Lezioni di Vita...

Domanda: Mi ha sorpreso del fatto che insegna! Come si trovano i suoi alunni? La capiscono quando spiega? È sorda dalla nascita? Scusami la mia curiosità!


Risposta:
Rispondo volentieri alla domanda che mi poni e che peraltro mi pongono in tanti. Sono una sorda grave dall'età di 4 anni, quindi quando la sordità è sopraggiunta avevo già acquisito il linguaggio. Per la sordità che ho, parlo bene. Ho ovviamente una voce nasale e pronuncio male alcuni fonemi: s,z,sc,c,g. Sentendomi solo parlare molti nemmeno si accorgono che sono sorda.


In classe, sin dal primo giorno, informo i ragazzi della mia sordità, dico loro che porto l'ic da un orecchio e la protesi dall'altro, mi raccomando con loro di non chiamarmi o parlarmi da dietro, e stabilisco alcune regole fondamentali: si parla uno alla volta dopo alzata di mano; si deve tenere dai posti un silenzio di tomba durante le interrogazioni perché altrimenti finirei per penalizzare loro e le loro valutazioni; si devono ripetere le cose, nel caso non le capisca, guardandomi in faccia; non si deve cercare di "fregarmi", ad esempio suggerendo ai compagni, poiché chi ha una difficoltà è dotato di una sorta di sesto senso...


I primi giorni restano sconcertati, un pochino timorosi sul comportamento da tenere.


Poi imparano, capiscono.


Con classi che seguo per 3, 4 o anche 5 anni raggiungo equilibrii straordinari. In 20 anni di insegnamento, riguardo alla sordità, dai ragazzi ho ricevuto quasi sempre rispetto. Non posso dire la stessa cosa circa gli adulti: i colleghi alle riunioni parlano vergognosamente tutti insieme ed ogni volta devo ricordare loro che sono sorda perché ogni volta se ne dimenticano. La difficoltà maggiore che ho incontrato nel mio lavoro è stato il fatto che devo parlare molto per spiegare e, prima dell'ic, faticavo a controllare la mia voce ed a sentire me stessa mentre parlavo. 

Negli ultimi anni sono peggiorata e sono diventata gravissima, pertanto ho dovuto usare in classe un microfono per udire me stessa. L'ic ce l'ho da novembre; lo scorso anno scolastico, tra operazione, rieducazione e mappaggi per me è stata un'autentica maratona! A giugno avevo il cervello a pezzi. Ora però mi sento migliorata, facendo moltissimo esercizio anche a casa, e sono curiosa di vedere come sarà rientrare in classe tra qualche giorno! Sin da ora so già con certezza che non dovrò usare più il microfono perché sento molto meglio me stessa e questo mi sembra già un bel traguardo!

...Noi siamo sordi, ma abbiamo un cervello che funziona benissimo. Inoltre, per insegnare, ci vogliono sensibilità, empatia, capacità di ascolto e, soprattutto, tanta tanta passione, tanto entusiasmo, tutte doti che non hanno nulla a che fare con il funzionamento delle orecchie... La sordità dell'insegnante, superate le difficoltà iniziali, è una ricchezza, una risorsa per i ragazzi: essi vedono l'insegnante come un essere umano, che ha le sue difficoltà, ma anche che le supera quotidianamente e che, anzi, nonostante le difficoltà, nella vita ha realizzato qualcosa. 

I ragazzi, secondo me, non hanno bisogno di modelli di perfezione, ma di modelli credibili, affidabili.

Ripeto: nel dire loro che sono sorda, non sento sminuire minimamente la mia autorevolezza ai loro occhi. Anzi. Ci ho messo tanto per arrivare a questo livello di accettazione: il percorso non è stato facile con me stessa, ma è POSSIBILE. 
Un abbraccio

Occhiali con sottotitoli per non udenti

ANSA.it > Scienza e medicina > News
Occhiali con sottotitoli per non udenti
Novita' da Gran Bretagna e per film su grande schermo e non solo

26 agosto, 18:01 (ANSA) - ROMA, 26 AGO - Dopo quelli 3D, arrivano gli occhiali 'con i sottotitoli'. E' questa la soluzione ideata dalla Sony per permettere a chi soffre di problemi d'udito di andare al cinema anche quando i film non hanno i sottotitoli, generalmente poco amati dal grande pubblico. Gli speciali occhiali, secondo quanto riporta la BBC, dovrebbero arrivare nei cinema britannici all'inizio del prossimo anno, ma, secondo gli esperti, il loro utilizzo non si fermerà certamente alle sale cinematografiche.

(ANSA).

(Grazie Francesca:-))

"L'Estate di Giacomo"

Grazie Paola!!!

Buongiorno a tutti. Informo che il film "L'estate di Giacomo" del regista Alessandro Comodin è stato l'unico film italiano che ha vinto a Locarno pochi giorni fa. Giacomo è un ragzzo sordo di 18 anni che, con l'impianto cocleare, è alla scoperta di un mondo nuovo con tutte le sue ambivalenze. Il giovane attore che nel film fa la parte di Giacomo è sordo anche nella realtà.

Giacomo è un ragazzo sordo di diciott’anni. In un piccolo paese del Nordest italiano, dove la pianura precede il mare, Giacomo ha da poco passato l’esame di maturità e attende l’evento che gli cambierà la vita: un’operazione chirurgica gli consentirà di scoprire un mondo che conosceva soltanto a metà.
Apprendendo a riconoscere e ad accettare un nuovo universo sonoro, Giacomo vivrà il proprio singolare passaggio all’età adulta in meno di un anno.

Il progetto di sviluppo è sostenuto dal Fondo Regionale per l’Audiovisivo del Friuli Venezia Giulia e dal CBA - Centre de l’Audiovisuel di Bruxelles
Eurodoc 2009

La Telefonata di Mezzanotte- Dedicato a tutti i donatori...

OSCAR


Apro questo post con un buongiorno a tutti voi del forum, a quelli che mi conosco e a quelli che di me conoscono solo il nick. In modo particolare sono a ringraziare tutti gli amici che hanno rispettato la mia volontà di riservatezza pur sostenendomi tanto e da vicino ( anche se non tutti fisicamente vicini , lo sono stati con il pensiero e con le attenzioni) dimostrando che la solidarietà la si manifesta anche con un semplice messaggio.


Non è semplice per me scrivere questo racconto anzi , ma ho fatto una promessa e come dice il vecchio e saggio proverbio “ ogni promessa è debito” e i debiti vanno onorati. In fondo lo considero un atto dovuto a chi sa fare scelte coraggiose ed estreme in grado di cambiare il destino di un’altra persona. Per questo motivo questa non sarà altro che una testimonianza che non avrà l’arroganza di voler cambiare o interpretare nulla nel rispetto del pensiero di ogni persona.


Per cominciare bisogna tornare indietro di qualche settimana ed esattamente all’otto di aprile . Come al solito la mia settimana si svolgeva tra il lavoro e l’ospedale. Il martedì, il giovedì e il sabato trascorrevo i miei pomeriggi nel reparto dialisi di un grigio ospedale milanese poiché affetta da insufficienza renale cronica in fase terminale ( cioè quella fase in cui per poter sopravvivere è necessario l’uso della tecnologia che con una macchina piena di luci, sensori e computer cerca di tamponare l’intossicazione metabolica provocata dalla compromessa funzione renale e cerca altresì di eliminare i liquidi che gli stessi reni non sono più in grado di espellere), la stessa patologia che a 24 anni aveva deciso di rubarmi oltre ai reni anche l’udito. E così nel giro di pochi giorni aveva fatto fuori tutte le cellule ciliate delle mie coclee azzerandone i decibel.


Della dialisi si potrebbe raccontare molto ma non lo ritengo opportuno basti sapere che neppure il reato peggiore costringere a sopravvivere in simili condizioni e che nessuna libertà condizionata è così dura. Nel mio caso specifico cominciava a non essere più efficace neanche questa metodica. Le analisi peggioravano in continuazione e nonostante la mia ostinazione a non voler mollare , qualche segno di cedimento psicologico , di stanchezza cominciavo ad avvertirli.


Il mercoledì 8 aprile avevo deciso che la domenica di Pasqua e il lunedì successivo sarei andata sul lago di Como per 48 ore di tranquillità. Le uniche possibili visto che le mie vacanze non potevano protrarsi oltre tale periodo di tempo. Era tutto organizzato. Mancavano 15 minuti alla mezzanotte . Bruno Vespa mandava le immagini girate in Abruzzo dopo il devastante terremoto e stavo guardando la trasmissione.


Potevo farlo, la mattina successiva la scuola sarebbe stata chiusa per le vacanze Pasquali. E’ stato proprio in quel momento che il telefono ha preso a squillare. Ammetto di essermi molto spaventata al punto di esitare persino a rispondere. A quell’ora ho subito pensato a uno scherzo o a una cattiva notizia ma il telefono non accennava a smettere. Ho persino pensato di togliere l’impianto e non rispondere poi ho preso coraggio. Se fosse stato uno scherzo lo avrei mandato al diavolo!


Invece un tono inaspettatamente affettuoso “sono il dottor……………Francesca ( cosa ci faceva il nefrologo a quell’ora di notte al telefono ? e allora ho capito) c’è un allarme trapianto. Sei la prima”.


La mia prima reazione è stata di incredulità al punto da farmi porre la domanda più sciocca che si potesse fare “ E’’ sicuro che sia io?” “ Si sei proprio tu ma non sono in grado di assicurarti che il trapianto si potrà fare. Comincia adesso il cross-match ci vorranno almeno due ore. Sai cosa è vero? Certo lo so il cross-.match è l’analisi mediante la quale si “ mescolano” gli anticorpi del donatore e quelli del ricevente. Se il risultato è positivo vuol dire che gli anticorpi del ricevente aggrediscono quelli del donatore e , di conseguenza il trapianto viene annullato perché non potrebbe avere successo. Il rigetto sarebbe inevitabile. Se il risultato è negativo vuol dire che gli anticorpi del ricevente non andranno ad aggredire l’organo e l’evenienza del rigetto diventa molto più remota. Tale esame può essere eseguito solo e soltanto al momento del decesso del donatore e mai prima in quanto le cause di fine vita possono alterare lo stesso sistema immunitario del donatore e modificare quindi un eventuale cross- match eseguito prima di esso.


“Vieni subito in ospedale . Aspettiamo insieme “E’ cominciata così con uno trillo di telefono a sera inoltrata e un’auto che attraversava velocemente una Milano semideserta e semiaddormentata , con un guidatore che cercava di celarmi la sua emozione e che mi ha confidato che quella notte lo ha segnato e lo segnerà per sempre. Le due di notte : arriva lo stesso medico con il fax ricevuto dal laborario di analisi.


Il cross-match è negativo il trapianto si può fare.


Comincia la dialisi pre-trapianto, forse l’ultima. Il medico legge : antigene L1 in D1 antigene L2 in D2 ecc. Gli chiedo cosa vuol dire . Mi risponde che indica che la compatibilità è del 100% e usando un’espressione a metà tra lo scientifico e il metafisico lo definisce rene gemello. Un gemello che io non sapevo di avere ma a cui volevo già molto bene al di là di quello che sarebbe stato l’esito del trapianto in quel momento i miei pensieri andavano in un’unica direzione.


Le tre di notte: arrivano le autorizzazione del magistrato di turno e del rappresentante della commissione di bioetica ( a tale proposito vorrei solo dire che il traffico di organi di cui si sente spesso parlare fa parte dell’attività criminosa di gruppi organizzati e di associazioni mafiose così come lo spaccio di sostanze stupefacenti, la prostituzione, gli appalti illegali , gli omicidi su commissione ecc., ma quando si agisce rispettando le norme etiche e di legge, i diritti di entrambe le parti vengono sempre tutelati) senza le quali non sarebbe possibile neanche procedere agli espianti.


La complessa macchina del trapianto accende le sue luci. Vengono allertati i chirurghi e il personale della sala operatoria dell’unità operativa di chirurgia del trapianto di rene .


Le nove del mattino: arriva il rene e i chirurghi si apprestano all’analisi ottica e microscopica dello stesso. Risulta idoneo.


L’anestesista mi chiede di spiegarle come mettermi l’impianto al momento del risveglio dall’anestesia per potermi parlare. Sono frastornata e mi dimentico di dirle che dovrà inserire la batteria. Lo ricordo solo in sala operatoria ma ce la facciamo.


Le undici e trenta : comincia l’intervento dopo una lunga interminabile notte iniziata con quel “ Francesca c’è un allarme trapianto” che non potrò mai dimenticare.


E’ andata così la corsa per fermare il tempo, per rendere possibile quella che fin dal principio era sembrata una missione ai limiti dell’impossibile visto che sono portatrice di un raro gruppo sanguigno che appartiene a circa il 10% della popolazione mondiale. Eppure in quella percentuale c’era un gemello che nella sua corsa verso l’infinito ha voluto lanciare un messaggio, una sorta di “ conta su di me “ …..in cambio della vita. Un rene di circa 350 grammi grande come una mano ha portato la creatinina ( indicatore di funzione renale insieme all’azoto ureico) da un drammatico 13 a 1,1 e l’azoto ureico da 320 ( ormai molto vicino al coma iperazotemico) a 40. Funzione renale ripristinata . Una macchina supertecnologica del peso di 100 kg, a costi elevatissimi, non ci era riuscita .


Del donatore non so molto tranne le poche informazioni filtrate dai medici , però so di certo che era una persona generosa al punto tale di voler pensare che dalla sua scomparsa potesse nascere un’opportunità di vita.

Un gesto d’amore.

Il più grande.

Il più estremo..

Un rene gemello a far impazzire un mazzo che aveva ormai scoperto oltre la metà delle sue carte, a ricompattarlo e a farlo ripartire dall’inizio. Un gemello che in cambio della vita non ha neppure chiesto un semplice grazie.

Dal punto di vista medico, legale ed etico, il trapianto si svolge con questa complessa procedura.
Per quanto mi riguarda so bene che la strada da percorrere è ancora lunga. Sarà necessario stabilizzare le terapie e cercare di porre rimedio ai danni vascolari provocati dalla dialisi ma non sarà un problema. 

Una cosa adesso mi è molto chiara : ho imparato a non avere più paura. A sapere che non conta il tempo che passa ma le emozioni e solo quelle possono cambiare una vita e renderle il suo significato. A vivere ogni giorno nel modo più intenso possibile. A saper affrontare anche il gioco duro. 

Ma al di là dell’atto medico e chirurgico l’anima del trapianto sta proprio in questa incredibile , indescrivibile emozione che è ormai certezza: quella di essere stata e di essere molto amata.
Grazie a tutti

P.s Dedicato a tutti i donatori

Sean Forbes "Let's Mambo" Ft. Marlee Matlin : Sordità e Musica

Mattia...

Sento finalmente il mondo!

Vorrei Raccontare la mia storia...

Non so se qualcuno di voi abbia un famigliare sordo, ma vi vorrei raccontare la mia storia. Sono nato sordo, ma ora riesco a sentire grazie all'impianto cocleare…Io sono stato molto fortunato, perchè ho potuto "correggere un pò" il mio livello di sordità e ora, dopo essermi impiantato un apparecchio acustico, vivo la vita pienamente come tutti voi normali udenti. Questo grazie alla mia famiglia e alla mia logopedista, dopo anni in cui mi sono fatto un **** così per imparare a parlare e leggere, sono perfettamente in grado di fare qualsiasi cosa.. Non posso immaginare la mia vita senza questo grandissimo evento.

...mi ricordo che i miei si ritrovarono molto tristi per la notizia della mia sordità ...ci rimasero tanto male ... che mi facevano provare gli apparecchi della amplifon . Purtroppo per il problema che avevo nn funzionavano per nulla...con amore e caparbietà non si sono mai arresi: mi portarono in vari ospedali in cerca di una soluzione a quel terribile problema......l'IMPIANTO COCLEARE...ecco, poteva essere la soluzione adatta. Ci fu l'operazione, non poco rischiosa, ma che, dopo un mese dall'attivazione degli apparecchi, mi ridiede l'udito ...ricordo ancora con le lacrime agli occhi la prima parola che udii...MAMMA...

Ora finalmente grazie a questa tecnica riesco a sentire e con il tempo il mio linguaggio migliora, e' stata una gioia per tutta la comunita' vedere che, finalmente, quando mi chiamavamo mi giravo e sorridevo!!

Ovviamente per l'informazione, educazione e cultura in generale dipende da molti fattori.
Dalla situazione economica familiare, dal rapporto con i genitori, con i professori e con la gente in generale..perchè si sa, c'è un sacco di gente deficiente che ha ancora pregiudizi nei nostri confronti pensando che siamo dei poveri fessi che non capiscono un belino...invece, capiamo alla perfezione!!

Per mia fortuna, sono uno abbastanza informato grazie a Internet ma comunque il mio livello del sapere è pur sempre un pò inferiore al vostro.. Però sono sicuro che prima o poi, le cose miglioreranno sempre di più..

O almeno spero!!!

Io sono uno di quelle poche persone che affrontano questo tipo di discorsi, e consiglio agli altri che bisogna farne così! E soprattutto Io sono uno dei pochi che cerchiamo di portare in alto con dignità e con orgoglio di essere SORDO!!

La Goccia che...

"Ogni giorno che mi sveglio il mio primo pensiero è sentire e dire Buongiorno mondo dei rumori" :)

Prima...

Ci hanno messo 4 anni per convincermi a fare l’impianto….l’anno scorso esattamente l’11 novembre nn me lo posso dimenticare…all’esame un prof ha manifestato una discriminazione nei miei confronti….andava tutto bene anzi il prof era contento ke ero cosi interessata alla sua materia fino a qnd a una domanda ke nn capii dissi : prof me la può ripeter? 

Lui aveva ripetuto con la sigaretta in bocca e voltandosi dall’altra parte…ancora una volta gli chiesi di ripetere cn la speranza di capire cosa diceva…niente…per la 3 volta ke nn riuscivo a capire dissi : prof ho un problema all’udito le dispiace scandire le parole…lui mi ha guardato cm se fossi un mostro…una che avessi problemi mentali non di udito…e disse venga la prossima volta perché penso ke lei nn ha studiato abbastanza bene…sono tornata a casa ho preso il numero e dissi : mamma ho deciso di fare l’impianto xke ormai cn le protesi sono arrivata fino a dove potevo arrivare nn riuscirò mai a superare i limiti ke mi impone il mio udito…se voglio lavorare un giorno cn meno difficoltà devo cambiare…e cmq prima dell’intervento ho fatto qst esame e l’ho preso volete sapere come??dopo avermi umiliata per 1 ora alzo la voce : professore lei ha un problema io ho un problema cerchiamo di risolvere qst problema sennò c’è il preside ke saprà come risolverla...nn riesco a odiarlo sapete?? Perchè è stato lui a convincermi di fare quest impianto…

Dopo...

Va molto bene sono stata al mare e ho sentito le onde…la musica le persone che parlavano tutto allo stesso livello…cosa che con le protesi nn sentivo..sentivo solo voci..durante il viaggio in makkina ascolto la musica snz dover alzare il volume per poter coprire il rumore della macchina invece ho ascoltato la musica cn il rumore del motore e dell’ aria condizionata…bellissimo!!!​e poi nn mi si sono tappate le orecchie..nn so perché ma nei viaggi lunghi mi si tappavano…le paroline qlks le capisco ma per qll ci vuole tempo…vado piano piano sempre alla scoperta di qlks di nuovo e ignoto fino a qlk tempo fa…nn solo l’impianto mi aiuto devo collaborare pure io con l’impianto..qst lo devono sapere tutti