LA MIA
PERSONALE ESPERIENZA
Dal Luglio 2012,
Scusi può ripetere per cortesia, non ho capito.
Pronto , guardi la richiamo non sento bene adesso.
Alessandra(mia moglie) non ho capito cosa mi ha
detto Alessandro.
tutti i giorni così
per più di anno,uno stress , una perdita di fiducia in me stesso , cercare
qualsiasi cosa che ti permettesse di capire meglio il parlato, di poter capire
al cellulare, una ricerca continua della normalità, una normalità che non
tornerà mai più. Per chi come me ha sempre udito iniziare a diventare sordi ti
fa chiudere in te stesso , non sei abituato, non lo accetti,credi sia una
qualsiasi forma curabile di sordità. Giri e giri fai visite su visite alla fine
sui fogli leggi sempre la stessa cosa , ipoacusia bilaterale profonda.
Allora cerchi di
pensare che sia arrivato il momento di acquistare un apparecchio acustico, nel
mio caso possibile solo per l orecchio destro in quanto nel mentre il sinistro è diventato anacusico.
Questo mi ha permesso
di gestire un po’ meglio le cose e di prendere tempo, perché mi avevano parlato
di impianto cocleare ma non sapevo nulla a riguardo e avevo bisogno di
informarmi per prendere una decisione, e soprattutto volevo poter parlare con
qualcuno che avesse già fatto questo tipo di operazione.
Un Otorino mi aveva
promesso la sua disponibilità ad organizzare un incontro con un ragazzo già
impiantato, ma nessuno mi ha mai più contattato.
Lo stesso Otorino
mi aveva prenotato una visita alla clinica privata di Piacenza dal Dottor
Sanna, il quale conferma che l’unica soluzione al mio problema è l impianto
cocleare e le analisi dicono che posso farlo.
Quel giorno alla
visita ero andato solo e al ritorno in autostrada le lacrime mi hanno fatto compagnia
per parecchi chilometri, e il mio futuro lo vedevo sempre più grigio, i bimbi
piccoli , mia moglie il lavoro, non era questo il futuro che mi ero prefissato,
tutto stava prendendo una direzione che io nella mia mente non avevo mai
immaginato.
Parlo con la mia
famiglia e si decide di andare avanti , nel frattempo faccio decine di ricerche su internet per capire i
pro e i contro dell’ impianto cocleare, poi trovo quasi per caso il gruppo ASI
su Facebook e inizio a leggere alcuni post cercando di capire cosa si prova ad
essere impiantati, ma la maggior parte degli utenti del gruppo sono ragazzi
nati sordi e protesizzati da piccoli che hanno poi fatto l’ impianto da adulti,
non trovo casi simili al mio, così chiedo di far parte del gruppo e vengo
accettato subito, ed inizio a contattare qualcuno per capire se ci sono casi di
persone diventate sorde da adulti e mando qualche messaggio privato.
Ho fatto questo
perché credo che le differenze tra me e un ragazzo nato sordo siano enormi e
oggi ne ho la conferma, perché quando vieni impiantato quello che percepisci lo
devi anche comprendere e se una persona non ha mai sentito quel suono ha
bisogno di esercizio per poterlo decifrare, a noi basta sentirlo e se arriva
all’ orecchio in maniera chiara è subito riconoscibile.
In questo forum ci
sono persone meravigliose, io ho avuto la fortuna di conoscerne qualcuna, con
altre ci siamo solo scritte ma non importa ho trovato affetto e calore ,
persone che non mi hanno mai visto mi sono state vicino e hanno avuto pensieri
positivi quando ne ho avuto bisogno.
Ho inoltre
conosciuto tramite il forum una signora Calabrese anche lei diventata sorda
adulta che mi ha fatto entrare in contatto col Dottor Cuda, primario molto
stimato nel forum, ho preso subito un appuntamento e fatto la visita presso l’
Ospedale di Piacenza e conosciuto tutta l’ equipe che poi avrebbe dovuto
seguirmi dopo l operazione.
E’Ottobre del 2012
do il mio ok al reparto e mi metto in lista, nel mentre cerco di mettermi in
forma per cercare di arrivare al giorno dell’operazione in un buono stato di
salute,credo sia importante perché se l organismo è forte si supera meglio il
decorso post operatorio.
Sinceramente
speravo mi operassero prima ma l’ attesa e i
casi più gravi sono molti , quindi l operazione slitta al 23 Aprile. I
giorni precedenti l operazione inizia a salire l ansia , arriva il 22 Aprile e
mi ricovero per gli esami di routine, quel giorno sembra non finire mai, è
lunghissimo e penso tantissimo, più che altro a come sarà questo mio nuovo modo
di sentire.
Ore 10 del 23
Aprile attesa finita , mi rasano la parte intorno all’ orecchio mi fanno fare
una doccia con un prodotto disinfettante e mi metto il camice dopo di che si
scende in sala operatoria, chiedo di tenere la protesi per sentirmi più a mio
agio, nessun problema, mi leveranno loro la protesi quando mi addormenterò e me
la metteranno prima di salire in camera, dopo circa 2 ore sono di nuovo in
reparto , l operazione è andata bene.
Ho una fascia
stretta alla testa che non è molto piacevole perché comprime i punti e la zona
operata ma bisogna tenerla così per evitare che gonfi la zona dove hanno
inserito il processore. Purtroppo non posso farmi dare antidolorifici troppo
forti perché sono allergico quindi solo paracetamolo che non fa molto ma mi fa
calmare un po’ il dolore, di notte fuoriesce del sangue dalla narice del lato
operato,chiamo l infermiera sembra essere tutto nella norma.
Il giorno dopo va
un po’ meglio e mi rifanno la fasciatura dovrò tenerla ancora un giorno, non ho
febbre quindi tutto procede per il meglio, la mattina seguente mi levano la
fasciatura e mi applicano 2 cerottoni e vengo dimesso, visita di controllo il 2
di Maggio, l’ orecchio lo sento strano come se fosse pieno d’acqua ,dicono che
è sangue e che si riassorbirà nel giro di qualche giorno.
Finalmente a casa ,
per qualche giorno sto a riposo anche perché i movimenti sono un po’ rallentati
e avverto qualche episodio di giramento di testa e nausea, comunque nel
complesso sto bene anche se per alcuni giorni il dolore è fastidioso e devo
prendere della Tachipirina.
Il 2 Maggio mi
presento in reparto per la visita di controllo , dicono che è tutto ok e
rimuovono i cerotti , i punti si scioglieranno da soli e non sono da rimuovere,
bene sono felicissimo e pensavo di andare a casa, invece mi fanno accomodare in
un'altra stanza dove mi faranno l’ attivazione, panico totale non me l ho
aspettavo non ero pronto.
Dopo pochi minuti
mi chiamano e mi attaccano la calamita al processore , davanti a me la
dottoressa che con un portatile dovrà programmare la prima mappa e capire come
reagirò alla prima attivazione. Quello è il momento più strano che io ricorda
perché non sai cosa può succedere, mi fa segno che ha acceso , fantastico
inizio a sentire dei suoni tipo note musicali, in questo momento il processore sta
facendo un auto regolazione, non è per niente fastidioso e i suoni li sento
tutto , resto in silenzio e sono meravigliato, non credevo possibile che stesse
funzionando sul serio.
Dopo questo step la
mappista mi ha fatto sentire diversi suoni e dovevo dire stop quando questi
iniziavano ad essere troppo alti e fastidiosi, questa programmazione dura una mezz’ oretta poi accende l impianto
per farti sentire dai microfoni del processore esterno.
Sento una
confusione totale,ma sento!!!! è come sentire bolle di suoni , ogni rumore o
suono sembra di sentirlo sott’ acqua è una sensazione stranissima difficile da
descrivere comunque in questo caos riuscivo a sentire le parole , tutto era
nella norma ed è normale sentire in questo modo strano.
Nell ‘ impianto ci
sono 3 mappe, all’attivazione hai la 1 dovrò passare alla 2 dopo una settimana
e alla 3 dopo 15 giorni.
Parlare con mia
moglie sembrava di sentire paperino, è una sensazione molto comune quella di
sentire le voci distorte , poi man mano che passano i giorni suoni e voci
iniziano a prendere forma.
Una volta a casa ho
preso il telefonino e sono andato in un'altra stanza chiedendo prima a mia moglie di chiamarmi e dirmi alcune
parole, incredibile le avevo capite e ripetute correttamente.
Dopo qualche giorno
le cose iniziavano a migliorare la confusione spariva lasciando il posto a
suoni e voci che avevano un senso, e la mia memoria uditiva riusciva a dargli
una collocazione.
Il problema
maggiore l ‘ho avuto nei posti affollati e riuscire a capire in mezzo a tante
persone è impossibile i primi giorni , diventa invece più facile comprendere il
telefono, soprattutto il cellulare , ho iniziato chiamando colleghi moglie e
amici, poi ho iniziato a rispondere a tutte le chiamate e mi sono accorto che
riuscivo a parlare con chiunque.
Dopo una settimana
cambio mappa, sento tutto più forte e il giorno dopo migliora l’ ascolto, i
giorni passano e ci sono sempre piccoli progressi, passo alla terza mappa e
noto che le voci dopo qualche giorno si capiscono meglio e col cellulare non ho
quasi più problemi anche se le persone con cui parlo sembra abbiano una voce
nasale.
Riesco a seguire
anche la tv ma ci deve essere assoluto silenzio, e soprattutto si capiscono le
voci dei programmi , per i film è un po’ più complicato, il volume è regolato
per l ascolto da normoudente quindi molto basso anche perché è quasi sempre
tardi e i bimbi dormono.
La musica in auto e
dallo stereo col CD è accettabile, distorta quella percepita dalla tv.
Ho avuto comunque
la gioia di risentire rumori e suoni che erano anni che non percepivo più, come
il ticchettio di un orologio a diversi metri di distanza e il bip degli
elettrodomestici, pecca su rumori tipo frigo e ventole, sembra ci sia qualcosa
che frigga, i suoni bassi diciamo sono un po’ meno reali.
Ad un mese dall’
attivazione posso comunque ritenermi molto soddisfatto e ho ripreso a fare
tutto sia nella vita che al lavoro, io senza cellulare ero perso perché sono un
tecnico informatico e ho continua necessità di comunicare con i clienti, e
vivere un anno senza è stata durissima.
Oggi mi sento
felice , per nulla imbarazzato di avere l ‘IC, le persone non mi fanno sentire
diverso , la famiglia, i figli, gli amici, sono felici di poter parlare con me
e non mi danno motivo di vergognarmi della mia condizione, guardavo le foto di
ragazzi con l’IC pensando che mi sarei fatto un sacco di problemi, anzi ho
riacquistato fiducia in me stesso e tengo senza problemi i capelli corti, credo
sia più importante per una persona,avere un dialogo con te piuttosto che guardare
dove hai attaccato la calamita.
Tra poco andrò in
Ospedale per la mia prima visita post attivazione dopo un mese circa, e vi farò
sapere cosa succederà.
Voglio ringraziare
tutti, a partire da chi lassù ha teso una mano per farmi seguire le strade giuste
e chi mi è stato vicino anche solo col pensiero, tutti meritano la mia stima e
il mio rispetto e spero d’ora in poi di poter essere di aiuto io a chi vorrà
intraprendere questo cammino.
Buon IC a tutti.
-Roberto Russo
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