Sordo "ED" Udente: La Terra di Mezzo

Il blog dell'altro giorno ha generato diversi commenti in riguardo al discorso di Sordo vs. Udente se uno è abilitato con l'approccio orale sia con gli apparecchi acustici che con l'impianto cocleare.
Mighe, un nuovo impiantato che ha iniziato a bloggare anche lui, ha lasciato questo commento:

Io spero solo che Jordan cresca rendendosi conto della bella persona che è e delle sue capacità, della sua intelligenza, della sua unicità, senza cercare di appiccicarsi addosso qualche etichetta, insomma *indipendentemente* dal fatto che sia sordo.

Quello che mi fa imbestialire è proprio questo continuo incasellamento che queste persone, con le quali condivido una mancanza fisica, si ostinano a voler fare. Anche la definizione di Comunità Sorda... non hai idea di quanto mi faccia mancare il respiro (anche perché spesso e volentieri mi ci tirano dentro anche contro la mia volontà), per me siamo solo un gran gruppo di persone che si trova ad affrontare delle difficoltà simili tra loro, ma ognuno con la PROPRIA strada da percorrere e con le PROPRIE peculiarità, e soprattutto ognuno con una personalità ben distinta.

Capisco che è una terra di mezzo, ma io mi considero come una persona "udente sorda", non so, una specie di terza via. E' una MIA identità che ho costruito negli anni e sto tuttora costruendo.
Un altra Neo-bloggerette, Maggiolina ha lasciato questo commento:

Anche io mi sento nella terra del grigio. Questa è la parte della mia storia che ti ho inviato, dove parlo di questo

Accettare l’handicap, considerarlo parte di sé. E’ certamente una fase importante a cui tanti, come la mia stessa mamma non arrivano mai; riconcilia con se stessi, con i propri limiti e le proprie debolezze. Aiuta a orientare le proprie scelte, come quando parlavo di quelle mie professionali, o della decisione di aiutare gli anziani invece che i bambini. Questo percorso, però, ha un prezzo, un rischio, che è quello di fermarsi, di non cercare più, di non elaborare quelle che prima chiamavo strategie e scenari, come in quei percorsi di ricerca, in cui ero stata accompagnata sia dal Dottor E. che dall’amica S. Questo “adagiarsi” può avvenire, avviene, nella vita di tutti, handicappati e non, ha tante facce, dallo scienziato che dopo una fondamentale scoperta giovanile riposa poi sugli allori tutto il resto della sua carriera, alla giovane donna che aveva tanti progetti e poi si adatta a una vita di casalinga.

Capita a tutti sì, ma nelle persone handicappate questo lato è più forte. Da un lato si costruisce la propria vita a partire dalla propria condizione, la si accetta e ci si procura, ove possibile, i necessari ausili (per fare un esempio credo di essere stata una delle prime persone nella mia città ad aver acquistato un lettore dvd dopo aver saputo la possibilità che offriva di vedere film sottotitolati) per vivere al meglio, dall’altro ci si richiude nel proprio mondo, che rischia di essere, nel caso degli ipoudenti sempre più chiuso e silenzioso.

Per rispondere alla tua domanda secondo me: un sordo rimane tale perchè ha bisogno di qualcosa per sentire. L'indentità sorda invece qualcosa si diverso e più complesso...

Poi...anche Alessandro ha lasciato un commento. Ogni volta che ne lascia uno, mi fa sorridere per il suo entusiasmo scatenato.

Ha risposto a questa domanda:
Se un sordo fa l'impianto cocleare e sente...è udente?

Certo che è udente e anche bionico! Le persone impiantate o bioniche come me (io ne ho 2 di impianti cocleari), vanno aiutate sin dall'inizio con pazienza, insegnare loro il dialogo, la voce, i suoni, stare con loro e non abbandonarli alla solitudine, altrimenti è come avere preso la patente ma si va sempre sull'auto della scuola guida per tutta la vita, per paura di aver scambiato l'otto per il diciotto! aiutare queste persone senza il linguaggio dei segni è molto importante! Ci vuole tanta pazienza e non stancarsi mai di ripetere quando gli impiantati non hanno capito! L'impiantato\a non deve stare nelle zone dove c'è rumore alto! Tutto un pò alla volta! Avevo 2 protesi acustiche fino al 2003, anno in cui feci il primo intervento, ma non mi soddisfavano le mie esigenze! Ora con gli impianti, dicono che ho migliorato!

*Smile*

Buona Domenica!!!!

Sordo o Udente?

Giuseppe Nazzareno ha messo questo video sul blog. Ha chiesto:
1) I dottori e le associazioni dei genitori dei figli sordi come esempio la FIADDA cercano di far i sordi diventare udenti con l’impianto cocleare eppure questi sordi impiantanti continuano ad usare la lingua dei segni. Come mai?
2) Anche queste persone sorde impiantate fanno parte del deafhood?

Utilizzare la LIS è una scelta dei genitori, non dei medici. La domanda potrebbe essere: esistono le informazioni adeguate per aiutare i genitori a prendere delle decisioni adatte alle esigenze dei loro figli?

Poi, il concetto del deafhood non è appropriato per un bambino. Un bambino deve essere un bambino, non un veicolo per le associazioni con un'agenda politica. In riguardo agli adulti- ognuno ha delle identità diverse: babbo, lavoratore, studente, cattolico, figlio, fratello, amica, ecc. "Deafhood" è solo una parte di un individuo.

Vi faccio io una domanda: Se un sordo fa l'impianto cocleare e sente...è Udente?

Intervento Impianto Cocleare: Adulto

("Il giorno prima dell'intervento per l'Impianto Cocleare, ho subito la rasatura con lametta e a *SECCO*, maledetti....che tortura...e, come se non bastasse, ceretta sulla parte dx con lo scotch!")

Vi presento Michele, 28 anni, sordo dalla nascita, portatore fino ad oggi degli apparecchi acustici che però, ad un certo punto, non sono più stati sufficienti a farlo sentire. Dopo tanti pensieri, domande, ricerche... lui ha deciso per l'impianto cocleare.

Ho conosciuto Michele attraverso sorditaonline. Ho iniziato subito a ricercare tutte le informazioni possibili in inglese, che poi ho tradotto in italiano, in modo tale da tranquillizzarlo. La scelta era sua, ma la cosa è difficile quando non siamo sicuri e ben informati anche perchè riguarda un intervento chirurgico in genere definitivo. Alla fine lui ha deciso di fare l'intervento per l'impianto cocleare a Pisa, proprio dove io sono coordinatrice di un programma di sostegno per i genitori di bambini appena diagnosticati con la sordità. Devo dire che lui è stato il mio primo ragazzo (adulto) fino ad adesso. Ma grazie a lui, ho potuto conoscere la sua mamma che è una donna che ha fatto tanto per il suo figlio e che è di una sensibilità enorme.

Eccolo qua dopo l'intervento:

Siamo diventati amici su Facebook e lui è un grande “scazzeggiatore”. In riguardo a questa esperienza dell'intervento, sul suo profilo, ha scritto:
L'inizio di un'avventura...

Eh si...e io sono strafelice di fare parte di questa avventura.
Prossimo passo: Attivazione Impianto Cocleare!

Riesci a Capire Quale è La Bimba Sorda?

Ma Senti un Pò...

Claudia è una mamma che è interessata al mondo dei sordi. Vorrebbe approfondire le sue conoscenze in riguardo all'impianto cocleare e ha aperto un dialogo. Lei ha lasciato questo commento:

Vi ringrazio moltissimo...Jodi e Anny, perchè le vostre riflessioni per me sono molto importanti!!

Quello che dice Anny è giustissimo: non può esistere e NON esiste riguardo alla sordità (ma in ogni decisione, in ogni difficoltà e in ogni momento della nostra vita in cui siamo chiamati a prendere una decisione) una sola scelta giusta, un'unica soluzione, un'unica risposta.

Io personalmente non credo che la Lis sia l'unica risposta alla sordità, anzi!!semplicemente ancora non conosco la realtà dell'impianto (e a questo riguardo sto cercando di fare il mio tirocinio presso il Centro di sordità del Dipartimento di Pediatria di Padova) e sono ben consapevole che l'impianto sia una grande opportunità per questi bambini e per le loro famiglie...se mio figlio fosse sordo vorrei che sentisse la mia voce, vorrei che sentisse le mie canzoncine, vorrei che sentisse le mie favole, vorrei che sentisse i suoi compagni di scuola, i suoi insegnanti, vorrei che mi rivelasse i suoi timori, le sue paure, le sue preoccupazioni, le sue gioie, le sue conquiste!!!

Soprattutto credo che l'impianto permetta a questi bambini di sentire, dai primi di anni di vita e quindi di imparare l'italiano come lingua naturale. Ogni storia è una storia a sè, ognuno di noi ha il diritto di compiere i propri percorsi e di fare le proprie scelte senza condizionamenti, senza qualcuno che ti dica "ma...forse sarebbe meglio facessi così".

Il sostegno ai Genitori di cui parlo, infatti non è un progetto che si propone di dire ai genitori cosa sia meglio per i propri figli, di dire loro cosa sia giusto o sbagliato (non esiste, per fortuna la ricetta dei buoni genitori) ma vuole essere solo un'opportunità di incontro per i genitori e le famiglie, un luogo in cui esprimersi, confrontarsi, sentirsi ascoltati...un luogo in cui condividere esperienze e perchè no? divertirsi, riflettere sul proprio compito educativo, di genitori. Tutti noi affrontiamo con i nostri figli delle sfide quotidiane che ci richiedono delle doti a volte che non pensiamo neanche di possedere (eh si i figli ci mettono davvero a dura prova ma quante gioie, quanto amore, quanta vita ci danno!!!)

Ci tengo molto a sottolineare che non sono una sostenitrice della Lis a tutti i costi (ma semplicemente la Lis per ora è il mondo che conosco meglio e che sto vivendo in questo momento), che intendo affinchè il mio sia un lavoro serio, approfondire e conoscere altrettando bene l'impianto cocleare e l'iter diagnostico, terapeutico e riabilitativo dei bambini con impianto.

Vorrei solo dirvi per concludere, che per le persone sorde che non hanno l'impianto la Lis è una grande opportunità che va difesa: è una lingua, la loro cultura, il loro modo di essere, relazionarsi, comunicare, amare, vivere.

Vi ringrazio ancora, infinitamente, perchè siete per me occasione di riflessione, e le vostre critiche vi assicuro che mi servono...non sono una rivelatrice di verità, ma solo una donna, una mamma che ha a cuore il mestiere di genitore.
Grazieeeeeeeeee!!!

Ho riflettuto su ciò che ha scritto e mi ha anche mandato una email dove ha elaborato ancora di più vari dubbi che aveva. Credo che i medici, le logopediste, insegnanti, ecc. non hanno mai vissuto la nostra esperienza come genitori udenti con bambini sordi, ma quando una persona lavora con passione e curiosità...mi va stra-bene. Quando una persona è aperta ed ascolta le nostre esigenze, ma soprattutto quelle di mio figlio, sono più che pronta a dialogare. Solo attraverso il dialogo possiamo capirci meglio.

Vlog Sordi ha lasciato un commento in risposta ad un'altra commentatrice con una sordità progressiva che mi ha turbato:
Non rispondo alle persone che non hanno mai avuto esperienze con i sordi...

Nb. Come genitore di un bambino sordo costretta a lavorare ed interagire con una società piena di persone che non hanno mai avuto esperienza con i sordi...è di obbligo rispondere alle domande quotidiane specialmente se vogliamo educare così tanta ignoranza.

Chiudere la porta non serve a niente.
Invece, Vlog-Sordi mi ha anche lasciato un video stra-bello come risposta al mio post Adesso Parlo Io:


Pensa un pò- Una classe di bambini udenti che utilizzano sia la LIS che l'italiano perchè ci sono tre bambini sordi nella classe.
*UTOPIA*
(Grazie per il video)

foto image: solitudescrying.splinder.com

Adesso Parlo Io...

Innanzitutto, vorrei precisare che ho maturato un enorme rispetto per tre grandi donne che hanno lavorato con perseveranza e passione ma anche con molta intelligenza riuscendo ad arrivare molto lontano. Tutte e tre hanno agito con convinzione riuscendo a spostare montagne per ottenere i cambiamenti necessari per il bene delle persone che rappresentavano. Ovviamente, non tutti possono essere d’accordo con le azioni che sono state intraprese, ma questo fa parte del rappresentare un popolo.

Il mio rapporto con la scuola è sempre stato ottimo anche se ho dovuto combattere ogni anno per ottenere più ore di sostegno in classe per mio figlio. Quando andava alla scuola materna l'ho iscritto in una classe piccola proprio perchè capivo le sue esigenze. Non poteva stare in una classe di venticinque bambini, ci sarebbe stato troppo rumore e lui sarebbe rimasto frustrato ancora di più di quanto non lo fosse già. Avevamo una scuola a due passi da casa, io invece ho preferito guidare venti minuti ogni mattina per far si che lui fosse tranquillo. Aveva la maestra di sostegno per 18 ore settimanali. Mentre gli altri bambini non lo capivano perchè non parlava bene, la maestra di sostegno lo capiva e lui è riuscito ad imparare molte cose.

Poi abbiamo cambiato casa, una casa che ho scelto in una piccola frazione proprio perchè era vicina ad un asilo piccolo e ad una scuola elementare. Le ore di sostegno , quando Jordan ha iniziato le elementari, sono diminuite ad 11. Addirittura, volevano ridurle ulteriormente fino a 9 ore settimanali. Ho dovuto combattere e alla fine ho vinto. Ma ogni anno era sempre la stessa storia.

Dicevo: "Vi prego aiutatemi. Mio figlio è un bambino intelligentissimo, sveglio, con una gran voglia di imparare e di parlare. Sì, è sordo! E dato che lo stato non ci offre altre possibilità, VOI DOVETE fare in modo di soddisfare le esigenze causate dalla sordità. Lui ha il diritto ad un'educazione UGUALE agli altri”

*Eh, che cavolo*

Ho avuto tutto un sistema di sostegno alle spalle- la logopedista (formidabile), la famiglia (pronta a combattere), insegnanti disponibili, una classe di bambini sensibili, un neuropsichiatra infantile di supporto, ma soprattutto io come mamma ho usato la mia voce per assicurare che venissero incontro al figlio, un bambino sordo...parlante.

Non ci serviva un'insegnante specializzata per i sordi che utilizzavano il linguaggio dei segni.

Si, mio figlio è sordo. Quando avrà voglia potrà imparare anche la LIS come potrà imparare il francese. Sa di essere sordo, ha convissuto con tutto ciò che comporta la sordità per tutta la sua vita. Lui può raccontare la sua esperienza con la sua voce perchè grazie a tutti questi ENTI pubblici, è riuscito ad avere successo anche all’interno dell'ambiente scolastico.

Il Dr. Silvano Biagioni ha creato un associazione FIADDA qui a Grosseto e vi assicuro che non fa altro che lavorare per accertare che i bambini sordi che utilizzano il metodo orale abbiano tutte le risorse necessarie per avere la massima crescita...interiore.

Io sono d’accordo con questo:
La Fiadda rispetta coloro che per scelta o necessità desiderano adottare la lingua dei segni, ma in tal caso deve essere adottata solo per loro.

La Collu scrive:
La sordità non va intesa unicamente come patologia, focalizzando l’attenzione sugli aspetti medici-abilitativi - un ambito nel quale occorre senz’altro impegnare energie, risorse e ricerche - ma tenendo bene a mente soprattutto le implicazioni sociali della sordità. Quando una coppia ha un figlio sordo immagina subito ciò che non avrà: non potrà parlare, non potrà fare questo, non potrà fare quest’altro, perché queste sono le informazioni che riceve se i suoi referenti, come purtroppo di solito avviene, sono solo medici. Quindi il bambino viene avviato a terapie, screening, controlli, per anni e anni.

Ogni bambino è diverso, proprio perchè ogni situazione famigliare è diversa. Se non gli piace l'informazione che danno i medici, fa qualcosa. Ho scritto alla Presidentessa Collu in riguardo ad un progetto sullo screening che sono in fase di sviluppare insieme ai medici, e proprio perchè credo nel diritto di ogni famiglia di scegliere la metodologia più adatta alle loro esigenze, ho scritto all'ENS per avere delle risorsi per aiutare queste famiglie. Volete sapere chi mi ha riscritto? La National Association of the Deaf U*S*A dicendomi di non arrendere perchè sto facendo una cosa importante.

IO SONO LA MAMMA DI UN RAGAZZO SORDO--UN RAGAZZO SORDO CHE LA COLLU RITIENE "VENGA RAPPRESENTATO" DALL'ENS. NON HO RICEVUTO NESSUNA RISPOSTA DALL'ENS.

LA FIADDA MI HA RISPOSTO OFFRENDOMI PIENO SOSTEGNO IN QUESTA INIZIATIVA.

Anche questo mi trova pienamente d’accordo:
"Vogliamo tornare a decidere NOI sordi delle nostre vite, siamo sinceramente stanchi di avere chi decide per noi. E noi riteniamo che il diritto del bambino sordo sia di poter fruire di TUTTE le modalità di comunicazione, interazione, percorsi educativi che possono fare di lui un adulto sereno, consapevole, istruito."

Ma la mia domanda è questa: Chi deve decidere per il mio bambino sordo finchè non inizia a capire da solo il suo posto nel mondo? Forse sono io che devo decidere per lui, LA SUA MAMMA, e secondo me non serve un insegnante che utilizza la LIS in classe...semplicemente perchè non la conosce. Servono più ore di sostegno con insegnanti formati in base alle sue esigenze. Come per un'altra famiglia ci potrebbe essere l'esigenza di avere un insegnante segnante. Mettiamo un pò di soldini sul tavolo per aiutare TUTTI i bambini sordi in base alle loro esigenze aiutando i genitori qualsiasi sia la scelta che loro hanno fatto.

Iniziamo a concentrarci sulle famiglie invece che “sull’identità del sordo".

Parla L'ENS...

On. Ministro Mariastella Gelmini
Ministero dell’Istruzione,
dell’Università e della Ricerca,

In qualità di Presidente dell’Ente Nazionale Sordi, sento il dovere di replicare a quanto scritto dalla Sig.ra Silvana Baroni Pesce, Presidente della Fiadda nella lettera a Lei indirizzata ma resa pubblica dalla stessa associazione mediante internet. Mi creda ne farei volentieri a meno ma poiché la suddetta signora chiama direttamente in causa l’Ente che rappresento e si intromette in questioni in cui non ha titolo, non ho altra scelta che replicare alle ennesime provocazioni di questa piccola, ma evidentemente ben tutelata, fantomatica associazione.

Le faccio innanzitutto presente la meschinità dell’azione da questa condotta: scrivere a Lei, Signor Ministro, dichiarando di “osteggiare decisamente l’introduzione della lingua dei segni nella scuola per gli alunni con minorazione uditiva” dopo essersi seduta a tavoli di confronto con codesto Ente ed altre associazioni ed aver concordato comuni strategie e percorsi relativamente alle buone prassi da adottare per l’educazione dei bambini sordi. Percorsi comuni evidentemente validi solo in tali contesti, se poi detta associazione rende vana qualsiasi intesa non appena voltiamo le spalle.

In seconda istanza la sig.ra Baroni evidentemente non si fa una ragione del fatto di non essere ritenuto dalle Istituzioni un interlocutore serio ed affidabile, poiché lamenta “il dispiacere e lo sconcerto per non essere stati invitati all’incontro tenutosi presso il Ministero da Lei amministrato, il 12 febbraio ultimo scorso…”. Nello specifico la richiesta di incontrare l’On. Sig. Ministro scaturiva dal lungo silenzio sulla regolamentazione della L. 69/2000 sugli Istituti atipici per sordi e ciechi e l’ENS e l’UIC sono stati finora gli unici ad attivarsi in questa direzione.

Mi creda, la scelta di non averla come interlocutore è stata lungimirante, poiché la stessa privilegia - più dei contenuti - strategie e frasi ad effetto degne di una campagna di lancio di prodotti commerciali (es. la sordità non esiste più; il bambino sordo torna a sentire; salvati dal mondo del silenzio…).

La sig.ra Baroni lamenta altresì “una inspiegabile consuetudine che ritiene l’ENS unico organismo di consultazione”; forse la stessa non rammenta che ai sensi della L. 12 maggio 1942 n. 889 l’Ente Nazionale Sordi è stato eretto ad ente morale ed ai sensi della L. 21 agosto 1950 n. 698 è stato riconosciuto quale ente morale per la protezione e l’assistenza dei sordi con l’espresso scopo, tra gli altri, di avviare i sordi alla vita sociale, aiutandoli a partecipare all’attività produttiva ed intellettuale, di agevolare, nel periodo post-scolastico, lo sviluppo della loro attività e capacità alle varie attività professionali, di agevolare il loro collocamento al lavoro, di collaborare con le competenti Amministrazioni dello Stato, nonché con gli Enti e gli Istituti che hanno per oggetto l’assistenza, l’educazione e l’attività dei sordi, nonché di rappresentare e difendere gli interessi morali, civili, culturali ed economici dei minorati dell’udito e della parola presso le pubbliche Amministrazioni.

Le predette finalità sono state mantenute in capo all’ENS anche a seguito dell’emanazione del D.P.R. 31 marzo 1979, con il quale il medesimo è stato trasformato in Ente con personalità giuridica di diritto privato; l’art. 2 di detto D.P.R. prevede che “L’ENS conserva i compiti associativi nonché quelli di rappresentanza e tutela dei minorati dell’udito e della favella, previsti dalle norme di legge vigenti e da quelle statutarie”.

L’ENS è stato fondato nel 1932 (la Fiadda nel 1973) per volontà di unificazione di tutte le associazioni e movimenti rappresentativi dei sordi sul territorio; ha sede in TUTTE le Provincie d’Italia con 102 Sezioni Provinciali, in TUTTE le regioni, con 20 Consigli Regionali e in oltre 50 rappresentanze intercomunali.

La Fiadda, la quale vanta un’attività “sul territorio nazionale” che include “capillari iniziative” ci risulta avere 35 sedi di cui, come si evince dal loro stesso sito web, 3 “in fase di ricostituzione”, alcune sedi doppie nella stessa località (Roma; Roma Ostia; Treviso I; Treviso II), altre in località non proprio di rilevanza “regionale”, come vengono denominate (Bassano del Grappa; Siderno). Peraltro ci risulta che molte sedi Fiadda siano fittizie, in quanto facenti riferimento a abitazioni private e attività commerciali.

Tornando ai contenuti della lettera in oggetto la Fiadda dichiara che “i genitori si sono riappropriati del diritto in primis dell’educazione del proprio figlio e hanno dato inizio a una innovazione radicale di pensiero della società”. Non mettendo certo in dubbio il diritto, che deve essere innanzitutto una responsabilità, di scelta del miglior percorso educativo possibile per il proprio figlio, credo che la vera innovazione radicale di pensiero la si stia compiendo - e non solo nella scuola – nel ridare alle persone con disabilità il diritto a determinare il proprio destino, ad avere rilevanza e priorità nelle scelte che riguardano le proprie vite.

Questa è la vera innovazione che si sta compiendo finalmente attraverso il proficuo dialogo tra associazioni, Istituzioni, famiglie, non solo in Italia ma nel mondo intero: riportare al centro la persona disabile, con le proprie specificità, esigenze, desideri, ambizioni. Insieme siamo riusciti a far giungere a traguardo il più importante trattato del nostro secolo che segna la summa di anni di battaglie, sacrifici, impegno per vere pari opportunità: la Convenzione ONU per i diritti delle Persone con Disabilità. E questa convenzione, recentemente ratificata dall’Italia grazie all’impegno del Governo, ribadisce proprio la vetustà di schieramenti, ideologie, settarismi per ciò che concerne l’educazione, lo sviluppo e la vita intera di una persona disabile, sancendo il diritto all’istruzione, alla comunicazione, all’accessibilità con TUTTI GLI STRUMENTI POSSIBILI.

Vediamo perché è così importante il testo della Convenzione, il cui obiettivo primario è riassunto nel primo dei 50 articoli:

“promuovere, proteggere e assicurare il pieno ed eguale godimento
di tutti i diritti umani e le libertà fondamentali da parte
delle persone con disabilità e favorire il rispetto della loro dignità”.

Alcuni articoli che fanno un esplicito riferimento alla Lingua dei Segni:
Articolo 2
“Il linguaggio” comprende le lingue parlate e la Lingua dei Segni, come pure altre forme di espressione non verbale.

Articolo 9 - Accessibilità
[Par. 1 punto (e)]
Fornire forme di assistenza personale ed intermediari, compresi guide, lettori ed interpreti professionisti di Lingua dei Segni, per facilitare l’accesso ad edifici ed altre infrastrutture pubbliche.

Articolo 21 – Libertà di Espressione e Opinione, ed Accesso all’informazione
[Par. 1]
Gli Stati Membri dovranno prendere tutte le misure adeguate per assicurare che le persone con disabilità possano esercitare il loro diritto alla libertà di espressione e opinione, compresa la libertà di ricercare, ricevere e fornire informazioni ed idee in condizioni di parità rispetto agli altri, e attraverso la Lingua dei Segni, Braille, mezzi di comunicazione alternativi, e tutti gli altri mezzi, modi e formati di comunicazioni accessibili.
Questo comporta:
(…)
[Par.1 punto (b)]
Accettare e facilitare l’uso della Lingua dei Segni, Braille, mezzi di comunicazione alternativa, e tutti gli altri mezzi, modi e formati accessibili di comunicazione a scelta delle persone con disabilità nelle relazioni ufficiali;
(…)
[Par. 1 punto (e)]

Riconoscere e promuovere l’uso della Lingua dei Segni
Articolo 24 – Istruzione
[Par. 3 punto (b)]
Facilitare l’apprendimento della Lingua dei Segni ela promozione dell’identità linguistica della comunità dei sordi;
[Par. 4]
Al fine di assicurare la realizzazione di questo diritto gli Stati Membri dovranno intraprendere misure adeguate per impiegare insegnanti, anche disabili, che abbiano un livello qualificato di conoscenza della Lingua dei Segni, e del Braille, e per formare i professionisti e le persone che lavorano nel campo dell’istruzione. Tale formazione deve fornire anche conoscenze sulla disabilità, sull’uso degli strumenti, mezzi e formati di comunicazione alternativi, e sui metodi e materiali didattici di sostegno per le persone con disabilità.

Articolo 30 – Partecipazione alla Vita Culturale, Ricreativa, al Divertimento e allo Sport
[Par. 4]
Le persone con disabilità hanno il diritto al riconoscimento e sostegno, a parità di condizioni rispetto agli altri, alla loro specifica identità linguistica e culturale, comprese la Lingua dei Segni e la Cultura Sorda.

Per concludere:
“evitare la discriminazione, da ora, significa anche ammettere la Lingua dei Segni come lingua ufficiale, sia pure di una minoranza”.

Vogliamo tornare a decidere NOI sordi delle nostre vite, siamo sinceramente stanchi di avere chi decide per noi. E noi riteniamo che il diritto del bambino sordo sia di poter fruire di TUTTE le modalità di comunicazione, interazione, percorsi educativi che possono fare di lui un adulto sereno, consapevole, istruito.

La sordità non va intesa unicamente come patologia, focalizzando l’attenzione sugli aspetti medici-abilitativi - un ambito nel quale occorre senz’altro impegnare energie, risorse e ricerche - ma tenendo bene a mente soprattutto le implicazioni sociali della sordità. Quando una coppia ha un figlio sordo immagina subito ciò che non avrà: non potrà parlare, non potrà fare questo, non potrà fare quest’altro, perché queste sono le informazioni che riceve se i suoi referenti, come purtroppo di solito avviene, sono solo medici. Quindi il bambino viene avviato a terapie, screening, controlli, per anni e anni.

Ma, oltre alle giuste attenzioni alla prevenzione e “cura”, ciò che è più importante è costruire intorno alla persona sorda, a partire dai primi anni di vita, un ambiente – familiare, didattico, ludico – costruito a sua misura, in grado di soddisfare le sue esigenze, stimolare la sua curiosità e favorire il suo sviluppo cognitivo, linguistico, culturale, relazionale.

Il bambino deve sentirsi se stesso, cosicché un domani si sentirà integrato a pieno titolo nella nostra società.

La Fiadda ritiene che “alcuni Enti preposti alla rappresentanza delle persone sorde” non condividano il pensiero che “una vera socializzazione e possibilità di normale percorso scolastico” passi per lo “sviluppo della parola e della competenza linguistica”. Ma potremmo mai opporci all’integrazione delle persone sorde? All’acquisizione delle competenze linguistiche da parte di un bambino sordo? Alla totale padronanza della lingua italiana parlata e scritta?

Ciò che non condividiamo è la scelta ideologica: ritenere ancora che parlare bene sia sinonimo di integrazione. Sicuramente le tecniche logopediche nel tempo si sono evolute, le nuove tecnologie consentono oggi, ove possibile, un buon recupero del residuo uditivo; si è modificata anche la concezione dell’abilitazione al linguaggio parlato (il termine “riabilitazione” non è propriamente corretto, in quanto presuppone una precedente abilitazione) non finalizzata al solo “saper parlare” ma, nei casi più illuminati, alla costruzione di una dimensione comunicativa e relazionale significativa e ricca di contenuti, nel quale il bambino sordo deve essere immerso.

Se nel bambino, e adulto, sordo il canale acustico-vocale è chiuso, o parzialmente chiuso, al contrario quello visivo-gestuale è aperto e pronto a ricevere input. Un bambino sordo esposto alla lingua dei segni la apprende con le stesse modalità e tempi di quelli di un bambino udente esposto alla lingua vocale. E ciò consente al bambino innanzitutto di acquisire, subito, una lingua per comunicare con i propri genitori e con chi gli sta intorno, di esprimere emozioni, di strutturare il proprio pensiero in un’età in cui il cervello è in fortissima espansione.

Inoltre la lingua dei segni, consentendo subito la comunicazione, oltre ad essere una lingua diviene altresì “supporto didattico”, ovvero può essere utilizzata proprio a sostegno dell’insegnamento della lingua parlata e scritta; risulta fondamentale proprio in quel contesto da cui molti - per pregiudizio, ignoranza, paura - la vogliono escludere.

Per questo è fondamentale fornire alla persona sorda tutte le lingue e gli strumenti comunicativi indispensabili alla sua educazione e crescita individuale, favorendo un approccio bilingue nell’educazione del bambino sordo, che comprenda la lingua dei segni e la lingua parlata/scritta.
Anni di ricerca, anche italiana, ci indicano che un bambino sordo quello che non può fare con la lingua vocale, cioè apprenderla spontaneamente, può farlo con la lingua dei segni. L’errore che si continua a compiere da anni è quello di concentrarsi unicamente sull’insegnamento del linguaggio parlato: se un bambino “parla bene” allora la sua integrazione nel mondo degli uomini è riuscita.

Ma in tal modo rischiamo di creare dei “contenitori vuoti”: bambini che sanno parlare bene, ma che non hanno avuto modo di apprendere contenuti; bambini che sanno leggere una favola ma che non hanno compreso nulla dei personaggi, delle relazioni coinvolte, che non hanno avuto modo di partecipare al gioco dell’apprendimento; bambini che non avranno da grandi un buon rapporto con la propria sordità perché hanno appreso solo a mascherarla, nasconderla, ignorarla, provando a far finta che non esista.

Purtroppo l’educazione delle persone sorde, la loro “tutela”, le decisioni sul loro destino, sul tipo di impiego e collocazione nella società, persino la lingua che dovrebbero utilizzare, è sempre stata in mano a persone non sorde. È una storia che ha caratterizzato tutte le disabilità, per secoli, fino a quando, negli ultimi anni, si sono verificate vere e proprie rivoluzioni di tale concezione assistenzialistica e pietistica dell’handicap e le persone con disabilità hanno iniziato a prendere in mano le redini del proprio destino, coniando il felice slogan “Niente su di Noi, senza di Noi”.

Accanirsi, come fa la Fiadda da anni, contro la lingua dei segni non aiuterà le persone sorde ad avere maggiori opportunità di accesso all’istruzione, al mondo del lavoro, all’informazione.

La Fiadda ci racconta poi di come sta lavorando per raggiungere l’obiettivo relativo all’inserimento del bambino sordo nella scuola: screening neonatale, protesizzazione, lavoro in rete famiglia-scuola-enti sanitari, impianto cocleare. Sì, tutti temi importanti, per carità, ma perché vengono contrapposti al riconoscimento di una lingua? La lingua dei segni avrebbe il potere di impedire la diagnosi precoce della sordità? Di ostacolare la rete famiglia-scuola-enti sanitari o la protesizzazione?

Una recente ricerca condotta dall’Istituto di Scienze e Tecnologie del CNR ha peraltro recentemente reso noti dati su bambini sordi con impianto cocleare che hanno tratto grande beneficio dall’utilizzo della lingua dei segni nell’apprendimento. L’ENS ha inoltre stanziato nell’anno corrente € 20.000 per finanziare 2 borse di studio annuali, vinte da una ragazza sorda e da una udente che stanno lavorando in team, aventi ad oggetto attività di ricerca proprio sull’impianto cocleare.

Non ci risulta che la Fiadda, oltre a diffondere pregiudizi e nostalgici proclami da fine ottocento, abbia condotto attività di ricerca e studio su tali importanti temi. Semplicemente si diletta ad “osteggiare decisamente” la proposta di legge che da anni viene insabbiata in Parlamento anche grazie alla sua attività, che evidentemente viene alimentata da interessi politici, non certo da un’analisi seria e responsabile che tenga conto delle reali esigenze, specificità e volontà delle persone sorde italiane.

La Fiadda osteggia. Ma vediamo per quali motivi, che ci riassume in un elenco, cui replicheremo punto per punto:
1) “poiché i nostri figli portano ed usano protesi acustiche/impianto cocleare che richiedono linguaggio verbale orale”
a) Innanzitutto quanti sono questi figli che verrebbero “danneggiati” dalla lingua dei segni? L’ENS conta 30.000 associati, rappresentando inoltre per Legge dello Stato, TUTTI i sordi italiani, che da anni scendono in piazza per ottenere il riconoscimento della LIS. La Fiadda quanti ne rappresenta?
b) La proposta di legge impedisce forse l’utilizzo di protesi acustiche/impianto?
c) La proposta di legge impedisce forse l’apprendimento di ciò che la Sig.ra Baroni – la quale si avventura su terreni propri delle scienze del linguaggio su cui evidentemente si muove con la consueta goffaggine e approssimazione – chiama “linguaggio verbale orale”?

2) “hanno sviluppato, o sono in fase di sviluppo, di competenza linguistica verbale”
a) Qui la Fiadda ripropone il vecchio e imperituro adagio “il gesto uccide la parola”, pregiudizio tanto caro a certe impostazioni vetero-ideologico-pedagogiche.
b) La Sig.ra Baroni ha mai provato ad imparare la Lingua dei Segni? O teme di dimenticare l’italiano una volta imparato a segnare?
c) Su che basi ritiene che il riconoscimento di una lingua, il suo utilizzo, la sua promozione possa impedire l’acquisizione di altre lingue? Se imparo l’inglese non posso imparare anche l’italiano?
d) Non vi è alcuna necessità di contrapporre la lingua dei segni al linguaggio parlato/scritto: è una posizione manichea obsoleta e distaccata dalla realtà: i moderni percorsi educativi da anni includono scelte di bilinguismo (lingua dei segni E lingua vocale/scritta), che hanno l’obiettivo di immergere il bambino sordo in un ambiente didattico ricco di input significativi e diverse modalità comunicative.
e) La ricerca dimostra (siamo sempre in attesa di ricevere dati dalla Fiadda, non illazioni) che la lingua dei segni si dimostra un ottimo strumento proprio per facilitare nel bambino sordo l’apprendimento della lingua parlata/scritta.

3) “L’insegnante di sostegno, adeguatamente preparato, è tecnico adeguato ed efficace per sostenere il percorso di apprendimento accanto ai colleghi docenti”
a) Ci rallegriamo dell’ottimismo della Sig.ra Baroni che purtroppo mal si amalgama con la realtà dei fatti: l’insegnante di sostegno riceve generalmente una preparazione polivalente, cioè sa un po’ di tutto sulle diverse disabilità, e il suo aggiornamento e studio è lasciato troppo spesso alla buona volontà dell’insegnate stesso;
b) La situazione scolastica non è delle più rosee, soprattutto a causa della carenza di operatori qualificati e specializzati; da anni l’ENS si batte, al fianco di altre associazioni serie, enti di ricerca, università, per promuovere l’idea di una scuola che “avvolga” il bambino sordo in un ambiente ricco di stimoli e supportato da un team di professionisti specializzati (insegnante di sostegno, educatore sordo, assistente alla comunicazione) che abbiano cura della sua educazione. Alcune scuole funzionano, sperimentano metodi innovativi, creano modelli di reale integrazione sociale tra bambini sordi ed udenti, ma molti contesti scolastici sono ancora lasciati a se stessi ed alla buona volontà dei Direttori e degli insegnanti.
c) Se in ambito scolastico l’integrazione dei bambini sordi ha raggiunto i livelli di perfezione proclamati dalla Sig.ra Baroni, come mai la Fiadda si interessa ancora di scuola attivando “azioni capillari”? Non potrebbe dedicarsi ad altro?

4) “Il linguaggio verbale realizza il diretto accesso alle informazioni e l’autonomia di apprendimento ed è elemento indispensabile per la socializzazione con i propri coetanei”
a) L’inizio di questa frase contiene una delle affermazioni più comiche. Un bambino/adulto sordo ha accesso diretto alle informazioni tramite linguaggio verbale? Miracolo! Qui forse la Sig.ra Baroni era stanca di argomentare ed ha dimenticato che l’oggetto della lettera riguardava le persone sorde.
b) Realizza l’autonomia di apprendimento? Fantastico. Allora a cosa serve, se lecito, l’insegnante “di sostegno”? Di cosa stiamo parlando?
c) Siamo sicuri che sia il linguaggio verbale elemento essenziale di socializzazione, e non un ambiente in cui il bambino sordo possa essere accolto, la sua “diversità” assimilata come valore positivo, le sue potenzialità alimentate, la sua serenità costruita con consapevolezza? Siamo così sicuri che parlare bene equivalga a socializzare con altri bimbi?
d) Perché la lingua dei segni viene percepita, anche qui, come ostacolo, alternativa, pro o contro? Vi sono ormai numerosi progetti non più sperimentali che hanno corsi di lingua dei segni per i bambini normoudenti - il modello “ariano” di bambini perfetti tanto sospirato dalla Sig.ra Baroni – che con tali esperienze:
i) imparano una nuova lingua; comunicano con il proprio compagno di classe a livello PARITARIO;
ii) vanno incontro all’altro su un terreno comune non facendolo sentire costantemente in difetto ed in una condizione di inferiorità linguistica (sa bene la Baroni che per parlare bene occorrono anni e anni di logopedia, supporti familiari, scolastico, sanitario adeguati);
iii) stimolano aree del cervello non utilizzate prima;
iv) si divertono.

5) “Il linguaggio verbale è orale e scritto (ciò che non avviene per la lingua dei segni)”
a) La Sig.ra Baroni si avventura ancora imprudentemente in ecosistemi linguistici a lei ignoti. Innanzitutto le consigliamo la lettura delle opere di W. Ong che da anni hanno chiarito gli effetti culturali della distinzione tra lingue orali e lingue scritte, e che ci ha fatto comprendere da dove nasce il pregiudizio – non è tutta farina del sacco della Sig.ra Baroni – di chi utilizza la lingua scritta rispetto alle lingue senza scrittura.
b) Il fatto che la lingua dei segni non abbia una scrittura, secondo le autorevoli fonti della Sig.ra Baroni – peraltro non è vero in quanto esistono diversi sistemi di scrittura/trascrizione delle lingue dei segni – in che modo costituirebbe un problema? Questo sinceramente ci sfugge (sopraggiunta di nuovo la stanchezza?).

6) “La lingua italiana è la modalità trasversale utilizzata per tutte le discipline di insegnamento”
a) Oh, meno male, figurarsi se geografia fosse insegnata in mandarino e matematica in maltese.
b) Forse la Sig.ra Baroni è andata addirittura oltre ipotizzando futuri insegnamenti scolastici in lingua dei segni? La ringraziamo di questo rivoluzionario suggerimento, non avevamo osato tanto neanche noi.

7) “La lingua italiana verbale trasmette tutte le informazioni con lessico idoneo”
a) Indubbiamente. Anche la Lingua dei Segni Italiana. E l’American Sign Language. E il finlandese. E l’urdu. Forse anche qualcun’altra.

La Sig.ra Baroni conclude alla fine, forse stremata dal lungo elenco di pregiudizi e imprecisioni gettato su carta, con un atto di resa: apprendiamo infatti che la Fiadda “rispetta coloro che per scelta o necessità [ma cos’è? Una toilette?] desiderano adottare la lingua dei segni, ma in tal caso deve essere adottata solo per loro”. Un po’ come per l’ora di religione facoltativa?
Maestra: Chi vuole la lingua dei segni? Chi vuole parlare?
Bambini: Io, io!

La Sig.ra Baroni aggiunge altre considerazioni, ribadendo la sua contrarietà e concludendo la sua lamentazione dichiarando che “i finanziamenti che gli Enti Pubblici mettono a disposizione per i corsi di lingua dei segni [ci segnali cortesemente la Signora di quali Enti si tratta poiché a noi non risulta] potrebbero essere utilizzati per fornire agli alunni con minorazione uditiva [spaventa anche il termine sordità, non solo la lingua dei segni] insegnanti di sostegno adeguati e adeguatamente preparati attraverso corsi di formazione”. Ah! Allora non è così rosea la situazione relativa alla situazione scolastica dei bambini sordi. Evidentemente a chiusura della sua lettera la Sig.ra Baroni si è resa effettivamente conto che il quadro attuale dell’integrazione scolastica non è dei migliori.

A conclusione del suo tedioso documento la Sig.ra Baroni ci lancia anche un appello: “non vogliamo tornare indietro”. A noi sembra che la Fiadda non torni indietro, ma indietro ci sia semplicemente rimasta.

Ci auguriamo che la prossima volta, prima di gettare fango sull’operato di un Ente – e delle persone che ci lavorano con passione – riconosciuto, con una storia e un radicamento sul territorio che altre associazioni gli invidiano, che ha veramente a cuore il benessere delle persone sorde, che sostiene da anni battaglie delle, con e per le persone sorde, la Sig.ra Baroni rifletterà sulle conseguenze nefaste che la diffusione del pregiudizio, delle imprecisioni, del rancore, dell’astio hanno sul futuro dei nostri bambini.

Il Presidente
Ida Collu

Parla La FIADDA...

Pr. 49/09 On.le Ministro
Mariastella Gelmini
M.I.U.R.


Oggetto: Fiadda e l’integrazione nella scuola degli alunni con handicap sensoriali


Onorevole Ministro,

La Fiadda ( Famiglie Italiane Associate Difesa Diritti Audiolesi) dal 1973 opera sul territorio nazionale riunendo gli audiolesi e le loro famiglie nella condivisione e nella realizzazione del comune obbiettivo di integrare ”l’audioleso in condizioni di parità nel mondo dei normoudenti “ (Statuto art.2) .

Il primo obiettivo da realizzare è stato individuato nell’inserimento e nell’integrazione del proprio figlio nella scuola comune accanto ai coetanei udenti.
Abbiamo iniziato il nostro operato nei tempi in cui agli Istituti erano delegate tutte le attività educative e formative, in regime di quasi totale internato dall’infanzia all’età adulta. Pur riconoscendo agli Istituti stessi ed ai loro operatori un grande merito e funzione per quei tempi, i genitori si sono riappropriati del diritto in primis dell’educazione del proprio figlio e hanno dato inizio ad una innovazione radicale di pensiero della società in genere e della scuola in particolare chiedendo ed ottenendo l’inserimento nelle classi comuni dei propri figli a stretto contatto con i coetanei udenti, realizzando in tal modo la possibilità di esperienze quotidiane di vita in famiglia, nella scuola, nel proprio paese o città.

Per realizzare questo obbiettivo di base la FIADDA ha attivato capillari iniziative di informazione e formazione in collaborazione con Enti, Istituti Scientifici, Organizzazioni nazionali ed internazionali, Organismi Politici per ricercare ed attuare tutte quelle strategie che consentissero una normale qualità di vita pei propri figli e per tutte le persone sorde .

La seconda scelta qualificante ritenuta irrinunciabile per una vera socializzazione e possibilità di normale percorso scolastico è stato individuato nello sviluppo della parola e della competenza linguistica dei nostri figli, anche se alcuni Enti preposti alla rappresentanza delle persone sorde non hanno condiviso tale pensiero.

Per attuare tale obbiettivo sono state proposte agli Enti a ciò preposti le seguenti azioni clinico –riabilitativo- educative:
screening neonatale per l’individuazione della sordità dal 3° giorno di vita,quindi una diagnosi clinica precoce,
la protesizzazione od impianto cocleare,
la riabilitazione acustica attraverso logopedia ed altre discipline ritenute indispensabili,
il coinvolgimento della famiglia e della scuola nel percorso riabilitativo,
il lavoro in rete famiglia-scuola-enti sanitari e locali per gli adempimenti di legge per il diritto allo studio ( L.517/77 - L.104/92 e leggi successive).
Enti sanitari, Strutture educativo- scolastiche e territoriali sono state costantemente informate e coinvolte nell’adeguamento delle azioni in campo alle innovazioni scientifiche, tecniche e culturali che in questi ultimi anni sono state frequenti e rivoluzionarie nel dare risposte concrete ai bisogni della persona con minorazioni sensoriali ( si ricorda solo ad esempio lo screening neonatale e l’impianto cocleare)

Signor Ministro, oggi la Fiadda , pur consapevole di quanto raggiunto con il sostegno di tanti, è attenta a tutti quei miglioramenti che si rendono necessari nel mondo della scuola.
Ciò che solo 2 / 3 decenni fa poteva sembrare una utopia dei genitori, è oggi una realtà quotidiana: i nostri figli sordi sono tutti nei banchi della scuola accanto ai loro coetanei e coloro che oggi sono adulti possono presentare un curriculum studi completo di diploma e in moltissimi casi di diploma di laurea.

Oggi la Fiadda presenta a Lei Ministro una iniziativa che da alcuni Enti viene avanzata: l’introduzione della lingua dei segni nella scuola per gli alunni con minorazione uditiva.

Osteggiamo decisamente tale proposta
per i nostri figli per molteplici ragioni:

- innanzitutto poiché i nostri figli portano ed usano protesi acustiche/impianto cocleare che richiedono linguaggio verbale orale
- hanno sviluppato ,o sono in fase di sviluppo, di competenza linguistica verbale
- l’insegnate di sostegno, adeguatamente preparato, è tecnico adeguato ed efficace per sostenere il percorso di apprendimento accanto ai colleghi docenti
- il linguaggio verbale realizza il diretto accesso alle informazioni e l’autonomia di apprendimento ed è elemento indispensabile per la socializzazione con i propri coetanei
- il linguaggio verbale è orale e scritto (ciò che non avviene per la lingua dei segni)
- la lingua italiana è la modalità trasversale utilizzata per tutte le discipline di insegnamento
- la lingua italiana verbale trasmette tutte le informazioni con lessico idoneo.

La Fiadda rispetta coloro che per scelta o necessità desiderano adottare la lingua dei segni,ma in tal caso deve essere adottata solo per loro.

La FIADDA rammenta che i genitori hanno il diritto di scegliere il percorso comunicativo e scolastico per i loro figli e il perseverare nel voler inserire “interpreti della lingua dei segni” nelle classi di alunni sordi non rispetta la nostra scelta.

I finanziamenti che gli Enti Pubblici mettono a disposizione per i corsi di lingua dei segni, potrebbero essere utilizzati per fornire agli alunni con minorazione uditiva insegnanti di sostegno adeguati e adeguatamente preparati attraverso corsi di formazione.


Cogliamo l’occasione per comunicarLe anche il dispiacere e lo sconcerto di non essere stati invitati all’incontro tenutosi presso il Ministero da Lei amministrato, il 12 febbraio ultimo scorso, dove l’argomento verteva sui disabili sensoriali.

Con altri organismi quali AIES, Fiaces ed anche l’ENS avevamo avuto riunioni in cui veniva concordata una modalità di intervento nelle scuole che doveva raggiungere una condivisione.
FIADDA,come le suddette organizzazioni sono legittimate a rappresentare la disabilità uditiva, mentre al contrario,assistiamo al ripetersi di UNA INSPIEGABILE CONSUETUDINE CHE RITIENE L’ENS UNICO ORGANISMO DI CONSULTAZIONE.

Onorevole Ministro, l’ENS non rappresenta le famiglie dei bimbi e neppure tutti i giovani e gli adulti sordi, che orami cittadini integrati ci sostengono per continuare il nostro operato, nel rispetto di quanto faticosamente raggiunto in tutti questi anni.

Non vogliamo tornare indietro,e nella situazione odierna,dove la scuola per i nostri alunni si dimostra carente, confidiamo in una Sua convocazione per meglio specificare quanto raggiunto, ma anche per essere presenti nelle decisioni che possono essere messe in atto da codesto spettabile Ministero.

Con ossequio. Il Presidente
Silvana Baroni Pesce

Genova,05 /05/2009.

Louder Than Words: Più Forte delle Parole

Un Film in arrivo negli Stati Uniti...Ecco un clip: (Due genitori sordi, due figli sordi- la mamma ed entrambi i figli scelgono l'impianto cocleare)

So Che Ci Siete...

Ecco...iniziamo il dialogo!

...Sono una giovane mamma e (meno giovane)studentessa. Ho trovato il tuo blog per caso ed ho iniziato a seguirlo con interesse, ora sto studiando un progetto di Sostegno alla Genitorialità per genitori (udenti) di figli sordi, perchè credo fermamente nel nostro bisogno e diritto di essere sostenuti nella meravigliosa e impegnativa impresa che l'essere genitori, essere famiglia richiede.

Vorrei ringraziarti per la riflessione che la lettura delle tue righe mi ha scatenato, anche perchè mi si è aperto un mondo (quello dell'impianto cocleare) che conoscevo solo superficialmente e che ancora adesso scatena in me mille domande, mille dubbi.

I miei dubbi non riguardano l'efficacia e l'utilità dell'impianto, ma come potrai immaginare riguardano gli aspetti identitari della persona sorda o il bisogno che questi bambini possano aver un giorno di conoscere altre persone sorde con cui confrontarsi e con cui condividere le proprie storie, le proprie esperienze.

La mia idea di progetto è quella di creare un'integrazione tra i servizi, dal momento della diagnosi, che offra dei servizi di orientamento (risposte alle domande dei genitori) di opportunità (es: corsi di massaggio al bambino, acquaticità, condivisione tra genitori, Lis)e che li accompagni nel percorso del pre e post impianto.

Ma è davvero di questo che i genitori hanno bisogno?
Ti rinnovo i complimenti per il blog che mi ha fatto pensare e ripensare ed emozionare e se ci saranno... attendo critiche e suggerimenti!!

Claudia

Diagnosi Sordità: Domande Per L'Audiologo

Cari Genitori,
Siete l'arma più potente che i vostri figli possono avere e più siete informati, più siete forti. Avete il diritto alle risposte, e allora fate le domande. Eccone alcune:
Domande per l’Audiologo
*Qual è il livello di udito del mio
Bambino?

*Cosa significano questi termini:
neurosensoriale, conduttiva, mista,
leggera, moderata, grave, profonda,
uditiva, neuropatia?

*La perdita è permanente?

*Avrà bisogno di ulteriori test?

*Con quale frequenza dovrei fare
riesaminare l’udito del mio bambino?

*È possibile prevedere se la perdita
uditiva peggiorerà o cambierà?

*Entrambe le orecchie presentano la
stessa perdita?

*In quale modo la perdita uditiva
inciderà sullo sviluppo della favella e
del linguaggio del neonato?

*Il mio neonato ha bisogno di una
protesi acustica?

* Il mio neonato ha
bisogno di protesi acustiche per
entrambe le orecchie?

*Il mio neonato avrà bisogno di una
protesi acustica per sempre?

*Quanto costeranno le protesi
acustiche?

*Cosa sentirà il neonato con le protesi
acustiche?

*Il neonato dovrà sempre usare la
protesi acustica?

*Con quale frequenza devono essere
sostituite le protesi acustiche?

*Le protesi acustiche avranno bisogno
di ricambi?

*Cosa devo fare se il neonato non
vuole indossare le protesi acustiche?

*Un impianto cocleare rappresenta
un’opzione per il mio neonato?

*A chi altro dovrei rivolgermi per
ottenere assistenza in merito all’udito
del neonato?

*In quali altri modi posso aiutare il
mio neonato?

*Qual è l’aspetto delle protesi
acustiche?

Foto: www.japantravel.co.uk

Un Racconto di Un Babbo Orgoglioso

Buona Festa della MAMMA!!!! Ma stavolta racconta un babbo...

Ambiente affollato con persone sedute che si preparano ad assistere ad un evento.
Ad un certo punto eccolo che arriva. Jedd ha 11 anni, camicia bianca, pantaloni eleganti neri, scarpe nere lucide. Si è preparato a lungo per questo momento. Questa mattina, appena svegliato, si è fatto la doccia, si è lavato ed improfumato, si è pettinato a modino e si è messo il gel nei capelli. E' un pò emozionato ma non importa.

E' il suo turno e lui si dirige deciso verso il piccolo palco con in mano la sua chitarra. Si siede, aggiusta il leggio con lo spartito musicale, aggiusta il microfono e si prepara. Jedd è di carnagione molto chiara, indossa occhiali da vista che però tiene in bilico sulla punta del naso. Ha un bel viso con una spruzzata di lentiggini sulle guance e sul naso.

Suona alcune note per accordare la chitarra.. le dita lunghe ed affusolate si muovono velocemente mentre lui con la testa inclinata cerca di capire quando il suono è perfetto. Ad un certo punto si ferma, alza la testa e si guarda intorno. Il brusio delle persone in attesa cessa di colpo. Jedd è pronto per iniziare e sembra proprio un vero musicista. Di fronte a lui il suo insegnante di musica che lo accompagnerà.

Scruta tra il pubblico alla ricerca dei suoi genitori, che ovviamente sono lì, e sono anche più emozionati di lui.. eccoli, li ha visti. Fà un respiro, si china verso la sua chitarra ed inizia a suonare.. all'inizio il suono è un pò incerto, ma poi le sue dita partono decise. Il brano è "nella vecchia fattoria". Mentre suona, Jedd socchiude gli occhi ed oscilla la testa dandosi il ritmo. Di tanto in tanto sbaglia qualche nota, si ferma qualche secondo e riparte cercando di correggere l'errore.. Al termine del suo saggio le dita si fermano, la testa si alza, lo sguardo scruta la platea e, dopo qualche secondo ecco uno scrosciare di applausi e urla di incitamento. Tra le persone si identificano molto bene i genitori, perchè sono quelli che si stanno "sbucciando" letteralmente le mani per applaudire e nei loro volti e nei sorrisi si nota evidente la soddisfazione per quel loro figlio "prodigio".

Jedd si alza e sorride. Nel suo viso risaltano i denti un pò sproporzionati ma che comunque gli danno un chè di simpatico.. si mette una mano sulla pancia e si inchina più volte per salutare un così caloroso pubblico.
Soddisfatto della sua prestazione prende la chitarra e si allontana velocemente.

Detto tra noi, non è che sia stata una prestazione così eccezionale, tutto sommato ha commesso molti errori ed il brano " la vecchia fattoria" non è certo il massimo.

Mentre si allontana si può scorgere sul lato della sua testa, poco sopra l'orecchio sinistro, uno strano dispositivo elettronico con una parte che stà sull'orecchio ed è collegata con un filo ad un dischetto delle dimensioni di una moneta da due euro attaccato al cuoio capelluto.

Ah! Forse mi ero dimenticato di dire che Jedd è un bambino sordo. E' nato con sordità bilaterale profonda e, senza l'ausilio di un sistema di amplicazione, non potrebbe sentire nulla.

Ebbene sì, Jedd è un grande musicista, ne sanno qualcosa lui e la sua famiglia. Anni di sacrifici, frustrazioni, fatica, scelte difficilissime. Visite, incontri giornalieri con la logopedista e poi, all'età di otto anni una piccola svolta, a Jedd è stato installato un impianto cocleare. Badate bene, è sbagliato pensare che ora sia tutto a posto o che Jedd possa ora sentire tutto in modo perfetto..

Quello che importa veramente è che Jedd oggi ha superato il suo saggio di chitarra come tutti gli altri suoi compagni di scuola ed è felice. E' giusto che si senta un grande musicista...

Diagnosi: Sordità Profonda

Scritto da Lori...(Mamma Super-Speciale)

IL CAVALIERE DAGLI ORECCHI BIONICI

Sei arrivato inaspettatamente con tutta la tua solarità e la tua gioia di
vivere.... cavaliere dagli orecchi bionici...
Abbiamo trascorso i mesi successivi alla tua nascita ad esplorarci a vicenda con tante difficoltà e tanti dubbi poi, in un giorno d'autunno abbiamo capito il perché di tante difficoltà e il perché dei tuoi sguardi titubanti dei tuoi mezzi sorrisi, così tanto rari ed indecisi...

Ci avevi osservato, avevi cercato in tutti modi di comunicare con noi abitanti nel mondo caotico di "rumorilandia" ma non riuscivi a farci capire che tu venivi da un altro mondo dove tutto è molto tranquillo e sereno. Ecco allora che alcuni maghi dai camici bianchi ti hanno donato due lunette speciali... e così sei diventato il "cavaliere dagli orecchi bionici" e tutti hanno iniziato a guardarti a chiederti spiegazioni per questi apparecchi speciali che non tutti possono avere...perché è un regalo speciale dei maghi dai camici bianchi e della tua mamma e del tuo papà.... perché tu sei un bambino veramente speciale.

Pensa, puoi ascoltare solo chi, come, e quando vuoi, mentre noi
"rumorilandesi" siamo obbligati ad ascoltare tutti senza avere la
possibilità di decidere...
Gli altri pensano di essere fortunati perché non hanno bisogno delle
lunette, non sanno che sono proprio queste che ti rendono più importante di tutti loro e che ti hanno addirittura conferito il titolo di "Cavaliere".

Il tuo primo sorriso convinto, deciso, mi ha aperto il cuore, la prima volta
che mi hai detto mamma è stato emozionante come il giorno della tua
nascita... ho pianto lacrime di gioia perché sei di nuovo nato e non tutti
possono dire di essere nati due volte come te.
Ci saranno tante persone che ti classificheranno e ti allontaneranno, credimi sei e sarai un bambino fortunato perché avrai modo di capire fin da subito chi devi avvicinare e chi allontanare.

Sentirai dire che hai un handicap, non è una brutta parola è solo un modo per classificare le persone speciali come te, credimi vai fiero del tuo handicap perché è proprio grazie a questo che la tua mamma ha
potuto capire tante più cose di te e di tuo fratello e che ha potuto dire
grazie a Dio o a chi per lui, di avere un bambino con handicap bello,
solare, gioioso ed intelligente come te.

Sei uno dei pochi che può vantarsi di aver conosciuto il suo "angelo" in
terra (Ilaria la logopedista) che ti ha fatto scoprire l'esistenza del suono
e che ti aiuta ogni giorno a parlare.

Credimi, tanti non sanno e non hanno la fortuna di vedere al di là del
proprio naso, credono di essere perfetti ed invece si perdono tante piccole
gioie che solo i genitori di un bambino come te possono scoprire.
La nostra vita quotidiana è sempre molto piena di impegni e a volte molto
stancante, ma vale la pena viverla e viverla con l'intensità e la gioia che
stiamo provando insieme è la conferma che è bellissima.

Non dimenticare mai che sei il frutto dell'amore senza riserve del tuo papà e della tua mamma, ed è questo il pensiero che ti deve accompagnare e sostenere per tutto il cammino non sempre facile di questa vita.

Sei meraviglioso mio "Cavaliere dagli orecchi bionici", grazie di averci
scelto come famiglia e di essere ogni giorno con noi.
La tua mamma

- Questa è la lettera che ho pensato di scrivere al mio piccolo Giulio, un
bambino di 30 mesi nato sordo profondo. Nonostante il suo carattere
meraviglioso presto dovrà fare i conti con questa società incentrata sulla
perfezione e sicuramente arriverà il giorno in cui noi genitori dovremo
fargli capire che lui non è diverso dagli altri ma che sono gli altri ad
essere diversi da lui visto che lui ha ricevuto, alla sua nascita, "doti
speciali" che non tutti possono avere..... Molti possono pensare che sono
matta a pensare di avere un bambino speciale (visto che è handicappato) ma è proprio grazie a lui che ho aperto gli occhi ed ho visto una luce migliore.
Sono stata fortunata perché sono una mamma che grazie al suo cavaliere vola sopra la massa (troppo presa a correre senza guardarsi attorno), una mamma che si gusta la vita giorno per giorno sempre con il sorriso sulla labbra.

La Lingua Naturale dei Sordi = LIS??

Un altro parere...

Io sono una mamma udente e straniera di un bambino nato con sordità profonda, bilaterale, che ha cominciato il percorso con protesi acustiche e dei segni. Ma non era linguaggio. Non conosco la LIS. E’ troppo facile per alcune persone dire che la lingua naturale per i bambini sordi è la LIS.

Allora, chi è che la insegna al bambino se i genitori non la conoscono? C’è anche chi dice, “ma che ci vuole per impararla?” E’ come dire di parlare in cinese al proprio figlio da un giorno all’altro, non essendo madrelingua cinese e non conoscendo il cinese. “Ah, ma non ti preoccupare, la imparerai!” Quando? Quando mio figlio già è anni indietro ai suoi coetanee e ha grossi problemi di integrazione sociale e scolastica? Non sono contraria al linguaggio dei segni, ma in pratica spesso le cose sono molto diverse dalle semplici prese di posizione filosofiche.

Sono stata ad un convegno sabato scorso a Roma che si intitolava, “Sordità Infantile e Benessere Psicologico” dove c’erano tanti esperti stranieri, fra cui, una psicologa americana, sorda: la dott.ssa Irene Leigh. E’ fortissima! Ha fatto il suo intervento in ASL, il linguaggio dei segni americano, anche se parla bene l’inglese. Dopo, ho avuto l’occasione di parlare personalmente con lei.

Ho raccontato un episodio recente: stavamo con tutta la famiglia in un locale di pizza e kebab, e il signore dietro il banco, rivolgendosi direttamente a mio figlio, gli ha chiesto, “Che cos’è quella roba che hai in testa?” E lui ha risposto senza battere ciglio, “Sono nato sordo, e questi apparecchi mi fanno sentire.” Poi ha chiesto una fetta di pizza. Faccio presente che mio figlio ha solo sette anni, e che porta IC bilaterale. Comunque, ho detto alla dott.ssa Leigh che adesso vedo mio figlio con un carattere forte, ma che mi preoccupo già degli anni di adolescenza.

Allora, che mi ha detto? Avrei pensato che mi avrebbe detto la solita storia, che dovevo per forza insegnare a mio figlio i segni per dargli un’identità sorda. Invece, no affatto!! Ha risposto semplicemente di far esprimere sempre al bambino o ragazzo le sue emozioni, e di fare in modo che abbia due o tre amici del cuore.

*Vi presento Brianna!! Ha l'impianto cocleare bilaterale- Nucleus Freedom*

La Sordità ed il Bilinguismo

Ho fatto questa domanda sul forum sorditaonline: Tutti i bimbi sordi che conosco a Grosseto utilizzano l'approccio orale, nessuno usa LIS. Quando i vostri bimbi sono stati diagnosticati qualcuno ha suggerito di insegnargli qualche gesto?

Mentre la maggior parte, cioè quasi tutti, hanno risposto di no, una persona ha dato parecchie informazioni in riguardo alla sua esperienza ed io vorrei condividerla visto che "My World" mi ha dato il permesso di farlo:

...Ho una ipoacusia bilaterale grave-profonda. Senza protesi non sento un tubo. Ho i genitori sordi e segnanti. Li ho imparati dalla nascita. Il mio caso non vale per tutti. Certo che per i bambini sordi è più facile segnare, ma questo non esclude che imparano a parlare. Ok. Logopedia dai 18 mesi di vita agli 11 anni, quando ho detto basta, voglio vivere. La logopedista usava anche la Lis.

In casa si parlava e si usava la Lis. La prima parola corretta l'ho detta verso i 4 anni, dai 18 mesi ai 4 anni cmq non era un problema perchè usavo la Lis per farmi capire dagli altri. Protesizzata dai 3 anni ad oggi, ancora con quelle analogiche. Le digitali mi fanno impazzire. Ho sempre fatto le scuole per gli udenti, con l'insegnante di sostegno e l'educatore Lis a casa. Programma come tutti gli altri. Ho sempre parlato o segnato a seconda del contesto, sia in casa che fuori.

All'università appuntista e/o l'interprete. Attualmente lavoro in un ufficio e mi sto laureando di nuovo. So di bambini che hanno imparato la Lis prima di parlare, e anzi l'hanno utilizzata proprio come base per imparare l'italiano parlato. Tutti i genitori di questi bambini erano contenti perchè, una volta che imparavano un po' di segni anche loro, potevano capire cosa volesse il figlio invece di andare a tentativi, in attesa che imparasse a pronunicare bene le parole. Che la lis non aiuti a imparare anche a parlare è un'enorme cavolata smentita da molte ricerche (che guarda caso non si vedono mai citate da chi supporta il puro oralismo). Io ne sono una dimostrazione vivente, e non sono l'unica.

Imparare la Lis prima di perdere anni a imparare a parlare aiuta anche la mente del bambino a sviluppare una capacità di linguaggio inteso come struttura e regole. è la stessa cosa di quando ci si basa sull'italiano per imparare l'inglese.

Intanto io parto dal presupposto che è sempre meglio non far mancare a un bambino la struttura di una lingua, qualsiasi sia questa, fino a tarda età. Se devi andare dal panettiere parli, se incontri qualcuno che segna, segni...se vai a un convegno è più semplice e facile e più completa la comprensione dell'interprete che una lunga lettura labiale del relatore..e se è lontano e ha pure la barba che fai??

Semplicemente, io credo che sapere entrambe le modalità di comunicazione sia meno limitante. Io vivo così: ho amici udenti e sordi, parlo o segno a seconda di chi ho di fronte, e con i sordi come me a volte parlo pure!! E qualsiasi convegno mi va di andare vado. Non mi precludo niente. A me non piace solo l'idea del puro oralismo. Si capisce meglio ora la mia posizione?

Smettiamo di vedere solo quello che vogliamo e guardiamoci intorno, perfino il concilio del consiglio europeo ha fatto una ricerca su IC e lingua dei segni e ne ha concluso che uno non esclude l'altro!!!

Ma quando a decidere sono i genitori non è mai facile. E' comprensibile...l'obiettività per le testimonianze di vita come le mie è molto difficile averla...

*Una mamma deve sempre informarsi in riguardo a tutte le possibilità per il proprio figlio, solo così sarà in grado di scegliere e di offrirgli "il mondo"*

"Vorrei Tre Pezzi di Pizza, Per Favore...Grazie"

Si...i sordi parlano. Impossibile? Macchè.

Mi ricordo i primi fonemi, le lotte, le frustrazioni, le lacrime, e la depressione. E' stata tosta. Ed è per quel motivo che mandare mio figlio di dodici anni, da solo in centro città a pranzare perchè non riuscivo ad essere in due posti allo stesso tempo, è stato possibile e gratificante.

Forse le mamme dei bambini udenti non ci pensano due volte prima di fare una cosa di quel genere, ma la mamma di un ragazzo sordo, ci pensa eccome. E quando raggiunge quel figlio nella pizzeria e lo vede sano e salvo che mangia beatamente, si rende ancora più conto di quanti progressi sono stati fatti.

La cosa bella di avere un bambino con una disabilità è di vederlo superare ogni ostacolo per diventare indipendente, di poter camminare tra la gente senza paura.

Lunedì, Jordan va in gita con la sua classe. Vanno a Genova e dormono in albergo una notte- 27 ragazzi della scuola media. Lui sa cambiare le pile ed è capace di gestire il suo processore dell'impianto cocleare da solo.

Penso proprio che non dormirò quella notte...