Monday, August 29, 2011

Lezioni di Vita...

Domanda: Mi ha sorpreso del fatto che insegna! Come si trovano i suoi alunni? La capiscono quando spiega? È sorda dalla nascita? Scusami la mia curiosità!


Risposta:
Rispondo volentieri alla domanda che mi poni e che peraltro mi pongono in tanti. Sono una sorda grave dall'età di 4 anni, quindi quando la sordità è sopraggiunta avevo già acquisito il linguaggio. Per la sordità che ho, parlo bene. Ho ovviamente una voce nasale e pronuncio male alcuni fonemi: s,z,sc,c,g. Sentendomi solo parlare molti nemmeno si accorgono che sono sorda.


In classe, sin dal primo giorno, informo i ragazzi della mia sordità, dico loro che porto l'ic da un orecchio e la protesi dall'altro, mi raccomando con loro di non chiamarmi o parlarmi da dietro, e stabilisco alcune regole fondamentali: si parla uno alla volta dopo alzata di mano; si deve tenere dai posti un silenzio di tomba durante le interrogazioni perché altrimenti finirei per penalizzare loro e le loro valutazioni; si devono ripetere le cose, nel caso non le capisca, guardandomi in faccia; non si deve cercare di "fregarmi", ad esempio suggerendo ai compagni, poiché chi ha una difficoltà è dotato di una sorta di sesto senso...


I primi giorni restano sconcertati, un pochino timorosi sul comportamento da tenere.


Poi imparano, capiscono.


Con classi che seguo per 3, 4 o anche 5 anni raggiungo equilibrii straordinari. In 20 anni di insegnamento, riguardo alla sordità, dai ragazzi ho ricevuto quasi sempre rispetto. Non posso dire la stessa cosa circa gli adulti: i colleghi alle riunioni parlano vergognosamente tutti insieme ed ogni volta devo ricordare loro che sono sorda perché ogni volta se ne dimenticano. La difficoltà maggiore che ho incontrato nel mio lavoro è stato il fatto che devo parlare molto per spiegare e, prima dell'ic, faticavo a controllare la mia voce ed a sentire me stessa mentre parlavo. 

Negli ultimi anni sono peggiorata e sono diventata gravissima, pertanto ho dovuto usare in classe un microfono per udire me stessa. L'ic ce l'ho da novembre; lo scorso anno scolastico, tra operazione, rieducazione e mappaggi per me è stata un'autentica maratona! A giugno avevo il cervello a pezzi. Ora però mi sento migliorata, facendo moltissimo esercizio anche a casa, e sono curiosa di vedere come sarà rientrare in classe tra qualche giorno! Sin da ora so già con certezza che non dovrò usare più il microfono perché sento molto meglio me stessa e questo mi sembra già un bel traguardo!

...Noi siamo sordi, ma abbiamo un cervello che funziona benissimo. Inoltre, per insegnare, ci vogliono sensibilità, empatia, capacità di ascolto e, soprattutto, tanta tanta passione, tanto entusiasmo, tutte doti che non hanno nulla a che fare con il funzionamento delle orecchie... La sordità dell'insegnante, superate le difficoltà iniziali, è una ricchezza, una risorsa per i ragazzi: essi vedono l'insegnante come un essere umano, che ha le sue difficoltà, ma anche che le supera quotidianamente e che, anzi, nonostante le difficoltà, nella vita ha realizzato qualcosa. 

I ragazzi, secondo me, non hanno bisogno di modelli di perfezione, ma di modelli credibili, affidabili.

Ripeto: nel dire loro che sono sorda, non sento sminuire minimamente la mia autorevolezza ai loro occhi. Anzi. Ci ho messo tanto per arrivare a questo livello di accettazione: il percorso non è stato facile con me stessa, ma è POSSIBILE. 
Un abbraccio

Saturday, August 27, 2011

Occhiali con sottotitoli per non udenti

ANSA.it > Scienza e medicina > News
Occhiali con sottotitoli per non udenti
Novita' da Gran Bretagna e per film su grande schermo e non solo

26 agosto, 18:01 (ANSA) - ROMA, 26 AGO - Dopo quelli 3D, arrivano gli occhiali 'con i sottotitoli'. E' questa la soluzione ideata dalla Sony per permettere a chi soffre di problemi d'udito di andare al cinema anche quando i film non hanno i sottotitoli, generalmente poco amati dal grande pubblico. Gli speciali occhiali, secondo quanto riporta la BBC, dovrebbero arrivare nei cinema britannici all'inizio del prossimo anno, ma, secondo gli esperti, il loro utilizzo non si fermerà certamente alle sale cinematografiche.

(ANSA).

(Grazie Francesca:-))

Thursday, August 25, 2011

"L'Estate di Giacomo"


Grazie Paola!!!

Buongiorno a tutti. Informo che il film "L'estate di Giacomo" del regista Alessandro Comodin è stato l'unico film italiano che ha vinto a Locarno pochi giorni fa. Giacomo è un ragzzo sordo di 18 anni che, con l'impianto cocleare, è alla scoperta di un mondo nuovo con tutte le sue ambivalenze. Il giovane attore che nel film fa la parte di Giacomo è sordo anche nella realtà.

Giacomo è un ragazzo sordo di diciott’anni. In un piccolo paese del Nordest italiano, dove la pianura precede il mare, Giacomo ha da poco passato l’esame di maturità e attende l’evento che gli cambierà la vita: un’operazione chirurgica gli consentirà di scoprire un mondo che conosceva soltanto a metà.
Apprendendo a riconoscere e ad accettare un nuovo universo sonoro, Giacomo vivrà il proprio singolare passaggio all’età adulta in meno di un anno.

Il progetto di sviluppo è sostenuto dal Fondo Regionale per l’Audiovisivo del Friuli Venezia Giulia e dal CBA - Centre de l’Audiovisuel di Bruxelles
Eurodoc 2009



Tuesday, August 23, 2011

La Telefonata di Mezzanotte- Dedicato a tutti i donatori...

OSCAR


Apro questo post con un buongiorno a tutti voi del forum, a quelli che mi conosco e a quelli che di me conoscono solo il nick. In modo particolare sono a ringraziare tutti gli amici che hanno rispettato la mia volontà di riservatezza pur sostenendomi tanto e da vicino ( anche se non tutti fisicamente vicini , lo sono stati con il pensiero e con le attenzioni) dimostrando che la solidarietà la si manifesta anche con un semplice messaggio.


Non è semplice per me scrivere questo racconto anzi , ma ho fatto una promessa e come dice il vecchio e saggio proverbio “ ogni promessa è debito” e i debiti vanno onorati. In fondo lo considero un atto dovuto a chi sa fare scelte coraggiose ed estreme in grado di cambiare il destino di un’altra persona. Per questo motivo questa non sarà altro che una testimonianza che non avrà l’arroganza di voler cambiare o interpretare nulla nel rispetto del pensiero di ogni persona.


Per cominciare bisogna tornare indietro di qualche settimana ed esattamente all’otto di aprile . Come al solito la mia settimana si svolgeva tra il lavoro e l’ospedale. Il martedì, il giovedì e il sabato trascorrevo i miei pomeriggi nel reparto dialisi di un grigio ospedale milanese poiché affetta da insufficienza renale cronica in fase terminale ( cioè quella fase in cui per poter sopravvivere è necessario l’uso della tecnologia che con una macchina piena di luci, sensori e computer cerca di tamponare l’intossicazione metabolica provocata dalla compromessa funzione renale e cerca altresì di eliminare i liquidi che gli stessi reni non sono più in grado di espellere), la stessa patologia che a 24 anni aveva deciso di rubarmi oltre ai reni anche l’udito. E così nel giro di pochi giorni aveva fatto fuori tutte le cellule ciliate delle mie coclee azzerandone i decibel.


Della dialisi si potrebbe raccontare molto ma non lo ritengo opportuno basti sapere che neppure il reato peggiore costringere a sopravvivere in simili condizioni e che nessuna libertà condizionata è così dura. Nel mio caso specifico cominciava a non essere più efficace neanche questa metodica. Le analisi peggioravano in continuazione e nonostante la mia ostinazione a non voler mollare , qualche segno di cedimento psicologico , di stanchezza cominciavo ad avvertirli.


Il mercoledì 8 aprile avevo deciso che la domenica di Pasqua e il lunedì successivo sarei andata sul lago di Como per 48 ore di tranquillità. Le uniche possibili visto che le mie vacanze non potevano protrarsi oltre tale periodo di tempo. Era tutto organizzato. Mancavano 15 minuti alla mezzanotte . Bruno Vespa mandava le immagini girate in Abruzzo dopo il devastante terremoto e stavo guardando la trasmissione.


Potevo farlo, la mattina successiva la scuola sarebbe stata chiusa per le vacanze Pasquali. E’ stato proprio in quel momento che il telefono ha preso a squillare. Ammetto di essermi molto spaventata al punto di esitare persino a rispondere. A quell’ora ho subito pensato a uno scherzo o a una cattiva notizia ma il telefono non accennava a smettere. Ho persino pensato di togliere l’impianto e non rispondere poi ho preso coraggio. Se fosse stato uno scherzo lo avrei mandato al diavolo!


Invece un tono inaspettatamente affettuoso “sono il dottor……………Francesca ( cosa ci faceva il nefrologo a quell’ora di notte al telefono ? e allora ho capito) c’è un allarme trapianto. Sei la prima”.


La mia prima reazione è stata di incredulità al punto da farmi porre la domanda più sciocca che si potesse fare “ E’’ sicuro che sia io?” “ Si sei proprio tu ma non sono in grado di assicurarti che il trapianto si potrà fare. Comincia adesso il cross-match ci vorranno almeno due ore. Sai cosa è vero? Certo lo so il cross-.match è l’analisi mediante la quale si “ mescolano” gli anticorpi del donatore e quelli del ricevente. Se il risultato è positivo vuol dire che gli anticorpi del ricevente aggrediscono quelli del donatore e , di conseguenza il trapianto viene annullato perché non potrebbe avere successo. Il rigetto sarebbe inevitabile. Se il risultato è negativo vuol dire che gli anticorpi del ricevente non andranno ad aggredire l’organo e l’evenienza del rigetto diventa molto più remota. Tale esame può essere eseguito solo e soltanto al momento del decesso del donatore e mai prima in quanto le cause di fine vita possono alterare lo stesso sistema immunitario del donatore e modificare quindi un eventuale cross- match eseguito prima di esso.


“Vieni subito in ospedale . Aspettiamo insieme “E’ cominciata così con uno trillo di telefono a sera inoltrata e un’auto che attraversava velocemente una Milano semideserta e semiaddormentata , con un guidatore che cercava di celarmi la sua emozione e che mi ha confidato che quella notte lo ha segnato e lo segnerà per sempre. Le due di notte : arriva lo stesso medico con il fax ricevuto dal laborario di analisi.


Il cross-match è negativo il trapianto si può fare.


Comincia la dialisi pre-trapianto, forse l’ultima. Il medico legge : antigene L1 in D1 antigene L2 in D2 ecc. Gli chiedo cosa vuol dire . Mi risponde che indica che la compatibilità è del 100% e usando un’espressione a metà tra lo scientifico e il metafisico lo definisce rene gemello. Un gemello che io non sapevo di avere ma a cui volevo già molto bene al di là di quello che sarebbe stato l’esito del trapianto in quel momento i miei pensieri andavano in un’unica direzione.


Le tre di notte: arrivano le autorizzazione del magistrato di turno e del rappresentante della commissione di bioetica ( a tale proposito vorrei solo dire che il traffico di organi di cui si sente spesso parlare fa parte dell’attività criminosa di gruppi organizzati e di associazioni mafiose così come lo spaccio di sostanze stupefacenti, la prostituzione, gli appalti illegali , gli omicidi su commissione ecc., ma quando si agisce rispettando le norme etiche e di legge, i diritti di entrambe le parti vengono sempre tutelati) senza le quali non sarebbe possibile neanche procedere agli espianti.


La complessa macchina del trapianto accende le sue luci. Vengono allertati i chirurghi e il personale della sala operatoria dell’unità operativa di chirurgia del trapianto di rene .


Le nove del mattino: arriva il rene e i chirurghi si apprestano all’analisi ottica e microscopica dello stesso. Risulta idoneo.


L’anestesista mi chiede di spiegarle come mettermi l’impianto al momento del risveglio dall’anestesia per potermi parlare. Sono frastornata e mi dimentico di dirle che dovrà inserire la batteria. Lo ricordo solo in sala operatoria ma ce la facciamo.


Le undici e trenta : comincia l’intervento dopo una lunga interminabile notte iniziata con quel “ Francesca c’è un allarme trapianto” che non potrò mai dimenticare.


E’ andata così la corsa per fermare il tempo, per rendere possibile quella che fin dal principio era sembrata una missione ai limiti dell’impossibile visto che sono portatrice di un raro gruppo sanguigno che appartiene a circa il 10% della popolazione mondiale. Eppure in quella percentuale c’era un gemello che nella sua corsa verso l’infinito ha voluto lanciare un messaggio, una sorta di “ conta su di me “ …..in cambio della vita. Un rene di circa 350 grammi grande come una mano ha portato la creatinina ( indicatore di funzione renale insieme all’azoto ureico) da un drammatico 13 a 1,1 e l’azoto ureico da 320 ( ormai molto vicino al coma iperazotemico) a 40. Funzione renale ripristinata . Una macchina supertecnologica del peso di 100 kg, a costi elevatissimi, non ci era riuscita .


Del donatore non so molto tranne le poche informazioni filtrate dai medici , però so di certo che era una persona generosa al punto tale di voler pensare che dalla sua scomparsa potesse nascere un’opportunità di vita.


Un gesto d’amore.
Il più grande.
Il più estremo..


Un rene gemello a far impazzire un mazzo che aveva ormai scoperto oltre la metà delle sue carte, a ricompattarlo e a farlo ripartire dall’inizio. Un gemello che in cambio della vita non ha neppure chiesto un semplice grazie.

Dal punto di vista medico, legale ed etico, il trapianto si svolge con questa complessa procedura.
Per quanto mi riguarda so bene che la strada da percorrere è ancora lunga. Sarà necessario stabilizzare le terapie e cercare di porre rimedio ai danni vascolari provocati dalla dialisi ma non sarà un problema. 

Una cosa adesso mi è molto chiara : ho imparato a non avere più paura. A sapere che non conta il tempo che passa ma le emozioni e solo quelle possono cambiare una vita e renderle il suo significato. A vivere ogni giorno nel modo più intenso possibile. A saper affrontare anche il gioco duro. 

Ma al di là dell’atto medico e chirurgico l’anima del trapianto sta proprio in questa incredibile , indescrivibile emozione che è ormai certezza: quella di essere stata e di essere molto amata.
Grazie a tutti

P.s Dedicato a tutti i donatori

Wednesday, August 17, 2011

Mattia...

Sento finalmente il mondo!

Vorrei Raccontare la mia storia...

Non so se qualcuno di voi abbia un famigliare sordo, ma vi vorrei raccontare la mia storia. Sono nato sordo, ma ora riesco a sentire grazie all'impianto cocleare…Io sono stato molto fortunato, perchè ho potuto "correggere un pò" il mio livello di sordità e ora, dopo essermi impiantato un apparecchio acustico, vivo la vita pienamente come tutti voi normali udenti. Questo grazie alla mia famiglia e alla mia logopedista, dopo anni in cui mi sono fatto un **** così per imparare a parlare e leggere, sono perfettamente in grado di fare qualsiasi cosa.. Non posso immaginare la mia vita senza questo grandissimo evento.

...mi ricordo che i miei si ritrovarono molto tristi per la notizia della mia sordità ...ci rimasero tanto male ... che mi facevano provare gli apparecchi della amplifon . Purtroppo per il problema che avevo nn funzionavano per nulla...con amore e caparbietà non si sono mai arresi: mi portarono in vari ospedali in cerca di una soluzione a quel terribile problema......l'IMPIANTO COCLEARE...ecco, poteva essere la soluzione adatta. Ci fu l'operazione, non poco rischiosa, ma che, dopo un mese dall'attivazione degli apparecchi, mi ridiede l'udito ...ricordo ancora con le lacrime agli occhi la prima parola che udii...MAMMA...

Ora finalmente grazie a questa tecnica riesco a sentire e con il tempo il mio linguaggio migliora, e' stata una gioia per tutta la comunita' vedere che, finalmente, quando mi chiamavamo mi giravo e sorridevo!!

Ovviamente per l'informazione, educazione e cultura in generale dipende da molti fattori.
Dalla situazione economica familiare, dal rapporto con i genitori, con i professori e con la gente in generale..perchè si sa, c'è un sacco di gente deficiente che ha ancora pregiudizi nei nostri confronti pensando che siamo dei poveri fessi che non capiscono un belino...invece, capiamo alla perfezione!!

Per mia fortuna, sono uno abbastanza informato grazie a Internet ma comunque il mio livello del sapere è pur sempre un pò inferiore al vostro.. Però sono sicuro che prima o poi, le cose miglioreranno sempre di più..

O almeno spero!!!

Io sono uno di quelle poche persone che affrontano questo tipo di discorsi, e consiglio agli altri che bisogna farne così! E soprattutto Io sono uno dei pochi che cerchiamo di portare in alto con dignità e con orgoglio di essere SORDO!!

Tuesday, August 16, 2011

La Goccia che...

"Ogni giorno che mi sveglio il mio primo pensiero è sentire e dire Buongiorno mondo dei rumori" :)

Prima...
Ci hanno messo 4 anni per convincermi a fare l’impianto….l’anno scorso esattamente l’11 novembre nn me lo posso dimenticare…all’esame un prof ha manifestato una discriminazione nei miei confronti….andava tutto bene anzi il prof era contento ke ero cosi interessata alla sua materia fino a qnd a una domanda ke nn capii dissi : prof me la può ripeter? 

Lui aveva ripetuto con la sigaretta in bocca e voltandosi dall’altra parte…ancora una volta gli chiesi di ripetere cn la speranza di capire cosa diceva…niente…per la 3 volta ke nn riuscivo a capire dissi : prof ho un problema all’udito le dispiace scandire le parole…lui mi ha guardato cm se fossi un mostro…una che avessi problemi mentali non di udito…e disse venga la prossima volta perché penso ke lei nn ha studiato abbastanza bene…sono tornata a casa ho preso il numero e dissi : mamma ho deciso di fare l’impianto xke ormai cn le protesi sono arrivata fino a dove potevo arrivare nn riuscirò mai a superare i limiti ke mi impone il mio udito…se voglio lavorare un giorno cn meno difficoltà devo cambiare…e cmq prima dell’intervento ho fatto qst esame e l’ho preso volete sapere come??dopo avermi umiliata per 1 ora alzo la voce : professore lei ha un problema io ho un problema cerchiamo di risolvere qst problema sennò c’è il preside ke saprà come risolverla...nn riesco a odiarlo sapete?? Perchè è stato lui a convincermi di fare quest impianto…

Dopo...

Va molto bene sono stata al mare e ho sentito le onde…la musica le persone che parlavano tutto allo stesso livello…cosa che con le protesi nn sentivo..sentivo solo voci..durante il viaggio in makkina ascolto la musica snz dover alzare il volume per poter coprire il rumore della macchina invece ho ascoltato la musica cn il rumore del motore e dell’ aria condizionata…bellissimo!!!​e poi nn mi si sono tappate le orecchie..nn so perché ma nei viaggi lunghi mi si tappavano…le paroline qlks le capisco ma per qll ci vuole tempo…vado piano piano sempre alla scoperta di qlks di nuovo e ignoto fino a qlk tempo fa…nn solo l’impianto mi aiuto devo collaborare pure io con l’impianto..qst lo devono sapere tutti

Wednesday, August 10, 2011

Raduno Famiglie con Bambini Ipoacusici




Da Genitori Tosti
e
da Gio Bazen


Quella di quest’anno è stata per noi la prima partcipazione alle “Giornate per le persone con problemi di udito” organizzate da vent’anni a Trento da Salvatore Lagati. Le Giornate sono un palcoscenico sulla sordità prezioso sia per i diretti interessati dalla sordità, che hanno modo di verificare lo stato dell’arte dell’aspetto medico/tecnico, sia per le loro famiglie, per le quali le Giornate rappresentano una “full-immersion” assai utile quando si è digiuni dell’argomento, magari dopo aver appreso della sordità del proprio bambino; possono essere viste un’ancora di salvezza per riportare in un ambito di praticità e buon senso quel che è o potrebbe sembrare una situazione difficile da superare. Ma le Giornate sono rivolte anche a chi, come noi, vivendo la sordità del proprio figlio da più tempo, cerca di fare il punto della situazione con una sorta di bilancio lungo il tortuoso percorso della crescita. Da notare che il prezioso lavoro di Salvatore Lagati non si esaurisce con la sordità ma è molto più vasto; è possibile averne idea qui.

Villa S. Ignazio, il luogo prescelto, è accogliente, semplice e funzionale, ideale per confrontarsi sulle reciproche esperienze compiute e da sostenere, oltre che per favorire sereni scambi di idee, pareri e consigli sulle proprie o altrui problematiche. Durante gli incontri, mentre i più grandi seguono le relazioni, bambini e ragazzi partecipano alle attività organizzate dagli scout, ai quali va un plauso per la genuina intraprendenza, capacità e pazienza nell’intrattenere sapientemente questi piccoli/grandi terremoti.

Grazie alla presenza di un’equipe di un ospedale nazionale di riferimento (che cambia di anno in anno) il livello degli incontri è estremamente professionale: argomenti sulla vita di tutti i giorni si legano naturalmente con quelli medici, che, moderati da Salvatore Lagati, vengono trattati con un taglio divulgativo, rendendoli comprensibili a tutti. D’altro canto la professionalità dei medici e dei terapisti presenti alle Giornate determina l’esito delle stesse: saper affrontare i temi della sordità per tre giorni consecutivi con i partecipanti, che il più delle volte non sono studiosi o esperti dell’argomento, non è certamente semplice; tutt’altro. L’equipe dell’Ospedale di Merano, guidata dai dottori Christian Streitberger e Nadia Gerbini, è stata a mio avviso esemplare: hanno affrontato i diversi aspetti della sordità, dalla diagnosi precoce quale strumento per mitigare gli effetti che una scoperta tardiva provoca sui bambini, alla protesizzazione e agli impianti cocleari, addentrandosi in aspetti chirurgici minuziosi ma da sottolineare per aiutarci a comprendere quei fondamentali progressi grazie ai quali, ad esempio, pochi millimetri segnano il discrimine tra il conservare o perdere il residuo uditivo nell’impianto cocleare. Si è parlato anche degli aspetti psicologici e neuropsichiatrici nei bambini audiolesi, del rapporto tra genetica e sordità e della riabilitazione logopedica. In ultimo una intensa e partecipata relazione di Irene Buzzi sulle strategie scolastiche per la gestione della sordità e, più in generale, della disabilità, partendo dalle prime esperienze di integrazione fino all’analisi delle risorse che noi genitori possiamo sfruttare affinché i diritti dei nostri figli a scuola siano rispettati: sostegno, assistenti alla comunicazione, GLH, ecc.

Per chi non conosce la tematica degli ausili acustici, consiglio, da Wikipedia:
- apparecchio acustico;
- impianto cocleare.

Alle giornate quest’anno hanno partecipano 23 famiglie con figli di svariate età, sordi ma anche con altre patologie oltre la sordità. In questo periodo nel quale le disabilità sono viste come un limone da spremere (nonostante ci sia poco succo, e quello che rimane è ben poca cosa) trovo importante che sia emerso l’assoluto bisogno di colmare i vuoti lasciati dalle istituzioni pubbliche, spazi che che noi “utenti” e genitori professionisti nella quotidianità, cerchiamo di colmare con la nostra tenacia. Non è un caso che al termine delle Giornate vi sia lo spazio per le esperienze dirette, nelle quali quest’anno è stata presentata l’emozionante iniziativa di Massimo quale cofondatore della Associazione ELDA (www.asselda.it, nella cui homepage raccomando di guardare la bellissima animazione) e il libro illustrato di Nadia, Alessandro e dei loro pargoli sul tema della sordità e dell’impianto cocleare, che si può apprezzare qui: www.rumorincampagna.com.
Desidero soffermarmi su un altro tema sul quale si è discusso nei “momenti liberi”, di particolare attualità per tutti i genitori, ovvero dove e da chi essere supportati nella gestione della sordità. In apparenza di semplice soluzione, il problema diventa delicato dato che sono molteplici gli aspetti che interessano una protesizzazione o un impianto cocleare; li riassumo, in sintesi, nei tre momenti essenziali: quello iniziale di accertamento del grado di sordità e conseguente protesizzazione e/o operazione per l’IC; il secondo di gestione degli ausili protesici, intendendo la loro regolazione/mappatura; infine la terza fase della sostituzione dell’ausilio, con nuove e differenti protesi o dell’eventuale reimpianto. La regolazione/mappatura di protesi e impianti è di importanza capitale per poter adattare l’ausilio alla persona sfruttandone completamente le potenzialità; alle Giornate sono stati raccontati alcuni esempi emblematici che conducono alla logica considerazione di quanto sia fondamentale l’operato dell’audiologo: egli effettua le regolazioni, affina la potenzialità tecnica dell’ausilio secondo le esigenze della persona tramite software complessi mappando l’ausilio con una sorta di accordatura che va via via raffinandosi con lo sviluppo del bambino e/o della sua capacità di sfruttare l’ausilio stesso. È quindi evidente che egli debba essere abile nelle competenze informatiche oltre che altamente preparato e aggiornato sugli sviluppi tecnologici che in questo campo sono assai veloci.

Una carenza in apparenza minimale, nella realtà dei sordi si traduce in una rilevante inabilità nel percepire correttamente determinate frequenze quindi suoni, parole e significati. Si può pertanto affermare che la gestione della sordità deve essere affidata ad una equipe la cui professionalità è tanto più efficace quanto le rispettive competenze consentono di chiudere il cerchio iniziato con la diagnosi della sordità e terminato con la perfetta regolazione nel tempo degli ausili.

A questo punto una domanda sorge spontanea, ovvero quale sa il luogo dove trovare tutte le competenze necessarie a raggiungere tale scopo. Gli ospedali pubblici dovrebbero dar risposta al quesito; così è stato ed è ancora in alcuni centri di eccellenza. Ma quali sono gli ospedali dove poter ottenere il servizio di eccellenza per i nostri pargoli, soprattutto per quanto concerne gli impianti cocleari? Questo punto presenta, aimè, delle note negative: nel confrontarsi fra genitori di tutt’Italia, abbiamo avuto la conferma che in questo ultimo periodo è in atto la ridefinizione di alcuni primariati o di ruoli dei chirurghi di riferimento; al contempo nascono in molti ospedali nuove sezioni dedicate agli impianti cocleari. Senza considerare aprioristicamente negativa la volontà di un medico di voler cambiare la propria “residenza” professionale (tutti sono liberi di fare le proprie scelte professionali), tuttavia rimane spesso negativa la situazione nei centri orfani della guida che, nel bene e nel male, fino a quel momento aveva determinato la loro eccellente qualità.

Forse stiamo assistendo al passaggio da una prima fase di ricerca e diffusione degli impianti cocleari ad una nuova di assestamento delle individualità di spicco nei centri loro più vicini, oltre che geograficamente, anche come filosofia di approccio al tema. La realtà che noi genitori abbiamo constatato nel frequentare da diverso tempo i medesimi ospedali è che, ignari di queste dinamiche, talvolta ci siamo trovati, inermi, in situazioni spiacevoli, con delle prassi differenti senza alcun beneficio in termini di qualità, spaesati dalle nuove modalità di gestione ospedaliera. Chi fa centinaia se non migliaia di chilometri non apprezza il vedersi costretto a rifare la trafila per una visita specialistica dovendo rintonare più volte di li a poco tempo e senza essere avvertiti della novità. Basterebbe poco, come sempre; e come sempre, chi ne fa le spese siamo noi e, soprattutto, i nostri figli. Cosa fare, dunque? Si può decidere di rincorrere il luminare nel suo nuovo ospedale con l’incognita del resto dell’equipe (dato che la “vecchia” resta ovviamente legata al luogo originario); oppure percorrere la via di restare nel centro che fino a quel momento aveva ben operato, con la speranza che il nuovo arrivato abbia competenze analoghe al suo predecessore. Oppure cambiare, seguire una nuova strada scegliendo di volta in volta le realtà che in quel momento offrono le migliori garanzie di gestione della sordità del proprio figlio. Qualunque sia la scelta, bisognerà comunque affrontare diverse incognite in una situazione di per se stessa non certo priva di forti tensioni emotive.

Pur essendo queste delle tematiche delicate che gravano sulla psicologia di ognuno di noi, quel che rimane delle Giornate è la serenità con la quale si riescono ad sostenere; parlarne consente di capire quanto questa realtà sia affrontabile, governabile entro i binari della quotidianità, senza perdersi nell’angoscia del non saper dove si andrà a parare. È stata una bella esperienza ed è stato proficuo poterla condividerla con amici nuovi e già conosciuti, con un pensiero a quelli che per differenti ragioni non hanno potuto esserci.

Grazie amici, grazie ai vostri bambini e ragazzi; la mia gratitudine infine a Salvatore e sua moglie, che adesso fanno parte dei miei maestri di vita.
Grazie Salvatore, all’anno prossimo.

Monday, August 8, 2011

"Aggiungo qui la mia disponibilità a farlo senza pagamento"

Nella Liguria dove fanno lo screening uditivo neonatale al 100% (fonte: Bubbico L.; Tognola G.; Greco A.; Grandori F. Universal Newborn Hearing Screening Programs In Italy: Survey of Year 2006. Acta Otolaryngol. 2008 Jun; 18: 1-8), un gruppo di genitori insieme ai pediatri di famiglia hanno creato un gruppo sul facebook per promuovere un candidato al Garante dei Minori - il Dr. Alberto Ferrando.
Faccio parte di questo gruppo, e vorrei condividere la lettera scritta del Dr. Ferrando, l'ho trovato una lettera veramente bella e importante.

Cari genitori e amici e tutti gli iscritti
Superato, quasi, il momento di imbarazzo (e non nego di piacere) di alcune mail volevo fare con Voi alcune considerazioni e fare un miniriassunto di quanto avvenuto. Perché la candidatura di un pediatra, chi ha candidato il pediatra?
Innanzitutto da decenni come pediatri stiamo cercando di interpretare un nuovo ruolo della pediatria superando il concetto del pediatra come solamente colui che viene chiamato se il bambino sta male. La pediatria attuale deve interpretare un nuovo ruolo che è quello della “advocacy” che possiamo tradurre in “tutela del bambino e della famiglia”.
Sappiamo che i determinanti principali della salute sono legati alla nostra società, agli stili di vita, infatti la salute dei bambini e di tutti è migliorata per il miglioramento delle condizioni delle famiglie (si mangia meglio, anche se troppo, le condizioni igieniche sono migliorate, di conseguenza le malattie si sono ridotte grazie anche alle vaccinazioni e anche agli interventi medici). In questi ultimi decenni assistiamo invece a “nuove” malattie che una volta, forse non emergevano in quanto esistevano altri problemi: disturbi psicologici, aumento di ansie e depressioni, oltre al cambiamento della società che ha determinato una famiglia diversa con pochi figli, prevalenza dei figli unici, aumento delle donne che lavorano e si trovano spesso sole ad affrontare lavoro, famiglia e problemi propri in quanto manca il vecchio supporto famigliare della famiglia allargata. Aumento dei divorzi e delle separazioni. I nonni sono spesso giovani e lavorano o anziani e hanno bisogno di supporto. Il clima di incertezza e , in alcuni casi, la crisi di identità delle famiglie fanno emergere problematiche di altro genere. A questo si aggiungono i cambiamenti legati ad Internet, a nuovi “valori” (mi secca chiamarli valori) come le necessità di mercato della Società che ci impongono, a noi e ai nostri figli, stili di vita , acquisti mode improntate al “ più importante avere o apparire che essere”, le droghe, l’alcool e dall’altra parte riduzione dei valori tradizionali: senso della famiglia, spiritualità, religione.
Se guardiamo le statistiche di morbilità e mortalità osserviamo che le malattie, in età pediatrica incidono molto meno rispetto ad altri problemi, primo fra tutti gli incidenti molti prevenibili, sapendolo e se qualcuno lo spiega. Il pediatra deve spiegare queste cose, aiutare e consigliare la famiglia, oltre a saper ascoltare i problemi dei singoli. La prevenzione non si inventa ma si spiega visita per visita con consigli adatti all’età del bambino, consegnando materiale e facendo vedere e fare (vedi manovra antisoffocamento) in quanto come dice il vecchio proverbio: “se ascolto dimentico, se vedo ricordo e se faccio capisco”.
Altre malattie stanno emergendo a partire dalla epidemia di obesità e di diabete abbiamo un aumento di disturbi del comportamento (tra cui autismo e malattie simili, deficit di attenzione con iperattività) e altri vari disturbi rilevabili in ambito scolastico, oltre ai disturbi del comportamento, i disturbi della lettura, della scrittura, del calcolo (e tra questi la situazione più nota e frequente è la dislessia).
Anche per questo la pediatria deve allearsi con le fa famiglie e cercare di integrarsi con il modo degli asili e della scuola (comunità). Molti bambini, infatti, per necessità di sopravvivenza della famiglia (genitori che debbono lavorare e non hanno alcun sostegno familiare) fin dai primi anni passano la maggior parte del tempo in comunità e un dialogo tra il mondo della scuola e la pediatria è fondamentale.
Questa è una cosa che cerchiamo di fare da tanto tempo e iniziamo a veder qualche risultato. Negli asili del Comune di Genova viene spiegata a tutti gli operatori la Manovra antisoffocamento e a breve parte una campagna per la somministrazione di farmaci “salvavita” a scuola. Ma di questo ne parleremo come di iniziative, già presentate anni fa, di educazione alla salute coordinate e non occasionali e progetti su autismo, prevenzione incidenti e abuso e maltrattamento (altra grande piaga per fasce deboli, non solo bambini ma donne e invalidi e tuttora poco o mal affrontata se non negata).
Ora capite che quando abbiamo visto la costituzione della figura del garante abbiamo gioito e cercato di proporre un pediatra. (O almeno di persona che vive a contatto con i bambini e le famiglie che operi esclusivamente a contatto con i problemi dell’infanzia e che sia nominata in base a caratteristiche professionali e non di equilibri di altro tipo). Bambini e famiglie che ricevono poca considerazione in una Regione “vecchia”. Si dice che abbiamo l’età media più alta d’Europa e forse del mondo. Più volte ho sentito la frase che “si deve investire sugli anziani” al che ho sempre ribattuto che gli anziani hanno bisogno di aiuti e di supporto e di servizi ma che gli investimenti si fanno sui giovani, sui bambini ma…. I bambini contano poco. Costano anche poco rispetto a persone con problemi ma sono il vero investimento: l’investimento sul sano per farlo crescere bene, per prevenire malattie, disabilità è il vero investimento per lo stesso individuo, la famiglia e la società. Si vedono ogni tanto azioni di facciata tanto per pulirsi la coscienza ma…non siamo una Regione per i giovani. Anche per quanto riguarda spazi verdi, spazi per il gioco libero non andiamo bene. Anche per quanto riguarda educazione, prevenzione, insegnamento ai genitori e ai bambini sui danni di “sostanze” (primo fra tutti l’alcool e poi vengono le varie droghe).
Tornando al garante TUTTA la pediatria ligure ha proposto il mio nominativo appoggiato da altre categorie professionali e da genitori. E il mio curriculum è pubblico (vedi sito www.ferrandoalberto.eu).
Aggiungo qui la mia disponibilità a farlo senza pagamento (al giorno d’oggi si dice ad isorisorse) in quanto è quello che quotidianamente, insieme ad altri Colleghi e a genitori ,faccio. Certo cHE AVERE Un ruolo ufficiale. La figura del garante, creata anche a livello nazionale, forse aiuterebbe a coordinare, aiutare, proporre, ragionare. Poi se il massimo che si può fare è stabilire la giornata dei bambini e il garante è una figura che deve andare bene alla maggioranza o a una certa corrente oppure, se non trovano accordo, dopo aver fatto una delibera, non attuata dal 2007, si stabilisce che non serve e si abolisce….anche se offerta a titolo gratuito!!!!
Concludo dicendo a tutti che la nostra attività esiste ed esisterà anche quando i nomi di chi ci governa saranno cambiati o confermati e che la politica (e non la partitica) ha tanto bisogno di affrontare i problemi delle persone con persone qualificate e non solo che vadano bene a questo o a quel tale di quella corrente o perchè vicino a…
Alberto Ferrando



Friday, August 5, 2011

La Storia di Mattia...Raccontata dalla Mamma

Sono quasi tre anni che cerco di condividere le esperienze delle famiglie con bambini sordi. Esistono pochissimi blog che raccontano queste storie e l'accesso all'informazione e alle esperienze è importante per offrire una visione adeguata di ciò che vuole dire seguire un percorso con l'impianto cocleare. Per favore, mandate le vostre esperienze, video, ecc. oppure create un blog vostro e iniziate il racconto anche per voi stessi ed i vostri figli che vedrete crescere giorno per giorno.
Ringrazio Laura per la sua disponibilità anche sul forum nel condividere le sue di esperienze per poter aiutare il prossimo.



Mattia................

Wednesday, August 3, 2011

"Categorie protette"?


Lilly ha fatto questa domanda sul forum: Domandina: siete riusciti a trovare lavoro attraverso "Categorie protette"?

Condivido le risposte...
-senti lilly, ho fatto mille domande per categorie protette e non mi ha MAI chiamato......almeno 20 anni, io avevo trovato a caso una confezione senza categorie prot. quindi c'è la fortuna che ti chiama, magari.... ciao

-Lilly , domanda interessante , sono curiosa anche io a questo argomento , in quanto ho fatto domanda a novembre , ancora sto aspettando la lettera dell'inps che mi dovrebbe teoricamente dire che la domanda e' stata accettata e che e entro nelle categorie protette . Da come mi ha detto la commissione , non ci dovrebbero essere problemi e mi domandavo appunto , quante possibilita' di trovare un lavoro nelle categorie protette .... ma vedo che qui ci sono solo esperienze negative ....

-ke strano...a parte il fatto ke finora ho sempre lavorato "normalmente" anke quando ho cambiato lavori...ma in 2 occasioni tra 1 lavoro e l'altro mi hanno kiamato dal centro impiego x lavoro categorie protette...rifiutato solo xkè avevo trovato x conto mio...e meno male ke noi abbiamo l'obbligo del collocamento obbligatorio di diritto e poi???

-Ho 32 anni, laureato a 26, pur essendo iscritto dal primo momento come categoria protetta al centro per l'impiego per 5 anni ho lavorato ottenendo il "lavoro" in modo normale (ho messo il virgolettato perché non è mai stato vero lavoro, sempre tirocini e borse di studio). Poi ho vinto un concorso - ero l'unico candidato - in quanto appartenente alle categorie protette, e ora lavoro al CNR. Diciamo che il centro per l'impiego di per sè non mi ha mai aiutato, in 5 anni non mi ha procurato neanche un colloquio, però mi ha aiutato dandomi il pezzetto di carta dove c'era scritto che ero iscritto alle categorie protette, e con questo foglietto ho potuto partecipare al concorso. Preciso che sono riconosciuto sordomuto ai sensi della l.381. Nel privato ho fatto qualche colloquio - colloqui che mi sono procurato da solo - in profili che ricercavano appartenenti a categorie protette, ma solitamente sono alla ricerca di patologie meno "gravi", visto che è sufficiente una percentale di invalidità abbastanza bassa per rientrare in questa categoria (mi pare 46% ma non sono sicuro)

-Anche io iscritta al collocamento protetto ma mai una sola chiamata, ora lavoro grazie ad una borsa lavoro comunale... che fra l'altro non è neanche un vero e proprio lavoro visto che è part time e con una miseria di stipendio mensile! -.-"

-Ecco qui uno che tanto tempo fa e' stato assunto dalla Asl con il collocamento obbligatorio. Anche se devo dire che non erano contenti, pero' e' andata bene. Io penso che le cose, da 30 anni in qua, siano peggiorate, come è peggiorata tutta l'Italia d'altronde con Papi, Ruby, bunga-bunga, la politica seria e' andata a.... e anche la serieta' delle amministrazioni e' andata a ........ per cui se uno fa domanda per essere assunto ed è in categorie protette, se ne fregano, tanto, come Papi/Berlusca insegna, non rischiano niente. Lilly un consiglio: al giorno d'oggi lascia perdere il collocamento obbligatorio: saro' troppo pessimista, ma si mettono a ridere. Cerca un lavoro, oppure, come diceva Montanelli per spronare i giovani, abbi un'idea e su quella sviluppa un qualche cosa che puo' diventare un lavoro.