Il VERO Uomo Bionico

Salve a tutti gli amici del forum , per prima cosa complimenti alla Super Moderatrice .Credo che questo forum abbia una sola precisa validita' , raccontare le nostre storie e aiutare gli altri ad affrontare il nostro problema con serenita’, in ultimo a far capire a tutti che noi siamo uguali a loro e non “Diversi “. Ho scritto questa mia avventura intitolata il “Silenzio Perduto” perche’ così sara’ col nuovo impianto . Mi ri-presento , Sono Beniamino Della Femina , alias Benny Recchia Bionica. Sono originario di Torre del Greco- Napoli, classe ‘77 , a 18 mesi ho contratto un infezione da meningite che mi ha portato come conseguenza una perdita bilaterale dell’udito, questa infezione fortunatamente non mi ha calcificato ,come in molti casi, la coclea ma l’alta tossicita’ dei medicinali ha compromesso irrimediabilmente il mio sistema uditivo. Nel corso della prima infanzia non ho portato protesi , questo mi è stato di aiuto in quanto con il poco udito residuo e la voce strillante della mia sorellina sono riuscito a imparare a parlare bene come un normo-udente. Poi a 4 anni i miei cominciarono a capire che qualcosa non andava e che quello che i dottori avevano previsto si era purtroppo avverato . Ipoacusia bilaterale di tipo neurosensoriale. Protesizzato ambo i lati e seguito dal bellissimo e ottimo Staff del Dott. Auletta e Dott.ssa Mariofen presso il II° Policlinico di Napoli sono riuscito ad avere ottimi risultati di recupero che mi hanno permesso di svolgere la vita normale come gli altri, parlare al telefono, e anche dal punto di vista scolastico , ovviamente con una attenzione di piu’. Nel 2003 c’è stato un altro passo importante , cioè il passaggio dalle vecchie protesi analogiche alle nuove digitali , anche qui un ottimo recupero con risultati di riconoscimento vocale pari al 90%. Purtroppo quello stesso anno , un’altra infezione virale sconosciuta forse a causa di frutti di mare crudi , il mio orecchio sinistro nel giro di pochi giorni si spegne completamente , senso ovattato e silenzio assoluto… Dopo vari Otorini consultati finalmente un buon dott. mi da’ una cura che mi risolve parzialmente il problema perche’ ormai era gia’ troppo tardi . Conseguenza : perdita di circa il 30% delle frequenze acute e inizio di un fischio (acufene) che tutt’ora mi assilla ancora. Poi quest’anno da quest’estate ancora un’ altra caduta e da qui la decisione di passare all’impianto cocleare sempre all’orecchio sinistro che era tra l’altro il migliore col quale parlavo anche a telefono e col quale potevo fare a meno anche di portare l’apparecchio a destra. Li ho battezzati Cip&Ciop , Cip il sinistro e Ciop il destro. Ora Cip non cè piu’ , è arrivato Chip. E qui inizia una nuova avventura ……………………………


Giorno 28 Novembre 2010 , è una giornata piovosa qui a Napoli presso l’Ospedale Monaldi …..forse un motivo cè , in fondo per noi è difficile accettare un cambiamento ma a volte e’ necessario perche’ nella vita funziona così , gli ostacoli non esistono ma ce li creiamo solo noi. E io lo volevo superare a tutti i costi . Il cielo piange e saluta per l’ultimo giorno il mio fedele compagno Cip. La notte passa serena e tranquilla , in compagnia col mio portatile a scambiare quattro chiacchiere con gli amici Facebookkiani. Giorno 29 Novembre 2010. Sveglia alle 6 , lavata veloce , e alle 7 arrivano la mia dolce meta’ e mia suocera , mentre il resto della banda della mia famiglia arrivera’ quando sono gia’ in sala . Sono super rilassato . Ore 9:30 circa sono in sala operatoria, l’equipe del Dott.Leone mi aiuta nella preparazione di routine, camice ,flebo e mi addormentano senza manco accorgermene, apro gli occhi e sono in camera …tutto finito , mi sembra che siano passati pochi secondi ma erano le 13:00.E’ nato Chip. Il dott. si raccomanda di non muovermi fino alle 18:00 e poi dopo provare ad alzarmi piano piano e poi appoggiare i piedi per terra per riprendere equilibrio. Bhe’ con la fame e la sete che avevo potevo mai resistere ancora??? Nooooo , mi sono tranquillamente alzato , 10 minuti seduto e poi via a sedermi al tavolo per mangiarmi un bel POLPETTTOOOOONEEEEE!!! Ahahhahaha con dei broccoli schifosi e freddi e con un brodino altrettanto freddo ma avevo una fame….e poi la testa non mi girava per niente , solo un mal di gola per via del tubo che mi hanno messo per la respirazione e la lingua intorpidita…niente di cui preoccuparsi.. La seconda notte invece ho dormito poco , alti e bassi , e qualche fastidio dietro alla nuca come se qualcuno ti avesse dato una bella mazzata dietro. Diciamo che il fastidio che si prova è come un livido dopo una brutta caduta. Oggi 30 Novembre 2010 ore 12:00 sono a casa in attesa della tanto agognata attivazione che avverra’ purtroppo il 10 di Gennaio2011 per via delle festivita’. A proposito , il modello di impianto che ho è l’ultimo della casa Cochlear Nucleus5 CI512 per la parte interna e il Nucleus5 CP800 per il processore esterno.
Vi voglio bene , Benny.

Prima giornata Nazionale dell'Arte senza barriere

COMUNICATO STAMPA

Un viaggio lungo un sogno
Prima giornata Nazionale dell'Arte senza barriere

con
Milena Vukotic e Mariella Nava

5 dicembre
Teatro San Leone Magno,
via Bolzano 3 -- Roma

Roma 19 novembre 2010 -- Ci sono anche Milena Vukotic e Mariella Nava tra gli artisti che, domenica 5 dicembre al teatro San Leone Magno, prenderanno parte a "Un viaggio lungo un sogno", prima giornata nazionale dell'arte senza barriere, organizzata da Associazione culturale Li.Fra e Municipio Roma 2, con il sostegno della Regione Lazio e il patrocinio del Comune di Roma. Obiettivo, promuovere la completa accessibilità di spettacoli e arti anche a un pubblico di non vedenti e non udenti.
A farsi portavoce della campagna per l'accessibilità delle arti saranno numerosi nomi noti di cultura, spettacolo e politica, sia in scena che in platea.

In programma, oltre a un monologo di Milena Vukotic e a un mini-concerto di Mariella Nava il debutto nazionale del primo spettacolo di danza interamente audiodescritto, dibattiti, performance di teatro, poesia, musica e mostre totalmente accessibili, grazie a servizi di sovratitolazione, audiodescrizione, e interpretariato in LIS.

La giornata si apre alle 18 con la tavola rotonda: "Insieme per abbattere le barriere della comunicazione", cui parteciperanno politici, tecnici, esperti del settore, dirigenti scolastici, genitori e bambini delle scuole del II municipio. Si prosegue alle 21 con lo spettacolo "Un viaggio lungo un sogno", che prevede perfomance di più artisti, tra i quali, Milena Vukotic, Mariella Nava, Pietro De Silva, e per la danza, Susanna Beltrami e la Compagnia Pier Lombardo.Presenta Savino Zaba. Non manca l'arte. Per tutta la giornata si potranno ammirare le opere del ciclo "3X" a cura di Valeria Arnaldi, che riunisce tre mostre personali: "Assenze" di Roberto Atzori, "Silenzi" di Ester Grossi e "Ausencias" di Jaime de Carvalho.

Ad accogliere i partecipanti saranno i clown dottori dell'Associazione Vivere per Ridere . Durante la serata sarà effettuata una raccolta fondi attraverso la vendita dei libri "Il Redento" di Gioacchino Colonna e "Vedere di corsa e sentirci ancora meno" di Marco Frattini.

Sponsor Uffciale della serata è Linear che mostrerà al pubblico la tecnica del rallentamento vocale.

Biglietto di ingresso: 10 euro.
I proventi saranno interamente destinati a progetti di utilità sociale.
Per l'utilizzo delle cuffie per l'audiodescrizione è gradita la prenotazione :
Cell:349/4660127 328/3153540; Tel:06/99705756
Email: info@lifraweb.com

Per informazioni e interviste: Valeria Arnaldi 338-2344178 - email: valeria.arnaldi@tin.it

Spinaci

Un utente del forum su facebook ha lasciato questo commento:

io credo che se si sente bene e la lettura del labbiale è buona l'uso del cocleare sia non necessario io parlo per esperienza visto che sono insieme ad una ragazza sorda da 8 anni e ti dico lei si trova bene e anche anche alle visite anno pensato che visto che lei leggendo bene il labbiale e quindi interpretando molto bene le parole parla benissimo e quindi non vuole fare il cocleare perchè se uno parla con lei non conoscendola non capisce che è una ragazza audiolesa quindi se la sordità non è propio cosi profonda da non riusire ad interpretare bene le parole meglio non farlo perchè sarebbe un rincominciare un doversi riabituare a cose nuove e poi se il cocleare non viene bene sono beghe grandi in dietro non si torna quindi se propio si vuole afrontare un intervento cosi almeno pensarci prima tantissimo

Non tutte le persone con una perdita uditiva sono candidati all'impianto cocleare. Ed è per questo motivo che uno deve consultare un medico per saperlo. Se è in fatti candidata la tua fidanzata, i forum servono per offrire sostegno. Se non lo vuole fare, è una scelta sua, ma ci sono tantissime persone che non si vogliano accontentarsi del proprio modo di non sentire.

Ciò che ha scritto Corrado dopo l'ultimo mappaggio:

Ciao a tutti.......... tornato da Padova e dal mappaggio, la logopedista ed il medico parlano di risultato strabiliante..........sara così? Perchè ad un mese dall attivazione ho questi risultati
ABILITA' AUDIO-PERCETTIVA
IDENTIFICAZIONE:

Vocali 92%
Consonanti 62%
parole bisillabiche 100%
parole trisillabiche 100%
frasi ( diverso numero di sillabe) 100%
frasi ( uguale numero di sillabe ) 100%

RICONOSCIMENTO:

Parole trisillabiche 70%
Parole bisillabiche 65%
frasi 85%

Ecco questa è la valutazione di sintesi e del giovamento nel sentire che ho trovato, dopo miè stata fatta la nuova mappatura.............di nuovo confusione iniziale........avrei voluto tornare alle vecchia mappa.........ma l'audiometrista mi ha spiegato che è del tutto normale che quando si cambiano dei parametri la confusione iniziale cè...............Ero in aereo, prima del decollo, dall altoparlante esce una voce e descrive tutte le norme di sicurezza in caso di avarie ecc.......................ho sentito tutto, non ho perso una parola :-) .........questi piccoli grandi passi mi fanno capire che sto uscendo dalla (bolla della sordità) finalmente posso dire con certezza che il lupo sordo è crepato.................Ciao a tutti.....

AVANTI...

MI presento anche io: mamma di una tigrotta con una sordità bilaterale, profonda a dx e medio-grave a sx. comparsa apparentemente senza cause un anno e mezzo fa. Protesizzata per 6 mesi impiantata a dx esattamente una settimana fa, con Advanced Bionics, perchè ritenuto più giusto per le sue caratteristiche, in attesa di attivazione e dell'evolversi di questa nuova situazione.....



Ciao e ben arrivata, le mie figlie di tre anni e mezzo sono state operate a Giugno e anche a loro hanno messo AB Harmony.. attivate a luglio e adesso quando suono il campanello di casa mi aprono loro e mi accolgono dicendo AAAOOOOO... Mama!! La ripresa è lenta ma le basi che stiamo mettendo saranno veramente Solide!!! In bocca al lupo!!

Lettera Dall' Advanced Bionics Riguardo al Recall

La lettera dice che ci sono stati due persone che 8-10 giorni post-attivazione hanno sentito rumori forti e shock. Ci sono altri 9 casi sospetti ma non confermati. Il motivo per questa informazione non è per creare allarmismo ma per rendere accessibili tutte le informazioni perchè mentre un adulto può spiegare ciò che sente, un bambino non può comunicare e come genitori possiamo pensare che è solo un discorso di dover abituarsi al nuovo modo di sentire. C'è scritto che dovete monitorare questa cosa per un periodo di 90 giorni post-attivazione e che l'AB continuerà ad informarci riguardo allo stato dell'indagine. Se il bambino manifesta qualsiasi segnale ambiguo, levate subito il processore esterno e chiama la clinica dove è stato operato.


Advanced Bionics website - November 23, 2010

---------------**** Recall Notification****



Advanced Bionics HiRes 90K Cochlear Implant

Dear Cochlear Implant Recipient or Parent,
Our mission at Advanced Bionics is to improve the lives of the hearing
impaired, and the safety and well-being of our recipients is our first priority. Because we are committed to ensuring that our products are as safe as possible, we are voluntarily informing you that we have become aware of an issue with the HiRes 90K cochlear implant.

The issue can result in pain, overly loud sounds, and/or sudden shock sensation in the implanted ear while the implant is receiving power. Thus far, our investigation shows that of the more than 28,000 implanted HiRes 90K devices, only two explanted devices have been confirmed to have this issue. There are 9 other patients with similar symptoms which our investigations have not yet ruled out as related to this issue. For the two confirmed cases, there were no symptoms upon initial activation of device.

However, the patients experienced symptoms after 8-10 days of use. Both recipients were re-implanted with HiRes 90K devices and their clinicians report that they are progressing well.

We are conducting an extensive investigation of this issue using an
independent scientific research organization. Their current analysis suggests that, if present, the issue will first occur within 90 days of device use. However, the onset of symptoms may be delayed after initial activation, and they may continue to occur intermittently.

In the unlikely event that this symptom occurs, continued device use may lead to
damage to the inner ear and/or the auditory nerve. If you or your child experience
pain related to implant use, remove the external equipment immediately and contact your cochlear implant clinician to schedule an appointment. If the evaluation of your device identifies this problem, device replacement is advised.

It is important to note that it is not unusual for cochlear implant recipients to experience overly loud sounds. Most of these cases can be resolved with standard
troubleshooting, such as the replacement of external equipment. The vast majority of these cases are not signs of the issue described above and do not require explant of the device.

We will notify you again as more information from our investigation becomes
available.

We sincerely regret any concern this notification may cause. Advanced
Bionics assures you that we will correct this issue and continue to improve our product reliability.

GIORNATA NAZIONALE A.I.R.S. PER LA LOTTA ALLA SORDITA’

Cliccate qui per leggere tutto l'articolo.

Io vorrei questo in tutti punti nascita di Italia:



GLI OSPEDALI ITALIANI CON L'A.I.R.S. PER “DARE ASCOLTO ALLA SORDITA’”
MERCOLEDI’
24 NOVEMBRE 2010
LIBERO ACCESSO ALL’ESAME DELL’UDITO

Il 12% della popolazione italiana (circa otto milioni di persone) soffre di disturbi uditivi, più di mezzo milione le persone adulte con sordità grave invalidante e conseguente handicap di rilevanza sociale, oltre mille i bambini che nascono ogni anno con sordità congenita e quindi tale da ostacolare gravemente lo sviluppo e l’uso del linguaggio, l’integrazione nella scuola e nella società. Queste le cifre allarmanti fornite dall’’A.I.R.S. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Sordità - ONLUS che, per aumentare il livello di conoscenza delle opportunità di prevenzione e sensibilizzare l’opinione pubblica, ha coinvolto anche quest’anno più di 250 ospedali distribuiti su tutto il territorio nazionale organizzando la “Giornata Nazionale A.I.R.S per la Lotta alla Sordita” che ha avuto luogo mercoledì 24 novembre 2010. I centri ospedalieri di diagnosi ed il personale medico e paramedico aderenti all’iniziativa hanno effettuato valutazioni cliniche gratuite dell’udito ed hanno fornito all'utenza informazioni di base utili alla migliore conoscenza del problema sordità.

Giunta all'ottava edizione la “Giornata”, si svolge, tra gli altri, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, gode del Patrocinio del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, della Presidenza del Consiglio dei Ministri, del Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, del Comune di Roma, della Regione Lazio, dell’Università degli Studi di Roma “La Sapienza”, dell’Azienda Policlinico Umberto 1° – Roma, della Società Italiana di Audiologia e Foniatria, della Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri, della Federazione Italiana Medici di Famiglia, dell’Ente Nazionale per la protezione e l’assistenza dei sordi- Onlus, della Società Italiana di Neonatologia, della Società Italiana di Pediatria e si tiene sotto gli auspici della Società Italiana di Otorinolaringologia e Chirurgia Cervico- Facciale.

La Giornata è stata organizzata grazie al sostegno di: AAMS - AMMINISTRAZIONE AUTONOMA DEI MONOPOLI DI STATO, GIOCO DEL LOTTO, AMPLIFON, AUDIN,SCHARPER HEALTHCARE,OTICON ITALIA, WIDEX ITALIA, ACEA, GRUPPO GMC- ADNKRONOS, SEGRETARIATO SOCIALE RAI.

Si ringraziano inoltre: CENTRO AUDIOPROTESI, COCHLEAR ITALIA, CRAI, GN RESOUND ITALIA,ISTITUTO AUDIOMETRICO.

Sonova Annuncia un Recall del HiRes 90K Impianto Cocleare Dell'Advanced Bionics

Cliccate Qui

Press release, Sonova - November 23, 2010
23.11.2010


Advanced Bionics (AB), a global leader in developing advanced cochlear implant systems, announced today that it has notified the US Food & Drug Administration (FDA) that it will voluntarily recall its HiRes 90K cochlear implant device worldwide. The device will be removed from the market as a precaution while the company works with the US Food & Drug Administration to address the issue.

This action is being taken in response to two instances thus far where the product experienced a rare malfunction requiring explantation. These recipients experienced severe pain, overly loud sounds and/or shocking sensations, at 8-10 days after initial activation of their device. AB is working closely with the FDA to identify the problem and institute changes to the product to ensure that the HiRes 90K has the highest quality for patients who use the device. This voluntary action is being taken as a precaution and the risk of adverse medical events is remote at present. A notification letter from the company to cochlear implant professionals and recipients is forthcoming.

Outlook for the remainder of the year

It is still too premature for the Sonova Group to predict the impact the recall will have on sales and operating income for the remainder of the fiscal year 2010/11 for Advanced Bionics. As soon as the Sonova Group is able to ascertain the fiscal impact of the recall, it will communicate this information.