Tuesday, July 31, 2012
Thursday, July 26, 2012
Il Marinaio del Forum:-)...Marinando a Ravenna!
Impressioni
di Francesco
Il corso di
vela con Sante e Corrado è stato divertente, un po’ interessante e poco
faticoso.
La Santa ci
ha aiutato a imparare le varie parole che si usano sulla barca facendo degli
esempi pratici; sono dei termini strani.
Non ero mai
salito su di una barca. A bordo i miei compiti sono stati: fare il timoniere
controllando la bussola, tirare su i parabordi, cazzare e lascare le vele,
prendere le cime con il mezzo-marinaio, snodare e riordinare le varie corde.
Una delle
cose più belle è stato dividere i compiti con i miei compagni di corso e
alternarci spesso.
L’ultimo
giorno che siamo usciti con la barca abbiamo provato a fare tutto da soli,
anche se c’erano delle onde troppo alte perché il vento soffiava a ventidue
nodi.
Il Progetto
L’Orecchio Magico FIADDA Ravenna, in collaborazione con
L’Associazione MARINANDO www.marinando.org , membro di U.V.S.
www.unionevelasolidale.org organizza il primo corso di avviamento
alla Vela in equipaggio a favore di ragazzi con disabilità uditiva.
Obiettivi: costruire insieme un percorso per imparare a conoscere e
condurre insieme, in equipaggio, una imbarcazione a vela di 9,5 metri
nelle acque litoranee di Marina di Ravenna, con la guida, il supporto e
la supervisione di un Team professionale di esperti in condizioni di
piena sicurezza. Stimolare e favorire la condivisione comunicativa ed
operativa per il raggiungimento dei comuni obiettivi della gestione e
controllo dell’imbarcazione per piccole navigazioni organizzate.
L’Associazione MARINANDO www.marinando.org , membro di U.V.S.
www.unionevelasolidale.org organizza il primo corso di avviamento
alla Vela in equipaggio a favore di ragazzi con disabilità uditiva.
Obiettivi: costruire insieme un percorso per imparare a conoscere e
condurre insieme, in equipaggio, una imbarcazione a vela di 9,5 metri
nelle acque litoranee di Marina di Ravenna, con la guida, il supporto e
la supervisione di un Team professionale di esperti in condizioni di
piena sicurezza. Stimolare e favorire la condivisione comunicativa ed
operativa per il raggiungimento dei comuni obiettivi della gestione e
controllo dell’imbarcazione per piccole navigazioni organizzate.
Anni di Fatica e Progressi per Essere Pestati dalla Regione Piemonte
Ieri
l'altro in Regione Piemonte....si è voluto girare la testa anche di fronte ai
numeri, ai dati oggettivi...persino a quelli dell'Istituto Sordi di
Torino!
Ieri l'altro in Regione Piemonte si è voluto costruire un ghetto riconosciuto per legge dove saranno costretti anche quelli che a quel ghetto non vogliono appartenere.
Anni fa alcune persone lottarono per vincere il deficit (mancanza della parola) legato all'handicap sordità e ci sono riusciti ed ora ci ritroviamo con i Sordi con la s maiuscola!
Ci ritroviamo con i sordi minoranza linguistica!
Con i sordi che sono "altro" rispetto agli udenti e addirittura dei loro genitori!
E poi, oltre al danno la beffa!
Sulla home page del Consiglio Comunale (http://www.consiglioregionale.piemonte.it/cms/comunicati/2011/luglio/902-approvata-la-legge-per-la-lingua-dei-segni.html) è stato pubblicato un comunicato stampa con due documenti allegati, uno dei quali relativo alla scuola di Cossato dove alla pag. 2 si legge "L'esperienza insegna che la maggioranza dei bambini sordi, pur partendo da una normale potenzialità cognitiva, con un inserimento "tradizionale" termina la scuola dell'obbligo con un bagaglio di apprendimenti gravemente insufficiente, tanto da poter parlare di serio rischio di insufficienza mentale conseguente all'impossibilità di recepire a livello accettabile informazioni attraverso il linguaggio verbale"
Di seguito due dei tanti comunicati stampa usciti tra ieri e oggi
http://www.lastampa.it/_web/cmstp/tmplrubriche/blog/grubrica.asp?ID_blog=211&ID_articolo=428
Entusiasta il commento di Serafino Timeo, vice presidente della sezione piemontese dell'Ente Nazionale Sordi: «Finalmente dopo centotrenta anni, abbiamo ripreso la dignità anche a livello regionale. Ora, la nostra prossima tappa è farlo a livello nazionale».
http://www.agenparl.it/articoli/news/regionali/20120725-piemonte-montaruli-pdl-con-lis-legge-piu-rispetto-per-comunita-sordomuti
«Se sarà necessario chiederemo anche ad altre regioni di sostenere questa battaglia di civiltà, perché l'Italia non può più rimandare a data non definita»
Lo comunica Augusta Montaruli,Vice Capogruppo Pdl per la Regione Piemonte.
Saluti
Laura
Ieri l'altro in Regione Piemonte si è voluto costruire un ghetto riconosciuto per legge dove saranno costretti anche quelli che a quel ghetto non vogliono appartenere.
Anni fa alcune persone lottarono per vincere il deficit (mancanza della parola) legato all'handicap sordità e ci sono riusciti ed ora ci ritroviamo con i Sordi con la s maiuscola!
Ci ritroviamo con i sordi minoranza linguistica!
Con i sordi che sono "altro" rispetto agli udenti e addirittura dei loro genitori!
E poi, oltre al danno la beffa!
Sulla home page del Consiglio Comunale (http://www.consiglioregionale.piemonte.it/cms/comunicati/2011/luglio/902-approvata-la-legge-per-la-lingua-dei-segni.html) è stato pubblicato un comunicato stampa con due documenti allegati, uno dei quali relativo alla scuola di Cossato dove alla pag. 2 si legge "L'esperienza insegna che la maggioranza dei bambini sordi, pur partendo da una normale potenzialità cognitiva, con un inserimento "tradizionale" termina la scuola dell'obbligo con un bagaglio di apprendimenti gravemente insufficiente, tanto da poter parlare di serio rischio di insufficienza mentale conseguente all'impossibilità di recepire a livello accettabile informazioni attraverso il linguaggio verbale"
Di seguito due dei tanti comunicati stampa usciti tra ieri e oggi
http://www.lastampa.it/_web/cmstp/tmplrubriche/blog/grubrica.asp?ID_blog=211&ID_articolo=428
Entusiasta il commento di Serafino Timeo, vice presidente della sezione piemontese dell'Ente Nazionale Sordi: «Finalmente dopo centotrenta anni, abbiamo ripreso la dignità anche a livello regionale. Ora, la nostra prossima tappa è farlo a livello nazionale».
http://www.agenparl.it/articoli/news/regionali/20120725-piemonte-montaruli-pdl-con-lis-legge-piu-rispetto-per-comunita-sordomuti
«Se sarà necessario chiederemo anche ad altre regioni di sostenere questa battaglia di civiltà, perché l'Italia non può più rimandare a data non definita»
Lo comunica Augusta Montaruli,Vice Capogruppo Pdl per la Regione Piemonte.
Saluti
Laura
www.consiglioregionale.piemont
Sito ufficiale del consiglio regionale del Piemonte
Tuesday, July 24, 2012
Sindrome di Usher: Sito Nuovo
La sindrome di Usher è un disturbo ereditario che colpisce prima l’udito, in alcuni casi l’equilibrio e poi la vista. La perdita della vista è causata dalla Retinite Pigmentosa (R.P.).
La Sindrome di Usher si persenta in tre forme:
Tipo 1 : la più grave, nella quale l’individuo nasce con una profonda perdita dell’udito, e i sintomi di R.P. appaiono nell’adolescenza.
Tipo 2 : in questo caso l’individuo nasce con una piccola perdita dell’udito e tale perdita non è progressiva, l’R.P. comincia a svilupparsi nell’adolescenza ed è progressiva.
Tipo 3 : è la forma meno frequente, il paziente nasce con un buon udito ed una buona vista. I sintomi di R.P. cominciano in età adulta e si sviluppa una leggera perdita dell’udito, di solito verso i vent’anni ed entrambe progrediscono in età adulta.
Attualmente non esiste nessun trattamento per combattere la sindrome di Usher.
La Sindrome di Usher si persenta in tre forme:
Tipo 1 : la più grave, nella quale l’individuo nasce con una profonda perdita dell’udito, e i sintomi di R.P. appaiono nell’adolescenza.
Tipo 2 : in questo caso l’individuo nasce con una piccola perdita dell’udito e tale perdita non è progressiva, l’R.P. comincia a svilupparsi nell’adolescenza ed è progressiva.
Tipo 3 : è la forma meno frequente, il paziente nasce con un buon udito ed una buona vista. I sintomi di R.P. cominciano in età adulta e si sviluppa una leggera perdita dell’udito, di solito verso i vent’anni ed entrambe progrediscono in età adulta.
Attualmente non esiste nessun trattamento per combattere la sindrome di Usher.
Ultimo aggiornamento ( Sabato 04 Aprile 2009 20:48 )
Sito nuovo con diverse storie di persone con Sindrome di Usher: Clicca qui.
Friday, July 13, 2012
Intervista sul Rai Uno con il Prof. Colletti: Pericolosa
Cari Genitori,
alcuni di voi troverete questo post perche' qualcuno vi ha segnalato l'intervista con il Prof. Colletti sul Rai Uno. Questa intervista fa sembrare un miracolo l'impianto cocleare. Sappiate che oggi giorno un bambino diagnosticato con una sordita' profonda potra' parlare, ma servira' molto di piu' dell'intervento per l'impianto cocleare. Servira' un percorso dallo screening che comportera' anche un periodo con le protesi, un'adeguata abilitazione al linguaggio, l'impegno della famiglia e se possibile una clinica in prossimita' per il mappaggio dell'impianto cocleare....l'intervista non ha parlato di tutte queste cose fondamentali.
L'impianto cocleare e' un intervento quasi di routine, non e' il chirurgo la parte principale, sarete voi la parte principale nel recupero del tuo figlio. Richiede impegno.
Alcune parti dell'intervista sono state fatte veramente bene. Tania e' adorabile e la spiegazione dell'intervento con l'aiuto visivo ha reso abbastanza chiaro l'intervento.
Cio' che non mi e' piaciuto e' il fatto che l'impianto cocleare sembra una cura miracolosa che va effettuato all'eta' di 2 o 3 mesi.
Non succede cosi' se non nel caso di meningite.
Dopo l'uscita dell'articolo che segue cioe' lo studio del Prof. Colletti dove impianta 12 bambini sotto 5 mesi di eta', ero preoccupata e ho scritto a sei chirurghi italiani . Cinque dei sei chirurghi non erano d'accordo con l'eta' precoce dell'impianto cocleare; l'altro chirurgo ha detto che aveva visto i bambini dello studio e che procedevano bene, ma che lui non impianta prima dei sei mesi. Loro dicono che impiantare prima dei sei mesi e senza un trial period con le protesi e' rischioso. Ho anche parlato con un noto chirurgo americano che ha avuto la stessa reazione dei colleghi italiani.
Siccome non esiste un programma di screening al livello nazionale, non esiste un sistema di controllo per tutelare le famiglie. Mi preoccupa questo fatto. Moltissimo.
Potete leggere i protocolli della Regione Toscana cliccando qui.
Se sei una mamma di una bambina o un bambino appena diagnosticata/o e avete delle domande o vi servono delle risorse, mi potete contattare al jodi.cutler@alice.it
Grazie allo screening uditivo neonatale, avete il tempo per decidere quale strada prendere.
NON ESISTE NESSUN STUDIO CHE DICE CHE I BAMBINI IMPIANTATI A 2 MESI DI VITA HANNO UN PERFORMANCE SUPERIORE DEI BAMBINI IMPIANTATI A 6 MESI DI VITA.
Avete il tempo, le risorse esistono.
Cliccate qui per vedere l'intervista con il Prof. Colletti
Questo studio e' uscito mesi fa:
Cochlear Implants in Children Younger Than 6 Monthshttp://oto.sagepub.com/content/147/1/139.abstract?rss=1
Study Design Prospective cohort study.
Setting Tertiary referral center.
Subjects and Methods Twelve subjects aged 2 to 6 months, 9 aged 7 to 12 months, 11 aged 13 to 18 months, and 13 aged 19 to 24 months, all with profound bilateral hearing loss, were fitted with cochlear implants and followed longitudinally for 4 years. Subjects were developmentally normal with no additional disabilities (visual, motor, or cognitive). Auditory-based communication outcomes included tests for speech perception, receptive language development, receptive vocabulary, and speech production.
Results Age at cochlear implantation was a significant factor in most outcome measures, contributing significantly to speech perception, speech production, and language outcomes. There were no major complications and no significantly higher rates of minor complications in the younger children.
Conclusion This article reports an uncontrolled observational study on a small group of infants fitted with cochlear implants following personal audiological criteria and, up to now, with limited literature support due to the innovative nature of the study. This study shows, for the first time, significantly improved auditory-based outcomes in children implanted younger than 6 months and without an increased rate of complications. The data from the present study must be considered as explorative, and a more extensive study is required.
No sponsorships or competing interests have been disclosed for this article. This article was presented at the 2011 AAO-HNSF Annual Meeting& OTO EXPO; September 11-14, 2011; San Francisco, California.
alcuni di voi troverete questo post perche' qualcuno vi ha segnalato l'intervista con il Prof. Colletti sul Rai Uno. Questa intervista fa sembrare un miracolo l'impianto cocleare. Sappiate che oggi giorno un bambino diagnosticato con una sordita' profonda potra' parlare, ma servira' molto di piu' dell'intervento per l'impianto cocleare. Servira' un percorso dallo screening che comportera' anche un periodo con le protesi, un'adeguata abilitazione al linguaggio, l'impegno della famiglia e se possibile una clinica in prossimita' per il mappaggio dell'impianto cocleare....l'intervista non ha parlato di tutte queste cose fondamentali.
L'impianto cocleare e' un intervento quasi di routine, non e' il chirurgo la parte principale, sarete voi la parte principale nel recupero del tuo figlio. Richiede impegno.
Alcune parti dell'intervista sono state fatte veramente bene. Tania e' adorabile e la spiegazione dell'intervento con l'aiuto visivo ha reso abbastanza chiaro l'intervento.
Cio' che non mi e' piaciuto e' il fatto che l'impianto cocleare sembra una cura miracolosa che va effettuato all'eta' di 2 o 3 mesi.
Non succede cosi' se non nel caso di meningite.
Dopo l'uscita dell'articolo che segue cioe' lo studio del Prof. Colletti dove impianta 12 bambini sotto 5 mesi di eta', ero preoccupata e ho scritto a sei chirurghi italiani . Cinque dei sei chirurghi non erano d'accordo con l'eta' precoce dell'impianto cocleare; l'altro chirurgo ha detto che aveva visto i bambini dello studio e che procedevano bene, ma che lui non impianta prima dei sei mesi. Loro dicono che impiantare prima dei sei mesi e senza un trial period con le protesi e' rischioso. Ho anche parlato con un noto chirurgo americano che ha avuto la stessa reazione dei colleghi italiani.
Siccome non esiste un programma di screening al livello nazionale, non esiste un sistema di controllo per tutelare le famiglie. Mi preoccupa questo fatto. Moltissimo.
Potete leggere i protocolli della Regione Toscana cliccando qui.
Se sei una mamma di una bambina o un bambino appena diagnosticata/o e avete delle domande o vi servono delle risorse, mi potete contattare al jodi.cutler@alice.it
Grazie allo screening uditivo neonatale, avete il tempo per decidere quale strada prendere.
NON ESISTE NESSUN STUDIO CHE DICE CHE I BAMBINI IMPIANTATI A 2 MESI DI VITA HANNO UN PERFORMANCE SUPERIORE DEI BAMBINI IMPIANTATI A 6 MESI DI VITA.
Avete il tempo, le risorse esistono.
Cliccate qui per vedere l'intervista con il Prof. Colletti
Questo studio e' uscito mesi fa:
Cochlear Implants in Children Younger Than 6 Monthshttp://oto.sagepub.com/content/147/1/139.abstract?rss=1
- Liliana Colletti, PhD1 |Marco Mandalà, MD1 |Vittorio Colletti, MD1
- ENT Department, University of Verona, Verona, Italy
- Vittorio Colletti, MD, ENT Department, University of Verona, Piazzale L. A. Scuro, 10; 37134 Verona, Italy Email: vittoriocolletti@yahoo.com
Abstract
Objectives (1) To determine the long-term outcomes of cochlear implantation in children implanted younger than 6 months and (2) to evaluate auditory-based performance in very young children compared with older children, all with profound sensorineural bilateral hearing loss.Study Design Prospective cohort study.
Setting Tertiary referral center.
Subjects and Methods Twelve subjects aged 2 to 6 months, 9 aged 7 to 12 months, 11 aged 13 to 18 months, and 13 aged 19 to 24 months, all with profound bilateral hearing loss, were fitted with cochlear implants and followed longitudinally for 4 years. Subjects were developmentally normal with no additional disabilities (visual, motor, or cognitive). Auditory-based communication outcomes included tests for speech perception, receptive language development, receptive vocabulary, and speech production.
Results Age at cochlear implantation was a significant factor in most outcome measures, contributing significantly to speech perception, speech production, and language outcomes. There were no major complications and no significantly higher rates of minor complications in the younger children.
Conclusion This article reports an uncontrolled observational study on a small group of infants fitted with cochlear implants following personal audiological criteria and, up to now, with limited literature support due to the innovative nature of the study. This study shows, for the first time, significantly improved auditory-based outcomes in children implanted younger than 6 months and without an increased rate of complications. The data from the present study must be considered as explorative, and a more extensive study is required.
No sponsorships or competing interests have been disclosed for this article. This article was presented at the 2011 AAO-HNSF Annual Meeting& OTO EXPO; September 11-14, 2011; San Francisco, California.
Disney (Post in Inglese) - Inseriscelo in Google Translator
The
Miracle of Disney
Once upon a time on the Pediatric Cochlear Implant Circle a Mom asked whether or not people on the forum request the "Disability Pass" at Walt Disney Theme Parks.
My reply was no. The issue was whether or not I considered Jordan as disabled, and I've never considered Jordan to be anything other than Jordan with a hearing loss.
My dad and I decided to take the kids to Disney, we'd been planning and saving to be able to do so. The big day was getting closer and I couldn't decide between Animal Kingdom or Hollywood Studios, so I made the classic Facebook appeal. The consensus was for Hollywood Studios and during the thread, Paula suggested that I inform myself once at the Park regarding cc services available. She didn't say, "Go get the Disney Disability Pass!" She said, "They have excellent services available that will improve Jordan's experience at the Park."
So I did just that.
I walked into Guest Relations at Hollywood Studios and I explained that Jordan has a hearing loss, that I'd heard Disney has captioning available on rides and shows, could he please advise me. Justin was extremely nice, happy, a pleasure and a half to speak to. He pulled out a "Guide for Guests with Disabilities" that was the same map as the one they give out in the park, only next to each ride and show was indicated what type of captioning was available. He explained:
Assistive Listening: utilizes Disney's Handheld Device to amplify sound through headphones or induction loop at specific attractions. Devices are recommended for Guests with mild to moderate hearing loss. Available at Guest Relations and require a $25 refundable deposit (must return item on same day for refund).
Reflective Captioning: (didn't work in the only place we tried it, but they were so nice to set it up in a front row seat) Available at many theater-type attractions, utilizing an LED display to project desired captions onto an acrylic panel positioned in front of you.
Handheld Captioning: (we used this often in Hollywood Studios, less in Magic Kingdom) Utilizes Disney's Handheld Device to display text in locations such as moving attractions. Available at Guest Relatoins and requires a $25 refundable deposit.
Video Captioning: Caption-ready monitors are designated with a "CC" (The Toy-Story Ride had this option) symbol and can only be activated by remote control.
Written aids: (At one of the shows, they asked us if we needed a script of the performance) Guest Assistance Packets containing dialogue, narrations, flashlights and pen and paper are available at or near the performance areas or entrances for most shows and attractions.
Telephones: Pay phones equipped with Text Typewriteers (TTYs) are available at designated locatoins throughout the parks.
I gave Justin my $25 deposit and he handed me a "Guest Assistance Card". The Guest Assistance Card enabled us to use an alternate attraction entrance where available and to sit in the front row of theaters or ride vehicles where applicable. Basically, we used the fast pass lane for all attractions.
We used the card.
Always.
And that made all the difference.
When I got the handheld captioning captioner and the card, I explained to Jordan that these were services that Disney made available to him because of his hearing loss, so that he could enjoy the Park at the highest level possible.
He smiled this amazing smile, a totally satisfied smile.
I'm going to write this here, because it was such a bizarre sensation. At one of the rides, I can't remember which one, we actually entered a disability line and we passed in front of the non-disability line. Our line was filled with wheelchairs and families pushing those wheelchairs. I glanced at the really slow moving line as ours pushed ahead and for some reason, there was justice in the world at that precise moment. I actually got a little choked up.
It was reverse justice. Like things were finally EASY for us and difficult for everyone else. I've never had that sensation of self-pity or why us-ness, but the difference in accessibility at that precise moment was switched. And I felt it.
We kind of did another thing that was probably totally illegal and unacceptable.
I don't do roller-coasters or stomach-drop-through-your-mouth types of things.
Jordan does.
So, I would accompany him to the front of the line to get on the ride. We found an amazing Mexican baseball team his age, and he made friends with them during the line. Our pass allowed four people to get on a ride with Jordan, so we kind of offered another ride to three of the team for the next three rides.
Yep...making memories:-)
Thank you, Disney....
Once upon a time on the Pediatric Cochlear Implant Circle a Mom asked whether or not people on the forum request the "Disability Pass" at Walt Disney Theme Parks.
My reply was no. The issue was whether or not I considered Jordan as disabled, and I've never considered Jordan to be anything other than Jordan with a hearing loss.
My dad and I decided to take the kids to Disney, we'd been planning and saving to be able to do so. The big day was getting closer and I couldn't decide between Animal Kingdom or Hollywood Studios, so I made the classic Facebook appeal. The consensus was for Hollywood Studios and during the thread, Paula suggested that I inform myself once at the Park regarding cc services available. She didn't say, "Go get the Disney Disability Pass!" She said, "They have excellent services available that will improve Jordan's experience at the Park."
So I did just that.
I walked into Guest Relations at Hollywood Studios and I explained that Jordan has a hearing loss, that I'd heard Disney has captioning available on rides and shows, could he please advise me. Justin was extremely nice, happy, a pleasure and a half to speak to. He pulled out a "Guide for Guests with Disabilities" that was the same map as the one they give out in the park, only next to each ride and show was indicated what type of captioning was available. He explained:
Assistive Listening: utilizes Disney's Handheld Device to amplify sound through headphones or induction loop at specific attractions. Devices are recommended for Guests with mild to moderate hearing loss. Available at Guest Relations and require a $25 refundable deposit (must return item on same day for refund).
Reflective Captioning: (didn't work in the only place we tried it, but they were so nice to set it up in a front row seat) Available at many theater-type attractions, utilizing an LED display to project desired captions onto an acrylic panel positioned in front of you.
Handheld Captioning: (we used this often in Hollywood Studios, less in Magic Kingdom) Utilizes Disney's Handheld Device to display text in locations such as moving attractions. Available at Guest Relatoins and requires a $25 refundable deposit.
Video Captioning: Caption-ready monitors are designated with a "CC" (The Toy-Story Ride had this option) symbol and can only be activated by remote control.
Written aids: (At one of the shows, they asked us if we needed a script of the performance) Guest Assistance Packets containing dialogue, narrations, flashlights and pen and paper are available at or near the performance areas or entrances for most shows and attractions.
Telephones: Pay phones equipped with Text Typewriteers (TTYs) are available at designated locatoins throughout the parks.
I gave Justin my $25 deposit and he handed me a "Guest Assistance Card". The Guest Assistance Card enabled us to use an alternate attraction entrance where available and to sit in the front row of theaters or ride vehicles where applicable. Basically, we used the fast pass lane for all attractions.
We used the card.
Always.
And that made all the difference.
When I got the handheld captioning captioner and the card, I explained to Jordan that these were services that Disney made available to him because of his hearing loss, so that he could enjoy the Park at the highest level possible.
He smiled this amazing smile, a totally satisfied smile.
I'm going to write this here, because it was such a bizarre sensation. At one of the rides, I can't remember which one, we actually entered a disability line and we passed in front of the non-disability line. Our line was filled with wheelchairs and families pushing those wheelchairs. I glanced at the really slow moving line as ours pushed ahead and for some reason, there was justice in the world at that precise moment. I actually got a little choked up.
It was reverse justice. Like things were finally EASY for us and difficult for everyone else. I've never had that sensation of self-pity or why us-ness, but the difference in accessibility at that precise moment was switched. And I felt it.
We kind of did another thing that was probably totally illegal and unacceptable.
I don't do roller-coasters or stomach-drop-through-your-mouth types of things.
Jordan does.
So, I would accompany him to the front of the line to get on the ride. We found an amazing Mexican baseball team his age, and he made friends with them during the line. Our pass allowed four people to get on a ride with Jordan, so we kind of offered another ride to three of the team for the next three rides.
Yep...making memories:-)
Thank you, Disney....
Monday, July 9, 2012
L'Impianto Cocleare e L'Acqua....Lettera del Dr. Sandro Burdo
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Saturday, July 7, 2012
IC in Spiaggia...
Tessuto sacchetta: gore-tex materiale per giacchetti invernali impermeabile.
Gabriella ha lasciato questo post sul forum:
vi posto due foto di un sacchetto per coprire l'impianto in spiaggia. Lo hanno preparato due genitori di un bimbo piccolo( 2 anni) che è stato tutto il tempo sul bagna- asciuga con indosso l'ic protetto da questo sacchetto, attaccato ad una canottierina attraverso il velcro, ed una bandana che proteggeva antenna e filo! Sono stati geniali, ci tenevano che il piccolo sentisse anche in spiaggia e tra le varie soluzioni possibili che stavamo architettando durante l'ultima seduta,ci era venuta in mente un sacchettino, l'idea del gore-tex e la realzzazione è tutta loro!! Ovviamente tornato dal mare il piccolo ha raccontato a modo suo tutto ciò che aveva fatto. Vi mando la letterina allegata in cui spiegano con quale materiale lo hanno preparato. Loro lo hanno trovato utilissimo e pensavo potesse essere utile anche ad altri!
Ciao Gabry ecco il sacchetto per coprire l'ic in spiaggia! Come ti dicevo, restano scoperti solo il filo e l'antenna che noi copriamo con una bandana.
Thursday, July 5, 2012
Il Home Training di Burdo...grazie a Davide
Adesso scrivo da Baltimora dove grazie ad una tempesta megagalattica siamo stati 6 giorni senza luce, acqua, aria condizionata (42 gradi, 98% umidita'), tv ed internet. Impazzivo. Jordan uguale, solo Sofia non ha avuto grossi problemi.
Ho tre traduzioni da fare ed un casino di lavoro, ma ....adesso sono ON-LINE!
Vorrei mettere il post di Davide perche' siamo sempre alla ricerca di ausiliari per la logopedia sia per i bimbi che per gli adulti e lui si trova bene con il metodo e gli strumenti di Burdo, allora copio ed incollo qui:
Mi è appena arrivata una mail per avvertirmi che sono stati messo online – gratuitamente senza vincoli - i file audio per la riabilitazione logopedica dei bambini e degli adulti…uno strumento utilissimo, per gli impiantati, sopratutto nelle fasi iniziali di rieducazione all’ascolto…un enorme grazie al dott. Burdo e al suo staff per questo gesto.
Qui il link per scaricare il testo delle esercitazioni (filr pdf) e i file audio
http://www.audiovestibologia.it/audiovestibologia/HOME_TRAINING.html
PS: immagino si debba ringraziare anche la Cochlear e la fondazione Audiologica Varese Onlus
Ho tre traduzioni da fare ed un casino di lavoro, ma ....adesso sono ON-LINE!
Vorrei mettere il post di Davide perche' siamo sempre alla ricerca di ausiliari per la logopedia sia per i bimbi che per gli adulti e lui si trova bene con il metodo e gli strumenti di Burdo, allora copio ed incollo qui:
Mi è appena arrivata una mail per avvertirmi che sono stati messo online – gratuitamente senza vincoli - i file audio per la riabilitazione logopedica dei bambini e degli adulti…uno strumento utilissimo, per gli impiantati, sopratutto nelle fasi iniziali di rieducazione all’ascolto…un enorme grazie al dott. Burdo e al suo staff per questo gesto.
Qui il link per scaricare il testo delle esercitazioni (filr pdf) e i file audio
http://www.audiovestibologia.it/audiovestibologia/HOME_TRAINING.html
PS: immagino si debba ringraziare anche la Cochlear e la fondazione Audiologica Varese Onlus
Monday, July 2, 2012
Repost: Quella Maledetta-Benedetta Barbie...
Quella Maledetta-Benedetta Barbie...
Ragazzi...ieri sera dopo una lunga giornata al convegno sugli impianti cocleari a Roma torno a casa e saluto le mie principesse. Dopo cena come al solito le bimbe si vedono un cartone e io e Silvia ci sediamo sul divano vicino a loro.
Ad un certo punto Sara si alza e fa "Papà perchè io ho l'impianto?"
E io di rimando "Amore te l'ho detto tante volte....tu non senti bene e l'mpianto ti aiuta a sentire tutto.".
Lei mi fa..."Ma io voglio sentire solo con le orecchie...come Barbie" (stava vedendo un cartone di Barbie)...
E io "Ma tu hai visto che su qualche cartone Barbie porta gli occhiali perchè non vede bene? E anche i tuoi amichetti a scuola, qualcuno porta gli occhiali perchè non vede bene" e lei....
"Allora quando sarò grande potrò togliere l'impianto?"
(Se avessi avuto una 765 mi sarei sparato in bocca :() "..No amore..penso proprio di no...".
Lei "Allora papà facciamo una cosa...mi compri la bacchetta magica e mi fai sentire solo dalle orecchie...come te, mamma, Ilaria e Bianca(la cuginetta).".
Io le rispondo "Sara ma tu lo sai che la bacchetta magica la possono usare solo le fate...e le fate non esistono.."
Lei..."Si lo sò...facevo per finta...allora facciamo una cosa....quando tra poco arriva Babbo natale gli chiedo di regalarmi due orecchie che sentono!!!!"
E li se avessi avuto una mazza da baseball mi sarei spappolato le palle....Silvia era basita....
Piano piano poi siamo riusciti a cambiare discorso...ma ragazzi quanto è dura!!!!
Silvia mi ha detto poi con i lacrimoni agli occhi e un sorriso sulle labbra...."Ecco il risultato...abbiamo voluto che parlasse bene? Ecco ce l'ha spiegato a dovere, come si sente !!".
E io le ho risposto "Cara mia...questo è solo l'inizio!!!":D
E' già la seconda volta che ci fa un discorso del genere...ma l'altra volta l'aveva solo buttata là.
E' di una sensibiltà spaventosa....pensavamo che questa cosa arrivasse un pò più i là...ma i bimbi di oggi sono più svegli di noi alla loro età.
Che dire....stringiamo i denti e proseguiamo così....
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