Mamma, Ascoltami!!

 

Sabato scorso è stata organizzata una cena in un ristorante vicino a casa nostra. Era la riunione della classe delle elementari di Jordan e le rispettive famiglie, anche se comunque i ragazzi continuano a frequentarsi durante la settimana. Eravamo un bel gruppo di 36 persone in una pizzeria abbastanza piccola.

Dato che era stata una settimana abbastanza intensa per tutti, i componenti della famiglia Del Dottore erano stanchi e un po’ nervosi. Questo è all’incirca quanto è accaduto:

Jordan: Uffa... Sono stanco e non ho voglia di stare con i miei compagni. Non sono più come alle elementari e mi danno sempre fastidio e mi prendono in giro. Non voglio andare a cena fuori.

Luca: No, è una cena dove ci ritroviamo tutti insieme.. Per cui ci andiamo!

Jordan: Ma Babbo possibile che non capisci? Sono stanco, ho lavorato tanto questa settimana.

Luca: Vero!.. Ma hai anche giocato tanto, se non mi sbaglio?

Jordan: Uffa!!

(Arrivati al Ristorante ci siamo ritrovati in mezzo al baccano con rumori, urla e risate, situazione insopportabile al punto che anche Sofia ha lamentato mal di orecchie. Inoltre non c'erano abbastanza posti a sedere ed è passata una buona mezz’ora prima che tutti avessero una sistemazione mentre i figlioli adesso sii lamentavano anche per la fame)

Jordan (con la testa giù sopra al tavolo, distrutto): Mammaaaaaaaaaaaaaa...Mammaaaaaaaaa.

Io: Dai, esci fuori con me a prendere un po’ d'aria. (faceva troppo caldo nel locale)

Jordan: Senti Mamma! Io non voglio stare qui, sono stanco morto. Non respiro più e mi fa male la testa con tutto il casino che fanno.

Io: Ok, ti capisco.

Ed io veramente lo capivo. Quando il babbo è talmente stanco che non sopporta più niente o nessuno a parte un bel piatto di antipasti misti, è l'arte di una mamma quella di capire se il proprio figlio soffre veramente o se fa l’attore in una scena drammatica da Oscar. Lui in quel momento stava veramente male.

Allora l'ho portato via dal ristorante e l’ho consegnato alla suocera che gli ha preparato un bel piatto di pasta con la ricotta.

Noi genitori dobbiamo ascoltare i figli perchè anche loro hanno una voce. (anche se a volte rompe *smile*)

Testimonial- Impianto Cocleare

La mia amica Rachel è al Cochlear Celebration a Disneyland ed è stata così gentile di mettere questo video sul suo sito www.cochlearimplantonline.com

Quanto avrei voluto esserci...


Pensavo che mi sarei seduta nell’angolo a lavorare con l’uncinetto per il resto della mia vita finche ho sentito dell’impianto cocleare...

Non è che con gli apparecchi acustici pensavo che non ero in grado di fare delle cose, ma il livello di udito che ho raggiunto con l’impianto cocleare era inconcepibile con i miei apparecchi acustici.

E’ incredibile, non posso neanche immaginare di essere senza l’impianto cocleare...

Le persone udenti non lo capiscono, è veramente una cosa incredibile essere in grado di sentire le piccole cose che loro danno per scontato, sai, come un uccellino...solo poter sentire quei piccoli suoni è totalmente meraviglioso...

Narratore:
Era all’incirca quaranta anni fa quando un gruppo motivato di scienziati ed ingegneri iniziarono un cammino che avrebbe cambiato le vite di coloro che avevano una perdita uditiva e già dall’inizio, il Cochlear Team iniziò a varcare nuove frontiere.

Jim Patrick: Quando abbiamo iniziato, non avevamo idea che il dispositivo avrebbe finito per funzionare così bene...

L'Impianto Cocleare Bilaterale- Senza Pensare Due Volte!

Sotto c'è l'articolo che parla del convegno di Martedì scorso a Roma. Io ci sono stata e mi sono emozionata per molti motivi. Innanzitutto perchè ho conosciuto Anna, un' Americana che vive a Roma che avevo conosciuto via il gruppo di sostegno sul yahoo. Momento bellissimo. Poi, la regina Silvia di Svezia ha parlato in modo talmente sensibile in riguardo alla sordità e l'impianto cocleare con una voce così melodica che mi sono messa a piangere un'altra volta.

Dopo, Eva Karltorp, direttore del Dipartimento impianto cocleare dell'università di Karolinska, (Stoccolma) ha parlato di «Impianto cocleare precoce e bilaterale all'ospedale Karolinska». Almeno 50 volte ha insistito sul fatto che i bambini vanno impiantati bilateralmente ed simultani...più precocemente possibile, sempre con la certezza che sono candidati.

Anna dietro di me, che ha un bimbo con l'impianto bilaterale stava sorridendo e tifava.

Ma, il momento più forte per me è stato ascoltare Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram una mamma con una grinta micidiale che mi faceva venire la voglia di stare in piede ed applaudire in modo molto rumoroso. Ho dimostrato una misura abbastanza grande di auto-controllo.

Cmq. Il convegno è stato un successo enorme...e vorrei segnalarvi la nuova associazione PARLO IO...in bocca al lupo!

Fatebenefratelli Isola Tiberina: conferenza italo-svedese sulla sordità infantile

Sordità infantile in primo piano.
Oggi pomeriggio alle 14.45, presso l'ospedale San Giovanni Calibita Fatebenefratelli Isola Tiberina, si aprirà la conferenza Italo-Svedese sulla sordità infantile e sui bambini con impianto cocleare.

L'impianto è un dispositivo che fornisce impulsi elettrici direttamente alle fibre del nervo acustico: questi, una volta raggiunto il cervello, vengono interpretati come suoni, favorendo la relazione col mondo esterno e l'apprendimento del linguaggio comunemente parlato. Il sistema viene applicato nei casi di sordità profonda in adulti e bambini.

La struttura sanitaria, grazie alla collaborazione tra l'ostetricia, la pediatria e l'otorinolaringoiatria, fa uno screening audiologico di tutti i suoi neonati (4.200 ogni anno), al fine di individuare precocemente i casi di sordità, una patologia difficile da diagnosticare nel bambino fino all'epoca in cui dovrebbe iniziare a parlare. Oggi il rischio di sordità è stimato intorno a 1-2 casi su mille nuovi nati e al Fatebenefratelli, al momento, ci sono quattro piccoli pazienti, tra il primo e il secondo anno di vita, pronti per questo tipo di intervento, che è totalmente a carico del servizio sanitario.

Il primo impianto è in programma già per il mese di aprile. Dopo la protesi, il bimbo dovrà essere sottoposto a un percorso di rieducazione funzionale, anch'esso totalmente gratis per il paziente, che viene così aiutato sin da piccolo a gestire il linguaggio proposto dalla protesi con risultati, dal punto di vista dell'apprendimento e dell'integrazione, estremamente efficaci e duraturi.
Moderatori del convegno saranno Marianne Bengtsson Agostino (docente di Salute Pubblica all'università di Tor Vergata) e il professor Rocco Agostino, direttore dell'Unità di Pediatria, Neonatologia e Terapia Intensiva, dell'ospedale Fatebenefratelli.

Ad aprire l'incontro, invece, sarà il direttore generale del nosocomio, Carlo Maria Cellucci, e poi toccherà al consigliere generale dell'ordine di S. Giovanni di Dio, Fra Rudolf Knopp. Ci sarà quindi il saluto della Regina di Svezia e alle 15.15 interverrà Eva Karltorp, direttore del Dipartimento impianto cocleare dell'università di Karolinska, (Stoccolma) che parlerà di «Impianto cocleare precoce e bilaterale all'ospedale Karolinska».

La Regina visiterà inoltre la mostra di ausili tecnici per disabili, che resterà aperta per due settimane, e Marco Radici, direttore dell'Unità di Otorinolaringoiatria del nosocomio romano parlerà dell'importanza dello screening audiologico neonatale. Sarà quindi il turno di Carol Flexer, (professore emerito NOAC Audiology, Università di Akron, USA) che spiegherà come e cosa ascolta il cervello e perché è essenziale un impianto precoce. La discussione proseguirà con Cristina Bregola, che si occupa di audiologia e foniatria alla Mater Dei e all'università Magna Grecia di Catanzaro e con Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram, dell'Associazione per bambini con impianto cocleare, che spiegherà come sostenere genitori e operatori, sull'esperienza del modello svedese.

GRINTA

Scrivo tanti post cercando di aiutare i genitori di bambini più piccoli di Jordan per mandare un messaggio che con tanta fatica, pazienza ed amore...tutto è possibile. Ma chi mi aiuta quando Jordan attraversa quelle fasi di crescità micidiali dalle quali penso di non uscire mai? Beh, lei si chiama Diana...

...Ho una notizia sulla quale ho riflettuto per un paio di settimane. Ho esitato a condividerla perchè ho avuto bisogno di tutto questo tempo per afferrarla in un modo razionale.

Alla fine di Febbraio scorso, a John è stato comunicato che era stato selezionato per ricevere la Borsa di studio Presidenziale a VCU, che offre la copertura totale delle spese universitarie per 4 anni. Qualche giorno dopo ha ricevuto una comunicazione che lo informava che era riuscito ad accedere alla fase finale della competizione per la Borsa di Studio di Merito Nazionale (National Merit Scholarship Finalist). Circa una settimana dopo, John ha ricevuto una telefonata che lo informava che era stato scelto come Park Scholar, che include la copertura totale delle spese per 4 anni alla NCSU. La Borsa di studio Park è molto competitiva ed i candidati devono passare attraverso un rigoroso processo selettivo con molte sessioni di esame, valutazione da parte di commissioni e colloqui con il Direttore del Programma e persino con il Presidente dell’Università.
La borsa di Studio Park include tutte le spese come: vitto e alloggio, libri, tasse scolastiche, spese personali e di viaggio, un computer e viaggi di studio all’estero. Più che il premio economico, tuttavia sono importanti le opportunità che sono associate ad essa. Ci sono ritiri, tirocini, e periodi trascorsi insieme a magistrati della Corte Suprema, US Senatori, Procuratori Generali, oltre alle opportunità di servire la comunità attraverso le varie iniziative della Park scholar. Io penso che nessuno di noi si sarebbe ragionevolmente aspettato che John sarebbe stato selezionato per questo incredibile programma. Onestamente, quando ha presentato la domanda, lui ha pensato “Chi non risica, non rosica”.

Devo ammettere che questa notizia mi ha provocato una forte reazione emotiva che non provavo da anni con pianti disperati. Mi sto emozionando anche adesso che scrivo. Quando lo guardo, io vedo ancora il piccolo bambino che non poteva parlare. Io sento ancora le voci di tutte le persone che mi dicevano che non avrebbe mai parlato, che era ritardato mentale con la possibilità che fosse anche autistico, che sarebbe dovuto andare alla Scuola Statale per Sordi, dove sarebbe stato “tra i suoi simili”, e che io e suo padre saremmo stati accusati di molestie nei suoi confronti per insistere nel volerlo far parlare e nel volere per lui la stessa educazione degli altri bambini integrandolo in una classe. E adesso io vedo il giovane uomo che è diventato.

John ha sollevato il problema della sua sordità solo brevemente in un trattato che ha allegato ad una delle sue applicazioni. Dopo quella volta non ne ha più parlato. A volte mi chiedo se gli sia mai stata fatta qualche domanda in riguardo alla sordità da parte delle commissioni d’esame o se le stesse fossero al corrente della sua situazione e lo trattassero in maniera diversa. Lui ha dovuto affrontare una serie di esami orali da parte della commissione (cercate di immaginarlo seduto da solo in una stanza di fronte a quattro perfetti sconosciuti che gli facevano domande a raffica che richiedevano di pensare e rispondere molto rapidamente) per arrivare ad essere uno dei finalisti all’ultimo stadio della competizione. Per lui era normale pensare che la situazione che stava vivendo era la stessa che stavano vivendo gli altri finalisti.

Poi, i 100 finalisti hanno dovuto passare un weekend alla NCSU, partecipando ad una lunga e stressante giornata con molte sessioni d’esame, con una attività di gruppo per risolvere problemi ecc. Lui ha affrontato tutto questo in maniera del tutto indipendente, confidando solo nel suo IC ed il suo apparecchio acustico. Ancora una volta è stato trattato alla stregua degli altri finalisti. Mi ha detto che credeva che le persone coinvolte non sapessero neanche della sua situazione. Questa cosa a lui andava bene perchè voleva essere accettato o respinto sulla base delle sue capacità. Quello è stato il nostro obbiettivo durante questo percorso, anche se io non mi sarei mai potuta immaginare, neanche nei miei sogni più incredibili, di arrivare a questo punto.

Noi siamo molto grati per le opportunità che gli sono state date. Siamo anche incredibilmente meravigliati da lui e da come abbia lavorato duramente per arrivare a questo punto. Siamo anche grati per la gentilezza ed il supporto che abbiamo ricevuto negli anni e che lo hanno aiutato ad arrivare fino a qui. Quelli di voi che ci conoscono sanno di tutte le sfide e le difficoltà che abbiamo superato come una famiglia. Sfide che anche John ha sempre affrontato e superato grazie alla sua determinazione innata, il suo modo di lavorare sempre duramente ed il suo spirito ottimista. Dio lo ha benedetto senz’altro.

E’ stato molto duro assorbire tutte queste notizie. In un periodo di dieci giorni gli sono state offerte due prestigiose borse di studio ed è stato nominato Finalista del National Merit Scholarship. Confesso che ho avuto dei pensieri irrazionali. Sembrava troppo bello per essere vero. Ad un certo punto, credevo proprio di sognare e che al momento del risveglio, niente di tutto questo sarebbe realmente accaduto. E mentre mi sono sempre rifiutata di ascoltare tutte quelle persone nella sua vita che hanno insistito a dire che nulla sarebbe stato possibile perchè era sordo, allo stesso tempo mi sono sempre chiesta se sarebbe mai arrivato il momento in cui qualcuno si fosse reso conto di tutte le sue capacità. Adesso credo che qualcuno lo abbia fatto.

John mi ha detto che ha visto una maglietta ad una recente competizione atletica con su scritto, “Tu non hai dimostrato a tutti coloro che dicevano che non ce l’avresti fatta che si erano sbagliati... Tu hai dimostrato a tutti coloro che credevano in te che avevano ragione.” Lui ha deciso di vederla così.

Grazie di avermi dato la possibilità di condividere con voi...

image by www.ccb.vic.edu.au

Un Libro Nuovo: Bambini con L'Impianto Cocleare

*Un certo bambino sulla copertina...mi sembra di conoscerlo!!!!! Che Ficato!!*

Questa descrizione in Inglese spiega un po del progetto che è partito dal gruppo di sostegno Americano...ecco- dalle Mamme a voi! Cliccate su queste blog che sono pieno di informazioni utili...

The charity book project, I Don’t Believe My Ears, is finally completed after several months of assembling it together. Val Blakely from Cochlear Kids and Rachel Chaikof from Cochlear Implant Online would very much like to thank all these contributors who submitted wonderful and humorous stories:

Abbie Crammer at Chronicles of a Bionic Woman
Amy Kwilinski at CochlearImplant.net and Auditory Verbal Parents
Ann Lovell
Beverly Spenser
Diane Beltrami
Jodi Cutler Del Dottore at An American Mom in Tuscany
Kara Hendrick
Kim Larsen at The ASL-Cochlear Implant Community
Kimberly Pendley at Can you hear me?
Leaf Leafler at Say What?
Leslie Hine at The Hine Family Est. 1996
Liz Hupp
Melissa Chaikof at Auditory Verbal Parents and Cochlear Implant Online
Melissa Krilosky at Our Journey to the Hearing World
Samantha Trueblood
Val Blakely at Cochlear Kids
Vicki

All proceeds will go to Deafness Research Foundation, a non-profit organization 501(c)(3) that works to fund research to help those living with hearing loss and balance disorders, and on programs to raise awareness of potential causes to protect those at risk.

Go order one today and help create a difference for today’s generation and the future generation of deaf people and have some good laughs!

Sono Diventato Sordo...Ma Troppo Tardi

Vedi...queste cose mi fanno incavolare...

Mi chiamo Giovanni, sono di un piccolo paese del Polesine, sono sordo da una vita (38 anni, ne ho 50), ed il bello, il motivo per qui scrivo è che, pur essendo sordo al 100% (anacusia bilaterale totale 130 db, una meningite non perdona) non mi è stato riconosciuta la sordità, per colpa della più assurda legge che mente umana abbia mai partorito. Parlo della legge 381/70 la quale dice che è persona sorda "il minorato dell'udito affetto da sordità congenita o acquisita durante l'età evolutiva che gli abbia compromesso il normale apprendimento del linguaggio parlato..".

Ordunque: entro l'età evolutiva. Il legislatore l'ha posta dagli 0 ai 12 anni. Per cui devi essere diventato sordo entro i 12 anni per vederti riconosciuta la tua sordità. 1' assurdità in quanto si può benissimo diventare sordi anche a 25, 30, 37, 80 anni!

2' assurdità: la sordità ti deve aver compromesso il normale apprendimento del linguaggio parlato. E mi sanno dire i soloni che hanno scritto questo, come fa un bambino sano di cervello dai 0 ai 12 anni a non aver imparato a parlare che si inizia a 1 anno e 1/2?? Chesso' il bambino che diventa sordo a 5 6 7 8 9 10 11 12 anni, se non ha alttri handicap, avrà imparato a parlare, di grazia? Come si fa dire che sei sordo se lo sei diventato entro i 12 anni, ma se in questo periodo hai imparato a parlare non lo sei, puessendolo al 100%??

Eh sissignori, perchè il sottoscritto è diventato sordo a 11 anni e mezzo, parlo benissimo, ovviamente, ho fatto la richiesta per essere riconosciuto sordo in base all'unica legge italiana che la riconosca legalmente, quella di cui sopra, ma, pur essendo sordo al 100%, mi hanno respinto, perchè parlo, ed ora sono in Cassazione per vedermi riconosciuto un handicap che ho da 38 anni e dopo aver speso la cifra di 4600 Euro, mica bruscolini!
Non ho fatto questa richiesta per niente, ma perchè, oltre ad essere un mio diritto, il sordo riconosciuto dalla legge 381 ha diritto a:
- 230 E. di indennità di comunicazione;
- 4% dell'IVA su tutta la roba elettronica comprese macchine fotografiche digitali;
- 4% IVA sull'acquisto di auto;
- non paga la bolletta del telefono;
- non paga il bollo auto;
- 50 (!) sms gratis al giorno;
- sconti sui viaggi in treno e autostrada:
e qualcosa d'altro che non mi ricordo.

Il problema è che questa legge, fino a due anni fa, difendeva la parola "sordomuto", che sappiamo tutti che ormai con le moderne tecniche di rieducazione questa parola non ha più senso di esistere.

Grazie all'associazione Fiadda questa parola e' stata abolita ed al suo posto è stato messo il solo "sordo": ma l'errore in cui è incorsa la Fiadda è stato quello di lasciare l'impianto della legghe così com'era, in quanto, lasciata così, la parola sordomuto non è mai morta. Se parli dimostri che l'handicap specifico non ti ha compromesso il normale apprendimento ecc. per cui le Commissioni mediche ti respingono.

Quello che è auspicabile è che qualcuno intervenga finalmente per mettere ordine nella faccenda, e guardi alla sola sordità, al solo danno specifico di cui parla all'inizio la legge 381 ("è sordo...") e non a come uno parla, in quanto la voce ce l'hanno tutti, vecchi sordi segnanti compresi! Fino a quando andremo avanti così, tutti i sordi corrono il rischio di essere respinti dalle Commissioni mediche, o di vedersi costretti a percorrere una lunga strada tortuosa in Tribunale, a seconda di come la interpretano i medici legali per colpa di una legge che dire folle è dire poco.

Saluti e spero di essere stato chiaro.

L'Impianto Cocleare ed il Bambino

Ricordatevi che ogni bambino è diverso. Jordan ha portato gli apparecchi acustici per 8 anni ed è stato seguito da la Dr.ssa Iris Lolini e la Dr.ssa Gabriella Gulotta per la rieducazione al linguaggio prima di fare l'intervento per l'impianto cocleare.


Indicazioni all’impianto cocleare nel bambino

L’impianto cocleare è una procedura ormai diffusa anche in età pediatrica e le linee guida e i criteri di selezione in questo ambito si sono progressivamente modificati, soprattutto sulla base dei risultati ottenuti sia sul versante delle abilità percettive che su quello della produzione verbale, in bambini affetti da sordità profonda sottoposti ad impianto cocleare.

Inizialmente le indicazioni all’impianto cocleare erano limitate a bambini con sordità profonda e soglia uditiva > 110 dB HL (PTA-pure tone audiometry tra 500-1000-2000-4000 Hz), cioè sordità profonda del terzo grado.

Attualmente è uniformemente accettato che nel caso di bambini di età compresa tra 12 e 24 mesi le indicazioni all’IC sono rappresentate da una sordità profonda bilaterale con PTA >= 90 dB HL (PTA: soglia media tra 500-1000-2000 Hz), che presenta un assente o scarso beneficio da una protesizzazione acustica tradizionale, dopo un periodo sufficientemente protratto (almeno 6 mesi) di utilizzo di protesi acustica e di riabilitazione logopedica mirata all’allenamento del canale uditivo.
Nel caso di bambini di età compresa tra i 2 e 18 anni, secondo le più recenti linee guida l’IC è indicato in presenza di una sordità grave-profonda, con una percentuale di riconoscimento di parole in lista aperta, a bocca schermata, con protesi acustica inferiore al 50%.

L’età al momento dell’impianto rappresenta uno tra i fattori più importanti nel condizionare la performance post-IC nel bambino.
Per le sordità pre-verbali, non esiste un limite superiore, ma come è noto, dopo i 3 anni la plasticità cerebrale si riduce e si riduce drasticamente dopo i 7 anni, per esaurirsi quasi completamente dopo i 10 anni. Più precocemente viene eseguito l’IC, minori saranno i processi di deprivazione sensoriale e migliore sarà lo sviluppo delle abilità percettive e della produzione verbale; per questo c’è un orientamento ad eseguire l’impianto sempre più precocemente.

L’orientamento di molti Centri di riferimento è oggi quello di eseguire l’IC a partire dai 12-18 mesi; infatti eseguire un impianto in età più precoce (età < 12 mesi) presenta problematiche sia nella fase di definizione della soglia uditiva e di valutazione delle capacità percettive in bambini così piccoli, sia chirurgiche e anestesiologiche, sia nella fase post-operatoria di fitting e di valutazione dei risultati. I dati della letteratura mettono in evidenza un più rapido raggiungimento dei risultati nei bambini impiantati precocemente e a conferma di questi dati la Food and Drug Administration (FDA) ha recentemente autorizzato la esecuzione dell’IC in bambini con sordità profonda a partire dai 12 mesi di età.

Buoni risultati si possono ottenere anche in bambini con sordità congenita, che hanno avuto discreti risultati protesici, eseguendo l’impianto in età pre-scolare. Invece i risultati ottenuti eseguendo l’impianto dopo i 6 anni, in bambini con sordità profonda che hanno presentato scarso beneficio protesico, sono notevolmente inferiori.

Una categoria che deve essere considerata a parte è quella dei bambini nei quali l’ipoacusia profonda insorge in epoca peri- o post-linguale (es. meningite): in questi casi è consigliabile eseguire l’IC il più precocemente possibile, al fine di ridurre al minimo gli effetti della deprivazione uditiva.

Nel caso di sordità post-meningitica c’è un alto rischio di ossificazione cocleare e nei casi in cui la risonanza magnetica ha evidenziato una iniziale ossificazione è necessario eseguire rapidamente l’IC, anche se il bambino è molto piccolo.
In questa ottica, è ottimale eseguire l’IC in bambini nella fascia di età tra 12 e 18mesi; in particolare l’IC viene eseguito intorno ai 12 mesi in quei bambini con una sordità totale e con una totale deprivazione uditiva anche con l’utilizzo di protesi acustiche, mentre aspettare l’età di 16-18 mesi per quei casi con residui uditivi migliori, che consentono un qualche recupero, con protesi acustiche tradizionali.

In conclusione le indicazioni all’impianto cocleare in età pediatrica sono rappresentate da:

-sordità cocleare
-bambini con sordità profonda bilaterale
-assente o scarso beneficio da una protesizzazione acustica tradizionale, dopo un periodo sufficientemente protratto (di 6-12 mesi) di utilizzo di protesi ad alta potenza bilateralmente e di riabilitazione mirata all’allenamento del canale uditivo;
-bambini più grandi, con i quali sono eseguibili i test di percezione verbale: ipoacusia profonda con riconoscimento di parole in lista aperta con protesi acustiche tradizionali inferiore al 30-50%;
-età > 12 mesi; peso > 8 Kg (ottimale intorno ai 18 mesi);
-in caso di iniziale ossificazione cocleare l’impianto cocleare è indicato anche in bambini di età < 18 mesi;
non controindicazioni generali all’intervento o alla procedura.

Sesso, Sordità e...l'Impianto Cocleare

Chiudo gli occhi mentre scrivo questo post perchè ci sono certe cose che una mamma non vorrebbe neanche immaginare... ma se lo sono diventata... ;)

C'è stato un thread sul forum che ha iniziato a toccare argomenti "red light" e ne è valsa la pena di affrontare.

Un ragazzo fico ha lasciato questo commento:

Scherzare sul fare sesso dei sordi è molto opportuno, spesso i sordi non parlano del loro problema, non si raccontano, non si fidano...figurarsi parlare di sesso: un tabù!
Per le mie conoscenze del mondo dei sordi, il sesso a livello di battute, di prime confidenze, di ricerca di interazione, è moltissimo presente, forse anche troppo, in forme piuttosto immediate, "basse" e "grevi".

La parità con gli altri come persone, nostro desiderio, passa necessariamente con il riconoscimento anche della parità sessuale.
Non si può saltarla.
Scherzando, si inizia ad affontare la problematica, a scrivere...tematica che esiste ed è da tutti sentita, poi certo variano le persone, l'età, tante cose ma che certo tutti accomuna nel bisogno di essere amati (e di amare) da quando si nasce a quando si muore.
Quella degli approcci amorosi iniziali è una fase difficile e "critica" per i sordi, di accettarsi come siamo, come lo è per tutti, ma per i sordi sbaracca in particolare le loro sicurezze, non si parla ad uno posto davanti, si usa male il labiale, non sempre è un discorso strutturato organicamente, poi entra in gioco l'eterna domanda: gli piaccio? mi accetta? sto spiegando bene quello che vorrei? non è tanto bene dirgli tutto! poi se solo sapesse che tempesta mi sento dentro!....etc.etc. voi mi insegnate! la cosa è nota.
Anche chi porta gli occhiali sa bene, quanto siano noiosi in questi frangenti....

Il tutto è il caso di parlare per le prime volte....
Chi ha fatto varie esperienze, attraverso queste diventa forte e supera queste fasi a 100 l'ora!

Concludendo: con le protesi si può! con l'IC anche!

*Sto diventando rossa*

Cmq. possiamo parlare per ore ed ore dell'impianto, del mappaggio, delle pile, ecc. Ma al centro di tutto...c'è la persona con sogni, ambizioni e desideri...

Fratello Sordo...Sorella Normo-udente

Sembrano due angioletti,vero?? Sapeste che casino stanno combinando in questo momento...Non c'è proprio niente come l'amore fra fratello e sorella.

In risposta all'altro post- Il Primo Figlio E' Sordo- Facciamo Il Secondo?? una mamma ha lasciato questo commento:

Io sono felice di avere Giulio.... come dico sempre "è un bambino speciale che mi ha resa e mi rende speciale".....
Le cause della sua sordità non le sappiamo ... Avrei voluto tanto avere un altro figlio dopo di lui.... ma ci siamo fermati perchè sono già molto impegnata a seguire lui e il fratello, il lavoro, la casa.... anche se in cuor mio ammetto che mi manca un terzo figlio....
Sicuramente non è facile convivere con la sordità e, nel caso si tratti di sordità di tipo genetico, è normale che ti poni molte domande prima di decidere se dare la vita ad un'altra creatura.... perchè la vita non è facile così com'è .....figurarsi quando devi affrontare anche un handicap....
Ed è comunque difficile decidere a priori.....
Nelle mie gravidanze mi sono sottoposta all'amniocetesi ogni volta, perchè fermamente convinta di interrompere il tutto in caso di malformazioni del feto.... Ma pensare di non avere Giulio adesso.... è impossibile!!!!
Il mio essere mamma, con l'arrivo di Giulio, si è arricchito.... credevo di essere la mamma più felice di questo mondo quando è nato Alberto ma Giulio, fin dal suo primo vagito è stato tutta un altra cosa.... in tutti sensi
Con il passare degli anni prendo sempre più coscienza del mio cambiamento e di quanto sia determinante anche per Alberto convivere (da udente) con un fratellino sordo.
Alberto è molto più sensibile rispetto ai suoi coetanei, ha un modo di rapportarsi con l'handicap oserei dire "quasi naturale".... Non nego che sia pesante per lui confrontarsi sempre con un fratello che ha questo tipo di eredità.... Sicuramente per lui la situazione non è leggera.... ma credo sia un importante fonte di crescita.
Non è facile per noi genitori mediare questo tipo di rapporto, cercare di essere imparziali e riuscire a fargli capire che noi li amiamo così come sono, esattamente oguno con la propria personalità.....
Cerco sempre di non dimenticare che le loro gelosie, i loro momenti di litigio, di scontro .... avvengono come per tutti gli altri fratellini... che la sordità non è un qualcosa che dà l'immunità a Giulio per considerarsi diverso dal fratello e allo stesso tempo, non deve essere un'ostacolo ad Alberto per sentirsi lui "diverso" dal fratello.....
E' un discorso un pò contorto, perdonatemi... ma quando si entra in questo tipo di argomento...tutte le mie rotelle cerebrali vanno a duemila e poi mi perdo.....

*Bellissimo*

Prodotti Utilissimi- Repost

PRODOTTI UTILI

Pilot caps  mini cuffiette di cotone per i bambini by Hanna Anderson

Ear Gear per tenere fermi gli apparecchi acustici ed il processore dell'impianto cocleare

Critter Clips per tenere fermi gli apparecchi acustici ed il processore dell'impianto cocleare

Tube riders apparecchi acustici e processori spiritosi per i bambini

aLoksak sacchetto resistente all'acqua per nuotare

Otter boxes scatola resistente all'acqua per tenere il processore all'asciutto

Music Links telecoil compatibile cuffia iPod stereo (US)

Music Links  distributore Regno Unito

Wig tape  selezione di adesivi doppi (per aiutare a tenere fisso il processore BTE sulla testa)

Rescue Tape  un modo non appiccicoso per fissare i cavi e connessioni

Microbattery.com  sito dove potete comprare le pile ad un prezzo economico

CI Awareness T-shirts, tazze, calendari, felpe etc. creati dal gruppo di sostegno Americano- the cicircle community

My Magic Fairy Medical ID braccialetti, mollette per tenere fermi i processori for CI BTEs & CI-inspired jewelry

ABCDEFGH Impianto Cocleare

 

Buona Domenica, sto andando fuori di testa perchè sto cavolo di computer non mi lascia caricare i video e ne avevo uno bellino. Pazienza. Oggi parliamo un pò delle parolaccie ed i nostri bimbi.

Ho una bambina normo-udente ed oggi siamo andate a mangiare un pezzo di pizza al mare. Mentre eravamo sedute lì, ho fatto cadere la borsa e mi è uscito dalla bocca un piccolo, "Shit!" (Merda in inglese) Subito dopo, Sofia mi ha guardato ed ha detto, "Shit!"

*Ho fatto finta di niente...smile*

Questa uscita bellissima è un esempio del linguaggio spontaneo.

Dopo aver messo questo video di Jordan:

Un babbo ha lasciato un commento dicendomi: Bravo... ma questo significa che devo smettere di dire le parolacce anche se il mio Teppista non mi guarda???


Jordan non aveva la capacità di acquisire nuovi vocaboli al volo con gli apparecchi acustici. Invece con l'impianto cocleare, dobbiamo stare mooooooooolto attenti a ciò che esce dalle nostre bocche.

E non siamo gli unici. Ci sono sempre queste storielle delle prime parolaccie sul gruppo di sostegno americano e di recente una mamma ha raccontato che suo figlio ha addirittura iniziato a chiamarla "Hey, Bambola!"

Un'altra mamma ha appena condiviso uno di questi momenti "I.C."...ABCDEFG...

Tre Mesi- Post Intervento Impianto Cocleare

Una mia amica ci tiene aggiornato sui progressi di Anita...
Nsomma- Racconta una Mamma:

Eccoci ...
qualche piccolo aggiornamento .. scriverò come sempre in fretta , quindi preparatevi a gli errori di calligrafia e scusate in anticipo....

è un pò che non vi aggiorno ...
Anita è stata ancora ammalata , bronchite otite e tonsillite ... in continuazione abbiamo appena terminato il 1° antibiotico ... è proprio delicatina povera stella ...
non stando quasi mai bene a farle la logopedia diventa complicato ., però .. però vedo già tantissimi miglioramenti:

- ultima novità di oggi : è passata in strada l'ambulanza lei si è bloccata stranita e ha tirato su il ditino come per dire "cos'è?"

adesso quando la chiamiamo si gira ... riconosce gli oggetti onomatopeici e abbiamo inziato ad introdurre la letter "P"... le ho comprato i dvd "little einstein - per baby" e ne va pazza.. si sofferma proprio ad ascoltare la musica...

"suona" il suo mini pianforte che prima non aveva mai considerato .. si vede proprio che sta scoprendo un nuovo mondo ... di questo sono molto contenta... poi però a scuola mi incontro con altre mamme, una in particolare ha il figlio grande in classe con Jacopo (il mio primo figlio) e un altro bimbo dell'età di Anita, lei è inglese ed il filgio dice già molte parole sa in italiano che in inglese, ohhi ha chiamato anche Anita le ha detto "Anita come".. e a me viene un pò il magone... però la cosa positiva e che lei lo guarda e sta attenta a quello che fa lui e a cosa dice...

a livello di paroline ancora pressochè nulla: siamo ancora alla ripetizione di babababba come già faceva .. e le stamo insegnando la p con papapapa, mamma lo dice ma a modo suo .. molte volte ripetuto tipo : mamamammà mammamà, però si capisce che è rivolto a me..

unica cosa non riesco mai a farle il condizionamento (sentire il suono e spostare il cubo) perchè sono da sola a farle gli esercizi - lei è talmente furba che mi vede gli strumenti, quindi per evitare che lo possa associare all'lemento visivo proprio non glielo faccio, il fatto è che così i mappaggi sono molto standard non proprio adeguati a lei ....

comunque tutto sommato vedo progressi.. tanti progressi ... mi sembra un miracolo, solo tre mesi non riuscivo a farle mantenere l'attenzione sulle mie parole neppure per un minuto .. adesso invece sta diventando molto curiosa... me la sbaciuccio sempre tuta!!

*E poi*

oh ragazzi oggi Anita ha detto "Pepe"..

si si il pepe in grani ..,nella logopedia abbiamo iniziato con il sacchetto delle P e dentro c'è anche il pepe, quello che uso per cucinare .. siccome stava finendo il vasetto ne ho comprto uno nuovo da usare nelle pietanze e "l'avanzo" l'ho messo nella sua borsina .. appena la logopedista l'ha visto mi fa "oh ma qui andiamo proprio al risparmio cosa ce ne facciamo di tra grani di pepe"... e anita lo afferra (con la sua solita grazia da principessa.....) la guarda le dice PEPE .... e io dietro a piangere ... ueeeeeeeeeeeee...... ovviamente per colpa della polvere di pepe, Very Happy non perchè ero emozionata ... noooooooooooooooooooo....

Vai Stefi!!!!! Un bacione ad Anita da parte miaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!

Ecco un video di DREW...20 mesi post-activation!

Intervento: Impianto Cocleare

(Clicca qui per vedere un video di un intervento: Impianto cocleare con sottotitoli in inglese.)
Oggi, Mia ha nove anni. Ha l'impianto cocleare - bilaterale. In questo video qui, Mia ha 6 anni e parla dell'intervento...


Qui potete vedere il primo intervento in tre parti...

Che Vitaccia!

Rock Star!

Siccome un tecnico finalmente è riuscito ad aggiustare il mio computer, vi massacrerò di video...preparatevi! Questo è stato ripresso durante il saggetto natalizio. Come vi dicevo, nonostante il fatto che Jordan è sordo, frequenta una scuola media che specializza in musica e lui studia chitarra.

Buona Domenica!




Per ulteriori domande mi potete contattare via email: jodi@rallycaps.net

Quanto Sente Jordan Con L'Impianto Cocleare?

Cosa sente Jordan con l'impianto cocleare??? Ecco Jordan qui con Michela, la logopedista della clinica di Pisa dopo un mappaggio. Click the video!

Ma Va!

 

Quando uno con il processore dell'impianto cocleare va in giro, non può mai sapere cosa potrebbe uscire dalla bocca di chi non sa dell'impianto. Questa storiellina qui, detto da un membro del Forum SOL, non mi stupisce...

"Te ne racconto una io che mi ha divertito:
Un bel giorno stavo a Roma, dentro la Metropolitana, un tizio lungo ed allampanato, alla mia sinistra, mi osserva dall'alto in basso e mi fa:
Scusi, è un nuovo modello di MP?
Lo osservo e gli dico: perchè mi fa questa domanda?
Lui di rimando: eh, beh, vedo un auricolare circolare e marrone attaccata sopra al tuo orecchio sinistro...
A quel punto mi sono trattenuto dal farmi una risata e gli ho detto: mannò, è un impianto cocleare
Lui: Impianto cocleare? Una nuova tecnologia per sentire la musica? Com'è la musica? Di alta definizione? Suono Laser? o che roba...
A quel punto dovevo scendere: l'ho salutato dicendogli vai su Google e cerca con la parola chiave cochlear implant. Vedrai che musica... *Occhiolino*
Sono uscito dalla metro e ho cominciato a ridere da matti....
Eh, che ci vuoi fare? Io mi prendo gioco allegramente di queste cose...
*Smile*

Altro che musica! Mike McConnell è Sordo!

Il Primo Figlio E' Sordo- Facciamo Il Secondo??

"Ma dove avete trovato il coraggio di fare un'altra figlia dopo aver avuto già un figlio sordo?"

*Sai...l'amore*

Una donna non fa figli per fare il figlio perfetto. Una donna ha innato il senso della maternità e lo percepisce nelle piccole cose di tutti i giorni. Per esempio ogni volta che guarda nello specchio anteriore della macchina nota un sedile posteriore vuoto che dà l'impressione di dover essere riempito.. Avere dei figli ti completa la vita. Come ho fatto io quando ho concepito Sofia Madyson. Sentivo la sua presenza ancora prima che nascesse.

*smile*

Certo non è facile decidere di avere un'altro figlio quando ne hai già uno con tantissime esigenze della serie logopedia quattro volte alla settimana e tre ore di compiti da svolgere ogni giorno. Poi c'è l'ansia che quel figlio potrebbe nascere sordo come il primo e questo dà sicuramente molti pensieri. Finchè non guardi quel primo figlio, lo abbracci, lo annusi e dici a te stesso:"Spero di averne un altro esattamente uguale... vabbè, magari un pò meno palloso."

Una mia amica ha appena partorito la sua seconda figlia, Lily. Il suo primo figlio, Christian, è nato sordo ed ha fatto l'intervento per l'impianto cocleare di recente. Lei ora sta vivendo il momento di ansia e pensieri che succede subito dopo la nascita, quando aspetti i risultati dello screening uditivo neonatale ed i test genetici...

Lei ha scritto:

Ho appena ricevuto la telefonata che stavo aspettando con preoccupazione.

La genetista ci ha chiamato per farci sapere che la nostra neonata non ha ereditato nessuno dei nostri geni mutati Connexina 26. Non è portatrice e allora non dovrebbe avere una perdita uditiva associata alla genetica.

*Sospiro profondo*

Mentre sono contentissima per Lily, non posso che provare un miscuglio di emozioni. Il mio cuore mi fa male un pò di più per Christian. Una delle mie più grandi paure è che lui si senta escluso, diverso o solo a causa della sordità. Certo ha un carattere espansivo completamente abbinato a suoi occhioni marroni e a quel suo sorriso bellissimo. So che non ho molto di cui preoccuparmi quando parliamo di capacità sociali. E' che vorrei tanto poter vedere il futuro per sentirmi più sicura che lui non avrà mai la sensazione di non appartenere alla nostra famiglia.

Facciamo tutto il possibile per festeggiare i suoi orecchi magici e siamo così fortunati perchè anche i nostri amici e le nostre famiglie fanno lo stesso. L'impianto cocleare sta diventando molto comune (ed ho sempre la speranza che un giorno le persone smetteranno di domandarmi cosa è quel "coso" sulla testa di mio figlio) e Christian frequenta una scuola pubblica con la maggioranza dei bambini normoudenti, abituati ad avere in classe un loro compagno che ha l'impianto cocleare. Sono cosciente che ci saranno dei momenti della sua vita che si sentirà un pò diverso...è solo che non sono ancora pronta ad affrontarli..



Transcript: "Hey Christian, can you say Mardi Gras?"
"Mardi Gras!"

"Nascondere la Sordità-Uguale a Vergognarsi?"

Un gran pezzo di uomo ha risposto al mio post: Cercate di Nascondere La Sordità?

Ho letto l'esperienza di quella ragazza dal link di Jodi e mi fa incazzare sempre l'insensibilità degli insegnanti (come succede ad alcuni genitori nell'area sordità infantile) di musica poi, voler insegnare ad un sordo, pur protesizzato, la musica è come cercare di far diventare Maradona un invalido in carrozzella. Fossi stata la madre di quella ragazza avrei strozzato l'insegnate.

Parlando dello specifico dell'argomento e pensando alla mia esperienza, come si dice, più che decennale è impossibile nascondere la propria sordità, oltre che controproducente. Se qualcuno ti chiama e tu non rispondi quello giustamente crede che fai lo gnorri. Ma appena te ne accorgi e glielo dici ("scusi sono sordo") tutte le cose vanno a posto. A me è successo un miliardo di volte.

E pensando a quello che dicevano le altre: quante volte anch'io mi incazzo a non riuscire a capire o seguire un discorso con tre o quattro interlocutori (l'IC non è un miracolo, anche se aiuta) e allora vai con il "cosa ha detto", "cosa si dice" e molte volte mi rispondono con il solito niente, niente. E rimango lì con la mia curiosità frustrata.

Io non ho mai nascosto che sono sordo (nascondere cioè vergognarsi, Jodi?), se qualcuno mi guardava e mi guarda aspettandosi una risposta, per me no problem a dirgli che sono sordo. Forse è perchè l'ho accettato da tanti di quegli anni che.... oppure perchè so di non essere solo: a Bologna eravamo in circa 200 bambini sordi e quando si usciva nessuno si vergognava di gesticolare, anche se la gente ci guardava come marziani.
Non so se ho centrato il tema del thread, ma questa è la mia esperienza.
Saludos.

"Scritto da Giovanni Milani, diventato sordo 38 anni fa per una meningite post-influenzale, che abita in Provincia di Rovigo."

*Hmmm.*

"Nascondere cioè vergognarsi, Jodi?".

Bella domanda. Rispondo come madre di un bimbo sordo. Nascondere la sordità di Jordan non sarebbe una scelta corretta nei suoi confronti. VOGLIO che le persone che lo circondano sappiano che lui E' SORDO, così potranno capire meglio quelle che sono le sue esigenze. Vedendo il processore dell'impianto, capiranno che potrebbe avere delle difficoltà in un ambiente troppo rumoroso. Se la professoressa vede il processore, si renderà conto che dovrà mantenere più calma nella classe. Se per caso succede un incidente ed io non ci sono, chi lo soccorrerà vedrà il processore e capirà che non sente.

*Ma SOPRATTUTTO*

Non gli farei mai nascondere il processore sotto capelli lunghi, perchè voglio che mio figlio sia cosciente che non mi vergogno MINIMAMENTE del fatto che è sordo. Poi, quando crescerà, farà le sue scelte nell'affrontare la sordità.

Più ne parliamo via internet e alla televisione di queste diversità - più si aumentano le conoscenze e così la gente avrà sempre meno paure...meno domande e molti meno comportamenti assurdi.