Saturday, February 8, 2014

Correzione: L'ENS non rappresenta TUTTI i sordi

Vorrei fare una precisazione, per poi ripartire.
Avevo intitolato l'altro post: L'ENS NON rappresenta i sordi, quando in effetti, l'ENS rappresenta una parte dei sordi, una minoranza dei sordi.
In base alla  Legge 21 agosto 1950, n. 698 (in GU 9 settembre 1950, n. 207)
Norme per la protezione e l'assistenza dei sordomuti (regolamento approvato con D.P.R. 3 luglio 1957, n. 826) l'ENS dovrebbe tutelare TUTTI i sordi, ma non e' cosi'.
Infatti, questo intervento del Presidente dell'ENS dimostra che sta ancora vivendo ai tempi dell'Agosto 21, 1959:
"Questo è l’intervento di oggi del presidente dell’Ens, Ente nazionale Sordi, Giuseppe Petrucci, che gentilmente, mi ha inviato: 'Le barriere della comunicazione sono tutte quelle barriere che ai disabili sensoriali uditivi impediscono di comunicare e quindi di entrare in relazione con chi ci circonda. Queste barriere sono superate quotidianamente dai sordi con diverse modalità e soprattutto con la Lingua dei Segni Italiana, la lingua utilizzata quotidianamente dalla larga maggioranza dei sordi: la LIS consente la piena accessibilità alle persone sorde.'"

NON sono d'accordo. La LIS non viene "utilizzata quotidianamente dalla larga maggioranza dei sordi".

Mio figlio e tante altre famiglie che seguo non utilizzano la LIS proprio per niente. Altro che "larga maggioranza".

Gestisco un forum di oltre 3000 utenti che utilizzano un aiuto tecnologico che li permette di sentire e che insieme a logopedia e lavoro di squadra per il bene del bambino, li permette di imparare a parlare, e si chiama IMPIANTO COCLEARE.
Nel disegno di legge proposto, quelle due parole non appaiano.

PERCHE'?

Come fa un'ENTE che dovrebbe rappresentare un'intera COMUNITA' tralasciare quelle parole?
La LIS NON consente la piena accessibilità alle persone sorde.

Pero' nel caso in cui una persona utilizza la LIS come metodo di comunicazione, quella persona e' tutelata dalla  L. 104/92 e 17/99 che garantisce alle persone sorde che utilizzano il linguaggio dei segni: 
• a spese delle Province interpreti gestuali a scuola, 
• a spese delle università l'interprete gestuale durante le lezioni, 
• a spese dello Stato interpreti in sede giurisdizionale, 
• a spese della RAI TV l'interprete gestuale in alcune trasmissioni di telegiornali,
• a spese pubbliche l'attuazione degli articoli dal dodicesimo al diciottesimo della Legge 104/92 per l'inserimento scolastico e lavorativo,
• a spese infine degli interessati l'accompagnamento di interpreti gestuali in tutti gli uffici pubblici, ragion per cui la normativa assegna alle persone sorde l'indennità di comunicazione, indipendentemente dalle condizioni economiche

Avrei un'altra domanda:
Quali sono i numeri veri dei sordi pre-linguali in Italia?
In uno studio di Luciano Bubbico, La prevalenza della sordità prelinguale in Italia,
lui condivide questi dati:

Statistical analyses were performed using the SPSS statistical software package. A total of 40,887 cases of prelingual profound sensorineural hearing loss ≥ 60 dB were detected in Italy in 2003, for a total prevalence rate of 0.72 per 1,000. The hearing impairment prevalence differs according to sex. The overall prevalence is 0.78 per 1,000 for males and 0.69 per 1,000 for females (p < 0.001). The hearing impairment prevalence differs ac- cording to region of residence (p < 0.001). The geographic distribution of prelingual deafness was found to be: North 15,644 cases (0.63 per 1,000), Central Italy 7,111 cases (0.64 per 1,000), South and Islands 18,132 (0.87 per 1,000). The prelingual hearing loss is highly prevalent in South Italy (Basilicata, Calabria and Sicily).  

Lui mi ha confermato che ogni anno in Italia nascono 1.050 - 1.100 bambini sordi. Nel 2003 c'era un totale di 40.887 casi di sordi profondi prelinguali. L'ENS parla di oltre 60.000 sordi prelinguali.. (ancora non utilizza le parole IMPIANTO COCLEARE in questo video).

Mi spiace, ma dall'ENS e' tutto un'esagerazione ed omissione.

E LORO CONTINUANO A RAPPRESENTARE TUTTI I SORDI?

La figlia di genitori sordi che utilizzano la LIS ha pubblicato loro disagio in questo articolo:
Una Mamma di un bambino con impianto cocleare ha pubblicato un suo disagio in questo articolo.

Ci sono diverse esigenze e ci vorrebbe un approccio al livello sistemico.

Siamo nell'anno 2014.
Non abbiamo un progetto di Screening Uditivo Neonatale a livello nazionale.
Che vergogna.
 

 


10 comments:

nino said...

Complimenti Jodi per questo tuo aggiornamento...è ora che si cominci a ribattere alle mistificazioni con dati certi e inoppugnabili. Che ne dici di chiedere a Bubbico un nuovo studio statistico che dia la visione reale della sordità in Italia oggi? Potremmo sapere anche quanti sono i protesizzati e quanti gli impiantati, visionando dati che l'INPS e il SSN possiedono. Io offro la mia collaborazione già da adesso. Son contento di vedere che quella parolina magica "insieme", che abbiamo usato nel nostro convegno,comincia a dare i suoi frutti.
Un caro saluto
Antonino Morabito

Jodi Michelle Cutler said...

Caro Antonino,
Grazie come sempre per tuo commento e tuo appoggio. "Insieme" e' sempre efficace:-) Riguardo Bubbico, non ci sono dei fondi per la sua preziosa ricerca, e questo e' un problema gravissimo. Lui e' l'unico che costantemente se ne occupava dei dati dello screening e la situazione in Italia.
Ci mancano delle risorse importantissime per portare una comunita' in avanti.
Magari riusciremmo a trovare soluzioni.
Un abbraccio,
Jodi

raffy79 said...

Che sarebbe la FIADDA per voi?

Jodi Michelle Cutler said...

Dalla pagina "chi siamo" della FIADDA:
Il linguaggio è il mistero che definisce l’uomo, in esso l’identità e la presenza storica dell’uomo si esplicano in maniera unica... Se il silenzio dovesse tornare di nuovo in una civiltà in rovina, sarebbe un silenzio duplice, forte e disperato per il ricordo della Parola.

(G. Steiner)



La FIADDA opera da quaranta anni a favore dell’inclusione scolastica sociale e lavorativa di tutte le persone sorde al fine di garantirne una migliore qualità della vita quotidiana delle relazioni interpersonali e della piena partecipazione alla vita collettiva. Opera a tutela e garanzia del rispetto dei diritti di cittadinanza umani e civili contro ogni forma di discriminazione esclusione e pregiudizi. Promuove l’oralismo come filosofia di vita e scelta di metodologie abilitative ed educative idonee alla sua realizzazione. Promuove e sostiene il diritto allo studio, la crescita e lo sviluppo culturale delle persone sorde al fine di valorizzarne l’autonomia e l’indipendenza attraverso l’acquisizione della lingua verbale e la completa padronanza comunicativa. Promuove la creazione di contesti ambientali favorevoli, il coinvolgimento delle famiglie per sostenere il progetto di vita del bambino e dell’adulto sordo. Promuove la sensibilizzazione e l’informazione dell’opinione pubblica favorendo la crescita culturale della collettività. Promuove il superamento delle barriere culturali e della comunicazione sostenendo anche la diffusione dell’uso delle tecniche di sottotitolazione e delle innovazioni tecnologiche al fine di rendere accessibili e fruibili i luoghi pubblici e gli spazi della cultura e del tempo libero attraverso un’azione incisiva presso le Istituzioni, Enti pubblici e privati. Promuove la partecipazione e lo sviluppo delle Reti di organizzazioni collaterali di promozione sociale e di volontariato e del Terzo Settore in generale.



La FIADDA rappresenta l’altra faccia della medaglia della sordità, quella che persegue l’autonomia e l’indipendenza della persona sorda con la diagnosi precoce, la precoce protesizzazione, l’abilitazione all’oralismo, l’applicazione dell’implantologia cocleare, il sostegno alla ricerca genetica, le innovazione tecnologiche, l’informazione e la sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle Istituzioni.



La FIADDA è iscritta all’Albo Nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale ed è presente in 15 Regioni e molte Province.

Le sue Sezioni Territoriali sono iscritte nei rispettivi Albi Regionali Provinciali e Comunali.



FA PARTE DI:

FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) di cui è fondatrice e parte molto attiva

FID (Forum Europeo sulla Disabilità) che opera in campo nazionale per il raccordo con le politiche di ambito europeo

FEPEDA (European Federation of Parents of Hearing Impaired Children)

Per me, la FIADDA e' questa.
Jodi

raffy79 said...

Potete verificare quanti sordi impiantati che hanno difficoltà a comunicare?
http://firenze.repubblica.it/cronaca/2014/01/24/news/emanuele_che_andava_a_scuola_in_bus_sordo_profondo_multato_dai_controllori-76801593/?ref=search

Jodi Michelle Cutler said...

Ho letto l'articolo. Il bambino porta le protesi inanzitutto. Secondo te, avrebbe avuto piu' successo utilizzando la LIS in quella situazione?
Ti parlo di una situazione analoga. Mio figlio ha preso la multa sul pullman perche' aveva dimenticato sua carta per il pullman. E' tornato a casa e mi ha spiegato tutto. Anzi, prima mi ha telefonato dal pullman per spiegarmi che sarebbe arrivato a casa in ritardo perche' avevano fatto dei controlli sul pullman.

Ma questo non e' il punto. Il punto non e' di fare una guerra fra l'utilizzo dell'impianto cocleare e la LIS, piuttosto di offrire le risorse a tutte le persone per tutte le scelte.

Sono troppi anni che esiste una divisione quando siamo tutti nella stessa barca.
Oppure per te a scuola del mio figlio dove c'e' una ragazza con le protesi e lui con l'ic, entrambi parlano, dovrebbero insegnare la LIS a tutti i ragazzi della scuola?
Per quale motivo?

raffy79 said...

Grazie lo stesso! So benissimo cosa si tratta la FIADDA! La FIADDA omette il supporto metodologico della
Lingua dei segni. Sarebbe giusto rispettare che VOGLIA utilizzare LA
LIS. Leggi la convenzione ONU articolo 21 lettera e.

raffy79 said...

Siamo nel 2014, ancora voi negate la LIS, allarga le vs mentalità!

Jodi Michelle Cutler said...

Questa non e' una guerra fra la FIADDA e la LIS.
In nessunissimo blogpost ho negato la LIS, piuttosto ricevo risposte non in linea di cio' che scrivo.
Esci dai schemi degli ultimi 50 anni e guarda la realta' in faccia.
Serve una rappresentanza per tutti.

JAMES JACK said...

putroppo la vostra ignoranza della FIADDA molto disinformata e dammi del tu come fai ad essere contro LIS sè ci sono i sordiciechi hanno grossa difficoltà per comunicare ?