Friday, February 27, 2009

Gli Apparecchi Cadono SEMPRE!!!!!


Una domanda molto frequente è: Come cavolo faccio a tenere fermi questi apparecchi se mio figlio non sta mai fermo???

Ed ecco la risposta!

*Critter Clips!*

Costo: $8.95
(Dino Clip)
Description: How do you keep a kid connected to an expensive hearing aid? With a kids OtoClip, of course! A lightweight lanyard that attaches to a Behind-the-Ear (BTE) hearing aid, then clips securely to the child's clothing. The choice of clever critters and animals is guaranteed to produce a smile. Don't let another day go by without a critter or two. They are so inexpensive, you can corral the entire menagerie.

Farm Clip:

Sea Clip:


Opzione numero 2: Toupee Tape ovvero l'adesivo a doppio lato che viene utilizzato per tenere fermo il Toupee!

Monday, February 23, 2009

Cercate di Nascondere La Vostra Sordità?


Cercate di nascondere la vostra sordità?
Posted on February 19th, 2009 da DeafMom (una mia amica ed una grande blogger)

Per molti anni ho cercato di nascondere la mia sordità. Non mi sentivo a mio agio dovendo indossare l'unico apparecchio acustico che mi era stato dato quando facevo la quarta elementare. Durante la giornata scolastica nascondevo l'apparecchio sotto i miei capelli ed ero stra-brava nel camuffare la mia disabilità e nel Bluffare (cioè fare finta di capire e di sentire i messaggi). Sorridevo ed annuivo mentre i miei amici conversavano durante la pausa pranzo e durante la ricreazione. Ero talmente brava a bluffare che le mie insegnanti raccontavano alla mia mamma che "me la cavavo benissimo in classe nonostante la mia perdita uditiva".

Quando ripenso ai miei anni alle elementari, mi rendo conto di essere stata consapevole della mia perdita uditiva molto prima di quando mi fu diagnosticata.

Mi ricordo che ai giardini io continuavo a giocare dopo che la maestra aveva dato l'ordine di tornare in classe, e solo quando alzavo la testa mi rendevo conto che tutti i miei compagni erano già in fila pronti per tornare dentro. Ero l'ultima rimasta nell'area di gioco. Da quel momento ho iniziato a compensare il fatto che non riuscivo a sentire la voce della mia insegnante, calcolando i tempi esatti della ricreazione per non restare l'ultima bimba fuori. Mi ricordo che nell'ultimo anno dell'asilo la maestra doveva toccarmi per segnalarmi quando l'ora di riposo era finita. Ho imparato velocemente anche a guardare sempre il bambino accanto a me; quando si alzava lui, mi alzavo anche io.

Sono sicura che per le mie maestre io andavo abbastanza bene a scuola. In seconda media, avevo una classe dove facevamo a turni leggendo un paragrafo ciascuno. Io calcolavo nella mia testa il numero di studenti che mi precedevano e contavo i paragrafi del libro per capire bene quale sarebbe stato il momento in cui sarei stata io a leggere. Quando ero veramente fortunata, il ragazzo accanto a me leggeva con il dito appoggiato sul libro, così riuscivo a seguire il racconto parola per parola. Poi, quando toccava a me a leggere, sarei stata capace di cominciare al punto giusto.

Dentro di me però, sapevo che mio stomaco era inquieto ed era difficilissimo seguire tutto a pari passo. Vi erano migliaia di situazioni durante la giornata scolastica, nelle attività dopo scuola oppure ai giardini, dove dovevo stare in iper-allerta per seguire tutto.

Sono sicura che oggi giorno ci sono ancora bambini sordi che vivono in questa maniera- bluffando in modo tale che riescono a passare le giornate nel modo più "normale" possibile.

Mi ricordo il giorno che ho deciso di non nascondere più la mia sordità. Ero all'università. Sono salita sul pullman con i miei capelli raccolti in una codina ed il mio apparecchio ben visibile sul mio orecchio.

Non me ne poteva fregare di meno.

Per la prima volta in vita mia, non mi importava che vedessero il mio apparecchio in pubblico.

Fu la svolta per me.


Negli anni ho conosciuto diverse persone che hanno vissuto così la loro sordità e parlare di sordità o di argomenti correlati è una cosa troppo dolorosa.

“Vivere con una perdita uditiva significa che tutto diventa più difficile," la mia amica mi ha spiegato. "Quasi tutti prendono per buono che le persone possono sentire...è un pò come far capire ad una persona che respira normalmente cosa vuol dire avere l'asma - è impossibile. E' un'esperienza di isolamento sociale. Le persone pensano che tu le stia ignorando quando non rispondi alle loro domande, e lo prendono come un'offesa".

La mia amica ha ricordato che alcuni dei suoi insegnanti non capivano quello che lei stava attraversando nell'ambiente scolastico. Con il passare degli anni,le dicevano, "Te senti solamente quello che vuoi sentire".

Questa è una frase che veniva detta anche a me.

In prima media, durante l'ora di Musica, avevamo una verifica dove tutti dovevano ascoltare una registrazione musicale per poi scrivere il tempo delle battute. La professoressa notò che non stavo scrivendo nulla. Lei cercò di spiegarmi cosa dovevo fare. Ancora una volta cercai di ascoltare, ma ancora una volta...non riuscivo a scrivere nulla.

La prof era arrabbiata. Ancora oggi ricordo le sue parole: "Karen, devi alzare il volume del tuo apparecchio acustico ed ascoltare!".

Raccontai alla mia mamma dell'incidente e lei il giorno dopo si recò subito dal preside per spiegarle il motivo per cui non riuscivo a seguire la musica. La preside chiamò la Prof di Musica nel suo ufficio e, per qualche motivo fui io a dover chiedere scusa a lei. Non capivo il perchè, ma ero li a chiederle scusa. Per recuperare la verifica che non avevo completato fui costretta a scrivere due temi di 500 parole ciascuno sul piano forte e la chitarra..durante le mie vacanze di Natale! Mentre i miei amici si godevano le vacanze, io ero lì a fare i temi.

Credo che abbiamo fatto tanti progressi per aumentare le conoscenze in riguardo alla sordità, ma penso anche che c'è ancora molto lavoro da fare.

AVT Part II: Non E' Uno Scatto, Ma E' Una Maratona


TERAPIA UDITIVO-VERBALE/AUDITORY-VERBAL THERAPY (AVT): L’approccio Uditivo-Verbale si focalizza esclusivamente sull’uso dell’ascolto (con l’amplificazione appropriata, di solito con l’impianto cocleare(i)) per lo sviluppo del linguaggio. I supporti visivi (come l’uso dei gesti, segni e la lettura labiale) non sono solitamente utilizzati e la lettura labiale può essere sconsigliata durante l’attività terapeutica dall’adulto che copre la bocca (bocca schermata) oppure che si posiziona dietro o accanto al bambino, oppure che utilizza delle distrazioni tipo giochi o giocattoli. Le attività terapeutiche strutturate si concentrano sullo sviluppo della discriminazione uditiva ed altre capacità uditive, così come lo sviluppo del linguaggio ricettivo ed espressivo. Il metodo uditivo-verbale enfatizza il coinvolgimento dei genitori nel processo di terapia con obbiettivi incorporati nella normale attività giornaliera e nell’educazione integrata con coetanei udenti.

La premessa fondamentale del AVT (terapia uditivo-verbale) è di aumentare al massimo la capacità del parlare ed ascoltare, e di conseguenza l’utilizzo dei segni non fa parte della metodologia del programma. I genitori possono sempre scegliere quale metodologia desiderano usare per i loro figli e se vogliono incorporare i segni, l’AVT non è il programma adatto alle loro esigenze.

ATTENZIONE GENITORI!!!!!

Ok, avete superato la fase chirurgica dell’impianto cocleare e la vostra logopedista è pronta per aiutarvi a raggiungere gli obbiettivi dell’abilitazione. Si! E’ passato tutto velocemente!!

Adesso siete pronti a partire!

“Datemi delle mete da raggiungere, DATEMI ALTRE METE DA RAGGIUNGERE! La mia bimba deve parlare, non oggi, ieri, deve parlare, deve acquisire il linguaggio, DEVE ACQUISIRE IL LINGUAGGIO...”

Si, è vero! La parte più importante del processo che circonda l’efficacia dell’impianto cocleare è il lavoro svolto dai genitori con il figlio dopo l’intervento chirurgico (insieme ad un buon mappaggio): imparare ad ascoltare, creare delle opportunità per lo sviluppo del linguaggio, ecc.

Ma voi non siete delle macchine che uno può programmare e poi lasciare libere di svolgere il proprio lavoro. Siete uomini o donne, mariti o mogli, e genitori. Molto spesso vi dovete rapportare con altre persone e non solo con il vostro ruolo di genitore di un bambino con perdita uditiva. Non perdete di vista i molteplici ruoli che svolgete nella vita quotidiana ed il fatto che non siete delle macchine!
Come mi ha detto una mamma saggia all’inizio del nostro percorso con Jordan, “Non è uno scatto, ma è una maratona.” Non potete mantenere un ritmo frenetico di vita perchè inevitabilmente vi brucereste e poi questo quanto potrebbe essere utile alle vostre famiglie?

Se un giorno vi svegliate e vi sentite il peso del mondo addosso, state buoni. Non vi massacrate con pensieri tipo “Dovrei fare quest’attività di ascolto!” “Dovrei lavorare sulla lettura!” “Ancora non dice nessuna parola!” Siate più gentili con voi stessi. Portate il bambino al parco, andate a prendere un bel gelato o fate qualche attività divertente e spensierata. Trascorrere dei momenti in tranquillità è molto importante.

Ricordatevi che quando vi rendete conto di avere una giornataccia e cercate di ignorarlo per concentrarvi sui vostri obbiettivi, i vostri figli se ne accorgono, e tutto il lavoro svolto potrebbe essere una grande perdita di tempo. Lasciatevi andare per un giorno, ricaricatevi e tornate al lavoro motivati il giorno dopo.

Noi genitori abbiamo una innata propensione alla colpevolezza nei confronti dei nostri figli ogni volta che abbiamo la sensazione di non aver fatto abbastanza nei loro confronti. Alla fine della giornata tutto ciò che potete fare è il vostro massimo, e questo livello di massimo varierà in base alle cose che la vita vi pone davanti in questo percorso lungo ed impegnativo. Lavorate insieme ai vostri logopedisti, audiologi, pediatri, neuropsichiatri, maestre di sostegno ed insegnanti di classe. Collaborate con loro ed ascoltate i loro pareri professionali.

Siate gentili con voi stessi e sappiate che vostro figlio ha già una marcia in più perchè ha voi come genitori!

Friday, February 20, 2009

La Terapia Uditivo-Verbale: Auditory-Verbal Therapy: Part I


Nella pratica uditivo-verbale,
il genitore, o chi si occupa del bambino, non è un terapista, ma
diventa il cardine del processo riabilitativo, mettendo in pratica nel
quotidiano le strategie apprese durante la sessione terapeutica
settiamanale, al fine di raggiungere gli obiettivi prefissi, dei quali è
consapevole poichè sono stati discussi e condivisi con il professionista.
I genitori sono tenuti ad osservare cosa fa il terapista, a partecipare attivamente
alle sessioni terapeutiche ed a mettere in pratica ciò che apprendono. In questo
modo, i genitori imparano:- ad utilizzare le tecniche anche a casa, per stimolare la produzione di parole, il linguaggio e la comunicazione,

- a pianificare strategie che permettono di integrare l’ascolto, il parlato, il
linguaggio e la comunicazione nelle esperienze quotidiane,
- a comportarsi come alleato e compagno del bambino e del terapista in tutto il
processo educativo/terapeutico,
- ad informare il terapista rispetto agli interessi ed alle acquisizioni ed abilità del
bambino,
- ad interpretare il significato delle prime produzioni verbali del bambino,
- a ricordare e discutere dei progressi,
- a conoscere e comprendere gli obiettivi a breve ed a lungo termine,
- a sviluppare una sicurezza nel rapporto genitore-bambino,
- a prendere decisioni sempre ben ponderate sulla base delle conoscenze,
- a difendere il reale interesse del bambino.

Tra il genitore ed il terapista si deve instaurare un rapporto di reciproca fiducia e
di collaborazione e la qualità di tale relazione rappresenta l’asse portante di tutto
il processo terapeutico. Il genitore deve sentirsi supportato, accompagnato in
questo difficile percorso da un esperto competente, che gli infonde sicurezza e lo
rende più consapevole del suo ruolo e delle sue capacità e potenzialità.

Attenzione:
L’impatto della sordità
• Alcuni genitori diventano silenziosi
vicino al loro bambino ipoacusico-
ritenendo sia inutile parlare poichè lui
non sentirà

Il vostro bambino riuscirà a sentire con l'amplificazione adeguato. Gli dovete parlare...ed ascoltare.

Brook è nata con una sordità profonda bilaterale neurosensoriale. Porta l'impianto cocleare bilaterale. E' diventata logopedista anche lei!!!!

Tuesday, February 17, 2009

Parla un Bimbo Sordo di 12 Anni: Jordan


Diversi Ma Uguali

Sono nato sordo. E sono nato negli Stati Uniti. Queste due cose mi rende molto diverso dagli altri. Da quando avevo 12 mesi andavo a logopedia quattro volte alla settimana. Mi trovavo malissimo, avrei preferito giocare o riposarmi. All’inizio portavo gli apparecchi acustici che mi aiutavano a sentire. La mia logopedista si chiamava Iris ed ogni volta che andavo lì mi aiutava a parlare insegnandomi delle parole nuove. Piano piano sono riuscito ad imparare l’italiano.

Poi ho iniziato a frequentare la scuola materna e ho trovato tanti bambini diversi da me, che non avevo mai conosciuto. Nonostante il fatto che non sentivo bene ed ancora non ero capace di parlare bene, ho fatto amicizia con molti di loro. Giocavamo a calcio, a costruire edifici, o a fare la guerra per finta.

Dopo la scuola materna, ho iniziato la Scuola Elementare di Istia. Una classe nuova con bimbi nuovi. Non mi sono trovato molto bene all’inizio perchè c’era un bambino che mi dava fastidio e che mi prendeva in giro per il fatto che non parlavo bene. Ero molto frustrato. La mia maestra di sostegno, Giulia, mi ha aiutato molto in classe anche perchè non sentivo molto bene quello che la maestra spiegava. I bimbi della mia classe mi hanno aiutato, ma ero bizzoso e triste. Qui ho conosciuto il mio amico migliore, Simone. Lui mi ha invitato a dormire a casa sua e abbiamo capito di avere molte cose in comune tipo la Playstation, il computer e basketball.

Mi divertivo tanto con Simone, ma l’ambiente a scuola era molto rumoroso e pieno di confusione. Non riuscivo a sentire bene con gli apparecchi acustici, allora i miei genitori hanno deciso di farmi fare l’intervento per un’impianto cocleare a Pisa. Ho fatto l’intervento quando avevo otto anni. Devo dire che quel Natale ho passato in modo molto diverso dal solito. Babbo Natale è venuto all’ospedale a trovarmi e mia nonna ha preparato tutto un pranzo che abbiamo mangiato nella mia stanza, tutti insieme. Fare l’intervento è stato spaventoso e miei amici erano preoccupati per me. Infatti, quando sono tornato a scuola, mi hanno fatto l’applauso. Mia mamma è venuta a scuola per spiegare tutte le cose importanti dell’impianto alla mia classe. Mi ricordo che per la prima volta sono stati tutti zitti ad ascoltarla. Mi hanno aiutato a portare lo zaino e hanno iniziato a cambiare atteggiamento con me. Anch’io sono cambiato.

Siccome pur essendo un bambino sordo riuscivo a parlare abbastanza bene, ci hanno chiamato su Rai Uno per parlare della sordità e dell’impianto cocleare. La mia mamma mi ha detto che era importantissimo andare così altri genitori di bambini sordi avrebbero avuto speranza in un percorso difficile. Ho suonato il piano forte in televisione ed ho raccontato la mia esperienza. Ho spiegato tutte le cose che sento.

Con l’impianto cocleare sento molto meglio tutti i rumori intorno a me. Sento gli uccelli, mia sorella che urla, la televisione, mia nonna al telefono, miei nonni negli Stati Uniti al computer e sempre tanta confusione in classe. Prima suonavo il piano forte e adesso suono la chitarra e frequento una scuola media che specializza in musica. La prima settimana del primo anno della scuola media, la professoressa ci ha chiesto di spiegare qualcosa speciale di ciascuno di noi. Io mi sono alzato ed ho parlato davanti alla mia classe dicendo, “Io sono sordo ed essendo sordo ho capito che le persone possono avere paura dell’impianto cocleare che porto sull’orecchio sinistro. E’ un po’ strano. Forse qualche volta parlo in modo diverso. Forse qualche volta non capisco quello che le persone mi dicono. Essere sordo mi rende diverso e tante volte le persone hanno paura delle cose che non capiscono. Ma, come tutti voi, gioco alla Playstation, guardo la televisione, gioco a baseball e faccio gli scherzi.” La mia classe mi ha fatto l’applauso e mi sono sentito tranquillo.

Adesso frequento la seconda media. Devo dire che in classe mi sento diverso dai miei compagni. Loro chiacchierano tanto e questo mi crea delle difficoltà. Sono molto fortunato ad avere una compagna di classe che mi aiuta molto e si chiama Martina. Devo dire che in questi ultimi tempi mi sto impegnando molto a scuola e sono riuscito a migliorare i miei voti e sono molto più calmo di come ero prima. Ogni tanto ci fanno fare un saggio per verificare i nostri miglioramenti nel suonare lo strumento. Io tutte le volte che devo suonare davanti agli altri sono molto timido ma riesco comunque a fare abbastanza bene.

Ho iniziato a cercare una fidanzata, ma fino ad adesso tutte quelle a cui l’ho chiesto mi hanno detto che vogliono solo essere delle mie amiche. Questo mi dispiace un po’ perchè io sarei un bravo fidanzato. In questo caso non sono molto diverso dagli altri miei compagni di scuola, sono solo più sfortunato... le donne non mi capiscono. Però ora con l’impianto cocleare gli posso chiedere senza problemi se vogliono mettersi insieme a me.

Vorrei terminare questo mio breve racconto dicendo che essere nato sordo mi ha reso diverso da altri ragazzi della mia età, ma di sicuro sono uguale a loro nella maniera in cui voglio bene ai miei familiari. E con l’impianto cocleare adesso glielo posso dire direttamente o anche al telefono.

Sunday, February 15, 2009

Articolo Su Panorama- Per Sentire Chiaro e Forte

Un'amica mia mi ha ritagliato questo articolo dal giornale Panorama del 12 Febbraio...molto interessante! Nb. Per chi è interessato nel libro di Sandro Burdo, potete informarvi qui:
Email info@istitutoaudiometrico.it

www.istitutoaudiometrico.it

 

Per sentire chiaro e forte

CLAUDIA BOSELLI

Sordità Oggi chi ha problemi di udito può contare su tecnologie all’avanguardia: un impianto cocleare o apparecchi acustici multimediali. Intanto la ricerca chiarisce le cause genetiche. E nuove speranze vengono dalle cellule staminali.


Teatro Antoniano, Bologna, ultima edizione dello Zecchino d’oro (novembre 2008): tra i bambini presenti ci sono Filippo, Lisa, Giulia, Matilde e Francesca. Cinque piccoli spettatori, dai 6 ai 12 anni, nati sordi, che possono seguire la gara canora distinguendo bene la musica e il canto perché tutti portano un impianto cocleare.

L’«orecchio bionico» non è l’unica conquista della tecnologia nel campo della sordità. Anche le protesi acustiche, per chi ha problemi di udito da lievi a medio-gravi, hanno subito un’evoluzione: sia dal punto di vista tecnico, ora sono miniaturizzate e personalizzate, sia estetico, perché riproducono perfettamente le sfumature della pelle e il colore dei capelli. Di pari passo è aumentata la conoscenza sulle cause della sordità: fino a vent’anni fa erano sconosciute nel 75 per cento dei casi, oggi solo nel 20 per cento; e si sa che nel 50 per cento dei casi noti c’entrano i geni.

Tra i progressi c’è la diagnosi precoce: i moderni test di funzionalità uditiva individuano la sordità congenita nei primi due-tre giorni di vita. In futuro la ricerca punta su due approcci: la possibilità di sostituire la sequenza di dna alterata, quando la sordità ha base genetica (terapia genica), o di trapiantare cellule staminali (medicina rigenerativa).

«Le cellule ciliate esterne e interne della coclea, nell’orecchio interno, sono come piccoli microfoni: trasformano l’energia meccanica del suono in impulsi elettrici inviati al nervo acustico, permettendo di sentire suoni e rumori, voci e musica» spiega Sandro Burdo, responsabile di audiovestibologia nell’ospedale di Circolo di Varese. «Si è scoperto che il vero recettore sono le ciliate interne. Sono esse che ci fanno sentire, mentre le esterne facilitano l’ascolto».

Così la tecnologia si è adeguata. «Le ultime protesi digitali, minicomputer acustici, non solo amplificano il suono ma fanno le veci delle cellule ciliate esterne compromesse, e consegnano a quelle interne il suono» riferisce Burdo. Sono bilaterali e interagiscono: funzionano come il muscolo dell’occhio quando mette a fuoco l’immagine (sintonizzazione) e localizzano la sorgente del suono (stereofonia). Un’ulteriore sofisticazione: è stato messo a punto un apparecchio acustico multimediale che riceve direttamente telefonino, musica dell’iPod, suoni del pc, stereo e tv. Una vera e propria centrale d’ascolto.

«I dispositivi digitali oggi possono essere completamente impiantabili» precisa Maurizio Barbara, otorinolaringoiatra alla Sapienza di Roma. «I risultati dipendono dalla selezione dei pazienti, ma ciò che cambia è la qualità della vita, con minori disagi nella gestione del dispositivo e delle attività quotidiane».

In un modello la batteria è ricaricata un’ora al giorno, nell’altro ha una durata variabile da 4 a 7 anni, a seconda dell’uso. Dopo va sostituita (in anestesia locale). «I rischi sono quelli di una chirurgia tradizionale dell’orecchio» precisa Barbara. «Altra novità sono le protesi semimpiantabili, indicate in persone colpite da infiammazione dell’orecchio che hanno ottenuto scarsi risultati con la chirurgia tradizionale».

Nei sordi profondi le cellule ciliate della coclea sono perdute o danneggiate. Come aggirare l’ostacolo? Aggirandole e stimolando direttamente il nervo acustico: così funziona l’impianto cocleare, indicato nei bambini con sordità congenita e negli adulti in cui la protesi è inefficiente a causa della gravità del danno. L’impianto cocleare ha una parte esterna (processore e sistema di collegamento), una interna (ricevitore-stimolatore) e un numero di elettrodi interni (fino a 22) che varia caso per caso.

I nuovi modelli hanno il processore esterno più piccolo, dietro l’orecchio, e il segnale è veloce quasi come quello naturale del nervo acustico.

Altra novità: sono inseriti in entrambi gli orecchi e simultaneamente. Secondo dati presentati all’ultimo congresso della Società italiana di otorinolaringologia e chirurgia cervico-facciale (Sio), i vantaggi sono molti. «Innanzitutto quello dell’ascolto incidentale: il bambino guarda la tv e riesce a sentire ciò che la madre gli dice da un’altra stanza, o è in grado di seguire la radio anche in un ambiente rumoroso» sottolinea Burdo. Il doppio intervento aumenta i rischi generali e dell’anestesia perché dura di più. «A mio avviso, tuttavia, questo rischio è inferiore a quello di una seconda anestesia, come accade nelle applicazioni sequenziali».

Il procedimento standard prevede una fase preparatoria: si applica una protesi acustica, poi il bambino è seguito da un gruppo multidisciplinare, con logopedisti e pedagogisti, per aiutarlo a comunicare. Dopo 8-9 mesi l’intervento. Segue la fase riabilitativa per scoprire il mondo dei suoni e della parola: dura circa tre anni per un bambino nato sordo, un anno e mezzo per un adulto con sordità acquisita. L’intervento va eseguito da mani esperte. Un’indagine cui hanno partecipato 27 centri europei, apparsa su Ear & Hearing, ha concluso che l’affidabilità degli impianti è soddisfacente e che le rotture riscontrate nel 2007 (488 casi su 12.856) dipendevano dal tipo di materiale: ceramica anziché titanio. Su quattro produttori, nel 2004 uno solo usava il titanio, oggi sono tre.

E la svolta prospettata anni fa dagli esperti, ossia l’impianto cocleare completamente interno? L’entusiasmo sembra smorzato. Robert Briggs dell’Università di Melbourne lo ha sperimentato in tre adulti con sordità da severa a profonda. Lo studio (l’anno scorso in Otology Neurology) evidenzia risultati minori rispetto all’impianto tradizionale. «Era un prototipo, non è in vista la commercializzazione» avverte Briggs.

Speranze vengono anche dalla genetica. In metà circa dei casi di sordità congenita, infatti, le cause sono anomalie nei geni che codificano per le connessine C26 e C30, proteine che regolano la comunicazione tra cellule. Fabio Mammano dell’Istituto veneto di medicina molecolare di Padova (in collaborazione con i National institutes of health americani) ha utilizzato un virus di origine bovina (Baav) come vettore per indagare il coinvolgimento di questi geni. I risultati della ricerca (cofinanziata da Telethon) sono apparsi sui Pnas lo scorso dicembre. «Abbiamo avviato uno studio sul trasferimento di questi geni non alterati nell’orecchio interno di topi sordi, perché mancanti dell’una o dell’altra proteina» informa Mammano. E i test sull’uomo? «Fino a quando non avremo un riscontro positivo ripetibile nel topo non è possibile azzardare ipotesi».

C’è chi punta, infine, sulle staminali. Le cellule ciliate dell’orecchio umano, a differenza di quelle di pesci, anfibi e uccelli, non hanno la capacità di rigenerarsi. «La scoperta, a metà degli anni 80, che gli uccelli possono generare nuove cellule ciliate, recuperando l’udito, ha stimolato nuovi studi» ricorda Alessandro Martini, audiologo all’Università di Ferrara. Nel 2003 Stefan Heller della Stanford University, Palo Alto (California), individuò staminali nell’orecchio interno del topo adulto, e verificò in vitro che era possibile trasformarle in cellule ciliate. In seguito ottenne lo stesso risultato trapiantando staminali nell’orecchio di embrioni di pollo.

In Italia, il gruppo di Martini, in collaborazione con Roberto Revoltella del Cnr di Pisa, ha iniettato cellule staminali del cordone ombelicale umano nella coda del topo. Secondo i risultati (su Cell transplantation, regenerative medicine journal), le cellule arrivano alla coclea, vi si integrano e ne ricostruiscono l’architettura. «Dopo due mesi i potenziali evocati, che registrano la reazione allo stimolo, sono migliorati» afferma Martini. «Vari i punti ancora in discussione: se convenga utilizzare cellule staminali embrionali o adulte, come si differenzino in uditive, quale sia la via migliore per introdurle».

Date le piccole dimensioni e la difficile accessibilità della coclea, occorre trovare il mezzo più idoneo e sicuro che trasporti all’interno farmaci, geni o staminali, favorendo la rigenerazione delle cellule ciliate. Thomas Lenarz, a Hannover, Germania, e ricercatori al Bionic ear institute di Melbourne, Australia, stanno sperimentando su cavie di laboratorio un minielettrodo per l’infusione di fattori di crescita.

Ma la ricerca guarda ancora più in là, alle nanotecnologie, materiali migliaia di volte più piccoli di un capello. In Italia, da un paio d’anni, il centro di Ferrara collabora al progetto europeo NanoEar, per produrre e utilizzare nanoparticelle: l’aspettativa è che, una volta diffuse nella coclea, siano in grado di agire solo su cellule prescelte.

La medicina rigenerativa crea grandi aspettative, nel mondo scientifico e nei pazienti, ma la prudenza è d’obbligo. «È ancora difficile prevedere quando e come la terapia genica e le cellule staminali potranno trovare applicazione clinica. Le prospettive sono promettenti. Forse potrebbero diventare realtà nel giro di 5-10 anni» ipotizza Martini.

Saturday, February 14, 2009

L'Impianto Cocleare Negli Adulti

Inanzitutto, Buon San Valentino!!! *smile*


Indicazioni all’Impianto Cocleare

L’esperienza acquisita negli anni e i buoni risultati ottenuti nei pazienti sottoposti ad impianto cocleare, ma soprattutto il miglioramento tecnologico, che è continuo, hanno portato ad una continua e progressiva evoluzione delle indicazioni all’IC e per questo è molto difficile stabilirne un limite definito. Molte società internazionali e gruppi di studio hanno elaborato criteri e linee guida per le indicazioni all’impianto cocleare.
Per le indicazioni all’impianto cocleare è necessario distinguere tra i pazienti adulti ed i bambini.

Indicazioni all'impianto cocleare nel paziente adulto

Nell’ambito dei pazienti adulti ci sembra opportuno affrontare separatamente quelli con sordità post-verbale e quelli con sordità pre-verbale, in quanto presentano problematiche diverse e di conseguenza, durante la procedura di selezione pre-operatoria, devono essere considerati aspetti diversi.
Indicazioni all’impianto cocleare nel paziente adulto post-verbale

Si ritiene candidato all’IC un paziente adulto (età > 18 anni)

con sordità cocleare grave o profonda,
insorta dopo l’acquisizione del linguaggio (sordità post-verbale),
che trae uno scarso beneficio dall’uso delle protesi acustiche tradizionali, in termini di discriminazione verbale, ovvero che presenta una percentuale di riconoscimento di parole in lista aperta (senza conoscere la lista) ed in sola modalità uditiva, inferiore al 50%, nella migliore condizione di protesizzazione acustica, con rumore competitivo con S/R +10 dB.

Più recentemente alcuni gruppi hanno spinto le indicazioni al 60% di riconoscimento in lista aperta.
Il paziente deve essere ben motivato, deve conoscere le possibili complicanze chirurgiche e le implicazioni estetiche dell’impianto e deve sapere che potrebbero essere necessari nel tempo ulteriori atti chirurgici in caso di malfunzionamento dell’impianto.


Variabilità dei risultati nel paziente adulto

I risultati che si ottengono con l’impianto cocleare in questa categoria di pazienti, sono comunque molto variabili e sono influenzati da numerosi fattori, talvolta non completamente prevedibili in fase pre-operatoria.
Tra i fattori che sembrano condizionare i risultati post-IC, uno dei più importante è la durata della deprivazione uditiva: infatti la maggior parte degli Autori sostiene che, con il perdurare della sordità, le fibre del nervo acustico e le vie acustiche centrali si impoveriscono di neuroni e di fibre e i risultati con l’IC sono più scadenti; comunque, anche dopo molti anni di deprivazione uditiva, generalmente residua una percentuale di fibre sufficiente per il funzionamento dell’IC.

Per quanto riguarda l’età del paziente, oggi un limite superiore di età vero e proprio non esiste, ma questo varia, in rapporto alle condizioni di salute generale del paziente, che devono consentire di sostenere, senza rilevanti rischi un intervento chirurgico, alle capacità cognitive, alle motivazioni, allo stile ed alla aspettativa di vita del paziente. L’età del paziente al momento dell’impianto era considerata da alcuni autori un fattore prognostico negativo, correlato con minori risultati post-IC; più recentemente alcuni studi riportano risultati soddisfacenti anche in pazienti impiantati ad un’età avanzata e, in base ai risultati ottenuti, affermano che questa variabile non influenza in maniera rilevante i risultati.

Per quanto riguarda la causa che ha determinato la sordità, le opinioni degli autori sono discordanti, sembra comunque che la diversa eziologia non influenzi in maniera significativa il risultato. Chiaramente i casi di sordità da lesione esclusivamente cocleare, senza interessamento del nervo, come in alcune forme genetiche (es. Connexina 26), sono quelli più favorevoli, mentre ci sono alcune situazioni eziologiche, in cui è presente una lesione neurale o nelle quali può essere difficoltosa l’introduzione del multielettrodo nella coclea, che devono essere valutate con attenzione, in quanto i risultati sono variabili e talora deludenti. Tra queste la meningite, le patologie autoimmuni dell’orecchio interno (es. vasculiti), l’otosclerosi e le fratture della rocca petrosa che possono causare ossificazione o fibrosi cocleare e rendere così difficoltosa l’inserzione degli elettrodi, o nel caso della meningite e dei traumi determinare lesione neurale. Anche in caso di malformazioni dell’orecchio interno, l’inserzione degli elettrodi può essere difficoltosa e l’intera procedura chirurgica è rischiosa (frequenti anomalie del decorso del nervo facciale, rischio di fistole liquorali).
Talvolta, in questi casi, i risultati sono modesti, per la presenza di ridotti residui neurali o di una incompleta organizzazione cocleare.

Vista la tendenza degli ultimi anni ad ampliare le indicazioni e ad impiantare pazienti con residui uditivi sempre migliori e con abilità uditive residue con protesi, alcuni autori hanno evidenziato una correlazione tra la presenza di residui uditivi e migliori risultati post-IC: si ritiene infatti che la presenza di residui uditivi sia correlata con un maggior numero di fibre neurali residue e che la presenza di abilità percettive con protesi, fino al momento dell’impianto, mantenga vitali e funzionali le vie acustiche centrali.

Paziente adulto pre-verbale

I pazienti adulti con sordità insorta in epoca pre-verbale rappresentano una categoria di pazienti che deve essere considerata a parte. Infatti, in questi pazienti, la sordità è congenita o insorta nei primi mesi o anni di vita e se non è stata attuata una terapia protesico-riabilitativa precoce, con stimolazione del canale percettivo-verbale, può aver condizionato lo sviluppo delle vie uditive centrali e delle aree corticali deputate alla percezione verbale e alla produzione del linguaggio. Da questo deriva che i risultati di un impianto cocleare in questa categoria di pazienti sono estremamente variabili e con performances più limitate e condizionate principalmente dallo sviluppo di queste strutture.

Per questo motivo tra i fattori che influenzano i risultati post-impianto, in questo gruppo di pazienti, quelli più importanti sono senza dubbio la storia protesico-riabilitativa precedente all’impianto, e la modalità di comunicazione utilizzata.
Infatti una sordità insorta prima o durante l’acquisizione del linguaggio, se non è seguita da una precoce ed ottimale protesizzazione acustica e da una precoce terapia logopedica di tipo oralista, priva il paziente di quegli stimoli uditivi necessari per un adeguato e completo sviluppo delle vie acustiche centrali. In questi soggetti, l’indicazione all’impianto cocleare in età adulta va valutata attentamente, caso per caso, tenendo conto principalmente dell’età della prima protesizzazione, dell’utilizzo che il paziente ha fatto delle protesi e dei risultati protesici, del tipo di riabilitazione logopedica seguita, della presenza o meno di residui uditivi, dello sviluppo del linguaggio ottenuto dal paziente e delle capacità percettive sviluppate.

Inoltre nell’ambito di questa categoria di pazienti, quelli con una sordità pre-verbale, che siano stati precocemente protesizzati e che abbiano riportato buoni risultati uditivi e comunicativi con protesi acustiche e nei quali in seguito si è verificata una progressione dell’ipoacusia, sono pazienti che possono raggiungere, con l’impianto risultati migliori e talora vicini a quelli raggiunti dagli adulti post-verbali, in quanto è stato possibile il verificarsi di uno sviluppo delle vie uditive centrali e delle aree corticali deputate alla percezione verbale e al linguaggio.

Una estrema cautela deve essere riservata agli individui adulti con ipoacusia neurosensoriale profonda insorta in epoca pre-linguale, che non hanno presentato un significativo beneficio con protesi tradizionali. Sebbene anche questi pazienti non rappresentino una controindicazione assoluta all’impianto cocleare, i risultati spesso si limitano alla detezione dei rumori ambientali, con scarse capacità discriminative verbali.

Nel complesso, nel paziente adulto pre-linguale la decisione per l’esecuzione di un IC deve essere presa con estrema cautela e individualizzata: i principali fattori che devono essere considerati sono la storia protesico-riabilitativa, i risultati protesici, le abilità uditive residue e lo sviluppo del linguaggio. Inoltre riteniamo che in questi pazienti siano estremamente importanti altri aspetti non strettamente audiologici, come quelli psicologici, le motivazioni e le aspettative, che spesso non sono adeguate ai risultati ottenibili, la disponibilità ad un lungo periodo riabilitativo.

In conclusione le indicazioni all’impianto cocleare nel paziente adulto sono rappresentate da:

Sordità cocleare
sordità grave o profonda bilaterale;
percentuale di riconoscimento di parole in lista aperta <=50% nelle migliori condizioni di protesizzazione, con rumore competitivo con S/R +10 e senza l’ausilio della labiolettura;
insorgenza sia in epoca pre- che post-linguale;
non controindicazioni generali all’intervento o alla procedura.

Wednesday, February 11, 2009

Tuo Figlio Sente al Telefono con L'Impianto Cocleare?


Un mese dopo l'attivazione dell'impianto cocleare, Jordan ci ha chiamato da casa della mia suocera. Ha sentito per la prima volta le nostre voci al telefono - cosa che non era possibile con gli apparecchi acustici, infatti odiava il telefono. Invece con l'impianto cocleare ci sentiva via telefono. Mia suocera ha immortalato con una bellissima foto quel momento dove lui sorrideva mentre ci parlava. Ci ha tenuto al telefono venti minuti, poi ha continuato a richiamarci per almeno quindici volte quella sera, era rimasta così meravigliata. Anche noi...

Adesso, non ci faccio nemmeno più caso a tante di queste cose incredibili perchè in casa nostra fanno parte della normalità - sul forum SOL un uomo mi ha chiesto se, dopo aver fatto l'intervento, riuscirà a sentire le voci al telefono. Questo io non lo posso sapere, anche perchè dipende da molti fattori - ogni persona è un caso clinico a parte. Però posso consigliarvi di prendere appuntamento con l'audiologo di un centro dove fanno l'intervento e di informarvi.

Nel frattempo, vi presento Brook che parla al telefono con i suoi nonni...


e Josh Swiller che parla al telefono con suo amico Jere in Zambia...

Tuesday, February 10, 2009

Ai Genitori: Forza e Corraggio!

 

I genitori reagiscono in modi diversi alla scoperta che il loro bambino
è affetto da perdita uditiva. Diniego, ira, tristezza e paura sono tutte
reazioni comuni. La maggior parte di noi piange. Come reagiamo alla
diagnosi dipende da molti fattori che sono unici a noi e alla nostra
famiglia. Con l’andare del tempo queste forti sensazioni si stemperano.
Impariamo ad accettare la situazione e a dedicarci alle normali attività
della vita — e formuliamo una prospettiva sul ruolo della sordità nella
nostra vita. Vi saranno ancora momenti di tristezza o dolore — questo
fa parte dell’essere genitori premurosi.

Avere un bambino affetto da perdita uditiva ha ripercussioni su tutta
la famiglia. I genitori potrebbero svolgere il nuovo ruolo in modi
diversi. Potrebbero provare sensazioni diverse e reagire in modo
diverso. Parlate al vostro partner delle sensazioni che provate e siate
consci anche delle sue esigenze. Può essere utile condividere le vostre
sensazioni con familiari ed amici che amate e di cui vi fidate. L’essere
onesti con familiari ed amici li aiuterà a capire che non c’è nulla di
male a parlare del vostro bambino e della sua perdita uditiva e aiuterà
voi a far meglio fronte alla situazione. Se avete altri figli, siate consci
delle loro sensazioni e delle loro esigenze.

Voi siete il centro dell’universo del vostro bambino ed è importante
che prendiate cura di voi stessi nell’arco dei prossimi mesi. Cercate di
dormire a sufficienza; consumate pasti sani e fate degli esercizi fisici
a scadenza regolare. Una passeggiata tutti i giorni fa bene a voi e al
vostro bambino!

Organizzatevi!!
Due raccoglitori a spirale
uno per i risultati dei test e
referti del bambino e l’altro per
informazioni su perdita uditiva,
servizi, ecc.

Un porta-biglietti da visita
chiedete ad ogni persona
che incontrate il suo biglietto
da visita in modo da avere a
portata di mano i numeri utili
per contattarla.

Vi serviranno

Un calendario
avrete molti appuntamenti nell’arco dei
prossimi mesi. Ricordate di
includere il tempo per un caffé
con gli amici e un pasto con i
familiari (e lasciate che cucinino
loro!).

Un diario
tenete degli appunti. Spesso dimentichiamo
cosa ci viene detto quando siamo
stressati e vale la pena fare degli
appunti. Tenete un resoconto
scritto di appuntamenti e
telefonate, ecc. Possono essere
succinti ma pur sempre utili.

Molti genitori trovano che può
essere utile annotare i propri
pensieri e le proprie sensazioni...magari sotto forma di BLOG!!!

Monday, February 9, 2009

Parole e Segni


Definizione di “sordo”
Con la legge n. 95 del 2006, il termine “sordomuto” viene abolito e sostituito da “sordo”. Che è colui che non ha potuto acquisire il linguaggio naturalmente. Si riconosce che il “sordo” può parlare anche benissimo, ma resta sordo: ciò che conta è che non abbia potuto farlo normalmente. Questo dà diritto al “riconoscimento” e quindi a tutti i diritti conseguenti.

Prima di iniziare, vorrei dire che ho creato questo blog non solo per offrirvi delle risorse, ma anche per aprire un dialogo. In ogni post viene data la possibilità di lasciare un commento o cinquanta se volete in modo tale che possiate interagire, dire la vostra, oppure farmi qualche domanda se avete bisogno delle informazioni. Sono a vostra disposizione. Pertanto, per lasciare un commento, cliccate sulla parola commenti alla base del post, scrivete il vostro parere e poi potete decidere se creare un'identità o rimanere anonimi.

In questo modo chiunque abbia avuto un'esperienza, nell'ambito della sordità, la può condividere - può essere, per esempio, l'esperienza dal punto di vista di un genitore udente di un bambino sordo oppure un adulto sordo che racconta il suo percorso e la sua storia. In Italia, siamo ancora molto indietro, rispetto ad altre realtà, come ad esempio quella degli Stati Uniti, nell'uso di internet come strumento per mettere a conoscenza e condividere le varie esperienze e come fonte di informazione sull'argomento. E' attraverso la condivisione delle esperienze che internet può diventare anche un importante strumento di aggregazione, dove ognuno può far sentire la propria voce e dove tutti possono aumentare la conoscenza sull'argomento sordità.

Sul mio blog in inglese, in uno degli ultimi post che ho pubblicato, sono stati lasciati 175 commenti. Argomento del post era la proposta di costruire "un ponte" fra i sordi che utilizzano il linguaggio dei segni e quelli che utilizzano il metodo orale.

C'è chi crede nell'uso dei segni e chi non crede. In Italia, la situazione non è diversa. Sul forum sorditaonline, è stato scritto questo:

Discriminare all'interno dei sordi quelli segnanti da quelli oralisti e da quelli impiantati stabilendo delle gerarchie non mi sembra giustificabile.
E' ovvio che le problematiche sono diverse ma ciò non ha nulla a che vedere con il valore delle persone e con la loro cultura individuale.

Questa è una delle risposte:

Ho frequentato i sordi di ogni tipo: sordi segnanti, sordastri, sordi oralisti, sordi impiantati, audiolesi, ecc.
Perciò mi è impossibile elencare i numerosi esempi in cui ho notato forme di discriminazione, avendo alle spalle più di 40 anni di esperienza nel mondo dei sordi. L'ho vista e la vedo ancora con i miei occhi in certe circostanze e ripeto che mi sembra un fenomeno "molto poco colto", nel senso che dimostra scarsa comprensione e sensibilità e non aiuta nel complesso a superare i limiti che tutti i sordi hanno e ad aiutarci reciprocamente.
Non ho altro da aggiungere, mi sembra di essere stata sufficientemente chiara.
Poi ognuno può pensare come vuole in base alle proprie esperienze personali.

Solo aprendo un dialogo produttivo possiamo imparare uno dall'altro...

Friday, February 6, 2009

BELLISSIMO...

Vi presento Jeremy...la sua mamma ha deciso di ritornare all'Università per diventare audiologa!
*SMILE*

E' Possibile Nuotare con un Impianto Cocleare (Processore)?


Nuotare al rischio vostro- nessuna garanzia coprirà i processori rotti a causa di caduta in piscina:))

Non esiste un processore totalmente acqua resistente, sebbene il Nucleus Freedom Freedom rappresenta il primo processore resistente all’umidità e agli schizzi, e garantisce maggiore tranquillità in ambienti con presenza di umidità e acqua.

Siccome le mamme sono dure ma anche molto creative, hanno trovato un modo per rendere il processore "acqua resistente". Vedi, se i nostri figli vogliono sentire mentre nuotano, noi troveremmo il sistema:
Guardate il metodo "Foodsaver":



Ripeto: Non è stato minimamente approvato dalla Cochlear, nuotate a rischio vostro.

Wednesday, February 4, 2009

Cosa Sente Con L'Impianto Cocleare?

 


In questo video l'audiologa fa il Ling Sounds Test per vedere esattamente ciò che sente con l'impianto cocleare. Per capire a quale livello riesce a sentire, dai un'occhiata al "Speech Banana".


E' difficile capire come sentono i rumori attraverso l'impianto cocleare. Qui ci sono due link che potrebbe aiutarvi a capire meglio (sono in inglese)
http://houseinstitute.org/research/aip/audiodemos.htm

e qui http://www.pbs.org/saf/1205/features/Interactive/intro1.htm dovete cliccare "Next" per poi seguire l'evoluzione dell'impianto cocleare.

Monday, February 2, 2009

La Giusta Scelta


Negli Stati Uniti vi è una comunità di sordi molto forte ed unita con cui dialogo attraverso mio blog in inglese e dalla quale ho imparato tante cose scambiando opinioni, consigli ed esperienze. Nei miei blog, sia in inglese che questo in italiano, scrivo per aumentare le risorse e le informazioni in riguardo alla scelta dell’impianto cocleare.

Faccio questo raccontando la nostra storia. Spesso le mie scelte vengono contestate dai lettori. Vedi, quando gli altri mettono bocca sulle nostre scelte, mi incacchio un pò e via. Non sono l’unica. Una mia amica, Paula Rosenthal, mamma sorda di una ragazza sorda ha creato Hearing Exchange, un sito che offre risorse e consigli a tutti coloro che cercano informazioni. Lei contribuisce spesso al mio blog lasciando commenti tipo questo:

Sono stata diagnosticata con una importante perdita uditiva progressiva all’età di tre anni e mai una volta ho chiesto ai miei genitori perchè mi avessero fatto crescere seguendo una scuola orale. L’unico contatto che ho avuto con il linguaggio dei segni è stato alla scuola superiore quando io e mia madre abbiamo deciso di seguire un corso di ASL insieme per curiosità.

Sono stata integrata subito nella scuola pubblica ed ero l’unica bambina della scuola elementare con perdita uditiva. Non ho mai avuto la sensazione che mi mancasse qualcosa e non ho mai sperato di incontrare qualcun’altra con gli apparecchi acustici. Io ero semplicemente una bambina che indossava gli apparecchi acustici, ma che ascoltava, parlava, imparava, socializzava e amava la vita come ogni altro bambino che conoscevo. I miei apparecchi acustici erano per me come gli occhiali erano per altri – e nulla più.

Sono sicura che ci sono altre mille persone come me che non rimpiangono di essere state cresciute utilizzando esclusivamente l’approccio orale alla comunicazione. Molti bambini con l’impianto cocleare non sono esclusi o lasciati indietro. Stanno godendo dei successi in campo scolastico, extra-scolastico e nella vita in generale. Basterebbe leggere i tanti blog e siti internet sull’argomento per rendersi conto, attraverso tanti racconti di bambini, adolescenti ed adulti, di quanto sia efficace il metodo orale.

La maggior parte delle famiglie lavorano duramente cercando di prendere delle decisioni che siano le migliori per i propri figli. Ma quello che va bene per un bambino non è detto che vada bene per un altro. Io non ho avuto bisogno ne del linguaggio dei segni ne della Comunità dei Sordi, mentre un altro bambino nella mia stessa situazione ne potrebbe aver avuto bisogno.

E’ il diritto dei genitori di prendere tutte le decisioni che ritengono migliori per il proprio figlio, e nessun altro ha il diritto di mettere bocca criticandole. Insistere che i genitori dei bambini sordi debbano insegnargli il linguaggio dei segni sarebbe come chiedere a tutti i genitori dei bambini sordi di impiantarli. Nessuno ha il diritto di contestare le scelte fatte da un altro.

Sunday, February 1, 2009

Un Padre Racconta - Quando Un Figlio Nasce Sordo


Il giorno che sono diventato Padre è stata una giornata meravigliosa. Era notte, ma per me era come se il sole già brillasse alto. La prima volta che vedi quel piccolo esserino la tua vita cambia drasticamente, ma è un buon cambiamento.

All’inizio, tutto andava benissimo. Lui cresceva sentendosi amato ed i miei sogni crescevano con lui. Eravamo una famiglia felice.

Quando abbiamo scoperto che era sordo, è stato come se il mondo intero mi crollasse addosso. In queste situazioni il primo pensiero è sempre: “Perché doveva succedere proprio a lui? Perché a noi?”. Diventare un padre è già una rivoluzione nella vita di un uomo. Quando senti dire che tuo figlio ha una “disabilità” è come un risveglio improvviso. E’ dolorosissimo accettarlo all’inizio. Dopo lo shock iniziale, io e Jodi abbiamo cominciato a lavorare sodo. Lei si occupava della riabilitazione al linguaggio, ed io mi occupavo di tutto il resto.

Lui è cresciuto sano e felice. E’ un bambino dolce, intelligente ed affettuoso.

Durante questo periodo cercavo di fare cose che potessero tenere la mia mente impegnata mentre al tempo stesso cercavo di essere un buon padre. Abbiamo dovuto fare molti sacrifici. Poi un giorno capisci quanto questa cosa ti ha cambiato.
Io e mia moglie, vuoi per la difficoltà nel trovare tempo per noi stessi, vuoi per lo stress e l'impegno richiesto dalla situazione, abbiamo avuto anche una crisi nella nostra relazione. In questi momenti ti senti come se un uragano ti fosse passato sopra.

La nostra vita è migliorata dopo che Jordan ha ricevuto l’impianto cocleare. Lui è diventato più indipendente e meno stressato. Noi abbiamo fatto queste scelte per lui, abbiamo fatto ciò che ritenevamo giusto. Noi siamo genitori udenti di un bambino sordo ed abbiamo voluto che lui crescesse nel mondo degli udenti, che frequentasse la scuola pubblica. Noi non conosciamo il linguaggio dei segni. Io non sono in grado di dirvi quale sia la cosa giusta da fare, ma so che Jordan è un bambino felice e questo per me è quello che importa.
Ripensando a quello che è stata la mia vita in questi anni, a quello che è stata la mia esperienza dopo la nascita di Jordan, a tutti i momenti belli e brutti che ho vissuto…. Vi voglio dire una cosa: se potessi tornare indietro, ed avessi il potere di scegliere mio figlio, io lo rivorrei come è, lo rivorrei esattamente uguale, non cambierei nulla di lui..
Lui è mio figlio, un perfetto, stupendo bambino sordo, ed io lo amo.

Luca, il babbo di Jordan.