Friday, December 31, 2010

Avanti 2011!!!


Auguriiiiiiiii!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Tuesday, December 28, 2010

Cercasi Lavoro/Impianto Cocleare


Vi scrivo da Verona (Negràr) dove si opera una mia amica. E' un ospedale di secondo livello dove viene effettuato lo screening uditivo neonatale (ho chiesto). Allora posso restare:-). E' tanto che volevo mettere questa lettera di Lilly sul blog. E' una donna fantastica che vorrebbe lavorare in Italia. Vorrebbe lavorare in Italia per poter fare l'intervento per l'impianto cocleare. Ho già parlato con mio chirurgo che sarebbe disposto a fare le visite...manca solamente il lavoro. Aiuto!!!

Ciao a tutti,

Stasera mi e venuta l'idea di parlare di me stessa qui solo per fare un pò di conoscenza con voi; e condividere con voi anche il mio sogno: l'impianto cocleare.

Mi scuso se sarò troppo lunga...

Jodi non mi conosce di persona ma sicuramente si è accorta da quello che scrivo che sono molto determinata e sensibile (con tanta modestia però...)

Affrontare la mia sordità con positività mi da la forza di andare avanti e di credere con tutta me stessa che un giorno avrò anche io di fronte a me un medico che mi dirà in faccia se sono idonea o no all'impianto.

Ho vissuto in Sardegna per quasi 3 anni, in tutto questo tempo non sapevo dell'esistenza del IC e purtroppo non avevo internet. E' stato un otorino italiano che, dopo avermi fatto un'audiometria (di cui avevo bisogno per la prova gratuita di una protesi digitale da Amplifon) e guardando l'audiometria dopo, mi dice: "Se vuoi fare la prova della protesi, falla, ma non avrai gli benefici che ti darebbe un IC. Prendi la protesi se vuoi ma prima fai analisi per IC. Ti faccio una raccomandazione di una clinica"-e scrive entusiasta li sull'audiometria l'indirizzo (di una clinica da Cagliari) mentre io ero senza parole...muta!

E' stato un colpo perchè non sapevo assolutamente niente di IC. Quando ho ripreso il fiato ho detto addirittura che non farei mai nessun tipo di intervento, ho ammeso che non sapevo niente del'IC ma insistevo con l'idea che non voglio perdere il poco residuo che mi è rimasto. Lei, tranquilla, ha insistito dicendomi che potrei sentire il telefono o almeno potrebbe aiutarmi di più nel lavorare. Mi ha assigurato che sono bravi medici specializzati in Italia, cliniche, che un medico specializzato mi risponderà alle domande e alla fine mi consglia di cercare informazioni su internet. Ha ripetuto 3-4 volte le stesse cose perchè vedeva il mio viso scettico.
Ha visto che parlo normalmente, mi ha chiesto della logopedia e non si è meravigliata che non l'ho mai fatta (ho l'ipoacusia dall'età di 4 anni e mezzo e allora parlavo già, non conosco la LIS- e con l'orecchio sinistro anacusico non sento niente di allora, alla destra ipoacusia bilaterale neurosensoriale grave-proffonda- porto da sempre la protesi, che mi ha salvata)

Quando sono uscita da li, non ero per niente entusiasta. Sono andata in un posto con internet e ho cercato come mi ha detto lei, tanto non mi cambiava niente (pensavo io).
Dopo un tempo di ricerca con le prime informazioni e pian piano inizio a capire...poi tutto dopo un'altro tempo diventa una fame di sapere di leggere, capire, sapere.... Il resto, nel tempo, le testimonianze dai forum, dal gruppo di Jodi mi hanno fatto capire.
Direi che un pò sono cambiata, mi sembrava che prima vivevo nel buio. Questa fame mi ha anche migliorato molto il scrivere in italiano, e imparo sempre (con modestia).

Però ho avuto bisogno di tempo per capire tutto dell'IC, per imparare, e frattempo sono tornata nel mio paese di origine (perchè vivevo-regolare-con mia sorella e sua famiglia, e loro sono tornati definitivamente e io non ho trovato lavoro frattempo).

Quindi purtroppo ora mi trovo in Romania.

In Romania si fanno IC, ma è gratuito solo per i bimbi, anche li fanno una scelta molto discriminatoria a mio parere, in basi alla sordità del bimbo (i bimbi ipoacusici ho letto che non operano, con il motivo che le liste di attesa sono lunghissime-comprono anche 4 anni di attesa-e i soldi dal nostro ASL pocchissimi , e anche nella basi dell'età del bimbo (non deve superare 4 anni). Operano gratuito solo i bimbi sordi dalla nascita.

Il mio sogno è di tornare indietro in Italia, trovare un lavoro semplice ma onesto e sperare che ce la faccio. Non avrei MAIi pensato questo desiderio di tornare per un IC.

Quando sono andata via ero negativissima....ora soffro perchè ho dovuto tornare a casa.

Grazie se avete avuto la pazienza di leggermi la mia lunghissima storia e scusate che vi ho fatto annoiare!

Ringrazio a Jodi che esiste questo gruppo, mi ha aiutato molto nel capire!



Friday, December 24, 2010

Tanti Auguri dalla Nostra Famiglia....Alla Vostra:-)


Che meraviglia leggere le vostre gioie e soddisfazioniiii!!! Complimenti, coraggio e continuate a lottare!!!!!!! Auguriii!!!!

UN AUGURIO DI UN SERENO NATALE A QUESTO SPLENDIDO GRUPPO....SIETE TUTTI MERAVIGLIOSI!!!!!!!!!!!!!!!

(FIGLIA)Wee :) Sono appena tornata dall' attivazione.... Non posso che essere felice!!!! All' inizio ero un pò in confusione ma già dopo qualche mezz' oretta sentivo qualche parola, anche della radio!!! Che emozioni!!!!!!!! :)

(MAMMA)OGGI ATTIVAZIONE. ALICE ESCE DALL OSPEDALE CON LA SENSAZIONE CHE TUTTO SIA UN DI DI DI...RIPETUTO....IN AUTO RICONOSCE ALCUNE PAROLE DALLA RADIO ACCESA...MAI SUCCESSO CON LE PROTESI....A CASA LA CHIAMO DA UN ALTRA STANZA E SENZA DIFFICOLTA' MI RISPONDE.DOPO DUE ORE PRIMA PROVA TELEFONO CON LA NONNA .PROVA RIUSCITA.POME...RIGGIO DI SHOPPING E RIENTRO IN AUTO AL BUIO....UN INCUBO IN QUESTI ULTIMI MESI QUANDO I SUOI GRANDI OCCHIONI DOVEVANO SEMPRE GUARDARE LE MIE LABBRA X RISPONDERE...ED INVECE NO..IO PARLAVO E LEI TRANQUILLA MI RISPONDEVA..O NON SO SE E' SUCCESSO UN MIRACOLO...NON SO CHI DEVO RINGRAZIARE.SO CHE IL SOGNO SI E' GIA' AVVERATO SO CHE NON POSSO CHIEDERE ALTRO A BABBO NATALE SE NON CHE TUTTI I BIMBI E GLI ADULTI AUDIOLESI POSSANO TROVARE LA STESSA SODDISFAZIONE DI ALICE CON IC

Ieri Léo è tornato della scuola con l'impianto destro roto...Grazie a la meravigliosa squadra Varesina oggi abbiamo già un impianto nuovo e funzionante,è stato un incubo di solo 24 ore,sono così grata .....!

ieri pomeriggio festa in ospedale con altri bimbi impiantati e nn.........domenico nn si è smentito: corse tutt'intorno l'aula magna....il prof. BELTRAME lo guardava tra l'esterrefatto, il divertito e il soddisfatto.....solo l'arrivo del clown l'ha "calmato" ....nn ama per niente le maschere e i mascherati.........stam...attina invece festa all'asilo...si è comportato tanto bene....poi, sorpresa, è arrivato babbo natale: PANICOOOOOOOO, TERRORE ANZI....tremava come una foglia, il cuore a mille, pianti a dirotto e urla.....nn è più sceso dalle mie braccia anche qnd babbo natale nnc'era più....però qnt son stata felice ieri ed oggi.....emozionata....il mio piccolino........buon natale a tutti

auguro Buon Natale e felice Anno nuovo 2011 a tutti i portatori di IC e ai genitori dei bambini impiantati ... Auguriiiiiiiiiii

ECCOMI di ritorno ieri dai controlli per idoneità all'impianto cocleare..........IDONEA!!! sono molto emozionata!!! perchè ero convinta come disse un primario chirurgo otorino di roma 30 anni fa' che non avevo nessuna possibilita' in quando avevo a suo dire il nervo acustico atrofizzato ed inveceeeeeeeeee risulta...no quelli più esterni si atrofizzati ma quelli più interni ancora vivi :-))) ed è grazie a quelli che potrò effettuare l'impianto...ovviamente dopo aver stimolato le fibre ciliate vive con le protesi.....ed ho accettato il percorso perchè mi sono venuti incontro facendomi fare le protesi e quindi il percorso dove vivo andando ogni 15 gg in ospedale......evvaiiiiiiiiiiiiiiiiiii :-)))

Giornata strana ... ! Siamo andati in commissione sordità e come ci aspettavamo concessa!! Altro passo che sembra una sciabolata in pieno petto... non mi abituerò mai a questo, anche se quando sento le mie piccole cantare ballando mi sento felice lo stesso!!! Grazie all'IC sarà lenta la ripresa della parola ma arriveremo a grandi risultati ne sono sicura!!!!

Stamattina all'ospedale mi hanno tolto le medicazioni e qui tutto ok....e poi consegnato la valigetta bianca bio-atomica della Cochlear :-) ........inutile dirvi che una volta tornato a casa non ho resistito ad aprirla come se fossi un bambino che apre un regalo di Natale....... sto' ancora piangendo dalla gioia....

Thursday, December 16, 2010

I Nonni Intorno a Noi...


Sul forum, Elena ha scritto...
Grazie Nonno!!...Le logopediste di Tommaso mi hanno detto che lavora troppo meglio quando lo accompagna il Nonno..e quindi tutte le mattine nonno Marco si fa un ora di macchina e lo porta a lezione!! Grazie grazie e ancora grazie!..Tommaso è circondato da 4 nonni davvero speciali che lo stanno aiutando devvero tanto! Anche per noi genitori è fondamentale avere la famiglia vicino..poichè ci sono giorni e giorni..alti e bassi..ma loro ci sono sempre!! Grazie a tutti Nonni !

Wednesday, December 15, 2010

*Smile* Missione Non-Impossibile


450 pediatri di famiglia=
450.000 bambini

La regione Toscana in collaborazione con la Fimp Toscana ha appena finito di formare tutti i pediatri di famiglia della Toscana sul percorso dello Screening Uditivo Neonatale fino all'abilitazione. Ogni singolo pediatra è in grado di gestire ed offrire sostegno alle famiglie che si trovano davanti ad un diagnosi di ipoacusia. E non solo...hanno gli strumenti necessari per poter monitorare anche le sordità progressive.

Abbiamo iniziato tutto questo lavoro due anni fa grazie ad una collaborazione fra mio pediatra di famiglia Dr. Giovanni Lenzi, Grosseto e mio chirurgo adorato Prof. Stefano Berrettini, Univ. di Pisa, Ospedale Cisanello: Impianti Cocleari. Entrambi hanno creduto e rischiato per far si che il progetto partiva.

Ma non ci fermeremo qui. All'ultimo incontro c'era anche la presenza dei nostri riferenti regionali della Rete Audiologica della FIMP: dell'Abruzzo, della Campania, delle Marche e della Sardegna per assistere ai corsi della Toscana: 16 ore in due giorni..molto impegnativo. Così possono iniziare i corsi anche nelle loro regioni.
NO, non esiste una legge nazionale che rende obbligatorio lo Screening Uditivo Neonatale in ogni regione di Italia...ci pensiamo noi a dare la spinta.

Partendo proprio dai medici che prendono cura - col cuore - dei nostri figli.
E vi dico che il ruolo di Mamma...ti porta a fare dei viaggi nella vita mai e poi mai immaginato.

Sunday, December 12, 2010

"Sorda, ottima pianista: la storia di Holly"....Corriere della Sera

Sorda, ottima pianista: la storia di Holly
La nipote di Ken Loach ha 11 anni e un talento naturale per il pianoforte. Grazie ai genitori, che non si sono arresi grazie all'impianto cocleare

Sorda, ottima pianista: la storia di Holly

La nipote di Ken Loach ha 11 anni e un talento naturale per il pianoforte. Grazie ai genitori, che non si sono arresi

MILANO - «La scoperta della sordità di un bimbo è un trauma per tutta la famiglia. La diagnosi è tanto drammatica da poter mandare in pezzi le relazioni familiari». Sono parole di Ken Loach, il regista inglese de La canzone di Carla e di Il vento che accarezza l'erba, Palma d'Oro a Cannes nel 2006. Loach sa bene di che cosa sta parlando: sua nipote, Holly, è sorda da quando aveva 13 mesi. Appena nata, nel giugno del 1999, era una bimba perfettamente sana. A poco più di un anno, nell'agosto del 2000, si è ammalata di una meningite pneumococcica rischiando la vita. È sopravvissuta ma per il suo udito non c'è stato niente da fare, è rimasta completamente sorda da entrambe le orecchie. A vederla oggi non si direbbe affatto: Holly è una bella bambina di 11 anni che vive a Bristol, in Inghilterra, e soprattutto è un talento naturale per il piano. La sua rinascita è iniziata grazie ai genitori, Hannah e Mike, che non volevano arrendersi a quella sentenza: i medici avevano spiegato che la bimba non avrebbe mai potuto ascoltare e apprezzare la musica e per loro, entrambi musicisti, quella suonava come una condanna.

IMPIANTO COCLEARE - «Mentre ero incinta di Holly - racconta Hannah - lavoravo per un balletto: la bimba ha ascoltato ore e ore di Chopin fin da quando era nella mia pancia. La prospettiva della sordità totale per noi era sconvolgente». Così Hannah e Mike portarono Holly all'università di Nottingham, in uno dei Centri più all'avanguardia nel mondo per la ricerca e le cura della sordità: i medici decisero di inserire un impianto cocleare nell'orecchio destro della piccola. Era febbraio del 2001 e per Holly la vita poteva ricominciare. L'impianto cocleare, infatti, è un "orecchio elettronico": un piccolo apparecchio esterno elabora suoni e linguaggio in segnali digitali; questi arrivano al ricevitore interno, che li trasforma in segnali elettrici con cui si stimola direttamente il nervo acustico. Da qui l'informazione sonora arriva alla corteccia uditiva cerebrale, che quindi riconosce questi stimoli come veri e propri suoni.

L'impianto cocleare perciò non è un semplice "amplificatore", ma un mezzo con cui il sordo profondo può effettivamente tornare a sentire. È stato così anche per Holly, che nel 2007 è stata sottoposta a un secondo impianto cocleare nell'orecchio sinistro: pian piano, grazie alla riabilitazione per il linguaggio e alla musico-terapia, è uscita dal silenzio.

Cliccate qui per leggere l'articolo (stra-bello:-))

L'Impianto Cocleare, la Ballerina e la Schiaccianoci

By PATRICK NEAS
Special to The Star
Gracie Hooks, 9, was born deaf, but Cochlear implants have improved her hearing. This year she’s dancing the part of an angel in the Kansas City Ballet’s “The Nutcracker.”

The Kansas City Ballet’s performance of “The Nutcracker” always provides plenty of holiday fantasy. But one little angel is giving this year’s production a special magic.

You’d never know it to watch her dancing to Tchaikovsky’s intricate score, but 9-year-old Gracie Hooks, who plays one of the angels, was born deaf.

“She’s profoundly deaf,” said her mother, Lauren Hooks. “But with Cochlear implants, she can hear like someone with a mild hearing impediment.”

Hooks and her husband, who are both full-time ministers at the Kansas City Church of Christ in Lenexa, discovered their daughter was deaf when she was very young.

“She was only 18 months old,” Hooks said. “By the time she was 2, she got her first Cochlear implant. With Cochlear implants, she has a different life than she would have otherwise. It’s allowed her natural talent for dance to come out.”

Clicca qui per vedere tutto l'articolo.

Friday, December 10, 2010

Laboratorio Multisensoriale per Bambini Sordociechi

Radio Vaticana: intervista sul laboratorio multisensoriale “Il Primo Passo…”

Il Direttore della Roberto Wirth Fund Onlus, Stefania Fadda, ha raccontato a Gabriella Ceraso, giornalista di Radio Vaticana, “Il Primo Passo…”, il laboratorio multisensoriale per bambini sordociechi inaugurato il 24 novembre scorso.

L’intervista è andata in onda l’8 dicembre, nel radio giornale delle 19.30, delle 21.00 e delle 23.00.

Ringraziamo Radio Vaticana e Gabriella Ceraso per lo spazio che hanno dedicato al nostro laboratorio e ai bambini sordociechi, e riportiamo, con vero piacere, la trascrizione dell’intervista che è possibile ascoltare qui.

Giornalista: Trenta metri quadrati di stimolazioni sensoriali di tutti i tipi che aiutano i piccoli ad apprendere e a comunicare meglio. E’ questo “Il Primo Passo...”
Ad accoglierti, quando entri, pareti morbide, proiezioni colorate, pannelli visivi, sonori e tattili. Un pavimento insonorizzato e, in fondo, una piscina di palline e chicchi di riso per stimolare la motricità. A dominare, l’arancio e il blu intenso. Si stimola il tatto ai bambini con sordocecità congenita, l’udito e la vista a quelli con residui uditivi e visivi. Stefania Fadda, direttrice della Onlus

Stefania Fadda: noi sappiamo che una grandissima plasticità cerebrale permette ad alcune aree, non sufficientemente stimolate per alcuni sensi, di essere invece stimolate grazie all’utilizzo, appunto, di altre aree cerebrali integre.

Giornalista: per i primi 6 mesi i bambini trascorrono nel laboratorio due ore, due volte a settimana, ma poi il programma continua a casa col personale specializzato e i genitori che sono fondamentali in tutto il percorso.

Stefania Fadda: un educatore spiegherà ai genitori passo dopo passo cosa sta avvenendo nel bambino. Successivamente il genitore stesso imparerà come replicare tutto ciò che il piccolo sta imparando.

Giornalista: la Roberto Wirth Fund Onlus segue i bambini sordociechi dalla nascita fino al mondo del lavoro, con ricerche e finanziamenti di progetti, ma accompagna anche le loro famiglie, nella convinzione che se questi bambini ricevono le stesse opportunità di quelli sani potranno realizzare tutti i loro sogni. Gabriella Ceraso, Radio Vaticana.

Tuesday, December 7, 2010

Via Con Le Feste!

Inizia la stagione Natalizia...Ricordatevi che è un periodo pieno di stimoli- stress delle recite natalizie, stress dei genitori sempre di corsa e stress in generale. I bimbi assorbono tutto- aumenta i periodi di pisolini e coccoli. E ricordatevi di prendere anche una pausa per voi stessi.

Facile dire:-)


Sunday, December 5, 2010

E La Comunità Impianto Cocleare Cresce...

 PC- La mamma del bambino in questo giornale (National Geographics) scrive un blog: clicca qui.
Ciao Benny.  Nel raccontare la tua storia, sei stato bravissimo ad usare i temini esatti. Mi sono commosso sia per il tuo racconto e sia perchè il tuo episodio è molto simile al mio. La differenza è che il Ciop mi ha abbandonato nel lontano 1980. Avevo soli 5 anni. Sono del 1975. Non ricordo nemmeno come ci sentivo con la protesi nell' destro. Praticamente nell' orecchio destro è come se non avessi mai sentito. Poi in quel decennio l'IC non era diffuso in Italia. Mentre nell'orecchio sinistro il Cip mi ha abbandonato improvvisamente la mattina del 18 dicembre 2009. All'età di 34 anni e mezzo ed alle porte del mio matrimonio programmato a giugno 2010. La mattina del 18 dicembre di un anno fa, ho subito un fischio nell'orecchio interno e gradualmente nel giro di 30 minuti ho perso del tutto il piccolo residuo di udito che avevo. Era un residuo di udito che con la protesi acustica poteva essere sufficiente per vivere discretamente. 
Sono rimasto isolato completamente dal mondo dei suoni. 
Non solo. E' sorto per la prima volta l'acufene. Che dramma con l'acuifene davvero insopportabile sia di giorno e sia di notte. Il recupero dell'udito tramite punture per flebo e altre terapie sono state purtroppo inutili. Le medie ed alte frequenze non mi sono mai più tornati. L'unica salvezza era l'IC. Il 15 marzo scorso sono stato impiantato ed il 26 aprile sono finalmente tornato a sentire. Ammetto che l'inizio non è stato facile, ma gradualmente con il passare dei giorni tutto migliorava. Ora mi trovo in una situazione migliore rispetto alla classica protesi acustica. 
Benny, sono convinto che a gennaio con l'attivazione tornerai a sentire meglio di prima! :-) Parola mia e di altri che ci leggono qui su fb. Mi è stato impianto il Cochlear. Come a te. Il nucleus5. Posso garantirti che è un IC eccezionale. E' una marca molto buona e va molto bene. Poi la pila ricaricabile dura circa un giorno e mezzo. Portandosi in tasca l'altra pila ricaricabile, puoi alternare in modo omogeneo le 2 pile. inoltre è dotato di slot per l'inserimento di pile tipo 675.
Passa un sereno natale e finito le feste natalizie tornerai a recuperare l'udito perso. 
Saluti

Wednesday, December 1, 2010

Quella Maledetta-Benedetta Barbie...

(Prima di lasciarvi liberi di leggere l'esperienza di questa famiglia, vorrei dirvi grazie. Oggi il blog ha raggiunto 50.000 visite. 50.000 clicks da persone alla ricerca di informazione, risorse e sostegno. Grazie a voi per la vostra disponibilità nel condividere momenti difficili, gioiosi, dolorosi e soprattutto emozionanti.)

Ragazzi...ieri sera dopo una lunga giornata al convegno sugli impianti cocleari a Roma torno a casa e saluto le mie principesse. Dopo cena come al solito le bimbe si vedono un cartone e io e Silvia ci sediamo sul divano vicino a loro.


Ad un certo punto Sara si alza e fa "Papà perchè io ho l'impianto?"
E io di rimando "Amore te l'ho detto tante volte....tu non senti bene e l'mpianto ti aiuta a sentire tutto.".
Lei mi fa..."Ma io voglio sentire solo con le orecchie...come Barbie" (stava vedendo un cartone di Barbie)...
E io "Ma tu hai visto che su qualche cartone Barbie porta gli occhiali perchè non vede bene? E anche i tuoi amichetti a scuola, qualcuno porta gli occhiali perchè non vede bene" e lei....


"Allora quando sarò grande potrò togliere l'impianto?"


(Se avessi avuto una 765 mi sarei sparato in bocca :() "..No amore..penso proprio di no...".
Lei "Allora papà facciamo una cosa...mi compri la bacchetta magica e mi fai sentire solo dalle orecchie...come te, mamma, Ilaria e Bianca(la cuginetta).".


Io le rispondo "Sara ma tu lo sai che la bacchetta magica la possono usare solo le fate...e le fate non esistono.."


Lei..."Si lo sò...facevo per finta...allora facciamo una cosa....quando tra poco arriva Babbo natale gli chiedo di regalarmi due orecchie che sentono!!!!"


E li se avessi avuto una mazza da baseball mi sarei spappolato le palle....Silvia era basita....


Piano piano poi siamo riusciti a cambiare discorso...ma ragazzi quanto è dura!!!!
Silvia mi ha detto poi con i lacrimoni agli occhi e un sorriso sulle labbra...."Ecco il risultato...abbiamo voluto che parlasse bene? Ecco ce l'ha spiegato a dovere, come si sente !!".


E io le ho risposto "Cara mia...questo è solo l'inizio!!!":D
E' già la seconda volta che ci fa un discorso del genere...ma l'altra volta l'aveva solo buttata là.


E' di una sensibiltà spaventosa....pensavamo che questa cosa arrivasse un pò più i là...ma i bimbi di oggi sono più svegli di noi alla loro età.


Che dire....stringiamo i denti e proseguiamo così....