Screening Uditivo Neonatale in Tutto il Lazio: Grazie a Melpignano e la Polverini

Clicca qui per il link dell'articolo.

La Giunta regionale del Lazio ha approvato il programma per l'attivazione dello Screening uditivo neonatale in tutto il territorio regionale per prevenire i disturbi dell'udito nei bambini.
Per la prima volta nel Lazio verrà introdotto un protocollo di screening neonatale per tutte le unità di neonatologia della Regione: l'obiettivo è verificare, in via sperimentale, l'efficacia di una corretta diagnosi effettuata con apparecchio per la registrazione delle otoemissioni acustiche entro il 3° mese di vita, migliorando le performance degli attuali piani di screening basati sul BOEL TEST effettuati dai pediatri di base.
"Tutti i punti nascita della regione - dichiara la presidente Renata Polverini - saranno coinvolti da questo progetto per fare in modo che ogni nuovo nato nel Lazio possa usufruire dello screening, riducendo così gli effetti negativi di una diagnosi tardiva che può diminuire l'efficacia della terapia riabilitativa e danni anche irreparabili per il bambino. E' importante invece identificare il maggior numero di bambini con disturbi bilaterali permanenti dell'udito il più precocemente possibile".
Il test di screening di primo livello con otoemissioni potrà essere eseguito presso i punti nascita da personale specialistico (otorinolaringoiatra, audiologo, pediatra) o da personale tecnico (audiometrista) o infermieristico adeguatamente preparato mediante un breve periodo di pratica presso un centro di screening di riferimento.
Il progetto prevede l'istituzione di un gruppo di lavoro per la definizione di linee guida e del protocollo per il corretto utilizzo degli apparecchi per la rilevazione delle otoemissioni acustiche in tutti i reparti di neonatologia, la formazione degli operatori chiamati ad effettuare lo screening, la fornitura degli apparecchi per lo screening uditivo neonatale ai punti nascita pubblici inseriti nella nuova rete perinatale creata dalla giunta Polverini con il decreto 56/2010 e la valutazione dei risultati.

(Woohooooooooooooooooooooooo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!)

"E' Migliorata Pero' la Colonna Sonora"

Davide ha scritto un'altro blog importante, potete leggerlo qui.

 

E Silvia ha risposto con questo commento:

 

Davide, sai, anche a me è successo, al mio ultimo controllo di aver dato testimonianza della mia esperienza ad una ragazza alla quale è stato consigliato di sottoporsi ad interveno per IC e ad una coppia che doveva acconsentire all'intervento per la figlioletta. Quel giorno avevo esami e visita a distanza di 9 mesi dall'attivazione. I risultati sono "stabili", passati i primi 6 mesi, i progressi sono più "lenti", meno "percettibili".

 

Ma di quel giorno conserverò sempre un ricordo particolare. Non potrò mai dimenticare la gioia che mi ha pervaso dopo aver acconsentito a parlare di me con quella ragazza, con quella coppia. 

 

L'intento non è quelo di convincere altre persone a fare l'intervento, non sarebbe giusto forzare una decisione in tal senso, ognuno deve essere sereno nel fare una scelta che, comunque, richiede consapevolezza, forza e coraggio. 

 

No, l'intento vero, a mio parere, è quello di dare testimonianza della propria esperienza. Io, come te, ho portato le protesi per circa 25 anni e ho avuto una vita "normale", pur con i limiti che comporta il "non sentire" in tante circostanze. Chi ha un handicap, difficilmente sarà completamente autonomo. Ma le cose importanti non mi sono mai mancate: una famiglia che non mi ha mai fatto mancare niente, una casa, un titolo di studio, un lavoro, gli amici, gli amori. Dunque, nei miei anni con le protesi sono riuscita ad avere una vita quasi "normale". 

 

L'intervento per IC è stato, per me, una scelta "obbligata". E il mio Mondo, da allora, si è "arricchito". Continuo ad avere una vita "normale", è migliorata però la "colonna sonora". E non posso che essere contenta di aver "dovuto" affrontare l'intervento quasi un anno fa.

 

 Ecco, quel giorno, parlando di me, della mia esperienza, delle mie sensazioni, mi sono sentita "utile". Utile per chi si appresta a fare lo stesso intervento, utile per chi si accinge a decidere se e come far sentire un figlio. Ecco l'intento di una testimonianza. Ringrazio la mia dottoressa che, quel giorno, ha contato sulla mia collaborazione donandomi la gioia di "condividere" un pezzo della storia della mia vita. 

 

Ringrazio la vita per aver scelto per me laddove non avrei mai pensato di dover prendere una decisione. Sì, credo che davvero tutti noi abbiamo un contributo da dare agli altri e che tutto ciò che abbiamo vissuto abbia un senso. E credo in questa vita, quasi mai perfetta ma preziosa perchè nostra, perchè unica e perchè è un dono che ci è stato fatto e che dobbiamo condividere. E allora, avanti così, offriamo la nostra storia a chi ha bisogno di aiuto per scrivere la storia della sua vita!

Gita Scolastica-4 Giorni in Sicilia: Speriamo Bene:-)

I figli sono come gli aquiloni, passi la vita a cercare di farli alzare da terra.
Corri e corri con loro fino a restare tutti e due senza fiato…
Come gli aquiloni, essi finiscono a terra…e tu rappezzi e conforti, aggiusti e insegni.
Li vedi sollevarsi nel vento e li rassicuri che presto impareranno a volare.
Infine sono in aria: gli ci vuole più spago e tu seguiti a darne.
... E a ogni metro di corda che sfugge dalla tua mano
il cuore ti si riempie di gioia e di tristezza insieme.
Giorno dopo giorno l’aquilone si allontana sempre più
e tu senti che non passerà molto tempo prima che quella bella creatura
spezzi il filo che vi unisce e si innalzi, come è giusto che sia, libera e sola.
Allora soltanto saprai
di avere assolto il tuo compito.
(E. Bombeck)

(Grazie Gabriella:-)

Iniziativa (Corsi SPOT) On-line della Cochlear: Please Completare il Questionario

Dopo il successo del Corso SPOT della Cochlear di Santobono e dopo del Monaldi, nonchè il coinvolgimento e domande proposte del Forum: Affrontiamo La Sordità Insieme sul Facebook, la Cochlear mi ha contattato con una richiesta di spargere la voce riguardo un questionario. Praticamente vorrebbero cercare di rendere ancora più disponibili le informazioni importanti dei corsi SPOT a tutti...online. E' un questionario veramente breve.

Questo è il link diretto al questionario, e in seguito la lettera che ho ricevuto: http://www.zoomerang.com/Survey/WEB22F5ESGT4RT

Gentile Sig.ra Cutler,
come stà?
Ci permettiamo di scriverle nuovamente vista la sensibilità da Lei dimostrata verso i corsi SPOT che stiamo svolgendo sul territorio, e a cui Lei ha partecipato nella città di Napoli.

Vogliamo segnalarle, che stiamo pensando di realizzare delle versioni SPOT usufruibili via internet, da parte di quei pazienti che non potendo partecipare alla versione "dal vivo", vogliono comunque essere informati e aggiornati su come gestire ed effettuare la manutenzione del processore dell'impianto cocleare.
I contenuti della versione su internet rispetto alla versione "dal vivo" devono essere necessariamente rivisti e riadattati. Per poter far questo, e per sviluppare nel modo migliore per il paziente, una possibile versione SPOT sul web, abbiamo elaborato un breve questionario di gradimento che abbiamo reso accessibile dal nostro sito web www.cochlear.it, cliccando sul banner in home page "SPOT su internet: partecipa al questionario"

Il questionario ci permetterà di capire quale potrebbe essere la modalità di fruizione preferita degli SPOT sul web, da parte dei pazienti che utilizzano internet. Il questionario è anonimo.

Le saremo per tanto grati, se volesse dare risalto a questa iniziativa verso gli aderenti i suoi blog/forum/FB.

Restiamo altresì a disposizione per eventuali chiarimenti.

Nel ringraziarla e in attesa di incontrarla nuovamente, le porgiamo cordiali saluti.

Cochlear Italia srl

Come ridurre i rumori in classe....

Carinaaaaaaaa......

Nove anni fa mi sottoposi all'intervento, subito dopo la nascita di mia figlia. La riabilitazione logopedica, a casa, me la faceva mia moglie. Ora, ad ogni mappaggio, è la mia bambina a controllare se sento bene, infatti ogni volta che non riesco a comprendere quello che mi dice, con la mano mi fa girare la testa verso sinistra per vedere se il processore è acceso e funzionante... :)))))))))

- Raffaele

Accendiamolo...delicatamente

Parole sante di Andrea sul forum oggi...volevo fare un po' di passaparola, perchè ho già sentito i genitori dei bambini piccoli lamentare che hanno un rifiuto la mattina presto quando accendono il processore.
Andrea ha scritto: 

Apro  questo thread perche me lo hanno chiesto in cinquecento  persone....Amici, non si accende mai l'IC con una fonte sonora nelle  vicinanze, è la maniera migliore per andare KO e rimanere intontiti per  diversi minuti...... l'IC si accende nel silenzio, poi piano piano si va  incontro ai rumori. Mai, e sottolineo mai, accendere l'IC mentre si è  in mezzo alla strada, nel traffico. Garantito l'effetto di "fucilata  dentro la testa".

Un suggerimento utile per i genitori: richiedere all'audiologa una mappa "Risveglio" che è più bassa delle altre mappe in maniera tale da dare un buon giorno molto soft ai nostri bambini.  Dopo un tot di tempo!

"Ho scelto l'impianto cocleare per poter sentire la mia nipotina"

Eccoli qua:-)

Risorse per la logopedia a casa: Il Blog di Davide (Di nuovo:-))

Segui il blog di Davide qui.

Continuano i progressi, anche se si fanno sempre meno percettibili. Come fatto negli ultimi tempi, cerco di fare nello stesso giorno una mezz’oretta di ascolto “elettronico” e una mezz’oretta di ascolto della voce della mia ragazza. La lettura sta andando bene, ora capisco senza troppe interruzioni. La velocità di pronuncia è normale e con rumore di sottofondo (radio messa a volume 10/11). Non devo più ripetere quello che mi viene detto, semplicemente interrompo quando non capisco. E interrompo sempre meno frequentemente, per cui la lettura è più spedita (ed interessante, lo sapevate che la forma corretta è qual è e non qual’è ?).
Una cosa curiosa è che, nell’ascoltare, continuo a non cogliere la differenza fra affermazione e domanda. Dopo aver chiesto alla logopedista mi è stato risposto che, forse, si tratta anche di una regolazione dell’impianto, che è attualmente tarato sulle frequenze più acute, mentre la comprensione del fatto se una frase è una domanda o una affermazione è legato alle frequenze più gravi. Ergo, alla prossima regolazione dovrò chiedere alla mappatrice di “aumentare i gravi”. Non so precisamente che cosa significhi questa frase, ma immagino che, in fase di regolazione del software, la mappatrice stabilisca dei livelli “minimi e massimi” di immissione delle frequenze, aumentandole gradualmente di volta in volta fino a raggiungere tutto lo spettro delle frequenze. L’ho capita così, e mi piace questa impostazione, perché ho letto di altre persone, solitamente impiantati che devono fare la regolazione in centri lontani dalla propria casa, e che quindi sono obbligati a comprimere i tempi, cui i suoni dati dall’impianto sono fastidiosi. A me non è mai successo di ricevere un suono fastidioso, forse appunto per il motivo che, essendo la regolazione graduale, il sistema uditivo ha più tempo per abituarsi e prevenire così eventuali shock uditivi.
Sul fronte “elettronico” abbino alle sedute di logopedia, in cui ascolto i file audio della Cochlear e del dr. Burdo (le parole, frasi e brani, anche a velocità diverse, le comprendo, mentre sono in difficoltà quando queste sono con un rumore di fondo, e spesso devo chiedere la ripetizione per poter comprendere), all’ascolto a casa, che si è rivelato molto più semplice del previsto. E’ infatti sufficiente essere dotati di uno Smartphone (o i-phone, o i-pad, o qualsiasi cellulare on grado di riprodurre file audio), di un cavetto che colleghi questo con l’impianto, e di alcuni brani, possibilmente con anche il testo in pdf, in modo da leggere il testo e contemporaneamente ascoltare. Per fortuna esiste internet e la comunità opensource ad aiutare i sordi che vogliono fare logopedia…qui un breve riepilogo delle risorse internet da me trovate:
Pregio: sono liberi, perché ormai senza licenza, e spesso sono semplici, trattandosi di fiabe. Difetto, sono vecchi, l’italiano è spesso arcaico. Ricordatevi di fare una donazione, è il sito migliore che conosca per questo tipo di riabilitazione.
http://www.liberliber.it/audiolibri/index.php
Simile al precedente, ma senza testo in pdf. Vantaggio, testi più “moderni”.
www.freerumble.com/audios.php?lang
Siti di italiano per stranieri, con frasi elementari.
completamente gratuito:
www.bbc.co.uk/languages/italian/quickfix/
se ti registri hai una puntata di prova gratis, le altre puntate sono a pagamento
www.maxmondo.com/
Per curiosità, ecco tre siti dove recuperare suoni “puri” (es: miagolio gatto, bambino che piange – tremendo!!! -, risata)
www.freesound.org/searchText.php
www.universal-soundbank.com/
www.soundjay.com/
L’ascolto dell’audio libro, oltre ad essere un buon viatico per l’ascolto telefonico, ha anche un altro vantaggio: ci sono più voci. In questo modo riesco quindi a comprendere anche altri “modi” di parlare che non siano esclusivamente quelli dei familiari o della logopedista. Mi sono infatti accorto che se capisco bene la voce della fidanzata, nella stessa situazione non capisco allo stesso modo la voce di una persona nuova…logico, non l’ho mai “sentita” prima!
Per ora mi sto divertendo ascoltando il libro “Pinocchio” di Collodi. La voce femminile chiara e ben impostata – comprendo meglio le voci delle donne rispetto a quelle degli uomini, perché più squillanti e nitide -  aiuta molto, anche se spesso qualche parola mi sfugge. Però oibò, capisco un audio libro di Pinocchio! Chi l’avrebbe mai detto…

Segnalo questo libro: LAURA

Ieri mio figlio, 5 anni, mi ha raccontato quello che ha fatto all'asilo: "La dada ci ha letto la storia di una bambina con 2 fagioli magici che le servivano per sentire." 

 La cosa bella è che è stato scelto dalla biblioteca dell'asilo e viene letto ai bambiniQuesto è il libro: 

Laura un libro di Elfi Nijssen - Eline Van Lindenhunizen ed Clavis
Laura è una bambina speciale: ha problemi di udito. Giocare con gli altri bambini non è facile, se non senti bene. E anche camminare per strada. Fortunatamente il Dottore dell'orecchio dà a Laura due apparecchi acustici: sono piccoli piccoli, non si vedono, ma le sono di enorme aiuto. Una delicata storia su una bambina che ha problemi di udito. Età di lettura: da 4 anni.

 

(Grazie Luca!)

"E Nonno cosa fa? Me lo passi?"

100.000 Visite...Grazie

La Mamma Speciale

La Mamma Speciale

di Erma Bombeck


La maggior parte delle donne diventano mamme per sbaglio, alcune per scelta, solo poche a causa di pressioni sociali ed un paio per vecchie abitudini.

Quest'anno circa 100,000 donne diventeranno mamme di bambini disabili. Hai mai riflettuto su come vengono scelte queste mamme?

Se ci penso, visualizzo Dio che sorveglia la terra selezionando i suoi prescelti per la procreazione con grande attenzione e giudizio. Mentre osserva, LUI raccomanda ai suoi angeli di prendere appunti in un libro gigante.

"Armstrong, Beth; figlio maschio. Santo Patrono...diamole Gerard. Lui è abituato alle parolacce."

"Forrest, Marjorie; figlia femmina. Santa Patrona...Cecilia."

"Rutledge, Carrie; due gemelli. Santo Patrono...Matteo."

Ad un certo punto, LUI dà un nome ad un angelo e sorride, "A questa, diamo un bambino disabile."

L'Angelo incuriosito chiede, "Perchè proprio a questa Signora, Dio? Lei è così felice."

"Chiaro," ride Dio, "Potrei dare un bambino disabile ad una mamma che non sa ridere? Sarebbe crudele."

"Ma sarà una madre paziente?" chiede l'angelo.

"Non voglio che sia troppo paziente, altrimenti affogherà in un mare di auto-commiserazione e disperazione. Vedrai che una volta passato lo shock ed il risentimento, saprà come gestire la situazione."

"La osservavo oggi. E' cosciente di se stessa ed independente e queste sono due qualità così rare e necessarie in una madre. Vedi, il bambino che le darò ha un proprio mondo. Lei dovrà farlo vivere in questo suo mondo e ciò non sarà facile."

"Ma, Signore, non sono neanche sicuro che creda in Lei." Dio sorride, "Non importa, ci penserò io. Questa è proprio perfetta - ha la giusta dose di egoismo." L'angelo si meraviglia - "L'egoismo?? E' forse una virtù?"

Dio annuisce. "Se non riesce a separarsi dal bambino ogni tanto, non sopravvivrà. Si, questa è proprio una donna che benedirò con un bambino imperfetto. Ancora non se ne rende conto, ma sarà una madre da invidiare. Non darà mai per scontata neanche la più piccola 'parola pronunciata'. Non considererà mai un 'passo' come qualcosa di ordinario. Quando il suo bambino dirà 'Mamma' per la prima volta, sarà cosciente di aver assistito ad un miracolo!"

"Io le permetterò di vedere chiaramente le cose che anche io vedo...l'ignoranza, la crudeltà, il pregiudizio...e le permetterò di esserne al di sopra. Lei non sarà mai sola. Sarò al suo fianco ogni minuto di ogni giorno della sua vita, perchè sta sicuramente facendo il Mio lavoro, come se fosse qui al Mio fianco."

"E il suo Santo Patrono?" chiede l'angelo, con la sua penna pronta a scrivere.

Dio sorride, "Basterà uno specchio."

Mattia: "Ho iniziato a parlare circa 9 anni...frequento il Liceo Scientifico"

Vi voglio far leggere il mio compito di italiano...

Traccia: le prospettive, le speranze, le ansie e i progetti di un adoloscente del terzo millennio.

Svolgimento
Quando ero piccolo, sognavo i miei progetti, avevo delle speranze. sognavo di diventare ingegnere, ho sempre preferito fare quel tipo di lavoro perchè amavo le materie scientifiche. Dicevo sempre che per diventare un grande ingegnere era facile. credevo che il lavoro di ingegnere fosse adatto per me, immaginavo disegnare e costruire le case, lavorare in azienda e tante altre cose. 

Piano piano crescendo mi sono accorto che per diventare ingegnere non è facile ma ho intenzione di studiare per realizzare questo sogno con impegno, sacrificio e volontà. Ho un'ansia incredibile perchè so che l'Italia sta attraversando una grave crisi economica, ci sono le persone che stanno perdendo il lavoro e molte persone laureate con il massimo dei voti non riescono a trovare il lavoro e queste cose mi fanno riflettere che anche studiando con fatica e sacrificio e dopo essere laureato sarà difficile inserire nel mondo del lavoro e mi chiedo continuamente se questi sacrifici serviranno in futuro. Non solo questo mi spavento ma anche il fatto che io abbia un deficit uditivo e potrò sicuramente trovare delle difficoltà.

Io sono fatto così, sono una persona volenterosa, mi piace affrontare e superare i problemi. Io credo che queste difficoltà le supererò così come sono riuscito a fronteggiare gli ostacoli a scuola. Sono una persona tenace sicura, infatti quando ero piccolo avevo grandi problemi, non sapevo nè parlare nè scrivere, mia madre diceva che io da grande non diventavo nessuno e non sarei andato nemmeno alle scuole superiori, perchè ho iniziato a parlare circa 9 anni, ed era molto tardi e tutta la mia famiglia era convinta che non avrei fatto granchè. Anche alle scuole medie le professoresse dicevano che avevo tanti problemi e non potevo andare avanti. I miei ci rimasero male ma io con una grandissima volontà e un vero impegno iniziai a studiare seriamente e imparai anche a parlare e a scrivere. Affrontavo i miei studi scolastici con impegno, e riuscii a prendere bei voti con orgoglio dei miei genitori, e quando decisi di iscrivermi al liceo scientifico li lasciai senza parole e fu allora i miei iniziarono a credermi , questa cosa rese felice non solo i miei ma l'intera famiglia. 

Per questo affrontò i probemi a testa alta e credo di avere vinto quell' ansia che mi ha reso un uomo forte e migliore. Ho parlato del mio passato perchè è stata una prova per me una vera prova: è per questo motivo che ora vedo la vita con occhi diversi, affrontando con volontà i problemi dovuti al mio deficiti so che tutto si può superare se si vuole. Ai miei amici che sono un pò cinici io riesco sempre a dar loro energia positiva perchè bisogna sempre pensare "positivo" e in modo o nell'altro i sogni si realizzano. ora so che posso contare sulle mie forze che al di là dei problemi di dissocupazione, politici e sociali, guarderò il futuro fidando solo sulle mie potenzialità. Un giorno riuscirò a realizzare il mio sogno e quella sarà la mia vittoria!

Convegno al Santobono - PART II: Risponde Direttamente La Cochlear

Dopo l'ultimo post sul convegno, una serie di domande del forum ed il fatto che non sono tranquillissima quando devo scrivere in italiano, ho deciso di mandare la lista di domande direttamente alla Cochlear- chiedendo anche la diapositiva che non si vedeva bene nell'ultimo post e che Davide mi aveva richiesto.
Spero che le risposte siano più chiare adesso. Ringrazio Giada che ho conosciuto all'incontro per avermi inviato le risposte in tempo record. Ricomincio da capo:

1. Vorrei avere la possibilità di cambiare il colore del processore anche pagando.

La Cochlear ha risposto che solo recentemente hanno avuto qualche richiesta riguardo la possibilità di cambiare la scelta del colore del processore. Sta cercando di introdurre altri copri-processori di colori tipo marrone, beige, nero, ecc- per offrire una possibilità economica per questa esigenza. Sta valutando se offrire o no la possibilità di cambiare processore se il cliente è disposto a pagare.


2. Non è possibile per i genitori che abitano vicino andare a prendersi il pezzo che serve?. Quando aprirà il punto forniture a Torino?
in realtà non ci sono vincoli di legge per avere contatti diretti per l'assistenza, ma il fatto è che da giugno scorso Cochlear Italia si è trasferita in una nuova sede la quale non ha i permessi necessari per fare accoglienza al pubblico. Abbiamo attivato spedizioni con corriere su tutto il territorio che sono in grado di sopperire alle urgenze nell'arco di 24 ore (48 per isole o alcuni territori rurali). In parallelo stiamo valutando nuovi negozi disposti ad agire come centri di assistenza per aumentarne il numero. Nello specifico il centro di Torino sarà operativo dal 10 Marzo.


3. E' possibile poter avere un processore in sostituzione al momento di una rottura specialmente se bambini, anche pagando una cauzione se hanno paura che qualcuno se lo tenga ma non si possono lasciare i bambini sordi.

Per quanto riguarda Cochlear al  momento di una rottura viene spedito un processore in sostituzione nel giro di 24/48 ore a seconda che venga richiesto mappato o non mappato.

4. Chiederei una mail diretta per le associazioni in maniera tale che possono saltare customer assistance per avere un contatto diretto con chi può rispondere a domande specifiche delle associazioni.

 E’ un’ottima idea;  che siamo assolutamente disposti ad implementare. Ma già ad oggi esiste una persona che smista le mail pervenute sulla casella di posta di Cochlear Italia (cochlearitalia@cochlear.com)a seconda del contenuto e del mittente.

5.  Prova a fare anche questa domanda: l'impianto cochlear Nucleus 5 ha le membrane di protezione copri-microfono, che andrebbero sostituite ogni tre mesi: ebbene sulle istruzioni non si parla di nessuna membrana copri-microfono, e non è spiegato come si possono togliere e sostituire..... e sul libretto dei pezzi di ricambio non esistono nemmeno! Ma insomma, le membrane di protezione esistono oppure no? Vanno cambiate ogni tre mesi oppure no??

Le membrane di protezione dei microfoni del nucleus 5 vengono dette “cover del microfono” (protettori microfono) e hanno la funzione sia di proteggere da sporco e umidità sia di isolare da acqua/umidità. La loro funzione è spiegata nel manuale d’uso nonchè nel manuale di guida alla risoluzione dei problemi “Sostituzione delle cover del microfono” . Non esiste un tempo pre-definito di cambio poichè è influenzato da vari fattori (e.g. sudorazione) ma consigliamo di sostituirli entrambi ogni 2/3 mesi. Dal lancio del prodotto (2009) sono state introdotte nuove cover con una nuova confezione con applicatore, che hanno consentito peraltro di aumentare l’intervallo di utilizzo rispetto al mese che veniva indicato precedentemente. Presumiamo che il Sig abbia ricevuto il suo impianto prima dell’introduzione di questo accessorio e saremo lieti, come avvenuto precedentemente con coloro che ce ne hanno fatto richiesta, di inviare un manuale d’uso nuovo. Scopo di iniziative come SPOT è appunto quella di aggiornare gli utilizzatori sulle novità di prodotto o su informazioni che per qualsiasi ragione non sono state trasferite chiaramente.


6.  Spero di non far danno rispondendo, forse occorrerebbe un nuovo post, cmq...le istruzioni dicono che il dry brick va cambiato ogni 2 mesi se lo usi tutti i giorni...ma io non uso il dry&store Global II tutti i giorni perché mi sembra eccessivo, ed ho un pò paura che i raggi UV danneggino in parte le componenti in plastica dell'impianto (se ci fate caso i cavetti, dopo l'utilizzo, sono più rigidi, inoltre alcuni mi hanno riferito che i pezzi di colore bianco si scoloriscono, appunto a causa dei raggi UV)
 La lampada UV del Dry & Store che ha una funzione germicida si disattiva automaticamenete dopo alcuni minuti d’uso appunto per non danneggiare le parti in plastica. Prove tecniche fatte nei laboratori di Cochlear dimostrano che l’irrigidimento della plastica dovuto ai raggi UV è trascurabile nell’utilizzo standard del dispositivo.

7.  Vorrei che ci aggiornassero circa il ritiro avvenuto mesi fa del Nucleus 5 (processore interno). Sapere se hanno individuato il problema, avere dati precisi sul numero dei malfunzionamenti e sapere quanto e' alto o irrelevante il rischio per coloro che ce l'hanno impiantato.

 Per ragioni di tipo regolatorio, Cochlear ha scelto di informare periodicamente le cliniche sulla situazione relativa al richiamo volontario e su dati relativi. Vi invitiamo a fare riferimento alla vostra clinica di impianto.

8. COCHLEAR/NUCLEUS 5: 1)perchè lo pubblicizzano come il più piccolo (mostrandolo nel loro sito con la batteria piccola) poi proprio questa non si può montare,perchè la capacità non basterebbe neanche per 2 ore? e anche volendo comprarne 7 (spendendo un capitale) per coprire l'intera giornata,ma più che altro per ridurre il peso sulle piccole orecchie dei bambini,lo stesso call center ti sconsiglia l'acquisto? in sintesi si potrà mai utilizzare questa batteria? 2) novità sul difetto della parte interna? 3) quando è prevista l'uscita di un nuovo processore esterno,visto che le altre ditte si sono aggiornate? ‎4) in caso di malfunzionamento della parte esterna una spedizione immediata per avere un processore di scorta fino alla riparazione del nostro. p.s. io riparo cellulari,quando me lo lasciano a ripare,se non gli prestiamo il cosiddetto telefono di cortesia,la gente si dispera piangedo e sbattendo la testa a terra,o addirittura mi invia una lettera dall'avvocato...quindi direi che noi ne avremmo tutto il diritto!

 

1)    1.  Nel sito Italiano di Cochlear non viene riportato nulla riguardo il processore visto che in Italia per legge è espressamente vietata la pubblicità di questi dispositivi così come non indichiamo il nostro processore come “il più piccolo sul mercato”. La batteria compatta è disponibile come opzione per chi desidera una batteria più piccola rispetto alla standard ma non gradisce soluzioni come il Litewear (generalmente indicata per pazienti pediatrici) che consente di non avere la batteria sull’orecchio. Il compromesso, per la batteria compatta è quello di avere una durata inferiore ma questo è ben specificato e ovviamente lasciamo libera scelta a chiunque di scegliere la soluzione che preferisce.

2)  2. Vedi risposta precedente

3)  3. Il processore che vendiamo attualmente rappresenta l’8va generazione, ed è il terzo commercializzato nelgli ultimo 10 anni. Pensiamo che ben poche aziende possano vantare un tale tasso di innovazione. Chiaramente stiamo da tempo lavorando ad una nuova generazione di prodotti di cui però fare previsioni temporali è al momento abbastanza azzardato, sopttrattutto considerando il difficile iter burocratico per la commercializzazione di un dispositivo medico.

 4. Nel caso di un malfunzionamento non viene dato il cosidetto “muletto”ma viene fatta la sostituzione immediata con un processore rigenerato. Questo evita tempi di attesa dovuti al processo di riparazione.

Il processore inviato, in cambio di quello malfunzionante che quindi dovrà essere reso, diventerà quello definitivo.

9.  Io vorrei sapere a che punto e' la sperimentazione del ic invisibile e ricaricabile grazie.

 La ricerca e la sperimentazione per ottenere un impianto totalmente impiantabile è in corso da alcuni anni; esistono problemi tecnologici importanti da risolvere prima di poter arrivare alla commercializzazione di tale prodotto. Al momento è difficile fare una stima temporale.

10.  Come legiferano le regioni in merito alla copertura delle spese da parte dell'Azienda Sanitaria per quanto concerne i pezzi quali coprimicrofoni, batterie ricaricabili, dry brick, pile usa e getta, cavetti, ecc... Qual è la procedura per farne richiesta all'Azienda Sanitaria e alla Ditta produttrice (la Cochlear)?

Esiste una normative nazionale di riferimento (LEA) che indica le prestazioni che le regioni sono chiamate a erogare; all’interno di questa normative le regioni, ma anche le singole aziende sanitarie  hanno la facoltà di organizzarsi sul “come” viene erogato il servizio. Questo fa sì che esistano potenzialmente tanti sistemi/procedure  quante ASL ci sono sul territorio. 

 

Processo per l’Erogazione

Requisiti per l’erogazione          

•-5 anni d’anzianità per il rinnovo (può variare a seconda della regione di residenza)

•-Invalidità

•-I minorenni non soggetti a questi limiti

Prescrizione 

 -Responsabile Centro Regionale IC – H. Santobono (per bambini fino a 14aa.)

•- Diagnosi

•- Piano Riabilitativo

• -Descrizione dell’ausilio/Specifica Modello

• -Codice riconducibilità 

 

Preventivo  (Per Napoli Santobono)

-Customer Service  Cochlear

• -Distributore Cochlear a Napoli: Schearing SRL Via B. Cavallino, 6 – Napoli (NA) Tel. 081 7810016 

 

Autorizzazione

 -ASL di residenza

•-Protocollo della domanda

• -Verifica Requisiti/Verifica Formale/Autorizzazione

•-20gg silenzio assenso 

 Fornitura & Collaudo

 -Convocazione ASL

•- Copia collaudo

•- Scheda registrazione

 - processore (per la garanzia)