Saturday, January 3, 2009

Mio Figlio un Robot? Non Credo Proprio


Ho iniziato a conoscere molte persone su un gruppo di sostegno italiano. Stesse problematiche, lingua diversa.. Tutto quì. Nei gruppi di sostegno americani però tutti i genitori hanno la stessa missione, quella di aiutare il proprio figlio senza criticare o giudicare le scelte delle altre famiglie. Su questo forum italiano, una donna sorda si è intromessa in una discussione moderata da una mamma che aveva appena fatto l'impianto bilaterale alla sua bimba. Nonostante il momento particolarmente stressante ed emotivo che sta vivendo, questa mamma è riuscita a spiegare benissimo le motivazioni che l'hanno portata alle scelte fatte per sua figlia.

L'ignoranza della gente, in riguardo all'impianto cocleare, non mi stupisce più dopo un anno che sento le stesse critiche ed accuse da parte dei sordi americani, fanatici nell'uso del linguaggio dei segni, contro i genitori normoudenti che scelgono di impiantare i propri figli sordi. Non ho chiesto a questa signora il permesso di riportare il suo commento, per cui la manterrò anonima, mentre ho avuto l'autorizzazione dalla mamma che ha moderato la discussione di pubblicare la sua risposta...

*La famosa domanda*

Scusami, ma hai detto che tua figlia è sorda e te la vuoi impiantare come un robot?
*Eh, che palle*

...Insomma sono una pura sorda e la mia famiglia, essi sordi. Non capisco xke voi provate cosi l'odio verso i sordi. Noi vi abbiamo sempre rispettato e non sentiamo "diversi" da voi. Perchè siamo uguale si tu e io siamo uguale, ma l'unica cosa non ho è L'UDITO. Non capisco i dottori continuano a farci sentire sempre diversi e animali. Ma noi siamo forti e ingoriamo i dottori, sono loro il nostro nemico. Ma non vi rendete conto che anche noi abbiamo una lingua. Lingua dei segni, si si pensate che è schifo, ma vi sbagliate xke è la nostra lingua, ci comunichiamo con le mani come voi comunicate attraverso le labbre. Ma sai una cosa?

Impiantare non aiuta x niente, xke se sei sorda e lo sarai x sempre. I dottori credono di poter rivoluzionare i nostri orecchie ma lo fanno x soldi. Vedo che voi non conoscete bene il nostro mondo, il mondo dei sordi. Beh continuate a buttar via i soldi. Capisco bene per voi, udenti allarmate quando avete una figlia sorda e non sapete consultare. Allora andate al medico e vi consiglia di impiantare, ma ascoltatemi io xke sono una sorda e me ne vado cosi fiera.

Ho amici sparsi tt Italia, anche loro sono cosi felice di essere sordi. Non provano la vergogna. Molti si sono impiantati ma sono tornati da noi dicendo "ho capito essere impiantato ma il fatto rimane cosi: sono un sordo e lo sarò" ma se fate per il bene del vostro bimbo, vi sbagliate xke è sordo e dovrà sentire a suo agiò. Si con udenti ma pensa loro parlano, il bambino si annoierà. Scusatemi per il disturbo ma appena visto questo post, mi ha fatto sentire un dolore. E non proverò mai la felicità al dottore ha operato

*La Mamma Risponde*

Sai, con le tue parole mi hai molto colpito perchè ho notato un grande dolore, un grande rancore nei confronti di qualcuno che come tu stesso dici è uguale a te. Sai io ho avuto e sto attraversando un periodo molto molto difficile. Io e mio marito e il fratellino di Anita... da poco sappiamo che il nostro angioletto è sorda per mutazione genetica, ed è una sordità totale profonda, ma MAI ti dico MAI ho provato vergogna per lei, per me, per la nostra famiglia, per il suo modo di esere ... dovresti conoscerla, vederla, toccarla per capire come la mia piccina di 18 mesi abbia già capito tutto dalla vita... ti dirò di più dopo il grande grandissimo immenso dolore provato alla scoperta che mia figlia non fosse perfetta, perfetta come nell'immaginario di ogni madre deve essere il proprio figlio... ora ti possso dire che non la vorrei diversa da come è, perchè è davvero speciale, è unica, ha una sensibilità e una astuzia magica davvero magica ...

Io sono contenta che tu sia felice e anzi meno male perchè nella vita questo è l'importante .. ma come madre io ho una grandissima responsabilità : dare delle opportunità ai miei figli, consentirgli di avere nella vita la possibilità di scegliere e di percorrere la strada che vorranno ... come potrei precludere ad anita questa possibilità?

Sai che a Natale le abbiamo regalato un piccolo pianoforte in legno laccato rosso con il suono vero? ... lo sai che che lei potrà ascoltarlo fra un pò di tempo?? Lo sai che potrà cogliere le intonazioni di voce di suo fratello e sentire la chitarra di suo papà?? Per noi sarebbe stato molto più facile tenerla così, felice nel suo mondo gioioso e ti assicuro che mi sono spesso chiesta (e ci sono dei miei post sull'argomento) se fosse giusto operarla... sono contenta di aver deciso di farlo anche perchè è adesso che è piccola che potrà ottenere grandi benefici nell'apprendimento del linguaggio. Quando sarà grande sceglierà che lavoro fare, se vorrà sposarsi e con chi, se avere figli, se imparare la lis, se togliersi l'impianto, sarà una scelta sua, ma io le avrò dato la possibilità di scegliere e gliel'avrò data perchè la amo, l'adoro e voglio per lei la felicità, la sua felicità.

E un'altra cosa da ignorante totale del settore quale sono, ma se la scienza consente dei miglioramenti perchè non accettarli come dono del cielo .. perchè è giusto mettere degli arti artificiali a chi non ha gambe e non è giusto mettere un orecchio artificiale a chi non ha l'udito?? Perchè si fanno le operazioni la laser agli occhi per vedere e non si può farlo alle orecchie?? Sono d'accordo con te che i sordi segnanti abbiano un gruppo molto forte unito e ciò che li lega sia proprio questa specialità, ma questo non deve disunire non deve allontanare quelli che sono "diversi" perchè sono impiantati o sono udenti... mi sembra che ci sia una sorta di "autoghettizzazione"

E un'ultima cosa: poter sentire potrà permettere a mia figlia non solo di cogliere sfumature che con il labiale non potrebbe percepire, ma potrà permetterle di entrare in contatto con realtà diverse, i mondi più ampi linguaggi dialetti, potrà imparare lingue straniere...anche il suono delle parole è bello ed è musicale... Mi sono dilungata ma volevo farti capire le ragioni di una scelta difficile, ardua, sofferta che non è mai stata dettata dal voler nascondere il deficit uditivo di mia figlia, nè dalla vergogna, nè dal volerla robotizzare...

Nella mia famgilia c'è stata subito presa di coscienza accettazione e successiva azione e reazione e ti dirò di più ... tutto il paese dove abitiamo lo sa, nessuno ha nascosto niente a nessuno nessuno addita mia figlia tacciandola come "quella diversa" ma ho trovato davvero molto supporto e affetto.. Quindi mi spiace davvero che tu ti sia accanita così verso di me e verso le mie, le nostre decisioni che ti ripeto quando riguardano figli sono davvero ma davvero difficili .. e mi auguro che tu non precluderai ai tuoi figli (se nasceranno sordi) la possibilità di decidere!!!

Se ti dovesse interessare ho appena conosciuto due gemellini di 1 anno entrambi sordi e figli sordi con zii sordi e nonni sordi i cui genitori li hanno protesizzati e stanno percorrendo la strada oralista con tutte le difficoltà che ben puoi immaginare...

Concludo e ti abbraccio e ti auguro di affrontare le diversità che tu vedi negli altri, ma che gli altri non vedono in te, in modo più comprensivo...

*Si, è una grande verità: tutto il mondo è paese*

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