L'FM System: Parlano Le Mamme

...Ecco un suggerimento per i genitori che si stanno chiedendo se usare il Sistema FM aiuta veramente. Fate un test con vostro figlio simulando l’ambiente scolastico con e senza l’FM. Il nostro audiologo e TOD (Teacher of the Deaf-Maestra di Sostegno) hanno lavorato sull’analisi di questo test pronunciando delle frasi con dei rumori di fondo vicino alla sorgente e lontano e mia figlia doveva ripetere ciò che sentiva. E’ stata incredibile la differenza con l’FM. Io ho anche un’altra figlia adolescente a cui non piace dover ricaricare il suo Sistema FM durante la pausa pranzo o la ricreazione. Lei fa sport dopo la scuola ed ha bisogno di ricaricarlo a casa perchè non vuole portare dietro la borsa degli accessori di ricarica ma, in realtà il risultato del test mi ha convinto sul fatto che lei può sentire molto meglio e non solo per quel che riguarda la qualità del suono e del parlare ma anche perchè con l’FM lei non si deve sforzare troppo per sentire.

Come funziona l'FM System?Il sistema è composto da un microfono con trasmettitore che viene indossato dall'insegnante o dalla persona della quale vogliamo seguire il discorso. Agli apparecchi acustici o all'impianto cocleare vengono applicati i ricevitori. In pratica, i suoni captati dal microfono vengono inviati direttamente nei ricevitori. Questo permette alla persona sorda di sentire senza dover guardare direttamente chi parla. Con l'FM System i nostri figli possono seguire le lezioni scolastiche anche in aule dove ci sia un notevole rumore di fondo o confusione. Inoltre ci sono anche delle funzioni aggiuntive che permettono di ascoltare sia insieme ai rumori di fondo sia senza.
IMPORTANTE: Con l'FM System è opportuno ricordare alla persona che indossa il microfono di spegnerlo quando va al bagno.. potrebbe diventare una situazione alquanto imbarazzante..

E adesso, quale FM System posso scegliere??

Phonak ha sviluppato una gamma di trasmettitori FM versatile, caratterizzata da facilità d’uso e da un ottimo rapporto segnale/rumore per una miglior intelligibilità del parlato.

INSPIRO (Nuovo e quello che mi interessava)

 

Il raggio di azione dell’Inspiro è di 10m (30 ft) mentre per gli altri trasmettitori è di circa 30m (90 ft)...(Sto aspettando ulteriori post sull'Inspiro)


SmartLink SX


Smart Link SX è il nuovo punto di riferimento della comunicazione FM: incorpora una avanzata tecnologia FM, un telecomando per apparecchi acustici ed un link (collegamento) Bluetooth per l’utilizzo del cellulare. Grazie all’elaborazione a tre fasi DSP altamente avanzata, fornisce un suono limpido grazie al Digital SuperZoom², un Fine-scaleNoise canceler (che elimina i rumori di fondo) e intensifica il parlato (Digital Voice Enhancement).

...In passato, ho usato L'EasyLink e devo dire che funzionava abbastanza bene, ma niente di speciale. Aveva solo un microfono unidirezionale. Adesso utilizzo lo Smart Link (si assomigliano molto esteticamente, ma lo Smart Link ha prestazioni notevolmente superiori… mille volte superiori). Ha 3 microfoni diversi per ambienti diversi. La qualità del suono è incredibile. La spesa per l'Easy Link però era coperta dall'assicurazione, mentre per lo Smart Link ho dovuto pagare la differenza.. ma ne è valsa la pena.

ZoomLink


ZoomLink è il nuovo trasmettitore di medio-alta fascia caratterizzato da tre differenti modalità dei microfoni direzionali: Omni, Zoom and SuperZoom2 per un'angolo di ricezione ottimale in tutte le situazioni di ascolto. ZoomLink è un trasmettitore facile da usare e compatibile con tutti i ricevitori Phonak. ZoomLink è disponibile da Novembre 2006.

...Abbiamo appena preso un Sistema FM per nostra figlia. E’ il Phonak Zoomlink. Per quel che riguarda il prezzo, è una via di mezzo tra l’Easylink (il meno costoso) e lo Smartlink (il più costoso). Smartlink e Inspiro hanno lo stesso prezzo. Stiamo ancora cercando di capire il funzionamento dello Zoomlink, ma sembra avere tutte le caratteristiche di cui abbiamo bisogno. Può essere usato con il programma di “groupsetting” (posizionato al centro del tavolo permette di sentire tutte le persone che, sedute intorno ad esso, parlano).. oppure con un programma più personalizzato (dove lo indossi e puoi sentire solo la persona con cui stai parlando). Hai anche la possibilità di cambiare canale se ci sono disturbi statici. Sembra avere anche un ampio raggio di ricezione (può passeggiare intorno alla casa continuando sempre a sentire). Potete comprare il trasmettitore Zoomlink e poi comprare un ricevitore da applicare all’IC.

...A me piace il fatto che lo zoomlink può essere indossato intorno al collo invece che tramite clips. Lo Zoomlink è simile, come prestazioni, allo Smartlink con 3 microfoni, mentre come prezzo si avvicina a quello dell’Easylink. Ho sentito dire che la Phonak ha progettato lo Zoomlink per avere le caratteristiche dello Smartlink che gli studenti preferiscono usare, evitando opzioni, come per esempio la connessione bluetooth, preferite dagli adulti. In questo modo anche il prezzo è accessibile attraverso i budget scolastici.

EasyLink


Il nuovo EasyLink è il trasmettitore base a tracolla in grado di assicurare la tecnologia FM agli utenti. Facile dausare si accende tramite un solo pulsante.

...Mio figlio usa L'Easy Link e posso dire che funziona bene. E' facile da usare perchè ha solo l’interruttore per accenderlo e spegnerlo. Il trasmettitore ha il microfono che può essere portato dall'insegnante sia intorno al collo che agganciato con una clip. Sarebbe opportuno essere informati dalla Phonak su quali canali è meglio programmarlo. Quello di Daniele è programmato sul canale 33. Io avevo sentito dire che la programmazione di base era su una banda di trasmissione con molte interferenze (non ricordo bene, ma potrebbe essere stata sul canale 1). L’altra cosa di cui vi dovete interessare è il mixing ratio. La programmazione di base era impostata su un rapporto 3:1, ma non so se adesso è stata cambiata. E’ stato scoperto che i bambini preferiscono i rapporti 2:1 o 1:1 perchè riescono a sentire meglio la propria voce e quella dei propri compagni di scuola. Dan usa il Sistema FM a scuola da Settembre, quando ha iniziato la prima elementare, ma già si era divertito durante l’estate a testarlo mentre andava in bicicletta. E’ veramente una figata!

Troppo Carino...

Mi sto divertendo un sacco e sto imparando tante cose sul forum italiano. In questi giorni sto sviluppando altri idee per il forum infosordita.it perchè sono la moderatrice del forum e sto cercando di capire come farlo partire...
Un uomo nuovo si è presentato sul forum, ed è stato esplosivo, ma anche informativo-così volevo mettere la sua presentazione qui: (In genere non scrivo con il maiuscolo, ma era molto entusiasto)

SALVE A TUTTI! C'E' QUALCUNO CHE VUOLE SENTIRE?
C'E' QUALCUNO CHE DAL SILENZIO VUOLE PASSARE NELLA VERA VITA NORMALE E SENTIRE BENE SUONI, CANZONI, PAROLE?
NESSUNO? NON SIETE PROPRIO INTERESSATI?
BENE! MI PRESENTO!

MI CHIAMO ***, HO 41 ANNI, NON SONO SORDOMUTO, SONO BIONICO, (PORTATORE DI 2 IMPIANTI COCLEARI), CI SENTO BENE, NON COME QUANDO AVEVO LE NORMALI PROTESI, MA DICO BENE PERCHE' MI CONSIDERO UNA PERSONA NORMALE, UDENTE!
COME HO FATTO AD AVERE 2 IMPIANTI COCLEARI?

SON DIVENTATO SORDO ALL'ETA' DI 3 ANNI A CAUSA DI 2 MALATTIE CONTEMPORANEE , ROSOLIA E SCARLATTINA INSIEME, QUESTE 2 MALATTIE MI HANNO LESO I NERVI ACUSTICI, POI A 6 ANNI, DOPO 3 ANNI DI PERDITA UDITIVA, I MIEI GENITORI CONSULTARONO L'AMPLIFON (DOPO AVER CAPITO CHE ERO SORDO) E MI MISERO 2 PROTESI AURICOLARI! DAL 1973 FINO AL 2003, ANNO IN CUI DECISI DI FARE IL PRIMO IMPIANTO COCLEARE SINISTRO) SONO STATI 30 ANNI BRUTTISSIMI, NON SENTIVO E NON CAPIVO NIENTE, HO PROVATO QUESTA SOLUZIONE, VI DICO CHE LA MIA VITA E' CAMBIATA COME DALL'INVERNO ALL'ESTATE.

PRIMA CON LE NORMALI PROTESI DELL'AMPLIFON, NON SENTIVO L'AUTOAMBULANZA, NON CAPIVO LE PAROLE, NON SEGUIVO I DISCORSI, VI DICO CHE PER ME HO PASSATO 30 ANNI SENZA CAPIRE NIENTE! ANCHE A SCUOLA ERO UNA FRANA! NEL 2007 FECI IL 2° IMPIANTO DESTRO E DA ALLORA LA MIA VITA E' CAMBIATA DAL PEGGIO IN BENE!! ORA GUIDO L'AUTO, ASCOLTO LA MUSICA, LA RADIO, PARLO ANCHE AL CELLULARE CON L'AURICOLARE SPECIFICO, SENTO DA LONTANO LA SIRENA DELL'AUTOAMBULANZA, VI DICO CHE SONO UN'ALTRA PERSONA! IO STO IN MEZZO ALLA GENTE, PARLO CON LA MIA VOCE PERCHE' LA SENTO, NON GESTICOLO CON LE MANI! PERCHE' NON VOLETE CONDIVIDERE CON ME QUESTA SCELTA? IO CE L'HO FATTA A SUPERARE QUESTA PROVA, E VI DICO CHE SE ANDATE A PIACENZA, C'E' UN CHIRURGO MOLTO BRAVO A FARE GL'INTERVENTI SUGL'IMPIANTI COCLEARI! SI CHIAMA DOMENICO CUDA!

*Forte!*

100% Americana

Sto arrivando con il post sul FM System, ma come brava Americana devo per forza inserire questo...

 

Le nostre sfide possono essere nuove, gli strumenti con cui le affrontiamo possono essere nuovi, ma i valori da cui dipende il nostro successo - il lavoro duro e l’onestà, il coraggio e il fair play, la tolleranza e la curiosità, la lealtà e il patriottismo - queste cose sono antiche. Queste cose sono vere. Sono state la quieta forza del progresso in tutta la nostra storia. Quello che serve è un ritorno a queste verità. Quello che ci è richiesto adesso è una nuova era di responsabilità - un riconoscimento, da parte di ogni americano, che abbiamo doveri verso noi stessi, verso la nazione e il mondo, doveri che non accettiamo a malincuore ma piuttosto afferriamo con gioia, saldi nella nozione che non c’è nulla di più soddisfacente per lo spirito, di più caratteristico della nostra anima, che dare tutto a un compito difficile.

Barack Obama the 44th president of the United States and the nation's first African-American president

Questo video spiega il segno di OBAMA (in ASL) che è stato creato con l'"O" ed il segno di "Bandiera."

Elisir ed il Prof. Sandro Burdo: Reazioni e Commenti

Sul Forum Sorditaonline.it diverse persone hanno lasciato commenti in riguardo alla trasmissione ELISIR su RAI 3 che è andata in onda Domenica sera alle 21,30. Devo dire che ero al telefono con la mamma di una bimba di 17 mesi che si sta interessando all'impianto cocleare ed abbiamo fatto una bella chiaccherata durante il discorso della Colite aspettando Prof. Burdo. Ero curiosa di sentirlo parlare perchè avevo già sentito dire delle belle cose in riguardo al suo nuovo libro in cui sono raccolte esperienze di genitori, bambini e adulti impiantati... S'intitola "Sordi a Varese. Alla conquista dell'anima".
Mi è piaciuto il discorso del Professore, quando ha spiegato chi potrebbe o non potrebbe essere candidato all'impianto e ciò che è necessario per avere successo con l'impianto cocleare. Purtroppo lo spazio a disposizione è stato troppo breve, ma il momento in cui la bambina con l'ic bilaterale indovinava le voci dei suoi compagni di gioco è stato fortissimo. Avrei voluto vedere un altra ora di filmati di bambini e di adulti che parlavano delle loro esperienze, ma comunque l'introduzione all'argomento impianto cocleare era ben fatta.

Volevo aggiungere un altro paio di commenti sulla trasmissione per chi non ha avuto la possibilità di vederla...

Ciao a tutti, ho visto la trasmissione e mi è parsa ottima, splendida nella pur breve divulgazione, moooolto chiara su quello che sarà il futuro prossimo.
La cellula ciliata che balla poi.....è uno schianto clamoroso.
La presentazione insomma mi è parsa ottima, sembrava uscita da qui, da SOL....il discorso dell'importanza per noi dei sottotitoli, il non doversi vergognare a portare le protesi....etc.etc.
non capisco bene perchè molti siano così insoddisfatti, così criticoni...ce ne fossero altre 100 di trasmissioni così....oggi la TV è il media che arriva in ogni casa!
Sarà stata pure una semplice goccia....ma è stata a ns. favore! no?_________________

L'unica polemica è scaturita da un commento del Prof. Burdo che disse che alcuni impiantati sentono addiritura meglio degli udenti...Una mamma è intervenuta e poi un'altra persona ha commentato...(NB. ogni persona vive un'esperienza diversa con l'impianto cocleare. Alcuni riescono a sentire al telefono, la televisione, l'ipod ed alcuni no. Come ha spiegato anche Prof. Burdo, le aspettative sono direttamente correlate al caso clinico del paziente. Un sordo pre-linguale non puo avere dei risultati uguali ad un sordo post-linguale. L'impianto non è una cura, è uno strumento che, quando utilizzato in modo giusto con logopedia e visite audiologiche, può aiutare chi lo usa a raggiungere degli ottimi risultati.)

Anche con due IC mio figlio può raggiungere al massimo un livello paragonabile a quello di una sordità lieve, quindi mi sembra improbabile dire che ci siano casi in cui gli impiantati sentono meglio di alcuni udenti. Quali udenti? In quali situazioni?

Poi, vogliamo parlare della musica? Mio figlio non ha la discriminazione delle frequenze abbastanza precisa ed estesa per cantare una semplice canzoncina, e anche se ha piacere a sentire la musica, (ed è più marcato da quando ha fatto il secondo impianto), non si può dire che è uguale, o addirittura superiore, ad una persona udente. Vogliamo mettere 22 elettrodi contro 30.000 cellule ciliate funzionanti?

Non so perchè il professore abbia dichiarato così nella trasmissione, senza specificare. Forse per far capire quanto funzionano bene gli impianti cocleari. E' vero! L'impianto ci ha cambiato la vita, ed è una meraviglia. Mio figlio parla bene, e ha un linguaggio molto simile ai suoi coetanei. Ma sarebbe una vera esagerazione dire che sente meglio di me o che abbia la stessa facilità di ascolto (e nel linguaggio) che hanno i suoi fratelli.

...Proviamo a metterci nei panni del medico durante il programma Elisir...... in pochi minuti devi parlare dell'impianto di tuo figlio......sapendo che ti vedono e ti sentono milioni di persone....e anche se lui conosce bene almeno i suoi operati....ci sono tanti...tanti tipi di sordità....
3 o 4 dei pochi minuti li puoi impiegare per spiegare che non è uguale all'udito normale?

E' normale che il medico parli del bicchiere mezzo pieno!

Casomai noi quì, quelli che non si ritrovano nel bicchiere mezzo pieno, possiamo e dobbiamo raccontare altre esperienze e permettere così una conoscenza piu' completa e approfondita dell'argomento, dobbiamo parlare dell'altra faccia della medaglia.
Ma nemmeno quì si parla di solito solo del bicchiere mezzo vuoto......sono sempre piu' numerosi i casi positivi. Venti anni fa gli IC erano sicuramente meno avanzati... il progresso tecnologico oggi è tale che già si parla di miniaturizzarli.
Per ora, io che porto due protesi..... mi fermo qui.
_________________

Alla Ricerca dell'FM System

Sto cercando un FM System per aiutare mio figlio Jordan in classe.

I ragazzi della sua classe sono numerosi e rumorosi, dopotutto è in seconda media e credo che potete immaginare il casino che fanno (e non c'è la moquet sul pavimento). Mi ricordo che, quando era alla materna, un giorno sono arrivata a scuola con 100 palline da tennis per metterle sulle gambe delle sedie ed abbassare così il livello di rumore in classe. Aveva gli apparecchi acustici a quei tempi.
Ad ogni inizio di anno scolastico arrivavò io con quei feltrini da mettere sotto le sedie. Incredibilmente quest'anno, quando sono arrivata con il mio pacchetto in mano, li avevano già sistemati- questo sì che è stato bello!

Dunque, stavo parlando del FM System.

La modulazione di frequenza – FM – è una tecnologia di comunicazione senza fili che al giorno d'oggi trova ampio impiego in tutto il mondo per innumerevoli applicazioni e situazioni, ed ogni qualvolta la comunicazione debba essere al centro dell’attenzione.

Esempi di applicazioni della tecnologia FM:
Telefoni senza fili
Walky-talkie
Sistemi per sorvegliare i neonati

Il sistema FM per i portatori di protesi acustiche funziona secondo lo stesso principio. E’ composto da un trasmettitore che capta la voce dell’oratore e la trasmette via onde radio, senza l’uso di fili, direttamente a un piccolo ricevitore FM collegato alla protesi acustica.

Perché la tecnologia FM è importante?

La maggior parte delle persone con problemi di udito nota che, anche con le migliori protesi acustiche, ha difficoltà a sentire in determinate situazioni come per esempio mentre parla al telefono, quando guarda la TV, nelle riunioni di lavoro o al ristorante. L’uso di un sistema FM facilita notevolmente la comunicazione in tutte queste situazioni difficili.



...Ho iniziato ad usare il Phonak Micro Link quando Jordan andava in prima elementare e portava gli apparecchi acustici. Ha smesso di usarlo in quarta dopo che ha avuto l'intervento per l'impianto cocleare. Lui è stato impiantato a Pisa dal Prof. Stefano Berrettini con il Nucleus 24 (parte interna) e L'Esprit 3G come processore (esterno). In base a ciò che avevo letto sui gruppi di sostegno, L'Esprit 3G non era molto compatibile con l'FM System.

Questo è stato uno dei motivi per cui ho insistito successivamente per provare il processore FREEDOM e l'equipe dell'Università di Pisa ci ha dato questa possibilità. Jordan, dopo aver provato il nuovo processore si è rifiutato di rimettere L'Esprit 3G. La differenza è stata notevolmente positiva, 1° perchè l'ASL ci ha passato l'upgrade e Jordan sente molto meglio con il FREEDOM e 2° posso utilizzare l'FM System con il FREEDOM senza problemi.

Come funziona l'FM System?
Il sistema è composto da un microfono con trasmettitore che viene indossato dall'insegnante o dalla persona della quale vogliamo seguire il discorso. Agli apparecchi acustici o all'impianto cocleare vengono applicati i ricevitori. In pratica, i suoni captati dal microfono vengono inviati direttamente nei ricevitori. Questo permette alla persona sorda di sentire senza dover guardare direttamente chi parla. Con l'FM System i nostri figli possono seguire le lezioni scolastiche anche in aule dove ci sia un notevole rumore di fondo o confusione. Inoltre ci sono anche delle funzioni aggiuntive che permettono di ascoltare sia insieme ai rumori di fondo sia senza.
IMPORTANTE: Con l'FM System è opportuno ricordare alla persona che indossa il microfono di spegnerlo quando va al bagno.. potrebbe diventare una situazione alquanto imbarazzante..

E adesso, quale FM System posso scegliere??

Ovviamente mi sono informata e documentata perchè sono una mamma ed è il mio compito principale. Voglio essere a conoscenza di tutte quelle novità che potrebbero rendere la vita di mio figlio migliore. *smile* Saranno tre mesi che sto cercando di sbrigare la pratica FM SYSTEM, ma c'è sempre qualche intoppo.
Prima di illustrare le varie possibilità di scelta, cosa che farò nel blog di domani, vi dico solo che il tecnico della ditta che mi ha assistito, ha telefonato direttamente alla Phonak dicendo...
"Scusa se ti faccio perdere un pò di tempo ma sono quì con quella solita mamma..."

*smile*

Hmm. Reazione number 1:


Reazione number 2:


Mentre traduco tutti i vari commenti delle mamme, potete dare un'occhiata a quello che segue...

Phonak ha sviluppato una gamma di trasmettitori FM versatile, caratterizzata da facilità d’uso e da un ottimo rapporto segnale/rumore per una miglior intelligibilità del parlato.

INSPIRO (Nuovo e quello che mi interessava)

 

SmartLink SX


Smart Link SX è il nuovo punto di riferimento della comunicazione FM: incorpora una avanzata tecnologia FM, un telecomando per apparecchi acustici ed un link (collegamento) Bluetooth per l’utilizzo del cellulare. Grazie all’elaborazione a tre fasi DSP altamente avanzata, fornisce un suono limpido grazie al Digital SuperZoom², un Fine-scaleNoise canceler (che elimina i rumori di fondo) e intensifica il parlato (Digital Voice Enhancement).

ZoomLink


ZoomLink è il nuovo trasmettitore di medio-alta fascia caratterizzato da tre differenti modalità dei microfoni direzionali: Omni, Zoom and SuperZoom2 per un'angolo di ricezione ottimale in tutte le situazioni di ascolto. ZoomLink è un trasmettitore facile da usare e compatibile con tutti i ricevitori Phonak. ZoomLink è disponibile da Novembre 2006.

EasyLink


Il nuovo EasyLink è il trasmettitore base a tracolla in grado di assicurare la tecnologia FM agli utenti. Facile dausare si accende tramite un solo pulsante.

Guardate Elisir Stasera- 21,30

Varese - Domenica 25 gennaio il direttore dell'audiovestibologia del Circolo sarà ospite di Mirabella per parlare dellorecchio bionico

Sandro Burdo ospite di Elisir

Domenica 25 gennaio, alle 21.30, il dott. Sandro Burdo, direttore dell’U.O. di Audiovestibologia dell’Ospedale di Circolo di Varese, sarà ospite della trasmissione televisiva Elisir, in onda su Rai 3.
In un primo momento, l’ospite in studio tratterà il funzionamento degli impianti cocleari, pratica chirurgico-riabilitativa della sordità gravemente invalidante di cui l'Audiovestibologia di Varese è leader in Italia, soprattutto per l'età pediatrica.
Nel servizio trasmesso durante la diretta verrà descritto questo avanzatissimo impianto, specificando le indicazioni all'intervento e le strategie riabilitative. A dimostrarne l’efficacia saranno dei bambini, sordi totali, che, grazie a questa tecnologia, hanno potuto superare il loro handicap. Una ragazza, a cui è stato impiantato quello che è ormai stato ribattezzato ‘orecchio bionico’, racconterà in un’intervista come, dalla sua iniziale situazione di sordità, sia riuscita ad ottenere perfomance superiori a quelle dei normoudenti.
«Risultati come quelli raggiunti da quest'ultima paziente – spiega il dott. Burdo - rappresentano l'inizio di un futuro sempre più roseo per le sordità gravemente invalidanti e di cui l'Audiovestibologia di Varese vuole continuare a rappresentare un punto di riferimento».
Al termine del servizio, descritto il trattamento delle sordità gravi e profonde, si passerà, in diretta dallo studio televisivo, a trattare delle sordità più comuni come, ad esempio, quelle dell'anziano. Attraverso un viaggio virtuale all'interno dell'orecchio, il dr. Burdo risponderà alle domande del conduttore Michele Mirabella approfondendo non solo le funzioni delle singole parti dell'organo uditivo, ma descrivendo anche la loro patologia e, non ultimo, le soluzioni terapeutiche, sopratutto quelle protesiche.
Di grande effetto sarà la simulazione di una cellula uditiva mentre "balla" il rock and roll, per spiegarne il ruolo nella percezione uditiva, così come l’esecuzione in diretta di esami strumentali molto sofisticati che permettono un’accurata analisi del funzionamento delle singole stazioni dell'apparato uditivo.

Dedicato a Mio Figlio...

Ogni volta che guardo questo video, riesco a trattenere le lacrime fino quasi alla fin fine...poi-comincio!



Questo video è stato realizzato da una mamma che è un membro del gruppo di sostegno americano.
Traduzione:
Imparare ad ascoltare

Mio figlio è nato sordo.
E’ risultato negativo allo screening uditivo neonatale in ospedale

Ha iniziato a portare gli apparecchi acustici quando aveva 6 settimane di vita.
In quel momento ha iniziato a sentire.
I rumori intorno a lui hanno iniziato ad avere un significato.
Lui adorava sentire.
Quando aveva quasi due anni abbiamo notato un peggioramento nelle sue risposte.
Gli apparecchi acustici non lo aiutavano più.
Era sordo, non aveva più l’accesso ai suoni e non conosceva il linguaggio dei segni.
A questo punto se volevamo dargli l’opportunità di parlare, l’unica possibilità era l’impianto cocleare.
Ha avuto l’intervento quando aveva 2 anni e 7 mesi.
Attraverso questo miracolo della scienza, abbiamo sperato e pregato perchè potesse sentire.
Adesso questo bellissimo bimbo può sentire il mondo intorno a lui...
Gli uccelli che cantano ed i gatti che fanno le fusa...
Il vento sulla spiaggia...
...la risata della sua sorella...
La banda che suona,
I bambini che giocano...
Gli auguri di buon compleanno,
La morbidezza della neve,
Ed i suoni del suo nuovo fratellino.
Insieme all’ascolto, è venuto il parlare.
(canta l’alfabeto insieme alla sua sorella)
Con anni di esercitazione, nostro bambino ha imparato ad ascoltare ed a parlare.
Lui gioca a calcio, va sulla bicicletta, nuota e frequenta la Scuola Pubblica.
Ha ricevuto il secondo impianto cocleare nell’orecchio sinistro all’età di 5 anni e 6 mesi.
Noi ringraziamo di cuore il Children’s Hospital di Philadelphia,
Tutte le sue logopediste e terapiste,
I nostri cari familiari ed amici,
Ma soprattutto
Io voglio ringraziare Graeme Clark, lo scienziato Australiano che ha inventato l’Impianto Cocleare.
Lui ha cambiato le vite di molte famiglie in tutto il mondo.
Lui è riuscito a portare i bambini sordi da un mondo di silenzio
Ad un mondo di suoni.
Grazie.
Ti voglio bene, Phoenix.
My endless devotion to you...
Love, Mommy
Agosto 2008

Dottore Dio - Part II

Il rispetto non dovrebbe mai essere unilaterale. Fare delle domande al proprio pediatra/medico non è una mancanza di rispetto, è l'inizio di un dialogo fatto di rispetto reciproco.

Una mamma americana ha scritto sul blog:

Perchè NESSUNO...NESSUNO è riuscito a dirmi che era Sordo? Perchè ci sono voluti 9 mesi per mettergli gli apparecchi acustici? Vorrei sapere per quale motivo tutti questi medici, audiologhi, infermieri e assistenti sociali non sono stati capaci di guardarmi negli occhi per dirmi che mio figlio era Sordo! Sembravo una tipa che non avrebbe potuto gestire una notizia di quel genere?? Sordo viene considerato una parolaccia fra tutti questi professionisti? PER QUALE MOTIVO NESSUNO E' RIUSCITO AD AIUTARE MIO FIGLIO??

Sapendo ciò che so adesso, Christian non avrebbe dovuto passare nessuna fase dello screening uditivo neonatale fatto in ospedale e nemmeno gli OAE che sono stati fatti in ambulatorio. Solo quando siamo arrivati a Hopkins qualcuno è stato capace di darci qualche risposta. Solo a Hopkins ci hanno guardato diritto negli occhi per dirci la verità, ciò che dentro di noi già sentivamo -- che nostro figlio era Sordo.

Un'altra mamma, fra l'altro sorda, aveva espresso le sue preoccupazioni alla pediatra di famiglia che l'aveva rassicurata che erano solo dei ritardi nel linguaggio per vari motivi e nient'altro. Invece, era nata sorda.


Negli USA i genitori fanno molte domande ed insistono nell'avere delle risposte. A causa dei vari casi di negligenza da parte dei medici, raccontati in abbondanza dai media, i genitori sanno che DEVONO fare delle domande, che non si devono accontentare. Quando arrivano in ambulatorio sono informati e bellicosi per cui i medici devono essere ben preparati ed aggiornati. Sappiamo tutti che è rarissimo che un dottore ammetta di non essere un esperto sugli argomenti della sua specializzazione.

Christina ha scritto:

Allora, eccomi qua. Sono passati 2 anni da quando è nato Christian, da quando abbiamo avuto quel primo screening all'ospedale con il bigliettino rosso e l'orsacchiotto sorridente. E sebbene due anni possono essere anche un lungo tempo, io sono ancora INCAZZATA in riguardo a come sono andate le cose e di quello che è stato fatto (o sarebbe meglio dire che non è stato fatto). In questo periodo ho imparato a controllare la mia rabbia nei confronti della sua ipoacusia. Ho imparato a vedere oltre. Tuttavia, in giornate come queste, quando ripenso alla prima parte del nostro percorso insieme a lui, mi arrabbio. E penso che mi arrabbiarò sempre.

Io capisco bene la sua rabbia. Jordan è nato a Baltimora e nonostante che noi avevamo espresso subito le nostre perplessità al pediatra Americano, lui diceva semplicemente che io ero nevrotica e considerava poco le mie preoccupazioni. Per superare questo senso di rabbia, nove anni dopo, durante un viaggio a Baltimora, l'ho voluto incontrare di nuovo e gli ho regalato una copia del libro che ho scritto insieme al mio babbo, "RALLY CAPS", dove c'è un personaggio sordo che porta l'impianto cocleare. Gli ho detto di regalarlo alla prossima famiglia con un bambino sordo. Lui ha cercato di scusarsi dicendo che quando è nato Jordan non c'era lo screening uditivo neonatale. Io ho risposto, "Lo so. Ma lei la prossima volta cerchi di ascoltare quando una mamma preoccupata esprime i propri dubbi". E sono tornata in Italia.

Ribadisco per la millesima volta, io sono stata eccezionalmente fortunata ad aver trovato medici qualificati e sensibili che non solo mi hanno ascoltato, ma che sono stati sinceri e continuano ad esserlo anche quando non riescono a rispondere alle mie domande. Questo è molto raro. I Pediatri hanno centinaia di bambini da curare, non possono conoscere tuo figlio bene quanto te. Tu sei un GENITORE...loro sono solo dottori.

Io faccio le mie ricerche e faccio molte domande per le quali esigo delle risposte...e voi?

Dottore Dio- Part 1

Navigo su diversi forum e questo è stato un post che mi ha fatto riflettere. Ho chiesto il permesso a Silvano per poterlo pubblicare sul blog ed ha detto di sì:

Domanda: GLI AUDIOLOGI SONO TUTTI UGUALI?

Ultimamente sono stato visitato da audiologi -otorini in tre ospedali pubblici (uno di ogni regione!!!)
Da queste visite, dopo aver eseguito esame audiometrico con risultato : 3 curve audiometriche quasi uguali, solo un otorino mi ha prescritto “ si consiglia impianto cocleare”.... gli altri due no !!!

Non è una prova voluta ma è avvenuto casualmente nel giro di un anno abbondante dovuto per vari motivi: 1° ho cambiato ospedale perchè era lunga attesa della successiva visita di controllo; 2° sono stato invitato a fare una ulteriore visita.....

Quell’ otorino che mi ha consigliato IC mi ha chiesto come mai gli altri dottori non mi hanno detto niente ?..... non ho saputo rispondere!!!!.... e sono rimasto un po’ sorpreso!!!

Voi cosa avreste risposto???

Quei due otorini non hanno mai nominato IC durante le mie visite di controllo o specialistica neanche i loro assistenti .....
Insomma questi tre otorini sono anche bravi chirurghi!!!! e sono anche tutti di fama locale !!!

Fanno anche loro corsi di aggiornamento di quella specializzazione che fa parte della professionalità....
Secondo me quei due non si sentono psicologicamente o professionalmente preparati per questi interventi!!! O dipende dalla scelta personale o dalla struttura sanitaria!!!!

Secondo me viviamo in un mondo sanitario pieno di perchè...

Silvano

Penso che la mentalità americana verso la sanità sia molto diversa da quella italiana. Dopo diversi anni di articoli nei giornali di malasanità e casi di negligenza, gli americani hanno cominciato a screditare il famoso mito del Dottore Dio. La gente malata ha iniziato a fare delle ricerche su internet per capire meglio la diagnosi e tutte le possibili cure. Ma soprattutto ha iniziato a fare delle domande ai propri medici. E più che i pazienti italiani faranno delle domande che richiedono risposte adeguate, più i medici saranno responsabili di essere al corrente delle novità nel campo per poter rispondere offrendo anche le risorse necessarie. E' anche così che si migliora il sistema sanitario...collaborando.

Internet è uno strumento validissimo per fare delle ricerche, ma non rende esperto chi lo utilizza. E' l'insieme, il medico con l'esperienza e la professionalità e la persona che conosce se stessa, che aiuta il sistema. E' troppo facile incolpare i medici, pensando... dopo tutto sono medici e chissà quanti soldi guadagnano grazie a noi. Noi non siamo impotenti perchè oggi abbiamo accesso alla conoscenza... e la conoscenza è potenza.

Comunque oggi, non suggerire l'impianto cocleare nei casi in cui è un opzione, indica che ci sono delle carenze nella formazione professionale. E questo è grave.


Risposta: Come noi... gli audiologi non sono tutti uguali.

Il Primo Mappaggio: pianti o risate?

La bambina di una mia amica farà il suo primo mappaggio fra quattro giorni. Per l'occasione vi presento Jonathan:





La prima volta che i bambini sentono dei suoni attraverso l'impianto cocleare possono avere varie reazioni. Il primo mappaggio di Jordan fu l'incubo più grande della mia vita e non sto scherzando. La notte prima dell'intervento chirurgico ricevetti una telefonata dalla mia mamma che mi disse: "Jordan sente bene con gli apparecchi acustici, questo intervento lo distruggerà. Non farlo!"

*Um, grazie del sostegno mamma*

Lei venne a trovarci dagli Stati Uniti un mese dopo l'intervento, proprio durante il periodo dell'attivazione dell'impianto cocleare e del primo mappaggio di Jordan. Jordan non solo reagì male al nuovo modo di sentire, ma si scatenò in una bizza di quelle mondiali (pianti di disperazione, urla, strilli, convulsioni) un vero incubo. Mia madre mi guardò con una di quelle facce come a dire: "Sì, lo hai proprio distrutto". E' stato un momento difficile da superare.

Adesso che Jordan, proprio grazie all'impianto cocleare, riesce a parlare anche in inglese e può comunicare anche con la mia mamma, lei non smette mai ripetermi che è la cosa più bella che avremmo mai potuto fare. Ahh! Che soddisfazione... soprattutto per Jordan.

L'Impianto Cocleare nell'Età Adulta

Okay. Lo ammetto. Ho una cotta per lo scrittore Americano Josh Swiller, ma guarda un pò quanto è fico...(Il video è in inglese, ma la traduzione è scritta sotto)

Josh: La sordità qualche volta è una disabilità frustrante...perchè la cecità è visibile mentre la sordità è invisibile.
Sam: Se sono ad una festa e chiedo a qualcuno di ripetere quello che ha detto, tipo due o tre volte, dopo la terza volta sorrido e faccio finta di aver capito.

Josh Swiller, Sam Swiller ed il loro cugino sono nati con una sordità neurosensoriale bilaterale profonda, ma sono cresciuti e si sono integrati nella scuola pubblica.

Josh: La nostra mamma si è impegnata molto nell’insegnarci il linguaggio orale. Nonostante la perdita uditiva che abbiamo, parliamo bene come tutte le altre persone del pianeta. Ma bisogna anche capire cosa sta succedendo e per questo ci vuole uno sforzo maggiore.
Sam: Il nostro udito, con il tempo è andato peggiorando.
Josh: Con il peggioramento del mio udito era diventato troppo frustrante vivere nel mondo dei normoudenti. Allora le possibili scelte erano o quella di non usare più l’apparecchio acustico ed entrare a pieno nella comunità dei sordi, o quella di fare l’intervento.
Sam: Io conosco me stesso come Sam sordo Sam. Penso che mi dovrò reinventare una mia identità dopo l’intervento. La scelta di aggiustare qualcosa ed usufruire degli strumenti disponibili non vuol dire scegliere la strada più facile. Il nuovo percorso è in salita.
Josh: Una volta che fai l’intervento per l’impianto cocleare non puoi più tornare indietro. E’ un gioco d’azzardo. Tiri i dadi e vedi che cosa succede. Forse per una volta potrò finalmente capire ciò che sta cantando Bob Dylan?

Agosto 2005

Josh and Sam Swiller hanno fatto l’intervento per ricevere l’impianto cocleare.
Ecco quello che è successo...

Josh: Fanno un foro nel cranio per arrivare alla coclea. Inseriscono nella coclea un filo con 22 elettrodi. Collegano questo filo con il trasmettitore e tre settimane dopo vi può essere applicata la parte esterna. Questo processore trasformerà il suono ricevuto in una combinazione di uno e zero che il cervello percepisce come suono. Il vero sforzo da compiere quando si viene impiantati è quello di imparare a leggere questa nuova informazione come suono.
Audi: Potresti non riuscire a sentire bene per un certo periodo di tempo. Alcuni hanno bisogno di un periodo più lungo per adattarsi al nuovo modo di sentire.
Josh: Io non riesco a sentire nulla.
Audi: Potresti avere bisogno di un po’ di tempo per abituartici.
Josh: E’ normale sentire un senso di vertigine?
Sam: Era un po’ deludente perchè non capivo ciò che sentivo. C’era tanto rumore ed era abbastanza nauseante.
Josh: Vorrei toglierlo.
Sam: E’ un po’ troppo.
Audi: Se io dico Ahhhh
Josh: Ahhhhhhh
Audi: iiiiiiii iiiiiiii
Josh: Si, quello è un pò diverso.
Audi: uuuuuuuuuu uuuuuuu
Josh: Un po’ diverso.
Audi: Shhhhhhhhh
Josh: Yeah! Molto diverso. Quello l’ho veramente sentito. Shhh.
Audi: Quella è una alta frequenza.
Josh: Oh posso sentire veramente quel Shhh Shhh Buffo. Scusa. Shhh-it! (Merda)

Sei mesi dopo
Visita Audiologica per un nuovo mappaggio
(L’audiologo dice una frase e loro la ripetono)

Registrando: Quanto tempo c'è voluto per imparare a ricamare quelle belle coperte?
Josh: Quanto tempo c'è voluto per imparare a ricamare quelle belle coperte?
Registrando: L’uomo che porta il latte guida un piccolo furgone.
Sam: L’uomo che porta il latte guida un piccolo furgone.
Registrando: Stanno correndo oltre la casa.
Sam: Il matrimonio è alla casa?
Registrando: Il bambino ha gli occhi blu.
Sam: Il bambino ha gli occhi blu.
Registrando: Dov’è il nuovo cucciolo?
Josh: Dov’è il nuovo cucciolo?
Audi: Questo era il tuo udito prima dell’intervento. Sei andato dal 25% con gli apparecchi acustici ...oggi, te sei al 100%.
Josh: Yeah.
Sam: Sono andato da uno stato dove mi sentivo stagnante ed incastrato a sentire che veramente sto facendo qualcosa. Mi ha fatto sentire un po’ più forte perchè sto affrontando la mia sordità a testa alta.

Sono passati tre anni da quando i fratelli hanno avuto l’intervento. Da allora, Sam si è sposato e Josh ha pubblicato il suo primo libro “The Unheard”. Continuano a migliorare nel sentire con l’impianto cocleare.

Tema di Jordan

OGGI SEI PARTICOLARMENTE MALINCONICO, NON C'E' UN MOTIVO PRECISO, MA SEI UN PO' DEPRESSO DA STAMATTINA E SEMBRA CHE TUTTO TI SIA ANDATO STORTO.
BASTA! DEVI ASSOLUTAMENTE RITROVARE IL BUON UMORE E PERCIO'DEVI FARE QUALCOSA CHE TI AIUTI A CAMBIARE QUESTO MOMENTO NEGATIVO.
COSA FAI? DOVE VAI? CON CHI STAI? ORGANIZZA QUALCOSA CHE TI FACCIA STAR BENE!!!!!!!!

Il Tema di Jordan:

Oggi una giornata non troppo buona, mi sono ritrovato a pensare a qualche cosa che mi facesse tornare il sorriso sulle labbra, qualcosa che mi facesse essere felice. Pensa e ripensa. All'inizio non riuscivo a trovare nulla di veramente speciale. Avevo pensato di comprare il gioco "Spore" per il computer, ma costa troppo e non è una cosa speciale. Avevo pensato di andare a scoppiare i petardi, ma è troppo pericoloso e non è una cosa speciale. Avevo pensato di leggere un libro, ma forse è un libro triste per cui non basta. Avevo pensato di farmi comprare l' X-Box ma ho già ricevuto molti regali e non sarebbe giusto.

Pensandoci bene ci sarebbe una cosa che mi potrebbe rendere felice. Io vorrei portare i miei amici in viaggio con me negli Stati Uniti. Mi piace pensare di portarli a trovare i miei nonni Americani. In America, gli farei vedere la casa con il prato per giocare e la piscina dei miei nonni. Li vorrei portare a giocare a Bowling, dove io sono un campione, poi li vorrei portare allo zoo di Baltimore che è bellissimo.

Un'altra cosa io li porterei a vedere la partita di Baseball allo stadio, poi potremmo andare all'acquario di Baltimore e passeggiare nel porto. A mangiare li porterei alla famosa "Pizza Hut" dove fanno una pizza buonissima. Un'altra cosa che gli vorrei far vedere sono i gratta-cieli downtown che vuol dire in centro-città. Sono veramente molto alti e sembra di essere in uno di quei film americani. A proposito di film, li porterei in uno di quei cinema enormi a vedere un film, mangiando il popcorn. Un'altro posto che mi piace molto è il Mall, ovvero il centro commerciale dove all'interno ci sono tantissimi negozi, di tutti i tipi, ristoranti, ascensori, scale mobili, ecc...

Ecco. Prima ero triste, ma adesso, dopo aver pensato ad andare in America con i miei compagni, sono di nuovo felice perchè so che ci potremmo divertire un mondo.

-Jordan Eric Del Dottore, 12 anni, secondo anno della scuola media

*Mio figlio! Smile*

110 e Lode

Collaboro per un altro blog del gruppo di sostegno, The Pediatric Cochlear Implant Circle, insieme ad altre quattro mamme. Ogni tanto, tradurrò alcuni post da quel sito. Una delle mamme, Naomi - Australiana e moderatrice del gruppo, ha scritto l'ultimo blog su un ragazzo sordo che conosce...

Nota dell'editrice: Alex è nato con una sordità profonda nel 1987. A quei tempi l'intervento per l'impianto cocleare non era ancora molto diffuso, e per questo motivo Alex fu impiantato solo a 3 anni d'età. A quel punto, nonostante una intensa riabilitazione logopedica e molto lavoro a casa da parte di entrambi i genitori, Alex disponeva di un vocabolario limitatissimo di circa 50 parole, inoltre la maggior parte delle parole che lui pronunciava potevano essere capite solo dai suoi familiari. Quando l'opportunità di ricevere l'impianto cocleare divenne possibile, i suoi genitori iniziarono a viaggiare avanti e indietro per recarsi nel centro medico, che distava nove ore di macchina da loro, prima per effettuare l'intervento chirurgico poi per i successivi appuntamenti per il mappaggio e per i controlli. Continuarono a viaggiare finchè fu creato un centro nel loro stato con un programma al quale Alex poteva far riferimento.

La mamma di Alex, dopo aver lavorato molti anni alla sua riabilitazione ed aver visto i progressi ottenuti grazie all'impianto cocleare, si appassionò al sostegno dei bambini sordi. Cominciò a studiare per diventare una insegnante e una logopedista specializzata nei bimbi sordi - mediante l'utilizzo dell'Auditory-Verbal Therapy. Adesso è la Direttrice del Programma Clinico al Cora Barclay Centre- il centro che ha seguito Alex in tutti questi anni.

...Oggi è stato un giorno molto emozionante per la mia famiglia. Quasi venti anni fa, quando mio figlio più giovane, Alexander, fu diagnosticato con una sordità profonda, non credevo che avrebbe potuto finire il liceo. Per molto tempo all'inizio del nostro percorso, io e mio marito non pensavamo che il linguaggio orale sarebbe stato una opzione per lui. Oggi, quando è salito sul palco bello ed elegante per ricevere la laurea in Economia dell'Università di Adelaide, potete immaginare la nostra emozione. Ancora un'altra volta abbiamo ringraziato silenziosamente il Professor Graeme Clark, un uomo brillante ed altruista, che ha inventato l'impianto cocleare multicanale e che ha dedicato gran parte della sua vita per migliorarlo. Così facendo ha migliorato in modo incommensurabile la qualità della vita di migliaia di bimbi ed adulti sordi in tutto il mondo.

Dalla sinistra: Il nonno di Alex, Robyn, Alex, Peter (Il Babbo di Alex) e James (fratello di Alex)

Oggi le possibilità, per i bambini nati sordi o con una perdita uditiva, sono molto diverse da quelle di ventuno anni fa, quando Alex è nato. Dovete avere sogni ambiziosi per i vostri figli - sappiate che possono essere realizzati. E se il vostro sogno più grande è che vostro figlio sia felice e sensibile, sono sicura che siete probabilmente alla metà del vostro percorso.
Articolo scritto da Robyn, la mamma di Alex.

La Bimba Sorda con Disabilità Multiple: Cosa Prova una Mamma

Una mamma ha lanciato il seguente appello di aiuto nel mio gruppo di sostegno on-line:

“Mia figlia ha quasi sette anni ed è stata impiantata esattamente tre anni fa. Solo adesso però mi rendo conto che sarà sempre sorda. Non mi ero creata delle false speranze o aspettative pensando che l'impianto avrebbe sostituito il suo udito ne che all'improvviso avrebbe iniziato a parlare e sentire. Però pensavo veramente che sarebbe arrivata a conversare in modo naturale ed in questo momento non vedo la possibilità di arrivare a tal punto.

Lei è molto egoista e, se non è interessata all'argomento, non considera ne me ne altre persone. Vuole solamente parlare delle cose che la interessano. Vuole avere il controllo su tutto ciò che sente e dice e, questo modo di essere, rende difficile insegnarle cose nuove. Per esempio è difficile coinvolgerla nei giochi incentrati nell'ascolto o nel parlare quando non è dell'umore adatto per seguirne le regole.
So che apprenderà il linguaggio e sarà in grado di sentire se le verrà data questa opportunità, sopratutto perchè è brava a leggere ed a fare lo spelling delle parole, ma il linguaggio spontaneo necessario per produrre frasi divertenti ed improvvisate lei ancora non l'ha, cosa che dovrebbe essere normale in una bambina di 3 o 4 anni (credo). Mia figlia non pone domande astratte ma formula solo quelle che riguardano ciò che lei vede nel suo ambiente, cioè domande concrete.

Come si può insegnare ad una bambina sorda a pensare in modo astratto? Stasera mi ha chiesto, "Dove è Babbo? Perchè ancora non era arrivato a casa?” Ho risposto, "No lo so. Dove potrebbe essere secondo te: In chiesa? A scuola? Al negozio a fare la spesa? Nel bagno?" Cercavo di aiutarla a pensare a tutti i posti dove "avrebbe potuto" (concetto nuovo) essere. Ma penso che non mi abbia capito.

Mia figlia ha quasi sette anni, è molto sveglia ed impara facilmente. Riuscirà ad acquisire naturalmente con il tempo la capacità di dialogare? Oppure c'è un modo migliore per potergliela insegnare? Stasera ha usato la parola "Penso" ed è stato bello sentirgliela dire. Ha detto "Io sto penso" con il suo dito appoggiato alla testa ed io le ho chiesto: "Cosa stai pensando?" Lei mi ha risposto: "No lo so". Questa è una frase che lei dice troppo spesso.

Ha appena imparato la parola "Niente" ma la usa riferendosi sia agli oggetti che alle persone. "Cosa vuoi sull'hotdog?” “Niente”. "Chi è stato seduto accanto a te sul pullman?" “Niente”.

Forse a questo punto mi rendo conto che avrà sempre bisogno di leggere le labbra. Le persone dovranno sempre parlarle come ad una persona sorda, dovranno sempre fare uno sforzo in più per essere sicuri che li capisca e dialogare sarà sempre molto difficile per lei. Penso anche che avrà sempre bisogno dei sottotitoli.

All'inizio del nostro percorso ho conosciuto una bambina con un impianto cocleare e non avrei mai pensato che fosse sorda se non per la presenza del processore esterno. Il suo linguaggio era ad un livello superiore a quello dei suoi coetanei. Mi sono resa conto di aver sperato che mia figlia avrebbe potuto raggiungere quel livello ad un certo punto, ma inizio a pensare che forse non ci arriverà mai.
Non mi rendevo conto cosa voleva dire avere pazienza finchè non ho iniziato ad insegnare alla mia figlia sorda a parlare. Sono molto stanca.

Mamma Anon.
PS. Grazie per avermi ascoltato.

Come lei, anche io ho vissuto tanti momenti di questo genere, quando Jordan sembrava non parlasse mai. Andava alla scuola materna e le maestre me ne dicevano di tutti i colori sul suo comportamento, le sue frustrazioni, la rabbia, le sue incapacità ad esprimersi. Ci sono stati periodi di stallo totale durante i quali non faceva nessun progresso ed io andavo fuori di testa con mille domande chiedendomi se stavo facendo la scelta giusta oppure no. Mi sembrava di torturare mio figlio con il linguaggio, perchè anche per me era una tortura. Poi all’improvviso Jordan mi stupiva dicendo una parola nuova oppure leggendo una lettera che prima non riusciva a capire o mi concedeva un abbraccio da chissà dove in un momento di disperazione totale. Mi bastava poco per ricominciare.

Tipo venti altre mamme hanno risposto a questa mamma, che il giorno dopo ha riscritto:

...E' vero, la creatività è un modo astratto di ragionare.

Questo mi ha veramente colpito. Mia figlia disegna e fa dei disegni molto dettagliati. Ha anche una condizione neuromuscolare che la influenza nell’uso sopratutto delle sue braccia e che non le permette di utilizzare il lapis o la penna molto facilmente. Abbiamo un programma di arte sul computer e mi meraviglia guardare quello che lei è capace di disegnare a memoria e anche il modo in cui lo fa.

Una volta le ho visto disegnare la casa di ananas di Spongebob ed ha iniziato disegnando le finestre. Non è un po’ strano? Poi ha aggiunto tutti i personaggi, la casa di Patrick ed ha scritto il nome di ciascun personaggio. Ha disegnato proprio tutto...era veramente bellissimo, ed ha fatto tutto a memoria senza nessun tipo di riferimento.

Riesce a tenere in mano un lapis, ma quando scrive lo tiene appoggiato alla sua guancia e utilizza tutta la testa per formare le lettere. Questa caratteristica le permette di scrivere solo nella parte inferiore dei fogli in prossimità del bordo del tavolo. Allora lei ruota il foglio di volta in volta con l’accortezza di scrivere alla rovescia in modo tale che, quando rimette il foglio a posto, le parole sono tutte nella posizione corretta. La sua maestra mi ha raccontato che ha visto dei bimbi scrivere all'incontrario, da destra a sinistra, ma mai nessuno in grado di scrivere mezza pagina nel modo corretto e poi mezza pagina, con il foglio rigirato, alla rovescia ottenendo così tutta una pagina scritta in modo corretto.

Inoltre riesce a fare le somme in testa. Se le chiedo quanto fa 9 + 17, lei pensa un attimo e mi dà la risposta giusta. Ha delle capacità che a volte mi dimentico. La creatività e la logica non hanno niente a che fare con il linguaggio.

Mia figlia ha anche delle problematiche fisiche, come molti altri bambini in questo gruppo di sostegno, e deve adattarsi in base a queste difficoltà. Non può giocare come i bimbi normali ma fa del suo meglio. Cammina con un deambulatore che l’aiuta a gestire l’equilibrio, ma gli altri bimbi sembrano non notarlo. Porta un busto per la schiena (a causa di un intervento alla spina dorsale) e, anche su questo, nessun bambino ha mai fatto un commento. E' una bambina molto adattabile e non sembra essere frustrata a causa dei suoi limiti.

Forse la sua creatività ha compensato le sue carenze nella capacità di esprimersi utilizzando il linguaggio astratto ed ha contribuito al manifestare un classico comportamento "menefreghista".

Un’altra mamma ha lasciato un commento suggerendomi di trascorrere una giornata da mamma normale con mia figlia… Questo sì che mi ha fatto ridere. Penso di non aver passato un giorno "Normale" da quando mia figlia è nata. Mio figlio è perfettamente "normale" e non ha mai avuto nemmeno un raffreddore. La mia bimba invece ha più di 10 dottori che la seguono e viaggia per tutto l'ospedale da sola perché ormai lo conosce bene. Sono più che sicura di aver superato $500.000 di spese mediche, ma non chiedo mai niente alla compagnia di assicurazione. No, proprio niente di "normale" qui!

Grazie,
Mamma Anon.

P.S. La montagna russa non si ferma mai. Oggi ho pranzato con mia figlia che ha detto ad una sua amica, "Dopo pranzo leggerò dei libri con Maddie. Leggerò con te domani." E LA SUA AMICA HA CAPITO OGNI PAROLA DI CIO' CHE LE HA DETTO!!!! In quel momento il mio cuore ha smesso di battere. La sua maestra di sostegno mi dice che i suoi compagni capiscono la maggior parte di quello che dice. E’ stato importante per me vederla iniziare una conversazione con una sua amica che la capiva e le rispondeva. E' vero, devo smettere di preoccuparmi e godermela.

Condividere le esperienze vissute ci unisce e ci rende più forti.

Impianto Cocleare: La Tasca all'Americana

L'idea di cucire una tasca applicandovi con una chiusura a strappo con il velcro oppure con un bottone sul retro di tutte le magliette per tenere a posto i cavetti, funziona strabene apparte quando il figlio fa la verticale. NB. Le tuttine di Drew vanno a ruba su nostro gruppo di sostegno...le mamme fanno a botte per averle! Drew ha due anni, 3 mesi ma il suo primo mappaggio è stato 18 mesi fa. Troppo forte 'sto figlio! Tante mamme utilizzano questo tipo di cappello per tenere i processori fermi, si chiamano Hanna Anderson Pilot Caps. Clicca qui.

Anche qui potete vedere bene la super-tasca...

Video: Come è Fatto L'Impianto Cocleare? (da 12 mesi a 7 anni)

Una coppia adorabile di genitori americani, che racconta l'esperienza con l'impianto cocleare del loro figlio Drew (due anni), ha creato un video dove vengono spiegate tutte le parti dell'impianto cocleare. A sinistra vedrete la parte esterna assemblata mentre a destra potrete vedere tutti i pezzi separati. Nel prossimo post vi illustrerò il "Sistema Drew" che questi genitori hanno creato per tenere fermi i processori mentre il loro tigrotto gioca...(Nb. Il post è scritto in inglese. Se avete qualche domanda potete lasciarmi un commento e vi risponderò)

Mio Figlio un Robot? Non Credo Proprio

Ho iniziato a conoscere molte persone su un gruppo di sostegno italiano. Stesse problematiche, lingua diversa.. Tutto quì. Nei gruppi di sostegno americani però tutti i genitori hanno la stessa missione, quella di aiutare il proprio figlio senza criticare o giudicare le scelte delle altre famiglie. Su questo forum italiano, una donna sorda si è intromessa in una discussione moderata da una mamma che aveva appena fatto l'impianto bilaterale alla sua bimba. Nonostante il momento particolarmente stressante ed emotivo che sta vivendo, questa mamma è riuscita a spiegare benissimo le motivazioni che l'hanno portata alle scelte fatte per sua figlia.

L'ignoranza della gente, in riguardo all'impianto cocleare, non mi stupisce più dopo un anno che sento le stesse critiche ed accuse da parte dei sordi americani, fanatici nell'uso del linguaggio dei segni, contro i genitori normoudenti che scelgono di impiantare i propri figli sordi. Non ho chiesto a questa signora il permesso di riportare il suo commento, per cui la manterrò anonima, mentre ho avuto l'autorizzazione dalla mamma che ha moderato la discussione di pubblicare la sua risposta...

*La famosa domanda*

Scusami, ma hai detto che tua figlia è sorda e te la vuoi impiantare come un robot?

*Eh, che palle*

...Insomma sono una pura sorda e la mia famiglia, essi sordi. Non capisco xke voi provate cosi l'odio verso i sordi. Noi vi abbiamo sempre rispettato e non sentiamo "diversi" da voi. Perchè siamo uguale si tu e io siamo uguale, ma l'unica cosa non ho è L'UDITO. Non capisco i dottori continuano a farci sentire sempre diversi e animali. Ma noi siamo forti e ingoriamo i dottori, sono loro il nostro nemico. Ma non vi rendete conto che anche noi abbiamo una lingua. Lingua dei segni, si si pensate che è schifo, ma vi sbagliate xke è la nostra lingua, ci comunichiamo con le mani come voi comunicate attraverso le labbre. Ma sai una cosa?

Impiantare non aiuta x niente, xke se sei sorda e lo sarai x sempre. I dottori credono di poter rivoluzionare i nostri orecchie ma lo fanno x soldi. Vedo che voi non conoscete bene il nostro mondo, il mondo dei sordi. Beh continuate a buttar via i soldi. Capisco bene per voi, udenti allarmate quando avete una figlia sorda e non sapete consultare. Allora andate al medico e vi consiglia di impiantare, ma ascoltatemi io xke sono una sorda e me ne vado cosi fiera.

Ho amici sparsi tt Italia, anche loro sono cosi felice di essere sordi. Non provano la vergogna. Molti si sono impiantati ma sono tornati da noi dicendo "ho capito essere impiantato ma il fatto rimane cosi: sono un sordo e lo sarò" ma se fate per il bene del vostro bimbo, vi sbagliate xke è sordo e dovrà sentire a suo agiò. Si con udenti ma pensa loro parlano, il bambino si annoierà. Scusatemi per il disturbo ma appena visto questo post, mi ha fatto sentire un dolore. E non proverò mai la felicità al dottore ha operato

*La Mamma Risponde*

Sai, con le tue parole mi hai molto colpito perchè ho notato un grande dolore, un grande rancore nei confronti di qualcuno che come tu stesso dici è uguale a te. Sai io ho avuto e sto attraversando un periodo molto molto difficile. Io e mio marito e il fratellino di Anita... da poco sappiamo che il nostro angioletto è sorda per mutazione genetica, ed è una sordità totale profonda, ma MAI ti dico MAI ho provato vergogna per lei, per me, per la nostra famiglia, per il suo modo di esere ... dovresti conoscerla, vederla, toccarla per capire come la mia piccina di 18 mesi abbia già capito tutto dalla vita... ti dirò di più dopo il grande grandissimo immenso dolore provato alla scoperta che mia figlia non fosse perfetta, perfetta come nell'immaginario di ogni madre deve essere il proprio figlio... ora ti possso dire che non la vorrei diversa da come è, perchè è davvero speciale, è unica, ha una sensibilità e una astuzia magica davvero magica ...

Io sono contenta che tu sia felice e anzi meno male perchè nella vita questo è l'importante .. ma come madre io ho una grandissima responsabilità : dare delle opportunità ai miei figli, consentirgli di avere nella vita la possibilità di scegliere e di percorrere la strada che vorranno ... come potrei precludere ad anita questa possibilità?

Sai che a Natale le abbiamo regalato un piccolo pianoforte in legno laccato rosso con il suono vero? ... lo sai che che lei potrà ascoltarlo fra un pò di tempo?? Lo sai che potrà cogliere le intonazioni di voce di suo fratello e sentire la chitarra di suo papà?? Per noi sarebbe stato molto più facile tenerla così, felice nel suo mondo gioioso e ti assicuro che mi sono spesso chiesta (e ci sono dei miei post sull'argomento) se fosse giusto operarla... sono contenta di aver deciso di farlo anche perchè è adesso che è piccola che potrà ottenere grandi benefici nell'apprendimento del linguaggio. Quando sarà grande sceglierà che lavoro fare, se vorrà sposarsi e con chi, se avere figli, se imparare la lis, se togliersi l'impianto, sarà una scelta sua, ma io le avrò dato la possibilità di scegliere e gliel'avrò data perchè la amo, l'adoro e voglio per lei la felicità, la sua felicità.

E un'altra cosa da ignorante totale del settore quale sono, ma se la scienza consente dei miglioramenti perchè non accettarli come dono del cielo .. perchè è giusto mettere degli arti artificiali a chi non ha gambe e non è giusto mettere un orecchio artificiale a chi non ha l'udito?? Perchè si fanno le operazioni la laser agli occhi per vedere e non si può farlo alle orecchie?? Sono d'accordo con te che i sordi segnanti abbiano un gruppo molto forte unito e ciò che li lega sia proprio questa specialità, ma questo non deve disunire non deve allontanare quelli che sono "diversi" perchè sono impiantati o sono udenti... mi sembra che ci sia una sorta di "autoghettizzazione"

E un'ultima cosa: poter sentire potrà permettere a mia figlia non solo di cogliere sfumature che con il labiale non potrebbe percepire, ma potrà permetterle di entrare in contatto con realtà diverse, i mondi più ampi linguaggi dialetti, potrà imparare lingue straniere...anche il suono delle parole è bello ed è musicale... Mi sono dilungata ma volevo farti capire le ragioni di una scelta difficile, ardua, sofferta che non è mai stata dettata dal voler nascondere il deficit uditivo di mia figlia, nè dalla vergogna, nè dal volerla robotizzare...

Nella mia famgilia c'è stata subito presa di coscienza accettazione e successiva azione e reazione e ti dirò di più ... tutto il paese dove abitiamo lo sa, nessuno ha nascosto niente a nessuno nessuno addita mia figlia tacciandola come "quella diversa" ma ho trovato davvero molto supporto e affetto.. Quindi mi spiace davvero che tu ti sia accanita così verso di me e verso le mie, le nostre decisioni che ti ripeto quando riguardano figli sono davvero ma davvero difficili .. e mi auguro che tu non precluderai ai tuoi figli (se nasceranno sordi) la possibilità di decidere!!!

Se ti dovesse interessare ho appena conosciuto due gemellini di 1 anno entrambi sordi e figli sordi con zii sordi e nonni sordi i cui genitori li hanno protesizzati e stanno percorrendo la strada oralista con tutte le difficoltà che ben puoi immaginare...

Concludo e ti abbraccio e ti auguro di affrontare le diversità che tu vedi negli altri, ma che gli altri non vedono in te, in modo più comprensivo...

*Si, è una grande verità: tutto il mondo è paese*

Bonus Famiglia

Autocertificazione per la richiesta del "Bonus famiglia"

Il bonus, il cui ammontare può variare da 200 fino a 1.000 euro in considerazione sia del reddito sia dei componenti del nucleo familiare, può essere richiesto dai cittadini residenti, lavoratori e pensionati, incluse persone non autosufficienti, che facciano parte di una famiglia qualificata come a basso reddito.
Le scadenze per richiedere l'agevolazione dipendono dall'anno d'imposta che viene preso come riferimento per la verifica dei requisiti previsti dalla norma per il riconoscimento del bonus.



A questo riguardo, ci sono due le alternative:
chi sceglie come anno di riferimento il 2007 deve presentare la richiesta al datore di lavoro o all'ente pensionistico entro il 31 gennaio 2009, utilizzando il modello "sostituto" predisposto per la richiesta del bonus al sostituto d'imposta o agli enti pensionistici. Nel caso in cui il beneficio non è erogato dai sostituti d'imposta, la domanda potrà essere invece inviata, in via telematica, all'Agenzia delle Entrate entro il 31 marzo 2009, utilizzando il modello denominato "agenzia".
coloro che , invece, scelgono il 2008, devono presentare la richiesta al datore di lavoro o all'ente pensionistico entro il 31 marzo 2009. In tutti casi in cui il beneficio non è erogato dai sostituti d'imposta, la richiesta può essere presentata, sempre in via telematica, all'Agenzia delle Entrate entro il 30 giugno 2009.



Modello sostituto - pdf

Istruzioni per la compilazione modello sostituto - pdf


Modello agenzia - pdf

Istruzioni per la compilazione modello agenzia - pdf


Modelli in versione bilingue (italiano-tedesco)

Modello sostituto (bilingue) - pdf

Istruzioni per la compilazione modello sostituto (bilingue) - pdf

Modello agenzia (bilingue) - pdf

Istruzioni per la compilazione modello agenzia (bilingue) - pdf


Specifiche tecniche (bozza) - pdf

Provvedimento del 5/12/2008 - pdf- Approvazione dei modelli per la richiesta del bonus straordinario per famiglie, lavoratori, pensionati e non autosufficienza, ai sensi dell’art. 1 del decreto legge 29 novembre 2008, n. 185. (Pubblicato il 05/12/08 ai sensi dell'art. 1, comma 361, della legge 24 dicembre 2007, n° 244)

Allegato A - pdf