Al Presidente del Consiglio regionale
On. Mario Abbruzzese
MOZIONE
Oggetto: progetto di screening neonatale della sordità.
IL CONSIGLIO REGIONALE DEL LAZIO
Premesso che
· A molti bambini viene diagnosticata con estremo ritardo la sordità e questo comporta grosse difficoltà di inserimento nella società, tra l’altro con notevoli ricadute sull’entità delle spese sanitarie regionali per il loro reintegro;
· Questo annoso problema riguardante la sordità e la sua diagnostica ormai investe milioni di persone in Italia;
· La sordità non sindromica pre-linguale neonatale rappresenta il difetto sensitivo ereditario più frequente nei neonati, che tale patologia ha una incidenza stimata intorno a 200/100.000 rispetto ad altre patologie congenite tra le quali: le emoglobinopatie 13/100.000, la fenilchetonuria 10/100.000,l’ipotiroidismo congenito 25/100.000;
· Ogni anno, circa 1.100 bambini (200 ogni 100.000 neonati) nascono nel nostro Paese con una sordità profonda permanente. I casi con perdita della capacità uditiva neuro-sensoriale profonda perlinguale, presenti in Italia nel 2003 sono stati 40.887 (20.915 maschi e 19.778 femmine);
· Si calcola che solo nella Regione Lazio nel periodo 2003-2010 sono nati circa 12000 bambini, con sordità profonda e si attesta come evidenziato, una della maggiori patologie ereditarie;
· Nella Regione Lazio la diagnosi di sordità si effettua ancora con estremo ritardo tra i 22 e i 28 mesi. L’individuazione precoce della sordità è in grado di influenzare favorevolmente l’apprendimento del linguaggio. Se non diagnosticata entro i primi 6 mesi di vita la sordità infantile produce grave ritardo nell’apprendimento del linguaggio e nello sviluppo cognitivo, emotivo-affettivo e sociale del bambino;
· La sordità insorta in epoca prelinguale produce inoltre altissimi costi sociali e sanitari che sono stati stimati per tutto il corso della vita in € 737.994,76;
· Se si attivasse a livello nazionale uno screening uditivo neonatale universale su tutti i neonati il nostro Paese conseguirebbe, un risparmio in termini economici e sociali di grande rilevanza;
· Tutti i neonati dovrebbero aver accesso allo screening uditivo con tecniche fisiologiche entro il primo mese di vita e ove non fosse superato il test iniziale ed il successivo rescreening dovrebbero comportare a valle una valutazione audiologica completa del soggetto per confermare la presenza della sordità (entro il terzo mese di vita);
· Malgrado lo screening uditivo nel nostro paese abbia avuto un rapido incremento (da 29,3% di neonati esaminati nel 2003 a 60, 6% nel 2008), la distribuzione dei programmi di screening presenta ancora differenze significative da regione a regione, e la sua diffusione rimane ancora limitata soprattutto in alcune aree del sud e delle isole;
· Secondo dati recenti, risulta che in Italia il 59,9% degli anziani ha difficoltà uditive rilevabili audio metricamente, rappresentando un grave problema sanitario e sociale in considerazione del trend di crescita della popolazione (nel 2030 secondo i dati Istat si stima che gli over 65 in Italia raggiungeranno la quota del 26,5 per cento della popolazione);
· Sulla base di queste evidenze è nata l’esigenza, come negli altri paesi europei ed extraeuropei, di istituire un Registro Nazionale sulla Sordità con attività nei settori della ricerca sulla sordità;
Considerato che
· In assenza di screening e di diagnosi obiettiva entro i primi mesi dalla nascita, la sordità infantile viene identificata a circa 18-24 mesi e quindi comporta ritardi terapeutici con conseguenti problemi e difficoltà nell’apprendimento del linguaggio, nonché nello sviluppo globale, cognitivo ed affettivo del bambino e riduce le sue potenzialità sociali in grado tanto maggiore quanto più severo è il danno uditivo;
· La diffusione dei programmi di screening audiologico neonatale permette di anticipare a soli circa 4-6 mesi di vita la data d’inizio del trattamento ed una riabilitazione estremamente precoce permette di intervenire con un tasso di successo elevato sullo sviluppo generale e del linguaggio, prima che il deficit uditivo produca disturbi irreversibili dell’apprendimento;
· Oggi grazie a moderne strumentazioni si possono registrare anche le otoemissioni dei neonati ed in appena dieci secondi si possono valutarne le capacità uditive;
· Ormai molte Regioni stanno investendo risorse sullo screening neonatale sulla sordità per il forte ritorno che questo offre sia sul piano socio-sanitario che economico;
Considerato altresì che
· La Regione Lazio attraverso Il “Progetto Dionisio” finanziato nel 2008 grazie allo screening neonatale prevedeva in caso di conferme positive ai vari livelli, l’inizio di una efficace terapia riabilitativa già entro il sesto mese di vita;
· Un progetto per garantire a tutti i nuovi nati del Lazio tale servizio, porterebbe la Regione a tutelare tutte le giovani famiglie, a offrire livelli di assistenza in linea con gli standard nazionali;
· La copertura completa del territorio risolverebbe anche il problema degli interventi per l’I.C. eseguiti fuori Regione;
· La Regione dovrebbe essere sensibile al problema visto che ne “paga” le conseguenze; nonostante nel Lazio ormai 4 ospedali (Policlinico Univ.Roma1- Gemelli Univ.Sacro Cuore- BambinGesù- Fatebenefratelli) garantiscono l’intervento e nonostante l’alto profilo professionale (anche internazionale in alcuni casi) dei Team laziali, continua un crescente “pendolarismo migratorio” di pazienti laziali verso strutture extraregionali “più pubblicizzate” dai logopedisti.
tutto ciò premesso e considerato
IMPEGNA
Il Presidente della Regione e la Giunta regionale a strutturare e finanziare in tempi certi un progetto di screening neonatale, che preveda, in caso di conferme positive ai vari livelli, l’inizio di un’efficace terapia riabilitativa già entro il sesto mese di vita.
Roma, 21 giugno 2011
Mario Mei
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