C'è un gruppo nuovo sul facebook: CHAT-Impianto Cocleare
Questo gruppo è unico perchè ci sono diversi ragazzi sordi con o senza impianto cocleare che condividono le loro esperienze- positive e negative. Via via, cercherò anche io a condividere le loro storie con voi.
Ciaoo questo gruppo è bellissimo! Sono una ragazza sorda ma non ho l'impianto...quando ero piccola i miei genitori hanno fatto tutte le dovute visite e alla fine è emerso che io e mio fratello, sordo anche lui, sfruttavamo molto bene le protesi e seguivamo un buon programma di logopedia. Ho condotto una vita normalissima nessun problema rilevante ha mai scoraggiato la mia vita. Verso i 16 anni mi sono avvicinata alla cultura della lingua dei segni, ho incominciato a scrivermi virtualmente con altri sordi e ho scoperto di amare profondamente questo mondo di sordi, umili e molto aperti.
I problemi li sto riscontrando all'università dove i professori parlano a distanza e con il microfono che copre buona parte del labbiale. Sono molto demotivata, a questo si è aggiunto il problema della mancanza di fondi della mia provincia per potermi offrire il servizio di assistenza alla comunicazione. Nemmeno l'università (di Lecce) può offrirmi personale specializzato per prendermi appunti o comunque fare da tramite tra me e i professori. Sono molto amareggiata. A parte questo, un mio obiettivo è aprire un centro per sordi a Brindisi, la mia provincia..a presto :)
Thursday, January 20, 2011
Tuesday, January 18, 2011
Malata/o?
La settimana scorsa ho portato Jordan davanti alla commissione per la visita legge 104. Ci hanno salutato così appena siamo entrati:
"Allora, chi è il malato?"
*Silenzio*
Ho risposto, "Ma, veramente qui nessuno è malato."
Una mamma ha lasciato questo commento sul forum:
Ieri assistevo alla lezione di danza classica della mia picccola di 5 anni, quando dal vetro delle bambine commentavano guardando...questa mi piace, quella no....sulla mia bambina il commento era questo:"Questa non mi piace, è pure malata...."....sono stata malissima.......!!!!! Come si superano questi pregiudizi...?
Credo che la ragazza di 15 anni ha dimostrato più di tutti come esattamente una disabilità diventa un'abilità straordinaria con la sua risposta:
Fate crescere i vostri figli coraggiosi, belli, intelligenti di fronte a qualsiasi situazione. Metteteli di fronte alla vera realtà di questo mondo, anche se sono solamente bambini devono imparare a farsi duri ai pregiudizi, all'ignoranza, ...cosi quando cresceranno sapranno cavarserla benissimo senza di voi e dismostrare chi sono e che sanno fare benissimo tante cose nonostante la sordità, le protesi,o l'ic. Non mollate voi genitori! Spiegate bene quello che volete far capire a tutti e anche ai vostri figli. Non dovete dispiacervi, siate contenti per quello che avete o che fate.
L'unico modo di combattere l'ignoranza è attraverso un'informazione adeguata...ma qualche volta ci sta anche una partaccia fatta bene.
A voi la scelta.
Sunday, January 16, 2011
Thursday, January 13, 2011
FIAT SONUM (:-P)
ATTIVAZIONE VERO UOMO BIONICO
...ed eccoci qua' , al fatidico momento dell'attivazione.....10/1/2011
l'ansia si sente , soprattutto da parte della mia ragazza ... :-)))
pero' a dire il vero ero molto tranquillo e rilassato e questo conta molto.
Ho atteso un po' prima che finissero tutte le altre visite di routine .
Alle ore 13:30 circa mi chiama il Dott.Lilli ed entro nella saletta dove attivano gli impianti .
La prima mezz'ora passa a spiegare un po' come funziona l'attivazione , montiamo il processore e si controlla la ricezione con l'impianto interno, cosa gia' fatta tra l'altro in sala operatoria prima di mettere i punti.
Ora siamo pronti dice Lilli , lei mi stringe la mano forte e le dico ...ohh ma stai tranquilla sei piu' preoccupata di me ....eheheeeh
Si parte con dei biiip per tarare il volume , poi il Dott. mi dice .."sei pronto?"
..........tututututut................tutututututut.....................tutututtu.................
ììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììììì
" FIAT SONUM ".." sia fatto il suono e suono fu"
un esplosione di suoni molto acuti............confusione totale ovviamente.....ma ovviamente tutto normale ............infatti gia dopo 12 ore circa il cervello si è adattato e ho cominciato a distinguere dei suoni che una volta percepivo e che ora avevo perso ...... suoni mettaliici per intenderci....il fruscio della carta , il tintinnare delle monete , il rumore della obliteratrice alla stazione, il campannello del treno che arriva , il biip del forno al microonde etc etc....potrei farvi tanti esempi perche' ogni momento vissuto della giornata noto cose nuove o cmq dimenticate nel tempo......che bello....
Per il momento utilizzo anche il vecchio apparecchio sul lato destro per aiutarmi con la voce , mi hanno detto che ci vuole tempo per la voce e io aspetto .....
In effetti il Dott. mi ha spiegato che con i primi mappaggi sentiamo solo rumori che sono piu' che altro le frequenze alte e che intersano la parte basale della coclea.
Grazie a tutti per il sostegno morale e non solo. Grazie a chi mi ha dato coraggio e voglia di buttarmi in questa nuova avventura.......e soprattutto grazie ad Anna per essermi stata sempre vicino...
PS: ora vado mi aspetta la seconda regolazione :-)
Tuesday, January 11, 2011
L'Unione Fa la Forza
Future Steps of Scientific Collaboration between
Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) Israeli Ambulatory Pediatric Association (IAPA)
Giuseppe Mele and Yona Amitai
Presented at the 2nd Italian-Israeli Forum on Science and Technology
Tel Aviv, 24 November, 2010
Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) Israeli Ambulatory Pediatric Association (IAPA)
Giuseppe Mele and Yona Amitai
Presented at the 2nd Italian-Israeli Forum on Science and Technology
Tel Aviv, 24 November, 2010
COMUNICATO STAMPA - Fimp: Più screening audiologici per la salute dei bimbi 24/11/2010 | |
“In Italia un bambino su mille è affetto da sordità. Potenziare lo screening audiologico consentirebbe di abbassare la frequenza della sordità grazie alla diagnosi precoce e alla riabilitazione”. Così Giuseppe Mele, Presidente della Federazione Italiana Medici Pediatri (Fimp), intervenuto nel corso del Seminario congiunto Italo-Israeliano su scienza e tecnologia in corso a Tel Aviv. “Inserire lo screening audiologico nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) o all’interno del Piano sanitario nazionale (Psn) - prosegue Mele - sarebbe quanto mai auspicabile al fine di abbassare i rischi legati a questa patologia”. Lo screening audiologico neonatale dovrebbe essere inserito in tutti punti nascita italiani, con una copertura capillare sul territorio che oggi manca, al fine di garantire a tutti i bambini le stesse opportunità di salute. Giovanni Lenzi, responsabile nazionale della Rete Audiologica Pediatrica Fimp, spiega che “in tutti i punti nascita, presenti sul territorio italiano, dovrebbe essere assicurata la presenza di personale altamente qualificato e formato per poter abbassare in modo significativo i rischi di handicap del sordomutismo”. |
Friday, January 7, 2011
Mio Figlio E' Sordo...Io Sono Udente
"E' questo il nodo focale tra voi e i vostri figli!!! Attenzione che il vostro desiderio di avere figli normali non voglia dire automaticamente che sentire sia la loro reale volontà, come la vs!!! Voi non siete loro, non conoscerete mai veramente quello che sentono, provano veramente! O almeno mai del tutto!"
95% di bambini sordi nascono a genitori udenti.
"Nessuno può sapere qual'è la giusta soluzione se non noi stessi, ma è anche vero che i bambini sono ancora così morbidi e malleabili che si adattano meglio di noi adulti. E' importante però anche non negargli la possibilità di provare... Sono anche sicura che i genitori prima di far operare il proprio figlio/a valutino tutti i pro e i contro. Per loro è più difficile capire cosa è meglio fare perchè brancolano nel buio, nel senso che non sanno che cos'è veramente il silenzio. E non lo sapranno mai."
Mio Figlio Non E' Normale...E' Eccezionale.
95% di bambini sordi nascono a genitori udenti.
"Nessuno può sapere qual'è la giusta soluzione se non noi stessi, ma è anche vero che i bambini sono ancora così morbidi e malleabili che si adattano meglio di noi adulti. E' importante però anche non negargli la possibilità di provare... Sono anche sicura che i genitori prima di far operare il proprio figlio/a valutino tutti i pro e i contro. Per loro è più difficile capire cosa è meglio fare perchè brancolano nel buio, nel senso che non sanno che cos'è veramente il silenzio. E non lo sapranno mai."
NORMALE:
Riferibile alla norma, alla consuetudine; non eccezionale.Mio Figlio Non E' Normale...E' Eccezionale.
Wednesday, January 5, 2011
Bimodale o Bilaterale? E la Nuova Ricerca Indica...
Indica che ancora non ci sono risultati conclusivi che ci dicano che utilizzare un impianto cocleare insieme alla protesi sia più o meno efficace che utilizzare l'impianto cocleare bilaterale.
Comparison of bimodal and bilateral cochlear implant users on speech recognition with competing talker, music perception, affective prosody discrimination, and talker identification.
Cullington HE, Zeng FG.
1South of England Cochlear Implant Centre, Institute of Sound and Vibration Research, University of Southampton, United Kingdom; and 2Anatomy and Neurobiology, Biomedical Engineering, Cognitive Sciences and Otolaryngology-Head and Neck Surgery, University of California, Irvine, California.
Abstract
OBJECTIVES: : Despite excellent performance in speech recognition in quiet, most cochlear implant users have great difficulty with speech recognition in noise, music perception, identifying tone of voice, and discriminating different talkers. This may be partly due to the pitch coding in cochlear implant speech processing. Most current speech processing strategies use only the envelope information; the temporal fine structure is discarded. One way to improve electric pitch perception is to use residual acoustic hearing via a hearing aid on the nonimplanted ear (bimodal hearing). This study aimed to test the hypothesis that bimodal users would perform better than bilateral cochlear implant users on tasks requiring good pitch perception.
DESIGN: : Four pitch-related tasks were used.Bilateral cochlear implant users were chosen as the comparison group. Thirteen bimodal and 13 bilateral adult cochlear implant users were recruited; all had good speech perception in quiet.
RESULTS: : There were no significant differences between the mean scores of the bimodal and bilateral groups on any of the tests, although the bimodal group did perform better than the bilateral group on almost all tests. Performance on the different pitch-related tasks was not correlated, meaning that if a subject performed one task well they would not necessarily perform well on another. The correlation between the bimodal users' hearing threshold levels in the aided ear and their performance on these tasks was weak.
Clicca qui per leggere l'intero articolo.
(Grazie Baby;-))
Comparison of bimodal and bilateral cochlear implant users on speech recognition with competing talker, music perception, affective prosody discrimination, and talker identification.
Cullington HE, Zeng FG.
1South of England Cochlear Implant Centre, Institute of Sound and Vibration Research, University of Southampton, United Kingdom; and 2Anatomy and Neurobiology, Biomedical Engineering, Cognitive Sciences and Otolaryngology-Head and Neck Surgery, University of California, Irvine, California.
Abstract
OBJECTIVES: : Despite excellent performance in speech recognition in quiet, most cochlear implant users have great difficulty with speech recognition in noise, music perception, identifying tone of voice, and discriminating different talkers. This may be partly due to the pitch coding in cochlear implant speech processing. Most current speech processing strategies use only the envelope information; the temporal fine structure is discarded. One way to improve electric pitch perception is to use residual acoustic hearing via a hearing aid on the nonimplanted ear (bimodal hearing). This study aimed to test the hypothesis that bimodal users would perform better than bilateral cochlear implant users on tasks requiring good pitch perception.
DESIGN: : Four pitch-related tasks were used.Bilateral cochlear implant users were chosen as the comparison group. Thirteen bimodal and 13 bilateral adult cochlear implant users were recruited; all had good speech perception in quiet.
RESULTS: : There were no significant differences between the mean scores of the bimodal and bilateral groups on any of the tests, although the bimodal group did perform better than the bilateral group on almost all tests. Performance on the different pitch-related tasks was not correlated, meaning that if a subject performed one task well they would not necessarily perform well on another. The correlation between the bimodal users' hearing threshold levels in the aided ear and their performance on these tasks was weak.
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(Grazie Baby;-))
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