Thursday, July 23, 2009

FACEBOOK...Parliamo della Sordita'


Mighe ha lasciato questo commento in riguardo alla lettera di Filomena...

Scusate la volgarità, ma io continuo a non capire il perché di queste pippe mentali... L'impianto lo considero né più né meno come un OTTIMO (almeno per il mio caso) strumento per alleviare una mancanza patologica. Come gli occhiali per uno miope, il laser per uno molto miope, le protesi artificiali di quell'atleta sudafricano, ecc. Sono tutti strumenti generati dall'intelligenza dell'uomo, piccoli monumenti della sua capacità di manipolare lo stato delle cose.

Altrimenti, estremizzando il discorso, saremmo rimasti a mangiare le cose crude per non voler usare il fuoco, lasciare le cose così come si trovano.

Non lo so, Filomena, discorsi come il tuo mi fanno venire l'orticaria: se esiste un'opportunità, per quanto ballerina possa essere, di poter migliorare le mie condizioni di vita dal MIO lato (credo sia molto più agevole che aspettare che le condizioni migliorino dal lato dell'altro, un po' utopistico), perché non approfittarne, perché? L'impianto non mi ha dato l'udito di una persona udente normale, ma mi ha dato la percezione di vivere comunque in un mondo in cui il suono ha la sua parte, ha la sua presenza tangibile. E questo mi permette anche di muovermi meglio perché di conseguenza *conosco* meglio il mondo e la vita stessa.

Mi sembra talmente limpido e positivo questo discorso che non capirò mai posizioni di chiusura come la tua.

Questa e' stata la mia risposta a Filomena...

Capisco benissimo tutto ciò che hai scritto. Vi è una differenza fondamentale: l'impianto cocleare non e' paragonabile agli apparecchi acustici perchè la qualità del suono rende molto piu facile sentire, e nel tuo caso, con tutto quello che hai dovuto sopportare, avrebbe potuto rendere molto più facile il tuo insegnamento orale perchè con l’IC si sviluppa anche il linguaggio spontaneo.

Ti dico questo perchè seguo molti bambini impiantati da 8 mesi e conosco le loro storie inoltre vedo i risultati di Jordan con i miei occhi. Conosco bene i risultati del metodo orale con gli apparecchi acustici ed e' proprio per questo motivo che noi abbiamo deciso di impiantare Jordan a 8 anni. Fino a quel momento avevamo seguito l'approccio orale e lo vedevamo soffrire perche' non sentiva "abbastanza".

Nessuna scelta e' facile, ma noi abbiamo avuto tanta fortuna nell’aver trovato sempre dei medici in gamba mentre io ho fatto tante ricerche per essere sicura il piu' possibile di fare le scelte giuste per mio figlio.

Le cellule staminali sono lontane e per i nostri figli e' fondamentale sentire adesso, cosi' potranno scegliere come vivere la loro vita.

Vorrei sapere se posso utilizzare la tua lettera bellissima per il mio blog. Hai detto delle cose fondamentali e vere che ogni genitore e persona sorda riconosce tra polemica e verita'.

Grazie Filomena è stato un piacere conoscerti...per me la cosa piu' importante per mio figlio e' sempre stata la sua formazione psicologica, prima di tutto era bambino, non macchina parlante.

Wednesday, July 22, 2009

Una Lettera Ricevuta...La Vecchia Scuola dell'Oralismo

 
Piacere, sono Filomena, ed ho 31 anni, e sono sorda profonda dalla nascita. Attualmente lavoro in biblioteca provinciale nel reparto del prestito interbibliotecario.

Stavo cercando le informazioni sulle cellule staminali e sull'audiologo Alessandro Martini, e mi sono imbattuta nel vostro interessante blog.

Permettete che vi dica che sono felicissima per i vostri stupendi figli e che possono ascoltare la musica!

Vorrei a questo proposito, se lo desiderate, approfondire il tema della sordità a me caro e molto. Vero che sentire è vita ed emozione (premesso che non ho mai sentito, ma poco con le protesi digitali), ma a me interessa dal punto di vista psicologico, ovvero che la sordità è un trauma per tutti, anche per miei che hanno sputato sangue per darmi una vita normale.

Infatti capisco che vedendo la "diversità" del proprio senza censura e senza filtri della colpa e si pensa: non è uguale ad altri...e subito si pensa di "riparare" (brutto termine me ne rendo conto, ma non ne trovavo altri) la sordità con vari interventi specifici: oralismo, logopedia, impianto cocleare, eccettera.

A questo punto giustamente si può obiettare: ma per forza, sennò come si inserisce nella società? Ed infatti è questo il lato incredibile: la persona sorda appena raggiunta l'età del raziocinio, non può fare a meno di domandarsi: ma senza educazione e senza impianto cocleare SAREI STATO ACCETTATO LO STESSO? Ecco, comincia ad interrogarsi sulla propria diversità, e per evitare di perdere la stima si fa come VORREBBERO gli altri, non in base alla sua volontà.

Ecco...la sordità evidenzia purtroppo la realtà scomodissima e tragicamente vera, tanto che l'impianto cocleare è il più gettonato del momento e che grazie alla innovazione e alla tecnologia è forse attualmente più sicuro e meno rischioso rispetto al passato (ne conosco che furono operati negli anni'90 con esiti negativissimi), permette di "creare" l'udito AL FINE DI OTTENERE UN LINGUAGGIO e QUINDI COMUNICAZIONE. E soprattutto aiuta l'oralismo. Perchè ai miei tempi la strada dell'oralismo era un Everest...si pretendeva ai genitori che facessero le lezioni per 3 volte al giorno, e venivano bacchettati se il loro figlio sbagliasse anche un semplice congiutivo, insomma si pretendeva che i figli sordi FOSSERO più simili agli udenti. E guai se non succedeva. Chi non ce la faceva era un fallito. E che i sordi che andavano negli istituti erano da serie C. Ci sono purtroppo le categorie di serie A, B, C dei sordi.

Insomma per concludere si dovrebbe più prestare attenzione alla formazione psicologica della PERSONA sorda, e non solo alle sue capacità d'ascolto e d'udire. E di parlare benissimo. Guarda che me compresa, e tanti altri sordi inseriti benissimo nella società rischiano molti disagi psicologici per le pretese eccessive e le spinte del più più più dei normodotati. Se sbagliano per una cosa si abbattono per nulla.

La ringrazio moltissimo per l'attenzione e la saluto cordialmente!

Sarei felicissima al confronto e sono disposta ad imparare tante cose!

*E domani la mia risposta...*

Monday, July 20, 2009

Incontro Famiglie con Bambini che Portano L'Impianto Cocleare

Bene, dopo quasi due anni di blogging ed interazione virtuale con molte persone incredibili, ho finalmente incontrato alcune di queste famiglie ed i loro fantastici bambini! Siamo arrivati, abbiamo incontrato Batman e Robin e sicuramente abbiamo mangiato molto! E’ stato un momento di divertimento per tutti..

Ho parlato con una mamma che mi ha confidato che lei raramente si sente a suo agio a parlare della sua esperienza di mamma di un bambino sordo con altre mamme di bambini udenti, per cui poter passare una giornata con altre famiglie che vivono la stessa situazione è stata per lei una cosa incredibile.

Altre due mamme hanno parlato delle scuole nelle vicinanze e delle varie opzioni per le logopediste. Un’altra di batterie e processori. Tutte abbiamo parlato dell’IC. Un signore mi si è avvicinato e mi ha chiesto perchè erano venuti Batman e Robin, erano qui per una festa? Io gli ho detto ch enon era una festa ma un gruppo di genitori che si erano riuniti e che avevano in comune il fatto di condividere l’esperienza dell’IC. Lui mi ha detto che anche il cugino di sua moglie ne aveva uno. Io gli ho detto “Davvero?” e lui mi ha risposto “Sì, ha cambiato la sua vita..

Di sicuro ha cambiato la vita delle famiglie in quel parco e per due ore non abbiamo fatto altro che parlerne..























Sunday, July 12, 2009

5 Indicazioni Per Poter Comunicare Meglio con Adulti e Bambini Ipoacusici

 
5 Indicazioni per poter comunicare meglio con Adulti e Bambini Ipoacusici

Alcune persone hanno bisogno di un po' di "Basic Training" in riguardo a come comunicare con persone con una perdita uditiva. Ecco cinque semplici considerazioni che faciliteranno la vostra conversazione con un adulto o un bambino con una perdita uditiva.
 
Fate attenzione ai rumori che vi circondano
 
Gli apparecchi acustici e gli impianti cocleari amplificano i suoni di fondo nello stesso modo in cui amplificano il linguaggio parlato. (Con l'eccezione di quando i programmi impostati per ridurre i suoni di fondo sono attivi) Così, la musica di fondo, le dita che battono sul tavolo, le chiavi che si muovono, il ventilatore, le macchine che passano, ecc. rendono molto più difficoltoso udire per una persona con una perdita uditiva. Cercate di contenere e controllare il più possibile i rumori di fondo del vostro ambiente.
 
Quale e' la tua posizione rispetto alla persona con cui stai parlando? 
Essere in prossimità della persona a cui si parla è fondamentale. Più sei lontano dalla persona, più difficile sarà per quella persona capirti e senz'altro perderà molto di ciò che gli dici. Cerca di stare ad una distanza adeguata per poter parlarle tranquillamente. Chiedi se ha un orecchio con il quale sente meglio. Alcune persone preferiscono averti seduto in un lato specifico mentre parli con loro. Per altri, è meglio averti seduto di fronte per poter conversare faccia a faccia. Chiedere ad una persona sorda se ha delle preferenze per dialogare meglio è una cortesia che sarà apprezzata. Inoltre è bene evitare di stare accanto a finestre o specchi perchè riflettono la luce e questo potrebbe rendere più difficile cogliere l'espressione del viso o il movimento labiale di chi parla. Molte volte persone con perdita uditiva utilizzano queste accortezze per compensare quello che non riescono a sentire chiaramente.
 
Attenzione Per Favore! 

Assicuratevi di avere l'attenzione della persona con cui vorreste parlare, a quel punto potete iniziare. In questo modo non avrete bisogno di ripetere più volte e limiterete la frustrazione di entrambi. Se noti che l’attenzione sta diminuendo, potrebbe indicare che la persona con cui stiamo parlando si sta stancando. E' molto difficile per le persone con perdita uditiva ascoltare e partecipare a conversazioni di lunga durata.
 
Fate attenzione a come parlate
 
Parlate mormorando, con il cibo in bocca, parlate velocemente o gesticolate con le mani? Tutte queste cose impediranno ad alcuni di capire quello che state dicendo. Guardate la persona con cui state parlando negli occhi e parlate in modo chiaro senza cibo o gomme da masticare in bocca. Evitate di gesticolare di fronte alla faccia. Parlate ad un ritmo normale. Se cercate di parlare troppo lentamente renderà più difficile capirvi.
 
Trovate un luogo tranquillo 

Se state perlando in gruppo, cercate di trovare un angolo tranquillo dove poter conversare con la persona. A volte cambiare stanza o uscire fuori fa una grossa differenza. Ricordate che la persona con la perdita uditiva deve lavorare duramente per poter tener testa ad un dialogo nei momenti di socializzazione. Può essere un’esperienza estenuante per loro, specialmente se bambini. Potrebbero provare sollievo a trovarsi in un angolo o in una stanza più silenziosa, anche se momentaneamente.
 

Wednesday, July 8, 2009

Importa


Importa scritto da Anonimo
 
Mentre camminavo in riva al mare,
Un giovane ragazzo mi salutò.
Stava ributtando le stelle marine
dentro il profondo mare blu.
Io gli dissi, "Dimmi perchè ti affanni così tanto.
Perchè perdi il tempo in questa maniera?
Ci sono milioni di stelle marine finite sulla spiaggia.
In ogni caso a chi importa?"
 
Lui mi rispose
“Importa a questa qui. Lei merita una possibilità per poter crescere.
Importa a questa qui.
So di non poterle salvare tutte.
Ma importa a questa qui.
La farò tornare al mare.
Importa a questa qui
E importa a me.”
 
Entrai in classe.
L’insegnante mi salutò.
Stava aiutando Johnny a studiare.
Potevo vedere che lui era in difficoltà.
Io dissi,”Dimmi perchè ti affanni così tanto.
 Perchè perdi il tempo in questa maniera?
Johnny è solo uno tra milioni,
In ogni caso a chi importa?"
 
E lei mi disse, “Importa a questo qui.
Lui merita una possibilità per poter crescere.
Importa a questo qui.
So di non poterli salvare tutti.
Ma importa a questo qui.
Lo aiuterò ad essere quello che vuole.
Importa a questo qui
E importa a me.”

Ho camminato nel campidoglio.
Alcuni genitori mi salutarono.
Stavano aiutando i legislatori
A ricordarsi dei bambini in tutto quello che fanno e vedono.
Io dissi,”Dimmi perchè ti affanni così tanto.
Perchè perdi il tempo in questa maniera?
Questo è solo un problema tra milioni,
In ogni caso a chi importa?"

E loro mi dissero, “Importa in questo caso.
I bambini meritano una possibilità per poter crescere.
Importa in questo caso.
Sappiamo che ci sono altre cause.
Ma importa in questo caso.
Dobbiamo aiutare i bambini ad essere quello che vogliono.
Importa a tutti quello che sarà il nostro futuro.”

Per alcuni di noi non è facile diventare un advocate. Comporta di ascoltare la propria voce prima di acquisire abbastanza confidenza per poter fare ascoltare anche gli altri.
 

Monday, July 6, 2009

Volare Con L'Impianto Cocleare


Sto bloggando in diretta dagli Stati Uniti. Per una mamma viaggiare con il proprio figlio con IC è sempre fonte di stress e preoccupazioni, in quanto è portata a controllare in continuazione se il processore è sempre a posto o se può o non può attraversare i metal detector indossando l’IC. Dato che sono reduce da un viaggio transoceanico con mio figlio Jordan che porta l’IC (e mia figlia Sofia normoudente) volevo condividere un paio di cose con voi.

Jordan, che ormai è un veterano nel viaggiare in aereo, ha attraversato tranquillamente tutti i controlli senza problemi. Nel passato, quando indossava gli apparecchi acustici, li spengeva prima di passare attraverso il metal detector, ma con l’IC il processore può rimanere tranquillamente acceso. Io ho sempre avvertito il personale addetto ai controlli, prima di farlo passare, che lui aveva l’IC e tutti si sono mostrati molto disponibili. Non solo, il fatto che tutti sapevano cosa era l'impianto cocleare è già di per se una cosa molto positiva.

In ogni caso ricordatevi, quando partite per un viaggio, di portare con voi la carta dove è specificato che la persona e' portatore di impianto cocleare, nel caso in cui vi venisse richiesto di mostrarlo.

Clicca qui.

Vorrei aggiungere un'altra cosa. Jordan ha il processore FREEDOM e come parte del kit, c'e' un cavetto che viene utilizzato per collegare il processore all’iPOD, alla PSP e anche... al sistema audio che è presente sull’aereo. Grazie a questo cavetto Jordan ha avuto per la prima volta l’opportunità di ascoltare la programmazione video musicale durante il viaggio. Era contentissimo, e devo dire che non l'ho sentito fiatare per tutte e 10 le ore di volo...BELLISSIMO!

Wednesday, July 1, 2009

Genitori Inventori e L'Impianto Cocleare




Ho letto il blog di una mamma che conosco attraverso il gruppo di sostegno ed ho trovato una novità molto interessante. Come sappiamo i genitori sono molto più creativi delle ditte che producono l'impianto cocleare. Siccome viviamo i nostri figli ogni giorno e vediamo le loro difficoltà, diventa un compito sacro cercare di abbattere ogni ostacolo. Una mamma ha avuto l'idea di creare delle tasche per tenere i processori sulle spalle invece che sugli orecchi. Secondo lei questo modo di portare il processore ha i seguenti benefici:

Il processore non cade dagli orecchi.



La tasca lo protegge da urti, rotture e graffi.
E' più comodo e non pesa sugli orecchi piccoli.
E' più comodo per chi fa sport ed è minore la possibilità che cada durante il gioco.



Migliora l'apprendimento del linguaggio soprattutto per i bimbi a cui cade spesso.

Una cosa è certa... le sue bimbe sono le sue più grandi fan!

n.b. occorre un cavo di 26 cm. Per avere più informazioni in riguardo cliccate qui