Avanti 2013...Auguri per un anno nuovo, ricco di esperienze nuove...!!!

Le prime emozioni post-attivazione ic

Ragazzi stasera ho volato sono stata a correre per la prima volta dopo l' intervento e....lo sapevate che il respiro fa rumore ? Lo sapevate che la fatica fa rumore ? Lo sapevate che le scarpette da corsa sull'asfalto fanno CLAP CLAP ? Io no !! Ed e' stato trovarmi in alto ! Sentire che a seconda di come appoggiavo il piede il suono cambiava e che ho capito che il male al ginocchio che mi procuravo correndo dipendeva da me .....appoggio più pesantemente il piede sinistro ! È stata davvero una bella emozione e non vedevo l'ora di dividerla con voi ....il mio staff ....ora si! Sono pronta a lavorare e so che l'impianto da stasera e' diventato parte di me ...ci siamo finalmente incontrati e.......piaciuti ! Vi abbraccio tutti!
-Nicoletta

Buoni e Carini...www.cochlearimplantonline.com

Caro Babbo Natale...

Per i Genitori- Nicola : Part II

 
Riscrivo qui la mia risposta per esteso, su ciò che farei se avessi un figlio audioleso.

Primo: come papà, mio figlio lo considero sempre al pari dei normoudenti e non gli porrei mai dei limiti, MAI.
Se mi fasciassi la testa, avendo sempre timori ad esempio che le sue protesi acustiche o impianto cocleare possano cadere e rompersi, che è meglio inserirlo in una scuola specifica piuttosto che in una scuola dove vanno tutti, ecc…, in questo modo vedrei mio figlio come un handicappato e…… la conseguenza è che diventerà handicappato.

Secondo: lo aiuterei sin dai primissimi tempi a fare i compiti ed a rispiegargli le lezioni; sempre, tutti i giorni, finché sarà in grado di acquisire una certa autonomia.
Se lui sbaglia, eviterei di fare il professorino dicendogli “NO, non si fa così, tu devi fare questo e …”, piuttosto gli sorriderei e gli farei “Ahahahah! Saverio ma cosa hai capito?? Guarda qui…”.
I ragazzi con problemi di sordità difficilmente ridono e non è colpa loro, aiutiamoli.
Io a mio figlio voglio regalargli un sorriso, dato che sono poche volte che gli capita, voglio che si senta vivo e che sia felice.
Non importa quanto tempo ci metterà a gestirsi da solo, l’importante è FARLO anche fino a quando compierà 16-17 anni.
Si lamenta perché non riesce a trovare la morosa e non sa cosa fare nei weekends?
Gli farei capire indirettamente che l’amore è un problema che hanno TUTTI, l’amore esiste ed arriverà inaspettatamente.
Nei weekends lo porto in moto con me, lo metto davanti ad una parete rocciosa, gli spiego un po’ di storia e tecniche e gli faccio provare l’arrampicata. Si sente male in moto perché gli gira la testa o non gli piace l’arrampicata? Prendo le carte del memory e gioco con lui, poi gli racconto uno dei miei viaggi sul deserto. Non sa che cosa sono i datteri? Apro internet e glielo faccio vedere, gli spiego come nascono sulle palme e glielo farei raccontare ai suoi compagni di classe, ecc…

Ripeto, mai porsi dei limiti, lui deve stare in mezzo ai normoudenti, non ascoltate gli insegnanti che vi dicono “suo figlio ha problemi di sordità e Lei vuole farlo iscrivere al liceo? Ma scherziamo? Gli servirebbe un insegnante di sostegno per ogni materia!”.
Mio figlio deve poter fare quello che fanno TUTTI e soprattutto… per me è e deve essere la creatura più bella della mia vita.

Raduno Toscano: Un successone:-)

Il Presidente dell'Associazione ASIC Antonino Morabito insieme al Forum Affrontiamo la Sordita' Insieme: Forum Impianto Cocleare (Davide Cornolti, Michele Magrini ed io) abbiamo organizzato un pranzo con lo scopo di condividere le problematiche ed i momenti belli dei nostri percorsi in sordita'. Eravamo un gruppo di famiglie, adulti, bambini, medici e clown (con una visita da Babbo Natale-non sono riuscita a fare le foto)che sono venuti, nonostante la neve,
 


dal Como, Brescia, Napoli, Roma, Padova, Bologna, ecc. L'evento e' stato un'occasione di stare tutti insieme per parlare di noi. Tra i primi ed i secondi abbiamo ascoltato un panel discussion composto di diversi medici della Toscana: Prof. Stefano Berrettini (Pisa), Prof. Paolo Vannucchi (Firenze), Prof. Walter Livi (Siena), Dr.ssa Benedetta Bianchi (Firenze), Dr.ssa Francesca Forli (Pisa), Dr.ssa Ramona Nicastro (Pisa). Molto bello il fatto che anche loro hanno colto l'occasione per riunirsi fra di loro per parlare dello stato dello screening in Toscana.
Nicola Battista ha chiuso la giornata rispondendo alla domanda: Che cosa hanno fatto i tuoi genitori per te che ti ha aiutato di piu' nel tuo percorso?
Con
"I miei genitori mi hanno sempre trattato come un normo-udente. Mi hanno insegnato che per me non esistono i limiti"!
A voi alcune foto della giornata:-)

!!!!!

Non voltarmi le spalle!! Lo sapevi che un bambino che nasce sordo può imparare a parlare come Tutti?
Lo slogan del nuovo volantino FIADDA TOSCANA.....
Grazie a Stefania Marinaccio 

I Pannelli per il controllo dell'acustico nella classe:

 





















Ciao a tutti, stamattina abbiamo installato i pannelli per il controllo dell'acustica nella stanza dell'asilo (scuola infanzia) dove Anna vive la sua quotidianità..siamo contentissimi..il riverbero è pressochè annullato, metto una foto di una parte della stanza per rendere l'idea, beh che dire ci auguriamo che anche questo possa servire a rendere la comunicazione ancora più efficace.
http://www.isolmant.it/ita/style.asp ecco il link specifico del prodotto dell'azienda isolmant, qui è stata scelta una gradazione di colori in scala sulla tonalità dei gialli ma la cosa bella di questo prodotto è che si può stampare sopra i pannelli quello che si vuole, anche una foto.

Inizialmente ho fatto una ricerca sulle aziende che si occupano di acustica d'ambiente ne ho trovate tante che si occupavano di studi di registrazione e di conseguenza i pannelli erano molto tecnici e scuri.. Poi siamo entrai in contatto con un architetto e rappresentante di zona dell'azienda che ha fatto un sopralluogo e inviato misure e disegno della stanza all'ufficio tecnico di isolmant per il calcolo della metratura ideale. Visto il preventivo la cooperativa l'ha sottoposto al consiglio amministrativo e approvato il tutto abbiamo ordinato i materiali. Noi andiamo ad una scuola dell'infanza paritaria perciò è piu facile dialogare e capire i budget..però stiamo dialogando anche con ufficio tecnico del comune e l'assessore per fare domanda per un aiuto economico.. Credo che la strada possa essere anche questa, preventivo alla mano si va con una rappresentanza della scuola al comune per illustrare il progetto.

Spero di aver risposto a tutti.. per chi è del basso Veneto, Lombardia e 
Trentino se vi serve il telefono del rappresentante fatemi pure sapere, ciaoo.

-LUCA 
 

Prossimo Evento del Forum: La Toscana:-)

Il Linguaggio Pragmatico: "Io comunico, quindi, io esisto"

Il problema della socializzazione e la terapia comunicativa integrata nella riabilitazione logopedica per audiolesi

Buongiorno a tutti, mi chiamo Nicola.

Voglio innanzitutto ringraziare l’organizzatore dell’evento, il presidente Domenico, che gentilmente mi ha invitato a questo incontro, cosa che mi ha fatto molto piacere. Vorrei sottoporVi un problema che dovrebbe interessare in particolare i genitori e tutti i portatori di impianto cocleare e protesi acustica. Per renderlo più chiaro, vi faccio degli esempi.
Immaginate un neonato: tutti sappiamo che l’infante non può comunicare con la parola ma può farlo, ad esempio, con il tatto. Quando il neonato vede un bicchiere, lo tocca e sente qualcosa di diverso. Nel suo subconscio, comincia a riconoscere qualcosa che è diverso da sé. Egli comincerà a dirsi: “se posso toccare il bicchiere, allora il bicchiere esiste; e allora, anch’io esisto”. Quindi, più occasioni di contatto si verificano per il neonato, più accrescerà la percezione della propria esistenza. Ancora meglio, più saranno i legami creati con il mondo, attraverso le varie forme di comunicazione che nella vita imparerà ad utilizzare (compresa la parola), più il neonato “esisterà”.

Io comunico, quindi, io esisto.

Siamo al bar, c’è abbastanza rumore e confusione. Mario è un ragazzo di 16 anni, portatore di impianto cocleare e ha già sviluppato brillantemente il suo linguaggio, quasi al pari di quello di un normoudente. In quel momento, Mario si trova seduto ad un tavolo insieme ad un gruppo di amici. Ad un certo punto, i suoi amici si mettono a ridere e lo fanno con così tanta gioia che è impossibile non sorridere davanti a quella scena. Mario non ha potuto seguire quello che si sono appena detti ma, in compenso, ciò che ha visto gli ha fatto piacere ed anche lui tira fuori un bel sorriso. Avrebbe voluto chiedere a Gianni, il ragazzo al suo fianco, quello che si sono detti ma non lo fa per non far perdere e frenare l’entusiasmo della conversazione. Passano 2 minuti e Mario nota che uno dei suoi amici sta dicendo una cosa e, tra la lettura del labiale e l’ascolto, riesce a catturare queste parole: “concerto”, “di corsa”, “tizio”. Immediatamente dopo, uno di loro replica sorridendo con una frase pronunciata molto velocemente, gli altri amici colgono il suo messaggio e subito dopo si mettono a parlare tutti insieme dello stesso argomento.

Mario, spinto dal desiderio di voler capire e di voler trasmettere qualcosa, interrompe bruscamente la conversazione ed esordisce sorridendo con questa domanda: “MA COM’E’ ANDATO IL CONCERTO?”. Gianni e gli altri suoi amici si girano, lo fissano per un secondo e subito dopo Gianni, consapevole del problema di Mario, gli spiega chiaramente che non c’è stato nessun concerto e che stavano parlando di tutt’altra cosa. Nel frattempo, gli altri amici si girano e vanno avanti con la loro conversazione.
Passa un giorno e ci troviamo al parco, c’è un silenzio particolare, quasi piacevole. Mario si trova con Gianni, Alberto e Federico, per il fantacalcio: devono definire le formazioni dei calciatori, in vista delle imminenti partite di serie A. Mario capisce di cosa stanno parlando in quel momento e collabora con la scelta dei calciatori. Subito dopo aver definito le schede, Alberto racconta un episodio avvenuto durante la sagra del tartufo bianco a Cusercoli, vicino a Forlì. C’era molta gente all’interno dello stand, era l’ultimo giorno di sagra e lui aveva ordinato i ravioli al tartufo bianco pregiato. Quando arrivò il piatto, scoprì che c’erano pochissime tracce di tartufo ed aveva fatto notare che le scorte erano quasi esaurite! Mario capì il filo del discorso, stava pensando a cosa dire in merito all’argomento della conversazione ma, in quel preciso istante, Gianni inizia a parlare e dice che il tartufo bianco, da quelle parti, dev’essere particolarmente buona e che in quella sagra non ci è mai andato. Alberto e Federico, puntualmente, spiegano a Gianni che quella di Cusercoli è una delle sagre più famose della regione dell’Emilia Romagna. La fanno una volta all’anno e ci si deve assolutamente andare. Mario aveva capito tutto quello che i suoi amici stavano dicendo e, nonostante ciò, è rimasto in silenzio per tutta la durata della conversazione, non per disinteresse e nemmeno per ignoranza. Ad un certo punto Alberto, esclama dicendo: “ragazzi devo scappare, mia mamma mi aspetta per il pranzo!” e così, nel giro di qualche decina di secondi, i ragazzi si salutano e tornano ciascuno a casa propria.

Mario, per quanto avrebbe voluto essere partecipe nelle conversazioni al bar ed al parco, per un motivo o per l’altro, è stato il ragazzo che ha comunicato di meno fra tutti i presenti. Facendo riferimento all’esempio del neonato, Mario è stato quello che non è riuscito a trasmettere come avrebbe voluto, la propria “esistenza”.

Io credo che tra i presenti in questa sala, c’è qualcuno che può, in qualche modo, riconoscersi in Mario.


Mi rivolgo, in particolare, a ragazzi ed adulti portatori di impianto cocleare e/o protesi acustica e faccio loro queste domande: noi siamo molto abituati a parlare davanti ad una sola persona.

Quante volte nella vostra vita vi siete chiesti che cosa dire di fronte ad un gruppo di vostri amici? Quante volte avete passato le vostre serate in compagnia di normoudenti, sentendovi emarginati ed esclusi per gran parte del tempo? Vi siete mai chiesti, quanto noi siamo presenti in quel preciso momento, quanto noi “esistiamo”, nel bel mezzo di una conversazione tra più persone? Voi genitori, avete mai posto attenzione a comprendere se vostro figlio o vostra figlia, riesce a partecipare attivamente a ciò che dicono gli altri bambini e ragazzi? Soprattutto, se con i mezzi comunicativi che è riuscito ad acquisire, riesce a dimostrare che c’è e che “esiste” insieme a loro?

Per mia curiosità, ho letto un libro che riguarda, in genere, il tema della socializzazione. Da questo libro ho potuto apprendere il funzionamento e l’efficacia delle conversazioni, poichè descrive tecniche e strategie di comunicazione ben precise, ad esempio: come inserirsi in modo appropriato in una conversazione, quali domande sono più utili per entrare in comunicazione con l’altro e per sostenere la comunicazione più a lungo, come esercitarsi a prestare attenzione alle parole ma soprattutto al significato. Ciò che conta è il contenuto della conversazione, non lo sforzo di decodifica di ogni singola parola e a volte succede invece, di concentrarsi solo sulla discriminazione. E ancora: come attivare nella mente una “mappa concettuale e lessicale” inerente l’argomento della comunicazione, in modo da essere più pronti, sia a capire sia ad intervenire, a dire la nostra, con coraggio e sicurezza, ad esprimere la nostra personalità!

Ciascuno di noi (bambini, adolescenti ed adulti), ha potuto sviluppare soggettivamente il proprio linguaggio e la propria capacità di discriminazione delle parole, nell’ascolto. Molti di noi, continuano a lavorare al miglioramento di questa discriminazione, con le terapie logopediche che conosciamo: finalizzate prevalentemente ad ottimizzare l’ascolto. Se andate a vedere sul dizionario cosa significa logopedia, troverete scritto: dalle parole greche logos “discorso” e paideia “educazione”: la logopedia è un ramo sanitario che si occupa della prevenzione, dell’educazione e della rieducazione della voce, del linguaggio, scritto e orale, e della comunicazione, in età evolutiva, adulta e geriatrica. Ho fatto presente alla mia logopedista che manca qualcosa nelle terapie che conosciamo, poiché non ci dicono nulla riguardo gli aspetti comunicativi e relazionali: la pragmatica della comunicazione.

Da lei, ho avuto modo di scoprire che in altri Paesi, soprattutto di lingua inglese, esistono già degli studi e delle terapie comunicative che assomigliano molto alle tecniche e strategie riportate nel libro che ho letto. Voi, cosa ne pensate se, oltre all’allenamento acustico, alle stimolazioni linguistiche per ampliare il nostro lessico e per perfezionare la nostra articolazione e la nostra grammatica, avremmo bisogno anche – e forse soprattutto – di un accompagnamento alla comunicazione? Cosa ne pensate se la logopedia si possa estendere anche agli aspetti comunicativi e relazionali?
Io sono un ingegnere, questo non è il mio campo e trovo improprio fornire indicazioni e metodologie da parte mia. La questione sorge, ovviamente, dalla mia esperienza personale che in passato, mi ha visto incontrare notevoli difficoltà a comunicare, quando mi trovavo di fronte a un gruppo di normoudenti. In futuro, spero che i nostri logopedisti, perché in gamba, possano formarsi e mettere in atto le varie tecniche della terapia comunicativa. Prima, però, sarebbe opportuno valutare se questa è una nostra necessità. Se ci sarà un interesse diffuso su queste tematiche, uno dei futuri compiti delle nostre Associazioni, potrebbe essere quello di promuovere e sollecitare l’adozione di questo tipo di terapie, nelle diverse strutture di assistenza. Solo quando più persone saranno a conoscenza di queste nuove metodologie, ci saranno maggiori possibilità che venga sollevata la questione. Oggi, qui in Emilia Romagna, di cui ringrazio ancora il presidente Domenico per avermi invitato, nel vedere così tante persone, seppur in differenti vesti, coinvolte in questa tematica, mi convinco ancora di più che insieme e non individualmente, possiamo affrontare, condividere e superare le diverse problematiche della sordità.

Viribus unitis.



Ing. Nicola Battista – battist83@gmail.com con la collaborazione della logopedista Francesca Feltrin - francescafel@hotmail.com

Giornata Ricca...

E' stata una giornata veramente ricca...ricca d'informazioni ed emozioni.
Domenico Pinto, Presidente del ASI Carpi e Tommaso Marini, membro del Forum Affrontiamo la Sordita' Insieme hanno organizzato un incontro a Bologna per le famiglie, gli impiantati/portatori di protesi acustiche e medici del settore.
Io ho avuto la possibilita' di finalmente consocere di persona tante famiglie che conoscevo solamente in maniera virtuale.
Dopo pranzo, una mamma mi ha fermato per dirmi che sua figlia era stata diagnosticata 2 anni fa. In quel momento aveva navigato sul internet dove ha trovato questo blog e un video di Jordan che parlava della Rete Audiologica Fimp e l'impianto cocleare. Mi ha detto che quel video l'aveva aiutato in un momento difficilissimo. Sua figlia Alice due anni fa ha fatto il bilaterale, adesso ha 4 anni e va alla grande. Mi ha ringraziato. Momento emozionante...


Gabriella Traisci, logopedista che ha presentato al convegno ha scritto sul forum:

Mi piacerebbe condividere con voi le mie sensazioni, tantissime e fortissime tutte. La cosa che mi ha colpito di più è stata quella di sentirmi come a casa. La sensazione di familiarità, cosa buffissima, considerando che non conoscevo nessuno di voi, ma devo ammettere che mi sembrava di stare ad un raduno di vecchi amici che non si incontravano da tanto!
Questa sensazione si è concretizzata, man man che le presentazioni si susseguivano, avevano tutte un filo conduttore comune, nenache ci fossimo messi d'accordo! Eravamo sintonizzati e questo mi ha aperto ad un'altra riflessione che ha anticipato Massimo, in cui forse i tempi sono maturi affinchè pur nella diversità forse ora siamo tutti d'accordo che lo scopo deve essere unico, il benessere della persona e tutti quelli gli ruotano intorno! Per concludere con una frase di filosofia orientale ieri "c'erano tante Menti con un unico Spirito.

  

Scuola, Sordita' e l'Fm System

Grazie a Agostino De Simone e complimenti a Varese!!!

Una giornata in famiglia

E' stata una giornata emozionante.
La giornata era divisa in due parti: la mattina con i ragazzi ed il pomeriggio con le famiglie dei "bambini" con perdita uditiva.
Il tema per i ragazzi era: "Chi sarai da grande?"
Le varie slide ed esercizi servivono per motivare i ragazzi a considerare ogni aspetto della loro identita'. Con le possibilita' oggi giorno che offre l'impianto cocleare e le protesi digitali, i ragazzi non si sentono ne totalmente sordi, ma nemmeno totalmente udenti. Abbiamo parlato di quel posto tranquillo nella terra del tra, proprio perche' tutti i ragazzi in quella stanza si sentivano parte di quel posto.

Ho chiesto a tutti di spegnere il processore, poi ad ogni ragazzo ho consegnato un post-it dove dovevono scrivere cosa provavano nel silenzio. Ecco alcune risposte:



Quando spengo le protesi/ic, io ...
vedo cio' che mi circonda con altri occhi...
provo pace/timore
non sento niente
mi sento a disagio e solo
mi sento fuori dal mondo, cerco di sentire piu' che posso anche se so che se qualcuno mi parla non ci sento
io penso di essere in un'altra dimensione dove non c'e' niente ma soltanto le vibrazioni vicine
sono nel mio mondo del silenzio dove esisto solo io e nessun altro.

e poi...
Quando accendo l'ic/pa io...
sento i rumori, voci, passi
sembra che la mia mente si allarga, perche' sono rientrato nella realta'
mi sento sollevato perche' in questa maniera posso entrare tutto cio' che accade intorno a me e cosi' mi sento veramente parte di questo mondo
mi sento felice, una persona come le altre
mi sento libera di sentire i suoni e melodie del mondo

Abbiamo fatto tante altre attivita', ma questo era giusto per darvi un'idea della profondita' della giornata. I ragazzi, grazie al lavoro del Presidente dell'Associazione FIADDA UMBRIA Claudio Mariottini, erano molto coesi fra loro. Mi rendo conto sempre di piu' quanto sia importante un'associazione fatta bene.

Dopo pranzo, ho conosciuto i genitori. Ho presentato un Powerpoint "Non e' uno Scatto, ma e' una Maratona" che ho creato da un'articolo che avevo letto riguardo la disabilita'. Quest'articolo e' la storia di ogni genitore di un bambino che ha una disabilita'. Questi sono i 7 punti che ho condiviso:
1. Io sono stanca/o.
2. Io sono invidiosa/o.
3. Mi sento sola/o.
4. Io ho paura/o.
5. Potresti smettere di dire "Poverino!"
6. Io sono umana/o.
7.Vorrei parlare del mio figlio/ e' veramente difficile parlare del mio figlio.

Questi 7 punti sono emozioni, momenti che noi genitori viviamo durante questo percorso e solo quando vediamo nostri figli raggiungere l'autosufficienza ci possiamo rendere conto quanto il viaggio e' stato eccezzionale. Ho avuto l'onore di conoscere genitori veramente in gamba!

Un concetto che e' uscito fuori dall'incontro anche da parte dei genitori e' stato un commento che piu' di un genitore ha fatto: "Non riesco a pensare a mio figlio come sordo. Parla. Sente. Non gli manca niente."
E' proprio cosi'. 

Prodotti Utilissimi- Repost

PRODOTTI UTILI

Pilot caps  mini cuffiette di cotone per i bambini by Hanna Anderson

Ear Gear per tenere fermi gli apparecchi acustici ed il processore dell'impianto cocleare

Critter Clips per tenere fermi gli apparecchi acustici ed il processore dell'impianto cocleare

Tube riders apparecchi acustici e processori spiritosi per i bambini

aLoksak sacchetto resistente all'acqua per nuotare

Otter boxes scatola resistente all'acqua per tenere il processore all'asciutto

Music Links telecoil compatibile cuffia iPod stereo (US)

Music Links  distributore Regno Unito

Wig tape  selezione di adesivi doppi (per aiutare a tenere fisso il processore BTE sulla testa)

Rescue Tape  un modo non appiccicoso per fissare i cavi e connessioni

Microbattery.com  sito dove potete comprare le pile ad un prezzo economico

CI Awareness T-shirts, tazze, calendari, felpe etc. creati dal gruppo di sostegno Americano- the cicircle community

My Magic Fairy Medical ID braccialetti, mollette per tenere fermi i processori for CI BTEs & CI-inspired jewelry

Sono 4 anni che seguo Aiden e sua Mamma...

Sto preparando per presentare mio primo workshop a Perugia il 18 Novembre in collaborazione con la FIADDA UMBRIA e Claudio Mariottini. Io contattato sul facebook alle mie mamme che seguo da anni e che hanno bambini con sordita' profonda bilaterale neurosensoriale: in tutti i corsi che avete frequentato quale e' stata la cosa piu' utile?
Tutti hanno risposto: sentire le storie delle altre mamme; la condivisione del percorso.
Per essere piu' specifico, Tammy ha risposto:
ce ne sono tre gruppi di persone che chi e' nuovo a questo percorso dovrebbe trovare- chi ha camminato prima di loro, chi cammina mano nella mano con loro...e poi, quando il momento sara' giusto...chi camminera' dietro di loro. E cosi' si completera' il cerchio.

Domenica ci saranno 3 ore con un gruppo di ragazzi e 3 ore con le famiglie.
Anche Jordan parlera' della sua esperienza...
Portero' i fazzoletti:-)

Mandata via dalle suore non in grado di gestire la sordita'

La storia dietro la storia pubblicato in Corriere della Sera.

..."Tuttavia, «alla “Congregazione Suore Angeliche di San Paolo” – riprende l’avvocato Sasso - ogni preghiera è rimasta, però, inascoltata. Nonostante tutto, la piccola Martina è stata esclusa dalla scuola, con la seguente “formale” motivazione: “Date le condizioni fisiche della bambina non possiamo assumerci  la responsabilità durante la sua permanenza, senza un tutor personale”. Questa situazione, dai risvolti paradossali – prosegue il legale -, si è ulteriormente aggravata quando, lo stesso giorno in cui la bambina non è stata accolta dalle suore, i genitori si sono rivolti alla struttura pubblica, sperando nel suo inserimento, sia pur tardivo. Pur avendo apprezzato un’elevatissima sensibilità, competenza e professionalità nella cura di bambini, in particolare di quelli affetti da disabilità simili a quelle della piccola Martina, la definizione delle dotazioni organiche e degli assetti strutturali impediva ai responsabili della struttura scolastica pubblica di accogliere la piccola Martina. Ovviamente – considera Sasso -, se la bambina fosse stata iscritta prima, e quindi se le suore avessero comunicato prima che non avrebbero accolto una bambina disabile, Martina avrebbe trovato agevolmente una collocazione nelle strutture pubbliche, con tutta l’assistenza che la legge riconosce in favore dei bambini affetti da disabilità»."...
Cliccate qui per leggere l'articolo.

Un Mappaggio di Jordan a Johns Hopkins

Med El's new processor: All-in-one

Rachel Chaikof del www.cochlearimplantonline.com e' stata la prima a scrivere un blog sul nuovo processore del Med El - il Rondo. Subito i genitori di tutti i forum del mondo- perche' lei raggiunge tutto il mondo hanno iniziato a lanciare i pro e con riguardo al processore: e la domanda piu' sentita e'- Quanto pesa questo processore e potrebbe creare complicazioni con la pelle delicata post-intervento? Poi, Med El ha lanciato questo (l' uscita ufficiale del RONDO è prevista per la prossima primavera e probabilmente sarà presentato ufficialmente durante l' ESPCI Congress di Istanbul.):

RONDO, the World’s First CI Single-Unit Processor,
Now CE Mark and FDA Approved

Coil, control unit, and battery pack are combined into a compact, single-unit audio processor design.

The RONDO Audio Processor will be available in 4 colours:
Creme, Anthracite, Ebony and Nordic Grey.

November 8, 2012 – Innsbruck – MED-EL announces the CE Mark and FDA approvals of the RONDO Single-Unit Processor for cochlear implants. This new, compact audio processor design combines the coil, control unit, and battery pack into a single device that is worn off the ear. Full market availability of the RONDO is expected in Spring of 2013. Its single-unit design makes it comfortable, compact and convenient to wear so that users can simply ‘put it on and go.’ For discreet wear, the audio processor disappears easily under the hair. With no ear hook, separate coil or cable, and a fully integrated design, RONDO features fewer parts for enhanced durability. Because the ear is free, RONDO is an ideal audio processor choice for individuals who regularly wear glasses or sunglasses.
RONDO is based on the proven OPUS audio processor platform, and features the same signature technologies, Automatic Sound Management and FineHearing, which provide superior performance. It may be worn by all users of MED-EL cochlear implants and includes the FineTuner remote control unit.
“We are very pleased to welcome the RONDO to our portfolio of implant solutions,” MED-EL CEO, Dr. Ingeborg Hochmair, said. “Users can enjoy the benefits of a fully new audio processor concept as well as the proven hearing performance that they have come to expect from MED-EL.”

Iniziativa per attivare definitivamente il centro di audiologia infantile all'Ospedale Buzzi

SMS solidale 2012

Dal 3 novembre al 20 Novembre 2012
invia un sms o chiama il 45598 da cellulare o da numero di rete fissa!

Regala a un bimbo sordo tutte le parole del mondo.
Tutta la musica del mondo.
La voce di sua madre.
E la capacità di dire Io.

Ogni anno solo in Lombardia nascono 120 bambini affetti da sordità grave o profonda.
La sordità infantile incide negativamente non solo nella comprensione del mondo esterno, ma anche nella costruzione di quello interiore, dei sentimenti, delle relazioni sociali e della crescita cognitiva. Una diagnosi precoce e la presa in carico tempestiva possono essere determinanti. Con un solo piccolo gesto puoi donare a un bambino sordo una nuova vita.

Invia un sms o chiama il 45598 per sostenere il Centro di Cura della Sordità Infantile presso l’Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi di Milano.

Costi della donazione
SMS da operatore Tim, Vodafone, Wind, Tre, Posta Mobile, Coop Voce, Noverca: 1€
Chiamata da telefono con operatore TWT: 2€
Chiamata da telefono con operatore Telecom Italia, Fastweb: 2€ / 5€
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Apps per l'abilitazione al linguaggio...

Questo e' in inglese, ma sempre un'inizio e'. Sul linkedin.com c'e' un gruppo che si chiama Speech Therapy Apps, dove spero di poter condividere altri. Per adesso ho visto questo:

Articulation Games iPad App :: PutMeBackTogether.com 

 

Bel video...

L'ho dedicata a mia sorella sorda e ballerina. Ogni volta che la vedo ballare sul palco io non riesco a trattenere le lacrime. Mi emoziona vederla sorridere e ballare con tanta naturelezza senza difficoltà nell'ascoltare i tempi...
-Neira

 

Grazie alla tecnologia...

c/o Rachel Chaikof: www.cochlearimplantonline.com

Una scelta d'amore

Cara Mamma,
lo so che non è stato facile... ma ti voglio raccontare una cosa, che forse non sai.
Ogni anima, prima di incarnarsi, sa già quale percorso deve compiere, così anch'io sapevo che sarei nato per vivere un certo tipo di esperienza. Lo sapevi?

Ci sono anime più e meno evolute, ma adesso non pensare quello che viene più logico... non è proprio così. La scelta di nascere e vivere un'esistenza, diciamo "difficile", è una scelta dura e faticosa, ma anche una scelta d'amore che solo anime molto sensibili ed elevate possono possono permettersi di fare.
Non riesci a spiegartelo? Non è facile da capire, non tutto è semplice, ma credimi, non è la manifestazione fisica che conta... e tu sai che la mia è un'anima pura e bellissima: questo conta, questo lo hai capito subito dalla prima volta che mi hai preso tra le braccia... Del resto ognuno di noi si sceglie i genitori, ed io vi ho cercati e vi ho trovati, che bello!
Dovevo essere sicuro di essere accettato e amato completamente, dovevo trovare due persone così stupendamente... insomma voi due.
Spero ti faccia piacere sapere che stai svolgendo un compito superiore, che non è da tutti, che ti viene affidato dal cielo. Sai, alcune mamme, non tu lo so, vivono questa esperienza male, quasi come una punizione e non sanno che è un premio da un "essere" che ha tutta la capacità e l'amore per vivere un tipo di esperienza così delicata e a volte faticosa, ma che sa dare momenti così unici che non è possibile descrivere... però io e te li conosciamo, vero mamma? Non si possono spiegare con le parole, ma solo con le emozioni... e con le energie sottili che si scambiano.
Mamma, come vorrei che tu riuscissi a comunicarlo a tutte quelle persone che ignorano la danza delle nostre varire esistenze... ma per ora non importa, mi basta averlo comunicato a te, che in fondo lo sapevi già... ma volevo darti una conferma della tua intuizione. Noi tutti siamo esseri di luce, che ogni tanto scendono sulla terra ad imparare una "pagina" di lezione. Le nostre due luci sono così simili che si sono riconosciute, tu sei nata per aspettarmi ed io sono arrivato, tutto come era scritto: con una penna dall'inchiostro dorato.
Ti abbraccio, mamma, ti ringrazio e di essere come sei e di darmi tutto il tuo amore. Non preoccuparti mai, stai già facendo tutto, abbi solo fiducia quanta io ne ho in te e continuiamo la nostra danza, con la musica che gli Angeli hanno composto solo per noi.
Ti amo, mi ami... perché l'amore è la risposta ad ogni cosa.
Il tuo bambino

Corriere della Sera e Sordita'...i link della settimana

Segnalo questo blog:

Amalia e basta. Il mondo diviso del silenzio

di Claudio Arrigoni

E questi due articolo pubblicati domenica da Ruggiero Corcella:

Screening dell'udito neonatale:
«Nostra figlia esclusa due volte»

L'odissea di una bambina e della sua famiglia affetta da sordità bilaterale: «Non le hanno fatto il test, esclusa anche dal nido»

Il test dell'udito per 8 neonati su 10

Screening neonatale: con una spesa di pochi euro si assicura ai piccoli una vita normale

Esclusa dalle Suore perche' sorda

Se siete arrivati sul blog grazie a quest'articolo, vi do il benvenuto.
Vi segnalo il forum sul facebook: Affrontiamo la Sordita' Insieme: Forum Impianto Cocleare dove questa mamma ha raccontato la sua storia per la prima volta. Ci tengo a sottolineare che la bambina si era iscritta in un asilo privato gestito dalle suore.
Le suore sapevano della sordita' della bambina, e sapevano che si era sottoposto all' intervento per l'impianto cocleare. Solamente quando l'hanno vista all'inizio dell'anno scolastico si sono rese conto di non essere in grado di insegnare alla bambina, escludendola dalla scuola senza porsi tanti scrupoli o problemi e senza valutare i danni psicologici provocati alla piccola in questione e a tutta la famiglia.

Mi sembra incredibile che nell'anno 2012 possano esserci istituzioni ancora non in grado di capire situazioni come queste e trattarle in maniera tale da poter permettere un inserimento ed un'integrazione scolastica per una bambina con una sordita' profonda, senza provocare ulteriori danni a quelli che gia' sono presenti nella quotidianita'.

La paura deriva dall'ignoranza.
La scuola in questione dovrebbe fare un bel corso di formazione e di sensibility - training.

Faccio i miei complimenti piu' sinceri alla mamma che ha avuto il coraggio di raccontare la sua storia.

To be continued...

Novita' Cochlear: Fonte...Dr. Sandro Burdo

"Cochlear ha presentato in questi giorni  un nuovo incredibile oggetto diagnostico dal nome Nucleus CR 120. Il sistema è simile al telecomando del Nucleus 5, ma ha tutt'altra funzione. Pensate ad uno strumento per registrare i potenziali evocati (ricordate lo strumento a cui si collegavano gli elettrodi che vi erano stati messi all'orecchio e sul capo quando fu fatta la diagnosi di sordità ?). Eliminate fili ed elettrodi, riducete le sue dimensioni così come avverebbe in un film della Disney e otterrete un   microchip inserito nel ricevitore stimolatore del vostro impianto che stimola il vostro nervo acustico, registrandone la risposta ed un microcomputer esterno (il CR 120)  che ne elabora i risultati trasmessi senza fili, cioè  wireless. Tutto questo avviene mentre voi attendete le normali attività, magari leggete o guardate la TV. Fino a ieri questo avveniva collegando l'impianto ad un computer;  oggi, grazie al CR120, computer e cavi sono stati eliminati e il chirurgo è in grado di registrare la risposta neurofisiologica durante l'intervento chirurgico, governando lo strumento palmare da solo, senza l'ausilio dell'assistente che doveva governare il computer di registrazione (pensate alla praticità e al risparmio). Non solo, ma lo strumento, con i dati registrati, permette al chirurgo stesso di accendere immediatamente l'impianto al letto del paziente, non appena si sveglia dall'anestesia. Incredibile, ma questa meraviglia è già disponiblle e sarà commercializzata nei primi mesi del 2013." -Dr. Sandro Burdo

Pero'...

110 e Lode: Auguri Michele!!!

La Tesi: un nuovo app per l'allenamento all'ascolto con un impianto cocleare.
:-)

Cartone Animato in Russo

Guardate dagli 7 minuti in poi...molto carino.

"Il Rapporto 'Figlio e Genitore Disabile'"

Quello che sto per raccontarvi è una storia emblematica del rapporto figlio e genitore
disabile.
Quando comunicai la mia decisione di sottopormi alle visite mediche per valutare la possibilità di un secondo impianto cocleare, mia figlia, di nove anni, scoppiò a piangere supplicandomi di non farlo. Mi meravigliai della sua reazione e non capivo quale fosse la ragione, anche perché non me lo voleva dire.
Oggi sono andato all'ospedale, per la valutazione, tenendo mia figlia all'oscuro. Al ritorno, la chiamo e la metto al corrente di tutto. Ovviamente scoppia di nuovo a piangere, pregandomi nuovamente di non farlo. Dopo averle parlato, rassicurandole sui rischi dell'intervento, viene fuori il vero motivo.
E non è una cosa piacevole.

Scopro, infatti, che lei è oggetto di scherno da parte dei suoi compagni di scuola a causa del fatto che sono portatore di handicap e ho anche l'impianto cocleare. Mi ha raccontato piccoli episodi, battute spiritose e crudeli sul mio conto e di come lei abbia sofferto per il fatto di avere un genitore disabile. Tuttavia non si è mai lamentata, non si è mai vergognata di me, anzi, è orgogliosissima.
E così le ho suggerito cosa e come deve rispondere ai suoi compagni, anche facendo battutine spiritose e ironiche sull'impianto cocleare. Ora appare ripresa dalla notizia ed è più sollevata e allegra.
Ovviamente non ho alcun risentimento verso i suoi compagni di classe, ci mancherebbe. I bambini non hanno il bagaglio delle conoscenze, né la maturità sufficiente per comprendere quanto sia vasto il concetto e l'idea di "Uomo" e
l'educazione al rispetto della diversità è ancora allo stato embrionale.
Tuttavia sarebbe ora che tutti i principali protagonisti della crescita del bambino, la famiglia e la scuola, intraprendessero iniziative utili a favore della conoscenza del problema "handicap" e per far crescere i nostri figli al rispetto, vero e non formale, della diversità intesa come difficoltà a raggiungere prestazioni standard e non solo di tipo etnico e culturale.
Questo anche per evitare quegli episodi spiacevoli di intolleranza verso il "diverso", il disabile, che la cronaca, purtroppo, ci racconta quotidianamente.

 

-Prof. Raffaele Magliulo

Cochlear Implant Online: Webinar con Todd Houston and Acqua Accessory Review

 
Click me: Acqua Accessory Review.

Domenica alle 18....
Dear Parents,

Cochlear Implant Online is hosting a LIVE webinar this Sunday at 12 PM EST/ 9 AM PST. Todd Houston, an Auditory-Verbal therapist at Akron University who is pioneering in telepractice, will be giving a presentation on AVT and telepractice. Please visit the following link for more information: http://cochlearimplantonline.com/site/october-14-webinar-todd-houston/

Rachel Chaikof
Bilateral Cochlear Implant Recipient
CAN Volunteer
www.CochlearImplantOnline.com
 

Ho cliccato mi piace...

Da Jenny alla Tre Italia:

Buonasera a tutti. Ho chiesto l'attivazione di un servizio di sms gratis per una persona sorda e dopo 4 MESI di telefonate di sollecito non è ancora stato attivato. Ho parlato con vari operatori e hanno detto che la pratica era corretta e in fase di avvio. Mi hanno detto di mandare la mail di sollecito al servizio clienti. Ti iscrivi al servizio clienti, mandi la mail, non solo non ricevi risposta! ma ti si pianta la pagina ed è impossibile entrarci! insomma: cosa DIAMINE devo fare per mettermi in contatto con qualcuno di UMANO e farmi attivare questo cavolo di servizio???!! E' una cosa urgente!!! una persona disabile sta aspettando!!!

Vediamo che succede....

Lo Screening Uditivo Neonatale in Italia: Risultati Anno 2011

Al Congresso SIN, nel meeting del Gruppo di Studio Organi di Senso: Coordinatore Dr. Stefano Martinelli del 3 Ottobre, il Dr. Luciano Bubbico ha condiviso i risultati del suo studio sullo stato dello Screening Uditivo Neonatale in Italia, Anno 2011.

Ecco alcuni slide presentati:

Lo Screening nel Lazio? Speriamo bene...

 

Ho atteso qualche giorno per commentare ciò che è accaduto nella nostra Regione per evitare di far prevalere l'aspetto emotivo. Non c'è dubbio che alcuni consiglieri regionali abbiano commesso degli errori, forse addirittura dei reati e questo lo stabilirà la magistratura. La cosa che mi amareggia è che i media hanno fatto passare un messeggio che assolutamente non condivido, vale a dire che tutt
i i consiglieri sono ladri, faccendieri, mestieranti e che sono arrivati in regione per occuparsi solo di interessi propri tralasciando l'obbiettivo primario che è quello di risolvere i problemi della gente. Ebbene io ritengo in coscienza di aver operato in maniera trasparente e onesta. Pur essendo un consigliere di questa Regione con scarsissimi poteri, ho lavorato tantissimo per mettere a punto

un modello di sanità in linea con i tempi puntando sulla riorganizzazione delle cure primarie, la continuità assistenziale, l'assistenza domiciliare per le categorie cosiddette fragili, la prevenzione e l'informatizzazione. Vorrei ricordare a tutti l'impegno profuso per introdurre nella nostra regione lo Screening uditivo neonatale universale. Se la legislatura non si interromperà in tempi brevissimi e avremo ancora qualche mese di tempo per concludere l'iter organizzativo, a breve tutti i neonati del Lazio potranno beneficiare gratuitamente alla nascita di un esame semplice e non invasivo che permetterà di recuperare ad una vita normale questi piccoli. Un fatto rivoluzionario e di grande civiltà. Praticamente niente più sordi con tutto ciò che questo comporta per i bambini e per le proprie famiglie.
E per quanto riguarda i fondi regionali per i gruppi consiliari che certamente non ho deciso io, ho utilizzato molto molto meno di quello che mi era stato messo a disposizione e rendicontando fino all'ultimo centesimo.

 

-Dr. Giuseppe Melpignano

Consiglio Regionale del Lazio

Grazie a Corrado Corradini: Raduno Forum a Roma