Friday, January 29, 2010

Un Pizzico di Fiducia


Una mamma ha lasciato questo commento sul sito sorditaonline forum....

Salve a tutti.

Torno a "seccarvi" anche se non ho mai smesso di leggervi. Che dire? Questo e' un periodo piu' sereno per me, finalmente. Insomma, i problemi ci sono sempre, a stento si arriva alla fine del mese con la nuova rata per le protesi di Marco, ma ne vale la pena! Scorsa settimana sono andata ai colloqui con le nuove maestre...mi son sentita su una nuvola.

Tutte hanno detto che Marco e' bravo e diligente e...udite, udite, la maestra d'inglese ha detto che trova mio figlio particolarmente intelligente visto che dopo un paio di volte, riesce a pronunciare bene una frase intera in lingua inglese. Il bambino e' contento, va a scuola sempre piu' volentieri ed anche se continua ad avere le sue piccole insicurezze, lo vedo piu' sereno. Le protesi, ora, me le chiede lui, quando vuol seguire un cartone o ascoltare una canzone.

Continua ad avere frequentamente i tappi di cerume e questo lo infastidisce molto, perche' in quei giorni in cui devo ammorbidirglieli prima di toglierli, e' nervoso e mi dice che va in difficolta' ed allora mi rendo conto che questi apparecchi son diventati davvero vitali per lui. Pensate che l'altra sera, siccome ha il terrore di dormire da solo, quando si e' infilato nel mio letto per l'ennesima volta e gli ho chiesto di dirmi la verita' su cosa e' che lo spaventava cosi' tanto, mi ha risposto: "Mamma quando vado a dormire tolgo le cuffiette e se un ladro apre la porta io non sento il rumore." Ho detto a mio marito: o nostro figlio e' troppo saggio o e' troppo furbo:-)))))

Vi abbracciooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo
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Tuesday, January 26, 2010

FILM "BACIAMI ANCORA" Sottotitolazione dei film nelle sale cinematografiche

 

EMAIL DI VALERIA COTURA

Salve,
per chi non mi conosce, sono Valeria Cotura, sorda profonda dalla nascita. Fin da piccola nutro una grande passione per il cinema.
Oggi, 26 gennaio 2010, ho partecipato alla conferenza stampa per la presentazione del film "Baciami ancora", invitata direttamente dal produttore della Fandango, Domenico Procacci, che avevo avuto il piacere di conoscere più di un anno fa durante un evento culturale. Gli avevo rappresentato la discriminazione subita dalle persone sorde quando in una sala cinematografica non possono godere al pari di tutti gli altri spettatori della visione del film, sottolineando che in Italia e, purtroppo non ovunque, ciò è possibile solo per le pellicole in lingua originale sottotitolate, mentre per i film in lingua italiana bisogna aspettare l’uscita in DVD o il passaggio in un canale televisivo.
Facevo caldamente presente il bisogno e diritto per le persone sorde a superare questa barriera comunicativa e culturale.
Sono orgogliosa che Procacci abbia fatto presente che la sua attenzione per il problema e la sensibilità che ha portato alla realizzazione di questo coraggioso progetto siano scaturiti da quel colloquio. Dopo è entrato in contatto anche con altre persone, ma ha tenuto a precisare a molti giornalisti presenti e al cast del film, che l’impatto che gli ha provocato il racconto di una persona giovane che vive sulla pelle questo disagio è stato determinante per riflettere e prendere la decisione di sottotitolare questo film e quello prossimo di Ferzan Ozptek.
È un primo successo formidabile, che già nell’arco di pochi giorni sta raccogliendo altre adesioni. Infatti, oltre alle prime cinque sale, se ne sono aggiunte altre tre. Sono risultati incoraggianti che dimostrano che la pazienza e la costanza con il tempo vengano premiate.
Ora dobbiamo impegnarci sempre più a sensibilizzare l’opinione pubblica, ma senza essere petulanti e ossessivi, altrimenti rischiamo di fallire.
Invitiamo quanta più gente possibile alla proiezione del film: familiari, amici, compagni, colleghi e conoscenti, facciamo in modo che le sale si riempiano di persone sorde ed udenti insieme; la massiccia partecipazione di queste ultime è necessaria perché possa realmente cadere, e non solo essere momentaneamente scalfita, questa barriera comunicativa e culturale.
Valeria Cotura
• Milano, cinema Apollo
• Padova, cinema Porto Astra
• Torino, cinema Centrale
• Roma, cinema Politecnico Fandango
• Napoli, cinema Modernissimo
• Bari, cinema Piccolo
• Castellana, cinema Socrate
• Palermo, cinema Aurora

Monday, January 25, 2010

Come Comunicare Meglio con una Persona con una Perdita Uditiva


Suggerimenti e consigli per aiutare i disabili per l'udito

Scritto da Nicola
In passato i sordi erano pure muti e venivano perciò chiamati «sordomuti». Mentre la sordità è perlopiù inguaribile, in scuole speciali di rieducazione terapeutica i muti con la lettura labiale acquistano l’uso della parola.In tal modo da sordomuti diventano «sordoparlanti».A volte imparano anche le lingue straniere. Imparare una lingua servendosi di 25 lettere mai udite è un lavoro enorme. Tuttavia con l’osservazione acuta e lunghi anni d’esercizio la maggior parte ci riesce.



Il vocabolario del sordoparlante rimane comunque limitato. Conosce soprattutto espressioni concrete (per esempio molle, duro, quadrato, rotondo), mentre spesso gli mancano quelle astratte. Incontra difficoltà quando si trova di fronte a sottigliezze linguistiche, come ad esempio «avvenente», «attraente» o «grazioso» invece di «bello». Siccome non conosce la propria voce, parla più o meno senza modulazioni e spesso in un tono insolito. Nonostante queste limitazioni, nella vita di ogni giorno è difficile distinguerlo da coloro che ci sentono. I sordi partecipano alla vita normale, esercitano le più svariate professioni e sono soprattutto tra di loro, persone allegre e socievoli. (per molti di voi sembra un controsenso, ma è la realtà!) Anche la sordità è una menomazione invisibile. Poiché a nessuno piace passare per minorato, il sordo cerca di nascondere più che può la propria menomazione, per esempio approvando con un cenno del capo anche se non ha compreso nulla di ciò che si è detto.



Per non essere costretto a rispondere, evita la gente, esattamente come si comportano le persone che odono nei suoi confronti, in quanto non osano parlargli. Per questi motivi, a molti sordi viene a mancare proprio ciò di cui hanno maggiormente bisogno: il contatto umano, l’occasione di parlare e la possibilità di esprimere i propri sentimenti. Minori sono le occasioni di parlare, maggiore è il pericolo di riperdere la parola. Quindi, se conoscete o incontrate una persona affetta da sordità cercate di intrattenervi con lei.



Alcuni consigli:


-Non parlate mai in dialetto. Nelle apposite scuole il sordo impara soltanto la lingua scritta, la quale gli permette anche di leggere
-Fate in modo che il vostro viso sia sufficientemente illuminato, in quanto egli è abituato a leggere le parole dal movimento delle labbra
-Non è necessario alzare il tono della voce più del normale. Il sordo riesce a capirci anche se non emettiamo alcun suono
-Non parlate troppo in fretta, ma neanche troppo lentamente; parlate in modo chiaro, tuttavia senza esagerare
-Sono preferibili concetti chiari e frasi semplici
-Una mimica non esagerata gli consente di capire meglio. I gesti specifici del loro linguaggio normativo vanno usati soltanto da chi li conosce bene
-Rammentate che i sordi non possono seguire contemporaneamente i movimenti delle vostre labbra e i gesti o la spiegazione di un procedimento lavorativo. Si deve quindi dapprima indicare o eseguire poi spiegare
-In presenza di un sordo non parlate di lui con altri. Dato che non ode, osserva attentamente ogni movimento e ogni sguardo onde potrebbe trarne conclusioni errate (molto importante)
-Le parole non sempre sono il mezzo migliore per comunicare con un sordo. Spesso è più eloquente un cenno amichevole, l’invito a prendere un caffè, ecc... (molto importante anche questo)
-Spesso il sordo vede e avverte con straordinaria sensibilità ciò che non sente. Tale prerogativa può influire sul suo comportamento
-Ogni persona priva dell’udito è lieta se si cerca di parlare o di farla entrare in una conversazione. (provateci!)
-Accertatevi che il debole d’udito abbia ben capito tutto. Ciò è particolarmente importante in caso d’accordi. Se necessario, ripetete quanto detto eventualmente con altre parole o formulando le frasi diversamente
-Cercate di far partecipare il debole d’udito alla conversazione di gruppo e informatelo sul tema di discussione, se necessario con brevi cenni scritti (con il cellulare ad esempio)
-Aiutatelo sul posto di lavoro, facendo in modo che riceva esattamente le informazioni e le comunicazioni importanti
-Non scordatevi che per seguire il filo del discorso il debole d’udito deve concentrarsi al massimo e quindi si stanca più rapidamente di una persona normale. Se la conversazione è lunga, fate di tanto in tanto una pausa
-Incoraggiate chi sente poco a sfruttare ogni possibilità di aiuto disponibile (consultazione di otoiatri, applicazione di apparecchi acustici, terapie d’ascolto). Ciò gli consentirà di migliorare i contatti umani.

Friday, January 22, 2010

Lezioni di Vita: Da Figlio a Mamma

 
Mi ricordo quando il mio pediatra americano non ci ascoltò nonostante avessimo espresso le nostre preoccupazioni che Jordan era sordo.
Mi ricordo il momento in cui mi hanno confermato che era sordo in una lingua che non era la mia e che mi hanno fatto sentire ignorante perchè la capivo.
Mi ricordo di aver ripetuto ogni parola almeno 100 volte prima che entrasse a far parte del linguaggio di mio figlio.
Mi ricordo di essere rimasta fuori della scuola materna a piangere come una disperata cosciente del fatto che Jordan era lì dentro quella scuola a disperarsi in mezzo ai bimbi udenti che non riusciva a capire.
Mi ricordo quando gli insegnanti della scuola materna mi hanno consigliato di trattenerlo un altro anno perché secondo loro era potenzialmente pericoloso.
Mi ricordo quanto ho lottato per insegnargli a leggere quando aveva quattro anni, in modo che lui sarebbe stato avanti prima di entrare alla scuola elementare ... in questo modo, avrebbe potuto compensare le sue lacune nelle competenze linguistiche.
Mi ricordo quando i miei genitori, più volte, mi hanno chiesto quando avrebbe imparato a parlare l'inglese mentre nel frattempo stavo già lottando per insegnargli l'italiano.
Mi ricordo quando un membro della famiglia mi ha detto che stavo per distruggere mio figlio, nel momento preciso in cui gli dissi che ero incinta di Sofia Madyson.
Mi ricordo quando Jordan ha gettato una sedia dall'altra parte della stanza frustrato perché un altro bambino aveva colpito il processore del suo impianto cocleare..e lui aveva avuto così tanta paura che non sapeva cosa fare.
Mi ricordo quando ...
ha cantato per la prima volta in un coro
ha suonato la sua chitarra davanti ad un pubblico di cinquanta
ha parlato di ciò che significa essere sordo davanti a 200 persone
ha vinto un premio per un tema che ha scritto su ciò che significa essere sordo
ha parlato con la mamma di un altro bambino sordo
mi chiese di aiutarlo a trovare una ragazza
ha giocato a nascondino e ha sentito il bambino contare
mi disse: "Mamma, mi vuoi rispondere... ma sei sorda?"

La Regione Toscana insieme alla Federazione Italiana dei Medici Pediatri ha approvato Corsi Pediatrici sullo Screening Uditiva Neonatale e la Perdita Uditiva...Io parlerò di questo...
• Sostegno psicologico al momento della diagnosi della perdita uditiva;
• Sostegno diretto dei genitori coetanei;
• Condivisione di informazioni e risorse specifiche alle problematiche associate alla perdita uditiva compresi i consigli sull’approccio verso i sistemi sanitari dal punto di vista di un genitore;
• Informazione obiettiva riguardo alle metodologie di comunicazione;
• Informazione e risorse che aiutino i genitori a capire le varie esigenze del bambino con perdita uditiva;
• Le risorse disponibili a livello locale, regionale e nazionale;
• Sostegno durante l’abilitazione logopedica;
• La continuità del sostegno alle famiglie durante la crescita dei figli.

...davanti a 500 pediatri di famiglia.

La vita è piena di piccole battaglie...la cosa fondamentale è vincere la guerra.

Tuesday, January 19, 2010

Informatevi in Riguardo alle Pile Gratuite...(Bella la Toscana:-))


(Grazie...da mamma a Regione)

REGIONE TOSCANA

GIUNTA REGIONALE


Con la D.G.R. n. 103/09 la Giunta Regionale ha stabilito di avviare, in via sperimentale a partire dall'anno 2009, la distribuzione gratuita di pile per gli apparecchi acustici ai cittadini toscani ipoacusici o sordi cui è stato fornito un apparecchio acustico con oneri a carico del SST, indipendentemente dall'età e dalla patologia o condizione clinica dell'utente.


Tale intervento si colloca nell'ambito delle prestazioni di assistenza protesica garantite ai cittadini toscani e le modalità di attuazione dello stesso, compresa l'individuazione del numero massimo di pile erogabili per ciascun soggetto, sono definite nell'atto citato.


Poichè sono pervenuti quesiti dai servizi aziendali si evidenzia che, in casi particolari quali quelli relativi a minori con particolari patologie e/o a utenti portatori di impianto cocleare, è possibile superare il limite previsto dagli atti regionali di 120 pile/anno per singolo apparecchio.


Infatti, anche a seguito di verifiche fatte con le Aziende Ospedaliere, è risultato evidente che tali impianti "consumano" di più rispetto agli apparecchi acustici tradizionali e pertanto è appropriata l'erogazione di un maggior numero di pile, secondo le effettive necessità dell'utente.


Distinti saluti.


Il Dirigente

Sunday, January 17, 2010

Appena Attivato!


Ciao a tutti,
Martedi 12 Gennaio mi hanno attivato l'IC e devo dire onestamente che non è stato entusiasmante anzi mentre mi stavano riprendendo con la videocamera, al momento che ho sentito la voce della Dott.sa mi sono messo a ridere. Ma superato questo momento mi sono chiesto:è questo l'IC? Ma avevo già letto anche altre esperienze solo che non mi aspettavo una cosa del genere. Il problema più grande sono le voci- sono talmente diverse da come le ricordavo, mentre per i rumori riesco a sentire cose che prima nemmeno immaginavo che avessero un suono(per esempio la tastiera del computer). Bè credo che questo sia solo l'inizio di un lungo percorso tutti mi dicono di avere pazienza e io proverò a tenere duro.
Ciao a tutti alla prossima


*Smile*

Lui mi ha mandato questo sms...spettacolare!

Ciao Jodi,
Prima giornata di lavoro e non vedo l'ora di un pò di pace. La mia mansione mi crea dei problemi con l'ic. Sento tanti rumori che non sentivo da tanto tempo ma sento ancora Topolino (Normalissimo) e tutta la Walt Disney...


Sente...capito! Adesso ci vuole pazienza, impegno e concentrazione...non è una magia, è un impegno.

Wednesday, January 13, 2010

"Sordità Infantile e Impianto Cocleare!" 14 Gennaio


Il Centro Ripamonti Organizza:

SERATA di Aggiornamento e Formazione su:


"SORDITA' INFANTILE E IMPIANTO COCLEARE"

Relatore:


Prof. Alessandro Martini- Direttore del riparto di Audiologia dell'Ospedale di Ferrara


Giovedì 14 Gennaio 2010 dalle ore 19,30


c/o Sala Congressi Via Matteotti 35, Cusano M.


Aperta a:

Tutti gli operatori interessati e

TUTTI I GENITORI DI BAMBINI AUDIOLESI


PARTECIPAZIONE GRATUITA




Sunday, January 10, 2010

Vi Chiedo Aiuto...

 
Se sei un genitore di un bambino con una perdita uditiva, per favore compila questa indagine cliccando qui.
Grazie...
Jodi

ISTRUZIONI PER IL SONDAGGIO DA LEGGERE ATTENTAMENTE
Questo sondaggio è destinato unicamente ai genitori e agli assistenti dei bambini che abbiano una perdita uditiva, ovunque essi risiedano nel mondo.

Il sondaggio richiede circa 10 minuti per essere completato e si basa su una partecipazione del tutto volontaria e anonima. In caso di disagio causato da qualsiasi punto del sondaggio, si può recedere dallo stesso in qualsiasi momento.

In tutto il sondaggio viene usato il termine "professionista": ai fini di questa indagine, "professionista" può riferirsi ad una varietà di figure professionali diverse che intervengono o sono state consultate, come audiologi, pediatri, docenti di studenti non udenti, ecc., in caso di perdita uditiva del proprio figlio.

OGGETTO DEL SONDAGIGO
I risultati del sondaggio saranno utilizzati per la stesura di una serie di raccomandazioni formali per le migliori pratiche ad uso e sostegno delle famiglie e saranno presentati alla conferenza internazionale finale sullo screening uditivo neonatale “NHS” che si terrà nel 2010 a Como.

CHI RACCOGLIE QUESTE INFORMAZIONI?
L'indagine è stata ideata da GPOD, una associazione mondiale di genitori di bambini non udenti o con problemi di udito, costituita nel corso del NHS 2008 con l'obiettivo di "promuovere in tutto il mondo il miglioramento dei protocolli sistemici e le pratiche che favoriscano una scelta informata e il rafforzamento delle famiglie con un bambino sordo".

CONTATTI
Per domande in merito all'indagine o informazioni sui risultati del sondaggio, contattare:
Jodi Cutler jodi@rallycaps.net
Grazie mille per il tempo dedicato a questo sondaggio!
(Un ringraziamento speciale a Rosy Alfinito)

Friday, January 8, 2010

Una Mamma Strepitosa...

 
Questo commento è stato lasciato dalla mamma di Marta sul gruppo di sostegno Affrontiamo La Sordità Insieme: Forum Impianto Cocleare...

Ciao a tutti!

Sono Rosaria, mamma di 4 figli: Marta, Antonio, Elena ed Andrea, rispettivamente di 18, 14, 10 e 7 anni. Marta e Antonio sono affetti da sordità profonda dalla nascita ed impiantati nel 1998 con ottimi risultati (ne ho fatti altri due dopo!)
Quando ho avuto la conferma che i miei figli non sentivano mi è crollato il mondo addosso..............
Per esperienza personale parlare con un altra mamma che aveva lo stesso problema e sentire la bambina pronunciare le parole mi ha riempito di speranza che mia figlia potesse farcela.
Di carattere sono ottimista, scherzosa forse per questo sono riuscita a trasmettere ai miei figli serenità. Gli ostacoli ci sono stati, ci sono e ce ne saranno sempre ma tutti insieme possiamo affrontarli e superarli.
La cosa buffa è che non avendo un confronto con altri bimbi quando la terza ha iniziato a parlare io e mio marito eravamo meravigliati di questa cosa strana: parlava da sola!!
Elena mi ha chiesto perchè lei non è come i fratelli, anche lei voleva essere sorda così avrebbe avuto l'insegnante di sostegno che l'aiutava.
Ma qual'è la normalita?
Per me è questa!!!
Una cosa è certa Marta ed Antonio hanno una sensibilità incredibile e sono riusciti a trasmetterla in parte anche ai fratelli più piccoli.

*BELLISSIMA*

Wednesday, January 6, 2010

Riflessioni...



LA VOCE DEL BAMBINO – Riflessione del 2 gennaio 2010 Gruppo Facebook: Affrontiamo la Sordità Insieme: Forum Impianto Cocleare

-Come educatore insegnante di alunni sordi (con o senza validi residui uditivi) nelle diverse fasce di età, a partire dal terzo anno di vita sino alla frequenza delle scuole di secondo grado, ritengo di poter offrire il mio contributo per una più completa ed armonica soluzione nella crescita di quanti si trovano in difficoltà di ascolto. Premetto che non sono un tecnico della protesizzazione, che non ho avuto esperienze dirette con soggetti fruitori dell’impianto cocleare. Ho sempre avuto grande fiducia nelle tecniche moderne che si occupano di protesi acustiche come dello stesso impianto c.

Provengo dal corso di specializzazione all’insegnamento dei sordi attraverso il metodo orale, sotto la direzione del compianto Direttore dott. Decio Scuri della scuola di Roma, la cui fama è ben nota a livello europeo ed oltre. Si tratta di tempi piuttosto lontani, quando nella scuola il tutto incombeva sull’insegnante unico, senza l’ausilio di altre figure inesistenti in quel tempo (non si configuravano nelle attività di sostegno i terapisti del linguaggio, i logopedisti). Partendo da specifiche esperienze condotte con bambini sordi dalla più tenera età, ho considerato il loro stato di essere per risvegliare in ciascuno i naturali sintonizzatori della vocalità, delle vibrazioni e delle zone delle risonanze fonemiche, senza trascurare alcuni effetti di esplosione o di soffio per i cosiddetti fonemi sordi (privi di risonanza).

Il bambino, nel momento in cui viene alla luce, emette il suo grido poderoso come per volere significare che “da questo momento ci sono anch’io”.Lo stesso fenomeno avviene anche per il bambino non udente. Poi succede che non sarà più in grado di emettere suoni di alcun genere in mancanza di feedback uditivo. Il bambino udente, non avendo difficoltà a ricevere ed a produrre stimoli acustici, sarà in grado di fare le sue richieste nei modi più svariati, dal gridolìo al pianto e con la forza degli strilli. Questo è il momento cruciale in cui i genitori, la madre in modo particolare, devono osservare con cura i possibili atteggiamenti del bambino sordo prima che in lui si instauri una situazione di assuefazione verso la mancanza della vocalità.

Se ci sarà interesse verso l’argomento, verificheremo le diverse possibilità di intervento, come sarà possibile valorizzare gli alterni canali del sentire la propria voce e di emettere i fonemi in combinazione di linguaggio appropriato. Il tutto contribuirà ad agevolare il successivo lavoro della protesizzazione e dello stesso impianto cocleare. Chiudiamo questo primo appuntamento con una riflessione: se il bambino sordo avverte gli stimoli sonori già prima della nascita, quando è la madre che gli parla, gli canta la ninna nanna o quando c’è una musica alla TV, specie se su basse frequenze o quando è il papà che parla con un bel tono di voce vicino alla mamma, perché dopo la nascita si interrompe questa possibilità del sentire? Avremo molto di intenderci, di riflettere, di suggerire alle madri in difficoltà, fiduciosi di trovare le risposte e le soluzioni più appropriate.

Dr. Alfredo Barbaro

Saturday, January 2, 2010

Affrontiamo La Sordità Insieme: Forum Impianto Cocleare su Facebook


Vi presento un nuovo forum su facebook "Per tutti coloro che hanno qualche storia da condividere o parola importante da dire per sostenere le famiglie con bambini ipoacusici interessati nell'impianto cocleare."

Affrontiamo La Sordità Insieme: Forum Impianto Cocleare!!

I gruppi di sostegno sono fondamentali per aiutarci a vicenda a superare i momenti più difficili, ma non solo...servono come una fonte veramente importante di risorse. Cliccateci...

Tanti Auguri per un anno pieno di Musica...e vi lascio con il commento scritto da Marta:

Ciao...sono Marta e ho 18 anni...Sorda dalla nascita e a 6 anni ho fatto l'impianto coclerare a Venezia (nel '98 ed ero la prima bambina operata dal dott.Trabalzini). Frequento la 4° superiore del liceo...Sento benissimo: riesco a rispondere al telefono,la musica con l'MP3, suono il sassofono, scrivo anche sottodettatura ...ecc...Insomma sono autonoma come qualsiasi normoudente...Con l'impianto cocleare (06-07-98) sono rinata per la seconda volta. Ringrazio moltissimo i miei genitori che mi hanno dato la possibilità di SENTIRE!!!!!! Auguro a tutti di buon anno =)


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