Monday, January 24, 2011

"Parlo IO"


Congresso ENS a Verona giugno 2010

Mi occupo da tre anni del problema della sordità profonda, da quando ho scoperto che il mio nipotino ne era affetto, una esperienza che mi ha fatto avvicinare al mondo degli impianti cocleari.

Mi sono resa conto piano, piano che le conoscenze che riguardano l’incidenza della sordità e le tecniche per rendere possibile l’ascolto e la parola sono quasi del tutto ignorate, perfino le conoscenze elementari nel campo del linguaggio, ossia che chi non sente non parla, sono sconosciute.

Il Ministero della Salute ha realizzato pochissime ricerche statistiche in questo ambito, sono riuscita, solo su richiesta personale, di avere il numero degli impianti effettuati dal 2005 al 2008, suddivisi per gruppi di età e per regione. Sono indicati le regioni dove sono stati effettuati gli impianti, per cui a una prima vista si potrebbe avere l’impressione che nel sud Italia ci sono pochissimi bambini con impianto. Spicca comunque chiaramente una situazione molto italiana e cioè che la maggior parte degli impianti si effettuano su persone adulte, oltre i 14 anni, infatti sono stati effettuati 1.942 interventi nel periodo considerato e solo 1022 impianti su bambini da 0 a 4 anni. Considerando che in Italia nascono (secondo le statistiche) ogni anno da 500 a 1000 bambini con ipoacusia sensoriale profonda, siamo lontani dalla situazione di molti altri paesi europei. In Svezia p.es. oltre il 95 %

Si parla in genere poco dei problemi della sordità tanto che la maggioranza delle persone cominciano a occuparsene solo quando il problema colpisce a livello personale ….molti di noi siamo persone che in famiglia abbiamo un parente, un figlio, un nipote (Graeme Clark (padre), Mike Rienzi (nipote)…

E questo uno dei motivi che mi hanno spinto quasi immediatamente a occuparmi non soltanto dei problemi di bambini con ipoacusia ma perfino con maggiore urgenza della diffusione delle conoscenze. E’ evidente, infatti che per ottenere il migliore risultato con IC agli effetti soprattutto del linguaggio, l’informazione è determinante. L’informazione diffusa a livello generale della popolazione permetterà ai genitori di richiedere immediatamente il test uditivo appena nasce un bambino (perché come è noto ancora non è obbligatorio). L’informazione deve soprattutto aiutare le persone, i familiari oltre che il bambino a vivere in un ambiente dove non susciti la curiosità, ma stimoli tutti alla comprensione e ad aiutare il bambino e la famiglia nel percorso abilitativo all’ascolto e alla parola che ha come suo punto focale l’impianto cocleare.

In base a tutte queste riflessioni abbiamo fondato l’associazione Parlo io che come suo scopo primario vuole occuparsi dell’informazione su tutti i problemi che riguardano l’ipoacusia e l’udito.

Un informazione quindi che si estende al campo tecnico medico da una parte man soprattutto al campo culturale, intendendo per culturale quel insieme antropologico che si estende a tutti i fattori: epistemologia del linguaggio, acustica, pedagogia, psicologia …

E’ fondamentale suscitare interesse e anche sentimento, emozione e desiderio di aiutare, nel diffondere le informazioni che riguardano l’handicap del linguaggio, perché sembra quasi che il problema della sordità susciti desideri di “evitazione” ossia un rifiuto psicologico sicuramente non consapevole dalla maggioranza delle persone. Si può essere sicuri, tanto per fare un esempio di quello che sto dicendo, che si tratta del contrario di ciò che succede quando si parla di un handicap come quella della cecità. Un argomento sulla quale non mi posso allungare ma che è all’ordine del giorno fra i compiti dell’associazione Parlo io.

Uno degli scopi dell’informazione e anche quella di avvicinare con un senso di gratitudine l’opinione pubblica e il giornalismo all’attività straordinaria degli scienziati, medici e chirurgi in questo campo perché non hanno ancora quella fama e notorietà che meritano, sarebbe da proporre nel futuro più prossimo il premio nobel della medicina a questa specializzazione.

Marianne Bengtsson Agostino, docente di salute pubblica all’università di Roma Tor Vergata,
PhD alla Nordic School of Public Health in Göteborg, Svezia.



2 comments:

Francesca PD said...

Cari genitori,
nell’ambito di un progetto di ricerca, condotto dall’“Istituto di Scienze e Tecnologie della Cognizione – CNR di Roma” in collaborazione con l’Ente Nazionale Sordi Onlus (borsa di studio “Daniela Fabbretti”), stiamo raccogliendo dati relativi alle competenze comunicative e linguistiche di bambini con impianto cocleare di età prescolare (dai 3 ai 6 anni).
È per noi fondamentale la collaborazione attiva delle famiglie, pertanto vi chiediamo di contattarci se siete interessati a prendere parte al progetto. Saremmo interessati a contattare preferibilmente i genitori dei bambini con impianto cocleare che abitano nelle seguenti regioni: Veneto, Trentino, Emilia Romagna, Toscana e Lazio. Il periodo di raccolta dati andrà presumibilmente da Febbraio a Giugno 2011.
Vi sarà richiesto di compilare alcuni questionari sullo sviluppo del vostro bambino. Ad alcuni di voi sarà inoltre chiesto il consenso per proporre al bambino semplici prove inerenti lo sviluppo cognitivo, comunicativo e linguistico.
Le prove che saranno proposte ai bambini sono costituite da materiali colorati e fotografie accattivanti e risultano gradevoli per la maggior parte dei bambini. Vi garantiamo che, se il bambino non avrà voglia di iniziare una prova o manifesti l’intenzione di non volerla portare a termine, questa non verrà proposta. Se il bambino manifestasse segni di stanchezza o di disagio, la seduta di osservazione sarà interrotta e ripresa in un momento successivo o, all’occorrenza, entro i due o i tre giorni successivi.
Nel rispetto del Decreto legislativo 196/2003, vi garantiamo l’assoluta riservatezza di tutte le informazioni che raccoglieremo e vi assicuriamo che tutte le informazioni saranno conservate in forma anonima e sotto la nostra responsabilità all’interno dei laboratori che conducono lo studio.
Vi ringraziamo per la vostra attenzione e speriamo nella vostra preziosa collaborazione. Restiamo a disposizione per qualsiasi ulteriore informazione (Dott.ssa Francesca Baruffaldi, 348-9541461, francesca.baruffaldi@istc.cnr.it; Dott. Pasquale Rinaldi, 06-44161518).

Roma, 24/01/11
Cordialmente,

M. Cristina Caselli: Resp. Del Laboratorio Sviluppo e Disturbi del Linguaggio ISTC-CNR di Roma Amir Zuccalà: Area Studi, Progetti e Formazione Sede Centrale ENS

Jodi Michelle Cutler said...

Cara Francesca,
Metterò sua lettera sul blog domani e anche sul forum.
Grazie,
Jodi