamo ricevuto da Giuseppe Nazzareno della comunità sorda:
Il 19 luglio 2010, il 21° Congresso Internazionale sull’educazione dei sordi (ICED) ha fatto la storia importante perché ha deliberato di annullare tutte le risoluzioni deliberati dal secondo convegno tenuto a Milano in 1880 chiamate “Oralismo” che vietavano l’uso della lingua dei segni nell’educazione dei bambini sordi.

Per chi non conosce, l’oralismo è stato un metodo di insegnamento forzato della lingua parlata ai sordi, basato sull’importanza dell’espressione verbale e della lettura delle labbra escludendo assolutamente l’uso delle lingue dei segni. Per questo motivo il 21° Congresso ICED ha chiesto pubblicamente una scusa a tutti i sordi del mondo per gli effetti negativi che l’oralismo ha avuto sulla popolazione sorda per 130 anni in ambito scolastico e sociale e ha riconosciuto l’importanza delle lingue dei segni da inserirle in tutte le scuole per sordi in tutto il mondo.

Le risoluzioni infami dal secondo convegno ICED di Milano del 1880 sono state descritte da molti studiosi e storici come un tentativo di genocidio linguistico e culturale, nonché uno sforzo sistematico per istituzionalizzare l’audismo, una convinzione degli udenti che i sordi debbano parlare assolutamente a voce senza usare la lingua dei segni. In occasione della cerimonia di apertura del 21° ICED, gli organizzatori del Congresso del 2010 ha pubblicato una nuova dichiarazione “Una nuova era: La partecipazione e collaborazione dei sordi”, abrogando definitivamente tutte le risoluzioni di Milano.

La Federazione Mondiale dei Sordi (FMS) si è unita a tutti i sordi di tutto il mondo nella celebrazione di questo storico evento. La FMS, fondata a Roma nel 1951, è un’organizzazione riconosciuto dall’Organizzazione delle Nazioni Uniti che ha i compiti importanti per difendere tutti i diritti universali per le persone sorde e di mirare principalmente a contestare le ideologiche dell’audismo in tutto il mondo. Il presidente della FMS Dott. Markku Jokinen ha espresso una soddisfazione: “In nome di 70.000.000 sordi in tutto il mondo sono felice per questa decisione dell’ICED in Canada. Adesso 70.000.000 sordi festeggiano comprensibilmente questa vittoria”.

Il dott. Claire Anderson, presidente del 21° convegno ICED in 2010 ha detto: “L’impatto e la decisione del congresso di Milano (1880) di bandire dalle scuole la lingua dei segni per sordi ha avuto chiaramente un effetto marcato sulla istruzione e in realtà sulla vita degli studenti sordi. Siamo tutti d’accordo che questa decisione era, molto semplicemente, sbagliato. L’oralismo è stato devastante per i sordi, le loro famiglie e la comunità dei sordi. L’oralismo non deve esistere mai più”. Il pubblico, sia sordi e udenti, hanno risposto spontaneamente con una grande standing ovation.

Certo, anche i sordi italiani non vogliono più l’oralismo perché nelle loro menti l’oralismo è stato una forma di trauma psicologico. Nelle scuole speciali per bambini sordi che proibiva l’uso della lingua dei segni, gli alunni venivano spesso puniti o richiamati perché usavano segni, anche quando non riuscivano a capire le parole degli insegnanti! In Nicaragua un tempo le scuole per sordi si prefiggevano di “fare apprendere ai bambini la lettura delle labbra”; e come in tutti i casi in cui fu tentato questo sistema, i risultati furono deludenti. Ma non fu un problema: sui campi da gioco e sui pullman scolastici i bambini inventarono una propria lingua dei segni. Dopo poco tempo il sistema si stabilizzò in quello che oggi si chiama “Lenguaje de Signos Nicaragüense”. Adesso una generazione più giovane di bambini sordi ha sviluppato una lingua più scorrevole che ha finito per essere chiamata Idioma de Signos Nicaragüense.

I sordi considerano anche i medici otorini di tutto il mondo responsabili dell’oralismo perché pur commettendo contro il giuramento di Ippocrate, secondo il quale dovevano tutelare la salute fisica e psichica dei sordi, hanno condizionato eccessivamente l’importanza del metodo orale impostato ai sordi escludendo l’uso delle lingue dei segni e degli interventi chirurgici come gli impianti cocleari per tentare di farli ridiventare udenti.

Con la stretta collaborazione di un’associazione famiglie italiane associate per la difesa dei diritti degli audiolesi (FIADDA) che è considerato fortemente una associazione odiosa dai sordi, hanno fatto le pubblicità false sul valore e sulla ricchezza delle lingue dei segni, ormai entrambi riconosciuti dai linguistici e ricercatori universitari. Non solo. I medici e la FIADDA promettono sempre i risultati efficienti per tutti i sordi ma per 130 anni nulla anzi i sordi sono stati usati come cavia.

Per tutti questi motivi, il 21° Congresso ICED ha chiesto pubblicamente una scusa per gli effetti negativi che l’oralismo ha avuto sulla popolazione sorda per 130 anni. Infatti già un tempo fa una commissione dell’UNESCO sull’educazione dei Sordi ha detto: “Non è più ammissibile trascurare la lingua dei segni o evitare di promuoverne lo sviluppo nei programmi educativi per i Sordi”. Fortunatamente oggi per molti bambini sordi la lingua dei segni è un dono dei genitori udenti che la conoscono grazie ai corsi delle lingue dei segni.

Tra tante esperienze, un padre che ha imparato la lingua dei segni, ha detto: “Quando era piccolo, il medico otorino ci ha detto della sordità e ci aveva sconsigliato di usare la lingua dei segni ma non funzionò: l’oralismo ha molti limiti e noi eravamo ossessionati dall’idea che il bambino parlasse bene dimenticando l’importanza di molte altre cose prima tra tutte che comprendesse il significato di quanto imparava a pronunciare. É veramente bello vedere la comunicazione tra noi genitori e il figlio sordo su qualsiasi argomento nella lingua dei segni”.

Secondo il libro Vedere Voci scritto da Sacks dr. Oliver, i linguisti riconoscono ormai che la capacità di acquisire una lingua in modo naturale e di trasmetterla ai propri figli è profondamente radicata nel cervello. Non ha importanza se la capacità si manifesta con una lingua dei segni o una lingua parlata. La dichiarazione “Nuova Era”, che è firmata dai rappresentanti dell’ICED e dalla Federazione Mondiale dei Sordi (FMS), invita le nazioni del mondo a ricordare la storia triste dei sordi, garantire il diritto di lingua naturale come lingue dei segni ai tutti i bambini sordi, e riconoscere i diritti umani culturali e linguistici dei sordi. L’ICED ha ribadito il suo nuovo impegno a garantire il coinvolgimento paritario dei sordi nella loro istruzione.

La notizia della fine dell’oralismo (diffusa con qualche giorno di ritardo in Italia dal sito conosciuto in Italia: www.nazzareno.info) sono giunti numerosi commenti: “VIA ORALISMO”, “FUORI ORALISMO”, “MAI PIÙ ORALISMO ”. E’ possibile vedere i commenti sul sito.

Comprensibilmente per i sordi italiani ha voluto dire tanto quando hanno visto il 21°ICED di Canada dichiarare di riconoscere l’importanza delle lingue dei segni per i sordi e di annullare l’oralismo. E da notare che la fine dell’oralismo non significherà che i sordi non devono più imparare a parlare a voce. E’ una scelta personale di ogni sordo, mai più l’obbligo. Solo i sordi hanno la libertà di comunicare come vogliono!!! Adesso a questo punto il Governo Italiano approverà il disegno di legge per il Riconoscimento della lingua dei segni italiana che i sordi italiani attendono da anni.

Tuesday, August 3, 2010

Tutto e' Possibile

Sono rare le volte che scrivo io con mia voce in questo blog, anche perche' scrivere in italiano non e' proprio mio forte, mi riesce molto meglio in inglese. Pero' ogni tanto ci succedono delle cose che mi fanno venire la voglia di raccontare anche in italiano. Sono tre settimane che siamo a Baltimora dai miei. Ieri sera ho chiamato mia mamma su di sopra perche' quando i bimbi erano piccoli veniva sempre lei insieme a me per metterli a letto ed era un bel po' di tempo che non lo facevamo.
Ad un certo punto, Jordan ha detto, "Nonna ti vedo una volta all'anno e ho voglia di parlare con te." Mia mamma ha detto, "Dimmi!" Jordan ha parlato per un ora, un ora intero in inglese con mia mamma. Ha parlato della sua vita in Italia, dei suoi amici e delle sue paure per i superiori.
In inglese.
Non avete idea.
Mia mamma faceva delle domande in inglese e lui ha risposto in inglese.
Mi ricordo tutte le volte che cercavamo di tirare fuori solamente una parola in italiano, tutte le bizze ed i momenti duri che non passavano mai.
E adesso parla anche l'inglese.
Due ore fa, Jordan ha chiamato l'Italia per parlare con l'altra sua nonna. Hanno parlato per dieci minuti di tutto cio' che sta facendo qui a Baltimore.
Via telefono.
Non sembra, ma mio figlio e' sordo.
Pensa..tutto questo grazie ad uno strumento creato da uomo per i sordi che possono usofruire di questa cosa enorme per poter non solo parlare l'italiano ma anche l'inglese...via telefono.
Non solo per poter parlare, ma per comunicare con le persone a cui vogliamo bene.
Stamattina ho ricevuto una telefonata da Verona mentre ero ancora a letto a Baltimora.
La dottoressa mi ha detto che aveva una famiglia di Prato che aveva bisogno di una logopedista e se potevo aiutarla a trovarne una.
Ho scritto un commento-richiesta su facebook e un uomo che ho aiutato a Pisa mi ha subito dato un contatto, poi un'altra mamma mi ha detto che aveva mandato mia richiesta alla FIADDA di Firenze.
Verona-Baltimora-Firenze...in dodici minuti abbiamo trovato una soluzione.
Abbiamo uno strumento miracoloso...l'impianto cocleare, ed abbiamo una rete nell'anno 2010 che offre sostegno a chi ne ha bisogno.
Siamo formidabili.