Corriere della Sera e Sordita'...i link della settimana

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Amalia e basta. Il mondo diviso del silenzio

di Claudio Arrigoni

E questi due articolo pubblicati domenica da Ruggiero Corcella:

Screening dell'udito neonatale:
«Nostra figlia esclusa due volte»

L'odissea di una bambina e della sua famiglia affetta da sordità bilaterale: «Non le hanno fatto il test, esclusa anche dal nido»

Il test dell'udito per 8 neonati su 10

Screening neonatale: con una spesa di pochi euro si assicura ai piccoli una vita normale

Esclusa dalle Suore perche' sorda

Se siete arrivati sul blog grazie a quest'articolo, vi do il benvenuto.
Vi segnalo il forum sul facebook: Affrontiamo la Sordita' Insieme: Forum Impianto Cocleare dove questa mamma ha raccontato la sua storia per la prima volta. Ci tengo a sottolineare che la bambina si era iscritta in un asilo privato gestito dalle suore.
Le suore sapevano della sordita' della bambina, e sapevano che si era sottoposto all' intervento per l'impianto cocleare. Solamente quando l'hanno vista all'inizio dell'anno scolastico si sono rese conto di non essere in grado di insegnare alla bambina, escludendola dalla scuola senza porsi tanti scrupoli o problemi e senza valutare i danni psicologici provocati alla piccola in questione e a tutta la famiglia.

Mi sembra incredibile che nell'anno 2012 possano esserci istituzioni ancora non in grado di capire situazioni come queste e trattarle in maniera tale da poter permettere un inserimento ed un'integrazione scolastica per una bambina con una sordita' profonda, senza provocare ulteriori danni a quelli che gia' sono presenti nella quotidianita'.

La paura deriva dall'ignoranza.
La scuola in questione dovrebbe fare un bel corso di formazione e di sensibility - training.

Faccio i miei complimenti piu' sinceri alla mamma che ha avuto il coraggio di raccontare la sua storia.

To be continued...

Novita' Cochlear: Fonte...Dr. Sandro Burdo

"Cochlear ha presentato in questi giorni  un nuovo incredibile oggetto diagnostico dal nome Nucleus CR 120. Il sistema è simile al telecomando del Nucleus 5, ma ha tutt'altra funzione. Pensate ad uno strumento per registrare i potenziali evocati (ricordate lo strumento a cui si collegavano gli elettrodi che vi erano stati messi all'orecchio e sul capo quando fu fatta la diagnosi di sordità ?). Eliminate fili ed elettrodi, riducete le sue dimensioni così come avverebbe in un film della Disney e otterrete un   microchip inserito nel ricevitore stimolatore del vostro impianto che stimola il vostro nervo acustico, registrandone la risposta ed un microcomputer esterno (il CR 120)  che ne elabora i risultati trasmessi senza fili, cioè  wireless. Tutto questo avviene mentre voi attendete le normali attività, magari leggete o guardate la TV. Fino a ieri questo avveniva collegando l'impianto ad un computer;  oggi, grazie al CR120, computer e cavi sono stati eliminati e il chirurgo è in grado di registrare la risposta neurofisiologica durante l'intervento chirurgico, governando lo strumento palmare da solo, senza l'ausilio dell'assistente che doveva governare il computer di registrazione (pensate alla praticità e al risparmio). Non solo, ma lo strumento, con i dati registrati, permette al chirurgo stesso di accendere immediatamente l'impianto al letto del paziente, non appena si sveglia dall'anestesia. Incredibile, ma questa meraviglia è già disponiblle e sarà commercializzata nei primi mesi del 2013." -Dr. Sandro Burdo

Pero'...

110 e Lode: Auguri Michele!!!

La Tesi: un nuovo app per l'allenamento all'ascolto con un impianto cocleare.
:-)

Cartone Animato in Russo

Guardate dagli 7 minuti in poi...molto carino.

"Il Rapporto 'Figlio e Genitore Disabile'"

Quello che sto per raccontarvi è una storia emblematica del rapporto figlio e genitore
disabile.
Quando comunicai la mia decisione di sottopormi alle visite mediche per valutare la possibilità di un secondo impianto cocleare, mia figlia, di nove anni, scoppiò a piangere supplicandomi di non farlo. Mi meravigliai della sua reazione e non capivo quale fosse la ragione, anche perché non me lo voleva dire.
Oggi sono andato all'ospedale, per la valutazione, tenendo mia figlia all'oscuro. Al ritorno, la chiamo e la metto al corrente di tutto. Ovviamente scoppia di nuovo a piangere, pregandomi nuovamente di non farlo. Dopo averle parlato, rassicurandole sui rischi dell'intervento, viene fuori il vero motivo.
E non è una cosa piacevole.

Scopro, infatti, che lei è oggetto di scherno da parte dei suoi compagni di scuola a causa del fatto che sono portatore di handicap e ho anche l'impianto cocleare. Mi ha raccontato piccoli episodi, battute spiritose e crudeli sul mio conto e di come lei abbia sofferto per il fatto di avere un genitore disabile. Tuttavia non si è mai lamentata, non si è mai vergognata di me, anzi, è orgogliosissima.
E così le ho suggerito cosa e come deve rispondere ai suoi compagni, anche facendo battutine spiritose e ironiche sull'impianto cocleare. Ora appare ripresa dalla notizia ed è più sollevata e allegra.
Ovviamente non ho alcun risentimento verso i suoi compagni di classe, ci mancherebbe. I bambini non hanno il bagaglio delle conoscenze, né la maturità sufficiente per comprendere quanto sia vasto il concetto e l'idea di "Uomo" e
l'educazione al rispetto della diversità è ancora allo stato embrionale.
Tuttavia sarebbe ora che tutti i principali protagonisti della crescita del bambino, la famiglia e la scuola, intraprendessero iniziative utili a favore della conoscenza del problema "handicap" e per far crescere i nostri figli al rispetto, vero e non formale, della diversità intesa come difficoltà a raggiungere prestazioni standard e non solo di tipo etnico e culturale.
Questo anche per evitare quegli episodi spiacevoli di intolleranza verso il "diverso", il disabile, che la cronaca, purtroppo, ci racconta quotidianamente.

 

-Prof. Raffaele Magliulo

Cochlear Implant Online: Webinar con Todd Houston and Acqua Accessory Review

 
Click me: Acqua Accessory Review.

Domenica alle 18....
Dear Parents,

Cochlear Implant Online is hosting a LIVE webinar this Sunday at 12 PM EST/ 9 AM PST. Todd Houston, an Auditory-Verbal therapist at Akron University who is pioneering in telepractice, will be giving a presentation on AVT and telepractice. Please visit the following link for more information: http://cochlearimplantonline.com/site/october-14-webinar-todd-houston/

Rachel Chaikof
Bilateral Cochlear Implant Recipient
CAN Volunteer
www.CochlearImplantOnline.com
 

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Da Jenny alla Tre Italia:

Buonasera a tutti. Ho chiesto l'attivazione di un servizio di sms gratis per una persona sorda e dopo 4 MESI di telefonate di sollecito non è ancora stato attivato. Ho parlato con vari operatori e hanno detto che la pratica era corretta e in fase di avvio. Mi hanno detto di mandare la mail di sollecito al servizio clienti. Ti iscrivi al servizio clienti, mandi la mail, non solo non ricevi risposta! ma ti si pianta la pagina ed è impossibile entrarci! insomma: cosa DIAMINE devo fare per mettermi in contatto con qualcuno di UMANO e farmi attivare questo cavolo di servizio???!! E' una cosa urgente!!! una persona disabile sta aspettando!!!

Vediamo che succede....

Lo Screening Uditivo Neonatale in Italia: Risultati Anno 2011

Al Congresso SIN, nel meeting del Gruppo di Studio Organi di Senso: Coordinatore Dr. Stefano Martinelli del 3 Ottobre, il Dr. Luciano Bubbico ha condiviso i risultati del suo studio sullo stato dello Screening Uditivo Neonatale in Italia, Anno 2011.

Ecco alcuni slide presentati:

Lo Screening nel Lazio? Speriamo bene...

 

Ho atteso qualche giorno per commentare ciò che è accaduto nella nostra Regione per evitare di far prevalere l'aspetto emotivo. Non c'è dubbio che alcuni consiglieri regionali abbiano commesso degli errori, forse addirittura dei reati e questo lo stabilirà la magistratura. La cosa che mi amareggia è che i media hanno fatto passare un messeggio che assolutamente non condivido, vale a dire che tutt
i i consiglieri sono ladri, faccendieri, mestieranti e che sono arrivati in regione per occuparsi solo di interessi propri tralasciando l'obbiettivo primario che è quello di risolvere i problemi della gente. Ebbene io ritengo in coscienza di aver operato in maniera trasparente e onesta. Pur essendo un consigliere di questa Regione con scarsissimi poteri, ho lavorato tantissimo per mettere a punto

un modello di sanità in linea con i tempi puntando sulla riorganizzazione delle cure primarie, la continuità assistenziale, l'assistenza domiciliare per le categorie cosiddette fragili, la prevenzione e l'informatizzazione. Vorrei ricordare a tutti l'impegno profuso per introdurre nella nostra regione lo Screening uditivo neonatale universale. Se la legislatura non si interromperà in tempi brevissimi e avremo ancora qualche mese di tempo per concludere l'iter organizzativo, a breve tutti i neonati del Lazio potranno beneficiare gratuitamente alla nascita di un esame semplice e non invasivo che permetterà di recuperare ad una vita normale questi piccoli. Un fatto rivoluzionario e di grande civiltà. Praticamente niente più sordi con tutto ciò che questo comporta per i bambini e per le proprie famiglie.
E per quanto riguarda i fondi regionali per i gruppi consiliari che certamente non ho deciso io, ho utilizzato molto molto meno di quello che mi era stato messo a disposizione e rendicontando fino all'ultimo centesimo.

 

-Dr. Giuseppe Melpignano

Consiglio Regionale del Lazio

Grazie a Corrado Corradini: Raduno Forum a Roma